Soms schrijf je een blog en denk je moet ik dat nu wel doen? Ik waag het er op. Als je wordt geboren met O.I. Osteogenesis Imperfecta geeft dat heel veel vragen. Word ik weer beter? Zou er een medicijn worden gevonden waardoor ik weer kan lopen, niet meer iets hoef te breken en geen pijn meer heb?
Ieder van ons heeft zich dit wel eens afgevraagd. Zeker de ouders die vaak met schuldgevoelens zitten en niets liever willen dat hun kind “gezond” was geweest. Nu heb ik altijd wel geweten dat ik een rare O.I.- er ben. Voel me meer thuis bij de jongeren dan bij mijn oudere soortgenoten. Mijn vrouw vraag zich af of ik ooit nog wel eens een keer volwassen word. Dit laatste zal ik maar meteen beantwoorden: weinig kans. Veel hebben me ook gevraagd of als er een medicijn zou worden uitgevonden waardoor ik weer “beter” zou worden ik dat zou nemen. Hier heb ik altijd op geantwoord: Nee waarom? Ik ben heel tevreden met me zelf.
Mijn prachtige rolstoel
Mijn mooie duifvormige borstkas, mijn telescopische linkerarm waar een gehandicapte vriendin van mij een moord voor zou doen. Mijn kromme rechterarm die ik vaak gebruik om toegankelijkheidsonderzoek te testen. Mijn prachtige rolstoel die me door het leven leidt en natuurlijk niet te vergeten mijn fotogenieke hoofd. Waarom dan veel onderzoek doen naar medische oplossingen heb ik me altijd afgevraagd. Ik heb zelf helemaal niks met artsen, medici en andere goed betaalde onderzoekers die mij als oefenmateriaal zien. Toch maak ik me wel grote zorgen, want nu onze compensatie wordt beperkt en soms zelfs afgenomen, zoals de aangepaste auto die soms wordt afgenomen als je geen werk meer hebt.
In mijn tijd kreeg je juist een auto om er voor te zorgen dat je aan het werk kwam. Een elektrische aangepaste hoog/laag keuken om mijn taak als man in het huishouden te kunnen vervullen. Een aangepaste box, bed en aankleedtafel om mijn kinderen te kunnen verzorgen. PGB om een gewone liefdesrelatie te hebben met je vrouw. Een gehandicapten parkeerkaart om dicht bij je bestemming te kunnen komen. Ja zelfs in de jaren zeventig konden we reizen in de goederenwagon, waar we alle plek hadden. Nu dit Kabinet bijna alles wegbezuinigd en de Amerikaanse rechtse samenleving oprukt, komt Minister Schippers met preventie….!
Preventie?
Zou ze nu toch echt bedoelen dat we voorkomen moeten worden!?
Misschien moeten we maar eens onderzoek doen naar levenslust en power onder O.I .ers. Ik ben trots op jullie en de ouders, die met die eigenwijze types kunnen omgaan.
Gepubliceerd in Breekpunt ( nummer 31- december 2014).
Jan Troost
