Kort geleden had ik een bijzonder interview voor het blad: Op weg met de ander.
De Vereniging Op weg met de ander is dé christelijke vereniging op Gereformeerde grondslag van en voor mensen met een beperking.
Dit nav een hernieuwde ontmoeting met journalist Gijsbert Wolvers waar ik in mijn tijd als voorzitter bij de CG Raad met enig regelmaat contact mee had. Tegenwoordig schrijft hij voor de Vereniging op weg met de ander.
Bezig met laden...
Op Twitter schreef ik “Gisteren interview gegeven aan Stan Verhaag (hoofdredacteur WMO Magazine). Soms moet je de knuppel in het hoenderhok gooien”.
Met dank aan Corine van Dijk interviewer en de fotograaf Jimmy Israels.
Op 6 december 2017 artikel verschenen in de Waalkanter (Druten Wijchen0
Het onderwerp “de vaststelling van het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap” lijkt een ver van ons bed show. Beseffen wij genoeg dat dit ons allen aangaat en dat het iedereen kan overkomen een beperking te krijgen? Jan Troost wil ons graag meenemen in dit verdrag als directeur van adviesbureau Inclusie Verenigt. Jan zet zich al sinds zijn 14 de levensjaar in om de belangen van mensen met een beperking te behartigen. Daarom heeft de Adviesraad Sociaal Domein Lansingerland aan Jan Troost gevraagd om ons op 9 oktober aanstaande mee te nemen naar de inhoud van dit VN-verdrag.
Maandag 9 oktober
U bent van harte welkom om mee op reis te gaan in Zalencentrum Rehoboth, Wilhelminastraat 2 in Berkel en Rodenrijs. De bijeenkomst begint om 20.00 uur, de inloop is vanaf 19.30 uur en de toegang is
“Het doel het van het VN-verdrag is, aandacht voor de burgerrechten van, en onbeperkte deelname aan de samenleving door iedereen. Het grootste succes is dat er nu aandacht is voor de burgerrechten van mensen met een beperking; het is hopelijk pas een begin van meer.”
“Ik ben opgegroeid op een internaat. Mensen met een handicap werden in mijn tijd ver van de samenleving grootgebracht. In de zeventiger jaren vond men het niet noodzakelijk om voorzieningen te treffen waardoor mensen met een beperking niet of nauwelijks deel konden nemen aan de samenleving. Nu denkt men daar anders over en strijd ik ervoor dat mensen met een handicap dezelfde mensenrechten hebben als ieder ander en onbeperkt mee kunnen doen in de samenleving.
“De grootste hobbel die genomen moet worden is dat maar een klein percentage van de samenleving weet wat het is om gehandicapt te zijn. Hierdoor is er nog veel onwetendheid bij de politiek en bij ondernemers, met als gevolg dat elementen uit het VN-verdrag slechts langzaam vorm krijgen. Wat betekent het bijvoorbeeld voor jou als ondernemer wanneer je iemand met een handicap in dienst neemt? Of, hoe richt ik mijn gebouwen op een juiste manier levensloopbestendig in? Bij het opzetten van een groot congres over dit onderwerp is het moeilijk om ondernemers te vinden die bereid zijn in gesprek te gaan. De verwachting is niet dat de wereld van vandaag op morgen veranderd is, maar er moet wel iets gebeuren. Er wordt een toename verwacht van mensen met een beperking. Denk hierbij aan de vergrijzing van de Nederlandse bevolking. Ook deze mensen moeten onbeperkt kunnen participeren onze samenleving.”
“Allereerst dient de gemeente bekendheid te geven aan het thema en inzichten verschaffen over hoe het is om te moeten leven met een beperking. Grote winst hierbij is dat mensen met een beperking niet meer in apartheid opgroeien. Indien mogelijk is het regulier basisonderwijs toegankelijk en woon je gewoon in de wijk. Dit was wel anders toen ik opgroeide. Destijds werd een persoon met een beperking nog gezien als enkel een object van zorg.”
“Wat mij als eerste te binnen schiet is om duurzaamheid en toegankelijkheid aan elkaar koppelen.”
Mensen hebben het over duurzame gebouwen, maar dat betekent in mijn ogen ook dat ze voor iedereen toegankelijk moeten zijn. Juist met het oog op de toekomst! Wat betreft het personeelsbeleid van grote bedrijven, zoals bijvoorbeeld de NS, zou het een goed streven zijn om meer mensen met een beperking aan te nemen. Automatisch zal er dan meer aandacht komen, via deze medewerkers, voor de onbeperkte toegankelijkheid. Wat arbeid betreft moet er veel meer gekeken worden naar de mogelijkheid die mensen hebben, oftewel, kijk naar kwaliteit en mogelijkheden in plaats van naar beperkingen!”
Gepubliceerd op:
Als kind vocht hij al voor gelijkstelling van gehandicapten. “Toen ik 10 jaar was, stopte ik elke week Vivo-folders in de bus. Met het verdiende kwartje ging ik dan naar de niet-toegankelijke snackbar, smeet de deur open en riep: Freek, drie bitterballen voor een kwartje. Toen Freek jaren later elders een nieuw cafetaria opende, was dat toegankelijk. Uiteraard. Het scheelde Freek veel stookkosten, want vroeger hield ik de deur open.” Jan Troost lacht. Nog altijd vecht de voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad voor de emancipatie van zijn achterban. “Het maakt me niet uit hoe ik dat doe. Als voorzitter, maatschappelijk werker, journalist of als Kamerlid.”
Eigenlijk is er weinig veranderd in het leven van Jan Troost (44). Hij zit in zijn rolstoel aan de tafel in zijn geheel houten huis aan de rand van Wijchen bij Nijmegen. Markant, vierkant, als een blok graniet in de strijd voor emancipatie van mensen met een handicap. “Ik ben gehandicapt, chronisch ziek, vader van een gehandicapt kind, consument. Het gaat erom dat je al die rollen goed speelt en daarbij de belangen van chronisch zieken en gehandicapten in het oog houdt.”
De hond is zijn geblaf gestopt, de kat ligt te spinnen op de bank. De boekenkast is rijk gevuld, met epistels over kattenverzorging tot en met de mishandeling van gehandicapten in het Derde Rijk. “Ik ben wie ik ben. Zonder handicap zou ik misschien ontdekkingsreiziger zijn geworden of had ik in de tropen of in de gevangenis gezeten.”
Troost houdt van het leven. “Ik geniet van m”n vijver. De uitgebloeide bloemen haal ik er niet uit. Dat hoort bij deze periode. Jonge vriendjes van mij zijn in mijn jeugd overleden. Dat is voor mij een reden om verder te gaan. Ik moet iets met hun levenskracht.” Dat hij dagelijks pijn lijdt aan zijn vergroeiingen, wil Troost niet toegeven. “Daar heb ik geen tijd voor”, aldus de man die jaarlijks 50.000 kilometer rijdt in zijn aangepaste Volkswagen-bus.
De komst van een rolstoel was voor de 6-jarige Jan Troost uit Dordrecht een ramp. Tot die tijd had hij over de vloer gekropen. Nu moest het jochie opeens de wereld van bovenaf gaan bekijken. Drieënveertig keer brak hij een bot. Troost heeft osteogenesis imperfecta, een aandoening die zijn botten broos maakt. Vooral in zijn jeugd leidde dat vaak tot botbreuken. “In die tijd lag je voor een gebroken been twee maanden in het ziekenhuis. Die passiviteit bleek later slecht voor de botten. Zeker omdat ik tijdens kussengevechten wel ”s opnieuw wat brak.”
Als zieke kreeg hij veel aandacht. “Ik heb een keer in het blaadje Om Sions Wil gestaan. Zo van: Jantje Troost lijdt aan een botziekte. Wie stuurt hem een kaart of suikerzakjes? Daar heb ik mijn verzamelwoede aan overgehouden. Die suikerzakjes heb ik nog. En de kaarten ook. Iedereen vond mij natuurlijk aardig en moest mij aaien.”
Als tegenwicht koos Jan voor een rebelse opstelling. “Ik was een leidersfiguur, kon altijd goed kletsen. Om te voorkomen dat ik zou worden gepest, ging ik met m”n vrienden belletje trekken. Hoe je dat in een rolstoel doet? Gewoon, zorgen dat je snel weg bent.” Het kattenkwaad was een onderdeel van Jans overlevingstactiek. “Op de momenten dat het goed met mij gaat, wil ik alles uit het leven halen.”
Toen hij 12 was, ging Jan naar een internaat in Nijmegen. “Dat moest van de artsen, dus vonden mijn ouders dat ook. De eerste keer dat ik er kwam, werd ik meteen in bad gedaan. Dat heb ik de leiding altijd kwalijk genomen. Alsof ik moest worden ontsmet.” De tweede ergernis was de opmerking dat Jan geen aardappels meer kreeg omdat hij te dik zou zijn. “Via via heb ik mijn vader laten bellen dat ze me lieten verhongeren. Het aardappelverbod was in no time opgeheven.”
Door de verhuizing van een hervormd nest naar een rooms-katholieke instelling kwam Jan los te staan van zijn godsdienstige opvoeding. “In de tijd in het ziekenhuis van Dordrecht heb ik vaak onze lieve Heer aangeroepen. In Nijmegen hoorde het er natuurlijk bij om je af te zetten tegen thuis, waar ik nog maar een keer per maand naartoe ging.”
Belangrijker reden was dat veel van Jans vrienden aan spierziekten overleden. “Dat jongens van mijn leeftijd doodgingen, kon ik niet rijmen met het bestaan van God. Ik maakte grafkransen van de wielen die ik bij de reparatie van rolstoelen had afgedankt.”
De jonge Troost nam een stevige houding aan in zijn nieuwe omgeving. “Het was een oorlogssituatie. Wij, als hechte groep jongeren, tegen de leiding.” Onderdeel van het verzet tegen het systeem was ook tegen het feit dat gehandicapteninstellingen in die tijd buiten de samenleving stonden. “Ik heb me er al in ”72 tegen verzet dat gehandicapten werden weggestopt in bossen en duinen.”
1972 was een belangrijk jaar voor de toen 14-jarige Jan. Troost ziet het als startpunt van zijn loopbaan als maatschappelijk werker. “Ik deed alles in de instelling, behalve leren: Ik praatte veel met m”n vrienden. Ik ben altijd al een maatschappelijkwerkerachtig type geweest.”
Ook was 1972 zijn eerste jaar als actievoerder voor gelijke rechten voor gehandicapten. In dat jaar richtte Jan met gelijkgezinden in Nijmegen de Actiegroep Integratie Gehandicapten op. Eerste actiepunt: gehandicaptenvoorzieningen, zoals aangepaste toiletten en liften, in het destijds nieuw te bouwen cultureel centrum De Lindenberg. “In 1981 hebben we het inmiddels gebouwde centrum, zónder voorzieningen, bezet. Wij werden in één adem genoemd met de krakers in Piersonstraat in Nijmegen”, vertelt hij trots. “De voorzieningen zijn er gekomen, maar het centrum wordt binnenkort afgebroken.”
Maatschappelijk werker wilde Jan Troost worden. Dat kon niet, vonden de artsen en de leiding van de instelling. “Dat moet je tegen mij dus niet zeggen. Dan doe ik het juist.” De mbo-opleiding was gehuisvest op een zolderverdieping, driehoog. “Jarenlang ben ik door medestudenten getild, letterlijk dan. Maar nu laat ik mij nergens meer tillen. Als ik ergens niet naar binnen kan, ga ik weer naar huis. Dat gebeurde zelfs bij de nieuwjaarsreceptie van de Koningin.”
Tijdens zijn opleiding werd Troost opnieuw onzacht geconfronteerd met achterstelling van gehandicapten. “Ik kon heel moeilijk aan een stageplaats komen. Uiteindelijk kreeg ik een plek op een blindeninstituut. Ik mocht blaadjes in naslagwerken stoppen. Het was wel goed dat ik als internaatsjongen weer onder gewone mensen kwam. Ik heb een rateltje aan mijn rolstoel vastgemaakt. Die blinden renden door de gangen en vielen telkens over mijn rolstoel heen.”
Ook het krijgen van een betaalde baan was voor de tot maatschappelijk werker opgeleide Troost geen sinecure. Tien jaar lang leefde hij van een uitkering op bijstandsniveau, 1000 gulden per maand. Zijn eerste job, een soort Melkertbaan, was bij het gewraakte De Lindenberg. “Het centrum was weliswaar toegankelijk gemaakt, maar er kwamen geen gehandicapten. Het werd mijn taak ze er te krijgen. Dat lukte aardig.”
In ”85 werd Troost coördinator van de Werkgroep Integratie Gehandicapten, die was voortgekomen uit de door hem opgerichte actiegroep. Zo leerde hij ook stagiaire Paula Boek kennen. In ”88 trouwde Troost met haar. “Mijn vrouw is katholiek. We hebben de kinderen ook katholiek gedoopt. Daar heb ik geen enkele moeite mee. Ik geloof wel dat er iets meer is tussen hemel en aarde. Maar ik geloof vooral in het leven. Tot op het bot”, zegt hij met de hem typerende zelfspot. “Ook dat is een onderdeel van het overleven.”
Een van de twee kinderen, Jeske van 6, heeft dezelfde aandoening als haar vader, zij het in mindere mate. “Zij heeft vier keer iets gebroken. Maar ik merk dat ik dezelfde overdreven zorg voor haar heb als mijn ouders destijds voor mij.” Zoon Ivar (9) is vernoemd naar Ivar Boneless, de held uit een film over een Deense prins uit de vikingentijd die wegens een botaandoening op een schild werd rondgedragen.
Troosts strijd voor de gelijkstelling van mensen met een handicap verbreedde zich van het Nijmeegse naar het landelijke spectrum. In 1995 brak hij de Nijmeegse Vierdaagse open voor gehandicapten. Glimlachend: “Ik had me met een groep rolstoelers ingeschreven voor de vierdaagse. Dat heb ik vervolgens de marsleider gemeld. Die was niet verheugd.”
De weigering van de gehandicapten door de marsleider veroorzaakte behoorlijk veel ophef. “Ik meldde me als redacteur van het Gehandicaptenraadnieuws bij persconferenties. Dan stelde ik wat scherpe vraagjes.” Jan Troost en de zijnen kregen hun zin. “Willen is kunnen, is mijn motto.”
Het emancipatiegevecht ging een nieuwe fase in. In 1996 werd Jan Troost uit 43 sollicitanten gekozen tot voorzitter van de Gehandicaptenraad, die later fuseerde tot de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad). Deze koepel van 130 patiëntenverenigingen met 300.000 leden komt op voor de gemeenschappelijke belangen van de doelgroep. De raad bewerkt de pers en lobbyt bij de politiek.
Met succes. Samen met de Federatie van Ouderverenigingen, de koepel van ouderverenigingen van verstandelijk gehandicapten, startte de Gehandicaptenraad tien jaar geleden een actie om de Algemene wet gelijke behandeling (AWGB) uit te breiden met een verbod op discriminatie van gehandicapten. Dat bleek juridisch niet mogelijk. “Bovendien werd gesteld dat wij niet werden gediscrimineerd. Dat hebben we toen maar bewezen.”
Inmiddels is het zo ver dat de nieuwe Algemene wet gelijke behandeling van chronisch zieken en gehandicapten deze maand door de Eerste Kamer wordt geloodst. Volgens Troost is dit hét “breekijzer” waarmee mensen met een chronische ziekte of handicap gelijke rechten kunnen afdwingen.
Is dit wel nodig, zo”n zwaar juridisch instrument?
“Gisteren hoorde ik nog van een jonge vrouw die lijdt aan achrondroplasie, een ziekte waardoor mensen klein blijven. Zij werkt als oproepkracht in een supermarkt, maar merkte op een gegeven moment dat zij niet meer werd opgeroepen. Klanten hadden bij de bedrijfsleider geklaagd dat zij niet door zo”n klein mens geholpen wilden worden. Dit gaat alle perken te buiten.”
Als de Algemene wet gelijke behandeling van chronisch zieken en gehandicapten in werking is gesteld, kunnen mensen of bedrijven die deze groep discrimineren, worden aangeklaagd bij dezelfde Commissie Gelijke Behandeling die ook de al bestaande AWGB behandelt.
De ongelijke behandeling van gehandicapten irriteert Troost mateloos. “Er is een boek met de titel “Mannen komen van Mars, vrouwen van Venus”. Dan komen chronisch zieken en gehandicapten zeker van Pluto. Je moet daadwerkelijk in contact willen komen met gehandicapten. En niet hen nakijken op straat. Natuurlijk moet ik zelf ook wel eens slikken. Een paar jaar geleden werd ik aangesproken door een brandwondenslachtoffer. Ik had moeite de persoon te blijven aankijken. Omdat ik daarin slaagde, kreeg ik dieper contact met die ander.”
Iedere maatschappelijke organisatie moet zich bewust zijn van haar taak in de gelijkberechtiging van chronisch zieken en gehandicapten. “Dat heb ik ook de kerken in een gesprek gezegd. Hun gebouwen moeten toegankelijk zijn voor onze achterban en de kerken moeten hun in preek en liturgie ook ruimte en aandacht geven.”
Nederland loopt in zijn gehandicaptenbeleid inmiddels fors achter op het buitenland. Toen Troost twee jaar geleden terugkwam van een reis naar de Verenigde Staten, grapte hij te hebben overwogen daar politiek asiel aan te vragen. “In New York was ik alleen chronisch ziek, maar niet gehandicapt. Ik kon overal bij waar ik wilde zijn: in de verlaagde bussen, in de toiletten.”
Aanpassingen hoeven niet duurder uit te pakken, stelt de Wijchenaar. “In Nederland is er altijd een damestoilet en een herentoilet. Als je geluk hebt, is er een aangepast toilet dat niet volstaat met dozen. In de VS is er standaard een voor iedereen toegankelijk dames- én herentoilet. Als er dan nog ruimte is, zijn er soms nog kleinere toiletten.”
De strijd voor gehandicaptenbeleid is voor de gehele bevolking belangrijk. “Iedereen wordt op den duur chronisch ziek of gehandicapt. De burgers hebben het gevoel dat alles nu goed is geregeld. Dat is dus niet zo. De individualisering is een groot risico. De mensen uit onze achterban zijn de strijd soms moe. We staan met de wet gelijke behandeling dan ook voor een ommekeer.”
De pieper gaat. Het is de pr-medewerker van de CG-Raad. “We hebben overal ons persbericht gedropt dat Wouter Bos een coördinerend minister voor chronisch zieken en gehandicaptenbeleid wil. Geen krant heeft dit al opgepikt. Goed nieuws is blijkbaar geen nieuws”, sombert de gehandicaptenvoorman.
Troost -als voorzitter van een koepelorganisatie partijloos- ging afgelopen zaterdag op campagne met de PvdA-leider. “Omdat in een café in Emmen geen aangepast toilet was, heb ik van Wouter geëist dat hij het net zo lang zou ophouden als ik. Dat heeft hij gedaan. Pas op het station van Groningen was een aangepast toilet. Maar de toiletjuffrouw zat boven aan de trap. Dus moest ik naar boven roepen of ik de sleutel mocht. Ongelofelijk dat dit anno 2003 nog moet. Bos realiseerde zich toen heel goed dat er over veel gehandicaptenvoorzieningen niet is nagedacht. Het was een goede bijeenkomst met de gehandicapten van de PvdA in Groningen, maar er was geen ringleiding en geen doventolk. Deze voorzieningen zouden altijd aanwezig moeten zijn. Eén koperen draadje in de boxen en ze zijn geschikt voor ringleiding.”
Een stemadvies wil Troost niet geven, al constateert hij dat de linkse partijen PvdA, SP en GroenLinks “verrassende dingen” over gehandicaptenbeleid in hun programma”s hebben opgenomen. Daarentegen heeft hij de Lijst Pim Fortuyn op dit punt niet kunnen betrappen op enige visie.
Ook met de kleine christelijke partijen kan Troost het goed vinden. “Bas van der Vlies heeft zich sterk gemaakt voor de erkenning van de gebarentaal. Rouvoet heeft sinds de Rietdijk-affaire, die gehandicapten schandelijk discrimineerde, ervoor geijverd dat discriminatie van gehandicapten in het strafrecht kwam. Ik zie uit naar de dag waarop ik samen met Rouvoet het woord “gehandicapt” in het bankje voor het Tweede-Kamergebouw mag beitelen. Dat vermeldt het verbod op discriminatie uit artikel 1 van de Grondwet. Daar ontbreekt slechts nog één groep: de chronisch zieken en gehandicapten.”
Troost maakt zich grote zorgen over de aangescherpte WAO-plannen en de acceptatieplicht van ziektekostenverzekeringen. “Het aanvullend pakket kun je als chronisch zieke nooit meenemen. Mensen met bepaalde aandoeningen kunnen nu al geen begrafenisverzekering afsluiten. Dat ik een hypotheek heb kunnen afsluiten, is te danken aan het feit dat ik bij de bank erdoor ben geslipt.”
Politieke partijen zouden van Troost geen bijeenkomsten meer moeten houden in gelegenheden waar nog geen aangepaste toiletten zijn of die niet voor iedereen toegankelijk zijn. Ook praktisch valt er nog het een en ander te verbeteren. “De chipknipautomaat hangt nergens in Nederland zo hoog als in het restaurant van de Tweede Kamer”, lacht hij.
Toch gaat het langzaam de goede kant op met de gelijkschakeling van mensen met een chronische ziekte of handicap, althans in de politiek. “Wij hebben onze eerste mensen in de Provinciale Staten: Hans Overbeek, met een visuele handicap in Utrecht, Winnie de Pauw, die een dwarslaesie heeft in Zeeland, en het dove gemeenteraadslid Aleidus Aalderink in Zoetermeer. Gehandicapten en chronisch zieken moeten binnen hun eigen partijen opstaan en daar actief worden. Ten slotte behoort 13 procent van de Nederlanders tot deze groep en hebben zij elk twee tot vier familieleden.”
Het Europees Jaar van Mensen met een Handicap -Troost is lid van het nationaal comité- moet eveneens aan een betere beeldvorming bijdragen. “Ook mensen met een verstandelijke handicap moeten politiek actief worden.”
Bent u zelf het toonbeeld van de emancipatie van gehandicapten?
“Dat zou ik zijn als ik voorzitter van Greenpeace was.”
Wordt u ooit Kamerlid?
“Ik sluit het niet uit. Maar ik wil er eerst voor zorgen dat de Algemene wet gelijke behandeling goed landt. Over vier jaar zien we wel verder.
Zelf opgegroeid ‘met lotgenoten achter een hek’, zet jan Troost (58) zich al veertig jaar in voor gelijke rechten voor mensen met een handicap. Er is nog een lange weg te gaan, zegt hij. ‘Gehandicapten hebben lang in apartheid moeten leven, dan participeer je niet zomaar even.’
Tekst Pien Heuts Beeld Jeannette Schols
Maximaal 28 jaar zou hij worden. Jan Troost laat foto’s zien op zijn telefoon. Hij heeft net zijn aandoening gegoogeld. `Afschuwelijke plaatjes van misvormde baby’s’, oordeelt hij. Als je in je sollicitatiebrief zet dat je broze botten hebt, neemt geen werkgever je aan. Terwijl ik werk, een gezin heb, tal van nevenfuncties bekleed en inmiddels 58 ben.’
Troost is nu kennis- en beleidsmanager bij MEE NL, de vereniging die mensen met een handicap ondersteunt op het gebied van opvoeding, onderwijs, wonen, werken en financiën en zo bijdraagt aan participatie.
Hoe heeft die aangeboren aandoening je gevormd?
`Het is mijn drijfveer geworden om te strijden voor gelijke rechten voor alle mensen in deze samenleving. Ik ben vroeger in
apartheid opgegroeid. Op mijn twaalfde moest ik naar de Sint Maartenskliniek in Ubbergen. Dat was beter, zei de dokter. Daar in de bossen zat ik met andere gehandicapte kinderen, ging er naar school, had er vrienden. Tot mijn negentiende zat ik afgesloten van de gewone wereld. In de kliniek is de drang ontstaan deel uit te maken van de samenleving in plaats van met lotgenoten achter een hek te zitten.’
Wat heb je met die drang gedaan?
‘Ik vond en wist dat het anders moest. Dat er een einde aan die apartheid moest komen. Daarom ben ik de opleiding tot maatschappelijk werker gaan doen. In die tijd, de jaren zeventig, was het bijzonder dat een gehandicapte wilde studeren. Het systeem was: mensen met een handicap kunnen toch niet werken, dus een studie is zinloos, daarom krijg je een levenslange uitkering. De staat zorgt voor je. Ik ging tegen de stroom in en stoorde me niet aan de ontoegankelijkheid, ook letterlijk, van het onderwijs voor gehandicapten.’
Je hebt jezelf aan het systeem ontworsteld?
Deels. Met die uitkering was ik blij. In die tijd werd je niet eens gekeurd, zoals nu. Ik kon zelfstandig wonen. Tegenwoordig kan dat bijna niet meer als jonge Wajonger. De uitkeringen zijn vergeleken met vroeger fors lager. Na mijn opleiding ben ik in het opbouwwerk terechtgekomen. En van daaruit ben ik me als belangenbehartiger steeds meer gaan inzetten voor mensen met een handicap. Veel mensen met een beperking werken bij belangenorganisaties; daar werd je wél aangenomen.
Mensen ondervinden dagelijks dat ze een gebouw niet binnen kunnen of een baan niet krijgen vanwege hun handicap’.
Bij reguliere werkgevers had je het stigma dat je weinig kon bijdragen en toch vroeg dood zou gaan. Ik heb gelukkig bijna altijd betaald werk gehad.’
In 1996 werd je voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (nu Ieder(in)).
Wat was je belangrijkste doel?
Het versterken van de maatschappelijke positie van mensen met een beperking. We probeerden in Den Haag aandacht te krijgen voor de achterstelling en de slechte inkomenspositie. Mensen ondervinden, nog steeds dagelijks dat ze een gebouw niet binnen kunnen, dat ze een baan niet krijgen vanwege hun handicap, dat ze moeizaam van het openbaar vervoer gebruik kunnen maken. Het ontbreekt aan gelijke behandeling. We hebben ons jarenlang hard gemaakt voor gelijke rechten en gelijke kansen voor iedereen. Het is gelukt de Wet gelijke behandeling te verbreden tot mensen met een handicap en chronische ziekte. En op 14 juni heeft Nederland eindelijk het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap geratificeerd. De betekenis daarvan is enorm.’
Tussen ondertekening en ratificatie zat negen jaar! Waarom duurde het zo lang?
Er moesten wetten worden aangepast. Maar belangrijker: werkgevers hebben er lange tijd pontificaal voor gelegen. Uitvoering van het verdrag betekent namelijk nogal wat. Werkgevers zijn bijvoorbeeld verplicht een gehandicapte werknemer zodanig te ondersteunen dat hij net als zijn valide collega optimaal zijn werk kan doen. Dat kan aanpassingen vergen en geld kosten. Het verdrag moet te allen tijde uitsluiting voorkomen. Ook het passend onderwijs is bijvoorbeeld nog lang niet zover dat het toegankelijk is voor kinderen met een beperking. Het kind dat vanwege zijn handicap niet mee kan op schoolreisje naar Italië mag nu niet langer worden geweigerd.’
Zal de ratificatie de participatie van mensen met een handicap vergroten?
`Uiteindelijk wel. We zijn niet langer `zorgobjecten’, maar krijgen gelijke burgerrechten als het om participeren en meedoen gaat. Dat kost tijd. We komen uit een tijd van `aparticipatie’: mensen met een beperking groeiden op in apartheid, met aparte crèches, scholen, instellingen. Als je mensen in apartheid laat opgroeien, kun je niet verwachten dat ze opeens gaan participeren. De samenleving is daar op zijn beurt ook nog niet aan gewend. Die slag moeten we eerst maken.’
In het sociaal akkoord en de Participatiewet zijn afspraken opgenomen over garantiebanen en beschutte werkplekken voor mensen met een beperking. Hoe verloopt dat volgens jou?
`Op zich is het een prima idee om mensen te laten integreren op de reguliere arbeidsmarkt en zo te komen tot een samenleving waar álle mensen kunnen meedoen en een volwaardig, leefbaar loon kunnen verdienen. Maar daar is wel individuele ondersteuning en aandacht voor nodig. Wat hebben mensen nodig om hun beperking op de werkvloer te compenseren? Een tolk, een coach, speciale apparatuur? Het gaat veelal om een groep die nog nooit heeft gewerkt. Participeren lijkt nu opeens hun eigen verantwoordelijkheid geworden. En als het niet lukt, worden ze gekort op hun uitkering. Als je eerst de sociale werkvoorziening om zeep helpt en vervolgens verwacht dat de reguliere arbeidsmarkt het wel oplost, ben je naïef. Het is niet voor niets dat die doelen niet worden gehaald. Zorg voor goede begeleiding naar zo’n werktraject. En verbreed de definitie van werk; sluit vrijwilligerswerk en stages niet uit, zodat mensen hun mogelijkheden kunnen verkennen.’
Helpen een quotumwet en boetes zoals staatssecretaris Klijnsma voorstaat?
Ik denk het niet. De beeldvorming over gehandicapten op de werkvloer moet veranderen. Er moet een einde komen aan de ongelijkwaardige relatie tussen mensen. Daarin kan de FNV een rol spelen. Als de vakbond afdwingt dat mensen worden gecompenseerd voor hun handicap met hulpmiddelen en ondersteuning, zodat zij een volwaardig loon kunnen verdienen, maak je een einde aan de tweedeling op de werkvloer.
Je bent ruim veertig jaar bezig met de emancipatie van mensen met een handicap. Wat is de balans?
Stap voor stap komen we iets dichter bij gelijkheid. Maar we zijn er nog lang niet. Ik maak me bijvoorbeeld zorgen om de steeds ouder wordende gehandicapte. Mensen die nooit gewerkt hebben en dus ook geen aanvullend pensioen hebben opgebouwd, zitten straks met een armzalige AOW. En mensen die wel werken, halen waarschijnlijk de pensioengerechtigde leeftijd van 67 jaar niet. Gehandicapt zijn kost vreselijk veel energie. Je hele leven heb je gesodemieter met uitkeringsfabrieken, verzekeraars, artsen. Een normaal leven leiden vraagt het uiterste van jezelf.
Ik pleit ervoor dat mensen met een handicap net als bij de brandweer eerder met pensioen mogen. Nu vallen ze voortijdig uit en belanden in de bijstand. Er ligt een taak voor de vakbond om dat bespreekbaar te maken.’
FNV Magazine (uitkeringsgerechtigde) #3|2016
Met dank aan: Pien Heutz tekst, fotografie Jeannette Schols en de FNV
Noot redactie: Jan Troost werkt inmiddels niet meer werkzaam bij MEE nl. Is nu als ZZP er werkzaam bij zijn bedrijf: inclusieverenigt.nl
De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) vertegenwoordigt zo’n 140 organisaties van mensen met een lichamelijke handicap of een chronische ziekte. Taak van de raad is de collectieve belangenbehartiging van mensen met een handicap of chronische ziekte, op gebieden als sociale zekerheid, arbeid, inkomen, mobiliteit en toegankelijkheid. Regelmatig gaat voorzitter Jan Troost in gesprek met het kabinet en de politieke partijen om weer te geven, wat er leeft bij de mensen met een handicap of chronische ziekte in Nederland.
Alles is aangepast. Vanzelf openslaande deuren, brede gangen, rol- Alles is aangepast. Vanzelf openslaande deuren, brede gangen, rol-stoelbestendige werkplekken. Het
kantoor van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland in
Utrecht is zo ingericht dat het voor gehandicapten goed toegankelijk is. Ik praat met voorzitter Jan Troost – zelf ook gehandicapt – over zijn werk, de sociaal-economische politiek van het kabinet en de gevolgen voor gehandicapten.
Wat is de belangrijkste doelstelling van de CG-Raad?
Heel kort: gelijke rechten voor mensen met en zonder beperkingen. Volwaardig burgerschap. Dertig jaar geleden heerste er in Nederland echt een soort apartheidsdenken wat dat betreft. Ge-handicapten leefden in speciale huizen. Gelukkig is nu iets als het gezin ook in beeld gekomen voor de gehandicapte.
En ere wie ere toekomt; iemand als André Rouvoet heeft in die strijd om gelijkberechtiging toch een grote rol gespeeld. Zo heeft hij kort geleden bewerkstelligd, dat de Tweede Kamer een wet aangenomen heeft, die alle beledigende en discriminerende uitlatingen over gehandicapten verbiedt.
Maar hoever gaat de doelstelling van de CG-Raad? Vindt u bijvoorbeeld ook, dat alle hobbelige, antieke straatjes in de oude binnensteden opnieuw bestraat moeten worden?
Nou, ik ben redelijk radicaal wat dat betreft. Uiteindelijk kan een handicap iedereen overkomen. Het is vaak een kwestie van tijd. Ouder worden we allemaal en ook dan wil je volwaardig kunnen functioneren. Wij denken dus eigenlijk voor de Nederlandse samenleving als geheel. Ach, en natuurlijk weet ik, dat de binnenstad van Ede beter toegankelijk is dan die van Amsterdam. Daar ben ik redelijk in. Belangrijker is: val je als gehandicapte niet buiten de boot? Heeft u dingen zien veranderen de laatste jaren, bijvoorbeeld in de beeldvorming? Meer en meer onderkent het bedrijfsleven het economisch belang van gehandicapten. Dat heeft ook te maken met het toenemende aantal ouderen.
Heeft u dingen zien veranderen de laatste jaren, bijvoorbeeld in de beeldvorming?
Meer en meer onderkent het bedrijfsleven het economisch belang van gehandicapten. Dat heeft ook te maken met het toenemende aantal ouderen. Kijk, ik moet ook mijn boodschappen doen, ik eet ook. En als ik met jou en de fotograaf in een lekker restaurantje wil gaan eten, dan ga ik niet ergens naartoe, waar ik niet naar binnen kan. Die restauranthouder loopt dus drie klanten mis. En dat kan hij zich in deze tijd niet meer veroorloven. Gehandicapten zouden ook meer vanuit het economisch perspectief bekeken moeten worden.
Het gaat economisch niet goed. Nederland vergrijst. Het kabinet moet bezuinigen op de AWBZ en andere voorzieningen …
Ook wij zien dat het economisch niet goed gaat. Het probleem is, dat wij in Nederland vaak nog niet integraal denken. Want als we het toch over kostenbesparing hebben, bouw dan nieuwe huizen standaard zo, dat ze goed toegankelijk zijn, dat je er levenslang kan blijven wonen. Dan hoeft de bewoner, áls hij bijvoorbeeld zijn heup breekt, niet direct op stel en sprong naar een verzorgingshuis, omdat zijn flat geen lift heeft. Dat scheelt zoveel kosten. Het kabinet bezuinigt op veel terreinen: zorg, openbaar vervoer … En omdat gehandicapten, evenals andere zwakke groepen, met al die terreinen te maken hebben, treffen de bezuinigingen hen onevenredig zwaar. Daarnaast is er ontzettend veel bureaucratie. Al die dossiers, al die indicaties die elk jaar weer vastgesteld moeten worden, -ik ga echt niet meer lopen! -dat kost zoveel geld. Kijk, wij hebben altijd gezegd: je moet de méérkosten vergoeden. Alleen de kosten die gehandicapten méér maken voor bijvoorbeeld openbaar vervoer dan niet-gehandicapte mensen. Daar zijn we rea-listisch in. Én wij vragen ons af, waarom je boven de derde belastingschijf geen AWBZ-premie meer hoeft te betalen. Dat is een keuze van het kabinet, dat weet ik wel, maar premies betaal je uiteindelijk ten bate van jezelf! Iedereen krijgt met handicaps of chronische ziekten te maken.
Het kabinet snijdt bijvoorbeeld in de AWBZ omdat die te duur wordt …
Ja, dat is de grote angst: dat de kosten van de AWBZ de pan uitrijzen. Nu hebben ze al het geld van de WMO, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning – Ondergang, zeggen wij altijd -, in een gemeentefonds gestort. En de gemeenten moeten het gaan doen. Wat blijkt: in Arnhem wordt maar 40% van deze gelden uiteindelijk voor hun doel gebruikt!
Één van de kernwoorden van dit kabinet is de eigen verantwoordelijkheid. Als dat betekent: zorg voor de ander, bijvoorbeeld in de straat, dan vind ik dat een positieve grondgedachte. Alleen: je moet voor die ander kúnnen zorgen. Er is wel deskundigheid nodig als er écht iets aan de hand is.
Vroeger leefden de gehandicapten van aalmoezen, waren ze afhankelijk van de goedheid van anderen, van de kerk. De laatste tijd hebben gehandicapten de mogelijkheid gehad zelfstandiger en minder afhankelijk te zijn. Je hebt de overheid daarvoor nodig, willen ze niet in een nieuwe afhankelijkheidspositie, bijvoorbeeld van buren of familie, terechtkomen.
ChristenUnie wel eens te bescheiden over hun successen.
Hoe ziet u de toekomst?
Persoonlijk ben ik wel geneigd die somber in te zien. Het kabinetsbeleid raakt de gehandicapten onevenredig zwaar, op allerlei terreinen. Ze worden weer afhankelijk van hun omgeving. Gaan we weer terug naar vroeger? Het ligt niet alleen aan de economie. Ook onder Paars ging het voorzieningenniveau al naar beneden. Dat heeft, denk ik, ook te maken met de toenemende individualisering.
Hoe waardeert u de sociaal-economische standpunten van de ChristenUnie in deze kwestie?
Wat ik in de ChristenUnie waardeer, is dat ze vanuit een visie de dingen doen. Ze staan waar ze staan en ze gaan ergens voor, secuur en degelijk. Maar ze zijn
wel eens te bescheiden over hun successen, zoals dat van André Rouvoet onlangs.
Wie is uw grote voorbeeld?
Ja, wie is dat… Ik denk toch de Amerikaanse president Roosevelt, die het verloop van de Tweede Wereldoorlog zo beïnvloed heeft. Tijdens een werk-bezoek liep hij polio op. Zo zie je: het kan iedereen overkomen. Hij kon als president bijna niet meer lopen, maar dat mocht niemand weten. Niemand wilde het ook weten. Onlangs is in Washington een standbeeld van hem onthuld, zittend in een rolstoel. Toen ik daar was, zag ik spelende kinderen op zijn schoot kruipen. Dat is toch geweldig!
Eerder verschenen: Handschrift Politiek Magazine Christen Unie september 2004
Laad het document opnieuw 
Openen in nieuwe tab