De Projectgroep

Na het behalen van ons diploma was het  tijd om na te denken over onze toekomst buiten het reservaat. Omdat een aantal van ons nog geen helderheid hadden wat ze na hun studie moesten gaan doen, is er door de leiding besloten om de Projectgroep op te zetten. Onder leiding van één van onze groepsleidsters Jacqueline werd hier meteen na de vakantie  mee gestart. Kamer 5 van de flat stond inmiddels leeg omdat het aantal kinderen die intern werden opgenomen snel afnam.

Eerste bijeenkomst Focus 1976

Onze projectgroep bestond uit 5 personen Gerda, Gerry, Diny en Anneke en ik natuurlijk. Al snel hadden we kamer 5 ingericht en er ook een bibliotheek en informatiecentrum georganiseerd voor alle revalidanten. Men kon bij ons terecht met vragen over cultuur, recreatie, woonmogelijkheden, seksuele voorlichting, studie, beroep en sociale zekerheid. We hebben aansluiting gezocht bij de Werkgroep Integratie Gehandicapten die inmiddels een kantoor in de Molenpoort in Nijmegen hadden. Deze was  ter beschikking gesteld door de RMO Raad voor Maatschappelijke Opbouw. Hier hebben we in verschillende werkgroepen gezeten, toegankelijkheid, wonen en vervoer.  Ik ben toen betrokken geraakt bij het eerste Focusproject in Nijmegen vlak bij het centrum. Tijdens een drukbezochte informatieavond (300 mensen met een handicap) in het Nijmeegse Universiteitshuis werd verteld over het Zweedse Focus wonen. Wonen in een gewone wijk in goed toegankelijk aangepaste woningen. Met 24 uur oproepbare hulp. Volledig zelfstandig wonen zonder groepsleiding, dokter of orthopedagoog iets waar ik mijn leven lang van had gedroomd. Zelf beslissen hoe laat je naar bed gaat, gaat eten, wie bij je blijft slapen. De ADLers zouden timmermannen, administratief medewerksters en kunstenaar zijn. Juist geen mensen uit de zorg want die zouden de neiging hebben om zich met je te bemoeien. Wij zouden wel bepalen wat, wanneer en hoe de zorg geleverd moest worden. Ik gaf me meteen op bij de groep die het eerste Focusproject zou opzetten. Bouwtekeningen lezen en meedenken over de opzet en plaats. Mijn eerste grote avontuur buiten de poort.

MBO Maatschappelijk Werk.

Nu ik mavo 4 had gehaald kon ik beginnen met een vervolg opleiding. De part-time opleiding Maatschappelijk Werk van de Katholieke leergangen. Deze opleiding wilde ik gaan doen omdat ik gemerkt had dat je als revalidant niet veel kon veranderen in de medische wereld. Ik was er toen (nu nog) van overtuigd dat je als maatschappelijk werker met diploma de instellingen van binnen uit zou kunnen veranderen. Ik wilde dat mensen met een handicap volwaardig zouden kunnen deelnemen aan de samenleving. In de functie van maatschappelijk werker zou me dit vast lukken! De opleiding was op de Van Trieststraat in Nijmegen op de zolderverdieping. Mijn medestudenten moesten me ieder week 5 trappen met rolstoel en al de trappen optillen. Daarnaast moest ik stage lopen. Dat deed ik bij Henricus, instituut voor blinde jongens in de bossen van Groesbeek. Hier liep ik stage bij mevrouw Hoogma Hox maatschappelijk werkster. Eigenlijk was ik een administratieve kracht en heb vooral losbladige sociale verzekerings naslagwerken moeten bijwerken. Met de blinde revalidanten op het internaat had ik weinig contact. De gebouwen waar ze in waren ondergebracht waren alleen maar bereikbaar met trappen. Ze moesten voorbereid worden op een samenleving met trappen!

Koken, stofzuigen en integreren.

In de projectgroep zelf werden we voorbereid op de echte wereld. Samen koken, recepten uitzoeken en afwassen. Buiten de poort van de Sint Maartenskliniek boodschappen doen op de markt. Met de arbeidstherapie werd er gekeken welke aanpassingen je nodig had in mijn geval een ramenzemer op stok en een beweegbare zwabber. De waarheid is dat ik daarna nooit meer de ramen heb gezeemd.  Binnen de projectgroep hadden we ook heel heftige gesprekken over alleen zijn, de dood en seksualiteit. De projectgroep was ook een afscheid van 7 jaar internaat ( voor sommige bijna hun hele leven). De impact die dat op je heeft zou veel groter zijn dan ik toen dacht. Revalidatie begint eigenlijk pas als je uitbehandeld bent,  dan is er geen revalidatie en deskundigheid meer ter beschikking.

Zelfstandig wonen!

Ik was de eerste die zelfstandig wonen training kreeg op de lege vierde verdieping van onze flat. De Ziekenboeg was inmiddels verplaatst.

Mijn kamer op de vierde verdieping.

In één van de lege kamers werd mijn nieuwe kamer ingericht. Een bed, tafeltje, kastje en wat oude stoelen. Ik kreeg wat geld om een poster, plantjes en een koffiezetapparaat te kopen. Koken mocht ik niet want dat was te gevaarlijk. Ik moest uit de warme kar mijn maaltijd ophalen bij de keuken en dan op mijn kamer opeten. Dit heb ik geloof ik twee weken gedaan en  ben daarna weer gewoon in de groep gaan eten. Mijn kamer keek weliswaar  niet uit op het lijkenhuisje maar deed  me terugdenken aan al mijn vrienden die hier overleden waren. In Amerika had er nu een enorm monument gestaan met alle namen ter herinnering! In mijn ééntje op de vierde verdieping had ik het gevoel dat de geesten van Gerard, Joost, Ronnie en al die anderen nog rond spookten.

Stroh rum

Kort daarop kwam er nog een andere revalidant op de etage wonen. B. zal ik hem noemen. Op een avond wilde hij een vriendin van mij versieren en ze vroeg me om mee te gaan als chaperone. B. dacht ik zal dat kleine mannetje wel even kalt stellen, dus hij kwam met een fles Stroh rum 80 % en daagde me uit om die te drinken samen met hem.

stroh rum

Ik wilde me niet laten kennen en dronk met hem mee. Eén ding was duidelijk hij zou me niet onder de tafel krijgen want ik moest mijn vriendin beschermen. Dat is gelukt na een paar glazen viel hij uit zijn rolstoel en kon ik naar bed. Voor je vrienden neem je de koppijn dan maar op de koop toe.

Waterschade

Ondanks dat ik niet mocht koken op de vierde verdieping werd me wel gezegd dat ik de was zelf moest doen. Voor die tijd gooide ik mijn was in de wasmand en lag het na enige tijd weer gestreken in mijn kast. Dus ik pak al mijn kleren ook ondergoed en alles wat er lag zo ook  mijn nieuwe appelgroene broek (was mode) en duwde het in de wasmachine. Druk op de knop en rij even naar school.

Mijn kamer op de vierde verdieping de groene broek zat in de was

Op school aangekomen stond de Directeur voor de school en bulderde Troost:  “geen idee wat je gedaan hebt maar je moet onmiddellijk bij de leiding komen op de vierde verdieping”. Daar aangekomen bleek dat de hele derde verdieping onder water stond en er zelfs plafondtegels naar beneden waren gekomen op de grote slaap zaal. Ik wist niet dat er een vuilfilter in zat, had hem wel op de wasmachine zien liggen maar er niet ingedraaid. Dus toen ik de machine aangezet heb bleef het water stromen. Mijn mooie appelgroene broek had al mijn andere was ook verkleurd. Hier was mijn moeder weer niet blij mee. Dit is de laatste keer dat ik de was gedaan heb.

Rijles

In 1976 was de AAW (tegenwoordig WAJONG) geïntroduceerd waardoor jongeren zoals wij toch een eigen inkomen hadden, ook de rijles werd vergoed in een aangepaste Volvo 66. Dit is echt de belangrijkste voorziening, buiten mijn rolstoel, geweest. Auto rijden is vrijheid en een geweldige compensatie voor je handicap. Mede dankzij mijn aangepaste VOLVO 66 heb ik datgene kunnen doen wat ik na dit hoofdstuk nog ga vertellen.