Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap.
Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.
Bekijk alle berichten van Jan Troost →
Vandaag redactieoverleg gehad met Alexander Grassi, mijn collega bij Salto Amsterdam waar we met AparticipatieTV maandelijks een uitzending hebben. We gaan de ontwikkelingen rond de kandidatuur van de Minister van Gehandicaptenzaken volgen.
Opname voorafgaand aan het sollicitatiegesprek.
Veel van mijn lezers wil ik bedanken voor jullie enthousiaste steun toen ik me kandidaat stelde voor Minister van Gehandicaptenzaken, de nieuwe functie bij de KRO-NCRV. Het was leuk om door de eerste ronde te komen en de sfeer te proeven. Ik moet zeggen dat de Ministers stoel goed zat. Én de koffie was er overigens prima, wat toch een belangrijke voorwaarde is als je deze belangrijke post moet gaan vervullen.
Gereserveerde parkeerplaats
Omdat ik mijn bus niet in de parkeergarage kon zouden ze een gehandicaptenparkeerplaats reserveren. Maar toen ik aankwam stond er een zwarte Citroën Berlingo geparkeerd. Gelukkig kon ik mijn bakbeest kwijt bij het mooie Gemeentehuis van Hilversum, een flink eind verder weg.
Gemeentehuis HilversumDe KRO-NCRV studio zag ik nog net Rick weg rijden.
Rick Brink
Tot mijn verrassing zag ik Rick Brink van de parkeerplaats wegrijden toen ik puffend en zwetend bij de in gang van het gebouw aan kwam. Zo wist ik meteen wie één van mijn tegenkandidaten was! Rick is een aardige vent die ik ooit heb mogen interviewen voor onze Vereniging Osteogenesis Imperfecta. Een echte CDA man en inmiddels 1 van de kandidaten die door is naar de volgende ronde.
De andere kandidaten
Binnen aangekomen zag ik Christel Verbogt en ik had al vernomen dat Amber Bindels van ‘Wij Staan OP’ zich ook kandidaat gesteld had. Ik wist meteen, als zulke kanjers mee doen wordt het nog een boeiende battle. Maar 120 kandidaten die van mening zijn dat er echt iets moet verbeteren aan de positie van mensen met een handicap zegt ook wel iets over de situatie van ons land na jaren van bezuiniging. Na een pittig sollicitatiegesprek en nog even een kort interview op de Ministers stoel mocht ik weer naar huis.
In de kantine kwam Dede Simons even langs om samen met mij een broodje te eten. Na de maaltijd kwamen we Lucille Werner tegen. Lucille is de initiatiefnemer van dit programma, die ik nog kende uit de tijd dat ze de Mis(s) Verkiezing deed. En ja, voor de kenners, ik heb zelfs een keer mee gedaan met Sterren LINGO.
Historisch onderzoek naar LHBTers met een handicap: oproep voor interviews
In de jaren zeventig van de twintigste eeuw groeide het aantal organisaties en initiatieven voor homoseksuele mannen en lesbische vrouwen intensief, en een heuse ‘homobeweging’ kwam op de been, waarbij en waarbuiten ook een grote hoeveelheid lesbische initiatieven bestonden.
Europees congres over homoseksualiteit en handicap. (foto Gon Buurman)
Dit gebeurde in zowel Nederland, als het Verenigd Koninkrijk, en beide bewegingen stonden ook in contact en werden door elkaar beïnvloed. Op hetzelfde moment floreerde er in het Verenigd Koninkrijk een gehandicaptenbeweging, die vocht voor de rechten en emancipatie van mensen met een handicap. Hoewel Nederland organisaties en initiatieven voor mensen met een handicap kende, is het moeilijk om op hetzelfde niveau te spreken van een ‘gehandicaptenbeweging’. Ondanks dat was er wel activisme, en streden er mensen op dit gebied.
Gedurende de late jaren zeventig en de jaren tachtig begon de beweging te diversifiëren, en ontstonden er ook specifieke groepen, bijvoorbeeld een groep voor lesbische vrouwen van kleur. In de jaren tachtig ontstond er ook aandacht voor lesbische vrouwen en homoseksuele mannen met een handicap, hoewel in Nederland deze aandacht begon vanuit de ‘gehandicaptenwereld’, zoals men dat zelf noemde. De SOG-groep van de Gehandicaptenraad richtte bijvoorbeeld een Homoseksualiteit en Handicap werkgroep op. Dit intensiveerde in de jaren negentig, met meer initiatieven en een heus Europees congres over homoseksualiteit en handicap.
Europees congres over homoseksualiteit en handicap.
De onderzoeker Nina Littel
Mijn naam is Nina Littel, en ik volg de research master Geschiedenis, aan de Universiteit Leiden. Voor mijn scriptie onderzoek ik dit fenomeen; de geschiedenis van LHBTI-ers met een handicap in Nederland en Groot Brittannië, in de jaren zeventig, tachtig en negentig. Hierbij ben ik geïnteresseerd in hoe LHBTI-ers met een handicap zich verhielden tot de bestaande homo en lesbische beweging, en tot de gehandicaptenwereld. Ik ben geïnteresseerd in gevoelens van inclusie en exclusie, toegankelijkheid en mentaliteit. Daarnaast onderzoek ik de initiatieven die genomen werden door LHBTI-ers met een handicap om groepen, informatie of activiteiten voor hun eigen doelgroep te ontwikkelen, en de beweegredenen daartoe.
Voor dit onderzoek maak ik dankbaar gebruik van het bestaande archiefmateriaal, maar deze heeft ook gebreken. Zo zijn alle bronnen gecentreerd rondom lesbiennes en homo mannen met een handicap, maar worden trans mensen met een handicap niet genoemd. Bovendien duidt het archiefmateriaal weliswaar aan dat er initiatieven waren rondom het onderwerp homoseksualiteit en handicap, maar ben ik ook benieuwd naar de impact van deze initiatieven op LHBTI-ers met een handicap zelf.
Hierom zou ik heel graag spreken met mensen uit deze doelgroep; LHBTI-ers met een handicap, die actief waren in de jaren zeventig, tachtig en negentig.
Hoe ervaarden zij de bestaande initiatieven, of het gebrek daaraan?
Hoe voelden zij zich binnen de bestaande LHBTI-beweging, en binnen de gehandicaptenwereld?
Valt u binnen deze doelgroep, en heeft u interesse om met mij hierover in gesprek te gaan, mail dan alstublieft naar nina.littel95@gmail.com!
Ik hoor heel graag jullie verhalen.
Hartelijk dank aan Jan Troost dat ik zijn website en facebook mocht gebruiken voor deze oproep, hartelijk dank aan IHLIA dat ik hun buttoncollectie mocht gebruiken, en hartelijk dank aan Gon Buurman dat ik gebruik mocht maken van haar foto’s.
Button uit de IHLIA-buttoncollectie, waarop in Amerikaanse Gebarentaal het woord ‘DYKE’ uitgespeld wordt.Button uit de IHLIA-buttoncollectie, waarop handgeschreven ‘deaf lesbian’ staat, met een achtergrond van blauwe stippen.Een gele button uit de IHLIA-buttoncollectie, met daarop een handgetekende rolstoel, waarboven de tekst ‘rol pot’ staat.
“Mensen ‘daar’ weten toch niet beter?” Een terloopse opmerking bij ons vertrek begin augustus vorig jaar.
Na de laatste update Amanyi, ‘hoop’ van februari jl. kregen we als feedback nogal eens de opmerking “eerlijk verhaal, maar het valt kennelijk allemaal niet mee”. En inderdaad, heel wat dingen liepen anders dan gepland. Een terugblik nu we na een tweede periode van 3 maanden in Uganda op het punt staan weer naar Nederland te gaan.
Handicaps zijn er in alle soorten en maten. Revalidatie is een optimistisch vak, omdat je altijd werkt aan iets dat beter moet kunnen. Bij sommige handicaps is dat resultaat duidelijker dan bij andere. Een klompvoet, een amputatie of een vergroeiing is grotendeels te corrigeren of functioneel oplosbaar. Het zijn daarbij vooral de persoonlijke- en omgevingsfactoren die bepalend zijn hoe mensen met hun handicap verder leven.
STEP (Support Tools Enabling Parents), de pilot waaraan ik een jaar heb meegewerkt, is gericht op kinderen met een hersenbeschadiging die altijd afhankelijk zullen blijven van hun familie. In Afrika zijn nauwelijks overheidsstructuren om deze groep te steunen: geen thuiszorg, PGB of ophaalbusjes voor kinderdagopvang.
Handicap individueel probleem
Het hebben van een handicap wordt hier niet als een solidair maatschappelijk – maar als een individueel probleem gezien. Dit leidt tot uitsluiting en armoede. Lobby om overheden te bewegen hierin hun verantwoordelijkheid te nemen is daarom belangrijk. Ondanks prachtig geformuleerde wetten gebeurt er in de praktijk echter meestal niet veel.
Bij STEP zijn het de ouders van kinderen met een hersenbeschadiging die het maar zelf moeten zien op te lossen. Zoals overal ter wereld willen ze het beste voor hun kind. Deze ouders voelen zich door de continue zorgvraag vaak een gevangene in eigen huis. Schaamte en depressie overheersen. De omgeving is te vaak afwijzend. Wat is het nut van dit leven?
STEP heeft een pakket ontwikkeld voor veldwerkers, met trainingsmateriaal, een App, WhatsApp groepen en een website. Veldwerkers gebruiken dit pakket om ouders en kinderen met een hersenbeschadiging in de thuissituatie beter te kunnen ondersteunen. Veldwerkers zijn de belangrijkste schakel voor de uitvoering van revalidatieprogramma’s in de community. Hersenbeschadiging wordt gezien als een zeer moeilijke doelgroep binnen deze programma’s. Toch geldt ook hier dat revalidatie een optimistisch vak is.
Wereld van verschil!
Het is namelijk een wereld van verschil wanneer je als ouder weet wat oorzaak en prognose is, wanneer je je kind kunt voeden zonder dat hij zich steeds verslikt of ondervoed is, wanneer je je kind niet altijd hoeft te dragen of alleen achter hoeft te laten in je huis, wanneer je kind naar buiten kan met een aangepast hulpmiddel, wanneer je kind kan zitten in plaats van altijd op de grond te liggen, wanneer je weet hoe je kunt communiceren. En dit alles is uiteraard ook een wereld van verschil voor het kind zelf.
Veldwerkers bezoeken de ouders en hun kind regelmatig. Met de kennis van het STEP-pakket kunnen ze ouders nu informatie geven en coachen in praktische vaardigheden voor dagelijkse activiteiten als zitten, voeding en verzorging. Of ze verwijzen door naar artsen, met name vanwege epilepsie.
Last but not least: de veldwerker brengt moed en hoop, ‘Amanyi’. Een veelzeggende quote van een ouder: ‘mijn kind weet niet dat het een hersenbeschadiging heeft, ik weet het ieder uur van de dag’.
Een verbetering van de ‘Kwaliteit van Leven’ (de hoofddoelstellig van STEP) begint daarom bij de ouders: als in het vliegtuig bij een calamiteit de zuurstofmaskers naar beneden komen, moet eerst de volwassene het masker opzetten, pas daarna kun je je kind helpen’.
Al is de situatie moeilijk en valt er revalidatie-technisch gezien niet zoveel te verbeteren, het is belangrijk voor ouders uitleg en praktische adviezen te krijgen. Te ervaren dat ze er niet alleen voor staan, dat het isolement doorbroken kan worden en er nieuwe kansen komen.
Irakooze hoe zijn leven verbeterde.
Een goed voorbeeld om dit te illustreren is het verhaal van Irakooze. Als we daar in augustus vorig jaar voor het eerst op bezoek komen zien we een moeder die geen idee heeft wat er toch met Irakooze aan de hand is. Vanwege eenzijdige voeding is Irakooze verzwakt en daardoor vaak ziek.
Irakooze met zijn moeder
De moeder van Irakooze moet om te overleven op het land werken bij mensen die haar inhuren voor omgerekend € 0,75 per dag. Voor haar onderkomen betaalt ze € 5 huur per maand. Ze neemt Irakooze op haar rug mee naar het land, graaft daar een kuil om hem in te leggen. Irakooze huilt veel. Veel liever wil hij op haar rug gebonden worden, maar dat is te zwaar tijdens het werk.
Het gezin bestaat uit moeder en 3 kinderen. De man des huizes is verdwenen. ‘Zo’n kind kan niet van mij zijn’. De houding van mensen uit het dorp is dubbel. Soms waardering dat ze het allemaal volhoudt, maar vooral cynisme en geroddel over vermeende schuld en kwade geesten. Ze zegt geen vrienden te hebben, alleen mannen proberen contact te maken maar die houdt ze maar liever verre van zich.
Veldwerker maakt het verschil
Wanneer we in maart 2019 opnieuw komen vinden we een andere moeder en een ander kind. Irakooze ziet er goed uit, is levendig. De veldwerker heeft haar werk goed gedaan. De moeder begrijpt nu de oorzaak van de handicap en weet wat ze kan doen, de voeding is verbeterd en er is een aangepast zithulpmiddel.
Irakooze is veel actiever en er wordt nu van stokken een loopbrug achter het huis gemaakt zodat hij daar kan gaan oefenen. Omdat Irakooze te zwaar wordt is een rolstoel aangemeten. Samen met de veldwerker is een plan uitgewerkt om ander werk te gaan doen. Ze wordt lid van een oudergroep en zal getraind worden om gefrituurde voedselproducten te verkopen op de markt. ‘Ik droom ervan geen rugpijn meer te hebben en nooit meer een schop aan te raken..’
De moeder van Irakooze weet hoe het beter kan. Met een eerlijke kans doet ze het zelf.
Kees van den Broek (oud directeur Lilianefonds) April 2019
Na een tweede periode van 3 maanden zit het werk in Uganda er half april op. We kijken er met veel voldoening op terug. Het was voor het welslagen van deze pilot belangrijk om dit samen met Mieneke te kunnen doen, ik zou sowieso nooit een half jaar alleen van huis weg willen gaan… In mei/ juni volgt voor mij nog een periode van veldwerk in Kameroen, daarna zullen onderzoekers eind juni een kwalitatief onderzoek doen en in juli volgt tenslotte nog een eindevaluatie; op 26 september worden tijdens een eindsymposium de resultaten gepresenteerd en daarna zal het Liliane Fonds besluiten op welke manier deze aanpak verder doorontwikkeld wordt.
Op 28 maart, 14:30, voorafgaand aan de eerste bijeenkomst van de nieuwe Provinciale Staten, heeft Inclusie Verenigt i.s.m. Zorgbelang Inclusief en met steun van Ieder(in) een Manifest overhandigd aan de Commissaris van de Koning John Berends.
Deze Organisaties van mensen met een beperking roepen het College van Gedeputeerde Staten en alle nieuwgekozen Statenleden op om de komende jaren voorrang te geven aan de realisatie van het VN-verdrag Handicap
Het Manifest roept op om het VN-verdrag Handicap na te komen in alle toekomstige provinciale beleidsplannen. Het VN-verdrag is door de regering op 14 juli 2016 geratificeerd. Het Rijk en de gemeenten zijn begonnen met de uitvoering van het verdrag. Nu de provincie nog.
Wij roepen de provincie Gelderland op om koploper te worden op dit gebied, een voorbeeld voor andere provincies. Gelderland heeft een lange historie als het gaat om opvang en ondersteuning van mensen in instellingen en internaten. Tegenwoordig leven veel mensen met een beperking in de maatschappij. Het VN-verdrag laat zien hoe het meedoen van mensen met een beperking op alle fronten mogelijk gemaakt kan worden. Om de provincie behulpzaam te zijn hebben Zorgbelang Inclusief en Inclusie Verenigt samen met een aantal VN-ambassadeurs de VN Receptenkaarten ontwikkeld. Daarnaast zullen we door verschillende filmpjes in de serie Koken met Troost de bewustwording versterken dat we het samen moeten doen.
Ook al tijdens de Provinciale verkiezingen hebben we aandacht gegeven aan de Provinciale Verkiezingen.
MANIFEST Provincie Gelderland en het VN Verdrag.
Aangeboden door: onze VN Ambassadeurs Yvonne Hofman en Yvon van Geel namens Zorgbelang Inclusief, Ieder In en Inclusie Verenigt aan de Voorzitter van de Gelderse Staten Johan Berends.
Op 14 juli 2016 heeft de Nederlandse staat het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Beperking (vanaf nu: VN-verdrag) officieel erkend. Hierin staat welke rechten mensen met een beperking hebben. Volgens het VN-verdrag moeten mensen met een beperking net zo goed aan de samenleving mee kunnen doen als mensen zonder beperking. Mensen met een beperking hebben het recht om beslissingen te nemen over hun eigen leven.
Het ministerie van VWS werkt hard om het project “Onbeperkt meedoen” een plaats te geven. Zij willen dat het verdrag binnen de eigen werkterreinen wordt gebruikt. In het project “Iedereen doet mee” zijn ook gemeenten aan de slag gegaan met lokale inclusie agenda’s. Ook de provincie heeft een belangrijke rol in de uitvoering en toepassing van het VN-verdrag op de terreinen waarvoor zij bestuurlijk verantwoordelijk is.
Agenda voor plan van aanpak
De ondertekenaars dagen de Provincie Gelderland uit om als eerste provincie – samen met mensen met een beperking – een agenda te maken. Hierin staan de onderwerpen en belangrijkste punten voor een planmatige, meerjaren aanpak voor de toepassing en uitvoering van het VN Verdrag. Wij denken graag met u mee!
Voor wie is het verdrag bedoeld
In Nederland leven ruim 4 miljoen mensen met een beperking. Dit kan ook een chronische ziekte zijn, die invloed heeft op het dagelijkse leven. Om een idee van de aantallen te geven:
1,7 miljoen personen met een lichamelijke beperking door een fysieke beperking en/of chronische aandoening;
1,5 miljoen mensen die laaggeletterd zijn;
1,3 miljoen doven en slechthorenden;
316 duizend blinden en slechtzienden;
281 duizend personen met ernstige psychische aandoeningen;
142 duizend personen met een (licht) verstandelijke beperking.
* Deze cijfers zijn deels overlappend en gebaseerd op schattingen van CBS, WRR, SCP en Microsoft en worden ook door de Nederlandse overheid gehanteerd.
Welke thema’s horen in ieder geval in het plan van aanpak
Bereikbaarheid en openbaar vervoer (VN-verdrag Artikel 20, persoonlijke mobiliteit)
Provinciale Staten van Gelderland nemen alle effectieve maatregelen om de persoonlijke mobiliteit van mensen met een beperking te waarborgen. Zij houden rekening met de grootst mogelijke mate van zelfstandigheid.
Culturele infrastructuur en cultureel erfgoed (VN-verdrag Artikel 30, deelname aan het culturele leven, recreatie, vrijetijdsbesteding en sport)
Provinciale Staten van Gelderland erkennen het recht van personen met een beperking op voet van gelijkheid met anderen deel te nemen aan het culturele leven. Zij nemen daarvoor alle passende maatregelen
Economie (VN-verdrag Artikel 27, werk en werkgelegenheid)
Provinciale Staten van Gelderland erkennen het recht van personen met een beperking op werk, op voet van gelijkheid met anderen. Dit is het recht op de mogelijkheid in het levensonderhoud te voorzien door middel van in vrijheid gekozen of aanvaard werk op een arbeidsmarkt. In een open werkomgeving, waarbij niemand wordt uitgesloten. Deze werkomgeving is toegankelijk voor personen met een beperking. De Staten waarborgen en bevorderen de verwezenlijking van het recht op werk. Dit geldt ook voor personen die beperkt worden tijdens de uitoefening van hun functie. Zij doen dit door het nemen van passende maatregelen, zoals wetgeving
Passende woonsituatie (VN-verdrag Artikel 19, zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij)
Provinciale Staten van Gelderland nemen de woonbehoeften van mensen met een beperking mee in de plan- en besluitvorming over woningbouw.
Veiligheid van de inwoners bij calamiteiten (VN-verdrag Artikel 11, Risicovolle situaties en humanitaire noodsituaties)
Provinciale Staten van Gelderland nemen alle nodige maatregelen om de bescherming en veiligheid te bieden aan personen met een beperking in risicovolle situaties. Hieronder vallen het internationale humanitaire recht en internationale mensenrechtenverdragen. Dit geldt ook voor gewapende conflicten, humanitaire noodsituaties en natuurrampen.
Toegankelijkheid van goederen en diensten, waaronder fysieke, digitale informatie-toegankelijkheid en bejegening (VN-verdrag Artikel 9, toegankelijkheid)
Provinciale Staten van Gelderland nemen toegankelijkheid mee als duurzaamheidscriterium in al haar werkzaamheden en verantwoordelijkheden.
Deelname aan het politieke en openbare leven (VN-verdrag Artikel 29, participatie in het politieke en openbare leven)
Mensen met een beperking moeten hun rechten en mogelijkheden op voet van gelijkheid met anderen uit kunnen oefenen. Zo moet bijvoorbeeld informatie over verkiezingen zoals Provinciale staten en Waterschappen, op een voor iedereen toegankelijke en begrijpelijke wijze beschikbaar zijn.
Samenhang met Vitaal platteland
De positie van mensen met een beperking is ook belangrijk bij de agenda Vitaal platteland. Door het VN-verdrag hierin mee te nemen bij de duurzaamheidscriteria versterken beide agenda’s elkaar. Een voorbeeld is het regionale vervoersaanbod. Dit is ook voor mensen met een beperking van enorm belang bij het kunnen (blijven) leven in landelijk gebied.
Met dank aan Yvon van Geel voor de tekst vertalen in eenvoudige taal
Wordt de Provincie Gelderland Koploper Provincie VN verdrag? Wij gaan ervoor.
Ik ben gevraagd als oud-Nijmegenaar om mee te werken aan het voorleesproject Kleurrijke Verhalen.
Conferentie niet mopperen maar opperen Amsterdam 2013
Dit project is voortgekomen uit een initiatief in Amerika om kennis te maken met de diversiteit van onze samenleving. Voorlezen aan kinderen door kleurrijke mensen. Dat de bibliotheek mij heeft gevraagd vind ik een compliment, want dat suggereert toch dat ze me in Nijmegen nog steeds kleurrijk vinden!
Het idee om jonge kinderen in contact te brengen door o.a. drag queens komt uit 2015. Een Amerikaanse moeder wilde haar zoontje toen meer leren over genderdiversiteit en bedacht de voorleesuren in de klas. Wat begonnen is in de Verenigde Staten, is nu ook in het Verenigd Koninkrijk en Nederland te vinden. Ik vind het een geweldig initiatief om de diversiteit van onze samenleving al op jonge leeftijd onder de aandacht te brengen.
Hoe jonger hoe beter!
Kinderen hebben nog geen vooroordelen en stappen gewoon op je af. Zo vragen ze in alle openheid waarom ik niet kan lopen, een dikke schoen heb en zeggen “wat bent u een klein mannetje” of dat ik op Jerommeke uit Suske en Wiske lijk.
Jerommeke (stripfiguur Suske en Wiske)
(Foto Joke Visser)
Kom naar de bieb!
Ik was verrast dat dit initiatief weerstand opriep. De bibliotheek vertelde mij dat een eerdere voorleesbijeenkomst van mijn collega voorlezer drag queen Marcella was afgelast omdat er een demonstratie was van een groep jongeren die van mening waren dat je kinderen niet mocht blootstellen aan onze kleurrijke samenleving.
Deze discussie was helemaal aan me voorbij gegaan, moet ik zeggen. Maar, ik geloof in een samenleving voor iedereen. Dus, Marcella: ik vind het een eer om samen met jou de kinderen voor te lezen. De bibliotheek stuurt me een paar kinderboekjes, waar ik zelf een keuze uit mag maken. Nou, ik ga thuis vast oefenen.
De jongeren die de vorige keer demonstreerden kom ik ook graag een keer voorlezen. De Krokodillenbende is echt een aanrader.
Vind jij ook dat voorlezen van belang is voor je kind en ben je met mij van mening dat diversiteit en ontmoeting voor iedereen een verrijking is? Dan zie ik zie je graag samen met jullie kinderen, op 2 februari van 14.00 -14.45 in de bibliotheek Gelderland Zuid (Mariënburg 29 in Nijmegen).
Sinds 2011 is de financiële situatie van veel mensen met een handicap achteruit gegaan. Mede door de stapeling van maatregelingen die is ingezet door Kabinet Rutte 1.
PGB actie 2011
Nu in 2019 worden de gevolgen hiervan extreem duidelijk. De frustratie is toegenomen. Veel mensen zijn aan het overleven. En kunnen niet meer over hun eigen schaduw heen kijken. De geschiedenis leert ons dan dat als we in een gevaarlijke neerwaartse spiraal terecht komen onvrede, woede en afzetten tegen andere groepen en de politiek op de loer liggen.
Ik maak me ontzettend zorgen.
Er zijn steeds meer mensen die gebruik moeten maken van de voedselbank. Voorzieningen ter compensatie van de handicap die vroeger werden vergoed om te kunnen participeren zijn ingeperkt. Steeds meer mensen worden praktisch gedwongen tot Crowdfunding (ook wel publieksfinanciering genoemd) omdat overheid/gemeenten/UWV en zorgverzekeraars soms de noodzakelijke voorzieningen en zorg niet meer vergoeden. Vanuit onze buurlanden België en Duitsland zie ik overigens steeds vaker dezelfde ontwikkeling.
Onvrede.
De onvrede en frustratie wordt vaak versterkt op Facebook en Twitter. Aan de ene kant is het goed dat we dit delen, vaak in aparte groepen zoals bij “Terug naar de bossen”. Door het met elkaar te delen voorkom je dat je er alleen mee zit. Maar er zit ook een risico in. Weet de wereld buiten wel wat de gevolgen zijn van de maatregelen die na drie Kabinetten Rutte voor veel mensen met een handicap? Hebben buitenstaanders wel door hoe serieus het is?
Door de overheid bedacht?
Soms denk ik wel eens dat Facebook door de overheid is bedacht om zo de agressie over de bezuiniging in goede banen te leiden. Geef toe: stel dat het waar is, was het een wijs besluit. Want als je daarmee oorlog of opstand kan voorkomen of agressie en rellen zoals in Frankrijk met de gele hesjes wat dan ook weer tot veel ellende leidt, was dat een goed besluit. Omdat de overheid onze verzorgingsstaat wilde omvormen tot een participatie samenleving moest er iets bedacht worden. Daarom heeft de overheid bedacht dat ze, nu de kerken steeds minder invloed hebben, deze de taak met haar charitatieve werkwijze zelf gaan prediken. Met mooie nieuwe woorden zoals meedoen, zorgen voor je naaste, zelfredzaamheid, participeren en eigen verantwoordelijkheid.
Het enige voordeel van de Kerk was dat zij konden verkondigen dat als je goed doet voor je naaste en verder zonder zonden blijft je eigen plaats in de Hemel gereserveerd was.
Niet meer zielig!
Nu zijn mensen met een handicap eindelijk ook in mensenrechten gelijk gesteld. Mede door ondertekening van het VN Verdrag dreigt er een nieuwe strijd. Tussen mensen met en (nog) zonder beperking.
In 1995, tijdens de Vierdaagse van Nijmegen, werd ik gevraagd om het experiment om voor het eerst legaal mee te doen met 11 rolstoelgebruikers te leiden. Bij de organisatie, de pers en bij de wandelaars leidde dit tot zeer wisselende reacties. Begrip maar ook boosheid, bedreiging en verontwaardiging. Opmerkingen als “jullie horen hier niet” en “rot op en ga naar Delden (rolstoel vierdaagse)” werden ons om de oren gegooid. Het werd me al snel helder dat meelopen voor het goede doel, wat veel lopers toen ook al deden, verrassend genoeg iets heel anders was dan dat “het goede doel” mee rolde. Overigens kwam de weerstand ook van de kant van mensen met een beperking zelf.
Mensenrechten.
Toen ik Voorzitter werd bij de Gehandicaptenraad heb ik tegen onze achterban gezegd dat als ze willen dat we écht voor gelijke rechten gaan, ze zich goed moeten realiseren dat we dan niet meer het “goede doel” zijn. Dat we het imago van zielig, aaibaar en dat er goed voor ons gezorgd wordt kwijt kunnen raken. Dat we door op te komen voor mensenrechten daarmee ook weerstand zullen oproepen. Zelfs bewuste en openlijke discriminatie zal de revue passeren en dat we ons daar op moeten voorbereiden.
25 jaar later.
Nu bijna 25 jaar later zitten we op een keerpunt. Laten we ons in een hokje stoppen of gaan we uit de loopgraven met de bajonet vooruit?
De loopgraven of…
Of ongewapend?
Hopelijk hebben we de moed om ongewapend de samenleving tegemoet te gaan. Om in gesprek te gaan en elkaar echt te ontmoeten. Naar elkaar luisteren en begrijpen.
Samen met ondernemers, werkgevers, woningverenigingen, projectontwikkelaars, onderwijs, cultuur, de zorg en politiek met begrip dat vele jaren van apartheid zijn sporen heeft nagelaten. Dat we vanuit een nieuw zelfbewust staan voor #gelijkisgelijk met begrip voor het feit dat we de wereld niet in twee jaar kunnen veranderen. Dat betekent dat we steeds meer moeten infiltreren in de politiek en in de samenleving. Het debat aangaan en mensen verleiden om inclusie gezamenlijk waar te maken. Maar ook je deskundigheid/passie/persoonlijkheid die niks te maken hebben met je beperking manifesteren en uitdragen.
Enorme uitdaging!
Jan Troost
We staan in 2019 voor een enorme uitdaging. Laten we ons onderdompelen in een vat vol frustratie? Of gaan we met een glimlach het gesprek aan? Het #vnverdrag als Bijbel met veel VN Ambassadeurs die het verhaal brengen en mensen in het hart raken.
Welke keus je ook maakt; ik wens iedereen een gezond, strijdbaar en liefdevol 2019.
De ambassadeurs van Onafhankelijk Leven willen in 2018 van zich laten horen. Deze groep activisten met een beperking onderneemt kleine en grote acties. Altijd constructief, altijd relevant. Voor de start van 2018 gingen we op zoek naar inspiratie uit het buitenland.
PVB in Nederland bedreigd
(in Nederland PGB)
Om meteen de juiste toon te zetten nodigden we op onze startvergadering een oude rot in het vak uit. We stellen jullie voor; Jan Troost.
Met Nijmegen als uitvalsbasis is Jan al 45 jaar actief binnen de belangenbehartiging van mensen met een beperking. Zelf is hij rolstoelgebruiker wegens Osteogenesis Imperfecta, een aandoening waarbij botten sneller breken. Jan weet heel goed waarom het PVB in Nederland bedreigd wordt bijvoorbeeld. Hij heeft al deze maatschappelijke en politieke evoluties van nabij gevolgd.
Weggestopt in een internaat
Jan is opgegroeid op een internaat. “Mensen met een handicap werden in mijn tijd ver weg van de samenleving grootgebracht. In de zeventiger jaren vond men het niet noodzakelijk om voorzieningen te treffen waardoor mensen met een beperking niet of nauwelijks deel konden nemen aan de samenleving. Dat is alvast enorm verbeterd!”
De actiegroep van Jan en zijn kameraden heet ‘Terug naar de bossen’. Deze naam komt van hun eerste actie in juni 2011: om aandacht te vragen voor de drastische bezuinigingen van het Kabinet trok de groep zich symbolisch terug in een klooster, want ‘gehandicapten dreigen door de bezuinigingen weer aangewezen te zijn op naastenliefde en hulp van nonnen’.
Zijn levenslange strijd draait met andere woorden om het volgende : hoe gaan we van ‘apartheid’ naar ‘participatie’.
De centrale boodschap van Jan houdt in dat niets definitief ‘verworven’ is. Alle systemen die over de jaren heen werden uitgebouwd kunnen ook weer uitgehold en afgebroken worden. Het PVB bijv kan op de schop als er plots geld nodig is voor andere zaken. Zonder een gemeenschap van wakkere burgers met een beperking gaat de stijgende lijn sowieso van richting veranderen.
Tips als je actie voert
je hoeft niet met veel te zijn. Maar breng een duidelijke boodschap.
de actie moet ludiek zijn. “Steek er humor in. Enerzijds vang je zo de aandacht van de mensen, en anderzijds gaan deelnemers liever actie voeren als ze tegelijk lol kunnen trappen. Leuk aan dit samendoen is dat je vrienden leert kennen, je maakt een netwerk!”
zorg dat je herkenbaar bent “bvb door de specifieke kledij van onze actiegroep ziet men in de politiek ook meteen dat wij ‘aanwezig’ zijn. Ze herkennen ons ook als ‘betrouwbaar’”.
organiseer een debat bvb over het VN-verdrag (inzake de rechten van personen met een handicap), over mobiliteit…
Bondgenoten
mobiliseer bondgenoten zowel mét als zonder beperking. “Kijk, een cafébaas aan wie we vragen zijn zaak toegankelijk te maken denkt slechts één klant minder te hebben, namelijk de persoon met beperking zélf. Maar hij misloopt het gànse gezin, de ganse vriendenkring en familiekring!” Vorm allianties met groepen voor wie dit thema ook van belang is.
opmerkelijk is dat we in België en Nederland een groot scala aan verenigingen hebben apart per ziektebeeld: vereniging voor mensen met een spierziekte, vereniging voor blinden enz. Toch is het zinvoller te gaan groeperen ‘per thema’, zoals mobiliteit, werk, onderwijs, ondersteuning, enz.
als je successen boekt verspreid het breed. Zodat anderen geïnspireerd raken. Twitter bij voor beeld.
Mop van de dag
Het werd een geanimeerde en boeiende startvergadering waarin de ambassadeurs over verschillende onderwerpen van gedachten wisselden. Helemaal bewogen werd het toen Jan een verhaal vertelde van een café dat wel toegankelijk was maar waar hij toch niet graag heen ging. Eén van onze ambassadeurs, Dirk, bedacht dan maar luidop : “Het zat vol Hollanders zeker?!”
Bedankt Jan! Je hebt ons geïnspireerd. Ook je website www.aparticipatie.nl waarin je mensen uitdaagt om – in een filmpje voor het nageslacht – hun oprecht verhaal over hun leven in een instelling te doen, loont zeker de moeite. We zien elkaar nog.
Liesbeth Gheldof – Ambassadeur voor onafhankelijk leven – rolstoeler wegens verkeersongeval – partner van Chris en mama van Lotte en Julie – (Maak kennis met Liesbeth)
Heb jij goesting om de activist in jou los te laten? Stuur een mailtje naar Cor en we bekijken samen hoe we mekaar vooruit kunnen helpen.
Wij wensen u een voorspoedig, succesvol, maar bovenal een gezond 2019.
We gaan het daarom niet hebben over de highligts: “Het breekbare vaasje van Rutte” De Brexit, de klimaattop, Blokkeerfriezen, De pyjama van Jesse.
Nee niets van dat alles. Als kleine vereniging zijn onze mogelijkheden beperkt, maar onze ambities groot. Niet alleen met betrekking tot met de bijsluiter maar ook met betrekking tot NAH ( Niet Aangeboren Hersenletsel).
Het afgelopen jaar ben ik mij als “patiënt advocate” steeds meer gaan realiseren dat dit onderdeel van onze vereniging onderbelicht is gebleven, terwijl hier direct resultaten zijn te boeken.
Het kan namelijk laten zien dat care en cure verschillende domeinen zijn. Het is volgens onze vereniging dan ook de enige mogelijk om ons zorgsysteem op de lange termijn toegankelijk en betaalbaar te houden. We zien dit ook in het jaaroverzicht terug bij de impressie over de Van der Sar foundation.
Alexander, Dick en Jan in de studio van SALTO Amsterdam
AparticipatieTV
Dus toen Jan Troost Aparticipatie TV zei; ik doe mee. was de eerste stap gezet. Joris van de Sande, accountmanager programmering van SALTO Amsterdam had al zijn fiat gegeven. Tijdens een nieuwjaarsborrel in de Meervaart kwamen we in contact met Dick, nee niet die van Eigenwijks, maar Dick de cameraman uit DANSS er werd direct een jaarplanning gemaakt en AparticipateTV Amsterdam was een feit.
We denken een mooie compilatie te hebben gemaakt. Niet stil te staan bij de knelpunten, maar te werken aan de oplossingen.Het klink eenvoudig en logisch, maar het blijft een uitdaging.
Van Jan mag ik hier reclame maken voor mijn belangenbehartiging in de gehandicaptenzorg.
Gerard in actie
Jan en ik lopen beide al zo’n 40 jaar mee, hij op wielen natuurlijk. Dat maakt hem niet minder zichtbaar, hij is al jaren een boegbeeld zei het met steeds minder invloed. Zo zit er op zijn strijd voor het VN-verdrag maar ‘weinig energie’. Ook ik modder door, iemand moet het doen. Begonnen met acties tegen de grote instellingen, ver weg in de bossen, nu met belangenbehartiging. Eigen Regie via emancipatie, empowerment en, aansluitend op de tijdsgeest, waar nodig met het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking bij het inzetten van hun ervaringsdeskundigheid.
Beeldvorming
En nodig is het want de ‘(a)participatie’ is, met ons categorale systeem van wieg tot graf, in Nederland nooit ver weg. Ondanks alle inclusie visies en -missies is dat in de laatste 40 jaar niet veranderd. Wel is het achterliggende zorgstelsel, wat daar de oorzaak van is, steeds verder uit het zicht verdwenen. Daar tegenover wordt beeldvorming steeds belangrijker. Zorgaanbieders investeren, gegijzeld door markt en politiek, meer en meer in marketing en public relations. Dat zie je ook bij de overheid; denk alleen maar aan onze opzichtig geschoeide minister met al zijn projectjes.
Achter en voor de schermen
Op VWS schijnt er een projectgroepje te bestaan dat ‘vijanden van beleid’ in kaart brengt om die vervolgens, naar goed Hollands gebruik, in te kapselen. Zo kan het gebeuren dat je als ‘Wij staan op’ aan kan schuiven op het ministerie. Zorgaanbieders maken op hun beurt plaats voor LVG’ ers met ‘psychische problemen’. Die krijgen een plaatsje bij instellingen, terug in de bossen. Intussen schieten de projecten rond ervaringsdeskundigheid als paddenstoelen uit de grond. Ook dat is in de gehandicaptenzorg vooral beeldvorming met cliënten die verkondigen hoe goed zij het naar hun zin hebben.
Uitdagingen en oplossingen
Jan, een van je roemruchte actiegroepen heet ‘Terug naar de bossen’. Sinds kort sta je daar als ‘Robin jan Hood’ bijna alleen voor omdat broeder Tuck, je baken van rust, strijdbaarheid en zelfspot, is heengegaan. Daarmee lijkt de tijd van ‘de vagebond’ voorbij en die van ‘het ontmaskeren’ aangebroken.
Ten strijde
Laat ons ten strijde trekken tegen alle Publicitaire Windmolens.
Jij als de nieuwe ‘Don Qiuchot’, op je stalen ros ‘RociRolstoel II’. Dat lijkt me ook een mooie aanvulling op de rolstoelmaffia. Ik bied mijzelf in dat geval aan als je brave schildknaap ‘Sancho Panza’.
De komende periode hebben we nog de tijd om ons voor te bereiden op de omgevingswet. De nieuwe wet aangenomen in 2015 zal uiteindelijk in 2021 in gaan.
Toegankelijk voor iedereen
De nieuwe wet gaat een vereenvoudiging inhouden van o.a. de bouwregeling en de fysieke omgeving. Veel van onze belangenbehartigers houden zich al vele jaren bezig met toegankelijkheid in de meeste brede zin. Het bouwbesluit was ook niet echt optimaal dus ik zie kansen. Kort geleden mocht ik met Anneke van der Vlist (Ieder In) een korte voorlichting geven over deze nieuwe wet, aan een aantal participatieraden in Capelle aan de IJssel. Deze nieuwe wet brengt een oerwoud aan regels bij elkaar. Maar ook los staande zaken als infrastructuur, milieu, ruimtelijke ordening en natuurlijke integrale toegankelijkheid. Het laatste is met het VN Verdrag in de hand een integraal onderdeel van onze lobby natuurlijk. Bij de behandeling van de Wet in de Tweede Kamer is er een amendement aangenomen over de toegankelijkheid van nieuwe bouwwerken en de directe omgeving daar van voor mensen met een beperking. Maar ook het bevorderen van de toegankelijkheid van de openbare ruimte voor personen met een beperking. Een belangrijke versterking van onze positie in deze wet.
WIJCHEN
Kort geleden is er in mijn eigen Gemeente Wijchen een amendement aangenomen over een nieuw te ontwikkelen gebied tussen Kasteel en Wijchens Meer.
In 2016 was er al een geheim overleg in het Kasteel van Wijchen
Opdracht aan de projectontwikkelaars
De Raad heeft de opdracht mee gegeven aan de projectontwikkelaar dat er bij het maken van de plannen nadrukkelijk het een voorbeeldproject wordt, met het VN Verdrag als basis. Integrale toegankelijkheid is de norm, de projectvoorstellen zullen hier dan ook nadrukkelijk op getoetst worden. Uiteindelijk zal het project gegund gaan worden aan de projectontwikkelaar die hier aan voldoet.
Amandement
Inclusie voor iedereen moet dan ook vanzelfsprekend zijn in dit nieuw te ontwikkelen gebied. Cultuur historie, natuur, infrastructuur en woningbouw/winkels komen bij elkaar. Natuurlijk moeten we er boven op blijven zitten maar ik zie nieuwe kansen. Ben benieuwd hoe jullie aankijken tegen de nieuwe omgevingswet maar ook wat jullie nodig hebben om er voor te zorgen dat Nederland nog toegankelijker wordt?
Wil je meer weten of je mening met ons delen over de omgevingswet?
Wordt net als ik lid van Klink (Samen voor inclusie).
Over Klink
Klink is voor iedereen die opkomt voor mensen met een beperking. Voor iedereen die kennis en ervaringen wil delen zodat mensen met een beperking volwaardig mee kunnen doen. Klink is dé community voor iedereen die – persoonlijk of professioneel, zeven dagen per week of af en toe – werkt aan een écht inclusieve samenleving. Klink is samen voor inclusie. https://www.platformklink.nl/
Natuurlijk zullen we met onze Toegankelijkheidspolitie de ontwikkelingen in de gaten houden. De Toegankelijkheidspolitie is inmiddels een vast onderdeel van de VN Troep van Terug naar de bossen
Inmiddels hebben we een nieuwe wethouder maar die weten we ook te vinden.Jan Troost (Inclusie Verenigt)
