Het bestuur van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) vroeg me om een korte historische terugblik te schrijven op de afgelopen 36 jaar. Ieder van ons heeft zo zijn eigen herinneringen aan de VOI. Deze keer moet u het met de mijne doen.

Op 17 december 1982 verscheen er een kleine oproep in de Libelle. Wat niemand toen nog wist was dat dit kleine oproepje uiteindelijk de start van onze verenging zou zijn. De reden voor Helmie Goedhart om deze oproep te plaatsen was dat haar man David Osteogenesis Imperfecta (OI) heeft. Samen kregen zij een zoon die ook OI bleek te hebben. De erfelijkheidsdeskundige had aangegeven dat OI niet erfelijk was. Totdat het kind van haar zwager ook breekbare botten had. Helmie kwam uit de zorg en heeft lang op een Mytylschool gewerkt. Toen het kind van haar zwager geweigerd werd op de gewone school en werd verwezen naar de Mytylschool was de maat vol. Er moesten toch meer kinderen zijn met deze bijzondere aandoening?!  En dus plaatste ze onderstaande oproep in de Libelle.

Onze arts

Lidy van Welzenis reageerde als eerste met een brief aan Helmie. Lidy was arts en had samen met haar man Rob een zoon met OI. Taco was destijds 13 jaar. Jaren geleden had ze zich al voorgenomen om een vereniging op te richten maar door haar werk en de zorgen voor haar zoon was het er nog niet van gekomen. Vele weten dat zij later als onze eerste arts binnen de Vereniging een belangrijke voorvechter is geweest van het eerste kinderspreekuur voor kinderen met Osteogenesis Imperfecta en aan de wieg heeft gestaan van onze medische adviesraad.

Op de oproep kwamen meer dan 30 reacties uit het hele land. Samen met Anita Reyers uit Middelburg begonnen de familie Goedhart en Lidy van Welzenis aan de nieuwe belangenvereniging. De eerste bijeenkomst was in Utrecht. Paula, mijn vrouw, en ik waren er toen bij samen met de familie van Berkum, de familie Zwart, Paul van Ooyen en anderen.’

DE VOI: Vereniging Osteogenesis Imperfecta

De naam van onze vereniging heeft nog wel tot discussie geleid. We wilden absoluut geen ‘patiëntenvereniging’ zijn. Patiënt ben je als je in het ziekenhuis ligt en in handen van de dokters was.

Nee, we wilden een vereniging zijn voor de hele familie. Voor ouders, voor kinderen mét en zónder OI en voor volwassenen met OI. Vanaf het begin was helder dat het ging over alle terreinen waar je met je aandoening Osteogenesis Imperfecta mee te maken had. Van zorg tot arbeid en van wonen tot het aangaan van relaties.

De eerste ontmoeting

De eerste bijeenkomst in 1983 in Utrecht was ook voor mij en Paula (mijn vrouw) een vreemde gewaarwording. Het leek wel of ik in de spiegel keek. Er waren allemaal mensen met de zelfde bouw en ervaringen als ik zelf. De eerste lotgenoten ontmoeting in mijn leven. Juist dat onderlinge contact is binnen onze vereniging altijd heel belangrijk gebleven. Het is dan ook niet voor niets dat ook de jongeren zich later hebben verenigd. Binnen de vereniging zijn de ‘jongerenweekenden’ inmiddels berucht. Het leven met OI moet je immers ook vieren. Dat was ook de opzet van onze eerste Europese conferentie in Woudschoten LIVE and OI in 1996 waar 43 deelnemers uit 15 landen aanwezig waren.

Hoe krijg je een baan?

Thema’s als ‘hoe krijg je een baan?’,  ‘gehandicapt door de maatschappij’, ‘angst om te leven met OI’ en ‘volwassen worden met OI’ stonden op de agenda. ‘Niet óver ons, zonder ons’ stond centraal tijdens de conferentie. In deze periode ontstond ook de sociale adviesraad want behalve vragen van medische aard waren er ook veel vragen op het gebied van wonen, onderwijs, arbeid, voorzieningen, belasting en het leren omgaan met OI in het dagelijkse leven. Overigens hoe klein onze vereniging ook was we hadden al vrij snel een medische adviesraad en hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan de OI kinder spreekuren in Utrecht WKZ en later voor volwassenen Isala Zwolle.

Rob van Welzenis is de medeoprichter van de OIFE  (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) geweest. Iets waar Taco, zijn zoon die inmiddels geen 13 meer is, ook nog steeds actief is. Ook na het overlijden van zijn vader in 2017.

Verenigingsblad

Ons eerste verenigingsblad verscheen in juli 1983. Overigens een blad met een groot vraagteken. Deze vraag zorgde voor de nieuwe naam van ons verenigingsblad: Breekpunt. 

Na 35 jaar

Hoe kom je op Breekpunt?

Deze naam werd bedacht door de familie Zwartjes. Breekpunt begon als blad op de stencilmachine door David Goedhart, de man van Helmie. Later heeft Anita Reyerse deze belangrijke taak overgenomen. Nu bestaat Breekpunt nog steeds in full colour en met een uitstekende redactie die ons blad tot één van de mooiste bladen hebben gemaakt binnen onze sector. Stefan Buitenhuis en Stefan van Rijs gaan er mee stoppen maar hebben samen met de voorgangers er iets ontzettend bijzonders van gemaakt. Helaas heeft inmiddels ook onze vereniging moeten besluiten om over te gaan op een nieuwsbrief.

De laatste Breekpunt ga ik zeker goed bewaren uiteindelijk komt het terug in het museum van de gehandicaptenbeweging en haar instellingen. Onze vereniging wens ik veel succes ook in de toekomst.

Jan Troost