Het liedje “Tango Met De Dood” van Herman van Veen heeft me geraakt. De dood is iets wat mij op de een of andere manier in mijn hele leven achtervolgd heeft. Al bij mijn geboorte was ik weggelegd in mijn wiegje omdat de verpleegkundige dacht dat ik overleden was, totdat ik begon te schreeuwen en liet blijken dat ik nog steeds was.
Ook in de jaren erna was dood en doodgaan een topic. Als kind lag ik in het Gemeenteziekenhuis en soms overleed een van de jongens bij mij op zaal. Er was nog geen Intensive Care, dus kinderen met zware verminkingen en verwondingen lagen bij ons op zaal en helaas ging dat niet altijd goed. Als je acht jaar bent komt dat behoorlijk binnen. Niemand sprak er met je over en soms verdwenen je vriendjes gewoon van zaal om vervolgens nooit meer terug te keren.
Vanaf de kinderafdeling in het Gemeenteziekenhuis in Dordrecht keken wij uit op het Katholieke Kerkhof. Dat was heel vreemd om te ervaren. Ik was Christelijk opgevoed, dus dat mensen begraven werden wist ik natuurlijk. We zagen hoe de priester samen met de familie afscheid namen en daarna de werklieden met hun hoedje het graf dichtgooide om er later een steen op te zetten. Maar soms zagen we dat ze ook weer opgegraven werden, door dezelfde mannen met een hoedje op in een overall. Achter op het kerkhof werden dan de overblijfselen in de knekelput gedumpt. Al met al een rare ervaring. Ik was toch opgevoed met de Bijbel: “dat bij de wederopstandingde graven open zullen gaan.”
Katholieke begraafplaats Dordrecht
Vele jaren later woonden we vlakbij het kerkhof in Dordrecht en ik geef toe: ik ging er altijd met een grote boog omheen, omdat ik bang was voor de geesten die mij ook zouden ophalen. In 1966 werd er een zware operatie gepland. Mijn gebroken bot wilde niet meer aan elkaar groeien. Ik kreeg een stukje bot van mijn moeder, dit was heel bijzonder. De narcose met ether en lachgas was echt afschuwelijk. Iets waar ik toen nooit over gesproken heb is dat ik tijdens de operatie letterlijk boven de tafel hing naast de Phillips operatielamp en keek naar mijzelf en naar de operatie. Een hele rare ervaring waar ik eigenlijk nooit over heb kunnen praten. Daarbij was mijn ouders verteld dat ik maar 28 jaar zou worden. Doordat er om me heen zoveel jongeren overleden geloofde ik dat ook. Later op de Sint Maartenskliniek hebben we helaas vele vrienden verloren. Leeftijdgenoten met spierdystrofie, nieraandoeningen of aan de gevolgen van een ongeval. Toch beïnvloedt je dat en ik weet nog goed dat we soms in de kerkdienst om een kratje bier aan het wedden waren: “wie is de volgende?”
Na het overlijden van Samme en Jelte – onze tweeling – kwam de dood heel dichtbij. Ik had het gevoel dat de hemel open ging en al die vrienden terugkwamen.
Op dit moment ben ik 64 en heb ik mijn ouders, schoonouders, schoonzusje en heel veel vrienden verloren, zo ook kort geleden nog. Komende periode word ik weer geopereerd. Onbewust had ik de operatie in 1966 verbannen naar een ver hokje in mijn herinnering. Ik zal niet ontkennen dat ik daar wel enigszins buikpijn van kreeg. En ik heb nog zoveel te doen samen met Paula, Ivar, Jeske en Ruben. Plezier hebben met mijn vrienden en intussen door de wereld nog een beetje veranderen. Samen kijken of we gelijke rechten en kansen voor iedereen nog beter onder de aandacht kunnen brengen. Na mijn herseninfarct was ik me ineens bewust van het feit dat ik niet meer jong-gehandicapt was, maar dreigde ouder te worden. Ik heb nog altijd niks met de dood. Dus ik heb beloofd aan de dokter dat hij na mijn operatie mijn boek Troost Over Leven uit mijn handen krijgt.
Boek Aanbieding
Één voordeel: ik heb nu wel alles opgeruimd en mijn begrafenis geregeld. Zodat ik weer met volle teugen kan genieten van iedere dag die ons gegeven is. Ik heb natuurlijk niet voor niks mijn hele werkzame leven pensioen opgebouwd!
Rond 7 uur word ik wakker gemaakt door onze Jeske, onze dochter van 7 jaar oud. Paula (mijn vrouw) en ik besluiten dan ook maar om op te staan. Ivar onze zoon van 9 jaar slaapt nog, hij is net als ik geen ochtend mens. Jeske heeft gisteravond nog een mooie foto standaard gemaakt van een mooie beplakte papieren beker, met haar foto erin, en er een euro ingeplakt voor oorbellen (voor Jeske natuurlijk). Ik heb de hint begrepen. Na een kop koffie en een beschuit met krabsalade en ei, helpt Paula mij om de bagage in de auto te zetten. De komende 10 dagen ben ik op Curaçao, om een werkbezoek te brengen, in de oprichting van de nieuwe gehandicapten en chronisch zieken Raad van de Nederlandse Antillen. Dit is na mijn reis naar de Paralympics in Japan (1998) de langste reis die ik als voorzitter ga maken. Na een dikke kus neem ik afscheid van Ivar, Jeske en Paula die er 10 dagen alleen voor staat. Maar ja dat is ze inmiddels al gewend na 8 jaar voorzitterschap. Onderweg bel ik Rob Vullings, mijn vriend en reisgenoot. Waarmee ik ook al in Rusland en Griekenland ben geweest, en die altijd mijn vaste hulp is op hobbelige reizen. Rond 8:45 kom ik aan bij Rob in Nijmegen. En na het inladen van de bagage vertrekken we naar Ouderkerk aan de Amstel waar we rond 10:15 aankomen.
Videoverslag van onze reis in 2004
De reis kan beginnen
Gerda een oude internaats vriendin van de Maartenskliniek die ik al vanaf /1972\ ken. Gerda verwelkomt ons samen met haar vriend Ronald en hun zoon Thijs. Mijn bus laten we hier staan, en na een laatste bak oer-Hollandse koffie, brengt Ronald ons naar Schiphol. Rond half twaalf kwamen we aan op Schiphol, en na het inchecken kopen we in de Taxfree shop nog wat video tapes. Om half een moeten we ons melden in gate 11 zijn. Na nog 2 keer het invaliden toilet te hebben gebruikt (want nu kan het nog) worden we door een vriendelijke KLM medewerkster naar de opstelplaats voor minder valide gebracht, in de nabijheid van de slurf die ons naar het vliegtuig brengt. Tijdens het wachten maken we kennis met Ab en Hilde die toevallig naar hetzelfde hotel als wij. Om precies half een worden we als eerste aan boord gebracht.
Vliegtuigrolstoel
De paramedische dienst helpt me met een rolstoel van de luchthaven op mijn stoel, dit keer naast het raam. Om 13.40 stijgt het vliegtuig op, en over 6939 km zouden we landen op Curaçao. Na een korte tussenlanding op Sint-maarten zullen we omstreeks 17.18 uur plaatselijke tijd landen. De reis zelf zal zo’n acht en half uur duren. Na een bak koffie en een glaasje rode wijn, krijgen we onze maaltijd, bestaande uit: kip en rijst, een salade die iedereen laat staan en een stukje taart. Na 3 uur vliegen ga ik naar het toilet samen met Rob en de steward in mijn kleine KLM rolstoel. In een vliegtuig staan is normaal lastig, maar bij turbulentie lijkt het net een achtbaan. Gelukkig is het toilet zo klein dat je niet om kan vallen. Samen met Rob en de steward beland ik weer in de mij vertrouwde vliegtuigstoel. Heb het gevoel dat ik de marathon van New York heb gelopen. Rob doet zijn middag slaapje en ik besluit maar video te gaan kijken. Ik begin aardig stijf te worden en werk mijn dagboek maar bij.
Sint Maarten
Om 22:30 Nederlandse tijd zijn we geland op Sint-Maarten dit vliegveld ligt aan zee, en bij het landen kom je wel heel dicht bij het water. En dan op Sint-Maarten moeten we een uur en een kwartier wachten in het vliegtuig voor we verder vliegen. Het is 26 graden, waardoor de temperatuur zeer ‘behaaglijk’ is. Het is al donker als we opstijgen, en na het opstijgen landen we om 20:01 op het vliegveld van Curaçao. De purser vertelde ons dat we moesten wachten tot iedereen uit het vliegtuig was en we opgehaald zouden worden door een auto die ook het voedsel normaal kwam ophalen. Met deze wagen worden we uit het vliegtuig gehaald. Mijn eigen rolstoel was door paramedisch personeel uit elkaar gehaald op Schiphol, en met mijn wielen was iets goed mis gegaan. Ze paste er gewoon weg niet meer in. Na veel gedoe besluiten we dat ik tijdelijk gebruik zal maken van een rolstoel van de luchthaven, maar deze rolstoel miste een band en op de velg word ik door een vriendelijke medewerker naar de hal gebracht. Na veel gefoeter lukte me het om het wiel te repareren. De KLM medewerker was meteen bereid om de schade te vergoeden. Maar ja, daar doet je rolstoel het niet beter van. Blij dat ik weer op eigen ‘benen’ verder kan gaan. We halen onze koffers op en Rob en ik lopen naar de uitgang.
Het ontvangst commitée
Daar worden we ontvangen door het bestuur van de raad van gehandicapten en chronisch zieken van de Antillen. Het comité Bestaat uit de voorzitter Nelson Coffie, Tine Grigoria coördinatrice, De secretaris Jamillie Hailee, Joyce Oniel van de GGD, en onze chauffeur Wilfried Harra oftewel ‘Boy’, zo kent iedereen hem op het eiland.
Hotel Breezes
Boy zou ons de komende 10 dagen ondersteunen, rijden en bewaken. Rob en ik worden door Boy naar hotel Breezes gebracht, waar Nelson Coffie en Tine Grigoria al weer klaar stonden om ons naar de receptie te brengen. Een uiterst vriendelijke medewerker van het hotel brengt ons naar onze hotelkamer. Een grote kamer met uitzicht op zee, met daarvoor een zwembad en prachtige palmbomen. 2 grote kingsize bedden en een mooie aangepaste badkamer met badzitje. Na onze koffers achtergelaten te hebben gaan we terug naar de receptie, waar we een blauw polsbandje om kregen, die we niet meer mochten afdoen, want dan zijn we niet herkenbaar als gasten. Dit hotel kent het zogenaamde alles inclusief arrangement, wat inhoud dat alle drankjes, eten, hapjes, en andere activiteiten in de prijs ingecalculeerd is.
Cocktails
Het kent maar een beperking en dat is dat we onze delegatie geen koffie kunnen aanbieden, want ze mogen er niet in. Het blauwe bandje zal wel een soort van slavenarmbandje zijn, om ons nog eens te wijzen op onze Nederlandse slavenhandel. Na afscheid genomen te hebben gaan we rond 22:00 plaatselijke tijd eerst wat eten en drinken. De bediening is uiterst vriendelijk. Later op die avond onder het genot van live reagie muziek drinken we samen met Ab en Hilde een blue Curaçao. Om 00:30 liggen Rob en ik eindelijk op bed, waar we eerst de airco hebben uitgezet want die maakte net zoveel lawaai als ons vliegtuig.
Zondag 14 maart 2004
Rond 7 uur gaat de wekker en na een koude verkwikkende douche gaan we lekker ontbijten met veel vers fruit. Rond kwart over 10 staat onze ‘Boy’ ons al op te wachten in de lobby om ons naar de sociale werkplaats ‘Santa Marta’ te brengen. De sociale werkplaats in Curaçao ligt op het terrein van een oud landhuis, waar vroeger de slaven werkzaam waren.Het terrein is immens groot waar de landheer heer en meester was! Een periode waar Nederland niet graag aan herinnerd word. Het terrein is afgezet met hekken en word zwaar bewaakt. Nelson Coffee hebben we thuis opgehaald, en we rijden na dat we ons gemeld hebben bij de bewaker naar het kantoor van de directeur. De directeur Wilfrido Cristina en Peter Meijer wethouder van Ermelo begroete ons zeer uitbundig.Peter is een graag geziene gast op het eiland en de sociale werkplaats van Ermelo en ‘Santa Marta” hebben een samenwerkings-band.
Nelson Coffie, Tine Grigoria en mevrouw Meyer voor het kantoor van Santa Marta
WilFrido laat ons een korte videoband zien van de situatie zoals zij het terrein aantroffen om er een sociale werkplaats te starten. De oude gebouwen waren toen nog een bouwval, en nu 3 jaar later zijn al die gebouwen prachtig gerestaureerd. De te werkgestelde zoals de mensen die in WSW verband werken worden genoemd en maken prachtige producten. Op dat moment stonden de koetsen met prachtige paarden al klaar om ons over het terrein te rijden. Helaas was het voor mij onmogelijk om in de koets te komen. We hebben nog wel even gekeken hoe we deze koetsen toegankelijk konden maken.
Peter en ik zijn naar het landhuis gelopen waar trappen met terrassen onze toegang versperde. Maar Cristina de Directeur had aan de zijkant van het gebouw (uit het zicht) een keurige helingbaan inclusief aangepast toilet zonder het histories gebouw aan te tasten. In het ouwe landhuis was een museum ingericht over de periode dat de slavernij nog heerste.
Peter Meyer wethouder Ermelo en Jan Troost voor het Landhuis
In een van de bijgebouwen was een winkeltje ondergebracht waar de verschillende producten die “de te werkgestelden” maken te koop waren. De producten varieerden van aardewerk, poppen, geitenleren tassen, tot en met prachtige hand werk producten. Bijna al deze dingen worden gemaakt door mensen met een verstandelijke handicap. Omdat het zondag is zijn de te werkgestelden natuurlijk ook een dagje vrij nodig hebben.
Onze lunch met geitenvlees onder de veranda
De directeur bood ons gezelschap een lunch aan onder de veranda want het was ondertussen wel al 29 graden waar we een heerlijke soep en gesloten brood met geitenvlees kregen aangeboden, en na een heerlijk glas wijn kwam een Bedfort (een oude vrachtwagen) voorgereden. Een van de grote attracties van Santa Marta de gehele carrosserie is van hout gemaakt, zelfs de bumpers! Helaas was het onmogelijk om in de vrachtwagen te komen want er is nog helaas geen lift. Peter en ik rijden samen met onze chauffeur Boy achter de Bedfort aan voor een tocht over het terrein. De leguanen zie je overal, een lekkernij op het eiland.Het terrein is immens groot en je ziet de liefde waarmee alles word gerestaureerd, van de waterbekken tot de slaven hutten met hun omheining van cactussen.
De houten Bedfort helaas nu nog zonder lift
Na een spannende rit en nog een video nemen we afscheid van de bevlogen directeur.Boy brengt ons terug naar het hotel waar we in Jimmy’s bar onze maaltijd gebruiken. De Caribische nachten zijn lang en na een laatste cocktail met Ab en Hilda, want Rob heeft al eerder het strijdtoneel verlaten. Rond half 1 belanden we eindelijk in bed.
Maandag 15 maart 2004
Rond 7 uur gaat de wekker Rob en ik gaan ontbijten vandaag worden we niet door Boy opgehaald want de bus moet naar de garage. Erik is vandaag onze chauffeur met een oude gele Amerikaanse schoolbus met een lift, worden we opgehaald. Vandaag bezoeken we het activiteiten centrum Fuphafi een mooi verbouwd huis waar dadelijk 14 mensen met een handicap dagbesteding krijgen aangeboden. Hier vind het strategische overleg met de Gehandicapten en Chronisch zieken Raad in oprichting plaats. Na het overleg worden we terug gebracht naar ons hotel waar we ons even opfrissen en de lunch gebruiken. Om 13.30 uur gaan we met de schoolbus naar het MGR Verriet instituut voor revalidatie en woonvormen.
Jamila de secretaris (met onze bus op de achtergrond)
MGR Verriet instituut voor revalidatie en woonvormen.
De directeur ontvangt ons en we krijgen een rondleiding door de Fysiotherapie en de ergotherapie deze afdelingen hebben ook een belangrijke functie in het bepalen van de voorzieningen op het eiland zowel werkvoorzieningen als in de thuissituatie. Voor de hele Antillen zijn er zes medewerkers in dienst. Daarna gaan we naar een aparte afdeling voor heel jonge kinderen. Lange rijen met zeer vrolijk geschilderde hekkenbedjes die mij terug deden denken aan mijn eigen revalidatie tijd. Veel kinderen zitten buiten onder de veranda de kinderen worden liefdevol verzorgd door zowel de Antilliaanse medewerkers als een aantal uit Nederland afkomstige stagiaires. Hierna bezoeken we de orthopedische werkplaats waar prothese en orthese worden gemaakt. Op dit moment zijn ze nog net in staat om zelf de orthopedisch schoenen te maken De gipsmodellen worden hier gemaakt en dan naar Nederland verzonden om als schoen weer terug te komen, Wat opvalt is dat bijna alle ortesen in vrolijke kleuren leer zijn uitgevoerd. Ook het enthousiasme van de chef van de werkplaats die in Nederland is opgeleid, is hartverwarmend. Hierna bezoekt onze delegatie de Directeur Henk hij vertelde ons over de fusie met de organisatie van verstandelijk gehandicapten en de ontwikkelingen rond de AVBZ Algemene Verordening Bijzondere Ziektekosten. Onze AWBZ deze nieuwe wet heeft veel goede dingen gebracht de zorg heeft dan ook een grote verbetering gekend de laatste jaren. Mede hierdoor is ook de acceptatie van kinderen die een handicap krijgen door geboorte of ongeluk door de ouders toegenomen omdat hiervoor veel meer aandacht is. Steeds vaker blijven kinderen ook thuis wonen. Veel Antillianen zien het krijgen van een kind nog steeds als straf van God. Bij moeilijke revalidatie gaat men nog wel naar Nederland. CVA is een van de meest voorkomende handicaps op het eiland, en ook diabetes komt heel vaak voor, waar het helaas vaak te laat ontdekt wordt. Wat helaas nog vaak lijdt tot amputaties en blindheid.
Rietveld
Hierna gaan we naar een prachtig pand, ontworpen door architect Rietveld. Hier zitten groepen van 14 jongeren, zowel een jongen als een meidengroep, bijna allemaal verstandelijk of dubbelgehandicapt. Grote slaapzalen met 14 bedden erin. Oude tijden herleven voor mij en het doet me denken aan mijn eigen revalidatie periode. Wat overigens opvalt, zijn de goede rolstoelen die goed aangepast zijn voor de kinderen. Men is al paar jaar bezig om meer geld te krijgen, om te zorgen dat deze kinderen ook meer privacy krijgen. Hierna gaan we naar de woonvorm, waar men ons vol trots hun eerste snoezelruimte laten zien. Een heerlijke ruimte waar alle bewoners individueel de aandacht krijgen die ze zo hard nodig hebben. Door deze prachtige rustgevende ruimte is het medicijn gebruik ook afgenomen. Hierna krijgen we een rondleiding door de diverse woongroepen. De bewoners leven grotendeels buiten, binnen de afrastering van hun woongroep. Met meerdere slapen ze in een kamer, en overdag gaan veel mensen naar de activiteitenbegeleiding ergens op het terrein. Tijdens het afscheid komen we een jonge enthousiaste revalidante tegen die ons bij haar thuis uitnodigt. Moe, maar voldaan brengt onze chauffeur ons terug naar ons hotel.
Rob en ik zijn vanavond bij de Italiaans gaan eten, een van de 4 restaurants die het hotel heeft. Na een duik in het zwembad gaan naar de Cocktail Bar Onder het genot van de dagelijkse live optredens en genietend van de overheerlijke cocktails zoals Bleu Curaçao, Flying Dutchman en Bloody Mary vertrekken we om middernacht naar onze kamer waar Rob en ik al snel in slaap vallen.
Dinsdag 16 maart 2004
Om 7 uur gaat de wekker, en na een koude douche nemen we even de tijd om uitgebreid te lunchen. Om 9 uur staat Boy met zijn gerepareerde bus weer klaar om ons naar Trobista. Het centrum voor mensen die blind of slechtziend zijn. Het centrum is voortgekomen uit de blinden vereniging, en is nu een dagopvang en revalidatiecentrum voor blinden en slechtzienden.
Delegatie uit Curaçao met Peter Meijer , directeur Estel en Wilfrido Cristina
De directeur Estel heb ik al in Nederland kunnen ontmoeten. Het gebouw is pas gerenoveerd en heeft een grote zaal en verschillende kleinere waar de activiteiten plaats vinden. De meeste mensen zijn door diabetes blind geworden. Tante Nellie geeft hier les in braille op oude Perkins braille machines die inmiddels behoorlijk versleten zijn. Hier maak ik ook kennis met Doesja, ze praat eigenlijk alleen maar thuis. Hier kan ze alleen maar communiceren met haar braille machine. Voor haar ontwikkeling zou het heel belangrijk zijn dat ze ook thuis een braille machine zou hebben.
Ons busje van Betasda met onze chauffeur Boy
Tante Nellie en Doesja achter de perkins
Doesja is net zo oud als Jeske, en ik smelt voor haar grote ogen. Ik vertelde tegen tante Nellie dat ik zou proberen om in Nederland een goede machine voor haar zou zoeken. Tante Nellie is al lang gepensioneerd maar de beste braille lerares van het eiland. Na een knuffel van Doesja en nog een snel bezoek aan de nieuwe daicystudio waar gesproken boeken worden gemaakt.
Overleg Statenleden
Daarna rijden we weer snel naar ons hotel om te brunchen, want om 2 uur moeten we naar de Statencommissie (vergelijkbaar met onze Kamercommissie van VWS) in Willemstad. De voorzitter verwelkomt ons en we spreken met de Statencommissie over de toekomst van de Raad van gehandicapten en chronisch zieken en het gehandicaptenbeleid op de Antillen. De Statenleden realiseren zich dat er een achterstand situatie is en dat zij mede verantwoordelijk zijn voor verbetering van de positie van gehandicapten. Er was veel respect voor het werk van de Raad en ook zij vonden dat er financiële steun moest komen voor de Raad in oprichting.
Uitzicht vanaf het Waterford
Na dit bezoek rijd Boy ons naar het Waterford Ortobanda waar we een overleg hebben met het bestuur van Fuphafi op een gezellig terrasje wisselen ervaringen uit omdat ik zelf activiteitenbegeleider ben geweest in het Akcent in Zwolle. We willen onderzoeken of het mogelijk is om via internet contact te laten leggen met een Activiteiten Centrum in Nederland. Na nog even bij de haven te zijn geweest waar de Queen Elisabeth 2 het grootste Cruiseschip net was aan gekomen. Rond half 8 avonds gaan Rob en ik naar het Japanse restaurant bij het hotel waar een vriendelijke Surinamer ons bediend, en we nog een erg leuke avond hebben…
Wat een joekel zeg!
Woensdag 17 maart
Na het ontbijt gaan we met onze bus naar Totolika. De oudervereniging van verstandelijk gehandicapten. Een soort van zusterorganisatie net zo als de Fvo in Nederland. Totolika organiseert zelf haar dagbesteding voor een grote groep verstandelijk gehandicapten.Ze hebben een eigen werkplaats met een recreatieve ruimte sinds enige tijd beheren ze ook een eigen wasserette en strijkerij waar veel jongeren met een verstandelijk handicap werkzaam zijn.
Wasserette Totolika
Een aantal studenten van De Hoge school uit Amsterdam doen op dit moment een onderzoek naar de tevredenheid. Inmiddels is ook de speel-o-theek opgegaan in dit project. Totolika vertelden ons dat ze een behoorlijk conflict hebben gehad met de aanbieders van zorg de SZVG De grootste instelling voor verstandelijk gehandicapten op Curaçao. Deze organisatie had 4 huizen verspreid over het eiland, maar bij de nieuwbouw is alles weer gecentraliseerd. Een slechte ontwikkeling vind de directeur van Totolika. Wij begrijpen hun bezwaren. Na afscheid genomen te hebben gaan we lopend naar het ernaast gelegen woon en activiteitencentrum voor mensen met een psychiese handicap.We worden vriendelijk ontvangen door de voorzitter en de directeur. Na een bak koffie nemen we een kijkje in de een persoons-huisje met een keuken blok, bed en een bank. Een aantal bewoners blijven hier wonen maar sommige zullen met hulp weer zelfstandig gaan wonen. Het is een soort tussenvoorziening voor mensen die in de instelling wonen en weer zelfstandig willen wonen. De buurt was heel blij met hun komst want er gebeurden altijd rare dingen in de bosjes. Er was veel criminaliteit en met de bouw van dit complex is de criminaliteit enorm afgenomen. Mijn voor veronderstelling dat het grote hekwerk om het terrein bedoeld was om mensen binnen te houden bleek dan ook niet juist te zijn, juist het tegenovergestelde is waar. Het is om mensen buiten te houden die iets willen stelen. De criminaliteit is namelijk erg groot, dus kun je beter niet buiten komen na 8 uur avonds.
Betesda het verpleeghuis
Weer terug gekomen in het hotel, en een snelle lunch, gaan we in ons busje naar Betesda: het verpleeghuis. ‘Ons’ busje is dan ook eigendom van Betesda en die is uitgeleend aan de organisatie.
Verpleeghuis Betesda
Het is een mooi verpleeghuis, met een grote binnentuin, waar alle afdelingen zijn vernoemd naar geneeskundige planten, die tevens ook in de tuin staan. Door de AVBZ is er veel positief veranderd, maar de directrice gaf wel aan dat er enorme behoefte is aan nieuwe rolstoelen, brandbeveiliging en een nieuw bedden-alarmsysteem. Het huidige alarm-systeem is mede door de zoute zeewind bijna overal kapot. Op sommige nachtkastje zie je dan ook een ouderwets ‘bel met de klepel’ liggen. Om dit soort zaken te vervangen is er altijd hulp van buiten nodig, zoals sponsoring. Er zijn een paar 2-persoonskamers voor familie ’s, maar de meeste liggen de hele dag in bed, waarvan veel mensen vloeibaar voedsel krijgen, omdat ze niet willen of kunnen eten.De zus van Boy ‘onze chauffeur’ woont hier ook. Ze is blind en maakt gebruik van een rolstoel, maar ze geniet toch volop van het leven.
Omgang met de dood.
Als iemand hier overlijd, gebeurd dit op zaal, zodat ook de andere patiënten en familie afscheid kunnen nemen. Voor iedereen is de dood een natuurlijk proces, en iedereen wil erbij zijn. Daarna gaat de overledenen naar de rouwkamer, waar hij of zij naar 2 uur word opgehaald. De rouwkamer ligt naast de linnenkamer, waar vroeger de was werd gedaan. Maar die is nu gerivaliseerd. Onder de indruk van de goede zorg en de visie van de directrice verlieten wij het gebouw.
Rondrit over het eiland
Boy stelde voor om een tocht te maken over het eiland. Dit leek ons een uitstekend idee. Als eerste reden we naar het oude Shell terrein. De schade aan het milieu, maar ook het belang voor de economie van Curaçao is duidelijk. Inmiddels heeft Venezuela de raffinaderij overgenomen. Daarna rijden we naar de feestbeach van de politie om eens lekker tot rust te komen. Op de terug reis naar het hotel komen we langs een enorme farm die gerund word door een Nederlander. S’ avonds hebben we een bijeenkomst in een sportcentrum, waar we de lid organisaties van de Gehandicapten en Chronisch Zieken Raad waar we veel informatie uitwisselen, en met elkaar van gedachte wisselen over hoe de positie van de achterband verbeterd kan worden. Rond 10 uur s’ avonds komen we weer in het hotel, waar we met Ap en Hilda onder het genot van enkele cocktails genieten van karaoke, de een nog valser dan de ander. Geen beter vermaak dan leedvermaak.
Donderdag 18 Maart 2004
Van daag zijn we te gast van de dovenschool waar we al om 8.00 uur arriveren. De kinderen krijgen hier les in gebarentaal , maar ook de logopedie krijgt veel aandacht. De kinderen komen uit bijna alle landen van de Caraïben. Soms komen hier ook kinderen die nog helemaal nooit op school zijn geweest. Voor vervolgonderwijs moeten de kinderen naar Nederland maar het probleem is dat het steeds moeilijker wordt om pleeggezinnen te krijgen. Ik zeg haar toe dat ik met Dovenschap (de belangenorganisatie voor doven) ga overleggen of er dove ouders zijn die bereid zijn om als pleeggezin te fungeren. Een van de leraressen hebben we gisteravond al ontmoet en met veel plezier maken we een les aardrijkskunde mee waar alle leerlingen heel enthousiast zijn. Snel vertrekken we naar het Revalidatiecentrum Verriet waar we de mytylschool de Soeur Hedwigschool bezoeken.
Revalidatiecentrum Verriet waar we de mytylschool de Soeur Hedwigschool bezoeken. De school is een oud gebouw en de directrice ontvangt in haar zeer kleine kantoortje waar we echt als haringen in een ton zitten. Na een korte uitleg over de school gaan we een aantal klassen bekijken. Een aantal kinderen kende we al omdat zij in het internaat woonde wat we al eerder bezocht hebben. Een jongen was net die dag zes geworden en kwam vol enthousiasme op ons af maar hij werd vriendelijk maar wel heel duidelijk gemaakt dat dat niet mocht, orde moet er zijn niet waar? Rond lunchtijd vertrekken we naar de instelling voor verstandelijk gehandicapten waar we een lunch krijgen aangeboden. De zeer kleurige en splinternieuwe gebouwen met grote hekwerken er om heen vallen op. Na een uitstekende lunch bekijken we de nieuwe Instelling. De directeur heb ik al eerder in Nederland ontmoet. De reden dat ze hebben ze gecentraliseerd heeft inderdaad met de AVBZ te maken.
Na een rondleiding over het terrein vertrekken we naar Tine Gregoria de coördinator van de gehandicaptenraad een mooi kantoor waar ook het kantoor van de rampenbestrijding is gevestigd wat gelukkig nog nooit actief is geweest. Orkanen komen met regelmaat voor op Sint Maarten een klein uur vliegen van hier , tot nu toe is hier van bespaard gebleven. Het kantoor zelf heeft een grote stoep maar wel een mooie vergaderzaal. Sinds kort heeft Tine een brailleprinter en een brailleleesregel waardoor ze nog beter op kan komen voor onze lotgenoten op de Antillen Onze site van de CG Raad raadpleegt ze dan ook regelmatig. Rond 16.00 vertrekken Rob en ik naar ons hotel .
Opgezwollen benen
Mijn benen zijn twee keer zo dik geworden als normaal en heb behoorlijk wat pijn maar de show must go on. Rob en ik besluiten om te gaan zwemmen in het prachtige zwembad voor onze hotelkamer met uitzicht op zee , Vanuit de rolstoel via de plantenbak lukt het me om op de grond te komen want als Voorzitter laat je je niet tillen . Het zwembad zelf kom ik in via een langzaam aflopend trapje. Mijn komst in het water waar nog al wat Amerikanen waren. Mijn komst leidde er toe dat binnen no time het zwembad leeg was.
Amerikanen vluchten voor me. Nu privé bad.
Rob en ik waren eerst wat verbaasd maar een privé zwembad vind ik ook nog niet zo gek. Nu weet ik zelf ook wel dat ik zonder kleding er uit zie als een walrus maar om nu spontaan allemaal het zwembad te verlaten verraste mij zelfs. Even wanen we ons in het paradijs een heerlijke zon 30 graden een goede cocktail en een privé zwembad het leven kan niet meer stuk. Eindelijk een uurtje voor ons zelf. Het programma wat Tine heeft gemaakt is moordend en mijn vooroordelen dat het op de Antillen altijd rustig is zijn me afgenomen. Toch merk ik dat we wel veel minder gestrest zijn dan in Nederland. Na het diner in Jimmy’s bar zijn we naar ons Italiaans restaurant geweest waar we nog een gezellige avond hebben gehad. Na het diner gaan we nog een cocktail Curaçao nuttigen met op de achtergrond goede live salsa muziek en dans. Rond 24.00 uur besluiten we om verstandig te zijn en gaan naar onze hotelkamer want morgenvroeg moeten we al om 8.30 uur bij Minister Breeuwster zijn.
Vrijdag 19 maart 2004
Om 6.45 gaat de telefoon de plicht roept. Rob en ik kleden ons snel aan en keurig in pak gaan we ontbijten. We snellen naar de uitgang van Breezes (ons Hotel) waar onze Boy al met ongeduld op ons zit te wachten. Met spoed rijden we naar fort Amsterdam waar het parlement domicilie heeft . Via een klein trapje komen we bij de beveiliging waar we ons aanmelden. We worden verwezen naar de wachtruimte waar een groot bord ons meld dat we stilte in acht moten nemen. De waarde en normen voor de parlementaire democratie zijn hier duidelijk groter als in Nederland. Ben Whiteman de hoogste ambtenaar verwelkomt ons hartelijk en begeleid ons naar de grote vergaderzaal van de Ministers. Een mooie antieke zaal die wijst op ons koloniale verleden.
Gouverneurshuis en Parlementsgebouw.
Onze delegatie is in afwachting van Minister Breeuwster ook voor de Raad van Gehandicapten en Chronisch zieken is dit de eerste officiële ontmoeting. Minister Breuwster komt binnen en na en korte voorstellingsronde waar ze aangeeft dat mijn contacten in politiek Den Haag haar niet ontgaan zijn legt ze al heel snel op tafel wat gehandicapten en chronisch zieken op de Nederlandse Antillen van haar kunnen verwachten . In een uiterst positieve sfeer worden de verschillende opties op tafel gelegd. De Minister geeft aan dat ze heel blij is met het onderzoek van het IRV (Instituur Revalidatie Vraagstukken) samen net de GGD en dat ze graag wil onderzoeken wat de mogelijkheden zijn om de nieuwe Raad.Ook financieel te ondersteunen om op te komen voor de positie van gehandicapten en chronisch zieken op de Antillen. De minister gaf ook aan de CG-Raad in Nederland soms een lastige tegenspeler was maar dat de democratie ten goede kwam. Onze faam is hier op de Antillen bekend dit komt ongetwijfeld omdat er een Antilliaans Algemeen Dagblad is en er veel nieuws uit Nederland bekend wordt gemaakt. De CG- Raad is dan ook meerdere malen hier in het nieuws geweest. De Nationale fotograaf maakte een mooie staatsiefoto samen met de Minister en ons gezelschap waarna we afscheid nemen. Ik maak nog wel een opmerking over de toegankelijkheid van de parlementsgebouwen en maak een plagende opmerking dat als over twee jaar er niets veranderd is aan de toegankelijkheid ik terug kom. Na het bezoek vertrekken Rob en ik terug naar ons hotel waar we voor de tweede keer ons privé zwembad in duiken.
Conferentie
Vanavond hebben we onze afsluitende conferentie en na het diner gaan we naar het conferentiecentrum naast ons hotel welke uitstekend toegankelijk is inclusief aangepast toilet. Toen Rob en ik binnen kwamen waren er inmiddels 60 afgevaardigde waar we de meeste van ontmoet hadden tijdens ons bezoek.
Izzy Gerstenbloed
Izzy Gerstenbloed Directeur GGD verwelkomde ons en leidde de vergadering als voorzitter in combinatie met enige entertainment de avond. De Minister maar ook de gasten uit Nederland prof Wim van de Heuvel van het IRV, Rob en ondergetekende werden speciaal welkom geheten. Het onderzoek naar de positie van gehandicapten en chronisch zieken op de Antillen uitgevoerd door het IRV en de GGD werd toegelicht. Daarna heb ik mijn ervaringen van de afgelopen week gedeeld met de afgevaardigde. Aan het einde van mijn toespraak heb ik aan Minister Breeuwster een T-shirt overhandigd waar ik stil stond bij het belang van de Wet Gelijke Behandeling en dat de Antillen een voortrekkersrol kunnen vervullen bij de invoering van deze wet. Ja zelfs Nederland voor kunnen zijn, ik complementeerde de Minister dat zij het hele congres aanwezig was en dat ik dat in Nederland nog niet heb meegemaakt. Na afscheid te hebben genomen met een gevoel van weemoed vertrekken Rob en ik naar onze beachbar waar we onder het genot van een goed de ondergaande zon genieten van de muziek van Bob Marly de avond op gepaste wijze afsluiten en de Caribische nacht op gepaste wijze afsluiten.
Zaterdag 20 maart 2004
Om 9.00 uur gaat de wekker vandaag hebben we een vrije dag de eerste sinds lange tijd Nelson, Boy en zijn vrouw vergezellen ons we krijgen een rondrit over het eiland met als hoogtepunt het fort met uitzicht over het eiland, de raffinaderijen en de haven.
Boy onze chauffeur en beveiliger met zijn vrouw, Nelson Coffie en Jan Troost
Aan het einde van de dag gaan we samen eten bij een echt Antilliaans restaurant een houten restaurant met een terras vlak boven de zeespiegel en met heerlijke visgerechten met op de achtergrond karaoke muziek. S’ avonds genieten we samen met Ab en Hilde nog een keer van de Caribische nachten met op de achtergrond onzen Antilliaanse zanger. Die ons bijna ieder avond heeft verblijd met zijn prachtige donkere stem. Rond 13.00 gaan we naar onze kamer en pakken onze koffer want morgenochtend zijn we om 8.00 uur te gast in de Antilliaanse tv Studio.
Zondag 21 Maart 2004
Om 6.30 gaat de wekker Rob en ik kleden ons snel aan en gaan snel ontbijten nadat we ons uitgecheckt hebben gaan we met Boy naar de Studio waar we Gregoria weer ontmoeten de ontbijtshow is heel anders dan bij ons. Als je bij ons in 4 minuten je item moet neer zetten heb je bij deze show bijna een uur de tijd. Gregoria krijgt bijna een uur de tijd om haar punten te maken. De studio met drie camera ‘s wordt bedient door een cameraman en een regisseur. Ik zelf krijg twee vragen die ik op een briefje in het Nederlands voor mijn neus krijg gelegd. De show zelf is in het Papiaments dus ik hoop dat ik maar het juiste antwoord heb gegeven op de twee vragen. Na afscheid te hebben genomen rijden we naar het vliegveld maar midden op de Juliana brug is een ongeval gebeurd. Boy kent gelukkig een andere weg zodat we als nog op tijd op het vliegveld zijn.
Julianabrug
Afscheid
Na afscheid genomen te hebben van onze Antilliaanse vrienden gaan we naar de douane waar blijkt dat Rob de schaar waarmee hij de navelstreng van zijn zoon Nick mee heeft doorgeknipt in zijn handbagage heeft. Na veel gedoe lukt het ons om de schaar toch nog uit het land te krijgen door het toe te voegen aan zijn gewone bagage. Ons KLM toestel staat gereed en zonder problemen kom ik op mijn stoel in het vliegtuig. Om 9.00 uur Nederlandse tijd landen we precies op schema op Schiphol mijn benen zijn zo dik geworden dat ze niet meer in de beugel passen en heb mede door het tijdsverschil het gevoel dat ik zweef. Door de extreme controle op bolletjesslikkers zitten we twee uur vast in het vliegtuig zonder airco en omdat gehandicapten als laatste het vliegtuig moeten verlaten gaan we als laatste van boord. Nadat we van top tot teen zijn onder zocht pakken we om 12.00 uur. Een Taxi naar Ouderkerk aan de Amstel waar onze auto staat. Gerda biedt ons nog een kop koffie aan en dan rijden we meer dood dan levend terug naar Nijmegen.
Advies
Als s je zo lang moet reizen moet je niet zelf terug willen rijden. Neem een taxi of laat je rijden het is levensgevaarlijk. Om drie uur s’ middags kom ik eindelijk thuis ik ga eerst naar de huisarts want mijn benen lijken wel op olifantspootjes het zou nog vier dagen duren voordat ze weer enigszins normaal waren en de pijn afnam maar een ding is zeker een bezoek aan de Antillen is de moeite waard. De mensen die ik daar ontmoet heb acht ik hoog en hoop dat we ook in de toekomst nog wat voor elkaar kunnen betekenen.
Tine Gregoria Davids en Jan Troost
in de krant Amigo.
Nu 16 jaar later is het er eindelijk van gekomen. Midden in het Coronatijdperk waar ook mijn vrienden hier als op Curaçao midden in zitten. Wat de toekomst gaat brengen dat weten we niet.
In deze vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna.
Vandaag is directeur van IEDER(IN) Illya Soffer weer te gast. De tweede Corona-golf is een feit. Zijn we nu beter voorbereid dan eerst? Waarom had premier Rutte het plotseling over mensen met een handicap terwijl hij zich er eerst nooit over uit liet? En wat observeert Illya vanuit IEDER (IN)?
Tweede onderwerp gaat over goede doelen. Jan ziet een verandering in mentaliteit dat als het gaat over mensen met een handicap er steeds meer gedacht wordt vanuit goede doelen en te weinig vanuit rechten. Hoe komt dit? En wat ertegen te doen?
Troost & Sanders Vlog 109 De 19e eeuw
Vandaag in Troost & Sanders een geschiedenisles met Paul van Trigt. Hoe was het om een handicap te hebben in de 19e eeuw? Was er toen op een bepaalde manier niet veel meer sprake van emancipatie? Wat waren toen de obstakels en hoe was de maatschappij toen ingericht voor mensen met een beperking? En de belangrijkste vraag: Waar haalt Jan deze diepe poëtische Candlelight stem plots vandaan?
Troost & Sanders Vlog 108 : Historie
Op 22 maart 2020 was de eerste uitzending van #troostensanders. Ook wij Mari, Jan en Jeske (ondertiteling) hadden niet gedacht dat we 6 maanden later eerst dagelijks nu 1 keer in de week deze vlog zouden opnemen. Mari heeft een verdiende korte vakantie. Dus daarom dit keer een kijkje in het verleden. De tweede Corona golf is al weer begonnen. Wij wensen iedereen sterkte en hoop op een andere toekomst. Waar we elkaar weer gewoon kunnen ontmoeten.
Troost & Sanders Vlog 107: Prinsjesdag 2020
Afgelopen dinsdag was het weer Prinsjesdag. Rede genoeg om na te bespreken met directeur van Ieder IN en vaste gast van onze vlog Illya Soffer. Wat viel er op dit jaar? Biedt onze Koning wat hoop? Hoe zit het met de vis en de boter? En kunnen we wat moois verwachten van de verkiezingsprogramma’s dit jaar? Illya praat Jan en Mari bij in een heerlijk zaterdagochtend onderonsje.
Troost & Sanders Vlog 105: Verzuring
Vandaag zien we eindelijk Mari in een opgeruimd werkkantoor. De opnames van zijn docu serie begint morgen, dus het was wel even tijd om op te ruimen.
Het is het decor van een diepe conversatie over ‘verzuring.’ Hoe zorg je er eigenlijk voor dat je als persoon met een handicap geen verzuurde activist wordt? Mari en Jan gaan bij zichzelf te rade. Een interessant gesprek over de vraag: Wat is de remedie tegen verzuring?
Troost & Sanders Vlog 104 beeldvorming 4
Vandaag is Mari op een eendaags vakantie in Maastricht onder de Sint. Pieter, is Jan in Wijchen en onze gast Angelique Krüger (journalist bij omroep Gelderland) is in Aalten. Alle ingrediënten voor een cross country ietwat chaotisch maar boeiend gesprek over beeldvorming, handicap en het programma waar Jan aan werkt. ‘Dorpshuis van het jaar’.
Deze week te gast: Petra Jorissen om te vertellen over haar revalidatieroman ‘Erg he?’. Petra vertelt Mari en Jan over de aanleiding waarom ze dit boek schreef en de belangrijkste inspiratiebronnen: de mens rondom de mens met een handicap. Over haar periodes in het revalidatiecentrum, priesters, mytylscholen en de vele ontroerende en absurde anekdotes waar zowel Mari als Jan heel vreemd van opkijken.
Boek Petra Jorissen Het boek ‘Erg he?’ is te reserveren via: Uitgeverij de Graaf of de betere Boekhandel
Vlog 102 Hoe de troepen te mobiliseren?
Op deze warme dag praten Mari over een heel belangrijk onderwerp: hoe mobiliseer je eigenlijk mensen? Hoe zorg je ervoor dat mensen met een handicap een vuist kunnen maken? Hoe deed Jan dat op het moment dat hij voorzitter was van de gehandicaptenraad. En wat zijn precies de problemen op dit moment?
Vlog 101: Hoger onderwijs & Handicap
Deze week te gast: Johan Weishaupt. Er is veel aan de hand wanneer het gaat over jongeren met een handicap en hoger onderwijs. Gelukkig zijn er mensen als Johan om ons uit te leggen waarom er nog zoveel problemen te tackelen zijn. Een gesprek over een groep die in Den Haag vaak wordt vergeten en waarbij wetgeving eerder in de weg staat dan dat het helpt.
Vlog 100 (!!!) “The Talk”
HOERA! Wie had dat gedacht! De 100ste vlog! Op een feestelijke zondagochtend vieren Jan, Mari & Jeske deze feestelijke mijlpaal. In dit openhartig gesprek praten ze over wat een gehandicapt kind van zijn ouders hoort mee te krijgen. In de zwarte gemeenschap bestaat er zoiets als ‘The Talk’; een moment dat een ouder zijn/haar kind apart neemt om te vertellen dat ‘de wereld er voor jou anders uit gaan zien dan de gemiddelde Nederlander’. Bestaat er zo’n moment voor kinderen met een handicap? En wat zou er in zo’n ’talk’ moeten worden gezegd. Hoe kijken Jeske, Jan en Mari hier op terug?
We zijn benieuwd naar jullie ervaringen. En geweldig bedankt aan onze trouwe kijkers! Het is jullie commentaar en input dat ons naar de 100 heeft gestuwd!
Mari is weer in Amsterdam, Jan weer in Wijchen. De vlog ziet er dus weer als vanouds uit.
Jan vertelt Mari over zijn nieuwe baan. Wat mag hij in Nijmegen gaan doen en hoe wil hij die baan invullen? Verder is Mari zielsgelukkig met een actie van zijn lokale stamkroeg. Maar hoe te zorgen dat hij niet de enige is die hiervan profiteert?
Na 14 dagen zijn we weer begonnen met #troostensanders. Wat is er met ons gebeurd? en hoe gaan we in de toekomst verder. Neurenberg, nieuwe baan en natuurlijk onze ontmoeting.
Troost & Sanders Vlog 97: De Laatste Dagelijkse!
Al 97 keer mochten we iedere dag in de week op jullie tijdlijn verschijnen. Nu de zomer aanbreekt en de levens een klein beetje meer op normaal beginnen te lijken is dit onze laatste dagelijkse vlog. Nemen we afscheid? Absoluut niet! We zullen ons wekelijks blijven melden met en zonder gasten zodra Mari weer terugkomt Duitsland.
Voor nu; we willen jullie de volgers van de vlog hartelijk bedanken voor het feit dat jullie naar ons keken en dat we samen met jullie ons door deze vreemde crisis konden praten. Hij is voor velen van ons nog lang niet voorbij, maar wij geloofden dat drie ingrediënten het leven voor nu wat lichter konden maken: blijf praten, hou de humor erin en lang leve de vriendschap! Proost!
Tot ziens bij de wekelijkse editie! Blijf ons inspireren, onderwerpen sturen, meedenken, delen en ons scherp houden! Mari Jan Jeske
Vlog 96: Terugblik?
Vandaag ons eennalaatste extra lange vlog. En wie anders te gast dan Illya Soffer, directeur van belangenorganisatie Ieder(IN). Is het al tijd om terug te blikken op de afgelopen periode? Illya vindt dat absoluut nog niet. Voor veel mensen met een beperking is de corona crisis nog lang niet voorbij. Waarom is volgens haar zo weinig aandacht geweest voor mensen met een beperking in deze crisis? Illya komt met een duidelijke analyse. En wat gaat Ieder(IN) doen nu langzaam de politiek zich begint op te maken op de landelijke verkiezingen?
Vlog 95 Hoe gaan we naar inclusief onderwijs? (II)
Vandaag deel 2 van het gesprek met Dr. Tjip de Jong. Wat zijn e effecten van speciaal onderwijs op de samenleving? En waar is de lobby voor leerlingen met een beperking? En misschien wel het belangrijkst: Hoe zou de ideale toekomst eruitzien volgens Tjip, wat zou hij doen als hij de minister mocht adviseren?
Hoog bezoek in onze vlog vandaag. Dr. Tjip de Jong zelfstandig adviseur, docent, wetenschapper en schrijver over onderwijs is vandaag te gast. Met hem praten we over het Speciaal onderwijs. Wat is zijn visie daarop? Waar komt het idee van speciaal onderwijs precies vandaan en wordt er wel voldoende over nagedacht?
Op deze enorm hete zomerse dag praten Mari en Jan over een belangrijk onderwerp. Jan had een bericht met nogal discriminerende per ongeluk geliket waar hij nogal kritiek op heeft gekregen. Rede genoeg om het vandaag te hebben over racisme, handicap en hoe dat Mari en Jan dat in hun leven heeft beziggehouden. Hoe staan zij in dit debat en hoe proberen ze van hun blinde vlekken af te komen?
Vlog 92: Facultatief protocol
Tijd voor een moeilijk maar heel belangrijk en interessant onderwerp. Het komt erop neer: het VN-verdrag is er om de mensenrechten vast te leggen, maar als je vindt dat de mensenrechten worden geschonden mag je in Nederland niet naar de VN om erover aan de bel te trekken. Hoe dat zit? Jan legt het Mari stap voor stap uit.
Een bijzondere vlog vandaag. Mari heeft twee vrienden op bezoek die allebei acteur zijn en met Mari werken. Jan laat de kans niet onbenut om ze het hemd van het lijf te vragen over hoe het is om met Mari te werken. Over de voor en nadelen. Kijk en huiver (en zie hoe ongemakkelijk Mari ervan wordt!)
Vlog 90: Hoe wordt uw leven weer leefbaar? (II)
In het tweede gedeelte van het gesprek met Illya Soffer over het onderzoek van Ieder(in) leggen we de focus op de rol die Illya voor Ieder(in) in gedachte heeft. Wat zijn nu de conclusies van het onderzoek en hoe wil ze hiermee daadwerkelijk resultaat gaan bereiken? Hoe pakt ze de vreselijk ingewikkelde lobby aan en hoe zorgt dit uiteindelijk voor meer aandacht voor mensen met een handicap tijdens de corona crisis.
Mari is weer levend teruggekeerd en we duiken meteen de diepte in met Illya Soffer van Ieder(in). Ze hebben net een rapport af met de titel: ‘Hoe wordt uw leven weer leefbaar?’ Waar gaat het rapport over en wat is er naar voren gekomen uit het uitgebreide onderzoek binnen de doelgroep? Wat kan er beter als het gaat om mensen met een handicap en het coronabeleid?
Nu Mari vandaag filmt op de bruiloft hebben we dit keer een speciale gast Gerda Polman. Hoe kijkt zij aan tegen beeldvorming maar ook wat kunnen we er zelf aan doen? Maar ook waarom politiek actief? Morgen is Mari er weer en gaan we met Illya Soffer (Ieder in) in gesprek over onderzoek Hoe wordt uw leven weer leefbaar na de versoepeling van de Corona maatregelen.
Vlog 87: Afhankelijkheid
Mari en Jan zijn een beetje boos vandaag. Ze hadden een gast geregeld die niet kon komen omdat ze niet op tijd uit bed kon worden geholpen. Rede temeer om over een van de belangrijkste thema’s van deze vlogseries te praten: afhankelijkheid van anderen. Een prachtig gesprek over kwetsbaarheid, vriendelijkheid als overlevingsstrategie en hoe het anders zou moeten.
Morgen is Mari naar een bruiloft en wordt zin plaats ingenomen door een mysterie guest!
Vlog 86: Hoe hou je de moed erin
Nu heeft Jan vreemde baanwensen gehad. Maar wisten jullie dat hij gesolliciteerd had om chauffeur van minister-president Rutte te worden? Mari springt meteen in deze ambitie voor autobestuurder. Meer hierover in de vlog. Verder: een hele relevante en erg actuele kijkersvraag: Hoe hou je de moed erin? Het is de aanleiding voor een diep filosofisch gesprek.
De heren zijn erg druk vandaag. Dus maar een kortere vlog. Maar niet onbelangrijk. Sterker nog: een belangrijke oproep! Komt allen naar de training over het VN-verdrag! Gewoon vanuit je luie stoel thuis te volgen. Jan vertelt erover en legt uit waarom het zo belangrijk is jullie daar allemaal terug te zien.
Meer info: https://nietsoveronszonderons.nl/training-vn-verdrag-handicap/
Vlog 84: Hoe te overtuigen?
Mari en Jan praten vandaag over een belangrijk onderwerp. In de tijd waarin we leven is het als persoon met een handicap steeds belangrijker om mensen van de gemeente of andere overheid te overtuigen. Als het gaat om een aanvraag van een hulpmiddel bijvoorbeeld, of huisaanpassing, baan etc. Mari en Jan praten over hoe zij dit aanpakken, waarbij Jan Mari op een belangrijk punt corrigeert.
Vlog 83: Goede Doelen
Jan en Mari hebben een drukke dag gehad, dus allebei een beetje gaar. Desalniettemin raken ze bevlogen over het onderwerp: charitas. Welke ervaringen heeft Jan met goede doelen? Op welke manier werd Jan ervoor gebruikt? En waarom is het zo kwalijk om uit te gaan van gulle giften in plaats van rechten?
Vlog 82: Aan Zee
Mari is hyper vandaag. Zijn vriendin kan niet naar Nederland komen, maar ze gaan elkaar dan maar ergens in Duitsland ontmoeten. Waar precies? Verder praten Mari en Jan over het strand. Hoe was Vlissingen? Hoe staan ze tegenover de zee en wat vinden zij van strandrolstoelen?
Verder heeft Mari een zeer passend item geshopt bij onze vrienden van de Wheelchair mafia.
Vlog 81: Een Beeld
We zijn weer terug. Na een korte onderbreking hebben Jan en Mari de vlog weer hervat. Waar ze eigenlijk wilde gaan praten over Mari’ s avontuur aan zee gingen ze meteen de diepte in naar aanleiding van de discussie over beelden en slavernijverleden die nu gevoerd wordt. Hoe mooi zou het zijn om een beeld op te richten van de bevrijdde gehandicapte medemens? En hoe staan ze allebei in de discussie over het omtrekken van beelden?
Morgen dus meer over Mari’ s trip naar Vlissingen en beginnen we met antwoorden op jullie vragen!
Vlog 80: Kamp Mook
Jan moest vandaag naar het ziekenhuis. Vandaar dat we deze vlog wat eerder hebben opgenomen. Grote vraag is natuurlijk: Heeft Jan zin een dagje ziekenhuis? Na de vlogs van gisteren is er tijd voor een hoopvoller onderwerp. Hebben wij ooit een Nederlandse versie van ‘crip camp’ gehad? Om de koppen bij elkaar te steken op een weekend diep verscholen in de bossen? Jan blikt terug op het bijzondere Kamp Mook. Is zoiets voor herhaling vatbaar?
BELANGRIJKE MEDEDELING: Na 80 vlogs gaat Mari een paar dagen naar zee om uit te waaien en aan het scenario te werken. We zijn er even tussenuit tot zaterdag. Dan is nu de ideale gelegenheid om aan jullie te vragen: Hebben jullie vragen aan ons? Stel de vragen in de comments en we komen er zaterdag op terug in een speciale Q&A vlog!
Het tweede deel van het gesprek met Illya Soffer over de exit strategie van dit corona tijdperk. Waarom communiceert de overheid zo minimaal als het gaat om mensen met een beperking? Speelt het mee dat goed nieuws vertellen nooit een fijne optie is? En hoe legt deze corona epidemie beperkingen bloot?
Vlog 78: Corona Exit Strategie (I)
Illya Soffer is weer te gast! Hoe gaat het met de Corona exit strategie voor mensen met een beperking? Schiet het overleg met de overheid een beetje op? Hoe wordt er gecommuniceerd en wat zijn de knelpunten? Vragen genoeg die een korte update vereisen.
Morgen deel 2 van het gesprek.
Vlog 77: Sport!
Mari is eindelijk van zijn writersblock af en is enorm opgelucht. Vandaag weer een opgewekt onderwerp: Sport! Welke sporten heeft Jan in zijn leven ondernomen? Luister en huiver. Een verhaal waarbij niet alles heel blijft en niet altijd geheel diervriendelijk is.
Op het einde doet Mari een belofte waar hij nu al spijt van heeft.
Vandaag een speciale vlog! Jeske is jarig en schuift gelukkig weer een keer aan! Ze vindt het tijd om die immer kritische Jan en Mari op hun plek te zetten. Want er zijn ook dingen die goed gaan. Ze vertelt hoe haar school met haar beperking is omgegaan en het resulteert in een hele vrolijke vlog die het geloof in de mensheid weer herstelt.
Vlog 75: Marc de Hond
Een trieste dag vandaag, het nieuws kwam door dat Marc de Hond is overleden. Mari en Jan praten over Marc zijn rol binnen de emancipatie voor mensen met zijn handicap en de beeldvorming. Hij zal enorm worden gemist.
Vlog 74: Filmbespreking ‘Vakantie!’
Vandaag praat Mari in zijn tuin met Jan die zich door de eenzaamheid heen probeert te slaan. Ze hebben het over de film ‘Vakantie!’ waar Jan begin tachtiger jaren een rol in speelde. Wat vond Mari – na de felle preek van gisteren – van deze film? Waarom werd de film gemaakt? En hoe zat het met de boze buurman?
Het is 2 juni! Gisteren zijn de terrassen weer opengegaan en zowel Jan als Mari hebben dit gevierd. (Alhoewel Jan op zijn terras in de tuin bleef). Jan en Mari praten na over het nieuws van de demonstratie gisteren. Een ingewikkeld en complex onderwerp met in ieder geval een gedeelde zorg. Is het wel verstandig om nu 5000 mensen bij elkaar te laten komen? Daarnaast: Jan heeft meegewerkt aan een film in de jaren ’70. Wat was de aanleiding? Mari geeft z’n ongezouten mening.
Deel 2 van het gesprek met Illya Soffer. Is Mari nog van plan in de wajong te blijven? En wat zouden we nu moeten doen? Is het UWV de beste instantie om te bellen als er vragen zijn, of is het slim hulp in te schakelen? Maar dan maakt een vierde gast een einde aan het gesprek….
Vlog 71: Napraten over de nieuwe Wajong wet (I)
Vandaag wederom onze wekelijkse gast Illya Soffer. Directeur van belangenorganisatie van Ieder(in). We praten na over het aannemen van de nieuwe wajong wet. Wat ging er door haar heen toen het werd aangenomen? Waarom is het zo erg dat het is aangenomen? En is de wajong nu op z’n minst eenvoudiger geworden. (SPOILER ALERT: Niet echt.)
Morgen deel 2 van het gesprek.
Vlog 70 Dillema’s rondom speciaal onderwijs (II)
Deel 2 van het gesprek met Mannin De Wildt. Mannin laat de app zien waarmee Evimare communiceert. Verder: Wat maakt dat het zo lastig is een goede school te vinden? En wat zijn de zaken die inclusief onderwijs nu zo ingewikkeld maken?
Vlog 69 Dillema’s rondom speciaal onderwijs
Vandaag te gast: Mannin de Wildt. Regisseuse en moeder van Evimare. Ze sloeg aan op de vlog over het speciaal onderwijs en wilde graag haar bevindingen inbrengen. Hoe is bij hun de zoektocht gegaan naar een reguliere en speciale school? Hoe werkt het in de praktijk als je op zoek gaat naar de juiste school?
Morgen deel 2 van het gesprek!
Vlog 68: Wat te doen bij ontoegankelijkheid?
Vandaag praten Jan en Mari over een interessante casus: stel je wil dat je ontoegankelijke café om de hoek toegankelijk wordt? Wat hoor je dan eigenlijk te doen? In hoeverre kun je gebruik maken van het VN verdrag? Jan legt uit hoe zo’n traject eruit kan zien. Verder nog: kom je iets tegen in deze nieuwe anderhalve metersamenleving waardoor je het gevoel hebt dat je wordt gediscrimineerd? Meld het hier! https://mensenrechten.nl/nl/goedtoegankelijk/probleem
Vlog 67: Broers & Zussen
Jan denkt na over hoe hij online training moet geven via Zoom. Hij ziet er tegenop, Mari probeert ook de voordelen er van op te noemen. Een typisch corona-tijd gesprek. Daarna in de vlog een onderwerp wat nog niet vaak wordt besproken: wat heeft het voor invloed op het gezin als een van de kinderen een beperking heeft en de andere broers en zussen niet? Wat zijn de ervaringen van Jan en Mari?
Vlog 66: Kapper, Wajong & Hobby’s
Wat ziet Jan er toch fris uit vandaag! Hij is vroeg opgestaan en naar de kapper geweest. Verder nieuws vandaag uit de eerste kamer. De wet harmonisatie van de wajong is een feit. Mari en Jan zijn er een beetje katerig over. Maar dat mag de dag niet bederven! Wat voor hobby’s heeft Jan eigenlijk? En Mari? Verwacht het onverwachte.
Vlog 65: de dood (II)
Een wat kortere vlog dan gebruikelijk. Het tweede deel van het gesprek over de dood. Welke rol speelde religie een rol als het over het einde ging? En zijn Mari en Jan er eigenlijk bang voor? En levensgenieter terwijl je nadenkt over doodgaan. Kan dat?
Morgen weer iets vrolijks!
Vlog 64: De Dood (I)
Vandaag in ons immer vrolijke vlog een belangrijk en ook onvermijdelijk onderwerp: de dood. Hoe heeft Jan hier mee om leren gaan en waar komt Mari’s fascinatie precies vandaan? Het begin van een heftig, maar ook een mooi en open gesprek over het fenomeen wat ons allen doet beseffen dat we leven.
Vlog 63: Speciaal onderwijs (I)
Jan had een interview gisteren op NPO radio 1. Mari en Jan bespreken na. Daarna een gevoelig onderwerp: het speciaal onderwijs. Mari zet uit een waarom hij daar zo kritisch tegenaan kijkt. Jan bevraagt zijn ideeën kritisch. Is de Mytylschool niet stiekem een puur persoonlijk trauma van Mari?
Wat zijn jullie ideeën over speciaal onderwijs? Laat het ons weten!
Vlog 62: Displace
Deze vrijdag te gast: historicus Paul van Trigt. Hij is een van de drijvende krachten achter DISplace, een website over de geschiedenis van mensen met een beperking in Nederland. Waarom was hij geïnteresseerd in dit onderwerp? Daarnaast vertelt hij over zijn boek over de totstandkoming van het VN verdrag voor de rechten van mensen met een handicap. Hoe is deze tot stand gekomen? Een introductie van een – wat Mari en Jan betreft – terugkerende gast.
Een heerlijk warme dag. Vandaag praten Mari en Jan over Mari’s aanvraag voor een handbike. De oude is aan vervanging toe en Mari vraagt Jan om advies. Als hij er een gaat aanvragen? Waar moet hij dan rekening mee houden? Is het beter om een hulpmiddel via de PGB te krijgen of In Natura? Wat zijn de voor en nadelen?
Vlog 60: Eerste Kamer & zoomseks
In deze vlog aandacht voor twee onderwerpen: hoe ervoer Jan het debat in de eerste kamer over de harmonisatie van de Wajong. En wat bedoelde hij nu laatst met zoomseks? Wat voor verhalen heeft hij daarover te vertellen? Was het zo spannend als dat het klonk?
Vlog 59: Hou de WAJONG tegen! (II)
Vandaag deel 2 van het gesprek met Ilya over de Wajong. Mari probeert het samen te vatten en de drie vragen zich af wat de eerste kamer er van gaat vinden. Waarom wordt er bijvoorbeeld 12 uur over vergadert?
Vlog 58: Hou de nieuwe WAJONG wet tegen! (I)
Op dinsdag wordt er in de eerste kamer gestemd over de harmonisatie van de wajong wet. Waar gaat het precies over? Waarom moeten wij ons zorgen maken? Samen met Ilya Soffer proberen we de ingewikkelde knoop te ontwarren. Waar gaat deze wet over en waarom moeten wij ons nu online van ons moeten horen?
Vlog 57: Anti Validisme (II)
In deel 2 van het gesprek met Xandra Koster en Chedda ligt de focus op wat er volgens hen moet gebeuren om activisme in Nederland een impuls te geven. Hoe kom je bij elkaar en demonstreer je als je daartoe niet fysiek in staat bent? Weten we elkaar wel te vinden? Het vlog sluiten we af met een teaser die Chedda maakte naar aanleiding van de vrouwenmars. Zijn jullie het eens met haar speech? Laat het weten in de comments!
Vlog 56: Anti Validisme (I)
Dit weekend weer een gesprek in 2 delen. Ditmaal met activisten Chedda en Xandra Koster. Toen Mari een aantal vlogs geleden zich liet gaan over het feit dat zijn generatie zo weinig deed op het gebied van activisme kreeg hij meteen een appje van Xandra dat dat niet helemaal klopte. Vandaar dat Jan en Mari Xandra en Chedda uitnodigde om over hun kijk op activisme te praten. Wat is anti validisme precies en hoe uit zich dat?
Vlog 55: Leven als topsport
Vandaag te gast: Dick Cochius. Rolstoelhockeycoach, actief belangenbehartiger bij onder andere Per Saldo en overlever. Een boeiend gesprek over hoe hij toch overleefde, tegen de verwachtingen in van velen. Hoe is het dan om in deze coronatijd te leven? En wat je handicap je kan leren om met deze vreemde tijden stand te houden.
Vlog 54: onderweg naar Hilversum
Mari is onderweg naar de studio van NPO Radio 1 om te praten over mensen met een handicap en corona. Op de heen en terugweg probeert hij Jan te woord te staan. Wat niet altijd vlekkeloos gaat. Hoe ging het interview? Hoe ziet de buitenwereld eruit? Hoe moeilijk is het om op het mediapark te komen? Hoe druk zijn de treinen? Ontdek het in onze meest chaotische vlog tot nu toe.
Mari is weer in Eindhoven en kan weer van de Brabantse keuken genieten. Waar kunnen ze betere asperges maken. Boven of onder de rivieren? Het is niet het enige op te lossen dilemma van vandaag. Gisteren eindigden we in mineur. De landelijke overheid trok zich voor een groot deel terug als financier van de belangenbehartiging, waardoor er een dorre woestijn overbleef en het moeilijker is om op te komen voor de mensen met een handicap. Als Jan premier zou zijn, hoe zou hij dit anders hebben aangepakt?
Vlog 52: Waar ging het mis?
Jan en Mari nemen de vlog wat eerder op. Jan namelijk nog wat spannends gaan doen vandaag. Er is een vraag die Mari vandaag vandaag op zijn lippen heeft. Gisteren had Jan het over vroeger: toen belangengroepen voor mensen met een beperking veel meer inspraak hadden dan nu het geval lijkt te zijn. Waar ging het precies mis? Wat is de oorzaak dat het vroeger beter was dan nu? En wat heeft dat met decentralisatie te maken?
Vlog 51: Mee kunnen praten
Het is Jan’s trouwdag vandaag. Rede genoeg om een oranje pak aan te trekken. Na een weekend elkaar niet te hebben gezien reflecteren Jan en Mari op het gesprek met Ilya. Wat steekt hen het meest in de manier waarop de overheid omgaat met mensen met een beperking? Wat is de rede waarom er vanuit de overheid zo weinig aandacht is voor ‘de’ doelgroep? Jan heeft wel een idee. Het is het begin van een brainstorm die nog lang niet ten einde is
Vlog 50: IEDER(IN) in tijden van Corona (III)
In het laatste deel van het gesprek met Ilya gaan we in op de enorme misverstanden rondom zelfredzaamheid. Wat voor invloed heeft Corona hier op? En wat voor consequenties voorziet zij voor mensen met een beperking na de pandemie? En wat zouden we nu kunnen doen om ‘onze’ plek in de samenleving terug te claimen?
Vlog 49: IEDER(IN) in tijden van Corona (II)
In het tweede deel van het gesprek met Ilya Soffer directrice van IEDER(IN) praten we over wat een mogelijk alternatief kan zijn voor de problemen die we eerder hebben geschetst. En welke tegenwerking krijgt Ilya precies? Wat zijn de argumenten die ze vaak tegengeworpen krijgt?
Vlog 48 IEDER(IN):in tijden van Corona (I)
De komende drie dagen een interview met Ilya Soffer. Directeur van Iederin, het invloedrijkste netwerk van mensen met een beperking in Nederland. Na gisteren in Nieuwsuur te zijn verschenen is ze vandaag te gast in Troost & Sanders. Jan & Mari vroegen zich in het eerste deel van het gesprek af: hoe gaat het met haar? En waar irriteert ze zich aan als je kijkt naar de reactie van de Nederlandse overheid? Een gesprek over corona en belangenbehartiging voor en met mensen met een beperking.
Vlog 47: Voordelen van een handicap
Gisteren is er door het kabinet een stappenplan gepresenteerd over hoe we langzaam uit onze ‘intelligente’ lockdown te komen. Jan en Mari bespreken het. Maakt Jan zich zorgen? Daarna een leuke discussie over of je wel gebruik mag maken van de voordelen die een handicap soms kan bieden als je tegelijkertijd ook voor radicale gelijkheid bent.
Vlog 46: ENIL
Jan is weer eens vredesstichter in huis? Wat is daar aan de hand? Mari had gisteren een online marathon vertoning van de Rolstoel Roadmovie voor activisten over heel de wereld. Het is aanleiding voor een gesprek over ENIL, oftewel: The European Network of Independent Living. Een belangrijke Europese organisatie die opkomt voor de mensen met een handicap op Europees niveau. Wat waren de vragen die zij hadden naar aanleiding van de serie? En wat hebben ENIL en de Rolstoel Roadmovie met elkaar te maken?
Vlog 45: Vrijheid van meningsuiting
Grappig! Op Bevrijdingsdag toevallig de 45’ste vlog (snappen jullie ‘m?) Vandaag is Mari heel druk voor een online vertoning van zijn Rolstoel Roadmovie en staat Jan stil bij het overlijden van cultuurfilosoof Rietdijk. Iemand wiens denkbeelden hij verafschuwden, maar toch heeft hij stiekem veel betekent voor de rechten voor mensen met een handicap in Nederland. Verder is Jan boos over een mail die hij heeft ontvangen. Mari en Jan analyseren de kritiek en praten over de vrijheid van meningsuiting.
Vlog 44: Tweede wereldoorlog
Het moment dat Mari en Jan de vlog opnemen is het nog net voor de dodenherdenking, tijd om het te hebben over een moeilijk en emotioneel onderwerp. Vandaag praten Mari en Jan over ‘Aktion T4′, oftewel het plan van de nazi’s om mensen met een handicap massaal en systematisch de dood in te jagen. Wat waren de gedachtes hierbij? En de technieken waarop ze dit deden zonder dat de bevolking in opstand zou komen? Waarom ligt de term euthanasie altijd nog zo gevoelig? En wat weten we over de mensen met een handicap in Nederland tijdens de bezetting? Extra reden om juist op 5 mei nog een keer stil te staan bij onze vrijheid,
Vlog 43: Hells Angels
Vandaag een zondags koffiepraatje op een zondag die nogal druk is voor allebei. Zowel Mari als Jan hebben anekdotes met motorbendes. Waar werd Jan naartoe geëscorteerd en hoe dronk Mari een van zijn eerste biertjes? En kunnen we iets leren van de Hells Angels?
Vlog 42: Handicap & Kunstonderwijs
Wat kregen we veel reacties op de vorige vlog! Jan vat het even samen. Ondanks dat zowel Mari als Jan vandaag erg moe is – zou dat kunnen komen door de lockdown? – praten ze vandaag over hoe het toch kan dat er nog te weinig mensen met een handicap actief zijn in de kunst en cultuursector. Terwijl een handicap juist een goede aanleiding geeft daar iets mee te doen!
Vlog 31: Politieke partij?
Weer een vlog met een gast! Op 1 mei is onze gast Eva Ruiters. Ze stuurde ons een mail over het idee van een nieuwe politieke partij te beginnen en heeft daar heel goed over nagedacht. Een interessant gesprek volgt over hoe dit aan te pakken. Onderwerpen als emancipatie, revolutie, validisme en constructief met de politiek meewerken. Hoe nu verder?
Vlog 40: Beeldvorming (III)
De 40ste vlog alweer! Wat gaat de tijd hard. Vandaag gingen Jan en Mari los in een brainstorm over hoe je de beeldvorming van mensen met een handicap kunt kantelen. En na 40 vlogs eindelijk antwoord op de vraag: waarom komt Jan altijd zo schitterend voor de dag? Waarom niet je handicap gebruiken voor een leven lang durende kostuumparty?
Vlog 39 Beeldvorming II
Mari is weer even in Amsterdam, Jan komt net terug uit Helmond om draadjesvlees af te leveren. Vandaag pakken ze door op het veelbesproken becommentarieerde onderwerp ‘Beeldvorming.’ Hoe is de huidige beeldvorming ontstaan? Waarom zijn helden zo belangrijk? En hoe maak je het verschil tussen gesprekken die gaan over een handicap en gesprekken die gaan over personen die de wereld willen veranderen met toevallig een handicap?
Vlog 38: Beeldvorming (I)
Na een subtiele vorm van sluikreclame hebben Mari & Jan het over een van hun favoriete onderwerpen: beeldvorming.
Hoe verander je de beeldvorming van mensen met een handicap? Wat heeft oud president Roosevelt hiermee te maken? Hoe deden andere bewegingen dat in de geschiedenis? En is het een kwestie van meer meedoen met quizen en kookshows of zijn we eigenlijk nog niet in die fase?
Vlog 37: Koningsdag
Ook Jan en Mari vieren vandaag Koningsdag in deze feestelijke versie van de vlogs.
Speciale dagen vragen om speciale onderwerpen: hoe vaak kwam Jan leden van het koningshuis tegen? En kon hij het paleis wel in? En kreeg hij iets voor mekaar bij het Koningshuis? Proost! Wij hopen dat onze kijkers ook een huiselijke maar gezellige Koningsdag hebben gevierd!
Vlog 36: Aan het werk! (II)
Gelukkig gaat het beter met de broer van Jan. Mari heeft nog wat vragen over de vorige vlog: waarom kon hij eigenlijk niet aan het werk in Werkenrode of als maatschappelijk werker? Het had een tamelijk bizarre reden. En hoe verdiend Mari eigenlijk zijn geld? Heeft hij ooit vakantiebaantjes gehad? En zit hij nog steeds in de Wajong?
Vlog 35: Aan het werk! (I)
Jan maakt zich zorgen. Z’n broer is opgenomen in het ziekenhuis en we hopen uiteraard allemaal dat hij snel weer beter wordt! Vandaag vertelt Jan zijn ervaring met werk. Waar begon hij te werken? En wat waren de moeilijkheden die hij daarbij tegenkwam? Speelde zijn handicap een rol in het zoeken naar werk? En was dat noodgedwongen of uit idealisme?
Vlog 34: Jan’s wilde jeugdjaren
Zo introvert als Mari z’n handicap heeft verwerkt, zo extravert ging het eraan toe bij Jan. Wie had ooit gedacht dat Jan zowel verlegen als doof is geweest? Hoeveel mensen kon Jan kwijt op z’n kleine studentenkamer? Een prachtverhaal over experimenteren in je eigen bubbel, angst voor de ‘buitenwereld’ en de helende werking van een luchtbuks en en aquarium.
Vlog 33: Mari’s wilde jeugdjaren
Afspraak is afspraak. Mari zou nog terugkomen op Jan’ s vraag of hij ‘van God los was’ toen hij eenmaal op kamers ging wonen. Nu viel dat wel mee, maar dat kwam toch vooral omdat Mari nog een behoorlijke olifant in de kamer te lijf moest gaan. Iets met confrontatie, inzicht, flauwvallen en sexappeal.
Vlog 32: Medische Obsessies
Mari zit lekker in de tuin, maar hij zit ergens mee. Waarom heet iedereen – juist ook mensen met een handicap – zo’n enorme drang om te weten ‘wat iemand precies heeft.’ Hij irriteert zich eraan en doet een pleidooi om samen trotse outcast te zijn, zonder je handicap een te groot onderdeel van je identiteit te maken. Jan begrijpt de discussie, maar probeert te doorgronden waar dit vandaan komt. Het is een aanleiding voor een openhartig gesprek.
Vlog 31: Coronazorgen & Wonen (III)
Mari kreeg vandaag spekkoek van een volger van de vlog en is daardoor compleet in zijn nopjes. Ook Jan heeft goed geslapen en goed gehumeurd. Toch is er rede tot zorg: door de Coronacrisis lijken de gemeentes de beloofde inclusie-agenda links te laten liggen. Waarom en wat zijn de consequenties? Verder vertelt Mari zijn verhaal over wanneer hij op zichzelf is gaan wonen. Hoe is hij uiteindelijk in Amsterdam terechtgekomen en waren er in dat opzicht ook voordelen van in een rolstoel zitten? En net als het spannend wordt… is de tijd op. Jammer.
Vlog 30: Wonen (II)
Hoera! Vlog 30 alweer! Jan heeft slecht geslapen vannacht. Waar werd hij wakker van? Wat heeft de ongewisse toekomst in petto voor zzp’ers als hem? Hij gaat ook verder met het verhaal waar hij gisteren startte. Want in welke onmogelijke situatie heeft Jan vroeger gewoond? Mari valt bijna van zijn stoel door dit verhaal..
We willen onze kijkers graag bedanken voor hun enthousiaste steun de afgelopen 30 dagen! Met jullie suggesties en reacties houden we het vol! Veel dank daarvoor!
Vlog 29: Acties & Wonen
Naar aanleiding van gisteren heeft Jan z’n actie-outfit aangetrokken. Hij vertelt Mari over de actiegroep Makkers Unlimited en de acties die zij toentertijd voerde. Daarna praten ze over wonen. Met vandaag aandacht voor ‘Het Dorp’ en de Focuswoning. Waarom was Jan daar zo enthousiast over, en is hij dat nog steeds?
Het boek ‘Acties met handicap’ is hier te bestellen:
Vandaag een hele speciale vlog! Onze eerste gast is niemand minder dan co-auteur van het handboek ‘Hoe overleef ik dag in dag uit thuis zitten?’ en geheel toevallig ook de dochter van Jan. En hoe interessant is het dan om te praten over het verschil in generaties. De drie delen hun observaties hoop en zorgen rondom het activisme van nu en het verschil met het activisme van vroeger in een hele volle en vrolijke vlog.
Vandaag praten Jan en Mari over het Coronanieuws rondom mensen met een beperking. Ze hebben nieuwe collega’s. Maar zijn Mari en Jan jong genoeg? Verder praten ze over Jan zijn oproep voor beschermingsmiddelen voor mensen met een handicap die zelfstandig wonen. Is hier wel genoeg aandacht voor?
Jan zijn blog over het ziekenhuis (met prachtige voorleesstem!): Op herhaling
Mari vlogt bij uitzondering maar tijdens zijn dagelijkse wandeling en staat stil bij een bijzonder Eindhovens bankje. Jan komt terug op het idee wat hij gisteren liet vallen: een Gehandicaptenpartij. Hij was er al eens voor benaderd in 1998 – dus niet in 1981 zoals hij in de vlog zegt – om fractievoorzitter te worden. Maar waarom heeft hij toen geweigerd? En wat zijn de ideeën nu?
Vlog 25: Politiek & Beperking (I)
Mari heeft de sprong naar Amsterdam gewaagd. Jan rommelt door oude foto’s. Vandaag een belangrijk onderwerp: Hoe kijken de politieke stromingen eigenlijk naar de positie van mensen met een handicap en hun positie in de samenleving? Mari en Jan gaan (bijna) alle stromingen af. Wordt vervolgd!
Vlog 24: Mobiliteit
Mari is chagrijnig vandaag, Jan zit met z’n hoofd nog in Curacao. Vandaag hebben ze het over mobiliteit. Is het gebrek daaraan niet eigenlijk de enige echte handicap? En hoezo werd Jan vroeger met de varkens vervoerd? En zijn oplossingen als de Valys, Traxx, Connexion niet een enorme schande?
Jan droomt na al die dagen quarantaine de vlog op te nemen vanaf het strand van Curaçao en haalt herinneringen op. Daarna gaan de heren weer terzake: op deze tweede paasdag een voorlopige conclusie over het onderwerp geloof. Wat zijn de voor en nadelen van de christelijke opvatting rondom beperkingen. Jan leert Mari een stuk genuanceerder denken over de opvattingen van de nonnen toendertijd. En wat hebben ouderen de mensen met een handicap dwarsgezeten?
Vlog 22: Geloof, hoop & liefde (II)
Tijdens eerste paasdag reflecteert Mari op wat het rooms katholieke geloof had op zijn leven, hoe mythologie hem van het geloof wist te brengen samen met de dood van zijn opa. En welke rol speelde dit geloof eigenlijk voor mensen met een beperking? Een onderwerp waar nog lang niet over is nagepraat..
Vlog 21: Geloof, hoop en liefde (I)
Jan is in opperste stemming. Heeft hij nu iets gedaan wat niet mag of juist een heldendaad verricht?
Pasen komt eraan: dus mooi om een drieluik over de rol van het geloof te maken: Vandaag de eerste.
Jan’s verhaal gaat vandaag over hoe hij zich voelde als hervormde jongen in een rooms katholiek St. Maartenskliniek. Het katholieke geloof zal nog vaak terugkeren in zijn leven? Voelde hij zich geen vreemde eend in de bijt?
Vlog 20: ‘Gewone vrienden’
De 20ste alweer! Gisteren wat later opgenomen. Vandaag weer wat vroeger. Mari is in ieder geval nog niet helemaal wakker.
Jeske had een prachtig onderwerp bedacht: het belang van vrienden hebben zonder handicap. Het wat op het oog vreemd onderwerp mondt uit in een bijzonder openhartig gesprek over zelfontplooiing, zelfwaarde, schuldig voelen over je handicap en de beruchte ‘handelingsverlegenheid.’
Vlog 19: Seksuele Hulpverlening
In deze late avondvlog: Mari is dit keer veel te laat. de corona-update: Er is heftig, maar goed nieuws uit België. En Jan vertelt over het debat over seksuele hulpverlening. De rol van een stichting met de prachtige naam: Stichting Alternatieve Relatiebemiddeling. En wat voor films zag Jan in godsnaam vroeger in de HBOsoos?
Vlog 18: De Toekomst (2) Handicap in 2050
Er is goed nieuws vandaag over de IC bedden. Maar Jan is er nog niet gerust op. Mari droomt vooral van een biertje op het terras en zijn vriendin.
Vandaag deel 2 over handicap in 2050. Het nachtmerrie scenario: hoe ziet de wereld eruit in 2050 als we het door een donkere bril kijken?
Hebben jullie ook ideeën over de toekomst? Laat het ons weten!
Vlog 17: De Toekomst (I) Handicap in 2050
Het is weer prachtig weer! En Mari heeft eindelijk zijn handbike terug in Eindhoven.
Vandaag kijken we vooruit naar de toekomst. Jan heeft in 1976 een opstel geschreven over het jaar 2000. Hoe dacht hij toen over hoe het leven met een handicap zou zijn? Op basis daarvan kijken we vooruit naar 2050. Hoe ziet het leven met een handicap er dan eigenlijk uit? Vandaag het optimistische scenario!
Hebben jullie ook dagdromen over de toekomst? Laat het ons weten!
Seksualiteit deel 2! Mari is een beetje hyper vandaag, Jan heeft slecht geslapen, maar heeft een prachtig boek uit de kast gehaald met een nog mooiere cover. Ze praten vandaag over Jan’s puberteit en het begin van zijn ontdekkingstocht naar seksualiteit en intimiteit. Wat deed Jan bij de geitjes? Ook deze vlog wordt weer vervolgd met antwoord op jullie vragen!
Vandaag een zomerse vlog op deze bijna eerste zomerse dag. Mari is in zijn nopjes om een hele goede reden en daar maakt Jan meteen gebruik van door hem te bevragen over zijn moeilijkheden met seksualiteit in de puberteit. (dank Marcel Brans voor de input) We krijgen het er warm van! Wordt zeker vervolgd.
Vragen aan ons blijven meer dan welkom
Vlog 14: Activisme: Vroeger & Nu (II)
In deze vlog bespreken Jan en Mari de discussie over het vroeger bevochten recht voor mensen met een handicap om een kind te krijgen en de discussie rondom de NIP test. Ook verklaard Jan waarom er in Nederland rond de roerige jaren 70 geen felle revolutie uitbrak en de strijd voor rechten van mensen met een handicap hier wat gematigd begon, met de ‘rozenmars’ als pijnlijke anekdote.
Vlog 13: Forever young
In deze speciale, feestelijke vlog vieren we Jan zijn verjaardag! En hebben Mari en Jan een ontroerend gesprek over ouder worden terwijl door anderen voorspeld was dat Jan enkel 28 zou worden.
Vandaag praten Jan en Mari over een onderwerp wat nog vaak terug gaat komen. Toegankelijkheid!
Daarnaast heeft Jan weer een schitterend shirt aan – met een verhaal – en is er aandacht voor nieuws rondom de crisis triage nadat Dhr. Gommers voor de NOS camera’s verklaarden dat er ook voor mensen met een handicap plaats is op de IC.
Vlog 11: Eenzaamheid
Vandaag praten Jan en Mari over het eenzaamheidsvirus wat vat op hen heeft gekregen. Waar Mari dankzij corona gescheiden is van zijn vriendin, heeft Jan uitgevonden waarom hij alleen zijn zo vervelend vind.
Wat zijn jullie trucs tegen eenzaamheid?
Vlog 10: Jullie strijd is onze strijd
Nummer 10 alweer! Dank voor alle inspirerende reacties tot nu toe. Het is al 10 keer een feest geweest om het te mogen maken.
Naast de gebruikelijke coronanieuws vertelt Jan over een van de bijzonderste ontmoetingen die hij ooit heeft gehad. Zelfs koningin Beatrix was slechts figurant bij deze handdruk.
De link naar Steffie waar Jan en Mari het over hebben.
Vlog 9: Representatie (I)
Jan is volledig geïnspireerd geraakt door de vorige vlog en heeft zijn kledingkast opengetrokken.
Naast de gebruikelijke corona update maken we in vlog 9 een opstartje met een onderwerp waarin zowel Jan als Mari zich helemaal vis in het water voelen: representatie. Wat hebben GTST, handicaps en het christendom met elkaar te maken?
Vraag:
Wat is jullie favoriete film of serie rondom het thema beperking of handicap? Laat het ons weten!
Fragment van GTST waarin Charlie in een rolstoel zit:
Jan vertelt vandaag een persoonlijk verhaal hoe hij na begon te denken over de waardigheid van het leven toen hij keuzes moest maken over de keuze voor kinderen.
En – SPOILER! – deze vlog komt er eindelijk een mystery guest in beeld!
Vlog 6: Crisis Triage
In vlog 6 bespreken Jan en Mari een een niet zo vrolijk onderwerp: hoe zit het in deze corona crisis met de triage in het ziekenhuis en moeten mensen met een beperking zich extra zorgen maken?
Overigens is het – zelfs nu het druk wordt op de IC’ s – nog een puur theoretische discussie. De kans dat we in Nederland echt overgaan op ‘oorlogs triage’ is nu nog niet erg groot.
Hou de informatie van Ieder In in de gaten: Coronacrisis
Zij hebben mede naar aanleiding van de signalen overleg met VWS
De link naar het artikel waar Mari het over heeft: NOS
Vlog 5: Chronische ziekte & Handicap
In vlog 5:
Korte Corona Update
Wat zijn de verschillen en overeenkomsten tussen een chronische ziekte en een handicap?
Wat is eigenlijk een goede benaming: Beperking, handicap, invalide etc.?
Oproep: wat vinden jullie de grootste jeukwoorden of de beste benaming voor iemand met een handicap/beperking/uitdaging?
Vlog 4: Activisme, vroeger & nu (I)
In de extra uitgebreide vlog 4:
Bezorgdheid over corona Wanneer werd Jan activist? Hoe uit activisme zich nu? Waarom is er nu geen fel activisme meer?
Vlog 3: Beperking bij de geboorte of later?
In vlog 3:
Rond welke tijd willen jullie de volgende vlogs zien verschijnen? De corona update Hoe beïnvloed Corona jullie dagelijks leven? Welk verschil zit er tussen met een beperking geboren worden of later krijgen?
Vlog 2: Beperking?
In vlog 2:
We proberen er de komende tijd iedere dag een vlog te maken!
Het nieuws rondom Corona en instellingen voor mensen met een handicap.
Wat is eigenlijk een beperking?
Iedereen meedoen begint bij de scholen!
De overeenkomsten tussen kunstenaars & mensen met een handicap
Vlog 1 de aftrap
In de vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna. Aflevering 1 bijt in algemene zin het spits af.
Vragen, ideeën en opmerkingen zijn welkom in de reacties!
Dat is de titel van mijn boek, die nog niet is uitgekomen. Alsnog, tijd voor een nieuw hoofdstuk.
Corona
Ik ben iemand die in het algemeen niet mijn diepste zielenroerselen openbaar maakt. Toch heb ik vandaag besloten om een uitzondering te maken. In mijn boekenkast heb ik wel zeven survivalboeken staan. Na ze allemaal weer eens door te hebben genomen en alle rampen die ons kunnen overkomen weer eens op een rijtje te hebben gezet, (aardbeving, droogte, gassen en chemicaliën, overstroming, lawine, orkaan, tornado, bliksem, straling en kernexplosie), ontbreekt de Pandemie in dit rijtje. En laat dat nou net de ramp zijn die ons allen getroffen heeft: Corona.
Survival handboek
Vliegtuig
Toen ik in 1992 voor het eerst met het vliegtuig ging, naar Rusland nog wel, vroeg de vriendelijke stewardess wat ik aan het lezen was. Natuurlijk had ik mijn survivalboek mee genomen. Het was zes jaar nadat de kernramp van Tsjernobyl Pskov, waar ik naar toe reisde, behoorlijk besmet was geraakt. Dus… wat kon ik wel of niet eten, vroeg ik me af. Ze zag ook dat ik het hoofdstuk over neerstorten bij de landing aan het doorlezen was. Met rustige stem vertelde ze me dat ik dat wel over kon slaan. Iemand met mijn handicap zou het toch niet overleven. Shit, dacht ik. Heb ik daar al die overlevingstechnieken voor doorgenomen? Hoe je vuur maakt, hoe je noodsignalen maakt en welke planten eetbaar zijn. Desalniettemin kijk ik nog steeds alle survival uitzendingen op Discovery. Want je weet maar nooit… Als de dijken doorbreken, heb ik alvast mijn zwemvest in de auto hangen.
Bij iedere ramp staat in mijn boek dat je niet in paniek moet raken. Je moet je paniek overwinnen zodat je met wijsheid kan optreden. Ook tijdens mijn 50 botbreuken en de aantal keren dat ik wondroos had en bijna de pijp aan Maarten gaf, lukte dat me meestal wel.
Maar vandaag even niet
Ondanks mijn vrolijke en volhoudende natuur was ik even heel depri. Ik liet mijn dochter zelfs weten welke muziek ze moest draaien op mijn begrafenis en zei haar dat ik vast even een filmpje zou maken om op mijn begrafenis af te draaien. Omdat ik zoals altijd het laatste woord wil hebben. Ik ben niet voor niks moderator/dagvoorzitter geworden. Maar ze had me door, ondanks de knipogende smiley die ik haar had geappt. Ik geef toe, ik kan er slecht tegen als ik niet weet wat ik moet doen. Natuurlijk volg ik dit keer op wat wordt aanbevolen door de deskundigen van het RIVM.
Quarantaine
Vorige week is mijn lieve vrouw ziek geworden op haar werk in de zorg. Sindsdien leven we gescheiden van tafel en bed en houden we meer dan 1,5e meter afstand van elkaar. Dat kúnnen we ook doen omdat ik geen mantelzorg aan mijn lijf nodig heb. Veel mensen met een handicap hebben wél die zorg nodig. Ook ik voel de angst voor het onbekende; het maakt me neerslachtig en ik voel me ziek. Ik heb gelukkig nog geen koorts. In december heb ik al een longontsteking gehad. Vandaag heb ik me ziek gemeld bij de UWV, dat was ook weer een stap die ik heel moeilijk maak. Want ik wil niet aan de beeldvorming mee werken dat gehandicapten altijd ziek zijn. Iets wat ik me als zzp-er overigens ook niet kan permitteren. En ik ben overigens ook eigenlijk nooit ‘gewoon ziek’.
Telefoon
Gelukkig hebben we Facebook, Whatsapp en onze telefoon om dingen met elkaar te delen. Ook in de media hebben ze het vaak over ouderen, maar dat voel ik me dan weer niet. Maar veel mensen uit onze achterban zitten nu verplicht of vrijwillig thuis achter de ramen naar buiten te kijken. Ieder met zijn gedachten. Met zorg voor je partner, vrienden, zorgverleners en je kinderen. Nu ik dit schrijf voel ik de power weer terug komen. Ik realiseer me weer dat mensen met een handicap of ziekte altijd bezig zijn met overleven en genieten van de momenten dat het goed gaat. Zit je net als ik even in een dip, deel dit met elkaar. Daarna komt de vechtlust wel weer terug.
Survival Handboek voor mensen met een handicap
survival kamp
Ik had al heel lang het voornemen om een survival boek te schrijven overleven met een handicap. Wie weet!
De tweede editie van de Nationale Netwerkdag Gelijk is Gelijk vindt plaats op 3 december 2019.
Van gunst naar recht – (foto Monika Troch)
Initiatiefnemer Jan Troost (eigenaar Inclusie Verenigt) heeft zich na het succes van de eerste editie in december 2017, ondersteund door beursorganisator Alexander van de Kerkhof en Ieder(in), VNG en VWS hard gemaakt voor een sterke nieuwe editie. Een editie waar de mensen die actief zijn met de implementatie van het VN-verdrag elkaar op inspirerende wijze zullen treffen.
Gelijk is Gelijk 2019 heeft als doel om met energie en inspiratie van te krijgen! De dag wordt omlijst met theater en muziek door Cabaret de Gemeentereiniging. Jan Troost is net als bij de eerste editie uw dagvoorzitter.
Dinsdag 3 december 2019 in het Beatrixgebouw van de Jaarbeurs Utrecht
Inloop en registratie start om 9:30
Het programma start om 10:15
Met in de ochtend onder meer Mari Sanders (regisseur Rolstoel Roadmovie), Nationale ombudsman Reinier van Zutphen, Collegelid Marjolein Zwanenburg van het College voor de Rechten van de Mens, José Smits en Jacqueline Schoonheim, schrijvers van de NGO-rapportage VN-verdrag Handicap en historicus Paul van Trigt.
Aansluitend is er ruim de tijd voor lunch en netwerken. Ook zijn er tal van specialisten aanwezig om mee in gesprek te gaan over thema’s als toegankelijkheid, gelijke rechten en dat recht kunnen verzilveren, arbeid, politiek, bouwregelgeving etc.
In het middagdeel gaan we met lokale belangenbehartigers en gemeenten dieper in op de lokale inclusie agenda: hoe staat het er mee en hoe pak je het aan.
Daarna volgt een prikkelend debat over de volgende vraag: Inclusie een sprookje?
Ook zal in de middag de uitreiking van de Broeder Tuck Award 2019 plaatsvinden!
We ronden de dag af met een borrel en uiteraard verder netwerken.
Aanvullende financiering was noodzakelijk
In 2017 bleek dat veel mensen uit onze achterban de kosten van het congres niet konden betalen. En omdat deze bijeenkomst nou juist voor iedereen toegankelijk moet zijn, hebben we naar financiering gezocht en gevonden.
Toegang:gratis als je je aanmeldt!
Ons publiek (foto Raymond Troch)
De Broeder Tuck Award
Tijdens Gelijk is Gelijk wordt voor de derde keer ‘de Broeder Tuck Award’ uitgereikt.
In 2017 stelde Actiegroep Terug naar de Bossen en Inclusie Verenigt ‘de Broeder Tuck Award’ in. Door deze prijs zal Jeroen Zwart ( Broeder Tuck) herinnerd blijven en zijn werk voortgezet. Kandidaten voor de Broeder Tuck Award 2019 kunnen worden aangemeld tot november 2019.
Op het Eerste Congres heeft hij persoonlijk nog de Broeder Tuck Award uitgereikt aan de gemeente Breda. Het zou zijn laatste optreden zijn. Kort daarop is “onze Jeroen” helaas overleden.
Jeroen Zwart vervulde binnen de actiegroep Terug naar de Bossen de rol van Broeder Tuck. Als broeder, gekleed in een donkerbruine pij, was hij een verbinder die zich met tomeloze energie inzette voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.
De Broeder Tuck Award is een stimuleringsprijs voor mensen, organisaties en bedrijven die zich inzetten voor gelijke kansen voor mensen met een handicap, in overeenstemming met het VN-Verdrag. Het Verdrag is in juli 2016 geratificeerd door de Nederlandse overheid.
De Tweede Broeder Tuck Award, gemaakt door Joke Visser, is toegekend aan Mari Sanders Regisseur van Rolstoel roadmovie uitgezonden door de EO. Mari zal bij de opening van onze bijeenkomst zijn heldere visie met ons delen.
Mari Sanders krijgt tweede Broeder Tuck Award
Kanshebbers voor de Broeder Tuck Award kunnen worden voorgedragen. Deze keer is de Broeder Tuck Award gemaakt door beeldend kunstenaar en broer van Jeroen; Machiel Zwart.
Voorwaarden zijn dat de persoon of organisatie:
Zich inzet voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.
Samenwerkt met andere partijen en mensen met een handicap.
Grensverleggend, strijdbaar en met humor zullen onderdeel zijn van de beoordeling.
De jury zal bestaan uit Burgemeester Paul Depla (Gemeente Breda), Xandra Koster en Theo Hendrikse (Terug naar de Bossen en tevens oude vriend van Jeroen).
Cabaret de Gemeentereiniging (foto Charlie Loos)
Er zijn al een aantal mooie inzendingen ontvangen. Kandidaten voor de Broeder Tuck Award kunnen tot 15 november 2019 worden aangemeld..
Het is bewolkt en regenachtig wanneer we ‘s morgens vertrekken. Na een klein uur rijden door heuvelachtig gebied, met op de hellingen lemen huizen omgeven door bananenbomen, worden we bij een huis opgewacht door een vrouw in kleurrijke kleding.
Palmbomen naast het stenen huisje
We bukken om binnen te komen en gaan zitten in een kale ruimte met wat stro op de grond. Stro als vloerbedekking, dat hebben we tijdens bezoeken de voorgaande weken in Uganda nog niet eerder gezien.
Kil en donker
Het is kil en donker in de kleine ruimte waar we zitten; op de plek waar een gat in de muur zit voor een raam, zijn platen gespijkerd. We worden vriendelijk welkom geheten door de ouders van Honoratus, een jongen van 5 jaar. Hij ligt verkrampt, half op zijn buik gedraaid, op een bundel oude kleden naast zijn ouders. De magere jongen maakt ongecontroleerde bewegingen en ligt onrustig met zijn hoofd te draaien.
Homerus op schoot
Ik twijfel of hij ons misschien wel probeert te volgen en hoort wat er gezegd wordt. Niemand praat nog met hem. Een rondlopende kleuter met onverschrokken open blik bekijkt ons nieuwsgierig. We lachen vriendelijk terug.
Goed contact
Faustina is hier de veldwerker en heeft duidelijk goed contact met de ouders. Sympathieke, betrokken mensen, is mijn indruk. We hebben de afgelopen weken in Uganda nog niet meegemaakt dat naast de moeder ook de vader erbij is. Deze week in Tanzania zullen we dat nog vaker meemaken.
Het gezin
De familie leeft van de opbrengst van een stukje land rond het huis. De zorg voor Honoratus vraagt veel tijd, waardoor zijn moeder nauwelijks kan meewerken op het land. Er is daardoor onvoldoende geld om van te leven.
Ernstige hersenbeschadiging
Daarnaast zijn er problemen met vrijwel alle dagelijkse activiteiten, zoals wassen en eten. Vooral dat laatste is bij Honoratus, zoals bij zoveel kinderen met ernstige hersenbeschadiging, een groot probleem: het kost niet alleen erg veel tijd om (te weinig en te eenzijdig) voedsel in te nemen, maar doordat hij steeds moet overgeven wordt ook nog eens kostbaar voedsel verspild. Beangstigend is dat hij zich vaak verslikt, met longontstekingen als gevolg.
Beter sterven?
De buren snappen niet dat zoveel tijd en geld wordt besteed aan Honoratus. Kan hij niet beter sterven? Dat zit zijn ouders erg dwars. Ze slapen er slecht door. Het is hun Honoratus. De moeder geeft aan dat de adviezen van Faustina hebben geholpen: door een verbeterde houding van Honoratus tijdens het eten is het verslikken minder geworden. Ook het wassen gaat nu wat gemakkelijker. De ouders zijn blij dat Faustina maten voor een aangepaste stoel heeft opgenomen. Daardoor zal Honoratus straks beter kunnen zitten en meer gestimuleerd worden om rond te kijken en iets met zijn handen te gaan doen. Kenneth geeft ondertussen opgewekt wat aanwijzingen aan Faustina, met praktische adviezen voor de ouders. Honoratus wordt in de kring erbij gehaald. Kenneth laat zien dat wanneer hij in een andere positie wordt geholpen er veel meer ontspanning in zijn lichaam is. Honoratus lacht nu zelfs een beetje, kijkt wat om zich heen. Zijn ouders lijken trots, hebben contact met hem.
Wat hebben ze nodig
We vragen de ouders tenslotte wat bij dit alles hun eigen prioriteit is, en hoe ze het zelf denken te kunnen oplossen.
Gebrek aan inkomsten
Naast problemen rond de zorg, en dan met name het voeden, is hun grootste probleem het gebrek aan inkomsten. ‘Als we geld zouden hebben om te investeren in een koe zouden we eruit kunnen komen’ ‘Melk is een goede aanvulling voor het dagelijkse eten en kan deels worden verkocht. Een kalf betekent nog meer winst. Er is rond het huis voldoende ruimte en voedsel voor een koe; terwijl ik op het land werk kan mijn vrouw dicht bij huis voor de koe zorgen’. We denken binnen STEP ook na hoe economische steun in dergelijke gevallen het beste kan worden georganiseerd. ‘Cash-Giving’ is een relatief nieuwe strategie voor armoedebestrijding, met kennelijk weinig bureaucratie; na het zoveelste voorbeeld van armoede besluiten we een oriënterende afspraak te maken met een NGO in Kampala die hier ervaring mee heeft. Mensen weten zelf immers vaak het beste hoe ze hun eigen problemen kunnen oplossen.
En Honoratus?
Honoratus zal waarschijnlijk niet oud worden. Hij gaat het met deze positieve ouders hopelijk nog wel een aantal jaren redden.
Vooral als Faustina regelmatig blijft komen. Met haar nuttige en praktische adviezen.
Om te luisteren, te begrijpen.
Om de hoop te voeden.
Wat zal de toekomst brengen?
Om te laten merken dat de buren geen gelijk hebben. Honoratus zal hopelijk een kans krijgen op een beter en menswaardig leven. Op de enige stoel in het huis.
De zon schijnt weer wanneer we vertrekken
Kees van de Broek
Kees van de Broek, Oud directeur Liliane fonds Projectleider Voor STEP training voor veldwerkers in de ondersteuning voor families met Cerebrale Parese
Een gezamenlijke blog van Jan en Gerard Nass, opgeschreven door Gerard.
De wereld problemen
Jan en ik nemen in Café Anneke te Wijchen de wereldproblemen door. Het grootste probleem voor mensen met een beperking lijkt dat ze bij “God niet weten’ waar ze voor hulp moeten zijn. Tegenwoordig zijn er alleen handleidingen zonder instructie. En met alleen een handleiding zonder goede instructie wordt ook een tillift een dodelijk wapen.
Of je nu in de zorg of in welzijn werkt! (Foto Jan van Teeffelen)
Goede informatie
Er is steeds meer behoefte aan goede informatie. Iedereen denkt maar dat je dit met Internet kunt oplossen of via een ‘call centre’. Maar ook een telefonische hulpdienst vraagt als eerste; WMO of WLZ, voordat je verder mag. Instructies heb je eigenlijk ook nodig voor een bezoek van het sociaal wijkteam, bijvoorbeeld via een case-manager die de weg kent en weet wat dat team wel en niet kan. Maar ook kan opkomen voor jouw belangen die naast je staat en de kennis heeft. Mantelzorgers kunnen daarin niet meer bemiddelen, daarvoor is onze maatschappij veel te ingewikkeld geworden. Bovendien zijn mantelzorgers hard nodig voor de ‘normale’ dingen, zoals hun taak als ouders te volbrengen of je partner kunnen zijn.
Mensen zijn de weg kwijt
Jan en ik krijgen, zowel van mensen met een lichamelijke- als verstandelijke beperking, steeds meer vragen over wonen, werken, vrije tijd, WMO, aanpassingen, PGB, UWV, zorgverzekeraars etc. Als het betaald werd zouden we er een dagtaak van kunnen maken. Mensen zijn de weg kwijt. En dan hebben we het nog niet eens over alle regelingen die zijn weggevallen.
(Foto Jan van Teeffelen)
Jan en ik lopen samen al weer zo’n 80 jaar mee en herinneren ons nog de tijd dat we met mensen werkten als hulpverlener. Samen vanuit – en met het netwerk – kijken naar wat er nodig was om zo goed mogelijk mee te doen in de maatschappij. Tegenwoordig ben je als hulpverlener een soort vertegenwoordiger van een systeem dat je met handen en voeten bind aan regels en protocollen. Van dat systeem heb je de instructies maar dat maakt je steeds meer een accountant, iemand die vooral weet hoe hij dat systeem moeten bedienen.
Hulpverlening is mensenwerk en de meeste hulpverleners willen met mensen werken. Dat is iets anders dan in SMART-geformuleerde diagnoses met verrichtingen. Die delen mensen op in stukjes. Mensen die ondersteuning nodig hebben willen mensen die hen zien als mensen. Dat vraagt een manier van werken waarin mensen weer centraal staan met – aan beide kanten – vertrouwen in elkaar. Het gaat om de totale mens en wat die nodig heeft om mee te doen en anderen daardoor te helpen.
Dat is uiteindelijk ook de bedoeling van het VN Verdrag voor mensen met een beperking.
Pas geleden had ik een overleg met een ambtenaar ergens in het land over een nieuwe opdracht als dagvoorzitter.
Enigszins verbluft
Ik vertelde hem wat mijn uurtarief was. Hij keek me zeer verrast aan en zei: ” doe je dit niet als vrijwilliger dan? Dan vraag ik wel een andere gehandicapte!”
Enigszins verbluft en verbaast keek ik hem aan. Ik neem toch aan dat jij ook betaald wordt voor je diensten? Hij knikte bevestigend maar volgens mij snapte hij nog niet helemaal wat ik daar mee bedoelde.
Het is echt zo dat mensen met een handicap nog steeds tegen twee grote vooroordelen aanlopen.
Dat we alle tijd hebben, want we hebben toch niks te doen!
Dat onze adviezen, voorlichting en andere werkzaamheden gratis zijn.
Ik neem het de vriendelijke ambtenaar niet echt kwalijk. Ook hij zal er nog aan moeten wennen dat alleen voor niks de zon op gaat. Maar om eerlijk te zeggen: deze keer is de opdracht naar een andere collega gegaan die met een beetje geluk er een goede fles wijn aan heeft overgehouden. Maar de uiterste vriendelijke ambtenaar heeft wel mijn koffie en mijn broodje betaald. Voor hem hoop ik dat hij het bonnetje kan declareren.
Avontuur
Wat een avontuur om op je 59 ste nog een eigen bedrijf te starten. Na bijna mijn hele leven me als vrijwilliger/beroepskracht/voorzitter in te zetten voor de belangenbehartiging van mensen met een handicap/beperking ben ik nu directeur van mijn eigen onderneming www.inclusieverenigt.nl.
Klinkt goed, ‘directeur’, maar ik ben tevens voorlichter/boekhouder/administratieve kracht/chauffeur/vormgever/fotograaf en klusjesman. Gelukkig heb ik (nog) geen energetische beperking en heb ik er altijd voor gezorgd dat ik mijn netwerk goed heb onderhouden. Wat ik nog vergeten ben is dat je als ondernemer altijd bezig moet zijn om nieuwe betaalde opdrachten binnen te krijgen! Dit laatste is echt een mega klus.
Mede dankzij die relaties heb ik al een paar boeiende opdrachten mogen doen of staan er aan te komen. Zoals bijvoorbeeld:
Debat
Het VN Debat “van zorg denken naar mensenrechten” in de Gemeente Leidschendam/Voorburg op initiatief van de Participatieraad LV waar ik als spreekstalmeester/inleider mijn eerste echt betaalde opdracht kreeg!
Bijeenkomst in de Raadszaal
Als het eerste schaap maar over de dam is dacht ik toen: gelukkig volgde de gemeente Lansingerland op initiatief van de Adviesraad Sociaal Domein en binnenkort de gemeente Amsterdam waar ik als moderator Talk of the Town 97 – Stad zonder grenzen het stadsdebat mag leiden.
Inleidingen
Mensen die mij kennen weten dat ik van afwisseling hou.
Vorige week nog een inleiding gegeven in de Gemeente Eindhoven over “levenslange zorg en afhankelijkheid” op verzoek van Ankie Veldhoven (PGE).
In Oss tijdens de dag van de Witte Stok ben ik gevraagd een bijeenkomst te leiden met het thema: ouderen en slechtzien samen met een geriater en bij ME/CE Vereniging die al weer 30 jaar bestaat: ”Regie in eigen hand, leven met een handicap.”
Films
Voor de Coalitie van Inclusie heb ik vijf korte films mogen maken voor de training VN Ambassadeurs.
Binnenkort start met een kort filmpje voor een groot internationaal Revalidatie congres in Maastricht.
Workshops/training
Een workshop VN Verdrag voor BCMB waar ik verschillende (oud) collega’s van MEE heb geïntroduceerd in het VN Verdrag. Binnenkort een VN Training voor de Participatieraad voor het Sociaal domein in Amstelveen.
Theater
Samen met mijn goede vrienden Ruud van de Broek en Jeroen Zwart, ook wel bekend als ‘Broeder Tuck’, hebben we met De beperkte Drie-eenheid opgetreden bij Zorgbelang Arnhem/Utrecht en binnenkort in Westervoort.
Congres Gelijk = Gelijk
Wat helemaal spannend/uitdagend is de organisatie en leiden van het grote 1e Nationaal Congres: Gelijk = Gelijk in de jaarbeurs in Utrecht op 29 november.
Ik verveel me niet maar helaas zijn mijn diensten niet meer gratis. Ik heb goed geluisterd naar mijn grote vriend Premier Mark Rutte: “Zzp’ er belangrijk voor Nederland”.
Het laatste gratis advies
Gratis advies aan Staatssecretaris Jetta Klijnsma. Opdrachten door de Gemeenten aan ondernemers met een handicap gewoon mee laten tellen voor de Quotumwet. Dan kan ik tenminste weer de Belastingdienst spekken!
Samen met Theo Hendrikse hebben we de workshop ‘Leve het leven’ ontwikkeld. Als workshopleiders Lam en Blind laten we zien en ervaren, dat humor helpt om het jezelf maar ook de ander makkelijker te maken.
Ik zelf heb Osteogenesis Imperfecta en Theo is blind, daarmee kun je ons qua beperking ervaringsdeskundigen noemen. Door middel van hoofddeksels moeten mensen zichzelf
beoordelen als slachtoffer, held of twijfelgeval. Helden krijgen een tropenhelm, slachtoffers een mooie gele bouwhelm en de twijfelaars tooien zich met een blauwe baret.
Als snel komen de verhalen. Op deze wijze delen de groepsleden de zaken in waar ze tegen aan lopen. Met een lach en een traan worden op deze wijze vaak moeilijk bespreekbare thema ’s toch bespreekbaar gemaakt. Altijd met respect voor elkaar. Deze workshop is geschikt voor gehandicapten- en patiëntenorganisaties, jongeren met een handicap, revalidatie instellingen en woonvormen. Natuurlijk is deze workshop ook geschikt voor diverse anderen groepen, bijvoorbeeld die moeilijke thema’s bespreekbaar willen maken zoals ouder worden met beperkingen, seksualiteit en rouwverwerking.
Toen ik in 1976 bij de Sint Maartenskliniek op de Monnikskap (MAVO) onderwijs genoot, werden we uitgedaagd om een opstel te schrijven over hoe de wereld er uit zou zien in het jaar 2000. Nu anno 2017 heb ik, zeker gezien de nieuw te vormen Kabinet- formatie van VVD, CDA,D66 en Christen Unie de behoefte om dit oude opstel met jullie te delen.
Opstel 1976 de Monnikskap Nijmegen,overigens een 7 voor gekregen 😉 Zelfs de taalfouten zijn origineel.
Het leven in het jaar 2000.
Letterlijk het bewaarde opstel van toen:
In het jaar 1976 heb ik samen met mijn vriend Joop een tijdmachine gemaakt. We hadden hem in een schuurtje naast onze school de Monnikskap gebouwd en vertrokken op 13 februari 1976.
Monnikskap 1976
De Tijdmachine
Het was alleen al een vreemde gewaarwording om de tijd voorbij te zien flitsen. We zetten het toestel in 1980 even stil. Van onze houten school was niet veel meer over dan een paar planken. De Maartensschool was er niet meer, de flat was alleen nog maar een ruïne.
De oude Flat
We zagen ook geen mensen meer. Ik zei tegen Joop! Laten we even kijken in de oude school misschien vinden we er nog iets? We moesten er natuurlijk goed uitkijken dat eventuele aanwezigen, ons niet zagen, want anders kon het er voor ons niet zo rooskleurig uitzien. We wilden net weg gaan naar de oude school, toen we een geluid hoorde van onze tijdmachine, dat we weer in moesten stappen om verder te gaan naar het jaar 2000.
Het jaar 2000
Na enige minuten waren we er aan gekomen. Joop en ik stapte uit en keken om ons heen. Het was eg mooi geworden. Er groeide de mooiste bloemen. Een eindje verder zag ik een mooi groot rond gebouw. Er liepen mensen in en uit in zilverachtige gewaden en ze hadden allemaal een antenne op hun hoofd. Joop en ik reden naar het gebouw toe en zagen dat er op stond: musea rondleiding begint! We gingen er naar binnen en hoorde dat de museumgids met de rondleiding begon. De gids vertelde dat er 20 jaar geleden mensen waren die niet zelf konden lopen.
Museum in het jaar 2000
Enkele van deze exemplaren waren opgezet. Nu in 2000 kwam dat niet meer voor. Want zo gauw als de selectiemachine iets bemerkte wat niet helemaal klopte met de normale doorsnee mens werd er een spuitje gegeven.
Even later vertelde de gids dat men vroeger op de scholen boeken en schriften gebruikten. Nu natuurlijk niet meer. Zakvideoapparaatjes gebruikte men en computertjes. Een eindje verder zat in een kooi de laatste maagd van Gelderland. Gevangen tussen Arnhem en Nijmegen. Men dacht er aan om haar een pijnloze dood te laten sterven om haar dan ook op te kunnen zetten.
De kinderen werden nu aan de lopende band gemaakt in de fabriek. De ouders konden ze zelf in elkaar zetten of bestellen hoe ze hun kind wilde hebben. Eens per jaar kwam er een catalogus uit met de allernieuwste modellen. Joop en ik gingen weer verder en zagen toen voor ons een erg mooie auto wel verroest en beschadigd.
Auto van Dechesne
Maar toen zag ik op eens het gele nummerbord : het was de Peugeot van Meneer Dechesne onze oude directeur van de school. Wie had kunnen denken dan zijn auto nog zoveel geschiedenis zou maken.
Nu in deze tijd hadden we geen auto’s meer maar kleine straalmotortjes in de laarzen. Wel gemakkelijk! Opeens riep Joop mij: Moet je eens kijken! Wat had hij gezien? Een oude rode lamp met de initialen ML er in. Die is van Maarten Lebon dat moet wel, wat voor licht hebben ze hier nu? Ik zal het eens vragen zei Joop. Hij kwam even later terug en vertelde me dat er licht werd gemaakt door een kunst zon. Ook sneeuw en regen kan nu geregeld worden via een druk op de knop. Dieren waren er niet meer, die hadden de vorige generaties al kapot gemaakt. Bestuiving van planten wordt ook alleen nog maar kunstmatig gedaan. Het voedsel bestaat uit pillen en de mensen gaan met ruimtetaxi’s op vakantie naar Venus en Mars. Op de maan is een groot kuuroord gemaakt voor mensen die te veel radioactief afval binnen hebben gekregen.
Nonnen
Als we even verder lopen zien we één van de laatste nonnen met haar bezem in een hokje zitten. Er stond een bordje bij, niet voeren!
Niet voeren!
Nu jongens en meisjes, jullie begrijpen hoe ik me voelde en toen het sein ging om terug in de tijd te gaan, was ik al lang blij. Joop en ik hebben veel gezien. Maar als jullie meer willen weten kom gerust langs.
In 1992 is dit opstel de inspiratie geweest voor onze eerste theatervoorstelling van theatergroep Aaibaarheidsfactor10 in 1992. WE ZIJN NOG STEEDS TE BOEKEN.
Ook in de jaren erna was dood en doodgaan een topic. Als kind lag ik in het Gemeenteziekenhuis en soms overleed een van de jongens bij mij op zaal. Er was nog geen Intensive Care, dus kinderen met zware verminkingen en verwondingen lagen bij ons op zaal en helaas ging dat niet altijd goed. Als je acht jaar bent komt dat behoorlijk binnen. Niemand sprak er met je over en soms verdwenen je vriendjes gewoon van zaal om vervolgens nooit meer terug te keren.
