Categorie archieven: Column

Medische gegevens op straat? Dan doe ik het zelf wel!

Column, Gastblog, , , , , , , , ,

Met verbazing lees ik net een bericht van Zembla. Een meerderheid van de Tweede Kamer wil “mijn” medisch dossier delen met de zorgverzekeraar. Dan kan ik het net zo goed meteen op www.troostoverleven.nl zetten. Zo behoud ik in ieder geval mijn eigen regie!

Mijn dossier

Medisch dossier

Medisch dossier

Het medisch beroepsgeheim is voor mij heilig

Gelukkig was het handschrift van de dokter vroeger toch niet te lezen, dus als er eens een keer een dossier slingerde dan moest je toch wel van goede huize komen om het te kunnen ontcijferen. Nu alles op de computer staat is het inmiddels voor iedereen goed leesbaar en de moeilijke terminologie zoeken we wel op met Google.

Door weer een nieuwe wetswijziging in te voeren kunnen zorgverzekeraars deze medische dossiers ook zonder mijn toestemming inzien. Je wilt niet weten wat het mij een moeite heeft gekost om in mijn eigen medisch dossier inzage te krijgen en daarna er een kopie van te kopen!

Nog beter voorstel voor de Minister

Ik stel voor dat we in dit wetsvoorstel ook maar meteen regelen dat hypotheekverstrekkers, banken en andere verzekeraars hier ook gebruik van kunnen maken. Of is dit niet wat de Tweede Kamer bedoeld met transparantie? Zal ik ook mijn vingerafdrukken en DNA profiel openbaar maken? Dit maakt het werk voor de veiligheidsdiensten een stuk eenvoudiger en is zeker kostenbesparend. O ja, nu vergeet ik nog te vertellen dat er in Zwitserland een handboek voor verzekeringsartsen is waar ook mijn verwachte levensverwachting in staat. Absoluut handig voor de beoordelaars die beslissen over een begrafenis- of levensverzekering. (Maar gelukkig heb ik die al afgesloten 😉 )

Het verontrustende berichtje op mijn zondagochtend

ZEMBLA on Twitter
“Patiënten moeten inzage in hun medisch dossier door de zorgverzekeraar kunnen weigeren. Ook als het gaat om fraudeonderzoek, stelt de Patiëntenfederatie. De Tweede Kamer vergaderde donderdag over inzage in het dossier. Tijdens het debat bleek dat een meerderheid van de Tweede Kamer de zorgverzekeraars inzage wil geven in medische dossiers om fraude op te sporen. SP en D66 zijn tegen. VVD, PvdA, CDA en PVV zijn voor het plan van minister Schippers (VVD). De overige partijen waren niet aanwezig bij het debat. De definitieve stemming wordt waarschijnlijk de komende week.”

Hoofdelijke stemming

Nu maar hopen dat volgende week alle Kamerleden van alle fracties er zijn. Vaak wordt een coupe ingezet als er een aantal partijen niet aanwezig zijn. Wanneer leren we nu eens dat het grootste gedeelte van onze bevolking keurige mensen zijn? Dat er niet achter iedere deur een terrorist of fraudeur woont. Als je echt iemand wantrouwt zijn er voldoende wettelijke mogelijkheden om iemand op te pakken.
foto handjes op de rug
Opgepakt

Ik roep alle politieke partijen dan ook op om de Wet van Schippers niet te steunen!

Geen participatie zonder infiltratie!

Blog, Column, , , , , , , , , , , ,

In 1996 hadden we overleg bij de Gehandicaptenraad over het boek Trots en Treurnis: gehandicapt in Nederland van Agnes van Wijnen, Yolan Koster-Dreese  en Arko Oderwald. De auteurs waren verbonden aan het College van Advies van de Gehandicaptenraad (nu Ieder(in)).

klein trots en treurnisScan_20160611

Verschillende vertegenwoordigers van de Gehandicaptenbeweging waren hiervoor uitgenodigd. Na afloop zaten Petra, Luc, Roeland en ik nog wat na te praten bij de koffieautomaat op de Jacobslaan in Utrecht. Waar de toenmalige Gehandicaptenraad haar domicile had.

We nemen de macht over

Geïnspireerd door het boek besloten we dat we zouden gaan infiltreren in de “echte” samenleving. Na de jaren van apartheid zagen we een kans om de samenleving over te nemen. Al snel volgde er een discussie wie wat zou doen. Luc, vertegenwoordiger van Jopla( de jongerenbeweging,) zou gaan infiltreren in de landelijke politiek. Dit is uiteindelijk gelukt als medewerker van Jose Smits (Tweede Kamerlid PvdA). Helaas is Luc door een noodlottig ongeluk buiten zijn schuld veel te jong overleden. Ik ben er van overtuigd dat hij binnen GroenLinks een goede kandidaat was geworden.

jopla met luc
Luc Houx (foto Jopla)

Roeland zou als echte ondernemer zeker zijn doorgedrongen tot de VNO/NCW. Helaas heeft ook onze Roeland door een noodlottig ongeval dit voornemen nooit kunnen waarmaken.

foto inge hondebrink roeland sporenberg zakenmensen
Roeland Spoorenberg (foto Inge Hondebrink)

Petra zou zich met de pers gaan bezighouden. Dat doet ze gelukkig nog steeds, en haar werk heeft zeker geleid tot debat.

Ikzelf had me voorgenomen om Voorzitter van de Gehandicaptenraad te worden. Ook dat is uiteindelijk bewaarheid.

foto jan troost op podium achter tweede kamer 2003
Actie Vecht mee, veeg mee 2003

En nu!

De strijd om te integreren hebben we gestreden. Velen uit onze achterban zijn van de koude kermis thuisgekomen en besloten om in de belangenbehartiging hun brood te gaan verdienen en op deze wijze de samenleving te veranderen. Nu zijn we in een volgende stap in de emancipatie van mensen met een handicap terechtgekomen. Daadwerkelijk mee doen in een valide samenleving. Een samenleving die nog steeds vaak O.O.O.  is. Ontoegankelijk, Onbereikbaar, en Onbruikbaar – zoals ik in mijn inleiding op 24 febr 1997 meldde tijden een invitational conference Gelijke Kansen bij het Ministerie van VWS. De titel van mijn inleiding was: Nederland is een apartheidsstaat voor gehandicapten. Niet gemarteld, maar wel gemangeld.

Infiltratie lukt steeds beter

Steeds vaker lukt het ons een plaats in te nemen in de “echte” samenleving. Ik ben inmiddels geïnfiltreerd bij MEE NL; een andere college bij de Rechtbank;  anderen weer als wethouder, burgemeester, journalist of ZZP’er.

Kan ik er in?
Kan ik er in?

Het is niet simpel, omdat we nog steeds aanlopen tegen de ontoegankelijke samenleving: op Internet, in taalgebruik, door het gemis van toegankelijke toiletten, en het feit dat we nooit samen met onze niet-gehandicapte collega’s op school hebben gezeten. We zijn er nog niet, maar met het VN Verdrag in het vooruitzicht denken we nu niet meer vanuit ons lot, maar vanuit Burgerrechten.

Mantelzorg: Sorry geen tijd!

Blog, Column, , , , , , , , ,

In 1988 ben ik getrouwd samen met mijn vrouw. We beloofde elkaar trouw en zorg voor elkaar in goede en slechte tijden.

In goede en slechte tijden
In goede en slechte tijden

Mantelzorg

Dat was nog voor dat de term ‘mantelzorg’ werd gebruikt door de overheid. De term is in 1971 uitgevonden  door mevrouw. Hattinga Verschure  “ De zorg die men binnen zo’n groep aan elkaar verleent is  voor elk lid van de groep als een mantel, die verwarmt, beschut en beveiligt,” schreef ze.

In die tijd was het gezin de hoeksteen van de samenleving was. De AAW, de Algemene Arbeidsongeschiktheidswet, moest door de Europese rechtspraak gewijzigd worden. Hier werden voorzieningen zoals de rolstoel, woningaanpassing en een aangepaste auto uit bekostigd. Omdat er sprake was van leeftijdsdiscriminatie (tot 65 jaar). Begon het Kabinet Lubbers 1985 het woord ‘mantelzorg’ te introduceren bij zorg aan personen met vrij ernstige lichamelijk, verstandelijke of psychische beperkingen. De (bereidheid tot) wederkerigheid, zoals Hattinga Verschure het bedoelde is inmiddels uit het woordenboek verdwenen.

Kabinet Rutte 1

Onder Kabinet Rutte 1 is het woord ‘mantelzorg’ als oplossing aangegrepen om de enorme bezuiniging en afbraak van de verzorgingsstaat te vergoelijken. “We gaan weer voor elkaar zorgen net als vroeger”. Wat ze er bij vergeten te vertellen is dat de situatie vóór 1970 enorm anders was. De man werkte buitenshuis en de vrouw zorgde voor het huishouden en de kinderen.

De gemantelden

Als goedmakertje werd ‘het mantelzorg compliment’ in het voor uitzicht gesteld in 2007: 250 euro, die de mantelzorg cadeau kreeg als dank voor alle vrijwillige zorg. Niet veel later is deze 250 euro al gezakt naar 200 euro en nu mogen de Gemeenten het zelf beslissen. De mantelzorgers hebben zich sinds 2004 verenigd, om voor hun belangen op te komen . Veel minder aandacht is er voor hoe de gemantelden zich zelf voelen of over deze hele kwestie nadenken. Sommige Gemeente zien de mantelzorger nu als perfect middel om te bezuinigingen. Waarom een elektrische rolstoel als je een rolstoelduwer naast je in bed hebt liggen!

In bed
In bed

Hoe moet ik nu straks  een keer goed ruzie maken als ik steeds meer afhankelijk wordt van mijn vrouw, dochter of zoon. Waar blijft de wederkerigheid in onze relatie?

Sorry, we hebben het druk

Met Makkers Unlimited hebben we tijdens landelijke politieke bijeenkomsten actie gevoerd. cohenOnze mantelzorger zaten geketend: met een ketting vast aan ons, vast aan de gemantelde. Toen ze vroegen aan de politici om hun taak even 10 minuten over te nemen. was het meest gehoorde antwoord: “Sorry, we hebben het druk”en “even geen tijd!”

Column Jan Troost

Hoe gebruiken we termen als ‘participatie’ en ‘zelfredzaamheid’ voor de communicatie met en over mensen met een beperking, of misbruiken we zulke woorden! Vader Jan en dochter Jeske Troost behandelen ieder editie van Support Magazine een buzz woord. Dit keer:  de ‘mantelzorger’.

Mantelzorgers zijn dus mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit hun omgeving. Dit kan een partner, ouder of kind zijn, maar ook een ander familielid, vriend of kennis.

Eerder verschenen in Support Magazine nr 2 april 2015

 

Martin, gratis kost en inwoning!

Blog, Column, , , , , , , ,
Geachte heer van Rijn, beste Martin,

Al vele jaren kennen we elkaar en je weet dat ik je als mens waardeer. Als woordvoerder van de actiegroep ‘Terug naar de bossen’ komen we elkaar wel eens tegen. In het verleden, als voorzitter van de CG Raad, hebben we de degens mogen kruizen.

dankbaar
Ontmoeting!

We zijn zelfs partijgenoten, ondanks dat ik de laatste jaren mezelf meerdere malen heb afgevraagd waarom ik nog steeds lid ben van de PvdA.  De reden is dat ik er nog steeds geloof is de PvdA in Wijchen, omdat ik mijn geloof in deze mensen nog niet verloren ben!

 

Uitnodiging

Martin, ik stel je het volgende voor:  kom 14 dagen bij ons in huis wonen. Dan krijg je gratis kost en inwoning, maar verwacht ik wel dat je de zorg over mijn dochter Jeske, haar hulphond en de activiteiten die ik als persoon met een handicap niet zelf kan verrichten overneemt. Zodat mijn vrouw naast haar werk in de zorg niet alles in haar eentje hoeft te doen. Voorbeeld: ondanks dat ik heel veel zelf kan zijn er blijven activiteiten als stofzuigen, was ophangen of andere zware klussen, iets wat ik met mijn broze botten niet kan. Als je dan ook mijn administratie voor de PGB voor mijn dochter en de aanvraag voor hulpmiddelen wil doen? En de belasting invullen en er achter komen dat ondanks dat ik altijd geld terug kreeg, ik nu 2000 euro mag terug betalen dankzij jullie beleid! Misschien kun je dan ook meteen mijn eigen bijdrage zorg van dit jaar, 330 euro per maand,  overmaken. En daarnaast nog de VGZ ziektekosten verzekering van 507,65 per maand. Kun je ook nog onze jaarlijkse verplichte bijdrage van 1125 euro overmaken? Ik geef je met plezier mijn pincode. 

Mijn aanbod

 
Ik werkte als ambassadeur van programma VCP, maar ook ik ben door Kabinet Rutte 1 wegbezuinigd.  Na drie jaar WW en veel solliciteren ben ik toe aan een nieuwe uitdaging.

kerst dec 2010
Kook met plezier voor je!

Als ik nu voor je kook de komende 14 dagen, in mijn aangepaste keuken uit de tijd dat ik als man nog het recht had op de keuken (wel rechtszaak voor moeten hebben voeren), wil ik je het volgende voorstel doen. Ik ben graag bereid om voor de inspectie te gaan werken. Met mijn ervaring en kennis zie ik het als een win win situatie om als kwaliteitsmedewerker binnen de inspectie aan de slag te gaan. 

Onder het eten kunnen we het over het salaris hebben!

Rolde bijna van de divan!

Column, Opiniestuk, , , , , , , , , , , , , , , , , ,
DSC_2778
CDA Congres Hannie van Leeuwen 18-3-2012 actie Makkers Unlimited (foto Raymond Troch)

De dag voor 1 april word ik s’avonds gebeld door een keurig sprekende meneer. De heer Flappe., hij stelde zich voor als lid van de CDA-basisgroep sociale zekerheid. Hij vertelde me dat ik door de jury was uitverkoren om de Frans Woltersprijs te ontvangen uit  handen van Ank Bijleveld Commissaris van de Koningin in Overijssel. Even dacht ik dat het een grap was en ik twijfelde even. Ik sta nu niet echt bekend als een fanatiek CDA aanhanger. Hij vertelde dat ik de prijs tijdens het 35 – jarig CDA congres overhandigd zou krijgen. Hier zouden ook alle Oud Minister Presidenten aanwezig zijn, van Agt, Lubbers en Balkenende. Enigszins aarzelend vroeg de heer Flappe of ik de prijs wilde accepteren.  Tijdens het telefoontje lag ik op mijn divan tv te kijken en rolde er bijna af van verbazing!

Ik was vereerd

Ik was natuurlijk ook vereerd om juist van het CDA deze prijs te mogen ontvangen. Natuurlijk gaf ik meteen aan dat ik het op prijs zou stellen dat ik het CDA na de uitreiking en de toelichting zou mogen toespreken. Een gouden kans om tijdens het CDA congres onze boodschap nog eens onder de aandacht te brengen. Broeder Tuck (incognito) heeft onderstaand geluidsfragment opgenomen van de uitreiking door Ank Bijleveld en mijn korte toespraak:

 De Frans Woltersprijs

Is een blijk van waardering en erkenning voor hen die zich bijzonder hebben ingezet op sociaal gebied. En daarmee anderen te stimuleren zich op sociaal gebied verdienstelijk te maken. Genoemd naar oud-Kamerlid Frans Wolters die de basisgroep sterk ondersteunde en zelf een voorbeeld was vanwege zijn warme belangstelling voor mensen en met name degenen met een zwakkere positie in de samenleving.  

IMG_20150411_155211
foto Jan de Vries

 

“Jan Troost is een persoon die zich tientallen jaren op het brede sociale domein zeer verdienstelijk heeft gemaakt. Hij is vanaf zijn geboorte gehandicapt en van jongs af aan aangewezen op een rolstoel..Jan Troost is een boegbeeld, een ambassadeur, actievoerder en een gewaardeerd oud- voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) maar ook een aimabele persoonlijkheid waar iedereen een beroep op kan doen. Hij is al veertig jaar actief in de belangenbehartiging en ook betrokken bij de actiegroepen Terug naar de bossen en Makkers Unlimited. Hij weet op een voortreffelijk manier ‘de factor humor’ in te zetten om de vele vraagstukken van zijn gehandicapte medemens voor het voetlicht te brengen. Als voorzitter van de CG-raad deed hij aangifte van discriminatie toen cultuurfilosoof Wim Rietdijk verkondigde dat mensen die lichamelijk onvolwaardig zijn door abortus of euthanasie gedood moeten kunnen worden. De rechter kon niets met zijn aangifte, omdat dergelijke uitingen niet strafbaar waren. Hierop nam de politiek actie, met een wijziging in het Wetboek van Strafrecht als resultaat. Het discrimineren van mensen met een beperking is nu strafbaar”.

Dames en heren

Wat geweldig, dank u meestal sta ik bij het CDA buiten om actie te voeren voor onze belangen. Het is de eerste keer dat ik u mag bezoeken. Maar ik wil toch nog één ding kwijt. Minister Balkenende, Minister President hij hoorde dat ik afscheid nam van de CG-Raad en toen hebben we een gesprek gehad in het Torentje. Dat ging over de Eeuw van onze dochters Amelie en Jeske, mijn dochter. Met één groot verschil, Jeske heeft een handicap en tegenwoordig is dat niet zo makkelijk. Want sinds ik uit de bossen verdwenen ben, veertig jaar geleden zat ik bij de nonnen. Dat was zo hé we zaten niet in de samenleving, maar buiten de samenleving en daar is de strijd van jongeren met een handicap begonnen. Daar heb ik groot respect voor. Ook voor mijn dochter en natuurlijk ook voor Amelie, want uiteindelijk moet je het samen doen en zoals tegenwoordig gaat maak ik me er zorgen over. De zogenaamde prenatale eugenetica, het lijkt wel of mensen met een handicap niet meer geboren moeten worden, er niet meer mogen zijn! Ik ga er van uit dat ook het CDA, als gezinspartij hier verder over nadenkt en dat ethische discussies over  mensen met een handicap ook worden voortgezet. Want neem van mij aan, mensen met een handicap zullen altijd geboren blijven worden.

CDA JUBILEUMCONGRES
foto copyrights Novumregiofoto/ANP

 

En de strijd die wij voeren is ook voor jullie, want uiteindelijk krijg je allemaal een handicap!

Dank U wel!

Red de zorg.Gastblog van Broeder Tuck, 08-11-2014.

Column, Opiniestuk, Terug naar de Bossen, , , , , ,

Zaterdag 8 november 2014

In Den Haag weer de zoveelste zo hoog noodzakelijke,  FNV-demonstratie om de Zorg te redden.

Enkele indrukken.

Bij aankomst had de blinde Broeder Tuck, die alles van zijn oren moet hebben, totaal geen enkele indruk.

Broeder Tuck bij de FNV
Broeder Tuck bij de FNV

Dit omdat de techno-muziek zo hard van het podium daverde dat menselijke communicatie volslagen onmogelijk was. Dit stopte gelukkig en Lilian Marijnissen leidde iedereen prima door het programma en interviewde diverse gasten.
Dit ging ook op een dermate hoog volume dat je alles, met je vingers in je oren, nog uitstekend kon verstaan. Zeker noodzakelijk omdat de regering ons nog steeds niet wil horen.

Politici

Natuurlijk waren er een paar politici onder de gasten. Tineke Slagter (Eerste Kamer, SP) en Linda Voortman (Tweede Kamer, Groen Links) zeiden dingen waar Broeder Tuck blij van wordt.  Zoals dat zij de Wet Langdurige Zorg afwijzen omdat cliënten dan niet op zorg kunnen rekenen en omdat de verzorgende hun baan verliezen. Maar Lea Bouwmeester (Tweede Kamer, PvdA) zei dingen als: “We doen het voor jullie. “Wat nogal ongeloofwaardig overkomt”.

Dat liet het publiek dan ook horen.

Toch sportief om je met een zwak verhaal te laten uitjouwen; de uitgenodigde VVD durfde dit kennelijk niet aan en schitterde door afwezigheid. Ook zei Lea Bouwmeester dat de regering de maatregelen moest nemen omdat de hoofdbestuurders in de zorg er zo’n zooitje van hadden gemaakt.

Grijp die hoofdbestuurders dan ook!

En vergrijp je dan niet aan de mensen die het eigenlijke werk doen. 10801775_726699474046165_1421555289108873677_nOf beschouwt de regering deze harde werkers en hun cliënten als collateral damage  (Eufemisme voor onbedoelde nevenschade die bewust of onbewust wordt toegebracht tijdens een militaire aanval).

Je zult het toevallig maar zijn!

Met vriendelijke en strijdbare groeten,

Broeder Tuck

Het gevecht ben ik moe!

Blog, Column, , , , , , , , , , , , ,

Vanaf mijn geboorte hebben mijn ouders gevochten tegen instanties om de handicap die ik had te compenseren. Mijn vader was dekknecht , mijn moeder huismoeder. Zoals in het dossier stond van de maatschappelijk werkster waren we een eenvoudig arbeidersgezin. Omdat ik uit de kinderwagen was gegroeid, inmiddels 6 jaar, stelde onze specialist voor om bij de Gemeente een kinderrolstoel aan te vragen. Mijn ouders moesten hun hele hebben en houden vertellen, waarom het noodzakelijk was dat hun zoon Jan deze rolstoel kreeg. Uiteindelijk heeft de maatschappelijk werkster van “Draagt elkanders lasten” mijn eerste rolstoel bij elkaar gebedeld.

Mijn eerste rolstoel
Mijn eerste rolstoel!

Die rolstoel was mijn eerste stap in wat we nu noemen de participatie samenleving. Doordat ik veel op bed moest liggen i.v.m. de vele botbreuken,  had ik een oude zwart/wit tv gekregen via de afdeling bijstand van de Gemeente van een overleden mevrouw.De tv was mijn contact met de wereld buiten. Via de sociaal medische dienst van de Gemeente Dordrecht heb ik na veel gedoe mijn ziekenhuisbed voor thuis gekregen. Mijn vader regelde en organiseerde alles zo dat ik toch zo zelfstandig mogelijk kon functioneren. Mijn moeder had de dagelijkse zorg.

Rechten!

In de jaren zeventig kregen we steeds meer rechten en stond er in het Gemeenschappelijk Medische Dienst GMD handboek alle compenserende maatregelingen waar je in het kader van de AAW recht op had. Hulpmiddelen werden samen met de technisch adviseur van de GMD en de leverancier gerealiseerd. Het revalidatiecentrum zocht samen met jou uit wat noodzakelijk was.
Na vele jaren van aanvragen voor mijn dochter en mijzelf snap ik de strijd van mijn ouders pas echt. Om de voor mij noodzakelijke voorzieningen te krijgen. Niets gaat vanzelf! Ondanks dat iedere instantie inmiddels al een dik dossier heeft van ons. De aanvraag van een rolstoel is niet iets wat je zo maar doet, woningaanpassingen, aanpassingskosten van de auto zijn allemaal voorzieningen die je handicap compenseren zodat je kan meedoen, in je eigen kracht zet en de belangrijkste, dat je je eigen regie kunt nemen. Toch iedere keer weer als ik een voorziening moet aanvragen ben ik nerveus, slaap ik slecht en bereid me voor alsof ik naar een oorlogsgebied wordt gezonden. Ik lees de wet nog eens zorgvuldig door. En nu met de decentralisatie ben ik ook nog afhankelijk van de Gemeente waar ik woon. Juist in de vakantieperiode worden belangrijke WMO verordeningen voorgelegd aan lokale WMO raden. Zodat de lokale raadsleden de nieuwe verordening kunnen goedkeuren. Het lijkt overigens dat de media ook ontwaken uit hun winterslaap. Steeds vaker zijn er nu op de kleuren tv (zelf betaald overigens) rapportages over de komende gevolgen van de decentralisatie. Ook ik wil niet achter de geraniums eindigen.

geraniums
Achter de geraniums!

Met de voorzieningen die we nodig hebben zijn we een economische factor van betekenis. We eten Nederlandse tomaten en komkommers, doen boodschappen, tanken bij het benzinestation en gaan naar de Chinees! Om de economie te ondersteunen hebben we wel wat compenserende voorzieningen nodig!

De participerende Burger.

Heb de handdoek in de ring gegooid!

aparticipatie, Blog, Column, , , , , , , , , , , , , , , , ,

Na 42 jaar vind ik het welletjes, ik gooi de handdoek in de ring. Ik ben boos, gefrustreerd en zie er geen heil meer in. De mooiste jaren van mijn leven ben ik bezig geweest met belangenbehartiging van mensen met een handicap. Sommigen noemen me een lastig klein mannetje met een snor (die snor heb ik overigens niet meer).

foto rechten nu
Oud Kamerlid VVD Wim Pastoors waar mee ik als voorzitter CG Raad samen heb geknokt voor de Wet gelijke Behandeling 2001.

Anderen vinden me een Don Quichotte die tegen molens vecht. Al vanaf mijn 14 de ben ik lid van de Aparticipatie beweging van mensen met een handicap. Wij woonden in de apartheidssamenleving van een internaat met een hek er om heen, afgezonderd van de samenleving. Wij wilden rechten zoals omschreven in de VN rechten van de gehandicapte mens uit 1976. Niet over ons, niet zonder ons! Integreren midden in de samenleving. Veel leden van de aparticipatiebeweging zijn in de belangenbehartiging terecht gekomen en zitten inmiddels in de WW of erger  nog in de bijstand. De laatste slag in de Eerste Kamer moet nog komen voor de participatie wet, de WMO en de langdurige zorg.

foto van Rijn in eerste kamer
Overleg Staatssecretaris Martin van Rijn met terug naar de bossen in Eerste kamer 27 mei 2014

Ik verlang weer naar de Zusters van de Congregatie Dochters van Maria en Joseph die ons in de bossen verzorgden. Naar de groepsleiding en staf die er voor zorgden dat alle activiteiten zoals fotografie, Soos en pony kar rijden op het terrein plaatsvonden. Alles wat toen bevochten is , is binnen 2 Kabinetten Rutte afgebroken. Op LinkedIn enthousiaste discussies van allerlei mensen die wel brood zien in de decentralisatie. De mensen waar het over gaat worden alleen nog maar aangesproken als kwetsbare mensen. Gehandicapten moeten weer terug in hun hok , ook dat is duidelijk. Ik ga rustig wachten op de medewerker van het wijkteam die met mij aan de keukentafel gaat zitten om samen met mij en mijn “mantelzorger” mijn participatiebehoefte te onderzoeken. In de krant stond : “Oud Voorzitter CG-Raad en woordvoerder Terug naar de Bossen gooit handdoek in ring”! De ingezonden reacties logen er niet om. Eindelijk van hem zijn we af. Sommige politieke partijen hingen de vlag uit en bij VWS en SZW werden de ambtenaren getrakteerd om het te vieren.

Toen schrok ik met een schok wakker, badend in het zweet, gelukkig het was maar een nachtmerrie.

Gastcolumn Broeder Tuck, uit de Eerste Kamer!

Column, Opiniestuk, , , , , ,

Afschaffing financiële regelingen voor chronisch zieken en gehandicapten.
Column Broeder Tuck, 27-05-2014.

Waar spreekt men over:

Afschaffing financiële regelingen voor chronisch zieken en gehandicapten.
Dit voorstel strekt tot de afschaffing van de algemene tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten, van de compensatie voor het verplicht eigen risico, van de fiscale aftrek van uitgaven voor specifieke zorgkosten, van de tegemoetkoming specifieke zorgkosten en wijziging grondslag tegemoetkoming arbeidsongeschikten. .

foto broeder tuck
Broeder Tuck heeft de reddingsband vast meegenomen.

Waar spreekt men niet over:

Hoewel het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking nog niet is geratificeerd (Bekrachtigd door regering en parlement) brengt ook de ondertekening verplichtingen mee voor de Staat.

Dit is neergelegd in artikel 18 van het Weens verdragenverdrag.
Ondertekenen van een verdrag houdt in dat een Staat verplicht is, tot de ratificatie , geen handelingen te verrichten welke in strijd zijn met het doel en de strekking van een verdrag.
De Nederlandse Staat is daarom reeds nu verplicht om de verplichtingen zoals deze voortvloeien uit het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking mee te wegen in nieuw aan te nemen wet- en regelgeving en beleid .
De afschaffing van bovengenoemde financiële regelingen voor chronisch zieken en gehandicapten betekent een verslechtering van de ondersteuning aan deze mensen.
Nederland heeft al door de ondertekening van het VN verdrag de verplichting om de bestaande situatie niet, zonder zwaarwegende redenen, aan te tasten.
In de bestaande situatie zijn de voorzieningen een verzekerd recht.
In de nieuwe situatie, als de Eerste Kamer a.s. dinsdag instemt met de afschaffing van bovengenoemde regelingen,wordt de inkomensondersteuning overgeheveld naar gemeenten. via Wmo-voorzieningen of via (individuele bijzondere bijstand).
Huidige rechthebbenden komen niet automatisch in aanmerking voor ondersteuning.
Dat kan ook niet want gemeenten krijgen ongeveer de helft. van het budget dat nu beschikbaar is.

Dit betekent een enorme verslechtering.
Dus in strijd met het doel en de strekking van het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking.

Waarover spreekt Broeder Tuck :

Hoe je het ook wendt of keert, de mensen met een beperking gaan erop achteruit.
Volgens het Nibud wel 10%. De afschaffing van fiscale aftrek van uitgaven voor specifieke zorgkosten gaat waarschijnlijk niet door. Afhankelijk van de hoofdelijk stemming in de Eerste Kamer, de rest wel. Dit is de zoveelste stapeling van maatregelen die we over ons heen krijgen. Het wordt tijd dat de regering het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking serieus neemt.
Op dit punt was de hoop van Broeder Tuck gevestigd op de wijze senatoren van de Eerste Kamer. Zij toetsen wetten en regels toch aan de grondwet en internationale verdragen.
Waarom merkt Broeder Tuck daar dan zo weinig van?

Zo blind kan Broeder Tuck toch niet zijn.
Met vriendelijke en strijdbare groeten,

Broeder Tuck, 27-05-2014.

HET RESERVAAT UIT, de wereld in 1977-1980 Deel 2 Zelfstandig wonen!

Blog, Column, Sint Maartenskliniek, , , , , , , , , ,

Na de Maartenskliniek woonde ik bij een hospita , de familie B , ze woonden in een mooi oud herenhuis aan de Paul Krugerstraat in Arnhem vlak bij het centrum.

foto kamer jan
Mijn oma en opa op bezoek in mijn kamer in Arnhem.

De eigenaar woonde  boven, een echtpaar met hun twee dochters en ik woonde met Paul op de begane grond. Mijn godsdienstleraar Evert had een hellingbaan van hout getimmerd zodat ik de twee eerste treden kon overbruggen. Het was een mooi oud herenhuis met een kamer aan suite waar een wand tussen was gezet zodat er twee kamers waren die verhuurd werden door de familie B. Ik had de kamer aan de voorkant en Paul mijn buurman huurde de achterkamer. De GMD Gemeentelijke Medische Dienst was ingeschakeld door de maatschappelijk werkster van de Sint Maartenskliniek. Deze zou moeten adviseren om voorzieningen aan te brengen zodat ik ook naar het toilet kon en gebruik kon maken van de douche die in de keuken was gemaakt. Toen ik er al woonde, bleek dat voorzieningen voor de aanpassing van de toilet en de douche niet vergoed werden door de bedrijfsvereniging.   Lees verder HET RESERVAAT UIT, de wereld in 1977-1980 Deel 2 Zelfstandig wonen! →