Maandelijks archief: september 2015

Zuster Margaretha: Terug naar de bossen op bezoek bij ZzinnN

Na een geslaagde, vermoeiende en hilarische 50PlusBeursdag op 18 september toog zuster Margaretha samen met broeder Theo twee dagen later naar de bossen rond Fort Uitermeer in Weesp.

In één van de plofhuisjes van het Fort verzamelden zich die dag wandelaars voor een benefietwandeling. Deze bijzondere wandeling van 16 km rondom het Naardermeer was georganiseerd door de Stichting ZzinN.

Zuster Margaretha en Theo Hendrikse spelen voor het goede doel.
Zuster Margaretha en Theo Hendrikse spelen voor de wandelaars.

Doel van ZzinN

Doel van ZzinN is het verbeteren van het contact tussen mensen met dementie of Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) en hun familie en ‘oude’ netwerk door middel van het prikkelen van de zintuigen met geuren, beelden, geluiden, bewegingen en materialen. Zo worden hersenfuncties, die verloren leken, weer gestimuleerd en wordt communiceren weer mogelijk.

‘ZzinN’s Memory Lane’, zoals de wandeling heet, is vorig jaar voor het eerst gehouden. En wegens succes dit jaar herhaald.

Onderweg kwamen de wandelaars verschillende ZzinNtuig activeringspleinen tegen, die thematisch waren ingericht. Op elk plein was muziek, geur, kleur, vermaak en andere activiteiten, bedoeld om de zintuigen te prikkelen.

De dag werd geheel door vrijwilligers georganiseerd en mede mogelijk gemaakt door verschillende bedrijven en organisaties. De opbrengst kwam geheel ten goede aan het werk van stichting ZzinN.

De zintuigen worden geprikkeld
De zintuigen worden geprikkeld

Onder de muzikanten dus zuster Margaretha en broeder Theo, die de wandelaars bij de start en finish met verschillende soorten accordeonmuziek ontvingen. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat wij niet veel tijd hadden één en ander goed voor te bereiden. Maar dat mocht de pret toch niet drukken. Het weer was goed, wij hebben de hele dag buiten kunnen spelen, en veel aardige mensen ontmoet die benieuwd waren naar ons ‘voorkomen’. Kledij van een non geeft tegenwoordig aanleiding tot het stellen van vragen. Of de zuster ‘echt’ is, van welke orde zij deel uitmaakt en zo meer. Dat geeft telkens weer prachtige openingen om het dankbare werk van Terug naar de bossen toe te lichten en leaflets met informatie uit te delen.

Natuurlijk lag het accent zondag op de Stichting ZzinN. Maar Hans Mooij, medeoprichter van ZzinN, vond het geen enkel punt dat wij als ‘Terug naar de bossers’ zouden aantreden.

Broeder Tuck
Broeder Tuck
Aad
Aad Lok

 

 

 

 

 

 

 

Leuk detail is nog dat Theo en de zuster zich voor dit evenement hadden opgegeven nadat de oproep om muzikanten via broeder Tuck bij ons terecht was gekomen. En broeder Tuck had het weer doorgekregen van Aad Lok, ook een Terug naar de bosser, die aangetrouwde familie van Hans Mooij blijkt te zijn!

En zo was de cirkel rond. Het werk van TNDB komt immers ook de Stichting ZzinN ten goede en andersom. Een ‘win-win-situatie heet dat in hedendaags jargon.

Overigens kwam vlak na onze aankomst bij het plofhuisje het busje van Aad aangereden, met daarin Aad met man en hondjes! Een onverwachte en hele gezellige bijkomstigheid.

Al bij al was het een geslaagde dag, waarin we veel gesprekken hebben kunnen voeren met oprecht geïnteresseerden, de nodige informatie over TNDB hebben uitgedeeld, op foto en film zijn vastgelegd, en (daar kwamen we tenslotte voor) toch lekker accordeon hebben gespeeld.

Via een tip van de zuster was Gooi TV (als enige uit de mediawereld) gekomen om de gehele dag te filmen.

Op de achtergrond zal wat van onze muziek te horen zijn, en de zuster en de broeder zullen ook wel ergens in beeld verschijnen. De reportage is vanaf komend weekend een week lang te zien in het programma ‘TV Magazine’ op GooiTV (Ziggo digitaal, kanaal 41; in Bussum, Naarden, gemeente Wijdemeren, Huizen, Blaricum, Eemnes, Laren en Baarn. Voor iedereen – ook na volgende week – te zien via www.GooiTV.nl  (onderaan de homepage staan de meest recente uitzendingen) en nog langer op Youtube.

De zuster heeft van de gelegenheid gebruik gemaakt om Gooi TV vandaag een voorstel te doen om eens een item te maken over, jawel: de geweldige club Terug naar de bossen in het algemeen en het Aparticipatie-project in het bijzonder. Tenslotte wonen twee TNDB-ers in Bussum en is Theo er geboren.
Wordt vervolgd (hopelijk).

Het gaat u allen goed.

Hartelijke groet

Zuster Margaretha

De jacht op Kamerleden tijdens de 50PLUS Beurs geopend!

Ook dit jaar hebben we met ons Terug naar de bossen team de 50Plus beurs weer onveilig gemaakt. Dit keer geen stand. maar een mobiele cameraploeg die op zoek was naar Kamerleden. Hoe staat het met de participatie en toegankelijkheid van de verschillende standhouders en hun koopwaar?

Ons team
Ons team

Drie Kamerleden

Vlak voor verkiezingen zie je dat op de 50PLUS beurs alle politieke partijen aanwezig zijn. Nu hebben we maar 4 politieke partijen terug gevonden de SGP, SP, Fractie Klein en natuurlijk de 50Plus Partij. Uiteindelijk hebben we drie Kamerleden kunnen interviewen over wat ouderen met een handicap nog van de politiek te verwachten hebben. Er doet zich een nieuw “probleem” voor!

Gehandicapten worden ouder!

Het klinkt als heel positief maar de politiek realiseert zich nog steeds niet wat dit betekend! Jongeren met een WAJONG uitkering bouwen geen pensioen op dus zitten vaak een leven lang op een minimum. De voorloper van de WAJONG de AAW is in 1976 voor jong gehandicapten ,18 jarige ,die tot dan toe geen uitkering konden krijgen gerealiseerd. Dat betekend dat in 2023 de eerste “jong gehandicapten” het zullen moeten doen met een naakte AOW. Daar komt nog bij dat velen die geen uitkering hebben tot een 67 ste moeten doorwerken. Ook bij deze maatregel heeft men er geen rekening mee gehouden dat het hebben van een handicap een zwaar beroep is, vergelijkbaar met politie, brandweer en de zorg. Hoe mooi het ook lijkt om ouder te worden de 50 plus generatie met een handicap heeft alle reden om zich zorgen te maken!

Emile Roemer SP

Henk Krol 50PLUS partij

 

Norbert Klein Fractie Klein

Dan maar weer naar Den Haag

De aparticipatiebeweging gaat binnenkort maar weer eens naar Den Haag om de andere Kamerleden van VVD, PvdA,  SGP, CDA, ChristenUnie, Partij van de Vrijheid, D66 te vragen waarom ze er niet waren! Combineren we met het VN Verdrag wat in oktober in de Kamer wordt besproken (naar verwachting)!

 

MSweb intervieuwt Jan Troost: ‘Zonder compensatie geen participatie!’

Het kabinet Rutte-Samson had toegezegd in het regeerakkoord deze zomer het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking te bekrachtigen. Het voorlopige Plan van Aanpak voor de implementatie is echter pas in juni naar de Tweede Kamer gestuurd. Dat betekent weer uitstel. MSZien vraagt Jan Troost, al 43 jaar een bekend belangenbehartiger en actievoerder naar zijn zorgen over deze ontwikkeling.

Door: Marja Morskieft

Marja Morskieft
Marja Morskieft (1958) studeerde theologie en orthopedagogiek, was actief in de Derde Wereld beweging,werkte in de zorg en onder meer bij een Dienstbodenvakbond in Lissabon en de Anders Lezen bibiotheek in Nijmegen. Kreeg in ’94 de diagnose ‘waarschijnlijk’ MS. Ze schrijft columns in zorgbladen over hoe een ‘gewoon ‘ leven te leiden met chronische makke, is radiocolumnist voor de Amsterdamse publieke radio. Sinds ’03 schrijft zij columns en artikelen voor  www.msweb.nl.

Het voorlopige Plan van Aanpak is een visiedocument waarin wordt beschreven welke stappen er worden genomen om tot een inclusieve samenleving te komen: een samenleving waarin iedereen kan meedoen. De zeggenschap, gelijkheid en autonomie van mensen met een beperking, aandoening en/of chronische ziekte wordt stapsgewijs verbeterd.

Een breekbaar ventje

BREEKBAAR VENTJE
BREEKBAAR VENTJE

Jan Troost (1958, Loosdrecht) wacht me op in zijn geheel aangepaste, ruime woning in Wijchen bij Nijmegen. Hij moet eigenlijk een boekenkast timmeren. Zijn dochter komt net thuis van een revalidatiecentrum. Maar ach, hij vertelt graag zijn verhaal. Desnoods zingt hij het. Al jaren. Zijn dochter heeft dezelfde aandoening als haar vader: Osteogenesis Imperfecta. “Duitsers zeggen: glazen botten” lacht Jan, “dat vind ik heel mooi.” Mensen met O.I. breken vanaf de geboorte vaak hun botten, komen daardoor in een rolstoel en hebben allerlei hulpmiddelen nodig. Dat is geen hindernis om een vol en actief leven te leiden, zo bewijst Jans historie.

Bij zijn geboorte was meteen duidelijk dat hij een bijzondere jongen was. De huisarts had toevallig een artikel gelezen over de aandoening O.I. en herkende het. Tot zijn middelbare schoolperiode woonde Jan bij zijn ouders. Hij bracht veel tijd in het ziekenhuis door: hij kon zijn arm al breken door te schrikken van een cowboyfilm. Toen hij dertien was moest hij intern bij de nonnen, naar de Maartenskliniek in Nijmegen: reguliere middelbare scholen durfden zo’n breekbaar ventje niet aan. Zijn ouders vonden dat verschrikkelijk maar, zoals de behandelend arts zei: “Jan zal het van zijn koppie moeten hebben!”

 

“Het waren de jaren 70” vertelt Jan met zichtbaar plezier, “Het was wij tegen het systeem, de leraren, het instituut, de nonnen!” Het beviel hem niet dat hij achter een hek woonde – buiten de samenleving.

 

Belangenbehartiger uit noodzaak

In 1972 werd in Nijmegen het cultureel centrum de Lindenberg gebouwd, een volstrekt ontoegankelijk gebouw met veel trappen en drempels. Jan was een van de rolstoelende deelnemers van een demonstratie vanuit de Maartenskliniek naar de Lindenberg met als leus: ‘gehandicapten willen ook cultuur!’ (1) Die actie vormde het begin van de Werkgroep Integratie Nijmegen, nog steeds een actieve belangenbehartiger in Nijmegen. Het zou nog tot 1980 duren tot er, na een bezetting waarbij Jan natuurlijk van de partij was, geld werd uitgetrokken voor het toegankelijk maken van het Cultuurcentrum.

Jan volgde een opleiding Maatschappelijk werker, maar een baan vinden lukt niet. Jan: “instellingen zagen een maatschappelijk werker in een rolstoel niet zitten.” Dan maar de belangenbehartiging in, bedacht hij. Zijn carrière eindigde als extern directeur/voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad).

Los het zelf maar op

Hij vervolgt: “We hebben veel bereikt als gehandicaptenbeweging. Zo is er een wet Gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten gekomen. In de paarse regeringstijd werden patiëntenorganisaties gezien als versterking van de democratie. Nu is de trend: wie niet voor ons is, is tegen ons, op kritische gehandicapten zitten ze niet te wachten. Subsidies worden afgeschaft, net als veel regelingen die mensen met beperkingen en aandoeningen compenseren voor de extra zorgkosten. De PGB-regelingen zijn een complexe puinhoop nu, de toegang wordt ook steeds moeilijker. Eigen regie? Je leven als gewoon mens leven? Dat wordt steeds lastiger. Je lost het zelf maar op, is de onderliggende gedachte van dit kabinet.”

Tekening Vierdaagse van Renee Donders
Tekening Vierdaagse van Renee Donders

“Het VN Verdrag is de sluitsteen van een visie op de samenleving: iedereen mag meedoen. Tot een paar jaar geleden gold het medische model: als je ziek of gehandicapt was, vormde dat een medisch probleem waar een medische oplossing voor gevonden moest worden. Het VN Verdrag gaat uit van burgerschap, gelijke rechten, en een bijdrage leveren aan de samenleving. Vroeger was je ‘zielig’: de samenleving moest ‘zorgzaam’ voor je zijn. Nu is de tendens dat er een beroep gedaan wordt op eigen verantwoordelijkheid. Dat neigt steeds meer naar ‘eigen schuld’. Een kwalijke ontwikkeling.” Jan heeft er zelf ook direct mee te maken: hij verloor door de bezuinigingen onder meer zijn baan bij de CG-Raad. (Nu IederIn)

Hoe krijg je als burger met beperkingen het VN Verdrag tussen de oren van de politiek, van de lokale beleidsmakers? Een vraag waar Jan wel een antwoord op heeft: “We moeten veel meer de grenzen opzoeken, proefprocessen aanspannen, bijvoorbeeld over het recht op persoonlijke en huishoudelijke zorg. Die maken het ons immers mogelijk om te participeren! En we moeten ook meer gebruik maken van wat het College van de Rechten van de Mens aanlevert. (red: dit College moet de uitvoering van het verdrag gaan monitoren)

Het Verdrag is geen WMO, geen voorzieningenlijstje! Maar het gaat over heel het leven: onderwijs, werk, toerisme. Als een restaurant toegankelijk is, kan ik er niet alleen in, maar mijn hele familie en vriendenkring. Dat moet men zich ook gaan realiseren. Uitsluiting kost omzet! Deze overheid duwt mensen echter onder het bestaansminimum waardoor ze geen economische macht kúnnen vormen.”

Geen aparticipatie

Heeft hij een droom voor de toekomst?

Jan: “Ik vind het heel ernstig dat de compensatie voor gehandicapten steeds afneemt. Doordat die compensatie bestond, heb ik bereikt wat ik heb bereikt. Ik vrees dat dit voor de jongere generatie niet meer mogelijk is en dat de ongelijkheid en de tegenstelling ‘ziek-gezond’ toeneemt.

Ziekte is je privéprobleem. Maar je handicap maakt het je moeilijk in de maatschappij mee te doen en dát is een maatschappelijk probleem. Dus mijn droom is: geen ‘aparticipatie’, maar weer werkelijk mee kunnen doen, mogelijkheden krijgen. Zeker ook voor mijn dochter, de generatie die na ons komt.”

 

– (1) Website Jan Troost: troostoverleven.nl/maartenskliniek-demonstratie

– Coalitie van Inclusie: www.vnverdragwaarmaken.nl

– Cabaret ‘De Gemeentereiniging’: Dankbaarheidslied

– Getuigenissen van oud internaatbewoners: www.aparticipatie.nl

Naar de inhoudsopgave MSzien nr 3, 2015

Jaargang 14, september 2015

Lees verder MSweb intervieuwt Jan Troost: ‘Zonder compensatie geen participatie!’

Filmverslag van Terug naar de bossen bij Red de Zorg!

Onze eigen Terug naar de Bossen Journaal van 11 september 2015.

Met dank

Aan de FNV voor de voor het uitstekende aangepaste vervoer.

Ton Heerts
Ton Heerts

Cabaret de Gemeentereiniging http://www.gemeentereiniging.nl/  voor de teksten van onze liedjes!

6-3-12 019 Broeder Tuck, Jan en de Gemeentereiniging
Thuiszorg demonstratie 3 maart 2012

Broeder Tuck voor zijn zang

 

Het Nederlandse PGB

red de zorg Amsterdan 12 september Amsterdam

Red de zorg Amsterdam 12 september Amsterdam

Jan Troost is een mensenrechtenactivist in Nederland. Hij strijdt al jaren voor het recht op inclusie en zelfbeschikking. Hij vertelt ons hoe het staat met het persoonsgebonden budget in Nederland.Nederland is voor GRIP lang een voorbeeld geweest van vooruitstrevend beleid omdat het bijna 20 jaar geleden het persoonsgebonden budget invoerde. Via directe financiering, dus een ondersteuningsbudget op maat in eigen handen, konden mensen zelf assistenten aanwerven of ondersteuning inkopen bij organisaties. 

De laatste jaren gaat het niet meer zo goed met het Nederlandse PGB. We vroegen Jan Troost om vanuit zijn beleving hierover iets te schrijven.

Jan Troost: ‘In Nederland is er heel wat gebeurd rond het PGB de laatste vijf jaar. Ik geef jullie daar graag wat over mee. Ik voel me wel een soort van‘oorlogsjournalist’. Want het gaat niet de goede kant uit.’

Rutte 1

In 2011 kwam onder Kabinet Rutte 1 naar buiten dat men het PGB wilde terugdringen. Het PGB zou een aanzuigende werking hebben en er moest drastisch bezuinigd worden. Dat kwam voor velen als een volledige verrassing. De rechtse VVD, de regeringspartij van de Minister President, was immers de “uitvinder” geweest van het PGB in Nederland.

Staatssecretrais Erica Terpstra VVD  tijdens Winterspelen Nagano (foto Jan Troost)
Staatssecretaris Erica Terpstra VVD tijdens Winterspelen Nagano (foto Jan Troost)

Staatssecretaris Terpstra (VVD) introduceerde het PGB in 1996. Het werd gezien als de kroon op de Liberale verzorgingsstaat: de klant is koning, je bepaalt zelf hoe en waar je je zorg regelt.

Overheid trekt zich terug

De echte reden van afschaffing van het PGB was volgens mij dat de overheid minder verantwoordelijkheid wilde nemen voor de zorg en ondersteuning. Dit zei onze koning er over tijdens Prinsjesdag 2013 “Gecombineerd met de noodzaak om het tekort van de overheid terug te dringen, leidt dit ertoe dat de klassieke verzorgingsstaat langzaam maar zeker verandert in een participatiesamenleving. Van iedereen die dat kan, wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en omgeving.” Niet alleen in het PGB werd grof gesneden, maar ook in voorzieningen, onderwijs ondersteuning en uitkeringen. Voor ons was dit besluit de reden om de actiegroep Terug naar de bossen te starten.

Bekijk filmpje heropstart Terug naar de bossen

Misbruik?

In Nederland praatte men voortdurend over misbruik met het PGB. Ik hoor dat Vlaanderen daarin Nederland begint na te apen door voortdurend te praten over misbruik van PAB en PGB. Ik wil daar graag een paar objectieve cijfers tegenover stellen.Wat zijn de feiten in Nederland? Van de eindgebruikers van het PGB (de personen met een handicap zelf) gebruikt slechts 0,004 % het PGB waar het niet voor bedoeld is. Neem van mij aan dat de belastingontduiking een veel hoger percentage kent in Nederland! En anders reizen ze wel af naar België…

We protesteerden hiertegen op 19 september 2012 samen met Per Saldo en de CG-Raad.

Bekijk filmpje gezamenlijke protestactie 19 september 2012.

Staatssecretaris Marlies van Zanten heeft naar aanleiding van dit protest vele gesprekken gevoerd met organisaties en PGB houders. Maar kort daarop viel het Kabinet van VVD, CDA en PVV.

Rutte 2

Er kwam een nieuwe regering. Met de komst van het VVD\PvdA hoopten we op een stabiel kabinet met meer aandacht voor mensen met een handicap en het PGB. We vestigden de aandacht op het belang van ‘eigen regie’.

Bekijk filmpje actie bij start Rutte 2.

 

Jan Troost en Mark Rutte

Het mocht niet baten. Jammer genoeg is de positie van mensen met een handicap ondergeschikt gemaakt aan de bezuinigingen: de eigen bijdragen werden erg verhoogd en we moesten eerst en vooral en zoveel mogelijk beroep doen op gratis mantelzorg.

De angst van dit Kabinet zit hem erin dat de groep 65-plussers steeds groter wordt. Meer mensen hebben zorg en ondersteuning nodig. Daardoor stijgen de kosten van de overheid. Over de gevolgen van mensen met een handicap wordt amper nagedacht. Het is een moeilijke strijd. Net als in België zijn we geen seksie groep en hebben we relatief weinig politieke macht. Economisch worden we niet gezien als belangrijk, eerder als kostenpost. Vooral ook omdat de overheid de verdienmogelijkheden en de uitkeringen heeft beperkt door de participatiewet in te voeren. Werk boven inkomen zetten, dit vergroot onze economische macht niet…

In de soep

Ken je in Vlaanderen het spreekwoord ‘zoals de waard is, vertrouwt hij zijn gasten’? Dat drukt uit dat je oordeel over iemand vooral wordt beïnvloed door hoe je zelf bent. Het spreekwoord wordt altijd negatief gebruikt: ‘als jijzelf niet te vertrouwen bent, vertrouw je anderen ook niet’. Je negatieve oordeel zegt dus eigenlijk meer over jezelf dan over de ander. Dat gevoel krijg ik bij onze regering!

Maar goed. Om misbruik te voorkomen krijgen mensen met een handicap het PGB dit jaar niet meer op hun eigen rekening maar wordt het gestort door de gemeente of de zorgverzekeraar bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Door de veel te snelle invoering gaat echter alles mis. Medewerkers van PGB houders worden niet of te laat uitbetaald. Er heerst grote chaos.

Nationale ombudsman oordeelt!

“Het menselijk belang is op alle fronten uit het oog verloren bij de invoering van de nieuwe wet voor het persoonsgebonden budget (pgb)”, concludeert de Nationale ombudsman in een zopas verschenen rapport. Bij de hervorming had de overheid moeten zorgen voor een grondige voorbereiding en goede samenwerking met ketenpartners, een adequate informatieverstrekking, een gebruiksvriendelijk systeem, continuïteit van betalingen en een adequate respons en oplossing van individuele problemen. Op al deze punten is de overheid tekortgeschoten.

Lees artikel van de Nationale Ombudsman ‘Invoering pgb-trekkingsrecht – schoolvoorbeeld van hoe het niet moet’

Wat nu?

 

Er was een massale demonstratie op 12 september met ‘Red de Zorg’ in Amsterdam. Nu maar hopen dat ze luisteren.

Succes in België. Ik hoop dat ze bij jullie wel begrijpen wat ‘eigen regie’ betekent. Zonder weer afhankelijk te worden van liefdadigheid en je naaste.

Jan Troost, woordvoerder Terug naar de bossen

Freedom Drive:

Nederland is niet het enige land waarin bezuinigd wordt op de uitgaven voor zorg en ondersteuning. Dit is een algemene Europese tendens. In andere landen stijgen de noden veel sneller dan het geld dat de regering wil vrijmaken. Hervormingen worden soms doorgevoerd of verkocht aan het grote publiek als maatregelen voor inclusie of deïnstitutionalisering.

Maar inclusie en deïnstitutionalisering betekent natuurlijk niet ’trek je plan met de goodwill van familie, vrienden en vrijwilligers’ of ‘zorg zelf maar voor je kind met een handicap’. Nee, de overheid heeft wel degelijk de verantwoordelijkheid om voldoende geld vrij te maken zodat personen met een handicap de juiste en voldoend ondersteuning kunnen betalen.

Laat je stem horen

Wil je tegen de bezuinigingen in Europa protesteren en opkomen voor het recht op voldoende ondersteuning om een onafhankelijk leven in de samenleving te leiden? Stap dan samen met honderden andere mensen met een handicap uit Europa en sympathisanten mee op in de Freedom Drive in Brussel op 30 september!

Op naar Bruusel
Op naar Brussel

Meer informatie over de Freedom Drive

Artikel eerder verschenen bij onze Belgische collega ’s die ook vechten voor gelijke rechten.

http://www.gripvzw.be/

7 september 2015