In het project Aparticipatie.nl vertellen mensen met een handicap hun indrukwekkende verhaal!
Het is onze wens om deze persoonlijke getuigenissen vast te leggen van mensen die woonden, werkten en leefden in de (naoorlogse) instellingen voor gehandicapten in de bossen van Nederland. Mensen met een handicap groeiden in apartheid op en maakten zelf bewust de keuze tot integratie (of in hedendaagse termen: participatie) in de maatschappij. Zij hebben hun individuele achtergrond, keuzes en persoonlijke verhaal. Tegelijk legden zij in de jaren zeventig samen de basis voor de emancipatiebeweging van mensen met een handicap.
Zonder historie geen toekomst!
Door het vastleggen van hun persoonlijke geschiedenis laten wij zien hoe zij, weggerukt uit de thuissituatie, jarenlang in de internaten moesten leven. Duidelijk wordt welke strijd zij moesten leveren voor een plaats in de “gewone” maatschappij. Wat moesten zij overwinnen? Hoe is de emancipatiebeweging tot stand gekomen en wat deze heeft bereikt? Historische kennis en begrip van de situatie van toen helpen antwoord geven op de vraag wat participatie en inclusie zijn en wat daar nu en in de toekomst voor nodig is. Echte participatie geeft mensen een stem en regie over hun eigen leven.
Sint Maartenskliniek
De eerste interviews waren met mensen uit het oude internaat (kinderrevalidatie) van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Inmiddels is ook dit internaat verdwenen.
De kracht van de films zit hem in de combinatie van de persoonlijke vertelling en het waardevolle historisch foto- en filmmateriaal.
Onze inspiratiebron is het indrukwekkende werk van de Shoah Foundation. Deze stichting legde wereldwijd bijna 52.000 getuigenissen op video vast van overlevenden van de holocaust.
Oral history
Oral history (mondelinge geschiedenis) is een methode van wetenschappelijk onderzoek naar het verleden op basis van mondelinge overlevering. Daarbij gaat het om het systematisch verzamelen en vastleggen van individuele herinneringen door middel van reeksen vraaggesprekken.
Projectdoel
Het project Aparticipatie.nl is in 2014 gestart met een financiële bijdrage van Ieder(in). Daarmee is een begin gemaakt met het vastleggen van de persoonlijke getuigenissen op videofilm en een zoektocht naar historisch beeldmateriaal.
Er is een website gebouwd http://aparticipatie.nl/ , waarop de videofilms te vinden zijn van 14 personen uit de omgeving van Nijmegen.
In de toekomst willen wij een nieuwe reeks videofilms realiseren. Ook hierin zal het historisch beeldmateriaal een belangrijke rol spelen, omdat dit materiaal dreigt te verdwijnen met de afbraak van de oude internaten.
Afgelopen week keek ik naar Zembla. Al kijkende voelde ik het bloed langzaam uit mijn hoofd wegtrekken. Ik dacht echt even, ik doe niet meer: halverwege de trap hang ik een strop en ga met de traplift naar beneden!
Gelukkig ben ik een positief ingesteld mens
Als jong gehandicapte werd ik in 2012 gevraagd door Joke Visser of ik ouderen kende voor haar boek Verder is Alles Goed, een boek over ouder worden met een handicap. Ik zei dat ik weinig ouderen met een handicap kende. Toen ze zei dat ze mij wilde interviewen (ik was inmiddels 54) was ik geschokt. Ik ben nooit bezig geweest met ouder worden. Ik zou immers al op mij 28ste overlijden volgens de dokter. Als jong gehandicapte voel ik me dan ook meer thuis bij de jongeren dan bij de ouderen.
Toen ik de uitzending van Zembla zag knapte er iets in me!
Dubbel gehandicapt
De uitzending maakt meer dan duidelijk dat werkloze 55 plussers zijn afgeschreven en na hun WW in de bijstand terechtkomen. De schrik sloeg me om het hart. Wat dan als je werkeloos bent, ook nog eens 57, EN een handicap hebt! Hier was helaas geen aandacht voor, maar misschien een idee voor de pers om hier een item van te maken? Ik ben beschikbaar! Moet ik ook nog, na een glansrijke carrière, pizzadozen gaan vouwen om aan mijn participatieplicht te vervullen? Mijn huis verkopen en samen met mijn vrouw en dochter op zoek gaan naar een toegankelijk huurhuis (wat er niet is!)? Of de moed opgeven, en aan de drank gaan om zo uiteindelijk te scheiden en in de dakloze opvang terecht te komen?
Geef nooit op!
Nee, ik heb inmiddels 1602 LinkedIn contacten die ik allemaal persoonlijk ga schrijven. Het UWV zegt dat netwerken je succes vergroot. In mijn netwerk zitten lokale politici, kunstenaars, journalisten, UWV personeel, belangenbehartigers, medewerkers zorg en welzijn, collega-werklozen, ondernemers, fractievoorzitters, Kamerleden, voorlichters, zorgverzekeraars en Ministers.
Het gaat lukken!
Voor bedrijven staat het goed als je werklozen, ouderen en gehandicapten aannemen, nietwaar? Dus met mij kun je in 1 persoon alle drie keer scoren!
In de NRC van 12 september jl. staat een opvallend ‘Ikje’. Een man beschrijft hoe zijn vrouw in het Rijksmuseum een rolstoel zónder zitkussen krijgt aangeboden. De klittenbandstrips zitten op de onderzitting, maar, zo zegt de medewerkster: ”Die kussens zijn zo onhandig bij het opbergen van de rolstoelen.”
Ik had afgelopen week een soortgelijke ervaring in het Rijksmuseum. Mijn scootmobiel moest ik buiten laten, ‘op eigen risico’ en ik moest me met behulp van mijn stok verplaatsen in een leenrolstoel die gedienstig door een portier was gehaald. Het is heel fijn dat uw museum zo gastvrij is voor mensen op wielen, en leenrolstoelen verstrekt. Overigens zonder stokhouder; wat heel onhandig is, steeds die stok tussen je benen. Maar ook mijn stoel had geen zitkussen wat het voor mij , met een pijnlijk lijf, tot een martelstoel maakt. Nadat ik dit kenbaar had gemaakt (“Dan maar terug naar huis”) toverde een vriendelijk dame een designrolstoel mét zitkussen tevoorschijn.
Maar zei ik net ’gastvrij’? Het is feitelijk ontmoedigingsbeleid. Maak het ze moeilijk, die gehandicapten, dan komen ze niet in grote getale. Zo onhandig met grote drukte nietwaar? Heel opmerkelijk nu Nederland op het punt staat het VN Verdrag gelijke Rechten voor Personen met beperkingen te ratificeren. Waaronder ook toegang tot kunst en cultuur valt. Wat me intussen intrigeert: wat hebt u gedaan met al die bij de rolstoelen geleverde zitkussens?Op uw designbureaustoel gestapeld zodat u een goed overzicht houdt over uw museum? Het is blijkbaar niet óns museum.
Vriendelijke groet,
Marja Morskieft
Geachte mevrouw Morskieft,
Het bericht dat u naar het Rijksmuseum stuurde n.a.v. het NRC ikje is in goede orde ontvangen. Onze rolstoelen zijn inderdaad niet voorzien van een kussentje. Sinds de opening wordt er veelvuldig gebruik gemaakt van de rolstoelen. Het aanbieden van de rolstoel is een extra service. Een begeleider mag gratis mee. Toegankelijk Amsterdam is bij ons op bezoek geweest en heeft onze voorzieningen en toegankelijkheid van het gebouw getest met een positief resultaat. Dus helaas geen kussentjes, maar wel extra service. Ik vertrouw erop u met dit antwoord van dienst te zijn geweest.
Met vriendelijke groet, Secretariaat Mevr. B.
Geachte mevrouw B.,
Dank u wel voor uw reactie. Hoewel ik de brief niet aan u gericht heb, zal ik u antwoorden. U hebt waarschijnlijk nog nooit een rolstoel bekeken. Als u dat doet, ziet u dat er op het zitvlak klittenband is bevestigd: daar moet het binnenkussen worden bevestigd. Die kussens zijn niet extra, maar worden standaard bij de rolstoel geleverd. Net als een toiletbril bij een wcpot. Of heeft het Rijksmuseum die soms ook verwijderd ‘omdat dat makkelijker schoonmaken is’?
Dat Toegankelijk Amsterdam de toegankelijkheid positief beoordeeld heeft, is mooi. Zij zagen waarschijnlijk de complete rolstoelen. Ergens zijn dus die kussens opgeslagen. Dat begreep ik ook uit het verhaal van de gastvrouw die vertelde: ‘Ja, met die kussens is het zo lastig de rolstoelen op te bergen.’ U zou mij en mijn collega pijnpatiënten dus een groot plezier doen door deze mail door te sturen naar het hoofd facilitaire dienst, of wie er ook maar over gaat. Hij/zij weet vast wel waar de kussens zijn.
Het Rijks museum hoeft zich overigens niet op de borst te kloppen wat service betreft: in bijna elk museum in Nederland zijn leenrolstoelen. Overigens nergens uitgeleend omdat je je eigen rolstoel niet mag gebruiken… En ook de begeleiders krijgen vrijwel overal gratis toegang. Wat in ons geval een sigaar uit eigen doos is omdat mijn begeleider een Museum jaarkaart had.
Verder: U heeft ook niet helemaal begrepen dat het VN Verdrag Gelijke Rechten voor mensen met beperkingen niet gaat over extra service en gunsten bij de gratie gods. Maar over rechten. Maar daarin bent u niet de enige in Nederland.
met vriendelijke groet,
Op 7 oktober heeft Otwin van Dijk (PvdA) onderstaand Amendement ingediend.
Juist nu in de week van de Toegankelijkheid een belangrijk moment om toegankelijkheid te verankeren in het VN Verdrag. Welke waarschijnlijk in december in de Kamer komt waarna het geratificeerd kan worden. Tijdens ons politiek overleg over het VN Verdrag zijn we hier van in kennis gesteld. De komende periode is het van belang dat natuurlijk ook de andere partijen dit amendement ondersteunen!
Bijzondere dagen. 09 t/m 12-09-2015. Wat komt deze column laat!
Broeder Tuck werd geplaagd met de 7e of 8e computerstoring sinds half maart.
En even zo vaak moest alles weer geherinstalleerd worden. Om de 2 à 3 weken het ding weer 1 tot 4 weken kwijt. De computerleverancier en hulpmiddelenleverancier geven elkaar de schuld, wat ook niet bevorderlijk is om de boel op orde te krijgen.
De eerste tekenen van softwarestoringen dienen zich nu na 3 dagen alweer aan.
Hetzelfde patroon als de vorige keren.
Dus gauw dit verhaal geschreven, om de totale uitval voor te zijn.
Woensdag 09-09-2015: Tweede Kamer
‘Terug naar de Bossen’ was weer goed vertegenwoordigd op de publieke tribune van de Tweede Kamer, waar gedebatteerd werd over de WLZ (Wet Langdurige Zorg).Wat we te horen kregen was om te gillen, maar omdat te voorkomen is Broeder Tuck van schrik in slaap gevallen.
Toch nog iets opgepikt: Het zal langdurig een hele zorg worden, maar dan wel voor ons!
Donderdag 10-09-2015: Liliane Fonds.
Weer naar Den Haag. Daar bezochten Jan en Broeder Tuck het Symposium ‘Leave no one behind’ van het Liliane Fonds. Het Liliane Fonds is een organisatie die sinds 1980 jaarlijks 85.000 tot 95.000 kinderen in circa 30 landen in Afrika , Azië en Latijns-Amerika steunt.
Het gaat specifiek om kinderen met een handicap die geen toegang hebben tot gezondheidszorg, onderwijs en de arbeidsmarkt. Dit Symposium was ter gelegenheid van de 35e verjaardag van het Liliane Fonds. Er waren vertegenwoordigers van over de hele wereld.
Indrukwekkend was het levensverhaal van Henry uit Angola.
Op zijn 8e jaar werd hij, op weg naar school, aangereden door een pick up truck.
In nederland beland je dan meteen in een rolstoel. In Angola niet; daar moet je er eerst voor sparen. Als je daar een handicap krijgt kom je helemaal buiten de samenleving te liggen. Mensen zijn bang voor je, want het is een straf van de goden. Er rust een vloek op je en je zult wel kwade krachten hebben.
Voor Henry betekende het niet meer naar school en geen vriendjes meer. Zijn moeder verzorgde hem en bracht hem op een goed moment, op haar rug, naar school. Dat werd een hele strijd voor acceptatie door leraren en kinderen.
Volhouden, volhouden en nog eens volhouden! Het is in Angola (waar wel)? nog lang niet klaar. Henry zit in een rolstoel en is daar nu een rolmodel. Broeder Tuck heeft zich streng voorgenomen dat als hij zich weer eens moegestreden voelt, aan Henry te denken.
Uit Indonesie was er een dame die vertelde dat ze zo verbijsterd was dat als je in Nederland met de trein wilde, je je een dag van tevoren moest opgeven voor hulp.
In Indonesie hoefde dat namelijk niet omdat je daar zo elke trein in reed, helemaal toegankelijk. Dan stijgt bij Broeder Tuck het schaamrood naar de kaken.
(Gelukkig zit daar een baard, dan valt het niet zo op.) Wie dit vertelde weet Broeder Tuck niet meer: Op de Filipijnen deed men een onderzoek naar hoe bang men was voor krokodillen. En wat bleek? Dat de mensen die het dichtst bij de rivier met krokodillen woonden er het minst bang voor waren. Hoe verder er vanaf, hoe banger men werd.
Gehandicapten zijn natuurlijk geen krokodillen, maar het hier zo duidelijk zichtbare patroon is wel overdraagbaar. ‘s-Avonds naar een hotel in Den Haag want de volgende morgen is het vroeg dag.
Vrijdag 11-09-2015: Jan dagvoorzitter congres bedrijfsartsen
Dat doet hij , als vanouds, weer glanzend in zijn gouden jasje.
Broeder Tuck, ditmaal in burger, mocht wat assisteren; tijdbewaking en dan op een bel slaan.
Dat geeft het voorstelrondje wel iets komisch:
-Ik ben die en die, ambtenaar bij VWS.
-Ik ben die en die, ambtenaar bij SZW.
-Ik ben die en die, hoogleraar verzekeringsgeneeskunde.
-Ik ben JeroenZwart, duw Jan en bel af en toe.
‘s-Avonds naar Gerda in Amstelveen. om bij haar te logeren.
Zaterdag 12-09-2015: Red de zorg
Vandaag is namelijk de grote demonstratie ‘Red de Zorg’ in Amsterdam.Verzamelen bij het Victoria hotel. Fijn elkaar weer te zien, en elkaars strijdbaarheid te voelen. Langs het eerste gedeelte van de route stonden om de zoveel meter enorme luidsprekers opgesteld. Daaruit klonk de muziek zo hard dat we niet normaal konden spreken of onze liedjes zingen. Hebben we al vaker meegemaakt en Broeder Tuck nam zich voor, dat als het tegenwoordig blijkbaar zo moet, alleen nog maar aan stille tochten deel te nemen. Later werd het beter en konden we zingen.
Daarmee oogstten we steeds applaus om ons heen en we werden veel gefotografeerd. Opeens roept een vrouw naast ons: “Ik vind jullie zo leuk.” En Broeder Tuck krijgt een dikke klapzoen op zijn wang.
Broeder Tuck weet nog steeds niet van wie, en dat doet er ook niet toe.
Zoiets doet gewoon enorm goed. Wat een plaveisel op de Dam, en dat is dan ons nationaal monument! .
Stuiterende rolstoelen en trillende rollators.
Raap je skelet maar bij elkaar. Volgende keer ander rollend materieel meebrengen, bij voorkeur op rupsbanden. Op het podium blijft staatssecretaris van Rijn en zijn kompaan van de PvdA maar beweren dat de bezuinigingen nodig zijn om de grootverdienerij in de zorg aan te pakken. Denken zij nou echt dat we zo dom zijn? Wij hebben heus wel in de gaten dat de aanpak van de grootverdienerij over vele jaren wordt uitgesmeerd, dus nu nog niets oplevert. En dat er nu al 65.000 thuiszorgers op straat zijn komen te staan!
Het is niet gebeurd, maar in deze groep durft Broeder Tuck met een gerust hart de weg kwijt te raken. Moet je voorstellen: 15.000 tot 20.000 zorgzame mensen om je heen.
Zondag 13-09-2015: Uitslapen.
Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck