Tag archieven: hulphond

Gastblog 2 Sandra Zwagerman: Hulphond in Zweden

In de lage landen kijken we naar de Scandinavische landen en denken; ‘Daar hebben ze het goed voor elkaar, met name op het gebied van inclusie, sociale voorzieningen en emancipatie.’

Sandra en spoorwegovergang ook in Zweden

En dat is voor een groot deel waar.

Het is een prachtig land en de voorzieningen voor mensen met een beperking zijn op veel gebieden net iets beter geregeld. Was mijn man in Nederland allereerst mantelzorger en dan pas echtgenoot, hier gaan ze ervan uit dat mensen allereerst partner, kinderen of ouders zijn. De vraag hier is dan ook: ‘wat is er nodig om net zo gelijkwaardig te kunnen functioneren als een gezin zonder beperking?’ De gemeentelijke ergotherapeut zoekt, in samenspraak met degene om wie het gaat, naar een oplossing. Dat kan een hulpmiddel zijn, vervoersvoorziening, maar dat kan ook een persoonlijk assistent zijn, die samen met jou bij de dagelijkse taken helpt. En het mooiste: ze doen en bedenken het niet vóór jou, maar mét jou. Dat geeft regie over jouw leven en maakt je een volwaardig lid van de gemeenschap. Je hebt recht op jouw leven en het hele gezin krijgt weer ademruimte.

Gebruikelijke zorg

In Nederland is een partner meestal degene die de ‘gebruikelijke zorg’ op zich neemt.  En dat is niet altijd heel gezond in een relatie, weten wij inmiddels.  Als gemeenten de kans krijgen schromen ze ook niet om jonge kinderen in te zetten. Kinderen mogen best leren om hun eigen kamer op te ruimen en te helpen naar gelang de leeftijd, maar kinderen en jongeren inzetten als mantelzorgers en dan leuke prijsjes en uitjes verzinnen om dat nog een beetje ‘op te leuken ’ , vind ik allesbehalve gezond.

Nutteloos

Mijn partner en ik moeten dat nog een beetje van ons afschudden. De één is zo gewend om altijd datgene te doen wat de ander had kunnen doen zonder beperking. Diegene, ik dus, voelt zich daarom permanent schuldig en nutteloos. Alle gelijkwaardigheid binnen de relatie is er in Nederland wel een beetje uit geramd met het gevolg dat ik me enorm ging overbelasten om mijn partner niet over te belasten, waardoor hij  zich weer schuldig ging voelen omdat ik mezelf compleet afgemat had en er dus weer meer taken overbleven dan tijd, maar hij het niet kon aanzien dat ik mezelf zat te verbijten om maar ‘zelfstandig te zijn.  Volg je het nog? Nee, precies mijn punt… Er was namelijk domweg geen balans meer.

Assistentiehond

Dat was in de eerste plaats reden voor mijn assistentievraag, maar deze kwam in de vorm van mijn assistentiehond Ysa en na  Ysa’s pensionering, Aslan.

sandra in bos met haar honden
assistentiehonden Ysa en Aslan

Had ik kunnen vermoeden dat de hulphond in Zweden een probleem op zou leveren?

Absoluut niet. Sterker nog, beide honden zijn getraind via een teamtrainingsmethode naar Zweeds voorbeeld en  ik hoorde van mensen die met hun hulphond in Zweden zijn geweest nooit iets negatiefs zeggen. Iemand zei dat ze in Zweden ook zo goed waren voor assistentiehonden.

Maar nu vraag ik me langzamerhand af: ‘Waar waren jullie dan?????’ Niet hier…

Nooit had ik kunnen vermoeden, dat de eerste woorden die me met grote regelmaat in Zweden om de oren zouden vliegen; ‘alla hundar är förbjudna!’ zouden zijn.

Verboden voor honden!

Zweden heeft, in tegenstelling tot Noorwegen, Finland, UK en Nederland nog helemaal geen wet tegen discriminatie van mensen met een assistentiehond. En dat kwam eigenlijk als een verrassing.  De assistentiehond is een nog vrij onbekend fenomeen, in ieder geval hier in midden-Zweden. Het gevolg is dat er nog vrolijk op los geweigerd wordt en als we dan proberen uit te leggen waarom ik een hond mee de supermarkt  in neem, is het eerste wat ze  tegen mijn man zeggen: ‘Maar ze heeft toch u als assistent, dus waarom neemt ze een hond mee?’ Het geweldige Zweedse systeem keert zich tegen mij. Hier hebben ze assistentiemensen!

Assistentiemens

Sandra met haar assistent hond/mens

En dus is mijn man van mantelzorger tot persoonlijk assistent bevorderd. Persoonlijk vind ik die nieuwe functie iets beter klinken, maar in een land waar je allereerst partners mag zijn ook een beetje een mispoes om daar van uit te gaan. Ik vind het namelijk net zo belangrijk om, wanneer wij samen boodschappen doen, zelf de mayonaise te kunnen pakken, terwijl mijn man de eieren zoekt, als wanneer ik alleen boodschappen zou doen. Zelfstandigheid, al heb ik 4 assistentiemensen bij me.

Niks geregeld

Inmiddels ben ik eens in de materie gedoken. Hoe zit het nu precies in Zweden. Nou, er is niets geregeld. Niet landelijk, en als er al iets ergens vaststaat dan is dat per gemeente weer verschillend.

De Svenska Service- och Signalhundförbundet, afgekort SOS-hund is een grote organisatie die hun uiterste best doen om daar verandering in te brengen en leidt niet alleen, via teamtraining, honden en eigenaren op, maar is ook een bron van informatie en voorlichting. Zij zitten in het zuiden van Zweden en misschien dat assistentiehonden daar wat meer in het straatbeeld te zien zijn. Hier ben ik, naar ik weet, vooralsnog de enige.  Om nu niet heel negatief te zijn; veel mensen reageren ook positief wanneer ze Aslan zien werken. En in het gezondheidscentrum, in de apotheek, het grote winkelcentrum, maar ook in bijvoorbeeld musea is ze van harte welkom. Het probleem is met name nu de levensmiddelenwinkel.

De strijd gaat door

Ik vroeg, wetende dat er niks officieel geregeld is, iemand bij de ICA of ze mee mocht, en het antwoord was bevestigend. ‘Dat is mooi,’ dacht ik, maar de keer daarop kwam er een andere medewerker om te zeggen dat het niet was toegestaan.

Dus bij ons derde bezoek liep Jerry naar binnen en vroeg of de filiaalmanager kon bevestigen of ontkennen dat Aslan mee naar binnen mocht. Deze werd gebeld en wij, gerustgesteld met een ‘geen enkel probleem’, gingen we dus weer samen de winkel in.

Bij het vierde bezoek kwam er echter een boze mevrouw naar me toe, de vervangende filiaalmanager, want de toestemmende filiaalmanager was op vakantie, en daar was de zin weer. Alla hundar är forbjudna! Ondanks uitleg, ondanks dat de andere filiaalmanager erin toestemde… De moed begon me een beetje in de schoenen te zakken nu. Niet alleen de boodschap is niet prettig, maar de manier waarop deze gebracht wordt gaf een nogal onwelkom gevoel en ik merkte dat ik permanent over mijn schouders begon te kijken in afwachting op een boze medewerker.  Dit heb ik zelfs in Nederland van voor de wet in 2016 niet meegemaakt. Een enkele bakker, of slager, maar dan ga je daar gewoon niet meer heen en je vrienden ook niet. Eigenlijk had je daar dan nog een pressiemiddel, bakkers genoeg… Niet in Zweden. Ik woon in een klein plaatsje en er is één supermarkt.

Ik heb inmiddels nogal wat winkels, van IKEA tot RUSTA gemaild met de vraag of assistentiehonden binnen mogen. Ik houd alle emails van de klantenservices, die het allemaal geen enkel probleem vinden,  paraat om eventuele enthousiast förbjudna-roepende werknemers af te wimpelen. Ik wilde echter dat ze hun personeel een beetje zouden voorlichten, want winkelen wordt op deze manier een eindeloze onderneming van elke keer een kwartier uitleggen waarom ik ondanks mijn ‘assistentiemens’ mijn assistentiehond bij me heb. Het voelde als een nederlaag, maar heb ik Aslan soms maar thuisgelaten, want ik kreeg mijn boodschappen niet gedaan. We waren steeds tijd kwijt aan het lobbyen.

Dan maar thuis laten

Het leven eenvoudiger?

Maar ik kwam niet naar Zweden om een missie te volbrengen, ik kwam naar Zweden omdat ik mijn leven eenvoudiger wilde maken, mijzelf te ontdoen van al die prikkels die het leven in Nederland zo ingewikkeld maakten… En met deze kwestie word het me aardig lastig gemaakt. Het voelde weer ouderwets als een belangenstrijd. Ik geef natuurlijk niet op, maar we gaan het nu wat praktischer aanpakken. Voorlichting, geleverd door SOS-hund, de overeenkomst van de Allergievereniging en SOS-hund, die overigens pas sinds april 2018 bestaat, waarin staat dat mensen met een allergie niet meer rechten hebben dan degene met de assistentiehond. Omdat, en dat is niet veel anders dan in Nederland, er meestal na ‘alla hundar är  forbjudna’ geroepen wordt dat er mensen met allergieën zijn. Dat klopt, want ik ben er zelf één van. Ik heb mijn voorlichting als wapen, de buurvrouw gaat achter de lokale krant aan. Zodra de hoofd-filiaalmanagers hun zomerhuis verlaten hebben en weer aan het werk gaan en ze mijn hoofd in het buurtkrantje zien en gaan we het maar weer eens opnieuw proberen. Ik en mijn assistentiemensen.

Maar dit land mist echt iets voor al die mensen met assistentiehonden… Een nationale wet.

 

Stop discriminatie van personen met een assistentiehond.

Sandra Zwagerman (Onze verslaggeefster in Zweden)

Help!

Onze roep om hulp leidde  tot Kamervragen, nu ook de antwoorden van de Staatssecretaris van Rijn op 17 augustus 2015!

jeske profielfoto
Jeske mijn dochter

Ik vraag niet heel snel om hulp, geeft toe heb al vaak anderen mogen adviseren en op weg helpen. Maar nu ging bij mij even het licht uit.

Op verzoek van Jeske onze dochter help ik haar in het begin met haar PGB zodat ze thuis kan blijven wonen. Tot de (reeds verwachte) problemen met zorgkantoor en SVB zijn opgelost! Dat kan ze dadelijk prima zelf zoals je kunt zien in onderstaande opname Je zal het maar hebben,  van BNN. Helaas is haar situatie na deze opname erop achteruit gegaan.

http://www.npo.nl/je-zal-het-maar-hebben/06-01-2015/BNN_101373463

Revalidatie was dan ook noodzakelijk!

Na een lange zoektocht hebben we een uitstekende revalidatie/pijnarts gevonden in Adelante Hoensbroek. Inmiddels is ze begonnen met revalideren ver van huis maar met een menselijke benadering en begrip voor haar zeldzame aandoening Osteogenesis Imperfecta. Hoe lang het gaat duren was en is nog niet in te schatten!

Dacht even dat ik gek werd.

Tot mijn grote verbazing krijg ik nu een brief van het zorgkantoor dat het PGB stopt omdat ze niet meer thuis woont! Dat er geen PGB wordt uitbetaald omdat Jeske niet thuis is snap ik helemaal. Maar het verblijf in een revalidatiecentrum of ziekenhuis is echt iets anders dan ergens anders gaan wonen!

Jeske met haar hulphond in Adelante Hoensbroek
Jeske met haar hulphond in Adelante Hoensbroek

Over enige tijd komt ze gewoon weer thuis en gaat de zorg gewoon door want ook in Limburg kunnen ze geen wonderen verrichten.  Ik moet er niet aan denken dat ik de hele aanvraag van het PGB weer opnieuw moet opstarten.

SVB

Nog steeds ben ik bezig met de SVB die eerst bruto uitbetaalde over de maanden jan/febr/mrt en april. Na de eerste betaling deed ik het  verzoek om een opting-in contract.  (door SVB administratie, het zorgt ervoor dat de belasting meteen verrekend wordt). Om het met onmiddellijke ingang  te verrekenen met de volgende uitbetaling. Je raad het al , na vier maanden bruto kreeg mijn  vrouw geen verrekening maar nu ook nog netto uitbetaald. Dus dubbel en nog meer. Wat we dadelijk weer terug betalen!

19-3-13 031
Otwin van Dijk (Foto jan troost)

Dreig echt overspannen te raken van het gesodemieter met de SVB, het Zorgkantoor en ben inmiddels al een kapitaal kwijt aan aangetekende brieven en telefoonkosten! Uit pure wanhoop maar mijn frustratie op Twitter gezet. Dat heeft er toe geleid dat Kamerlid Otwin van Dijk PvdA onderstaande  Kamervragen heeft gesteld. Vandaag ben ik al gebeld door het Zorgkantoor!

Kamervragen ingediend door Otwin van Dijk.

1. Bent u op de hoogte van het feit dat een PGB verstrekt onder de Wet langdurige zorg              (Wlz) wordt stopgezet  wanneer een cliënt tijdelijk revalideert in een revalidatiekliniek           en de zorg vergoed wordt onder de Zorgverzekerings wet)?

 

2. Bent u op de hoogte van het feit dat er gevallen bekend zijn waarin het PGB wordt                   stopgezet omdat een cliënt tijdelijk ergens anders zou wonen i.p.v. revalideren? Bent u          het eens met de PvdA fractie dat tijdelijk revalideren in een revalidatiekliniek iets anders      is dan verhuizen naar een ander woonadres? Kunt u uw antwoord toelichten?

3. Bent u het eens met de PvdA fractie dat het veel extra administratieve last oplevert voor      cliënten om hun PGB te laten stopzetten tijdens revalidatie en daarna weer aan te                   moeten  vragen en dat dit onwenselijk is? Kunt u uw antwoord toelichten? Welke regels         en  wetgeving ligt hieraan ten grondslag?

4.  Bent u het eens met de PvdA fractie dat het mogelijk zou moeten zijn om het PGB                     tijdelijk op te schorten wanneer de zorg tijdens revalidatie op andere wijze                                  georganiseerd en gefinancierd wordt (en financiering via PGB tijdelijk niet nodig is),               maar dat het PGB niet volledig gestopt en opnieuw aangevraagd hoeft te worden?  Zo           ja,   hoe en wanneer gaat u dit mogelijk maken? Zo nee, kunt u uw antwoord nader                  toelichten?

Antwoord 1 t/m 4 van de Staatssecretaris

Ik ben niet bekend met situaties dat het pgb geheel opnieuw moet worden aangevraagd als er sprake is van tijdelijk verblijven. Hierin voorzien namelijk bepalingen in de Regeling langdurige zorg (Rlz), net als voorheen bepalingen in de pgb-regeling onder de Awbz.

Het komt om diverse redenen regelmatig voor dat een budgethouder moet gaan verblijven in een instelling. Conform artikel 5.20 Rlz wordt het pgb Wlz na twee maanden beëindigd als sprake is van opname in een instelling. Dit artikel is bedoeld voor situaties waarin het feitelijk gaat om permanent verblijf. De twee maanden is een redelijke termijn om de overgang naar het verblijf te regelen en zorgovereenkomsten met hulpverleners te ontbinden.

Het komt echter ook regelmatig voor dat sprake is van tijdelijk verblijf, bijvoorbeeld vanwege revalidatie in een daarvoor bestemde kliniek. In die gevallen kan feitelijk sprake zijn van tijdelijke schorsing of opschorting van het pgb. Hervatting kan daardoor eenvoudig verlopen. Ik vind dat ook van groot belang.

Juridisch is dat als volgt geregeld. Verblijft de cliënt langer dan twee maanden in de revalidatiekliniek dan wordt het pgb conform artikel 5.20 stopgezet. Echter, artikel 5.7, eerste lid, onderdeel b, van de Rlz regelt dat het zorgkantoor een pgb verleent aan een verzekerde indien de subsidieperiode waarvoor het budget wordt aangevraagd aansluit op een periode waarin de verzekerde verbleef in een instelling als bedoeld in de Wlz, de Awbz of de Zvw en dit verblijf aansloot op een eerdere pgb-subsidieperiode. Om onnodige administratieve lasten te voorkomen stelt het tweede lid van artikel 5.7 vervolgens alle voorwaarden die normaal van toepassing zijn op een pgb-aanvraag buiten werking.

Wanneer in dergelijke situaties toch een volledig nieuwe aanvraag wordt verlangd, is er sprake van een misverstand dat ik in regulier overleg met zorgkantoren zonodig weg zal nemen.

Staatssecretaris Martin van Rijn

Ik ben blij met de antwoorden, want als belangenbehartiger vecht ik nog steeds voor de belangen van mensen uit onze achterban, kan ik toch niet laten. Want ook mensen met een PGB moeten wel eens langere tijd naar het ziekenhuis of revalidatiecentrum! Natuurlijk ga ik voor onze dochter door het vuur! Maar hoop binnenkort het PGB (WLZ)  weer door haar te laten doen. Maar dan wel, nadat de ellende met het PGB is opgelost!

Paula Boek, Helga Dulfer , Hans van der Knijf en Margit van Hoeve ook dank voor jullie steun! Zonder die steun was ik nu rijp voor de GGZ.