Ik ben gevraagd als oud-Nijmegenaar om mee te werken aan het voorleesproject Kleurrijke Verhalen.
Conferentie niet mopperen maar opperen Amsterdam 2013
Dit project is voortgekomen uit een initiatief in Amerika om kennis te maken met de diversiteit van onze samenleving. Voorlezen aan kinderen door kleurrijke mensen. Dat de bibliotheek mij heeft gevraagd vind ik een compliment, want dat suggereert toch dat ze me in Nijmegen nog steeds kleurrijk vinden!
Het idee om jonge kinderen in contact te brengen door o.a. drag queens komt uit 2015. Een Amerikaanse moeder wilde haar zoontje toen meer leren over genderdiversiteit en bedacht de voorleesuren in de klas. Wat begonnen is in de Verenigde Staten, is nu ook in het Verenigd Koninkrijk en Nederland te vinden. Ik vind het een geweldig initiatief om de diversiteit van onze samenleving al op jonge leeftijd onder de aandacht te brengen.
Hoe jonger hoe beter!
Kinderen hebben nog geen vooroordelen en stappen gewoon op je af. Zo vragen ze in alle openheid waarom ik niet kan lopen, een dikke schoen heb en zeggen “wat bent u een klein mannetje” of dat ik op Jerommeke uit Suske en Wiske lijk.
Jerommeke (stripfiguur Suske en Wiske)
(Foto Joke Visser)
Kom naar de bieb!
Ik was verrast dat dit initiatief weerstand opriep. De bibliotheek vertelde mij dat een eerdere voorleesbijeenkomst van mijn collega voorlezer drag queen Marcella was afgelast omdat er een demonstratie was van een groep jongeren die van mening waren dat je kinderen niet mocht blootstellen aan onze kleurrijke samenleving.
Deze discussie was helemaal aan me voorbij gegaan, moet ik zeggen. Maar, ik geloof in een samenleving voor iedereen. Dus, Marcella: ik vind het een eer om samen met jou de kinderen voor te lezen. De bibliotheek stuurt me een paar kinderboekjes, waar ik zelf een keuze uit mag maken. Nou, ik ga thuis vast oefenen.
De jongeren die de vorige keer demonstreerden kom ik ook graag een keer voorlezen. De Krokodillenbende is echt een aanrader.
Vind jij ook dat voorlezen van belang is voor je kind en ben je met mij van mening dat diversiteit en ontmoeting voor iedereen een verrijking is? Dan zie ik zie je graag samen met jullie kinderen, op 2 februari van 14.00 -14.45 in de bibliotheek Gelderland Zuid (Mariënburg 29 in Nijmegen).
Sinds 2011 is de financiële situatie van veel mensen met een handicap achteruit gegaan. Mede door de stapeling van maatregelingen die is ingezet door Kabinet Rutte 1.
PGB actie 2011
Nu in 2019 worden de gevolgen hiervan extreem duidelijk. De frustratie is toegenomen. Veel mensen zijn aan het overleven. En kunnen niet meer over hun eigen schaduw heen kijken. De geschiedenis leert ons dan dat als we in een gevaarlijke neerwaartse spiraal terecht komen onvrede, woede en afzetten tegen andere groepen en de politiek op de loer liggen.
Ik maak me ontzettend zorgen.
Er zijn steeds meer mensen die gebruik moeten maken van de voedselbank. Voorzieningen ter compensatie van de handicap die vroeger werden vergoed om te kunnen participeren zijn ingeperkt. Steeds meer mensen worden praktisch gedwongen tot Crowdfunding (ook wel publieksfinanciering genoemd) omdat overheid/gemeenten/UWV en zorgverzekeraars soms de noodzakelijke voorzieningen en zorg niet meer vergoeden. Vanuit onze buurlanden België en Duitsland zie ik overigens steeds vaker dezelfde ontwikkeling.
Onvrede.
De onvrede en frustratie wordt vaak versterkt op Facebook en Twitter. Aan de ene kant is het goed dat we dit delen, vaak in aparte groepen zoals bij “Terug naar de bossen”. Door het met elkaar te delen voorkom je dat je er alleen mee zit. Maar er zit ook een risico in. Weet de wereld buiten wel wat de gevolgen zijn van de maatregelen die na drie Kabinetten Rutte voor veel mensen met een handicap? Hebben buitenstaanders wel door hoe serieus het is?
Door de overheid bedacht?
Soms denk ik wel eens dat Facebook door de overheid is bedacht om zo de agressie over de bezuiniging in goede banen te leiden. Geef toe: stel dat het waar is, was het een wijs besluit. Want als je daarmee oorlog of opstand kan voorkomen of agressie en rellen zoals in Frankrijk met de gele hesjes wat dan ook weer tot veel ellende leidt, was dat een goed besluit. Omdat de overheid onze verzorgingsstaat wilde omvormen tot een participatie samenleving moest er iets bedacht worden. Daarom heeft de overheid bedacht dat ze, nu de kerken steeds minder invloed hebben, deze de taak met haar charitatieve werkwijze zelf gaan prediken. Met mooie nieuwe woorden zoals meedoen, zorgen voor je naaste, zelfredzaamheid, participeren en eigen verantwoordelijkheid.
Het enige voordeel van de Kerk was dat zij konden verkondigen dat als je goed doet voor je naaste en verder zonder zonden blijft je eigen plaats in de Hemel gereserveerd was.
Niet meer zielig!
Nu zijn mensen met een handicap eindelijk ook in mensenrechten gelijk gesteld. Mede door ondertekening van het VN Verdrag dreigt er een nieuwe strijd. Tussen mensen met en (nog) zonder beperking.
In 1995, tijdens de Vierdaagse van Nijmegen, werd ik gevraagd om het experiment om voor het eerst legaal mee te doen met 11 rolstoelgebruikers te leiden. Bij de organisatie, de pers en bij de wandelaars leidde dit tot zeer wisselende reacties. Begrip maar ook boosheid, bedreiging en verontwaardiging. Opmerkingen als “jullie horen hier niet” en “rot op en ga naar Delden (rolstoel vierdaagse)” werden ons om de oren gegooid. Het werd me al snel helder dat meelopen voor het goede doel, wat veel lopers toen ook al deden, verrassend genoeg iets heel anders was dan dat “het goede doel” mee rolde. Overigens kwam de weerstand ook van de kant van mensen met een beperking zelf.
Mensenrechten.
Toen ik Voorzitter werd bij de Gehandicaptenraad heb ik tegen onze achterban gezegd dat als ze willen dat we écht voor gelijke rechten gaan, ze zich goed moeten realiseren dat we dan niet meer het “goede doel” zijn. Dat we het imago van zielig, aaibaar en dat er goed voor ons gezorgd wordt kwijt kunnen raken. Dat we door op te komen voor mensenrechten daarmee ook weerstand zullen oproepen. Zelfs bewuste en openlijke discriminatie zal de revue passeren en dat we ons daar op moeten voorbereiden.
25 jaar later.
Nu bijna 25 jaar later zitten we op een keerpunt. Laten we ons in een hokje stoppen of gaan we uit de loopgraven met de bajonet vooruit?
De loopgraven of…
Of ongewapend?
Hopelijk hebben we de moed om ongewapend de samenleving tegemoet te gaan. Om in gesprek te gaan en elkaar echt te ontmoeten. Naar elkaar luisteren en begrijpen.
Samen met ondernemers, werkgevers, woningverenigingen, projectontwikkelaars, onderwijs, cultuur, de zorg en politiek met begrip dat vele jaren van apartheid zijn sporen heeft nagelaten. Dat we vanuit een nieuw zelfbewust staan voor #gelijkisgelijk met begrip voor het feit dat we de wereld niet in twee jaar kunnen veranderen. Dat betekent dat we steeds meer moeten infiltreren in de politiek en in de samenleving. Het debat aangaan en mensen verleiden om inclusie gezamenlijk waar te maken. Maar ook je deskundigheid/passie/persoonlijkheid die niks te maken hebben met je beperking manifesteren en uitdragen.
Enorme uitdaging!
Jan Troost
We staan in 2019 voor een enorme uitdaging. Laten we ons onderdompelen in een vat vol frustratie? Of gaan we met een glimlach het gesprek aan? Het #vnverdrag als Bijbel met veel VN Ambassadeurs die het verhaal brengen en mensen in het hart raken.
Welke keus je ook maakt; ik wens iedereen een gezond, strijdbaar en liefdevol 2019.
De komende periode hebben we nog de tijd om ons voor te bereiden op de omgevingswet. De nieuwe wet aangenomen in 2015 zal uiteindelijk in 2021 in gaan.
Toegankelijk voor iedereen
De nieuwe wet gaat een vereenvoudiging inhouden van o.a. de bouwregeling en de fysieke omgeving. Veel van onze belangenbehartigers houden zich al vele jaren bezig met toegankelijkheid in de meeste brede zin. Het bouwbesluit was ook niet echt optimaal dus ik zie kansen. Kort geleden mocht ik met Anneke van der Vlist (Ieder In) een korte voorlichting geven over deze nieuwe wet, aan een aantal participatieraden in Capelle aan de IJssel. Deze nieuwe wet brengt een oerwoud aan regels bij elkaar. Maar ook los staande zaken als infrastructuur, milieu, ruimtelijke ordening en natuurlijke integrale toegankelijkheid. Het laatste is met het VN Verdrag in de hand een integraal onderdeel van onze lobby natuurlijk. Bij de behandeling van de Wet in de Tweede Kamer is er een amendement aangenomen over de toegankelijkheid van nieuwe bouwwerken en de directe omgeving daar van voor mensen met een beperking. Maar ook het bevorderen van de toegankelijkheid van de openbare ruimte voor personen met een beperking. Een belangrijke versterking van onze positie in deze wet.
WIJCHEN
Kort geleden is er in mijn eigen Gemeente Wijchen een amendement aangenomen over een nieuw te ontwikkelen gebied tussen Kasteel en Wijchens Meer.
In 2016 was er al een geheim overleg in het Kasteel van Wijchen
Opdracht aan de projectontwikkelaars
De Raad heeft de opdracht mee gegeven aan de projectontwikkelaar dat er bij het maken van de plannen nadrukkelijk het een voorbeeldproject wordt, met het VN Verdrag als basis. Integrale toegankelijkheid is de norm, de projectvoorstellen zullen hier dan ook nadrukkelijk op getoetst worden. Uiteindelijk zal het project gegund gaan worden aan de projectontwikkelaar die hier aan voldoet.
Amandement
Inclusie voor iedereen moet dan ook vanzelfsprekend zijn in dit nieuw te ontwikkelen gebied. Cultuur historie, natuur, infrastructuur en woningbouw/winkels komen bij elkaar. Natuurlijk moeten we er boven op blijven zitten maar ik zie nieuwe kansen. Ben benieuwd hoe jullie aankijken tegen de nieuwe omgevingswet maar ook wat jullie nodig hebben om er voor te zorgen dat Nederland nog toegankelijker wordt?
Wil je meer weten of je mening met ons delen over de omgevingswet?
Wordt net als ik lid van Klink (Samen voor inclusie).
Over Klink
Klink is voor iedereen die opkomt voor mensen met een beperking. Voor iedereen die kennis en ervaringen wil delen zodat mensen met een beperking volwaardig mee kunnen doen. Klink is dé community voor iedereen die – persoonlijk of professioneel, zeven dagen per week of af en toe – werkt aan een écht inclusieve samenleving. Klink is samen voor inclusie. https://www.platformklink.nl/
Natuurlijk zullen we met onze Toegankelijkheidspolitie de ontwikkelingen in de gaten houden. De Toegankelijkheidspolitie is inmiddels een vast onderdeel van de VN Troep van Terug naar de bossen
Inmiddels hebben we een nieuwe wethouder maar die weten we ook te vinden.Jan Troost (Inclusie Verenigt)
Verdenking van kindermishandeling bij verschillende ziektes blijft een actueel probleem. 10 november 2018 was ik te gast bij de Nederlandse Vereniging van Hemofilie- Patiënten om daar een workshop te geven. Tijdens deze bijeenkomst kreeg ik van de voorzitter te horen dat soms ouders van hun Vereniging met verdenking kindermishandeling te maken krijgen. Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die ervoor zorgt dat blauwe plekken bij deze aandoening al vanaf de geboorte voor komt. Daarom onderstaand een artikel herhaald voor de mensen die hem nog niet gelezen hadden. Het blijft zo belangrijk!
Nachtmerrie
Het is de nachtmerrie van elke ouder: onterecht beschuldigd worden van kindermishandeling. Ouders van kinderen met Osteogenesis Imperfecta (OI) kan het zomaar overkomen.
Arm en been gebroken tijdens de geboorte.
Aandacht
De Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) vraagt aandacht voor deze zeldzame aandoening, waar spontane botbreuken het meest kenmerkende verschijnsel zijn. Adviseur Jan Troost: “Bij een jong kind met een onbegrepen breuk moeten artsen éérst OI uitsluiten.”
Glazen botten
Osteogenesis Imperfecta, kortweg OI, is een aangeboren bindweefselaandoening. Door een gen mutatie hebben mensen met OI een afwijkende hoeveelheid en/of samenstelling collageen type 1. Het gevolg: spontane botbreuken, vaak zonder duidelijke aanleiding, vooral bij jonge kinderen. En dat wekt achterdocht, weet Jan Troost, adviseur van de VOI. “Botbreuken zijn doorgaans het gevolg van een ongeluk of van geweld. Dus als ouders geen verklaring voor een breuk kunnen geven, ligt de gedachte aan kindermishandeling voor de hand.” Logisch, maar niet altijd juist. Omdat OI zelden voorkomt, kennen verloskundigen, gynaecologen, huisartsen en zorgverleners op de eerste hulp de aandoening meestal niet. In Nederland hebben ongeveer 1.800 mensen de aandoening OI en per jaar worden 15 à 20 kinderen ermee geboren.
Weloverwogen melding
OI is een erfelijke aandoening. Maar ook 2 gezonde ouders kunnen een kind met OI krijgen. Dan is er sprake van een spontane mutatie. “In zo’n geval weten de ouders niet wat ze overkomt. Ze kennen het ziektebeeld niet en worden vervolgens ook nog beschuldigd van kindermishandeling. Dat is rampzalig voor kind en ouders”, zegt Jan. Hij heeft inmiddels meerdere gesprekken gehad met ouders die dit overkomen is en onderstreept het belang van een weloverwogen melding. “Ouders vertellen dat het AMK al maatregelen oplegt terwijl mishandeling nog niet bewezen is. Ook is er geen instantie waar de ouders hiertegen in beroep kunnen gaan.”
Zelf heeft Jan ook OI en kwam hij met botbreuken ter wereld. “Als er 50 jaar geleden al zoveel aandacht voor kindermishandeling was geweest, waren mijn ouders zeker uit de ouderlijke macht ontzet.”
Protocol
De VOI pleit ervoor dat artsen bij een jong kind met een onbegrepen botbreuk eerst OI uitsluiten, dus vóórdat de ouders beschuldigd worden van mishandeling.
Jan: “Ziekenhuizen moeten hier alert op zijn en de aandoening OI in hun protocol opnemen. Bovendien is een botbreuk door geweld heel herkenbaar, terwijl bij een breuk door OI de huid en spieren meestal nauwelijks beschadigd zijn.
” Helaas worden de blauwe plekken, die bij OI gemakkelijk ontstaan, juist weer gezien als bewijs. “We realiseren ons dat het soms moeilijk is om geen kindermishandeling maar OI vast te stellen. DNA-onderzoek kan uitkomst bieden, maar is wel tijdrovend, omdat verschillende mutaties mogelijk zijn. Daarom roep ik mensen op om bij twijfel contact op te nemen met de medische adviesraad van de VOI.
Tunnelvisie
Zelf had Jan geluk: de huisarts van zijn ouders had toevallig iets over OI gelezen in een Amerikaans tijdschrift. Behalve de botbreuken herkende hij zijn blauwe oogwit. Blauwe sclerae is een herkenbaar symptoom wat mensen met OI soms hebben. “De kenmerken zijn echter niet eenduidig en dat maakt het ingewikkeld. Blauw oogwit, scoliose, luxaties, gebitsafwijkingen en doofheid komen voor, maar niet altijd. Alleen de botbreuken zijn echt karakteristiek. Hoe vaak iemand iets breekt, varieert dan weer van een paar keer tot meer dan honderd keer.” Nu de verplichte meldcode eraan komt, waarschuwt de VOI voor tunnelvisie. “Kindermishandeling staat zo in de schijnwerpers dat elke onverklaarbare botbreuk gelijkstaat aan kindermishandeling. Daarom zou in alle protocollen moeten staan dat Osteogenesis Imperfecta bestaat. Dat kan onnodig leed besparen. Tegelijkertijd moeten we onze ogen echter niet sluiten voor het feit dat ook ouders van kinderen met OI tot mishandeling in staat kunnen zijn.
Jan Troost, adviseur VOI (2008-2017) , schreef een artikel over ‘Kindermishandeling of OI?’
De laatste 50 jaar vraag ik me vaak af; ‘waarom wil iedereen zo graag lopen?’
Kort geleden mocht ik een bruiloft filmen waar de prachtige bruid zich normaal gesproken in een mooie elektrische rolstoel verplaatst. De rolstoel stond toen ik binnenkwam leeg bij de ingang van de kerk.
De achtergelaten rolstoel van de bruid
Al gauw begreep ik dat het haar droom was om lopend, hand in hand naast haar bruidegom, de kerk in te lopen. Ze had enorm hard getraind om dit belangrijke moment lopend te kunnen volmaken.
Na een gesprek met Amber, de prachtige bruid, te hebben gehad blijkt dat zij ondanks dat ze heel trots is op haar loopprestatie, ze net als ik blij is dat ze rijdt. Ik heb groot respect voor haar sportieve uitdaging.
Wel zie ik de laatste tijd ook steeds vaker programma’s op tv waar men in een rolstoel de studio inkomt en een jaar later ontzettend hard getraind hebt om je droom waar te maken en lopend door de studiodeur naar buiten te komen. Nou ja lopen… met een ‘Lokomat’ wel te verstaan. Een hele goede ontwikkeling natuurlijk, robots die je helpen met lopen, maar ik vind het overschat. Al heb ik natuurlijk makkelijk praten. Ik ben zo ongeveer met een rolstoel te wereld gekomen. Toen onze specialist me op 12 jarige leeftijd naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen stuurde was het zijn droom om me aan het lopen te krijgen. En mijn ouders met hem.
Niet mijn droom!
Nee, mijn droom was het niet en zal het ook nooit worden. Ze hebben het wel geprobeerd hoor.
De statafel
Eerst op de tafel van Frankenstein, de statafel. Je werd op een plank gelegd met je voeten tegen de plank aan en vastgesnoerd met riemen. Vervolgens werd je langzaam van je horizontale ligstand door een bijzonder mechanisme verticaal recht op je benen gezet. De druk op je benen was voor mij al reden genoeg om te gaan gillen. Ik geloofde er helemaal niets van dat mijn breekbare botten dit gingen overleven. De fysiotherapeut legde uit dat dit de start was om lopend verder door het leven te gaan. Ik vond het helemaal niks. Toen ze vervolgens ook nog met een rollator aankwamen was het feest voor mij compleet. Met een tempo van een bejaarde slak legde ik mijn eerste looprecord af met 14 meter per uur. Ad, mijn fysiotherapeut, legde me uit dat dit met heel veel oefening vast beter zou worden.
Opa en oma waren trots,”ons Jan staat!”
Staan
Angstzweet
Het angstzweet brak me iedere keer uit als er weer zo’n onbenullige, hard rijdende rolstoeler me in in de verte tegemoet kwam. Of als ik weer in de brug moest, twee houten stokken op palen waar je tussen door moest lopen. Ad motiveerde me vooral om door te gaan en legde me uit dat na de brug de elleboogstokken op me stonden te wachten. Dan zou het echte lopen pas beginnen. Ik denk dat ik 2 keer met die krengen gelopen heb en toen knapte er iets in me. Dit doe ik niet meer. Ik ben nog geen 1,50 meter als ik sta en kijk dan ongeveer op borst hoogte in plaats van mijn vertrouwde kruishoogte. Misschien dat hij dat als positief zag, maar ik zag het niet zo. Ik heb de krukken vakkundig aan de wilgen gehangen.
Imago
Ik denk dat rollend Nederland een imago probleem heeft. Mijn moeder kreeg op een bepaald moment last van haar knie en kon bijna niet meer lopen. Enthousiast zei ik: ‘ik neem de volgende keer mijn reserve rolstoel mee, dan kun je lekker naar buiten!’. Haar reactie vond ik buitengewoon schokkend en ik kan er eigenlijk nog steeds niet over uit. Mijn moeder zei: ‘Je denkt toch niet dat ik in een rolstoel ga zitten, ik ben geen invalide!’. ‘Nee, dan nog liever achter de geraniums zitten…’ dacht ik toen.
Gelukkig deelde mijn opa dezelfde visie. Hij raakte beide benen kwijt en toen hem een rolstoel werd aangeboden zei hij: ‘Wat jonge Jan kan, kan oude Jan ook!’. Heel verstandig.
Kruishoogte
Nu ben ik mijn moeder overigens nog steeds wel dankbaar voor haar opmerking. Veel mensen ervaren dat zo en ik snap nu ook beter waarom ik een aai over de bol kreeg van een collega. Dit doet hij nooit meer overigens, want mijn elleboog zit op kruishoogte. Dit zal hij niet snel meer vergeten. Eigenlijk moet ik hem dankbaar zijn want ik heb aan hem de naam van onze theatergroep te danken, Aaibaarheidsfactor10!
Soms droom ik van een samenleving waar we allen rollend door het leven gaan. Geen stoelen die in de weg staan. Soms denk ik wel eens: stel dat Jezus ook in een rolstoel zou hebben gezeten. Zouden er dan in alle kerken hellingbanen en liften zijn geweest in plaats van trappen?
Ik geef toe: ooit heb ik me ook laten tillen, de kerktrappen op tijdens mijn huwelijk.
Trouwen blijft een heel bijzonder moment in je leven. Of je dat nu doet terwijl je loopt, zit of op trappen getild wordt. Amber deelt mijn mening ook zij rolt verder door het leven.
Amber en Jos, proficiat! De film komt er aan.
Blij dat ik rij! campagne
Misschien wel de start van de campagne “Blij dat ik rij”?
Ik wil jullie via deze weg even op de hoogte stellen mijn situatie. Zoals sommige misschien wel weten ben ik 2,5 jaar geleden terwijl ik in het Adelante revalidatieziekenhuis lag begonnen aan de thuisopleiding doktersassistente.
Daan op bezoek in Adelante
Stage
In de hoop dat het na een tijdje wel weer zo goed zou gaan dat ik stage kon gaan lopen, begon ik met goede moed aan alle vakken. Na dik 2 jaar leren, ontelbare praktijkdagen in Leiden, katheters en infusen in poppen duwen en een hele boel Latijnse benamingen stampen had ik alle toetsen en tentamens gehaald. Cum laude. Ik was super trots en kon eindelijk beginnen aan het echte werk. Na onze verhuizing naar Helmond mocht ik een dagje meelopen bij het ziekenhuis in de buurt. Dit was mega leuk en godzijdank vonden zij dat ook. Ze boden me meteen een stage aan; 3 dagen per week, 4 uur per dag. Ik wist meteen dat dit echt het uiterste van me zou vragen, maar ik wilde het dus dan kon ik het ook. Ik heb immers ook weer leren lopen terwijl elke dokter me gek verklaarde.
Patiëntenetiquette
Helaas bleek het toch te veel belasting te zijn voor mijn rug. 2 weken geleden schoot het er in en de ergere pijn bleef. Na foto’s te hebben gemaakt blijkt mijn rug verergerd te zijn, terwijl het al 3 jaar stabiel was. Dit is een flinke klap maar misschien wel een goede reality check. Ik moet mezelf niet langer voor de gek houden; ik kan dit gewoon niet. Helaas gaat mijn lijfspreuk #provethemwrong dus niet altijd op. Alhoewel ik gehoopt had om voortaan aan de andere kant van het ziekenhuisbed te staan, heb ik wel ontzettend veel geleerd en hopelijk ook wat dokters en zorgverleners kunnen inspireren met wat ik noem patiëntenetiquette. Iets simpels als een handdoekje over het bovenlijf van een vrouw leggen tijdens een ECG kan al zo veel doen.
Aan de slag in de zorg
Toch maar weer genieten van kleine momenten
Het rotte is dat het niet per se het werk is wat ik niet kan, maar gewoon puur het zitten en het lopen is te veel. Voor nu hoop ik gewoon dat de pijn minder wordt en ik weer kan genieten van alle andere dingen. Toen ik in het revalidatieziekenhuis lag had ik mezelf gezworen om nooit meer ondankbaar te zijn en om te genieten van elk klein moment. Het feit dat je zelf naar de wc kan lopen, jezelf kan douchen, zelf koffie kan zetten, buiten naar het zonnetje kan kijken, in de regen kan fietsen of zelfs in de file kan staan is een onbetaalbare luxe. Allemaal momenten waar je van moet genieten en waar je zó naar uit kan kijken als je dat ineens niet meer kan. En toch betrap ik mezelf erop dat ook ik me er weer schuldig aan gemaakt heb. Ik ga weer vol genieten van alle dingen die ik wél kan, want dat zijn er veel meer. Ik heb nu alweer zin om vloekend en tierend in de file te staan. Maar eerst nog even een potje janken
Wat er in de toekomst voor me is weggelegd weet ik nog niet, maar in de tussentijd ga ik in ieder geval weer genieten van de kleine dingen in het leven!
Misschien dat sommige mensen Jeske nog kennen van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’:
Er was eens… een stad hier heel ver vandaan genaamd Amsterdam. Hier woonden hele bijzondere mensen waar ik jullie wat over wil vertellen.
De zomer was weer begonnen en de mobiele stadsreinigers waren druk bezig om de rolstoelbanen spik en span te maken en de gidslijnen voor blinden grachtengroen te verven.
De mobiele gemeentereiniging
Dit was broodnodig aangezien er in Amsterdam nog maar een paar mensen zonder handicap leefden.
Door vervuiling, vergrijzing en de G-bom waren zij een bezienswaardigheid geworden.
De landelijke gehandicaptenraad had in Den Haag dan ook het VN Verdrag inzake rechten van personen zonder handicap aangenomen om ze te beschermen.
De Amsterdamse burgers werden gehuisvest in kleine woonvormen zoals de Grachtengordel en het Paleis op de Dam. De noodzakelijke begeleiding werd betaald door de overheid: voor iedere niet-gehandicapte was een begeleider aangesteld die wél normaal was. Daar waren nog veel trappen aanwezig en voelde zij zich thuis.
Dit sprookje gaat over het paleis op de Dam.
Clientenbelang Amsterdam had net op AT5 de televisieactie “cultuur voor niet-gehandicapten” gehouden Voor deze bijzondere avond had het Amsterdamse Bostheater een speciaal podium aangebracht met extra hoge trappen. Zodat ze ook het gevoel hadden dat ze welkom waren.
De speciaal aangelegde trap
Deze actie had wel 50.000 Goudstukken opgebracht! Het was heel aandoenlijk om te zien hoe deze niet-gehandicapten mensen genoten van deze avond, speciaal voor hen. Speciaal Doelgroepen Vervoer Amsterdam had een speciale reis-app ontwikkeld voor mensen zonder beperking. Deze werd dan ook voor de gelegenheid voor de allereerste eerste keer overhandigd aan Jaap.
Televisieactie
Veel gehandicapte televisiekijkers moesten een traantje wegpinken, zeker tijdens het optreden van Marc de Hond, die voor het goede doel zijn diensten had aangeboden. Het Rijksmuseum had in samenwerking met Studio I voor de arme niet-gehandicapten een speciale openingsavond georganiseerd zodat ze in alle rust langs de Nachtwacht konden lopen.
Milkshake festival
Ook het Milkshake festival had speciaal een ontoegankelijk gedeelte aangelegd die lekker modderig was en grote gaten in de weg had.
Het speciaal aangelegde pad
Natuurlijk gingen onze gehandicapte Amsterdammers rond met de collectebus zodat er nog meer leuks voor ze georganiseerd kon worden. De wethouder van Amsterdam beloofde om ook in de toekomst meer rekening te houden met haar valide bewoners.
Op die avond gebeurde er iets ondenkbaars.
Linda, die zelf blind was, maar veel ervaringsdeskundigheid met valide mensen had begeleidde die avond de valide Jaap. Toen ze aan het eind van de avond aan een tafeltje zaten en Jaap vertelde hoe hij had genoten van de prachtige avond, pakte Linda zijn hand om hem te steunen. Bij die aanraking voelden Linda en Jaap een vonk overspringen, ook al was Linda normaal gesproken heel goed in staat om werk en privé gescheiden te houden. Ze liepen samen naar buiten. Op het moment dat ze de deur door liepen kon Linda zich niet meer bedwingen en kuste Jaap.
Ondanks zijn afwijkende uiterlijk was het kwaad geschied: ze waren verliefd.
Heel lang hielden ze het geheim, want Jaap is nu eenmaal valide. En hoe moest het als ze kinderen wilden? In een maatschappij waarin gehandicapt zijn de norm is. Je kunt toch niet het risico lopen om een kind zonder handicap op de wereld te zetten?!
De verzekeringsmaatschappijen wilden genetisch onderzoek bevorderen om er zeker van te zijn dat iedere burger van Amsterdam een genetische afwijking had. Zij die geen handicap hadden werden afgeraden om kinderen op de wereld te zetten.
Linda en Jaap wisten dit, maar ze hielden van elkaar, en zijn toen maar in het geheim met elkaar getrouwd. Toen later bleek dat Linda naar enkele maanden zwanger was besloten ze, onder druk van Linda’s ouders, toch maar een erfelijkheidsonderzoek te laten doen.
Gelukkig bleek uit de test dat hun ongeboren kindje ook blind was.
Zo kon Jaap ook mee
Door de nieuwe reis – app kon Jaap bijna overal naar toe. Ook de gemeente realiseerde zich dat ook voor deze valide mensen nu eindelijk eens beleid gemaakt moest worden op alle terreinen.
Zo kwam alles toch nog goed en zo als het vaak gaat: als het eerste schaap over de dam is komen er meer. Steeds vaker zochten de inwoners van Amsterdam de valide mensen op en namen ze ze mee naar alle mooie activiteiten. Zelfs de horeca ging er rekening mee houden en plaatsten kleine claustrofobische toiletten naast de uitstekende grote gender neutrale toiletten.
Mijn vaste klanten weten het wel, maar voor nieuwe klanten leg ik het nog even uit.
Mijn kantoor
Het nuttige met het aangename verenigen dat is altijd mijn lijfspreuk geweest.
Dat is de reden dat ik voor afspraken meestal afspreek in Café Anneke in Wijchen. Mijn bedrijf Inclusie Verenigt is voortdurend bezig om het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap onder de aandacht te brengen.
Als moderator/spreekstalmeester word ik dan ook met regelmaat gevraagd door partijen die met vernieuwende ideeën komen zoals www.vuurwerkt.nu Onder het genot van een kop koffie, broodje of een goed glas wijn, afhankelijk van het tijdstip spreken we de opdracht door.
Voor de Nachtwacht
Voor de Nachtwacht in gesprek over wat gaan jullie doen met de aanbevelingen van de mystery guests? (foto Zonnebloem/Frank)
Afgelopen week ben ik voor Onbeperkt er op uit voor de Zonnebloem moderator geweest in het Rijksmuseum Amsterdam. Het was een bijzondere klus om te doen, alle vrijwillige mystery guests die onderzoek hebben gedaan naar de toegankelijkheid van musea en pretparken werden in het zonnetje gezet. Minister Ingrid van Engelshoven (Onderwijs, Cultuur en Wetenschap) en de directeur van o.a. het Rijksmuseum werden door mij aan de tand gevoeld wat ze van plan zijn te gaan doen met al die mooie adviezen.
(foto Zonnebloem/Frank van Beek)
Dit zijn activiteiten waar ik energie van krijg. Ook deze mooie opdracht is overigens bij ‘Anneke’ tot stand gekomen.
Helemaal mooi als je weer terug gevraagd wordt, zoals bij ‘Pakhuis de Zwijger in Amsterdam’ waar ik als moderator tijdens de week van de toegankelijkheid het programma “Stad zonder grenzen” voor de tweede keer ga leiden.
Diversiteit in het werk
Al menig nieuw idee is aan de tafel van mijn kantoor verder uitgewerkt. Te noemen de bijeenkomsten Mind, Ieder In en de Patiënten Federatie nu aan het organiseren zijn in het land “Dromen over wonen” waar ik op mijn geheel eigen wijze weer een bijdrage aan mag leveren samen met andere partijen, lokale platforms en Gemeenten.
Nieuw initiatief met Zorgbelang Gelderland in voorbereiding. (foto jan troost)
Soms krijg ik de vraag waarom er geen rolstoeltoilet in “mijn kantoor” is dan leg ik uit dat het een klein maar gastvrij bedrijf is waar je ook met de rolstoel goed in kunt. Voor mij is het belangrijk dat je welkom bent, er is een plezierige bediening en goed eten. Het personeel is op de hoogte van de toegankelijke toiletten in Wijchen en we zijn hard bezig om een toilet voor iedereen te realiseren in het centrum van Wijchen. Wijchen is overigens goed toegankelijk mede dankzij een actie van de Toegankelijkheids politie en het CIGW . Lokale platforms zoals het CIGW en de VN Ambassadeurs maken vaak het verschil in een Gemeente.
Ik hoop nog vele jaren mijn kennis, creativiteit en humor in te kunnen zetten voor daadwerkelijke realisering van het VN Verdrag.
Tot slot
Of je nu Wethouder bent, raadslid, ondernemer, lokale belangenbehartiger of journalist, gastvrijheid en persoonlijke aandacht staan voorop. Dat heb ik schijnbaar overgehouden aan mijn periode achter de bar!
Maar wie denkt dat ik gratis ben komt bedrogen uit. 😉
Jan barkeeper Maartenskliniek 1973
Café Anneke Martijn Koot dank voor jullie gastvrijheid. Dat er nog maar vele gasten in “mijn kantoor” mogen komen. Dat nieuwe bier van jullie is overigens een aanrader!
Een gezamenlijke blog van Jan en Gerard Nass, opgeschreven door Gerard.
De wereld problemen
Jan en ik nemen in Café Anneke te Wijchen de wereldproblemen door. Het grootste probleem voor mensen met een beperking lijkt dat ze bij “God niet weten’ waar ze voor hulp moeten zijn. Tegenwoordig zijn er alleen handleidingen zonder instructie. En met alleen een handleiding zonder goede instructie wordt ook een tillift een dodelijk wapen.
Of je nu in de zorg of in welzijn werkt! (Foto Jan van Teeffelen)
Goede informatie
Er is steeds meer behoefte aan goede informatie. Iedereen denkt maar dat je dit met Internet kunt oplossen of via een ‘call centre’. Maar ook een telefonische hulpdienst vraagt als eerste; WMO of WLZ, voordat je verder mag. Instructies heb je eigenlijk ook nodig voor een bezoek van het sociaal wijkteam, bijvoorbeeld via een case-manager die de weg kent en weet wat dat team wel en niet kan. Maar ook kan opkomen voor jouw belangen die naast je staat en de kennis heeft. Mantelzorgers kunnen daarin niet meer bemiddelen, daarvoor is onze maatschappij veel te ingewikkeld geworden. Bovendien zijn mantelzorgers hard nodig voor de ‘normale’ dingen, zoals hun taak als ouders te volbrengen of je partner kunnen zijn.
Mensen zijn de weg kwijt
Jan en ik krijgen, zowel van mensen met een lichamelijke- als verstandelijke beperking, steeds meer vragen over wonen, werken, vrije tijd, WMO, aanpassingen, PGB, UWV, zorgverzekeraars etc. Als het betaald werd zouden we er een dagtaak van kunnen maken. Mensen zijn de weg kwijt. En dan hebben we het nog niet eens over alle regelingen die zijn weggevallen.
(Foto Jan van Teeffelen)
Jan en ik lopen samen al weer zo’n 80 jaar mee en herinneren ons nog de tijd dat we met mensen werkten als hulpverlener. Samen vanuit – en met het netwerk – kijken naar wat er nodig was om zo goed mogelijk mee te doen in de maatschappij. Tegenwoordig ben je als hulpverlener een soort vertegenwoordiger van een systeem dat je met handen en voeten bind aan regels en protocollen. Van dat systeem heb je de instructies maar dat maakt je steeds meer een accountant, iemand die vooral weet hoe hij dat systeem moeten bedienen.
Hulpverlening is mensenwerk en de meeste hulpverleners willen met mensen werken. Dat is iets anders dan in SMART-geformuleerde diagnoses met verrichtingen. Die delen mensen op in stukjes. Mensen die ondersteuning nodig hebben willen mensen die hen zien als mensen. Dat vraagt een manier van werken waarin mensen weer centraal staan met – aan beide kanten – vertrouwen in elkaar. Het gaat om de totale mens en wat die nodig heeft om mee te doen en anderen daardoor te helpen.
Dat is uiteindelijk ook de bedoeling van het VN Verdrag voor mensen met een beperking.
Ik denk dat ik al sinds 1976 actief ben in de strijd om de pispot. Nog maar één eigenaar van een café: Knoertje van Cafe Hengstdal weigerde mij een pilsje te geven omdat ik geen briefje kon overleggen van de dokter.
Café Henstdal Nijmegen
Plassen bij de politie
In latere jaren ging ik in Nijmegen naar mijn stamkroegen het Pumke of Du Commerce. Na het laven moet je net als iedere gast lozen. Het enige rolstoelvriendelijke toilet was op het Politiebureau. Gaf soms wel een bijzondere situatie geef ik toe, maar goed dat je in de jaren zeventig nog niet hoefde te blazen.
Wijchen
In 1993 is er in het centrum van Wijchen een nieuwe winkelpassage gebouwd. Henk Schnitzler actief binnen de Werkgroep Integratie Gehandicapten en ITS consulent is gaan wonen boven de Passage en bemoeide zich natuurlijk met de bouw. Aan de zijkant van het winkelcentrum is toen aan de buitenkant een volledig rolstoelvriendelijk toilet gebouwd. Op de markt in Wijchen staat zelfs keurig aangeven met bordjes waar hij is.
Het ITS bordje op de markt in WijchenDe toilet met aanwijzing waar de sleutel beschikbaar is.
De sleutel
De sleutel was onder andere af te halen bij Prikkers waar je overigens prima kunt lunchen! Zoals velen van jullie weten heb ik in Café Anneke mijn vaste werkplek om opdrachten voor www.inclusieverenigt.nl binnen te halen. Daar werd ik gebeld door een journalist van de Gelderlander over de situatie in Wijchen als het gaat over toegankelijkheid.
Bovenstaand artikel is schijnbaar verkeerd gevallen want inmiddels is het bordje van het enigste aangepaste openbare toilet verwijderd. Zou het er door een vandaal er vanaf zijn gehaald? Ga binnen kort maar eens informeren bij de gemeente.
Waar is het bordje gebleven?Artikel WegWijs
Motie Gemeenteraad
Wat wel helder is dat onze Gemeenteraad inmiddels een onderzoek naar een openbaar toegankelijk toilet heeft afgedwongen d.m.v. een motie. De beslismotie komt bij de komende begrotingsbehandeling in november 2018 aan de orde.
