Frans en ik zitten sinds 1972 in de belangenbehartiging. Volgend jaar zouden we dat op 29 maart 2022 vieren in de Lindenberg in Nijmegen. Tot mijn grote schrik hoorde ik afgelopen zaterdag dat Frans dit niet meer zal meemaken. Hij was actievoerder van het eerste uur en mede lid van de Actiegroep Integratie Gehandicapten uit de tijd dat we nog in de bossen woonden in de Sint Maartenskliniek. De afgelopen jaren kwamen we elkaar vaak tegen bij de Gehandicapten Raad, het POG Brabant, de ANGO en sinds 2011 ook als lid van de Actiegroep Terug naar de bossen. Frans was gedreven, strijdvaardig en met een heel heldere visie en een scherpe pen. Soms ongeduldig, maar hij geloofde dat we midden in de samenleving onze plaats moesten opeisen. Zijn vrouw en dochter waren het mooiste wat hem ooit is overkomen vertelde hij in onderstaand interview.
Frans, oude strijdmakker van het eerste uur we zullen je scherpe heldere wijze van communiceren en opkomen voor de rechten van onze achterban missen. Mensen zoals jij hebben een plaats in de geschiedenis meer dan verdiend. Dat je je vrouw en dochter hebt moeten achterlaten vond je het ergste. Die kan ik alleen maar sterkte wensen.
Afgelopen weekend werden we benaderd door onderstaande partijen om achter hun initiatief te staan voor een overleg met Informateur Mariƫtte Hamer. Dus verspreid dit in je eigen netwerk want het kan niet zo zijn dat iedereen aan tafel zit. Maar de vertegenwoordigers van 13 % van onze in bevolking niet. We zijn al eerder in 2011 uit de bossen gekomen!
U heeft de eervolle taak om samen met politieke partijen te werken aan overeenstemming voor het formuleren van een herstel- en transitiebeleid en te inventariseren welke andere urgente grote themaās met voorrang moeten worden uitgewerkt. U wilt dit zoals u zelf zegt doen in clusters en niet klonteren. Wij kunnen hier, als gelegenheidscoalitie, een belangrijke bijdrage aan leveren. Wij zijn een diverse groep van mensen met verschillende beperkingen die actief deelnemen aan de samenleving. Ons initiatief is afgestemd en wordt ondersteund door onder andere Wij Staan Op!, Ieder(in) en de Coalitie voor Inclusie.
Wij hebben ervaringskennis hoe het is om midden in het leven te staan met een beperking en wat er voor nodig is om te kunnen participeren. Dit is niet vergelijkbaar met het perspectief van ouderen.
De positie van de groep mensen met een levenslange en levensbrede hulpvraag is met de bezuiniging in de zorgwetten en met de decentralisaties naar de gemeenten ernstig onder druk komen te staan. Hun positie is uit beeld geraakt: er is geen zicht op en er is geen regie op. Het relatief hoge percentage klachten als gevolg van discriminatie van mensen met een beperking, bevestigt dit.[1]
Aandacht voor de aanpak van de effecten van vergrijzing ging ten koste van aandacht voor en visie op beleid voor mensen met beperkingen en of een chronische ziekte
Ervaringsdeskundigheid aan de politieke tekentafel is nu meer dan ooit van belang.
Bestaanszekerheid
Bescherming vanuit verschillende wetten is sinds 2012 verdwenen, waardoor mensen met een beperking in armoede zijn geraakt of dreigen te raken en er is geen of weinig perspectief op verbetering.
In de plaats van de bescherming vanuit verschillende wetten, zijn er wetten gekomen met tegenstrijdige effecten. Er is vanuit kaders en vanuit systemen gedacht waardoor het zicht op het individu buiten beeld is geraakt.
De extra kosten zijn gestegen, de tegemoetkomingen zijn wegbezuinigd en de regelingen bieden geen bescherming of perspectief meer.
De bezuinigingen in de zorg (10 miljard) zijn voor de helft gefinancierd door deze te individualiseren van de kosten met name in de langdurige zorg (care).[2] Juist mensen met een levenslange zorgvraag zijn daar in hoge mate de dupe van. Zij hebben structureel te maken met hoge zorgkosten.
Het systeem van uitkeringen en verrekening is zo ingewikkeld gemaakt dat het verlammend werkt in plaats van prikkelend en/of ondersteunend.
Het bijstandsregime (i.p.v. het Wajong-regime) gaat uit van tijdelijkheid en biedt daarmee geen zekerheid voor deze groep die juist bij langdurige zekerheid gebaat is.
Participatieparadox
De verwachting is dat je participeert en zelfstandig bent in de samenleving, maar juist zelfstandig je leven leiden wordt door de huidige systemen belemmerd in plaats van ondersteund.
Er is een totaal gebrek aan inzicht en passende ondersteuning om participatie waar te maken. De verwachting dat je met je omgeving je hulpvraag oplost is voor mensen met een levenslange en levensbrede zorgvraag volkomen onrealistisch. Zo wordt er langdurige afhankelijkheid van de omgeving gecreƫerd, die ten koste gaat van de eigen regie en ten koste van gezonde relaties in de breedste zin van het woord.
We zijn verstrikt geraakt in de systemen van de uitvoeringsinstanties. In plaats van te leven zijn we de helft van de tijd bezig met vechten met instanties om de ondersteuning te kunnen organiseren en aan te laten sluiten bij een actief en zelfstandig leven.De regels en de uitvoering zijn gebaseerd op wantrouwen ten opzichte van de hulpvraag van mensen met een beperking. Dit gaat ten koste van onze tijd en energie om daadwerkelijk te kunnen participeren op voet van gelijkheid. Het vertrouwen moet terug zodat er integraal en zonder argwaan naar de hulpvraag wordt gekeken. Uit de schaduwrapportage is onder andere gebleken dat de positie van de mensen met een handicap structureel verslechterd is in aanloop naar de ratificatie van het VN verdrag Handicap 2016.[3]
Ervaringsdeskundigheid
Juist voor deze groep, die om hun leven te kunnen leiden als iedereen, specifieke onvervangbare ervaringskennis heeft, is het nodig dat zij zelf rechtstreeks hun deskundigheid inbrengen. Doordat deze groep niet aan tafel zit, wordt er wet en regelgeving ontwikkeld die het leiden van een zelfstandig leven in de weg zit.Het luisteren naar deze groep maakt het regelgevingsproces efficiƫnter en effectiever.Het brengt de uiteindelijke kosten naar beneden, het vergroot de zelfredzaamheid en ook de eigen regie. De inzet van ervaringsdeskundigheid is nodig om de participatieparadox te doorbreken, bestaanszekerheid te garanderen en de participatie haalbaar te maken. De jaarlijkse monitoring van het College voor de Rechten van de Mens 2020 bevestigt dat deze ontbreekt en nodig is.[4]
Graag komen we met u als de informateur in gesprek over het agenderen van deze structurele knelpunten. Dat onze ervaringsdeskundigheid cruciaal is, om de ook zo door u gewenste inclusieve samenleving invulling te geven, leggen wij u graag uit aan een politieke tafel.
Met vriendelijke groet,
Jiska Ogier (contactpersoon)
Pauline Gransier (contactpersoon)
Eva Westerhoff
Peter Waalboer
Amber van Ginneken
Sarike de Zoeten
Margit van Hoeve
Illya Soffer
Aline Molenaar
De gemeente Den Haag is goed begonnen. Op verzoek van de commissie Samenleving is het Programma Toegankelijkheid met verschillende deskundigen besproken.
Helaas kon ik er zelf hier niet bij aanwezig zijn. Gelukkig is Charlie Loos waarnemer Tweede Kamer van Terug naar de bossen bereid geweest om me te vervangen.
Toegankelijkheid in historisch perspectief
‘Wie zijn geschiedenis niet kent, is gedoemd haar opnieuw mee te maken’ is een uitspraak, die ook van toepassing is op de bevordering van de toegankelijkheid van de samenleving voor mensen met een handicap. Er wordt in Nederland al ruim drieĆ«nzestig jaar aandacht gevraagd voor toegankelijke openbare gebouwen, toegankelijk openbaar vervoer, infrastructuur en aanpassingen van woningen.
Het begin van de toegankelijkheidsbevordering in Nederland ligt in 1957, toen voor het eerst werd ingezien dat integratie van gehandicapten in de samenleving niet alleen een sociale, maar ook een ‘fysieke’ aangelegenheid was. Door het aanpassen van woningen, gebouwen en recreatieve voorzieningen, kortom door het aanpassen van de samenleving, kon pas echt van integratie gesproken worden.
Men ontdekte dat dankzij eenvoudige voorzieningen mensen vaak weer een redelijk normaal leven kunnen leiden.
Zij zou ook de andere ministeries verzoeken een soortgelijke gedragslijn te volgen.
In de bossen
Het is goed om ons te realiseren dat veel jongeren met een handicap tot eind jaren zeventig in internaten zaten in de bossen en duinen van Nederland, die vaak door religieuzen verzorgd werden en op het ommuurde terrein vonden alle activiteiten plaats: De school, zorg, vrije tijd en wonen.
Er was nog geen op- en afrit bij de stoepen. Toegankelijkheid was ook bij Gemeenten nog geen item in de beleidsvorming. Gebouwen werden niet toegankelijk gemaakt want de enige keer dat ze buiten de muren kwamen was de avond voor Sinterklaas, zodat de kinderen met een handicap uit de internaten bij V&D pakjes konden kopen . Dit om het gewone publiek niet te confronteren met zoveel ellende. Werd je ouder dan was vaak het verpleeghuis of het Dorp je toekomst.
Tweede Kamer 1975
In april 1975 werden in de Tweede Kamer twee moties met algemene stemmen aangenomen met als strekking om 25 miljoen gulden beschikbaar te stellen voor de aanpassing van gebouwen voor gehandicapten in het kader van een werkgelegenheidsprogramma.
De grootste belangenbehartigers voor verbetering van de toegankelijkheid waren de mensen met een handicap zelf.
Geboden Toegang
Pas in maart 1973 rolde āGeboden Toegangā voor het eerst van de pers waar de minimale eisen van toegankelijkheid op een rijtje waren gezet. Voor veel belangenbehartigers en hun organisaties de nieuwe bijbel.
Het principe van wat later de integrale toegankelijkheid werd genoemd, was al in Geboden Toegang zichtbaar, ook niet-gehandicapten konden profiteren van toegankelijke voorzieningen, zoals mensen met koffers, ouders met kinderwagens, mensen met koffiewagens en ander rollend transportmaterieel.
Inmiddels is PBT consult exclusief gemachtigd om namens Ieder(in), ITS-opnamen en analyses ten behoeve van het ITS-keurmerk uit te voeren.
Afsluitend na deze historische terugblik is het bouwbesluit nog steeds geen garantie voor toegankelijkheid. Nu we met steeds meer mensen met een beperking te maken hebben onder andere door de vergrijzing is het tijd voor actie.
Het VN Verdrag is helder
Toegankelijkheid is de norm. De meest dodelijke opmerking in de implementatievoorstellen is dat men onder politieke druk besloten heeft om het woord geleidelijk toe te voegen. Den Haag laat zien dat u lef heeft en vergeet geleidelijk laat zien dat u een echte koploper bent. Achteraf aanpassen is altijd duurder en discrimineert mensen met een handicap, waardoor zij geen onderdeel zijn van onze economie, participatiesamenleving en burger van uw stad. In het zelfde verdrag staat dat we er voor moeten zorgen dat we mensen met een beperking betrekken.
NIET OVER ONS, ZONDER ONS
Maar met mijn bijna 48 jaar ervaring in deze sector weet ik dat het niet vanzelf gaat. De gemeenteraad kan d.m.v. een amendement besluiten om toegankelijkheid zoals dat is omschreven in de integrale standaard toegankelijkheid afdwingen bij renovatie en nieuwbouw. Maar ook in het bestek bij vervoer en infrastructuur. De integrale standaard voor toegankelijkheid is er. De breedte van een deur is bekend, hoe geleidelijnen voor blinden moet worden aangelegd is uitgezocht. De hellinghoek weten we. Zelfs hoe een toilet, waar iedereen gebruik van kan maken ingericht moet worden is bekend. Ja zelfs hoe we bij brand naar buiten moeten kunnen.
Toegankelijkheidspolitie
Misschien wordt het tijd om de toegankelijkheidspolitie weer opnieuw op te richten zoals we die bij de CG Raad (Makkers Unlimited) hadden. Die de controle doet op straat en in gebouwen. Mooi werkgelegenheidsproject voor mensen met een handicap
Zorg er voor dat mensen met een handicap opgeleid worden zodat ze bij bouw en woningtoezicht de plannen kunnen controleren.
De tweede editie van de Nationale Netwerkdag Gelijk is Gelijk vindt plaats op 3 december 2019.
Van gunst naar recht – (foto Monika Troch)
Initiatiefnemer Jan Troost (eigenaar Inclusie Verenigt) heeft zich na het succes van de eerste editie in december 2017, ondersteund door beursorganisator Alexander van de Kerkhof en Ieder(in), VNG en VWS hard gemaakt voor een sterke nieuwe editie. Een editie waar de mensen die actief zijn met de implementatie van het VN-verdrag elkaar op inspirerende wijze zullen treffen.
Gelijk is Gelijk 2019 heeft als doel om met energie en inspiratie van te krijgen! De dag wordt omlijst met theater en muziek door Cabaret de Gemeentereiniging. Jan Troost is net als bij de eerste editie uw dagvoorzitter.
Dinsdag 3 december 2019 in het Beatrixgebouw van de Jaarbeurs Utrecht
Aansluitend is er ruim de tijd voor lunch en netwerken. Ook zijn er tal van specialisten aanwezig om mee in gesprek te gaan over themaās als toegankelijkheid, gelijke rechten en dat recht kunnen verzilveren, arbeid, politiek, bouwregelgeving etc.
In het middagdeel gaan we met lokale belangenbehartigers en gemeenten dieper in op de lokale inclusie agenda: hoe staat het er mee en hoe pak je het aan.
Daarna volgt een prikkelend debat over de volgende vraag: Inclusie een sprookje?
Ook zal in de middag de uitreiking van de Broeder Tuck Award 2019 plaatsvinden!
We ronden de dag af met een borrel en uiteraard verder netwerken.
Aanvullende financiering was noodzakelijk
In 2017 bleek dat veel mensen uit onze achterban de kosten van het congres niet konden betalen. En omdat deze bijeenkomst nou juist voor iedereen toegankelijk moet zijn, hebben we naar financiering gezocht en gevonden.
Toegang:gratis als je je aanmeldt!
De Broeder Tuck Award
Tijdens Gelijk is Gelijk wordt voor de derde keer ‘de Broeder Tuck Award’ uitgereikt.
In 2017 stelde Actiegroep Terug naar de Bossen en Inclusie Verenigt ‘de Broeder Tuck Award’ in. Door deze prijs zal Jeroen Zwart ( Broeder Tuck) herinnerd blijven en zijn werk voortgezet. Kandidaten voor de Broeder Tuck Award 2019 kunnen worden aangemeld tot november 2019.
Op het Eerste Congres heeft hij persoonlijk nog de Broeder Tuck Award uitgereikt aan de gemeente Breda. Het zou zijn laatste optreden zijn. Kort daarop is “onze Jeroen” helaas overleden.
Jeroen Zwart vervulde binnen de actiegroep Terug naar de Bossen de rol van Broeder Tuck. Als broeder, gekleed in een donkerbruine pij, was hij een verbinder die zich met tomeloze energie inzette voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.
De Broeder Tuck Award is een stimuleringsprijs voor mensen, organisaties en bedrijven die zich inzetten voor gelijke kansen voor mensen met een handicap, in overeenstemming met het VN-Verdrag. Het Verdrag is in juli 2016 geratificeerd door de Nederlandse overheid.
De Tweede Broeder Tuck Award, gemaakt door Joke Visser, is toegekend aan Mari Sanders Regisseur van Rolstoel roadmovie uitgezonden door de EO. Mari zal bij de opening van onze bijeenkomst zijn heldere visie met ons delen.
Kanshebbers voor de Broeder Tuck Award kunnen worden voorgedragen. Deze keer is de Broeder Tuck Award gemaakt door beeldend kunstenaar en broer van Jeroen; Machiel Zwart.
Voorwaarden zijn dat de persoon of organisatie:
Zich inzet voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.
Samenwerkt met andere partijen en mensen met een handicap.
Grensverleggend, strijdbaar en met humor zullen onderdeel zijn van de beoordeling.
De jury zal bestaan uit Burgemeester Paul Depla (Gemeente Breda), Xandra Koster en Theo Hendrikse (Terug naar de Bossen en tevens oude vriend van Jeroen).
Er zijn al een aantal mooie inzendingen ontvangen. Kandidaten voor de Broeder Tuck Award kunnen tot 15 november 2019 worden aangemeld..
Van Jan mag ik hier reclame maken voor mijn belangenbehartiging in de gehandicaptenzorg.
Jan en ik lopen beide al zoān 40 jaar mee, hij op wielen natuurlijk. Dat maakt hem niet minder zichtbaar, hij is al jaren een boegbeeld zei het met steeds minder invloed. Zo zit er op zijn strijd voor het VN-verdrag maar āweinig energieā. Ook ik modder door, iemand moet het doen. Begonnen met acties tegen de grote instellingen, ver weg in de bossen, nu met belangenbehartiging. Eigen Regie via emancipatie, empowerment en, aansluitend op de tijdsgeest, waar nodig met het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking bij het inzetten van hun ervaringsdeskundigheid.
Beeldvorming
En nodig is het want de ā(a)participatieā is, met ons categorale systeem van wieg tot graf, in Nederland nooit ver weg. Ondanks alle inclusie visies en -missies is dat in de laatste 40 jaar niet veranderd. Wel is het achterliggende zorgstelsel, wat daar de oorzaak van is, steeds verder uit het zicht verdwenen. Daar tegenover wordt beeldvorming steeds belangrijker. Zorgaanbieders investeren, gegijzeld door markt en politiek, meer en meer in marketing en public relations. Dat zie je ook bij de overheid; denk alleen maar aan onze opzichtig geschoeide minister met al zijn projectjes.
Achter en voor de schermen
Op VWS schijnt er een projectgroepje te bestaan dat āvijanden van beleidā in kaart brengt om die vervolgens, naar goed Hollands gebruik, in te kapselen. Zo kan het gebeuren dat je als āWij staan opā aan kan schuiven op het ministerie. Zorgaanbieders maken op hun beurt plaats voor LVGā ers met āpsychische problemenā. Die krijgen een plaatsje bij instellingen, terug in de bossen. Intussen schieten de projecten rond ervaringsdeskundigheid als paddenstoelen uit de grond. Ook dat is in de gehandicaptenzorg vooral beeldvorming met cliĆ«nten die verkondigen hoe goed zij het naar hun zin hebben.
Uitdagingen en oplossingen
Jan, een van je roemruchte actiegroepen heet āTerug naar de bossenā. Sinds kort sta je daar als āRobin jan Hoodā bijna alleen voor omdat broeder Tuck, je baken van rust, strijdbaarheid en zelfspot, is heengegaan. Daarmee lijkt de tijd van āde vagebondā voorbij en die van āhet ontmaskerenā aangebroken.
Ten strijde
Laat ons ten strijde trekken tegen alle Publicitaire Windmolens.
Jij als de nieuwe āDon Qiuchotā, op je stalen ros āRociRolstoel IIā. Dat lijkt me ook een mooie aanvulling op de rolstoelmaffia. Ik bied mijzelf in dat geval aan als je brave schildknaap āSancho Panzaā.
De komende periode hebben we nog de tijd om ons voor te bereiden op de omgevingswet. De nieuwe wet aangenomen in 2015 zal uiteindelijk in 2021 in gaan.
De nieuwe wet gaat een vereenvoudiging inhouden van o.a. de bouwregeling en de fysieke omgeving. Veel van onze belangenbehartigers houden zich al vele jaren bezig met toegankelijkheid in de meeste brede zin. Het bouwbesluit was ook niet echt optimaal dus ik zie kansen. Kort geleden mocht ik met Anneke van der Vlist (Ieder In) een korte voorlichting geven over deze nieuwe wet, aan een aantal participatieraden in Capelle aan de IJssel. Deze nieuwe wet brengt een oerwoud aan regels bij elkaar. Maar ook los staande zaken als infrastructuur, milieu, ruimtelijke ordening en natuurlijke integrale toegankelijkheid. Het laatste is met het VN Verdrag in de hand een integraal onderdeel van onze lobby natuurlijk. Bij de behandeling van de Wet in de Tweede Kamer is er een amendement aangenomen over de toegankelijkheid van nieuwe bouwwerken en de directe omgeving daar van voor mensen met een beperking. Maar ook het bevorderen van de toegankelijkheid van de openbare ruimte voor personen met een beperking. Een belangrijke versterking van onze positie in deze wet.
WIJCHEN
Kort geleden is er in mijn eigen Gemeente Wijchen een amendement aangenomen over een nieuw te ontwikkelen gebied tussen Kasteel en Wijchens Meer.
In 2016 was er al een geheim overleg in het Kasteel van Wijchen
Opdracht aan de projectontwikkelaars
De Raad heeft de opdracht mee gegeven aan de projectontwikkelaar dat er bij het maken van de plannen nadrukkelijk het een voorbeeldproject wordt, met het VN Verdrag als basis. Integrale toegankelijkheid is de norm, de projectvoorstellen zullen hier dan ook nadrukkelijk op getoetst worden. Uiteindelijk zal het project gegund gaan worden aan de projectontwikkelaar die hier aan voldoet.
Inclusie voor iedereen moet dan ook vanzelfsprekend zijn in dit nieuw te ontwikkelen gebied. Cultuur historie, natuur, infrastructuur en woningbouw/winkels komen bij elkaar. Natuurlijk moeten we er boven op blijven zitten maar ik zie nieuwe kansen. Ben benieuwd hoe jullie aankijken tegen de nieuwe omgevingswet maar ook wat jullie nodig hebben om er voor te zorgen dat Nederland nog toegankelijker wordt?
Wil je meer weten of je mening met ons delen over de omgevingswet?
Wordt net als ik lid van Klink (Samen voor inclusie).
Natuurlijk zullen we met onze Toegankelijkheidspolitie de ontwikkelingen in de gaten houden. De Toegankelijkheidspolitie is inmiddels een vast onderdeel van de VN Troep van Terug naar de bossen
Of ik met die beugels ooit kinderen zou hebben gekregen dat betwijfel ik dan wel weer.
Dus met Raoul, onze oude deskundige fysiotherapeut, in het achterhoofd: āBewegen is goed voor jeā. Dat is de reden dat ik nog steeds kan rijden in een handbewogen rolstoel. Ik doe sā avonds mijn harnas uit en therapie doe ik in mijn warme ligbad. Wat ik nog niet heb uitgeprobeerd is of het ook als kogelvrij vest werkt. Of ik in dit harnas begraven wordt dat weet ik nog niet zeker.
Kunstwerk voor op het Binnenhof!
Misschien beter om er een kunstwerk voor de Tweede Kamer op het Binnenhof van te maken. Als herinnering dat we zijn uitgekleed door Kabinet Rutte 1, 2 en… ?
Vaak worden mensen in een rolstoel of scootmobiel in een fietsgedeelte geplaatst. Dat is voor een rollator ook geen optie, omdat je er niet meer uit kunt als er fietsen voor je rollator staan.
Het wordt hoog tijd dat de NS iets anders verzint. Want we willen echte gelijkwaardigheid en geen gunsten.
Wat betreft de omgebouwde dubbeldekker is de plaats voor een rolstoel echt veel te krap. Die kun je net gebruiken om een rollator en misschien een handbewogen rolstoel neer te zetten. Maar als je daar zit heb je echt een probleem. Dat hebben we moeten doen omdat het ontzettend druk was in de trein en er nergens plaats was. Mensen zaten zelfs op de trappen en fietsen stonden tussen de 2 deuren omdat er geen plaats was in het fietsgedeelte. Waar nu die fietsen stonden, word je meestal ook neer geplant als je in een rolstoel of scootmobiel zit. Of ergens anders tussen 2 deuren, wat superhandig is omdat er steeds mensen in- en uit moeten stappen en zich dus allemaal langs jou heen moeten wringen. Sommige mensen met een beperking vinden dat heel vervelend. Niet voor zichzelf, maar voor de andere reizigers.
Samenvattend moet er nog heel veel gebeuren bij de NS en ik adviseer de ontwerpers om in een grotere rolstoel en met een scootmobiel te testen hoe het in de praktijk uit gaat pakken als ze rolstoelers vervoeren.
Of gewoon het VN-testteam van Terug naar de bossen uitnodigen om van te voren te testen. We komen graag.
Wat sneller de treinen en perrons toegankelijk maken dan op zijn laatst in 2040, zoals ProRail me vertelde.
Anders om te beginnen op elk station assistentie regelen voor mensen met een rolstoel of scootmobiel. Het is toch ronduit belachelijk dat je niet vanaf elk station kunt reizen?
Denk graag mee
Verder mogelijkheid van inchecken om 8.45 omdat je met assistentie een kwartier van te voren op het station moet zijn en dan dus niet met je voordeelurenkaart kunt reizen als je met de trein van 9.03 wilt op werkdagen. En dan niet antwoorden dat je een trein later kan nemen, want mensen met een handicap hebben net zo goed afspraken als valide mensen. Dat antwoord kreeg ik nl ook al een keer.
En mensen met andere handicaps willen graag een zitplaats in de trein, dus ook zij zouden om 8.45 moeten kunnen inchecken. Dat is niet zo moeilijk hoor NS! Gewoon als bestelling op je NS-kaart zetten, net als de 40% korting, het automatisch opladen en de keuzedagen.
En ook niet de poortjes bij elk perron zetten, want je moet nogal eens van perron wisselen. En overstappen gratis maken nu je door poortjes moet en steeds in- en uit moet checken en tot nu toe dus ook steeds het starttarief moet betalen. Nu moeten mensen steeds dat geld terug vragen en dat is makkelijk te voorkomen. Scheelt een hoop bureaucratie.
Ik heb er dus wel over nagedacht.
Graag aanvulling van lezers als ik nog wat vergeten ben.
Al bijna 40 jaar geleden zijn jongeren met (en zonder!) een handicap bezig met pleiten om de wereld toegankelijk te maken voor iedereen. Vaak was het tegenargument dat je maar moest accepteren dat je een handicap had. Natuurlijk kon niet de hele samenleving toegankelijk worden! Je kunt toch niet verlangen van de NS, de busmaatschappijen en de eigenaren van gebouwen dat ze alles voor die paar gehandicapten gaan aanpassen?
Vanuit de revalidatiewereld kwam er een nieuwe visie. (Met dank aan Harry Dietz voor zijn historisch onderzoek.)
Historie
1957: “Men ontdekt in Nederland langzamerhand dat men een invalide ook kan helpen met architectonische voorzieningen.”
Voor zover bekend stamt de eerste aandacht in Nederland voor de toegankelijkheid van openbare gebouwen en woningen voor mensen met een handicap uit 1957. Het was de tijd waarin de ‘nieuwe revalidatie-filosofie’ in snel tempo terrein won. Mensen met een lichamelijke handicap moesten door middel van een complex van medische, paramedische, sociale, maatschappelijke en arbeidskundige maatregelen in staat worden gesteld hun plaats in de samenleving te herwinnen.
“Een vrouw die door haar invaliditeit, ondanks een verblijf in een revalidatie-centrum, niet meer in staat is voor haar man en kinderen te zorgen blijkt in bepaalde omstandigheden weer volledig haar taak als huisvrouw en moeder te kunnen verrichten dankzij enkele eenvoudige voorzieningen in haar woning. Een man die door een ernstig lichaamsgebrek ogenschijnlijk uitgeschakeld scheen uit het arbeidsproces, kan door een combinatie van aanpassingen in zijn vervoermiddelen en in zijn huis weer een functie vervullen als man en huisvader. Zo levert ook de architect zijn bijdrage in het geheel der revalidatie!”
“Wie valide is kan zich nauwelijks voorstellen hoezeer de lichamelijke handicap door deze materiĆ«le inconveniĆ«nten (ongelijkheid) nog wordt verzwaard. De zo gewenste zelfstandigheid wordt er door bemoeilijkt. De arbeid die men anders zou kunnen verrichten, wordt er onmogelijk door. Terwijl met deels zeer eenvoudige middelen een groot deel van de moeilijkheden kunnen worden voorkomen. Wij zijn ervan overtuigd dat menige bouwer of opdrachtgever gaarne met de genoemde mogelijkheden rekening wil houden, als zijn aandacht er eenmaal op gevestigd is.”
(Tijdschrift voor Gebrekkigenzorg, 1957, nr. 4, blz. 1).
In 1973 zag Geboden Toegang het levenslicht.
Bouw-circulaire
De toegankelijkheidsgedachte die bij de Nederlandse Centrale Vereniging voor Gebrekkigenzorg (NCVG) leefde, werd in 1957 ‘vertaald’ in een zogenoemde ‘bouw-circulaire’: een opsomming van maatregelen die in openbare gebouwen en woningen moeten worden getroffen voor mensen met een handicap.
Deze circulaire, getiteld ‘Voorzieningen voor invaliden in openbare gebouwen en in woningen’ kan beschouwd worden als de voorloper van ‘Geboden Toegang’; het handboek dat in 1973 zijn eerste druk beleefde.
Met steun van het Bouwcentrum werd de circulaire verspreid naar een groot aantal betrokkenen in de bouwwereld.
Argumenten in 1953:
“Voorzieningen voor invaliden in openbare gebouwen en woningen”
“Het aantal mensen met lichamelijke gebreken vertoont een neiging tot toename, immers:
a. het verkeer maakt steeds meer slachtoffers;
b. het aantal patiƫnten dat lijdt aan chronische aandoeningen, welke invaliditeit in de hand werken, neemt in omvang toe;
c. de gemiddelde leeftijd stijgt en daarmee treedt een aantal ziekten in grotere frequentie op.”
Waar staan we nu 64 jaar later.
De argumenten van 1953 zijn nog steeds van kracht. En nu niet meer alleen van uit de revalidatievisie maar ook van uit mensenrechten. Namelijk het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap. Juist nu is er helderheid nodig over normen van toegankelijkheid. De opvolger van Geboden Toegang: het Handboek Toegankelijkheid geeft dit. Juist in het kader van de omgevingswet wilde Minister Blok alle toegankelijkheidsregels regels los laten in het bouwbesluit.
Actie Blok voor Mok 19 december 2016
Een beetje toegankelijkheid bestaat niet! De frustratie neemt toe.
Veel mensen bij lokale platforms en bij actieve groepen zoals Terug naar de bossen en Wij Staan Op hadden het gevoel dat er nu echt een doorbraak zou komen.
Zeker op Facebook, Twitter en LinkedIn wordt de toon harder en het lijkt wel of alle frustraties van 50 jaar lang roepen om toegankelijkheid voor iedereen nu naar buiten komt. Juist nu is het van belang dat het volgende Kabinet zich realiseert dat veranderingen niet van zelf gaan. De toegankelijkheidsrichtlijnen zijn er niet voor niets. Zeker bij nieuwbouw, renovatie van gebouwen, infrastructuur en het ontwikkelen van vervoerssystemen.
Niets over ons, zonder ons!
Productontwikkelaars, gemeenteambtenaren, architecten, wethouders, politici en de regering: we zijn er en nemen in aantal toe! Een handicap of ziekte krijgen we allemaal mee te maken. Dus kom op, aan de slag! Ook in uw eigen belang. Mee doen en participatie zijn loze woorden als je denkt dat alles vanzelf wel goed komt.
Een WMO-aanvraag bij de Gemeente Den Haag doen is een avontuur op zich.
Op 23-12-16 vroeg ik een traplift aan bij de Gemeente Den Haag. Nu beweren zij dat ze die aanvraag nooit ontvangen hebben. Zowel een heer A. als een dame B. keken dat voor mij na. Zij beweerden dat ik alleen huishoudelijke hulp en de taxibus heb aangevraagd.
Die heb ik beiden al jaren.
Hulpmiddelen worden kennelijk niet genoteerd, want geen woord over mijn scootmobielfiets, die ik toch echt aangevraagd heb en na veel vijven en zessen gekregen heb. Ook beweerden ze dat je een bevestigingsmail krijgt. Ja, nu. Maar dat is dus nieuw, want voorheen kreeg je alleen per ommegaande het aantal uren huishoudelijke hulp, uitgerekend door de computer en een brief als je iets anders aanvroeg. Voor mijn scootmobielfiets was dat exact 6 maanden nadat ik hem aangevraagd had, wat de reden was dat ik zo lang wachtte met informeren hoe het zat met mijn traplift. Ook vroeg ik of ik dan weer dat k-formulier moest invullen aan de heer R.
Het formulier
Ja, maar het was aangepast en dus niet meer zo als het eerder was. Ik dus vol goede moed het formulier opgezocht, verschil was wel dat het nu moeilijker te vinden was op de website. Voorheen was dat gewoon op de eerste pagina met een mooi gekleurd vakje, dus heel duidelijk. Nu ziet de pagina er zo uit: WMO Den Haag
Niks veranderd
Helaas was er helemaal niets veranderd aan het formulier. Het is nog steeds voor alles wat je wilt aanvragen van de WMO. Je kunt hooguit aankruisen dat het een aanpassing in je woning betreft.
Waar ik altijd zo boos over word is dat het multiple choice vragen zijn en dat je dus helemaal niets persoonlijks kunt zeggen. Je mag blind het vakje aankruisen dat een beetje bij je past. Bovendien vragen ze veel te veel vragen, die m.i. alleen een arts mag stellen.
Ik vind dat een enorme inbreuk op mijn privacy.
Ik belde dus weer en kreeg deze keer dame C. Ondanks dat ik het formulier net ingevuld had, bleef ze volhouden dat het veranderd was en bleef ze gewoon door liegen. Daar werd ik dus pisnijdig over, want je kunt me alles flikken, maar lieg niet tegen me. Ik heb dus nog een derde keer gebeld met de vraag hoeveel keer ze deze keer het formulier hadden ontvangen. Dat bleek 1 x te zijn, terwijl ik het 3 x verstuurd heb. Dus hoe zit dat dan met ontvangen van formulieren?
Ik heb daar nog weinig vertrouwen in
Bij nakijken van mijn opgeslagen stukken vond ik ook nog een formulier dat ik 8-1-17 per email opgestuurd heb. Toch wel vreemd dat die email kennelijk ook niet aangekomen is. Je blijft je toch verbazen. Want daar werd ook niets over gezegd.
En dan komt het volgende probleem.
Den Haag heeft de MO-zaak in dienst om de indicaties te doen en daar heb ik geen goede ervaring mee. Met mijn aanvraag voor een scootmobielfiets, ik liet hem nB een print ervan zien, die hij mee kon nemen, wat hij niet deed, maar ik nam aan dat hij de Easy Gofiets wel als aangevraagd hulpmiddel genoteerd had. Na enkele maanden bleek hij helemaal niet geluisterd te hebben en stonden ze met een driewielfiets voor de deur. Ik heb daar een stukje mee gefietst. Je ligt daar half in, je knieƫn zitten ongeveer bij je neus als je trapt en omdat hij zo laag is heb je totaal geen overzicht. Echt geschikt dus voor iemand met reuma, dus ik belde Medipoint dat ik die niet gevraagd had, maar de Easy Gofiets. Had ik het hulpmiddel geweigerd. Maar dat hulpmiddel had ik niet gevraagd. Gelukkig uiteindelijk de Easy Gofiets toch gekregen, maar waarom moet het allemaal zo? Ik word daar zo moe van.
Begint nu weer de zelfde strijd?
Ook de indicatie van de huishoudelijke hulp gaat nu via de MO-zaak. Daar kreeg ik een brief over. Lees en huiver. Want als die persoon net zo goed luistert als de vorige, krijg ik vast veel minder uren. Ik zal ze tijdens het gesprek fijntjes wijzen op de uitspraak van de Centrale Raad van Beroep in Utrecht dat ze maatwerk moeten leveren en dat ze geen een regel van de gemeente met argumenten kunnen onderbouwen. Het ergste is dat je een bindend advies ontvangt. Ik heb zoān idee dat ik het niet eens zal zijn met dat advies. Eerder heb ik aan de gemeente gevraagd of ik dan elk jaar naar de rechter moet en het antwoord was een ijskoud āJaā.
Daar zakt je broek toch vanaf? Als ze 1x voor schut gaan is dat dan nog niet genoeg? Want dat ging die jurist echt en dat heb ik hem ook verteld. Dat ik niet de enige ben met dit soort ervaringen blijkt wel uit reacties. die ik kreeg. Elke gemeente heeft bureaucratische problemen, waardoor het maar duurt en duurt voordat er iets rond is.
Wanneer verandert dat eens een keer? En nee, dat gebeurt niet met de MO-zaak. Venray was slimmer dan Den Haag. Die heeft de MO-zaak er al wegens wanprestatie uitgegooid. Maar Den Haag blijft op elk gebied van de WMO de zelfde fouten maken.
Als het maar goedkoop is.
Zie een eerder blog van mij over de taxibus. Ook dat blijkt een landelijk probleem te zijn.