Alle berichten van Jan Troost

Over Jan Troost

Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap. Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.

“Een onverklaarbare botbreuk staat gelijk aan kindermishandeling”

Blog, , , , , , , ,

Verdenking van kindermishandeling bij verschillende ziektes blijft een actueel probleem. 10 november 2018 was ik te gast bij de Nederlandse Vereniging van Hemofilie- Patiënten om daar een workshop te geven. Tijdens deze bijeenkomst kreeg ik van de voorzitter te horen dat soms ouders van hun Vereniging met verdenking kindermishandeling te maken krijgen. Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die ervoor zorgt dat blauwe plekken bij deze aandoening al vanaf de geboorte voor komt. Daarom onderstaand een artikel herhaald voor de mensen die hem nog niet gelezen hadden. Het blijft zo belangrijk! 

Nachtmerrie

 
Het is de nachtmerrie van elke ouder: onterecht beschuldigd worden van kindermishandeling. Ouders van kinderen met Osteogenesis Imperfecta (OI) kan het zomaar overkomen.
jan in kinderstoel
Arm en been gebroken tijdens de geboorte.

Aandacht

De Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) vraagt aandacht voor deze zeldzame aandoening, waar spontane botbreuken het meest kenmerkende verschijnsel zijn. Adviseur Jan Troost: “Bij een jong kind met een onbegrepen breuk moeten artsen éérst OI uitsluiten.”

Glazen botten

Osteogenesis Imperfecta, kortweg OI, is een aangeboren bindweefselaandoening. Door een gen mutatie hebben mensen met OI een afwijkende hoeveelheid en/of samenstelling collageen type 1. Het gevolg: spontane botbreuken, vaak zonder duidelijke aanleiding, vooral bij jonge kinderen. En dat wekt achterdocht, weet Jan Troost, adviseur van de VOI. “Botbreuken zijn doorgaans het gevolg van een ongeluk of van geweld. Dus als ouders geen verklaring voor een breuk kunnen geven, ligt de gedachte aan kindermishandeling voor de hand.” Logisch, maar niet altijd juist. Omdat OI zelden voorkomt, kennen verloskundigen, gynaecologen, huisartsen en zorgverleners op de eerste hulp de aandoening meestal niet. In Nederland hebben ongeveer 1.800 mensen de aandoening OI en per jaar worden 15 à 20 kinderen ermee geboren.

Weloverwogen melding

OI is een erfelijke aandoening. Maar ook 2 gezonde ouders kunnen een kind met OI krijgen. Dan is er sprake van een spontane mutatie. “In zo’n geval weten de ouders niet wat ze overkomt. Ze kennen het ziektebeeld niet en worden vervolgens ook nog beschuldigd van kindermishandeling. Dat is rampzalig voor kind en ouders”, zegt Jan. Hij heeft inmiddels meerdere gesprekken gehad met ouders die dit overkomen is en onderstreept het belang van een weloverwogen melding. “Ouders vertellen dat het AMK al maatregelen oplegt terwijl mishandeling nog niet bewezen is. Ook is er geen instantie waar de ouders hiertegen in beroep kunnen gaan.”
 
Zelf heeft Jan ook OI en kwam hij met botbreuken ter wereld. “Als er 50 jaar geleden al zoveel aandacht voor kindermishandeling was geweest, waren mijn ouders zeker uit de ouderlijke macht ontzet.”

Protocol

De VOI pleit ervoor dat artsen bij een jong kind met een onbegrepen botbreuk eerst OI uitsluiten, dus vóórdat de ouders beschuldigd worden van mishandeling.
Jan: “Ziekenhuizen moeten hier alert op zijn en de aandoening OI in hun protocol opnemen. Bovendien is een botbreuk door geweld heel herkenbaar, terwijl bij een breuk door OI de huid en spieren meestal nauwelijks beschadigd zijn.
” Helaas worden de blauwe plekken, die bij OI gemakkelijk ontstaan, juist weer gezien als bewijs. “We realiseren ons dat het soms moeilijk is om geen kindermishandeling maar OI vast te stellen. DNA-onderzoek kan uitkomst bieden, maar is wel tijdrovend, omdat verschillende mutaties mogelijk zijn. Daarom roep ik mensen op om bij twijfel contact op te nemen met de medische adviesraad van de VOI. 
 

Tunnelvisie

Zelf had Jan geluk: de huisarts van zijn ouders had toevallig iets over OI gelezen in een Amerikaans tijdschrift. Behalve de botbreuken herkende hij zijn blauwe oogwit. Blauwe sclerae is een herkenbaar symptoom wat mensen met OI soms hebben. “De kenmerken zijn echter niet eenduidig en dat maakt het ingewikkeld. Blauw oogwit, scoliose, luxaties, gebitsafwijkingen en doofheid komen voor, maar niet altijd. Alleen de botbreuken zijn echt karakteristiek. Hoe vaak iemand iets breekt, varieert dan weer van een paar keer tot meer dan honderd keer.” Nu de verplichte meldcode eraan komt, waarschuwt de VOI voor tunnelvisie. “Kindermishandeling staat zo in de schijnwerpers dat elke onverklaarbare botbreuk gelijkstaat aan kindermishandeling. Daarom zou in alle protocollen moeten staan dat Osteogenesis Imperfecta bestaat. Dat kan onnodig leed besparen. Tegelijkertijd moeten we onze ogen echter niet sluiten voor het feit dat ook ouders van kinderen met OI tot mishandeling in staat kunnen zijn. 
 
Jan Troost, adviseur VOI (2008-2017) , schreef een artikel over ‘Kindermishandeling of OI?’
Artikel eerder verschenen in 2012 bij de Vereniging Osteogenesis Imperfecta
 
 
 

Blij dat ik rij!

Blog, , , , , , ,

De laatste 50 jaar vraag ik me vaak af; ‘waarom wil iedereen zo graag lopen?’

Kort geleden mocht ik een bruiloft filmen waar de prachtige bruid zich normaal gesproken in een mooie elektrische rolstoel verplaatst. De rolstoel stond toen ik binnenkwam leeg bij de ingang van de kerk.

De achtergelaten rolstoel van de bruid

Al gauw begreep ik dat het haar droom was om lopend, hand in hand naast haar bruidegom, de kerk in te lopen. Ze had enorm hard getraind om dit belangrijke moment lopend te kunnen volmaken.

Na een gesprek met Amber, de prachtige bruid, te hebben gehad blijkt dat zij ondanks dat ze heel trots is op haar loopprestatie, ze net als ik blij is dat ze rijdt. Ik heb groot respect voor haar sportieve uitdaging.

Wel zie ik de laatste tijd ook steeds vaker programma’s op tv waar men in een rolstoel de studio inkomt en een jaar later ontzettend hard getraind hebt om je droom waar te maken en lopend door de studiodeur naar buiten te komen. Nou ja lopen… met een ‘Lokomat’ wel te verstaan. Een hele goede ontwikkeling natuurlijk, robots die je helpen met lopen, maar ik vind het overschat. Al heb ik natuurlijk makkelijk praten. Ik ben zo ongeveer met een rolstoel te wereld gekomen. Toen onze specialist me op 12 jarige leeftijd naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen stuurde was het zijn droom om me aan het lopen te krijgen. En mijn ouders met hem.

Niet mijn droom!

Nee, mijn droom was het niet en zal het ook nooit worden. Ze hebben het wel geprobeerd hoor.

Frankenstein op de staantafel
De statafel

Eerst op de tafel van Frankenstein, de statafel. Je werd op een plank gelegd met je voeten tegen de plank aan en vastgesnoerd met riemen. Vervolgens werd je langzaam van je horizontale ligstand door een bijzonder mechanisme verticaal recht op je benen gezet. De druk op je benen was voor mij al reden genoeg om te gaan gillen. Ik geloofde er helemaal niets van dat mijn breekbare botten dit gingen overleven. De fysiotherapeut legde uit dat dit de start was om lopend verder door het leven te gaan. Ik vond het helemaal niks. Toen ze vervolgens ook nog met een rollator aankwamen was het feest voor mij compleet. Met een tempo van een bejaarde slak legde ik mijn eerste looprecord af met 14 meter per uur. Ad, mijn fysiotherapeut, legde me uit dat dit met heel veel oefening vast beter zou worden.

Opa en oma waren trots,”ons Jan staat!”

Staan

Angstzweet

Het angstzweet brak me iedere keer uit als er weer zo’n onbenullige, hard rijdende rolstoeler me in in de verte tegemoet kwam. Of als ik weer in de brug moest, twee houten stokken op palen waar je tussen door moest lopen. Ad motiveerde me vooral om door te gaan en legde me uit dat na de brug de elleboogstokken op me stonden te wachten. Dan zou het echte lopen pas beginnen. Ik denk dat ik 2 keer met die krengen gelopen heb en toen knapte er iets in me. Dit doe ik niet meer. Ik ben nog geen 1,50 meter als ik sta en kijk dan ongeveer op borst hoogte in plaats van mijn vertrouwde kruishoogte. Misschien dat hij dat als positief zag, maar ik zag het niet zo. Ik heb de krukken vakkundig aan de wilgen gehangen.

Imago

Ik denk dat rollend Nederland een imago probleem heeft. Mijn moeder kreeg op een bepaald moment last van haar knie en kon bijna niet meer lopen. Enthousiast zei ik: ‘ik neem de volgende keer mijn reserve rolstoel mee, dan kun je lekker naar buiten!’.  Haar reactie vond ik buitengewoon schokkend en ik kan er eigenlijk nog steeds niet over uit. Mijn moeder zei: ‘Je denkt toch niet dat ik in een rolstoel ga zitten, ik ben geen invalide!’. ‘Nee, dan nog liever achter de geraniums zitten…’ dacht ik toen.

Gelukkig deelde mijn opa dezelfde visie. Hij raakte beide benen kwijt en toen hem een rolstoel werd aangeboden zei hij: ‘Wat jonge Jan kan, kan oude Jan ook!’. Heel verstandig.

Kruishoogte

Nu ben ik mijn moeder overigens nog steeds wel dankbaar voor haar opmerking. Veel mensen ervaren dat zo en ik snap nu ook beter waarom ik een aai over de bol kreeg van een collega. Dit doet hij nooit meer overigens, want mijn elleboog zit op kruishoogte. Dit zal hij niet snel meer vergeten. Eigenlijk moet ik hem dankbaar zijn want ik heb aan hem de naam van onze theatergroep te danken, Aaibaarheidsfactor10!

Soms droom ik van een samenleving waar we allen rollend door het leven gaan. Geen stoelen die in de weg staan. Soms denk ik wel eens: stel dat Jezus ook in een rolstoel zou hebben gezeten. Zouden er dan in alle kerken hellingbanen en liften zijn geweest in plaats van trappen?

Ik geef toe: ooit heb ik me ook laten tillen, de kerktrappen op tijdens mijn huwelijk.

Trouwen blijft een heel bijzonder moment in je leven. Of je dat nu doet terwijl je loopt, zit of op trappen getild wordt. Amber deelt mijn mening ook zij rolt verder door het leven.

Amber en Jos, proficiat! De film komt er aan.

Blij dat ik rij! campagne

Misschien wel de start van de campagne “Blij dat ik rij”?

Toegankelijkheidspolitie in Groenlo

Gastblog, , , , , , , ,

Samen met Jan Troost op pad . Oprichter van de ludieke actiegroep Terug naar de Bossen die allerlei serieus gekke acties uitvoeren. Daarmee wilden we aantonen dat je met dit regeringsbeleid, je mensen met een beperking weer terug jaagt in de bossen.

Toiletinspectie

jan en theo op toilet controle
De Toegankelijkheidspolitie (foto Theo Bloemenkamp)

Nu zijn we samen naar Groenlo getogen om daar op uitnodiging van de lokale werkgroep gehandicaptenbeleid BOOG op speelse maar serieuze wijze de toegankelijkheid van de boerderij, en de eigenaren te ondervinden. Jan rolt rond, ik ben van geboorte af blind en slechthorend.

De Week van de toegankelijkheid

In deze week werd zomaar ik uitgenodigd om op een vrolijke speelse manier aan de slag te gaan met wat voor mensen met doofblindheid belangrijk kan zijn in de bruikbaarheid en toegankelijkheid van Leemland een leuke en bijzondere plek om je vrije tijd door te brengen en je vrij te voelen.

Obstakels

Natuurlijk zijn de obstakels voor Jan vaak duidelijker zichtbaar dan voor mij. Maar het is grappig om samen op te trekken en van elkaar te ervaren wat gaat en wat niet gaat. Ik heb dankzij onder meer hem een derde natuur ontwikkeld om naar deuropeningen te kijken en hellingbanen bewust te nemen. Hij moppert goedmoedig over geleidelijnen en op- en afritten.

geen gidslijn
Hellinghoek meten

Maar niet, op deze zonnige vrijdag in Groenlo. Want op een boerderij als deze zijn er wel een paar hellingbanen om het recreatiegebouw in te komen maar geen geleidelijnen.

Wat is er te beleven

Er is een buiten en een binnen. Buiten zijn speeltoestellen en kun je allerlei buitenspelen doen waar ik nog nooit van gehoord had. Heb jij ooit aan klootschieten gedaan? Ben jij goed in poortjesgolfen of is wc-borstel schieten wat je thuis altijd al deed?

Kinderen kunnen er zelfstandig pannenkoeken bakken. Er worden schilderworkshops gehouden. Voor groepen zijn er twee kwissen die ze kunnen doen. Eentje vooral met beeldmateriaal, een andere met vooral geluid. Deze activiteiten bieden ze aan in allerlei soorten van groepsarrangementen.

Hoe heb ik me voorbereid

Eerst naar www.leemland.nl. Een website met veel foto’s (die ik zelf niet ontdekt had maar die mij ook niet hinderden), de links waren logisch en werkten, de teksten waren kort, een beetje stijfjes vond ik, maar wel duidelijk. Veel is mogelijk straalden ze uit. We willen dat iedereen, ongeacht wel of geen beperking zich hier welkom en thuis voelt.

Daarna de ooglijn gebeld met twee vragen.

1: Zijn er toegankelijkheidsrichtlijnen voor recreatieterreinen als Leemland? Niet  voor het terrein en voor de verschillende activiteiten is het al helemaal moeilijk.

2: En kijk eens naar de website van Leemland vraag ik tegelijk. Die ziet er, ook voor slechtzienden, leuk uit en goed te gebruiken.

Verder neem ik nog het boekje “maak open” mee van Dedicon. Hierin staan tien tips om digitale informatie voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk te maken. Dat heb ik aan de eigenaren gegeven.

Theo reikt boekje uit aan de eigenaren
Uitreiking boekje Dedicon

De eigenaren, het echtpaar Zieverink, blijken in elk geval ook heel toegankelijk te zijn. Ze lijken nieuwe uitdagingen te omarmen. Ze vertellen: “Onze zoon heeft coeliakie. Dat heeft ervoor gezorgd dat wij in onze horeca rekening houden met allerlei dieetvoorschriften en -wensen.”

En nee, blinden, slechtzienden, die hadden ze nog niet gehad. Doven, ja een meneer die had zo’n kastje bij zich. Ja solo-apparatuur zo heet dat leg ik uit.

Op onderzoek

Een nestschommel. Daarin zit je naast elkaar en tegen elkaar aan.

Samen met Theo en Theo op de schommel
De nestschommel

Het ding kan alle kanten op. Leuk, leuk, leuk gilt het kind in mij, en ik wil bijna naar Jan gillen: “Zeg je als je weg gaat, Jan!”

Maar nee Theo, er is werk te doen.

theo en jan controleren zandbak
Pracht voorziening water en zand op hoogte

Ik loop rond en bedenk terwijl ik dat doe: wanneer voel ik me nu vrij en veilig op een terrein als dit? Er is maar één sloot, ver weg van waar ik ben. De paden zijn verhard, erlangs loopt gras. De baan van de schommel, die zou een gevaar op kunnen leveren. En, als ik naar het terras en recreatiegebouw loop ontdek ik de plantenbakken. “Die hebben we scheef neergezet omdat met een markt die we hier laatst hielden allerlei auto’s het terras op wilden rijden.” Ik wrijf over mijn pijnlijke been. Met al die vrijheid in bewegen verwacht je geen obstakel meer.

Binnen

Er is een grote ruimte die in tweeën kan worden gesplitst met een deel waar kan worden gegeten. Ik denk ook aan onze slechtzienden en vraag hoe het zit met de verlichting. Er zijn speciale lampen, de naam ben ik vergeten. We kunnen de verlichting regelen. Van tamelijk diffuus tot bijna daglicht. Dat is handig voor onze schilder workshops vertelt een van de eigenaren.

Een ringleiding?

Dat begrip kennen onze gastvrouw en gastheer niet. Nu wel een beetje. En de akoestiek van de ruimtes? Die verrast me. Vaak zijn dit soort plekken hol en versta je bijna je eigen woorden niet. Hier wel. Ze hebben de plafonds heel goed geïsoleerd waardoor de ruimtes nauwelijks enige galm hebben. Ik loop, knippend met mijn vingers, rond. Inderdaad, nauwelijks galm … hm … een beetje dan.

aan tafel
Overleg met de eigenaren

Ik heb niet alle spellen bekeken, niet alle uithoeken van het terrein gezien. Er zullen volgens allerlei toegankelijkheidsregeltjes voor de diverse soorten beperkingen wel dingen niet kloppen. Maar de gastvrijheid en het improvisatietalent van de twee eigenaren doen vermoeden dat voor bijna alles hier wel een oplossing gevonden wordt. En geleidehonden of hulphonden? Natuurlijk. We zetten meteen een waterbak neer.

Jammer er rijdt geen openbaar vervoer in de buurt. Dat is het enige echte nadeel van deze plek. En daar kunnen de twee gedreven eigenaren nu net weinig aan doen.

Maar wie weet waar BOOG nog mee aan de slag kan. Nu ook de lokale pers aan ons bezoek breed aandacht heeft besteed.

In de Pers

Groenlose Gids 

Streekgids

In een eerdere versie ook verschenen in Raakvlak, ledenblad van de Oogvereniging

Theo Hendrikse 16-10-2018

 

Gastblog Jeske Troost: #provethemwrong gaat niet altijd op!

Blog, Gastblog, , , , , , ,

Doktersassistente

Ik wil jullie via deze weg even op de hoogte stellen mijn situatie. Zoals sommige misschien wel weten ben ik 2,5 jaar geleden terwijl ik in het Adelante revalidatieziekenhuis lag begonnen aan de thuisopleiding doktersassistente.

Hulphond Daan ligt bij Jeske op ziekenhuisbed
Daan op bezoek in Adelante

Stage

In de hoop dat het na een tijdje wel weer zo goed zou gaan dat ik stage kon gaan lopen, begon ik met goede moed aan alle vakken. Na dik 2 jaar leren, ontelbare praktijkdagen in Leiden, katheters en infusen in poppen duwen en een hele boel Latijnse benamingen stampen had ik alle toetsen en tentamens gehaald. Cum laude. Ik was super trots en kon eindelijk beginnen aan het echte werk. Na onze verhuizing naar Helmond mocht ik een dagje meelopen bij het ziekenhuis in de buurt. Dit was mega leuk en godzijdank vonden zij dat ook. Ze boden me meteen een stage aan; 3 dagen per week, 4 uur per dag. Ik wist meteen dat dit echt het uiterste van me zou vragen, maar ik wilde het dus dan kon ik het ook. Ik heb immers ook weer leren lopen terwijl elke dokter me gek verklaarde.

Patiëntenetiquette

Helaas bleek het toch te veel belasting te zijn voor mijn rug. 2 weken geleden schoot het er in en de ergere pijn bleef. Na foto’s te hebben gemaakt blijkt mijn rug verergerd te zijn, terwijl het al 3 jaar stabiel was. Dit is een flinke klap maar misschien wel een goede reality check. Ik moet mezelf niet langer voor de gek houden; ik kan dit gewoon niet. Helaas gaat mijn lijfspreuk #provethemwrong dus niet altijd op. Alhoewel ik gehoopt had om voortaan aan de andere kant van het ziekenhuisbed te staan, heb ik wel ontzettend veel geleerd en hopelijk ook wat dokters en zorgverleners kunnen inspireren met wat ik noem patiëntenetiquette. Iets simpels als een handdoekje over het bovenlijf van een vrouw leggen tijdens een ECG kan al zo veel doen.

Jeske in uniform
Aan de slag in de zorg

Toch maar weer genieten van kleine momenten

Het rotte is dat het niet per se het werk is wat ik niet kan, maar gewoon puur het zitten en het lopen is te veel. Voor nu hoop ik gewoon dat de pijn minder wordt en ik weer kan genieten van alle andere dingen. Toen ik in het revalidatieziekenhuis lag had ik mezelf gezworen om nooit meer ondankbaar te zijn en om te genieten van elk klein moment. Het feit dat je zelf naar de wc kan lopen, jezelf kan douchen, zelf koffie kan zetten, buiten naar het zonnetje kan kijken, in de regen kan fietsen of zelfs in de file kan staan is een onbetaalbare luxe. Allemaal momenten waar je van moet genieten en waar je zó naar uit kan kijken als je dat ineens niet meer kan. En toch betrap ik mezelf erop dat ook ik me er weer schuldig aan gemaakt heb. Ik ga weer vol genieten van alle dingen die ik wél kan, want dat zijn er veel meer. Ik heb nu alweer zin om vloekend en tierend in de file te staan. Maar eerst nog even een potje janken

Wat er in de toekomst voor me is weggelegd weet ik nog niet, maar in de tussentijd ga ik in ieder geval weer genieten van de kleine dingen in het leven! 

Misschien dat sommige mensen Jeske nog kennen van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’:

Tim en Jeske op de gipskamer

Je zal het maar hebben 6 januari 2015

En de update van begin 2018: Rijbewijs, vriendje, en… * drumroll * ze kan zitten. 

Jeske Troost
16-10-2018

Gastblog Marcel Gidding: Ik weet niet wat ik voel, nou goed!

Gastblog, , ,

Tja normaal gesproken lees je alleen de leuke dingen op Facebook, maar wat als het klote met je gaat?

1  1/2 jaar conflict met thuiszorg

Ons gezin

Dit omdat na 1  1/2 jaar conflict met de thuiszorg nog niks is opgelost.  Wat zou jij doen als ze je vrouw van wie je intens houdt, om 21:30 a 22:00 uur naar bed willen leggen i.p.v. de al jaren afgesproken tijd van 22:30 op tijd. Terwijl je dochter nog op is.

Wachten

Wat zou je doen als je met elk zorgmoment 30 minuten ervoor c.q. 30 minuten voor de afgesproken tijd zou moeten wachten en dit 5 a 6 keer per dag (dus feitelijk 6 keer, dus 6 uur).

Wat als geen andere zorgaanbieder je niet wilt hebben omdat het overdag maar over 10 a 15 minuten zorg nodig hebt, en ze je de tijden niet willen garanderen.

Wat als je jezelf gek participeert d.m.v. overblijf, Stip Nijmegen Noord, Club van Draadje etc.

Onze grote vriend

ALLES over je besloten

Eerlijk wat zou JIJ van je leven vinden als ALLES over je besloten wordt, alles opgeschreven wordt wat ze “relevant” vinden zonder overleg.

Ik kan je uit mijn eigen ervaring delen dat dit gewoon KUT is, zo voel ik me nu ook.

Ik wil door die taboe heen van het standaard antwoord op de vraag “hoe gaat het”  je toch maar weer antwoord goed!

Dit gewoon om bang te zijn vrienden kwijt te raken door je gezeur. (En ja dat gebeurt, en ik spreek uit ervaring!!!!)

DELEN MAG, IK WIL UIT DIE TABOE, DUS DELEN!!!

Marcel Gidding

Sprookje Amsterdam voor de valide medemens

Blog, Opiniestuk, , ,

Er was eens…     een stad hier heel ver vandaan genaamd Amsterdam. Hier woonden hele bijzondere mensen waar ik jullie wat over wil vertellen.

De zomer was weer begonnen en de mobiele stadsreinigers waren druk bezig om de rolstoelbanen spik en span te maken en de gidslijnen voor blinden grachtengroen te verven.

De mobiele gemeentereiniging

Dit was broodnodig aangezien er in Amsterdam nog maar een paar mensen zonder handicap leefden.

Door vervuiling, vergrijzing en de G-bom waren zij een bezienswaardigheid geworden.
De landelijke gehandicaptenraad had in Den Haag dan ook het VN Verdrag inzake rechten van personen zonder handicap aangenomen om ze te beschermen.
De Amsterdamse burgers werden gehuisvest in kleine woonvormen zoals de Grachtengordel en het Paleis op de Dam. De noodzakelijke begeleiding werd betaald door de overheid: voor iedere niet-gehandicapte was een begeleider aangesteld die wél normaal was. Daar waren nog veel trappen aanwezig en voelde zij zich thuis.

Dit sprookje gaat over het paleis op de Dam.

Clientenbelang Amsterdam had net op AT5 de televisieactie “cultuur voor niet-gehandicapten” gehouden Voor deze bijzondere avond had het Amsterdamse Bostheater een speciaal podium aangebracht met extra hoge trappen. Zodat ze ook het gevoel hadden dat ze welkom waren.

De speciaal aangelegde trap

Deze actie had wel 50.000 Goudstukken opgebracht! Het was heel aandoenlijk om te zien hoe deze niet-gehandicapten mensen genoten van deze avond, speciaal voor hen. Speciaal Doelgroepen Vervoer Amsterdam had een speciale reis-app ontwikkeld voor mensen zonder beperking. Deze werd dan ook voor de gelegenheid voor de allereerste eerste keer overhandigd aan Jaap.

Televisieactie

Veel gehandicapte televisiekijkers moesten een traantje wegpinken, zeker tijdens het optreden van Marc de Hond, die voor het goede doel zijn diensten had aangeboden. Het Rijksmuseum had in samenwerking met Studio I voor de arme niet-gehandicapten een speciale openingsavond georganiseerd zodat ze in alle rust langs de Nachtwacht konden lopen.

Milkshake festival

Ook het Milkshake festival had speciaal een ontoegankelijk gedeelte aangelegd die lekker modderig was en grote gaten in de weg had.

Het speciaal aangelegde pad

Natuurlijk gingen onze gehandicapte Amsterdammers rond met de collectebus zodat er nog meer leuks voor ze georganiseerd kon worden. De wethouder van Amsterdam beloofde om ook in de toekomst meer rekening te houden met haar valide bewoners.

Op die avond gebeurde er iets ondenkbaars.

Linda, die zelf blind was, maar veel ervaringsdeskundigheid met valide mensen had begeleidde die avond de valide Jaap. Toen ze aan het eind van de avond aan een tafeltje zaten en Jaap vertelde hoe hij had genoten van de prachtige avond, pakte Linda zijn hand om hem te steunen. Bij die aanraking voelden Linda en Jaap een vonk overspringen, ook al was Linda normaal gesproken heel goed in staat om werk en privé gescheiden te houden. Ze liepen samen naar buiten. Op het moment dat ze de deur door liepen kon Linda zich niet meer bedwingen en kuste Jaap.

Ondanks zijn afwijkende uiterlijk was het kwaad geschied: ze waren verliefd.
Heel lang hielden ze het geheim, want Jaap is nu eenmaal valide. En hoe moest het als ze kinderen wilden? In een maatschappij waarin gehandicapt zijn de norm is. Je kunt toch niet het risico lopen om een kind zonder handicap op de wereld te zetten?!
De verzekeringsmaatschappijen wilden genetisch onderzoek bevorderen om er zeker van te zijn dat iedere burger van Amsterdam een genetische afwijking had. Zij die geen handicap hadden werden afgeraden om kinderen op de wereld te zetten.

Linda en Jaap wisten dit, maar ze hielden van elkaar, en zijn toen maar in het geheim met elkaar getrouwd. Toen later bleek dat Linda naar enkele maanden zwanger was besloten ze, onder druk van Linda’s ouders, toch maar een erfelijkheidsonderzoek te laten doen.
Gelukkig bleek uit de test dat hun ongeboren kindje ook blind was.

Zo kon Jaap ook mee

Door de nieuwe reis – app kon Jaap bijna overal naar toe. Ook de gemeente realiseerde zich dat ook voor deze valide mensen nu eindelijk eens beleid gemaakt moest worden op alle terreinen.

Zo kwam alles toch nog goed en zo als het vaak gaat: als het eerste schaap over de dam is komen er meer. Steeds vaker zochten de inwoners van Amsterdam de valide mensen op en namen ze ze mee naar alle mooie activiteiten. Zelfs de horeca ging er rekening mee houden en plaatsten kleine claustrofobische toiletten naast de uitstekende grote gender neutrale toiletten.

En ze leefden nog lang en gelukkig!

 

Jan Troost www.inclusieverenigt.nl
3-10-2018

Talk off the Town Pakhuis de Zwijger

Amsterdam

 

 

 

Gastblog Kees van den Broek: Morgen is het wasdag

Gastblog, , , , , , ,

                                                         

Het is vandaag donderdag

Zodra William ons door de openstaande deur aan ziet komen lopen, schatert zijn vrolijkheid ons tegemoet. Ongeduldig zit hij ons op te wachten, keurig aangekleed in zijn speciale stoel. Moeder Rosemary verwelkomt ons al even opgewekt. Zij is gekleed in een jurk met een Afrikaans design, William heeft een omslagdoek van dezelfde stof.

Een mooie twee-eenheid, niet alleen wat betreft kleding, zo merken we later.

William is 7 jaar en spastisch als gevolg van een hersenbeschadiging

Alert en vrolijk

                                                                                                                                                                                        Hij kijkt alert en vrolijk om zich heen, volgt alles wat we zeggen. Hij kan niet praten maar doet non-verbaal goed mee. Het grootste deel van de dag zit hij in zijn speciale, op maat gemaakte stoel. Hij is er vaak alleen; de deur blijft open, zodat hij langslopende mensen uit de buurt kan zien.

Eigenlijk is iedere dag voor William hetzelfde. Behalve de zaterdag. Dan mag hij naar een opvang in de buurt waar hij een hele ochtend speelt met andere kinderen met een handicap. Er gaat dan ook geen enkele vrijdag voorbij of hij herinnert zijn moeder er met vrolijke gebaren aan dat het morgen weer wasdag is: zaterdag is zijn feestdag, en dan wil hij natuurlijk wel schone kleren aan!

William blijft vrolijk.

Moeder Rosemary zit rustig glimlachend op de grond. Als kind kreeg zij polio. Ze heeft evenals haar zoon nooit kunnen lopen. Omdat haar driewieler kapot is kruipt ze de laatste tijd, net zoals vroeger toen ze nog kind was. Haar levensverhaal is schokkend. Misbruikt, weggestuurd door haar familie, ‘omdat mijn onderlichaam verlamd is noemde mijn vader me altijd een half kind’.

Moeder Rosemary staat alleen voor de opvoeding van vijf kinderen. Haar man is enkele jaren geleden tijdens het vissen op het Victoriameer door de bliksem getroffen. In haar driewieler ging ze daarna regelmatig zelf met een passagiersboot over het Victoriameer naar een naburige grote stad om handel te drijven. In de grote stad verkocht ze dan van bananen gebrouwen bier. Met de opbrengst kocht ze vervolgens kleding, die ze thuis op de markt weer doorverkocht. Op een kwade dag werd ze gearresteerd vanwege clandestiene handel. Een sympathieke rechter sprak haar vrij, op voorwaarde dat ze niet opnieuw in de fout zou gaan.

Noodgedwongen gaat Rosemary nu naar dezelfde markt, waar iedereen haar kent en respecteert, om te bedelen. Ondanks alles is zij een trotse en sterke vrouw gebleven. Al haar kinderen zitten op school, zij vormen het belangrijkste doel in haar leven: een betere toekomst voor haar kinderen mogelijk maken. 

Haar grote zorg is William. Zou hij ook naar school kunnen? Kan er iets gedaan worden aan het continue kwijlen, waardoor zijn kleding nat en vies wordt? Vooral dat laatste is voor Rosemary een prioriteit, want zeep om de kleding steeds te wassen is duur en water is schaars. 

Mogishu, de veldwerker die het gesprek leidt, is voortvarend. Concrete acties worden besproken: om het kwijlen te verminderen, de mobiliteit te vergroten, scholing te organiseren. William hoort het instemmend aan. Hij gaat zeker zijn best doen.

Rosmary de moeder van William.

Rosemary luistert, hoopvol. Een alleenstaande moeder, verlamd aan beide benen, overlevend door te bedelen, met de zorg voor een ernstig gehandicapte zoon. Maar vooral een zelfbewuste moeder, vechtend voor al haar kinderen, sterk en trots. Zij gaat zeker haar best blijven doen. Hoop vult de kamer. We nemen vrolijk afscheid. 

William weet dat morgen zijn kleren weer worden gewassen, want overmorgen is het zaterdag. 

Kees van den Broek (oud directeur Liliane fonds)

Kees van den Broek

Kees van de Broek, Oud directeur Liliane fonds  Projectleider Voor STEP training voor veldwerkers in de ondersteuning voor families met Cerebrale Parese

oktober 2018

 

 

 

Gastblog Carlos Monteiro: EEN NIEUW LEVEN VOOR DE SOCIALE WERKVOORZIENING

Gastblog, , , , , , , , ,

Ik, Carlos Monteiro ben momenteel een WSW-er (iemand dit werkt met een Wet sociale werkvoorziening indicatie). In het verleden was ik een bank en vakbond medewerker zonder WSW-indicatie.

overhandigong aan Tweede Kamer door Carlos Monteiro

Psychose

In 1995 kreeg ik een psychose na deelname aan een groepstherapie in het kader van een opleiding in de hulpverlening. Ik herstelde me en daarna volgde depressies, maar ondanks alles bleef ik werken tot 2008. Wegens een reorganisatie bij een vakbond in 2008 werd ik ontslagen, dit was voor mij zo een zware klap dat ik belande in een depressie en het werken ging niet meer. Maar gelukkig via het UWV kreeg ik later een WSW – indicatie en met zo een indicatie  kwam ik op de wachtlijst om te werken bij de Sociale Werkvoorziening. 

Rotterdam

In  augustus 2010 toen ik terugkwam van vakantie uit Kaapverdië stond een geweldige brief op mij te wachten.  Daarin stond een uitnodiging om te gaan werken bij Gemeente Rotterdam. Sinds  september 2010 werk ik met een WSW-indicatie. Met een WSW-indicatie heb ik bij diverse plekken gewerkt en momenteel  als administratief medewerker bij een overheidsinstelling. Sinds dat ik een WSW-baan heb, heb ik veel sociale werkplaatsen zien (tv,  kranten en tijdens de vergaderingen van de OR) sluiten in Nederland.

Petitie

In januari 2018 startte ik eerst alleen met een petitie waarin ik vroeg om de Sociale Werkvoorziening te heropenen. Vlak daarna kwam ik in contact met Rayeed Nasibdar die al langer ervaring heeft met het opzetten van acties.

Carlos en Rayeed met Kamerlid SP Jasper van Dijk en Amber Bindels Wij Staan Op

Hierdoor kreeg de petitie begin februari  een andere wending  waarbij de petitiebal beter ging rollen. De zorgen omtrent de Sociale Werkvoorziening begonnen bij mij toen het vorig kabinet aankondigde dat er bezuinigd zou worden op de Sociale Werkvoorziening. Deze zorg uitte ik ook in mijn boek, Een psychose door therapeutische training, op pagina 86. Het boek kwam uit in 2014.

De Sociale Werkvoorziening oude stijl en nieuwe stijl:

Na het sluiten van vele Sociale Werkplaatsen zitten veel mensen met een beperking thuis, en er wordt verwacht dat deze mensen met hun bagage bij een regulier werkgever aan de slag kunnen. Echter zijn er mensen met een beperking die alleen kunnen werken bij beschut werk (Sociale Werkplaats) en niet gedetacheerd kunnen worden. Indien iemand met een beperking bij een reguliere werkgever is gaan werken, en het niet lukt om te blijven werken bij het bedrijf moet er de mogelijkheid zijn dat de persoon weer terug kan naar de Sociale Werkplaats. Daar kan de jobcoach verder kijken wat er moet gebeuren met de ontwikkeling van de persoon zodat hij/zij wel elders bij een ander bedrijf kan werken. De jobcoach speelt een zeer cruciale rol voor het begeleiden van mensen met een beperking en ook als contactpersoon voor de werkgever.

Het aanbieden van de petitie en het Algemeen overleg Participatiewet:

Dinsdag 11 september 2018 jl. werd de petitie met 4.100 ondertekeningen  aangeboden aan de Tweede Kamerleden van Commissie SZW. Hierbij ontvingen diverse Kamerleden die aanwezig waren het met grote enthousiasme. De volgende dag op 12 september werd gedebatteerd in de Kamer over de Participatie wet. De petitie kwam twee maal ter sprake hierin.

De arbeidsmarkt trekt aan, een mooie kans:

De arbeidsmarkt trekt aan, en dit is het moment om onze mensen de kans te geven om aan de slag te kunnen met een WSW-indicatie. Door deze mensen te laten ontwikkelen bij ontwikkelbedrijven (Sociale Werkplaatsen) kunnen ze later bij een regulier werkgever gaan werken, en een bijdrage leveren aan de samenleving. Afgelopen tijd zijn er meerdere moties ingediend waaronder door de SP. Tot nu toe zijn deze verworpen.

Komt de hoop van Sybrand Buma CDA? Ook Charlie Loos namens Terug naar de bossen steunt jullie initiatief

Op 21 september is er een motie ingediend door Tweede Kamerlid Buma (CDA) waarin er word verzocht aan de regering om, rekening houdend met bestaande adviezen, te komen tot een uitwerking binnen het zogenaamde ‘’brede offensief’’, waarin de infrastructuur en kennis van de SW-sector een duidelijke plaats hebben. Deze motie is gelukkig wel aangenomen, hopelijk volgt er nu actie.

De Tweede Kamer is nu aan zet!

Wij, Carlos Monteiro en Rayeed Nasibdar (ervaringsdeskundigen) zijn van mening dat de Wet sociale werkvoorziening in aangepaste wijze, een WSW 2.0 moet terugkeren. Nu blijkt dat er tijdens de oude WSW meer mensen het werk waren dan sinds aanvang Participatiewet 2015 (onderzoek SCP) zegt dit genoeg dat deze wet wel werkte, maar ook aangepast moet worden naar deze tijd zodat iedereen tevreden is hiermee.

De strijd gaat door

Hiervoor willen wij blijven strijden, actie voeren, en desnoods in gesprek met staatssecretaris van Ark. Via de email is verzocht om een gesprek/afspraak, de tijd zal uitmaken of wij worden uitgenodigd.

Carlos Monteiro en Rayeed Nasibdar

 

 

 

 

Gastblog Kees van de Broek: Bezoek aan Honoratus.

Gastblog, Opiniestuk, , , , , , , ,

Het is bewolkt en regenachtig wanneer we ‘s morgens vertrekken. Na een klein uur rijden door heuvelachtig gebied, met op de hellingen lemen huizen omgeven door bananenbomen, worden we bij een huis opgewacht door een vrouw in kleurrijke kleding.

Palmbomen naast het stenen huisje
Palmbomen naast het stenen huisje

We bukken om binnen te komen en gaan zitten in een kale ruimte met wat stro op de grond. Stro als vloerbedekking, dat hebben we tijdens bezoeken de voorgaande weken in Uganda nog niet eerder gezien.

Kil en donker

Het is kil en donker in de kleine ruimte waar we zitten; op de plek waar een gat in de muur zit voor een raam, zijn platen gespijkerd. We worden vriendelijk welkom geheten door de ouders van Honoratus, een jongen van 5 jaar. Hij ligt verkrampt, half op zijn buik gedraaid, op een bundel oude kleden naast zijn ouders. De magere jongen maakt ongecontroleerde bewegingen en ligt onrustig met zijn hoofd te draaien.

Homerus op schoot bij zijn moeder.
Homerus op schoot

Ik twijfel of hij ons misschien wel probeert te volgen en hoort wat er gezegd wordt. Niemand praat nog met hem. Een rondlopende kleuter met onverschrokken open blik bekijkt ons nieuwsgierig. We lachen vriendelijk terug.

Goed contact

Faustina is hier de veldwerker en heeft duidelijk goed contact met de ouders. Sympathieke, betrokken mensen, is mijn indruk. We hebben de afgelopen weken in Uganda nog niet meegemaakt dat naast de moeder ook de vader erbij is. Deze week in Tanzania zullen we dat nog vaker meemaken.

Het gezin

De familie leeft van de opbrengst van een stukje land rond het huis. De zorg voor Honoratus vraagt veel tijd, waardoor zijn moeder nauwelijks kan meewerken op het land. Er is daardoor onvoldoende geld om van te leven.

Ernstige hersenbeschadiging

Daarnaast zijn er problemen met vrijwel alle dagelijkse activiteiten, zoals wassen en eten. Vooral dat laatste is bij Honoratus, zoals bij zoveel kinderen met ernstige hersenbeschadiging, een groot probleem: het kost niet alleen erg veel tijd om (te weinig en te eenzijdig) voedsel in te nemen, maar doordat hij steeds moet overgeven wordt ook nog eens kostbaar voedsel verspild. Beangstigend is dat hij zich vaak verslikt, met longontstekingen als gevolg.

Beter sterven?

De buren snappen niet dat zoveel tijd en geld wordt besteed aan Honoratus. Kan hij niet beter sterven? Dat zit zijn ouders erg dwars. Ze slapen er slecht door. Het is hun Honoratus. De moeder geeft aan dat de adviezen van Faustina hebben geholpen: door een verbeterde houding van Honoratus tijdens het eten is het verslikken minder geworden. Ook het wassen gaat nu wat gemakkelijker. De ouders zijn blij dat Faustina maten voor een aangepaste stoel heeft opgenomen. Daardoor zal Honoratus straks beter kunnen zitten en meer gestimuleerd worden om rond te kijken en iets met zijn handen te gaan doen. Kenneth geeft ondertussen opgewekt wat aanwijzingen aan Faustina, met praktische adviezen voor de ouders. Honoratus wordt in de kring erbij gehaald. Kenneth laat zien dat wanneer hij in een andere positie wordt geholpen er veel meer ontspanning in zijn lichaam is. Honoratus lacht nu zelfs een beetje, kijkt wat om zich heen. Zijn ouders lijken trots, hebben contact met hem.  

Wat hebben ze nodig

We vragen de ouders tenslotte wat bij dit alles hun eigen prioriteit is, en hoe ze het zelf denken te kunnen oplossen.

Gebrek aan inkomsten

Naast problemen rond de zorg, en dan met name het voeden,  is hun grootste probleem het gebrek aan inkomsten. ‘Als we geld zouden hebben om te investeren in een koe zouden we eruit kunnen komen’ ‘Melk is een goede aanvulling voor het dagelijkse eten en kan deels worden verkocht. Een kalf betekent nog meer winst. Er is rond het huis voldoende ruimte en voedsel voor een koe; terwijl ik op het land werk kan mijn vrouw dicht bij huis voor de koe zorgen’. We denken binnen STEP ook na hoe economische steun in dergelijke gevallen het beste kan worden georganiseerd. ‘Cash-Giving’ is een relatief nieuwe strategie voor armoedebestrijding, met kennelijk weinig bureaucratie; na het zoveelste voorbeeld van armoede besluiten we een oriënterende afspraak te maken met een NGO in Kampala die hier ervaring mee heeft. Mensen weten zelf immers vaak het beste hoe ze hun eigen problemen kunnen oplossen.

En Honoratus?

Honoratus zal waarschijnlijk niet oud worden. Hij gaat het met deze positieve ouders hopelijk nog wel een aantal jaren redden.

Vooral als Faustina regelmatig blijft komen. Met haar nuttige en praktische adviezen.

Om te luisteren, te begrijpen.

Om de hoop te voeden.

Wat zal de toekomst brengen?

Om te laten merken dat de buren geen gelijk hebben. Honoratus zal hopelijk een kans krijgen op een beter en menswaardig leven. Op de enige stoel in het huis.

De zon schijnt weer wanneer we vertrekken

Kees van de Broek

Kees van de Broek, Oud directeur Liliane fonds  Projectleider Voor STEP training voor veldwerkers in de ondersteuning voor families met Cerebrale Parese

september 2018

 

 

Mijn kantoor Café Anneke.

Blog, , , , , , , , , , ,

Café Anneke

Mijn vaste klanten weten het wel, maar voor nieuwe klanten leg ik het nog even uit.

Mijn kantoor

 

Het nuttige met het aangename verenigen dat is altijd mijn lijfspreuk geweest.

Dat is de reden dat ik voor afspraken meestal afspreek in Café Anneke in Wijchen. Mijn bedrijf Inclusie Verenigt is voortdurend bezig om het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap onder de aandacht te brengen.

Als moderator/spreekstalmeester word ik dan ook met regelmaat gevraagd door partijen die met vernieuwende ideeën komen  zoals www.vuurwerkt.nu Onder het genot van een kop koffie, broodje of een goed glas wijn, afhankelijk van het tijdstip spreken we de opdracht door.

Voor de Nachtwacht

Voor de Nachtwacht in gesprek over wat gaan jullie doen met de aanbevelingen van de mystery guests? (foto Zonnebloem/Frank)

Afgelopen week ben ik voor Onbeperkt er op uit voor de Zonnebloem moderator geweest in het Rijksmuseum Amsterdam. Het was een bijzondere klus om te doen, alle vrijwillige mystery guests die onderzoek hebben gedaan naar de toegankelijkheid van musea en pretparken werden  in het zonnetje gezet.  Minister Ingrid van Engelshoven (Onderwijs, Cultuur en Wetenschap) en de directeur van o.a.  het Rijksmuseum werden door mij aan de tand gevoeld wat ze van plan zijn te gaan doen met al die mooie adviezen.

(foto Zonnebloem/Frank van Beek)

Dit zijn activiteiten waar ik energie van krijg. Ook deze mooie opdracht is overigens bij ‘Anneke’ tot stand gekomen. 

Helemaal mooi als je weer terug gevraagd wordt, zoals bij ‘Pakhuis de Zwijger in Amsterdam’ waar ik als moderator  tijdens de week van de toegankelijkheid het programma “Stad zonder grenzen” voor de tweede keer ga leiden.

Diversiteit in het werk

Al menig nieuw idee is aan de tafel van mijn kantoor verder uitgewerkt. Te noemen de bijeenkomsten  Mind, Ieder In en de Patiënten Federatie nu aan het organiseren zijn in het land “Dromen over wonen” waar ik op mijn geheel eigen wijze weer een bijdrage aan mag leveren samen met andere partijen, lokale platforms en Gemeenten.

Nieuw initiatief met Zorgbelang Gelderland in voorbereiding. (foto jan troost)

Soms krijg ik de vraag waarom er geen rolstoeltoilet in “mijn kantoor” is dan leg ik uit dat het een klein maar gastvrij bedrijf is waar je ook met de rolstoel goed in kunt. Voor mij is het belangrijk dat je welkom bent, er is een plezierige bediening en goed eten. Het personeel is op de hoogte van de toegankelijke toiletten in Wijchen en we zijn hard bezig om een toilet voor iedereen te realiseren in het centrum van Wijchen. Wijchen is overigens goed toegankelijk mede dankzij een actie van de Toegankelijkheids politie en het CIGW . Lokale platforms zoals het CIGW en de VN Ambassadeurs maken vaak het verschil in een Gemeente.

Ik hoop nog vele jaren mijn kennis, creativiteit en humor in te kunnen zetten voor daadwerkelijke realisering van het VN Verdrag.

Tot slot

Of je nu Wethouder bent, raadslid, ondernemer, lokale belangenbehartiger of journalist, gastvrijheid en persoonlijke aandacht staan voorop. Dat heb ik schijnbaar overgehouden aan mijn periode achter de bar!

Maar wie denkt dat ik gratis ben komt bedrogen uit. 😉

Jan barkeeper Maartenskliniek 1973

Café Anneke Martijn Koot dank voor jullie gastvrijheid. Dat er nog maar vele gasten in “mijn kantoor” mogen komen. Dat nieuwe bier van jullie is overigens een aanrader!