Jan Troost houdt zich al vijftig jaar bezig met opkomen voor de belangen van gehandicapten, wat overigens een vreselijk woord is, net zoals mindervaliden en burgers met een functiebeperking dat ook zijn. Nog nooit is er een adequaat woord bedacht, en dat hoeft ook niet. Uiteindelijk zijn we allemaal mensen die met niets zijn begonnen en met niets zullen eindigen.
Erik Verhees: Levensgenieter en strijdmakker.
Een Troostrijke gedachte.
Binnenkort verschijnen de herinneringen c. q. memoires van Jan Troost in boekvorm met als titel “Troost Over Leven; 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd”. De titel dekt de lading. In het met ruim 200 pagina’s goed gevulde boek kijkt Jan Troost met een glimlach terug op zijn leven in de vorm van korte stukjes uit de praktijk, vlotjes en vol humor geschreven. Zijn kindertijd en jeugdjaren in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen komen langs, en blijken de basis te vormen voor een leven lang belangenbehartiging. En hij is niet de enige wiens jeugd bepalend is geweest voor zijn of haar verdere plek in het leven. Ook minder alledaagse onderwerpen zoals het ouder worden en de dood (die steeds dichterbij komt) met een handicap worden open en eerlijk beschreven. En het tragische verhaal van Samme en Jelte, dat voor verdriet zorgde, maar uiteindelijk ook voor acceptatie. Ook de legendarische jaarlijkse bezoeken aan het carnaval in Maastricht maken deel uit van de opgeschreven ervaringen en de strijd om betaald werk die lang en moeizaam is. Want in Nederland staat ook dit onderwerp niet hoog op de agenda. Het boek is een echte aanrader voor iedereen die wel eens een gehandicapt iemand in levende lijve heeft gezien, maar het werk is vooral ook een cultuurhistorische studie van de laatste vijftig jaar over hoe te leven met een beperking als je tevens je plek opeist in de maatschappij die soms alleen in theorie van ons allemaal is.
Erik Verhees
Levenskunstenaar en strijdmakker.
Erik is de eerste lezer van het boek wat hem in concept is toegestuurd. Vanaf nu is het mogelijk om het te bestellen in de voorverkoop. https://troostoverleven.nl/boek/
De vaste lezers van mijn blog weten dat ik in september 2021 met spoed naar het ziekenhuis ben gebracht met een TIA en een herseninfarct.
Dit jaar ben ik als belangenbehartiger al 50 jaar actief en heb me altijd verzet tegen het beeld in de samenleving dat gehandicapten altijd ziek zwak en misselijk zijn. In mijzelf ging ik daar soms wel erg ver in. Na een maagbloeding ging ik na twee dagen weer aan het werk tegen het advies van de arts en ook bij een botbreuk of wondroos nam ik niet iedere keer voldoende tijd om te herstellen. Ik geef toe, ik heb altijd gedacht dat iedereen een pakketje krijgt in mijn geval Osteogenesis Imperfecta maar dat ik ook nog iets anders zoals een herseninfarct kon krijgen, daar heb ik nooit bij stil gestaan. Na mijn herseninfarct dacht ik dat ik binnen 14 dagen wel weer aan de slag kon.
De revalidatie is begonnen. (foto Marion Arts)
Rust
De bedrijfsarts en mijn werkgever gaven aan dat ik echt rust moest nemen. Een TIA en een herseninfarct is echt iets anders dan een bot breken waar ik ruime ervaring mee heb. In plaats van herstel ervoer ik steeds meer lichamelijke problemen, ernstige duizeligheid, spierverslapping, gevoelloosheid, niet meer goed zien, tintelingen en krachtverlies. Dat was een heel angstige ervaring. Nu ben ik niet ervaringsdeskundig op dat gebied, dus ik was bang dat het er bij hoorde.
Medicijnen
Maar het werd steeds erger totdat Paula – mijn vrouw – vroeg: ” ligt het niet aan de medicijnen”? Na contact met de huisarts belde Paula met onze apotheker. Van het ziekenhuis had ik een bloedverdunner, cholesterolverlager en een andere maagzuurremmer gekregen dan ik reeds had. Onze apotheker nam het zeer serieus en stelde voor om een andere samenstelling te proberen. Te beginnen met de maagzuurremmer. Na vier dagen ben ik van alle klachten af. Zelfs mijn gedrag is weer als vanouds . Ik ben er weer.
Herboren
Inmiddels gebruik ik de nieuwe maagzuurremmer en voel me herboren. Nu nog de tijd nemen om alles weer een plekje te geven. Volgende week start ik met ergotherapie. Ik ga leren hoe ik mijn werk zo kan richten dat ik overeind blijf. Een tweede TIA wil ik echt niet meer krijgen, ik ben er heel goed vanaf gekomen. Ik ben en blijf voor het geluk geboren. In mijn boek wat op 29 maart aanstaande wordt uitgegeven ga ik hier verder op in.
Je bent nooit te oud om te leren:
Dus ook iemand met een handicap kan/mag wel eens ziek zijn.
Toen ik in september overvallen werd door een TIA en een herseninfarct dacht ik dat ik na twee weken wel weer aan de slag zou kunnen. Mijn werkgever, het UWV en de Gezonde Zaak temperde mijn enthousiasme.
De lange weg
Herseninfarct is geen botbreuk
Ze waarschuwde me dat dit echt iets anders was als iets breken, waar ik na ongeveer 50 botbreuken wel ervaring mee had. Zes weken en wat revalidatie en dan ging het meestal wel weer goed; mijn lamme arm en been deden het al snel weer. In het ziekenhuis merkte ik al dat lezen mij niet lukte. Nu bijna 3 maanden later is dat helaas nog steeds niet terug. Dit kost me heel veel energie en mijn ongeduld wordt flink op de proef gesteld. Je hersenen zijn echt iets anders dan mijn Osteogenesis Imperfecta waar ik al 63 jaar mee bekend ben. Het herstel gaat langzaam en ik hoop dat andere hersengedeelten mijn lezen weer gaan overnemen zodat ik weer vol aan de bak kan. Nou ja, iets kalmer aan natuurlijk.
Margaretha Coornstra – mijn redacteur – die druk is met het manuscript van mijn boek: ‘Troost Overleven – 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd’ stuurt me iedere keer een verbeterde versie wat ik dan laat voorlezen door de computer. Met Marion Arts gaan we de foto voor de cover maken. Met Ronnie Reijnen van onze Wijchense Drukkerij de Kleijn gaan we de eerste druk realiseren. Gelukkig is mijn ambitie en mijn geloof in dat alles weer goed komt er nog steeds. De activist in mij en mijn eigenwijsheid en humor zijn nu echt belangrijk. Mocht je benieuwd zijn naar mijn boek, je kunt hem pre-orderen via deze link: https://troostoverleven.nl/boek/
Dat de titel ‘Troost Overleven’ me nu zou confronteren met NAH had ik echt niet kunnen bedenken. Maar mocht het niet verbeteren dan heb ik al een nieuwe titel voor boek 2.
Na 15 jaar moet ik bekennen dat ik me één keer heb laten tillen in de periode dat ik voorzitter van de CG Raad was. Maar de omstandigheden waren dan ook uitzonderlijk…
Nieuwjaarsreceptie Koningin Beatrix – 11 januari 2005
Vanochtend ben ik om 7.30 opgestaan. Vandaag is de nieuwjaarsreceptie van de Koningin. Er zijn kledingvoorschriften: een donker pak met een strikje. Iets wat ik echt alleen zou aantrekken naar onze Koningin. Paula heeft mijn zwarte trouwjasje van zolder gehaald. Maar ja, ik ben in 1988 getrouwd en ik heb mijn slanke postuur niet geheel bijgehouden… Dat was dus geen optie. Dan maar mijn donkerblauwe jasje met gilet met bijpassend strikje. Het ging keurig op de hanger mee in de bus, want een ongelukje is zo gebeurd.
Laatste keer
Rond 8.30 uur rij ik richting Utrecht. Luisterend naar de autoradio realiseer ik me dat dit mijn laatste nieuwjaarsreceptie zal zijn. In de afgelopen acht jaar ben ik al 5 keer te gast geweest bij de Koningin en het blijft een bijzondere ervaring.
Ab Friedhoff nam afscheid
Toen ik in 1996 voorzitter werd van de Gehandicaptenraad en de opvolger was van Ab Friedhoff heb ik tijdens zijn afscheid Prinses Juliana mogen ontmoeten. Ze was speciaal gekomen om afscheid te nemen van de vertrekkende voorzitter en om mij te ontmoeten. De kamerheer tikte mij op de schouder en fluisterde in mijn oor of ik mee wilde komen, want Prinses Juliana wilde me spreken. Hij verzocht me om mee te gaan naar de Prinses die een eindje verder aan een tafeltje zat. De kamerheer liep voor me uit en verzocht de receptiegangers om aan de kant te gaan want “de nieuwe voorzitter kwam er aan.”
Koningin Juliana na haar troonsafstand was ze Prinses Juliana
Prinses Juliana zat inderdaad aan het tafeltje en met kloppend hart ging ik naast haar zitten. Ze pakte mijn handen vast en feliciteerde me met mijn benoeming en ze bleef teder mijn handen vast houden tijdens ons gesprek. Ze vertelde over haar dochter Irene en het grote belang van goede zorg voor gehandicapten. De Prinses leek heel veel op mijn oma Branderhorst, die een grote fan was van het Koningshuis. Ik realiseerde me dat mijn oma nu ongetwijfeld vol trots vanuit de hemel naar beneden keek, hoe haar kleinzoon met Prinses Juliana aan een tafeltje zat. Prinses Juliana heeft achter de schermen altijd heel veel gedaan voor mensen met een handicap en ook voor de Gehandicaptenraad. Al mijmerend ben ik zonder al te veel files in Utrecht aangekomen. Na een kort overleg met Fred Venema, onze ad interim, en nog een aantal telefoontjes, handtekeningen en andere afspraken hijs ik me in mijn pak om rond 14.45 uur naar Amsterdam af te reizen met mijn vaste taxichauffeur. Want naar Amsterdam ga ik met de taxi, daar waag ik mijn bus niet meer aan!
Het paleis op de Dam
Rond 15.45 komen we aan op de Dam en gaan we door de bewakingshekken heen. We hebben natuurlijk een speciale toegangspas om voor de deur van het Paleis op de Dam te mogen rijden. Inmiddels zijn ook alle andere hoge gasten gearriveerd in auto’s als Mercedes en Volvo natuurlijk inclusief chauffeur. Mijn chauffeur help me uit de taxi en op dat moment kwamen er twee “lakeien” aan die me vroegen of ik meneer Troost was, de voorzitter van de CG Raad. Nadat ik dit bevestigde vroegen de beide heren of ik ze wilde volgen. Ze begeleidden me naar een metalen hellingbaan inclusief rode loper. Vriendelijk vroegen ze me of ze me een duwtje mochten geven. Waarop ik meteen aangaf dat ik dat gezien de lengte van de hellingbaan heel plezierig zou vinden.
Scherpschutters op de daken
Hoe anders was het twee jaar geleden. Door de moord op Fortuin was het behoorlijk hectisch en er lagen overal scherpschutters op de daken. De politiebewaking was enorm. En toen gebeurde waar ik mijn hele carrière alert op was geweest…
Scherpschutters op de daken.
Nadat ik in 2003 was uitgestapt, werd ik door twee bewakers de trappen opgetild van het paleis. Het gebeurde zo snel dat ik niet eens kon tegenstribbelen. Gelukkig was er geen fotograaf die het had gefotografeerd. Maar ik was er wel ongelukkig mee. Na de bijeenkomst heb ik een brief gezonden aan de Koningin en heb ik het voorval gemeld. Dat ik al die jaren gewoon gebruik had kunnen maken van de speciaal aangelegde hellingbaan, maar die was deze keer helaas afwezig. Ondanks mijn begrip voor de uitzonderlijke omstandigheden na de moord op Fortuin heb ik in de brief uitgelegd dat ik als voorzitter van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad niet getild wilde worden – ook niet voor de Koningin! Kort daarop kreeg ik een keurige brief waarin mijn prudentie bijzonder op prijs was gesteld. Ik was niet naar de pers gestapt en er werd een verontschuldiging aangeboden en gezegd dat ik in 2005 weer zou worden uitgenodigd. De hellingbaan en mijn begeleiding zou worden geregeld, tevens werd er namens de Koningin aangekondigd dat bij de verbouwing van het Paleis op de Dam de toegankelijkheid zou worden meegenomen.
Koninklijke ontvangst
In 2005 was er echt alert gereageerd. Ik kreeg van mijn begeleiders meteen te horen waar het rolstoeltoilet was. Doordat ik niet via de gewone ingang binnenkwam maar via de zijdeur, was ik meteen na het Kabinet aan de beurt om mijn opwachting te maken bij Koningin Beatrix, Prins Alexander, Prinses Maxima, prinses Margriet en Pieter van Vollenhoven. Voor mij in de rij stond Premier Jan Peter Balkenende en achter mij Monsieur Simones. Om je enig idee te geven, iedereen staat in een enorme rij in de gang van het Paleis. Een lakei staat voor de deur waar de Koninklijke familie is opgesteld. Voor mij ging Jan Peter naar binnen, de Premier gaf hem zijn kaartje en de lakei sloeg met zijn stok op de grond en riep: “Premier Dhr. Balkenende”
De Premier ging naar binnen in de kleine zaal waar het Koninklijk gezelschap klaar stond om alle receptiegangers de hand te schudden en kort een woord te wisselen. Na ongeveer een halve minuut stak de lakei zijn hand uit om mijn kaartje te ontvangen en hoorde ik uit zijn mond de woorden: “Voorzitter Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad, de heer Troost”
Ik rij de deur in naar de kleine zaal waar het voorportaal voor de grote zaal ligt van het paleis waar de receptie zal plaats vinden. Ik geef onze Koningin een hand en vertel haar dat ik de eer heb gehad om in 1996 haar moeder, prinses Juliana, te mogen ontmoeten tijdens het afscheid van Ab Friedhoff. Daarna schud ik de hand van Prins Alexander en de hand van Maxima, wat echt een grote en knappe vrouw is. Als kleine man keek ik echt tegen haar op. Prinses Margriet had ik al eerder ontmoet en voor ik het wist geeft de stok van de lakei weer een klap op de grond en werd Monsieur Simonis aangekondigd. Ik wuif nog even snel naar van Vollenhove en wordt door een andere lakei vriendelijk verzocht door te lopen naar de grote zaal waar de receptie plaats vind.
Dat ik in pak niet helemaal mezelf ben mag helder zijn.
Hier wordt aangekondigd dat de Koningin na de ontvangst van de gasten zich ook in de zaal zal begeven en dat ze zelf besluit met wie ze in gesprek zal gaan. Dat laatste snap ik helemaal. De hapjes en drankjes op de nieuwjaarsbijeenkomst zijn altijd weer een feest. Doordat ik als een van de eerste in de grote zaal arriveer heb ik de tijd om een mooi plekje op te zoeken. Meestal zorg ik ervoor dat ik op een goed zichtbare plaats sta en ook bij een zitje. Meestal zijn er heel veel staantafels en dat blijft voor een rolstoelgebruiker lastig om contact te maken. Gelukkig heb ik de laatste jaren veel mensen mogen ontmoeten en met enige regelmaat kwam men bij me zitten.
Kardinaal Simonis
Deze keer had ik de eer dat Kardinaal Simonis bij me kwam zitten en hij vroeg heel belangstellend wie ik was en wie ik vertegenwoordigde. Natuurlijk vertelde ik over de CG Raad en toen ik vertelde dat ik getrouwd was en twee kinderen had, zag je de verbazing in zijn ogen. “Dus u woont gewoon in een huis, niet in een instelling?” Ook het feit dat ik kinderen had en ook nog een vrouw vond hij wel heel bijzonder. Daarna nog met hem gesproken over de positie van gehandicapten in de kerk en dat ik van mening was dat er ook binnen de Katholieke kerk qua beeldvorming over mensen met een handicap nog wel wat te verbeteren was. Natuurlijk ook over ethische kwesties zoals kinderen met een handicap wel of niet geboren laten worden. Het feit dat ik bij de nonnen op het internaat had gezeten gaf een band. Toch kon ik me niet aan de indruk onttrekken dat de Kardinaal te weinig in contact kwam met “gewone mensen”.
Eén van mijn ontmoetingen met de Minister President tijdens CDA dagje uit.
Minister President Jan Peter Balkenende
Kort daarop kwam onze Minister-president Jan Peter Balkenende bij me zitten. Hij verontschuldigde zich dat hij maar even ging zitten want hij had soms nogsteeds last van zijn wondroos. Ik vertelde hem dat we nu lotgenoten waren en dat ook ik door het oog van de naald was gekropen. En met twee lotgenoten bij elkaar raak je al gauw in gesprek. Ik vertelde hem dat ik tijdens mijn laatste nieuwjaarstoespraak mijn visie over solidariteit zou geven. Jan Peter vertelde dat hij binnenkort een lezing zou geven “De eeuw van mijn dochter”, zijn visie op solidariteit, rechtsorde en economische weerbaarheid. Hij nodigde me uit om binnenkort bij hem te gast te zijn in het torentje. Deze uitnodiging greep ik natuurlijk met beide handen aan. Na nog een uitstekend glaasje wijn, een paar heerlijke hapjes en een aantal gesprekken met andere genodigden ga ik na een bezoek aan het keurige aangepaste toilet weer richting de uitgang, waar ik keurig werd uitgelaten en mijn vaste taxichauffeur voor het paleis stond. Ik heb wel nog even gezwaaid naar het toegestroomde nieuwsgierige publiek die wilde weten wie er nu weer naar buiten kwam.
Ik rij met mijn chauffeur weer terug naar Utrecht en realiseerde me dat dit de laatste keer zou zijn dat ik naar deze bijzondere bijeenkomst zou gaan als afgevaardigde van Chronisch Ziek en Gehandicapt Nederland.
Erik Verhees: Levensgenieter en strijdmakker.
