Verzamelen zit me in het bloed, dit doe ik al vanaf mijn zesde jaar. Nog steeds verzamel ik, soms tot ongenoegen van mijn lieve vrouw. Postzegels, sigarenbandjes en ansichtkaarten waren mijn eerste objecten. Nu hou ik het maar bij stripboeken, treintjes, uniformen en uniformpetten. Op mijn kantoor thuis verzamel ik ook: historische boeken, nota’s, beleidsplannen en foto’s van onze achterban en haar instellingen. Die ik daarna weer toevoeg aan mijn vernieuwde site.
Cor mijn oude directeur bij Programma VCP was mijn verzamelwoede ook opgevallen, en vroeg zich af of het niet tijd was om lokale gehandicapten belangenbehartigers te gaan verzamelen; zij die het verschil kunnen en willen maken, in de niet-aflatende strijd voor gelijke behandeling en gelijke kansen. Meteen was mijn verzamelwoede aangewakkerd, en nu wordt het tijd om ermee te starten. Zeker nu ze in Den Haag zichzelf steeds meer overbodig maken! Deze lokale helden moeten we eren, want belangenbehartiging blijft nodig. Wil jij bij de top honderd horen? Of ken je iemand, mail me dan!
Als ik er 100 bij elkaar heb, maak ik een afspraak met de directie van Albert Heijn. Om ze het idee aan de hand te doen om in plaats van voetbalplaatjes lokale belangenbehartigers plaatjes uit te geven. Zodat ik en mijn medeverzamelaars deze nieuwe verzameling bij elkaar kunnen sparen. Ik kijk er naar uit om net als al die jonge voetbalenthousiasten, achter de dranghekken te staan om mijn verzameling compleet te krijgen. Onze lokale helden op een plaatje; voor vele jonge verzamelaars het begin van een nieuwe hobby.
Ditmaal ook een gesproken versie. Laat me weten wat je ervan denkt! Ik ben van plan dit in de toekomst aan al mijn columns toe te voegen.
Al 51 jaar, ben ik een fervent bezoeker van ziekenhuizen. Ik ben dan ook een kritische consument van zorg. Al hoewel? Als ik het ziekenhuisluchtje ruik, ben ik weer dat kleine jongetje dat met angst de witte jassen op zich af zie komen, de vriendelijke patiënt wil spelen en heel begripvol is voor al die mensen die het oh, zo druk hebben. Afgelopen november mocht ik weer op herhaling. Nee, dit keer niet voor de gebruikelijke botbreuk, waar ik er, inmiddels al weer 50 van heb gehad. Nee, nu voor een kleine bacterie, die de ziekte met de mooie naam, Wondroos veroorzaakt. Mijn linker been was rood gezwollen, twee keer zo dik en gelardeerd met 40 graden koorts, zodat je een eitje er op kon bakken. Ziekenhuizen zijn niet gebouwd voor echte gehandicapten, zeker niet, als je ook nog je eigen rolstoel mee neemt.
Ook in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen bleek het knap lastig, om de rolstoel naast het bed te laten staan. Mijn argument, dat hij er toch echt moest blijven staan, ingeval van brand, maakte indruk. Ik lag op een gemengde kamer mannen en vrouwen bij elkaar. Blijft wennen, maar ja dat is de vooruitgang. Het bed wat nog met de hand bediend moest worden, deed me denken aan mijn bezoek aan Rusland. Door een oude rot in het vak een echte verpleegster die de regeltjes wist te omzeilen kreeg ik uiteindelijk een elektrisch hoog/laag bed zodat ik weer zelfstandig kon eten. Je zult wel denken hoezo? Binnen het CWZ heb je room service, die je keurig op tijd je eten komt brengen. Maar ze komen je niet helpen op recht op te gaan zitten (dat staat niet in het protocol) en daar heb je dan weer een echte verpleegster voor nodig. De kans dat je dan warm eten hebt is behoorlijk klein. Nu stond ons ziekenhuis bekend om zijn geweldige eten! Maar nu wordt het kant en klaar geleverd, door een ander (goedkoper) bedrijf. De managers die dit soort idiote beleid voeren, hebben nog nooit in een ziekenhuis gelegen en er in ieder geval niet gegeten.
Het was een experiment net als de warme doekjes die in de plaats waren gekomen van de lieftallige verpleegster, met haar twee metalen waskommen en haar tweekleurig washand en handdoek. Een voor de bovenkant en een voor de onderkant.
Nee in het kader van de bezuinigen, warme papieren doekjes uit de magnetron een voor ieders lichaamsdeel. Later heb ik de doekjes nog wel gebruikt, om het enige rolstoelvriendelijke toilet schoon te maken, voor ik mijn gezondheid nog verder in gevaar bracht. Ik neem het onze interieurverzorgsters niet kwalijk, want 5 minuten per zaal is ook niet veel tijd. Na drie dagen was ik weer enigszins tot de levende toegetreden en vroeg of ik mijn bedtafeltje mocht hebben en of ze het blad zo wilde kantelen dat ik met mijn laptop aan de slag kon.
Veertig jaar geleden kon dat nog, maar ook hier hadden de bezuinigingen toegeslagen. Ze kon er wel een bestellen, maar dan moest de afdelingsarts toestemming geven en daarna moest er bij de ergotherapie een aanvraag ingediend worden om het tafeltje te leveren en af te stellen. Nu was ik niet van plan om nog heel veel langer te blijven, dus liet ik het maar zitten.
Na een week heb ik het ziekenhuis weer verlaten en durf er nu vier jaar later weer over te praten.
Al vanaf mijn zesde levensjaar heb ik maar een nachtmerrie, die vaak terug komt. Begin jaren zestig kwam er tijdens een tocht met de zeepkist een jongen onder de trein in Dordrecht, waar ik toen woonde. Dat beeld van die spoorwegovergang heeft zich in mijn geheugen gegrift.
Sinds twaalf jaar woon ik in Wijchen aan de “verkeerde kant“ van het spoor. Dat betekent, dat als ik naar het dorp wil, ik over het spoor moet. Wijchen heeft twee sporen en iedere keer ben ik blij dat ik met mijn rolstoel, niet, met mijn voorwieltjes in de brede opening van het spoor blijf hangen. Met OI hou je overal rekening mee niet waar.
Dat het kan gebeuren heeft mijn oude penningmeester van de CG-Raad bewezen, tijdens een bezoek aan Wijchen. Kees reed voor me, al kletsend kiepte hij uit zijn rolstoel omdat zijn voorwielen in de opening van de spoorwegovergang bleven hangen. Met vereende krachten klom hij er weer in en voordat de bomen dicht gingen waren we weer overgestoken. De schrik zat er behoorlijk in.
Een paar weken geleden was ik in Bussum samen met mijn oud collega Trudy om een verhaal te houden over de inclusieve samenleving, met de titel Pompen of verzuipen. In het centrum van Bussum had ik mijn auto geparkeerd en zei dat ik het plezierig vond om “lopend” naar de bijeenkomst te gaan.
Enerzijds omdat ik Bussum even wilde verkennen op toegankelijkheid en ik ook samen met Trudy nog wat moest eten. Uiteindelijk een goed en toegankelijke pizzeria gevonden. Daarna over het spoor naar de zaal waar de bijeenkomst zou plaats vinden.
Op de terugreis liep ik voor mijn collega uit ,met Sandra, ook rolstoelgebruiker en al kletsend staken we in het donker het spoor over. De bellen rinkelde toen we twee van de vijf sporen over waren. Meteen begonnen de spoorbomen naar beneden te gaan. Gelukkig was er in het midden een kleine opstelplaats waar Sandra en ik elkaar vast hielden. Want in de verte kwam de intercity er aan denderen. Alleen al de luchtverplaatsing kan voldoende zijn om mee te worden gezogen. Mijn collega die aan de andere kant van de spoorbomen stond zag het gebeuren en kreeg bijna een hartverzakking. Ook een blinde lokale belangenbehartiger kon het voor zich zien, ondanks dat hij het niet zag voor zijn geestesoog. Ik geeft toe dat zelfs ik met mijn
O4 rolstoel het niet durfde te wagen om de laatste drie sporen over te steken. Midden tussen de sporen deden we een schietgebedje dat het goed ging.
Dat ik deze column schrijf betekend dat Sandra en ik het hebben gered. Maar dat zelfs de breedte van de rails invloed hebben op de participatie van mensen met een handicap is me wel weer duidelijk geworden. Later bleek dat mijn Osteogenesis niet de reden was van mijn angst voor het spoor. Door de vele reacties van mensen met reuma, dwarslaesie, MS en andere rolstoelgebonden kameraden blijkt maar weer dat de angst voor het spoor niet voorbehouden is aan mensen met Osteogenesis Imperfecta. Deze column is inmiddels door de Gemeente Bussum doorgestuurd aan de NS. Wie weet, red het levens?
Ik wordt oud. Met stijgende verbazing keek ik naar Discovery, waar de afgelopen jaren de Amerikaanse samenleving rechten van burgers verpatste aan liefdadigheid. Niet de kerken, maar de nieuwe rijken zorgen voor de armen, de gehandicapten en de uitgestotenen van de samenleving. Tv programma’s waarin oude huizen worden afgebroken, zo achter een een grote bus verborgen. Aan het einde van zo’n programma zijn de huizen opnieuw aangepast, opgebouwd en ingericht. Dit natuurlijk opgepimpt met zwembad, luxe keuken en bijpassend speelgoed voor de kinderen. Natuurlijk ook een mooi aangepast busje of bijpassende auto, motor of boot…
Lange tijd heb ik gedacht dat Obama dit probleem zou oplossen door het Nederlandse ziektekostenstelsel ook in Amerika in te voeren. Maar nee; dit Kabinet is op studiereis (in het geheim natuurlijk) naar Amerika afgereisd. In hun delegatie zijn SBS en RTL, en enkele beleidsmedewerkers van de VNG, meegevraagd. Al snel bleek dat ook enkele voorlichters van het Ministerie en belangenorganisaties nodig waren om het denken in rechten in Nederland om te zetten in nieuwe termen. Termen zoals eigen kracht, zelfredzaamheid en zorgen voor elkaar. Al snel heeft de Amerikaanse visie geleid tot nieuwe tranentrekkende programma’s op televisie, waarin getoond wordt hoe een kind met een handicap door geëmotioneerde burgers aan een rolstoel wordt geholpen. Lees verder Wat een drama!→
Na 25 jaar op lokaal en landelijk nivo actief geweest te zijn om de belangen van mensen met een handicap te behartigen is het nu mijn beurt. Door de bezuinigingen van dit kabinet zal ik per 1 april afscheid nemen van de CG Raad en Programma VCP. Dat op zich is al een drama, want mijn collega’s zal ik enorm missen.
Ik ben nu nog bezig om mijn verleden op te ruimen in grote verhuisdozen want verzamelen is altijd mijn ding geweest. Dus wil je leren uit het verleden zowel de successen als de blunders kan ik je zo mee geven.
Ook het voortraject van de WW, de inschrijving bij het werkbedrijf ben ik gestart. Waar vroeger de afdeling bijzondere bemiddeling klaar stond om je in te schrijven moet je nu via de computer je inschrijven. Ja, zelfs de houten kaartenbakken met grote kaarten om je nieuwe baan te vinden zijn vervangen door de computer. Gelukkig heb ik de laatste jaren bij VCP geleerd met dat ding om te gaan. Daarvoor had ik twee geweldige secretaresses die de computer bediende. Het was dan ook een vorm van status dat ik zo’n apparaat niet op mijn bureau had staan. Nu weten we dat we 1 april 2012 op straat staan en wilde dus de WW vast regelen want ik had gehoord dat ze vaak pas veel later uitbetalen. Lees verder Boegbeeld zoekt schip!→
Dat onze dochter naar een ‘gewone’ school zou gaan was vanaf het begin duidelijk.
Ze koos zelf de school uit en wij, haar ouders, waren blij met haar keuze. De eerste ontmoeting met onze ambulant begeleider gaf ons meteen een goed gevoel, iets wat heel belangrijk is. Vanaf het begin was ze een enorme steun bij het regelen en contact onderhouden met de school. Zelf (rolstoelgebruiker) werd ik in 1966 van een reguliere school gehaald om naar een mytylschool te gaan. Dit was toen de mode, de deskundigen vonden dit beter(?).
Mijn school in Dordrecht
Nu anno 2013 gaan we weer samen naar school. Maar binnen de opleidingen van docenten wordt toch nog steeds te weinig aandacht aan besteed aan de (rand-)voorwaarden en consequenties. De ambulant begeleider heeft dan ook in mijn visie een ‘opvoedende’ taak naar school, ouders en de jongere zelf. Tevens is ze ook een bemiddelaar, regelaar en biechtmoeder. Lees verder De Duizendpoot!→
Onlangs opende minister Hugo de Jonge een eerste verpleeghuis nieuwe stijl. Een prachtig nieuw centrum, waarin efficiency, kostenbeheersing en eigen verantwoordelijkheid centraal staan. Wat het eerste opvalt is de hoogte van de kamers, die niet gering is: vier meter. Deze plafondhoogte heeft niets te maken met een vooruitziende blik, dus met een visie op de langere patiënt of medewerker. Nee, hier is goed nagedacht over optimale efficiency.
De zogenaamde paternosterkasten dienen namelijk als voorbeeld voor een geheel nieuw systeem van bedden- en patiëntenopslag.
Een paternosterkast is zo’n kast voor archiefsystemen, de archiefmappen kun je door een simpele druk op de knop ronddraaien. In dit verpleeghuis kunnen maar liefst twaalf bedden in de wat uitvergrote paternosterkasten worden ondergebracht!
In plaats van archiefmappen bedden op deze wijze stapelen: wat een uitvinding! De arbodienst is bijzonder enthousiast, want het verpleeghuispersoneel kan de patiënten op de goede hoogte helpen. Er hoeft ook niet meer te worden getild. De patiënten kunnen naar buiten kijken via beeldschermpjes die zijn aangebracht op het bed dat boven hen hangt. Een enorme kostenbesparing op personeel kan worden gerealiseerd. Want één keer in de week wordt de hele paternosterkast door de wasstraat gereden. Hiervoor is een persoon nodig die in staat is de kast ernaar toe te rijden. Dat hoeft niet eens een verpleegkundige te zijn. De allernieuwste incontinentieluier maakt het mogelijk de patiënten maar eens per week te verschonen. Wie hierdoor onverhoopt te maken krijgt met luieruitslag, wordt onder plaatselijke verdoving voorzien van een stoma. Trouwens: sondevoeding vervangt grotendeels normaal voedsel, en daarom hoeft er slechts één verpleegkundige per beddenunit te worden ingezet. Wie net zo vaak in Den Haag komt als ik en moet aanzien hoe boekhouders regeren, krijgt wel eens een nachtmerrie. Overigens niets ten nadele van de beroepsgroep ‘boekhouders’, maar beleid maken is iets anders dan het kasboek bijhouden. Toen ik uit deze nachtmerrie over het verpleeghuis nieuwe stijl ontwaakte, vroeg ik me af of ik deze droom wel wereldkundig moet maken. Misschien is het een beter idee eerst patent op het concept aan te vragen?
Verzamelen zit me in het bloed, dit doe ik al vanaf mijn zesde jaar. Nog steeds verzamel ik, soms tot ongenoegen van mijn lieve vrouw. Postzegels, sigarenbandjes en ansichtkaarten waren mijn eerste objecten. Nu hou ik het maar bij stripboeken, treintjes, uniformen en uniformpetten. Op mijn kantoor thuis verzamel ik ook: historische boeken, nota’s, beleidsplannen en foto’s van onze achterban en haar instellingen. Die ik daarna weer toevoeg aan mijn vernieuwde site.
