Hoe overleef ik als mens met een handicap oorlog, watersnood en deze regering!
Survival
Deze vraag dringt zich steeds vaker op! Toen ik begin jaren zeventig de vraag stelde of de atoomkelders in Nijmegen wel toegankelijk waren, werd ik met grote ogen aangekeken!Hier was niet over nagedacht , dat bleek al snel want de visie van Darwin , de sterkste zal overleven , was al zo gebruikelijk geworden dat gehandicapten bij voorbaat vergeten waren. Als mensen met een handicap in een vliegtuig zitten mogen ze de nooduitgang niet hinderen. In geval van nood ben je vooraf al opgegeven en mag je niet in de weg zitten. In tijden van oorlog , of je nu in Israël of Palestina zit , het maakt niet uit, bij een bombardement ben je het haasje.
In de tweede wereldoorlog zijn 140.000 mensen met een handicap vermoord omdat ze volgens de nazi’s te veel geld kosten. In de vluchtelingen kampen en tijdens de oorlog in Joegoslavië zijn/waren mensen met een handicap de onbekende slachtoffers.
In mijn boekenkast heb ik inmiddels 7 boeken over survival verzameld. In al die boeken staat hetzelfde: de sterksten zullen het overleven.
Kwetsbare mensen!
Deze regering zet mensen met een handicap neer als kwetsbare mensen, dus overleven in de nieuwe participatiesamenleving is een kwestie van survival. In alle boeken over survival is er geen aandacht voor mensen met een handicap, dus het wordt tijd om survivaltrainingen te geven voor mensen met een handicap.
Survival kamp Ardennen
In de jaren tachtig heb ik zo’n training gevolgd in de Ardennen. Steeds vaker denk ik hier aan terug en ben Outward Bound nog steeds dankbaar, want nu anno 2016 hebben we deze training hard nodig. Ja, ik denk er zelfs over om een nieuw survivalboek te schrijven. Bij voldoende interesse ontwikkelen we een nieuwe training.
Het Survivalboek voor mensen met een handicap.
Zonnepanelen ontwikkelen voor op je elektrische rolstoel voor het geval Rusland mogelijk de stekker eruit trekt . Dan kun je je zelf blijven voort bewegen. Massieve banden zodat je geen lekke banden krijgt. Vuurplaatsen op rolstoelhoogte en training hoe je vuur kunt maken. Verhoogde plantenbakken zodat je je eigen groente kunt verbouwen. Met dank aan Jetta Klijnsma voor deze suggestie! Maar ook hoe kom ik vanuit de rolstoel op de grond om te kunnen slapen. Voor de één zal het een hydraulische tillift zijn op de rolstoel voor de ander een leeg omgekeerd kratje bier om op de grond te komen. Zwemvest of boot waar je in geval van watersnood mee weg komt. Hoe dan ook , deze regering vraagt ons een overlevingsstrategie te ontwikkelen, wacht er niet te lang mee. Ik begin vast aan een nieuw survivalboek heb je ideeën laat maar weten!
Busje
Natuurlijk is een aangepaste bus met diesel erin een goede manier om je uit de voeten te maken. Daarom ben ik iedereen dankbaar die me behulpzaam is met mijn Troostbusje
In 2011 hebben diverse organisaties zoals Ieder In, Per Saldo en Terug naar de Bossen hier al voor gewaarschuwd. In 2016, vlak voor Prinsjesdag, komt Een vandaag met de feiten.
Nu het NIBUD aangetoond heeft dat de zorgkosten in vijf jaar verdubbeld zijn voor mensen die veel zorg nodig hebben wordt het tijd dat ze in Den Haag wakker worden. Het Nibud zag niet eerder dat één bepaalde bevolkingsgroep zo getroffen werd door bezuinigingen. Mevrouw Koop van Nibud: “Het is alleen bij deze groep dat ze er keer op keer op achteruit gaan”. Met dank aan Ieder In die dit heeft laten berekenen.
In 2011 begon kabinet-Rutte I ook wel het kabinet Rutte (VVD)-Verhagen(CDA) met gedoogsteun van Wilders PVV met de enorme bezuiniging op alle terreinen bij gehandicapten en chronisch zieken. Het karwei is in Kabinet Rutte 2 afgemaakt door Mark Rutte (VVD) en Diederik Samson (PvdA).
Krokodillen tranen
De laatste reageerde pas tijdens de persconferentie naar aanleiding van de brief van Femke Halsema, de voorzitter van de VGN, met de volgende woorden: hij vond de brief van de VGN eigenlijk nog ‘heel bescheiden’ en het vatte het op als eenhartenkreet.
Samsom imiteert glimlach Rutte
Zelf heeft Samson een dochter die extra zorg nodig heeft en naar een mytylschool gaat. Bij het regelen van de juiste ondersteuning loopt ook hij geregeld tegen kafkaiaanse toestanden aan. ‘De nieuwe wetten maken het misschien eerst wel juist moeilijker. Daar iets aan doen is op dit moment ons noeste werk.’
Volgens mij is Samsom hier mede verantwoordelijk voor en komt dit over als krokodillen tranen. Ik kan me ook niet voorstellen dat hij als lijsttrekker de PvdA nog een keer gaat leiden. Of de VVD berouw gaat tonen staat in de sterren geschreven…
Ik ben benieuwd wat onze Kamerleden gaan doen met het NIBUD rapport na Prinsjesdag?!
Mark en Samsom ter herinnering!
Velen hebben het zien aankomen: na Prinsjesdag wordt het tijd om berouw te gaan tonen. Zeker nu de verkiezingen er aan komen! Kijk goed naar de verkiezingsprogramma’s. Wat wordt er gezegd over het VN Verdrag inzake de rechten van personen met een beperking en wat gaan ze voor deze “vergeten groep” doen?
Na mijn blog met de billen bloot over mijn aangepaste bus van twee geleden is het ongelooflijk wat een reacties ik heb gekregen. Na acht weken is er al 13000,53 euro van de benodigde 15000 euro aan solidariteitsgiften binnengekomen. De meeste bijdragen kwamen van mensen die me kennen, waar ik zeer dankbaar voor ben. Giften van 1 euro tot wel 1000,– Vaak van mensen waarvan ik weet dat ze het zelf niet breed hebben.
Strijdbaar op pad, ook in de toekomst
Solidariteitsgiften zijn welkom bij: Actie Fight For Better Life (NL79 RABO 0180 7950 90) onder vermelding van “troostbusje”.
Mocht er geld (te veel) binnenkomen, dan gaat dit naar Terug naar de Bossen om een PROEFPROCES te beginnen.
Participatie is alleen mogelijk als er een passende compensatie is
Ook het nieuwe VN-verdrag is hier helder over. In samenspraak met Terug naar de Bossen zijn we op zoek naar iemand die in bezwaar wil gaan tegen de beslissing van een gemeente die een rolstoelbus/aangepaste auto/aanpassingen voor de eigen auto afwijzen op ondeugdelijke gronden. De jurist van Terug naar de Bossen, Christiaan Dol van belangenbehartiger.nl, wil dan kijken of er een proefproces mogelijk is. In ieder geval gaan we samen met mensen die tegen de zelfde zaken als ik zijn aangelopen aan de slag.
Met grootse dankbaarheid, en strijdbaarheid.
Uitzending Omroep Gelderland
Vervolgactie
De landelijke verkiezingsprogramma ‘s
Ook wil ik dit als item neerzetten bij de landelijke verkiezingen en het onder de aandacht brengen van de landelijke politiek. Naast toegankelijk openbaar vervoer zullen individuele voorzieningen nodig blijven, inmiddels begonnen met de partijprogramma’s door te nemen. (hier kom ik op terug!)
Mijn eerste VOLVO
Dankzij het feit dat ik in 1981 mijn eerste aangepaste VOLVO 66 (DAF met brede bumpers) ter beschikking kreeg van het GAK, heb ik carrière kunnen maken en mijn hele leven zowel vrijwillig als betaald kunnen werken. Dat was niet gebeurd zonder deze voorziening. Ook binnen MEE NL ga ik hiermee aan de slag in overleg met de belangenorganisaties zoals Ieder(in).
Jullie steun geeft mij weer power!
Wilt u overleg over bijvoorbeeld een tegenprestatie of naamsvermelding voor een gift voor het Troostbusje?
Loop je tegen de zelfde zaken op als ik? Laat het weten, dan bundelen we de verhalen en gaan jullie net als ik met de billen bloot 😉
Vandaag is het zover, mijn reis naar de Paralympische winterspelen in Nagano Japan begint. Op uitnodiging van Staatssecretaris Terpstra VWS reis ik vandaag naar het land van de rijzende zon. Vanochtend heb ik mijn zoon Ivar naar school gebracht daarna naar huis gereden om de laatste bagage in te pakken. Gisteren bij Rolstoel Service Nijmegen de ski’s gehaald voor onder mijn rolstoel. Om 11.00 uur kwamen mijn ouders die zouden me naar Schiphol brengen. Na afscheid genomen te hebben van Jeske en Paula zijn we rustig naar Amsterdam gereden. Mijn ouders hebben me hier afgezet en na een kop koffie ga ik naar de vertrekhal.
Ontmoeting op Schiphol
De delegatie
De rest van de delegatie was er al. De Kamerleden Mieke Sterk (PvdA) en Hubert Fermina (D66) kende ik al. Jan Rijpstra (VVD) en Jan van Amstel (SDG) nog niet, maar het klikte, dus maakte ik me geen echte zorgen. Na het inchecken bij JAL gaan we met het gezelschap naar de Golden Wing Lounge , voordeel als je met Kamerleden op stap gaat. In de Viproom kunnen we onder het genot van een gratis drankje en een krantje rustig wachten om naar Japan af te reizen. Ik ga met Jan Rijpstra en ga op zoek naar een accu voor mijn videocamera. Helaas hebben ze die niet. Jan Rijpstra heeft meer geluk en kon nog snel een zonnebril kopen.
Het vliegtuig in
Om 19.15 gaan we richting het vliegtuig. Na de gebruikelijke betasting door de douane (want de detectiepoortjes gaan altijd af door de rolstoel) lopen we naar de vertrekhal waar een vriendelijke Japanse stewardess op ons afkomt. Ze vertelde me dat ik als eerste aan boord van het vliegtuig geholpen wordt. Twee minuten later kwam ze nog een keer langs of de rolstoel in elkaar kon. Na nog 2 minuten kwamen ze vragen of er nog iemand van de medische dienst bij moest komen. We waren net in gesprek met een journalist van de Telegraaf toen de stewardess weer langs kwam om te vertellen dat het hard regende en stormde waardoor er vertraging was. Een half uur later dan gepland was het dan zover. De stewardess kwam mij halen. De rest van de delegatie moest wachten bij de ingang van de Gate. Een Noor met rolstoel (een echte sporter voor Nagano) ging als eerste door de tunnel. Het stormde vreselijk: de hele vloer van de slurf en ook het vliegtuig bewoog door de windvlagen. Ik begon me nu toch wel even zorgen te maken. Een vriendelijke man van de luchthaven hielp me het vliegtuig in. De Japanse bemanning ontvouwde de speciale rolstoel die precies tussen de stoelen door kon.
Vliegtuigrolstoel
We hadden drie stoelen voor 2 personen. Jan Rijpstra en ik zaten naast elkaar. Toen iedereen aan boord was begon het vliegtuig naar de startbaan te taxiën. Even een schietgebedje: de storm was even gaan liggen. We hadden een prima start voor ik het wist zaten we in de lucht. De oordopjes en de kauwgom helpen goed om de druk op de oren te verlichten. Rond 20.30 uur kregen we een glaasje en een borrelhapje. Het vliegtuig zit nog niet half vol. De sfeer is heel rustig. Rond 21.00 krijgen we het diner. Beefreepjes in saus met witte rijst, noedels, zalm en nog wat kleine dingen zo kan ik vast wennen aan de Japanse eetgewoontes . Rond 23.00 uur probeert iedereen wat te slapen is niet makkelijk in zo’n vliegtuigstoel tot half 3 heb ik wat zitten soezen. Daarna kon ik niet meer in slaap komen. De zon schijnt al hoog om half 3 s’nachts een rare ervaring. Het is nu 5.00 uur Nederlandse tijd. Bijna iedereen is wakker. We zijn toe aan het ontbijt. Ben net even naar het toilet gelopen ook om de benen even te strekken aan de armen van VVD Kamerlid Jan Rijpstra heb hem nog wel aangeboden om mijn PGB te gebruiken. Een Kamerlid als adl assistent is zo gek nog niet. De stewardess bood aan om de kleine rolstoel op te halen maar was niet nodig. Was wel blij dat ik weer veilig in mijn vliegtuigstoel zat . Ben nu even helemaal uitgeput. De delegatie wacht een druk programma dus hard aan het werk. Ik kijk door het raampje naar beneden en zie Rusland. Wat een groot land. Na nog 2 ½ uur vliegen landen we op Tokio Airport.
Tokio airport
Nadat we zijn geland rijden we naar de slurf. In de slurf staat een man met een kapje. Later zal duidelijk worden waarom. Nadat iedereen het vliegtuig verlaten heeft komt mijn karretje er aan. Als laatste verlaat ik het vliegtuig. Mijn eigen rolstoel staat klaar door drie vriendelijke stewardessen word ik in mijn rolstoel geholpen. Via een rode loper komen we bij de Consul Tjebbe de Boer. Ik krijg 2 Japanse begeleiders mee. Via een omweg zodat we niet langs de douane hoeven. Toch wel handig zon VIP-behandeling. De rest van de delegatie gaat met de trap, de 2 begeleiders en ik gaan via een omweg naar de lift. Daarna naar de lopende band waar onze koffers waren aangekomen. Inmiddels was het water tot aan mijn lippen gestegen en besloot ik om aan mijn begeleiders naar het aangepaste toilet te vragen. Dat deden ze keurig. De rolstoeltoilet was zelfs voorzien van een elektrische deuropener en het toilet zelf was hightech inclusief schoonspuiten en drogen een rare ervaring maar het scheelt toiletpapier. Na weer eens een echte toilet bezocht te hebben kwam ik opgelucht weer naar buiten. Mijn twee begeleiders weken niet van mijn zijde via de quarantaine bak van huisdeuren en planten kwamen we bij de rest van de delegatie. De consul hielp mij persoonlijk bij het wisselen van mijn Dollars in Jen de Japanse munt. Na voorgesteld te zijn aan de chauffeur lopen we naar de uitgang.
De bus
De bus een verlengde luxe Toyota stond klaar inclusief lift dit beloofd veel goeds, nadat de delegatie is ingestapt begon de rit door Tokio. Ze hebben hier tolwegen, dus om de zoveel tijd moeten we stoppen om geld te betalen aan een automaat of een poortwachter. Tijdens de rit valt de enorme dichtheid van de bebouwing op. Ook de enorme snelwegen die allemaal aardbevingsbestendig zijn gebouwd. Na een voorspoedige reis kwamen we na 2 uur in een wegrestaurant aan. Langer dan 2 uur mag de chauffeur hier niet rijden. Het wegrestaurant was ongelooflijk goed toegankelijk: gidslijnen, rolstoeltoilet, ja zelfs een overdekte parkeerplaats voor gehandicapten. Het wegrestaurant was heel Japans veel automaten met ijskoffie, blikje drank, thee enz. Geen personeel te zien? We zijn toen verder gereden naar Nagano en hebben daar in een hotel gegeten. Het hele hotel was leeg waarschijnlijk omdat onze Kroonprins, Prins Willem Alexander hier overnacht had. De consul bestelde voor het hele gezelschap bier, frites en entrecote, het smaakte prima. Vandaar zijn we naar Grand hotel Phenix gereden waar ik logeer. Het hotel waar de rest van de delegatie overnacht Hotel Okushiga Kogen is op loopafstand. Waar we eerst nog een borrel hebben gedronken.
mijn sneeuw rolstoel
Rond 12.00 ben ik in mijn speciale Japanse rolstoel naar “mijn” hotel gebracht de rolstoel lijkt verdacht veel op de strandrolstoel in ons eigen land. Maar de sneeuw ligt hier soms een meter hoog. Nadat ik naar huis heb gebeld dat ik goed was aangekomen ben gaan slapen.
Woensdag 4 maart
Om 8.00 uur opgestaan. Mijn toilet kan ik niet in, omdat zij 30 cm hoger ligt. Gelukkig is er op de gang een aangepast toilet die wel toegankelijk is. Onze Staatssecretaris Erica Terpstra heeft hier zelf nog voor gezorgd.
De rel vooraf
Vlak voor ik naar Japan afreisden had ik nog een akkefietje met de Algemene Loterij Nederland die in het Tropenmuseum in Amsterdam een galaconcert hadden georganiseerd. Samen met Paula mijn vrouw waren we uitgenodigd. Mijn secretaresse belt altijd van te voren of het rolstoelvriendelijk is dat was geen enkel probleem daar aangekomen bleek er inderdaad een trapliftje te zijn naar de kelder waarna we in onze galakleding via een klein smal liftje naar de begane grond gingen waar de andere gasten inmiddels al waren aangekomen. We werden keurig ontvangen met champagne en ook Jan Hofste Directeur van de NRF was aanwezig. Toen ging de bel dat de galavoorstelling begon Ik vraag nog aan Jan waar de lift is en die verwees me naar de lift waar we net uitkwamen. Een man in het zwart vroeg wat ik wilde met de lift naar de eerste verdieping natuurlijk. Dat kon helemaal niet we tillen u wel even de marmeren trap op. Het werd even zwart voor mijn ogen en ik vertelde hem helder en duidelijk dat ik me als Voorzitter niet laat tillen ook niet voor het goede doel. De organisatie werd er bijgehaald maar daar kwamen we ook niet verder mee. Dus we besloten het ANP maar in te lichten om daarna samen met Paula maar weer terug naar ons hotel te gaan.
Voorzitter laat zich niet tillen
De volgende morgen stond er een grote Kop in het Parool Voorzitter laat zich niet tillen.
Parool
Dit bericht was ook bij Erica Terpstra binnen gekomen en omdat zij mij had uitgenodigd om de Paralympics in Nagano bij te wonen, belde ze mij thuis vanuit Japan op om te vertellen dat ze er alles aan zou doen om de toegankelijkheid in Nagano goed te bekijken. De douche is niet toegankelijk maar dat is in Nederland ook zo dus dat wordt een week aanmodderen.
Om 8.45 halen Arnoud Sterk (onze begeleider van VWS) en de Consul ons op. Samen met de RSN Rolstoel Service Nijmegen hebben we een ski voor onder mijn rolstoel gemaakt die beter blijkt te functioneren dan de Japanse rolstoelstoel want die bleek niet door de deur te kunnen. Met mijn eigen rolstoel kon ik wel door de deur waarna we het Japanse ontbijt kregen. Tomatensap, scrambeld eggs, salade en wat toast en koffie. Rond 10.00 uur vertrokken we naar Nagano om te winkelen. Eerst naar het Metropolis Hotel waar de Nederlandse vlag al wapperde, omdat ook onze Staatssecretaris Erica Terpstra daar verblijft. Die Japanners weten wel wat ontvangen is. Na een kop koffie ga ik met Hubert Fermina een soort Bijenkorf in. Nu begrijp ik waarom ze mediteren in Japan, nadat we ongeveer 1 uur in een lange rij voor de lift hebben gewacht rijden we naar het Metropole Hotel waar de Kroonprins van de Keizer werd binnen gewuifd door de bevolking. Vanuit het Hotel zijn we naar de Tempel gereden.
Tempel Zenkoji
Een prachtige houten tempel in Nagano hier ik werd door drie Japanse dames min of meer ontvoerd zij waren speciaal aangesteld om gehandicapte toeristen de tempel in te helpen. Er is een enorme hellingbaan aangelegd.
De hellingbaan
De Tempel
Eenmaal binnen werd mij in het Engels uitgelegd hoe de tempel was ontstaan . Mijn vaste gids vroeg of ik de beelden wilde zien. Ik vertelde dat ik erg geïnteresseerd was. Toen vroeg ze of ik mijn schoenen uit wilde doen. Inmiddels kwamen er steeds meer Japanners om me heen gaan staan. Toen begreep ik pas dat ze me wilde tillen, want mijn rolstoel, mocht de heilige grond niet raken. Ik vertelde ze over mijn broze botten en dat het niet zo handig was en ik er vanaf zag. Mijn vaste gids werd steeds vriendelijker en we gingen de tempel uit naar een souvenir winkel. Daar heb ik voor Paula, Ivar en Jeske een geluks-amulet gekocht met daarin het teken van de aap.
Onze drie gidsen
Onze tolk heeft samen met de drie gidsen van de tempel ook voor mij een amulet uitgezocht. Het was een hele goede, verzekerde ze mij. Inmiddels had de hele delegatie zich weer verzameld. Onze chauffeur helpt me weer in de bus. Hij wordt steeds vriendelijker en minder afstandelijk.
Japanse snackbar
Vanavond gaan we eten in een sushibar, een soort Japanse snackbar. Toos onze tolk had plaatsen gereserveerd. Je zit aan een hoge bar met ieder een eigen plaatsje met voor je een kraan waar thee uitkomt. De bar is vierkant met een lopende band waar alle ingrediënten op langs komen, waar je zin in hebt pak je. Alles wordt ter plaatse vers klaar gemaakt.
Onze Sushibar
De basis is 2 vierkante blokjes rijst met mierikswortel met daarop garnalen, plakje krab, zalm, tonijn, kip enz. Daarnaast veel gerechten gemaakt met zeewier, groente en rijst. Heel lekker met een groot glas Japans bier erg smakelijk. De zeewier soep vond ik zelf niet zo, maar ja, ieder zijn smaak. Deze snackbar was ook goed toegankelijk. Het valt op hoeveel er toegankelijk is. Letterlijk overal liggen gidslijnen voor blinden. Het gevoel bekruipt me dat ze met een frees dwars door de stad zijn gelopen en overal gidslijnen hebben aangelegd, zelfs op plaatsen waar het absoluut niet nodig is. Ik ben toch verbaasd want er zijn ook overal openbare toiletten die rolstoel toegankelijk zijn. Het wemelt hier van de rolstoelsymbolen op de bussen en gebouwen. Wat vreemd is dat we geen mensen met een handicap in het straatbeeld tegen komen. Vraag me echt even af of al deze voorzieningen zijn aangebracht voor de Paralympics?
Opening Paralympics
We gingen naar het Metropole Hotel waar ook Erica Terpstra en haar delegatie inmiddels zijn aangekomen. De ambassadeur en zijn vrouw zijn er ook. Na een kop koffie te hebben gedronken gaan we naar het ijsstadion waar de opening van de Paralympics plaatsvindt. Omdat we Vips zijn, worden we met egards behandeld ook door de politie , de bus die achter de auto van de staatssecretaris en de consul aanrijdt, rijdt behendig langs alle beveiliging.
De politie buigt uit eerbied voor onze Staatssecretaris. In de speciale Viproom krijgen we een lunch aangeboden. We hebben een prachtig uitzicht op de ijshal. De enorme grote hal is volledig vol. Voor ons zijn plaatsen gereserveerd. Een tribune verder dan de loge van de zoon van de Keizer. Dat hij hier is doet veel goeds voor de gehandicapten sport. Mijn plaats is in het gangpad wat overigens een prima plek is. Erica staat er op dat er een stoel komt, zodat ze naast mij kan zitten. De Japanse organisatie heeft dit niet gepland dus doen erg moeilijk. Maar Erica accepteert geen nee, dus de stoel komt er.
Erica accepteert geen nee!
Zo bekijken we samen de intocht van de deelnemers. Alle landen komen langs. Nederland wijkt af van alle regels. Loopt uit de rij en buigt voor de Kroonprins. Na de toespraak van de President van Japan begint er een prachtige show met dans en muziek waar ook rolstoelgebruikers aan deelnemen. Prachtig, zelfs van uit de nok komen er mensen naar beneden. Bij het weggaan sta ik met de President van Japan in de lift. Hij vraagt of ik uit Holland kom. Dat zag hij aan mijn miniatuurklompen die aan mijn pet waren vastgemaakt. Bij het weggaan gingen we even buiten het protocol we liepen door een haag van mensen. Fotografen en andere pers, want wat bleek, de Kroonprins moest hier langs.
Sneeuw
Maar goed buiten sneeuwde het en we gingen snel naar de bus. Erica begeleid door haar twee ambtenaren, kwam even later met een paar nuggets en hamburgers. De busreis terug duurt lang door de sneeuw die gevallen is. Jan Saers is gebeld dat er een weg is afgesloten zodat we morgen vroeg weg moeten. Uiteindelijk komen we bij het hotel twee trappen moet ik omhoog gedragen worden, want aan de andere kant kon de bus niet komen. Rond 22.45 zijn we weer bij de open haard en hebben tot 01.00 uur een gezellige avond. Na twee wodka’s ga ik samen met Arnoud en Jan van Amstel (SDG) met mijn skiën onder terug naar mijn hotel. Het sneeuwt hard, mijn skiën doen het nog beter dan vanochtend. Na Paula te hebben gebeld ga ik maar slapen.
Vrijdag 6 maart
Vannacht slecht geslapen rond halfvier was ik wakker. Ik ben toen maar TV gaan kijken. CNN en de Japanse TV, nu snap ik hoe ze hun agressie kwijt raken. De Japanse TV is echt vol met geweld, seks en absurditeiten. Ik snap het wel deze samenleving is zo ingetogen en aangepast dat je het ergens in kwijt moet. Ben om half 7 opgestaan na een kopje Chinese thee gezet te hebben. Daarna naar mijn badkamer gereden (100 meter verderop). De badkamer is niet bruikbaar 30 cm hoger dan mijn kamer dan maar even met de Franse slag. Om half 8 stonden Tjebbe de Boer en Arnoud Sterk op me te wachten. De ski ’s onder de rolstoel en op weg naar het andere Hotel.
Arnoud en Tjebbe begeleiden me naar het ontbijt.
Daar aangekomen bleek dat het ontbijt beneden was. Na wat discussie toch maar besloten om me de trap af te laten tillen (in het buitenland heb ik hier voor toestemming van mijn Raad van Commissarissen).
De trap af
Kamerlid D66 Hubert Fermina tilt mijn rolstoel aan de bovenkant. VVD Kamerlid Jan Rijpstra aan de onderkant. Hubert vraagt me halverwege de trap of ik wel op D66 ga stemmen komende week? Jan Rijpstra VVD stelt me de zelfde vraag? Het zou zo maar kunnen zijn dat als ik niet het juiste antwoord geef zij me wel eens zou kunnen laten vallen! Democratie Is dan toch maar weer betrekkelijk als je tussen hemel en aarde hangt.
Op naar de piste
Het ontbijt was lekker en de koffie smaakte prima. Toen met de bus naar Nozawa Onzen waar Marjorie van de Bunt (langlaufe en biatlon) één van de mogelijke medaille winnaars is . Rond half 11 moesten we er zijn, maar weer reed de Kroonprins ons in de wielen. Uiteindelijk kwamen we een half uur later aan. We konden door rijden naar de ingang. Buiten was een enorme stellage gemaakt met een plateaulift. Zowel Staatssecretaris Terpstra en ik zijn hier mee naar boven gegaan.
Erica had last van haar knie dus was blij met de lift
De wedstrijd was spannend. Annemarie had een mooie slag uiteindelijk behaalde ze brons en zilver een geweldige prestatie. Na de bloemenhuldiging en het overbrengen van de felicitaties zijn we naar een hotel in Nagano gereisd om Mr. X te ontmoeten. De afgevaardigde van Nederland in het JPC Internationaal Olympisch Comité, het bleek Fred Janssen te zijn. Het rare was dat zowel VWS, NEBAS en de Skivereniging hem niet kenden. Dit gesprek heeft veel duidelijk gemaakt dat je helemaal naar Japan moet om elkaar te ontmoeten is toch wel bijzonder. Daarna zijn we naar het Olympisch dorp gereden om de huldiging van Annemarie van de Bunt bij te wonen. Een bijzondere gebeurtenis in een tent die veel te klein was. De winnaar werd gehuldigd door een JPC lid goud, zilver en brons. Tevens kregen ze allemaal een lauwerkrans. Na het feliciteren en nog wat te hebben doorgepraat over de sport zijn we gaan eten in een wegrestaurant steak met frites en bier. Rond 22.30 waren we thuis en heb me aflaten zetten met de bus. Dan ga ik naar bed
Zaterdag 7 maart
Rond half 7 was ik wakker. De windt waait door mijn kamer een kleine sneeuwstorm raast om het hotel. Rond half 8 staan Hubert en Jan van Amstel voor mijn deur en de ski’s weer onder mijn rolstoel bevestigd. De sneeuw valt met bakken naar beneden en de wind en de sneeuw raast om ons heen. Het is een nieuwe ervaring als je me een paar maanden geleden had gezegd dat ik op winter sport zou gaan had ik je voor gek verklaard. Na het ontbijt moeten we bekijken of we naar het Alpen skiën zouden gaan. Maar toen kwam er telefoon dat de wedstrijden afgelast. De sneeuwstorm maakt het onmogelijk. We besloten om rond half 11 toch naar Nagano stad te gaan om het ijssleëen te gaan bekijken.
Het is het een nieuwe sport want niemand van ons kende dit nieuwe fenomeen. De beslissing of we de sneeuwstorm trotseren laten wij aan de chauffeur over. Renate de vouw van de Ambassadeur verklaart ons voor gek. De weg is zeer slecht begaanbaar maar de sneeuwkettingen doen wonderen. Na 2 uur rijden komen we bij het ijsstadion. Onze VIP kaarten zorgt ervoor dat we meteen plaats krijgen. Helaas blijkt dat de wedstrijden pas veel later beginnen en dat nu de ceremonies zijn. Erica besluit om naar het restaurant te gaan waar het Heineken huis heeft gestaan, tijdens de ” normale ” Olympische spelen. We worden uitermate vriendelijk ontvangen met rijst en kipkerrie. Heel lekker eindelijk weer eens lekker pittig eten . Snel het ijsje opgegeten want we moeten weer door, Erica heeft er zin in. We lopen naar het stadion waar het rolstoeldansen is, ook een Olympisch Sport tijdens de Winterspelen. Ze hadden niet verwacht dat er zulke hoge gasten zouden komen. Er breekt even paniek uit. Maar ze regelen stoelen. De grote hal is helemaal vol. Het is het Festival Kunst met gehandicapten. De hele zaal is afgeladen vol. Erica laat Toos onze tolk vragen wanneer de Nederlandse danspaar komt. Helaas zijn ze al geweest. Erica bezoekt het danspaar en kort daarop belt Tjebbe om door te geven dat het weer steeds slechter wordt. Hij gaf ons het dringende advies terug te rijden naar het hotel, snel lopen we terug naar de bus. De sneeuwval werd steeds dichter. Op een overdekte parkeerplaats stoppen we om te roken en onze chauffeur brengt de sneeuwkettingen aan. Er ligt z”on 20 cm sneeuw inmiddels . Maak meteen maar even gebruik van het rolstoeltoilet op pnze parkeerplaats midden in de bergen.
Alarm gaat af
De sneeuwkettingen gaan om
Alarm
Als ik het toilet wil doortrekken heb ik per ongeluk aan het alarmkoord getrokken. Ik schrik me rot er gaat meteen een sirene af en ook een rood zwaailicht aan de buitenkant van het toilet. Ik schrok me rot.en kon nergens een knop vinden om hem uit te zetten. . Vanuit de touringcar bussen zwaaien mensen al om te komen helpen. Rob van de Skivereniging verwachte dat hij vanzelf wel weer uitging. Gelukkig had hij gelijk een tijdschakelaar deed zijn werk. De sneeuwkettingen zitten erom en we hervatten de tocht de reis naar ons hotel boven op de berg wordt heftig. De sneeuw valt met bakken naar beneden. De spanning stijgt in eens horen we van de chauffeur dat er een sneeuwketting los is gegaan. De chauffeur gaat samen met de bijrijder de storm in om de ketting weer te bevestigen. Vanaf de berg waar ons hotel ligt Berg komen er nog wel auto’s naar beneden ,maar het lijkt wel of we de enigste zijn die naar boven gaan. De sneeuwstorm is nu bijna compleet. De chauffeur heeft bij het laatste stuk moeite om in deze witte wereld op de weg te blijven met regelmaat doet hij het raam open om te controleren of we nog wel op de weg rijden. De doorgaans vrolijke boel in de bus heeft plaats gemaakt voor een eerbiedige stilte en soms een schietgebedje Doordat het een prima chauffeur is lukte het hem om ons heelhuids naar het hotel te brengen. Het laatste stuk zag je nog geen hand voor ogen. Het applaus voor de chauffeur was gemeend en de stilte werd doorbroken.
De maaltijd
De maaltijd was nu in het hotel van de delegatie georganiseerd. Een echte Japanse fondue met als voorgerecht rauwe vis en wat met saké warme Japanse rijstwijn . Ik werd uitgenodigd om de tafel te delen met Erica Terpstra, Jan Rijpstra en Renate de vrouw van de Ambassadeur. Erica legde uit dat de sake door je buurman/vrouw moet worden in geschonken maar ook vol gehouden moeten worden. Nou dat is gebeurd . Deze heel informele bijeenkomst was bijzonder gezellig. Daarna maar weer de trappen op en hebben tot 13.30 bij het kampvuur gedachte uitgewisseld. De storm buiten was wat minder geworden. Jan van Amstel , Tjebbe , Jan Rijpstra en Arnoud Sterk zouden me terug brengen naar mijn hotel. Door wind en sneeuw hebben we de ski’s weer onderen gedaan. Er beginnen onze tocht mede door het wat late uur vlogen en het slechte weer knalde we tegen een rotsblok op welke onder de sneeuw verborgen lag. Mijn vooras is helemaal verbogen en bijna vallen we met rolstoel en al om. De sneeuw ligt in grote hopen. Uiteindelijk lukte het om veilig aan te komen. In het hotel buigen we het wiel weer recht . Het is 02.00 voor ik in bed lig morgen moeten we weer vroeg op. Ze komen me om 8.30 uur ophalen.
Zondag 8 maart
De storm is gaan liggen ben rond half 7 opgestaan en heb mijn koffers al gepakt. Een kop groene thee gedronken en de as van mijn rolstoel opnieuw vastgezet. Jan van Amstel, Hubert Fermina en Jan Rijpstra komen me ophalen. Mijn laatste tochtje door de sneeuw , in het hotel hebben we gezamenlijk ontbeten.
Vertraging
Jan Saers heeft wel telefoon gehad dat de wedstrijden door gaan, maar wil met een half uur vertraging. De hele delegatie inclusief Ambassadeur met toeter gaan we naar het Alpen gebied. Een uur rijden van ons hotel. Via vele tunnels komen we op de plaats van bestemming. Onze Vip kaart helpt niet tegen filevorming, maar bij de ingang kunnen we parkeren. Op de parkeerplaats is het een drukte van belang.
Voor Erica en mij worden er speciale rupsvoertuigen voorgereden. Met rolstoel en al wordt ik er op gereden achter mij zit de bestuurder. Ik kreeg een band om mijn knieën en vraag me af wat er nu gaat gebeuren maar mijn Japanse chauffeur spreekt geen Engels maar lacht me wel heel vriendelijk toe. Fotografen maken vele fotos en begin me toch wel wat zorgen te maken want sommige beginnen nu ook al met vlaggetjes te zwaaien. Hij rijdt naar de rand en zie tot mijn grote schrik een helling van zeker 10% naar beneden. Als hij zo naar beneden gaat ben ik eerder beneden dan de Alpen skiërs. Ik schrok me echt rot en roep nog dat dat niet gaat op mijn nee, nee, geroep wordt door mijn chauffeur weer heel vriendelijk geknikt opeens gaat het heftplateau omhoog en tijdens het afdalen blijf ik met rolstoel en al keurig recht zitten wat een techniek ik ben echt verbaasd. Ik geniet van de tocht naar beneden en links en recht schieten de skiërs ons voorbij.
Toyota met rupsbanden
Sneeuwscooters rijden langs ons heen en Toyota’s net rupsbanden rijden de helling op. Wat een ervaring. Wat een prachtig vinding. Helemaal beneden aan gekomen helpen Tjebbe en een aantal toegeschoten Japanners mij uit het voertuig. Via een lang oprit kwamen we bij de Vip tribune. Het uitzicht is prachtig op de skihelling en de finish. De eerste wedstrijden beginnen. Zitskiërs o.a. veel mensen met een dwarslaesie doen deze sport. Ze zitten in een soort bakje met ski’s eronder en 2 kleine skies aan de handen. De snelheden zijn enorm en het is prachtige sport om naar te kijken. Daarna zijn de Nederlanders aan de beurt met het Alpenskiën. Het is een mooie wedstrijd. Helaas vallen ze dit keer niet in de prijzen, Misschien morgen. Het gaat ongekend snel. Terpstra luidt de bel we moeten gaan. Beneden staat een paar rupsvoertuigen klaar om ons weer naar boven te brengen.
Mijn rupsvoertuig
Daar kwam ik ook onze Noorse vriend tegen die bij ons in het vliegtuig zat. De helling is zo steil dat ik me met mijn touw goed vast moet houden. Eenmaal boven gekomen willen we weer in de bus stappen maar de Telegraafjournalist Wouda Bouman en EO Tijdsein Radio 1 willen de delegatie spreken. We besluiten om eerst naar ons hotel te rijden. De journalisten rijden met ons mee naar het hotel om ons daar te interviewen.
Interview
Eerst eten we gezamenlijk spaghetti, sporten zien maakt ook hongerig. Daarna is er een interview op het terras met Jan Rijpstra, Jan van Amstel, Erica Terpstra, Mieke Sterk, Hubert Fermina en ondergetekende. Toen ik vroeg aan onze tolk waarom iedereen met Erica Terpstra op de foto wilde, fluisterde ze me toe: ze denken dat het een vrouwelijke sumoworstelaar is. Die hebben in Japan een zeer hoge status!
Interview Hubert Fermina met EO radioSommige Japanners dachten dat Erica een vrouwelijk sumoworstelaar was
Diner
Na het interview rijden we naar het Matsushiro Royal Hotel Hotel. We checken in en maken ons op voor het diner wat is aangeboden door de Staatssecretaris en de Ambassadeur in het Sackokukan hotel aan de delegatie en de sporters.
Na een uitstekend diner. Het uitwisselen van cadeaus en vele toespraken gaan de sporters rond 22.00 naar huis. De rest van de delegatie wordt uitgenodigd om mee te doen aan Karaoke. Mee zingen door middel van tekst op een tv scherm. Jan Sears, Hubert Fernina, Jan Terpstra en Rob Ijver hebben duidelijk talent. Ik probeer er onderuit te komen door te zeggen dat ik naar alle waarschijnlijkheid de tekst niet kan lezen, maar helaas de karaokemachine is toegankelijk. Ik kan de uitnodiging van de Staatssecretaris niet afslaan dus ga ik samen met de vrouw van Tjebbe mee doen. Wat al snel duidelijk wordt is dat ik een zangcarrière wel op mijn buik kan schrijven, gelukkig zit ik nu in Japan en met schaamrood op mijn kaken verlaat ik het podium . De ambassadeur is duidelijk het meest getraind en Erica Terpstra is met haar oranje muts (in de vorm van een kroon) gekregen van de sporters , de ster van de avond.
Afscheid
Dan het onvermijdelijke afscheid. Onze delegatie gaat morgen naar huis. De rest blijft nog even hier. Nadat we door Erica Terpstra, de ambassadeur en haar gevolg te zijn uitgewuifd vertrekken we naar ons hotel. Na allemaal een kimono te hebben gekocht, blijven Mieke, Arnoud, Jan van Amstel en Jan Rijpstra en ik nog even wakker om nog een biertje te drinken in de Blue Moon. De Japanse bar is goed toegankelijk voor rolstoel gebruikers de barkeeper staat zelf een stuk lager in de bar en we zitten op een tafelhoogte achter de bar. Rond 12.00 gaan we naar bed om half 6 vertrekken we naar Tokio Airport.
Maandag 9 maart
Ik ben om half 4 wakker geworden. Ik ga maar douche voor het eerst deze week. Ze hebben een houten bank in de douche gezet waardoor ik er goed gebruik van kon maken. De koffers ingepakt en om half 6 naar de hal. De bus staat klaar en we vertrekken keurig op tijd. De reis naar Tokio kan beginnen. De chauffeur Kolisie en Hemnie de bijrijder reed precies 2 uur. Dan stappen we weer uit bij een wegrestaurant. Weer is de overdekte parkeerplaats nu begrijp ik waarom want gehandicapte automobilisten moeten ook bij sneeuw en regen droog kunnen uitstappen, er is een prachtige rolstoeltoilet en er is een grote telefooncel. We drinken een koffie die niet uit een blik kwam maar gewoon uit een automaat. Alles is in de automaat verkrijgbaar tot en met paddestoelen en zeewier aan toe. We stappen precies op tijd weer in en komen keurig op tijd aan op het vliegveld. De bewaking is scherp bij de ingang. Eenmaal binnen gaan de koffers op de lopende band worden we ingecheckt. Een aardige Japanse dame gaat overleggen of ik tot het vliegtuig in mijn eigen rolstoel kan blijven zitten dat is weer goed geregeld. Ik draai me om en zie dat Jan Rijpstra in vol overleg is over mijn rolstoel. Volgens haar moet ik niet in mijn eigen rolstoel blijven Ik vertel ze dat ik het al geregeld heb. Mijn Japanse begeleidster moet dat eerst komen bevestigen voor dat ze overtuigd is. Met de handbagage in de hand moeten we eerst Luchthavenbelasting betalen aan een automaat. Daarna door de douane. Het apparaat beging weer te piepen en ik word weer helemaal gefouilleerd. Alles was oké en we konden naar de Tax Free Shop. In vergelijking met Schiphol was er bijna niks. Toch nog een vliegtuig voor Ivar en een Japanse knuffel voor Jeske . Rond half 1 Japanse tijd vertrokken we nadat ik in mijn kleine vliegtuig rolstoel was geholpen. Als eerst mocht ik aan boord. We hebben 7 stoelen naast elkaar. Het vliegtuig is hartstikke vol. Bijna allemaal Japanners. Na 2 keer gegeten te hebben een aantal drankjes tot ons te hebben genomen. Ben ik samen met de stewardess en Jan van Amstel nog maar een keer naar het toilet geweest. We vliegen nu boven Denemarken. Het is nu nog een klein uur vliegen en om vijf voor half 6 zijn we op Schiphol. Na bijna twintig uur vliegen ben ik het goed zat. Ik neem afscheid van de delegatie en ga naar huis naar bed. Moe en voldaan maar een ervaring rijker, die ik graag met anderen deel.
Sinds 1972 zet ik me in voor de belangen van mensen met een handicap en door de jaren heen heb ik veel mensen kunnen en mogen ondersteunen in hun strijd tegen afhankelijkheid, discriminatie en onrecht.
troostbusje
Dit deed ik, en doe ik nog steeds, zowel vrijwillig als betaald.
Ik was voorzitter van de voormalige Chronisch zieken- en Gehandicapten Raad (de CG-Raad, nu Ieder(in)), ambassadeur bij Programma Versterking Cliënten Positie (VCP) en lid bij Makkers Unlimited. Organisaties die op diverse manieren opkwamen voor de belangen van gehandicapten; organisaties waar door de jaren heen gigantisch op is bezuinigd.
Ik rijd al jarenlang met mijn aangepaste bus het hele land door. Het waren zware jaren, maar de moeite waard: het is cruciaal om de situatie van mensen met een handicap aan de orde te blijven stellen, bij de landelijke overheid en bij gemeenten. En, al met al, hebben we ook heel wat bereikt. Denk aan de recente ratificatie van het VN-verdrag voor de rechten van de gehandicapte mens, waar ik al sinds de jaren 70 voor streed.
De rollen omgedraaid
Er is zwaar bezuinigd op de belangenbehartiging. In 2012 viel het doek voor Programma VCP en werd ik, samen met veel collega’s, ontslagen. Het lukte mij niet om weer betaald werk te vinden. Alles wat ik vrijwillig deed, ging gewoon door. Gelukkig kon ik afgelopen januari weer aan de slag bij MEE NL en kan ik mijn kennis en ervaringen ook weer op deze wijze inzetten voor mensen met een handicap. En ik ben weer aan het werk, ik heb weer een inkomen, want eerlijk is eerlijk: ik maakte me er grote zorgen over.
Wat begon als een grap in 2011 is nu werkelijkheid.
Maar nu sta ik toch op het moeilijkste moment van mijn carrière: hulp vragen voor mijzelf. Niet als belangenbehartiger, maar als individu.
Mobiliteit = waardigheid
Want helaas is mijn oude bus aan vervanging toe. Met mijn broze botten (OI) is verplaatsen met het openbaar vervoer geen optie en gedeeld vervoer is onmogelijk met mijn niet-plaatsgebonden werk.
Ik ben niet de enige. Voor vrijwel alle mensen met een handicap die actief zijn door werk, vrijwilligerswerk of anderszins, en met een aangepaste auto of bus kunnen rijden, hangt dit moment als een zwaard van Damocles boven hun hoofd: geen auto of bus betekent geen werk, niet de vrijheid om te gaan en staan waar je wilt. Om nog niet eens de gevolgen voor je gezin te noemen.
Voor mij betekent geen bus, geen werk. En dan stopt ook de belangenbehartiging waar ik me al jarenlang voor inzet. Dan kom ik echt -óók- aan de kant te staan. Dan overkomt mij wat we met elkaar willen voorkomen: dat mensen met een handicap niet volwaardig mee kunnen doen. Mijn rolstoel is weliswaar mijn eerste hulpmiddel om mij te bewegen in deze wereld, maar mijn auto staat op de tweede plaats en maakt het mij mogelijk om mijn leven zinvol in te vullen. Mobiliteit maakt mijn leven waardig.
#troostBusje
Dat ik ooit nog eens deze oproep zou doen, voor hulp voor mezelf, had ik echt nooit verwacht. En jullie waarschijnlijk ook niet. Dat we in Nederland ooit zo ver zouden komen dat we door middel van crowdfunding aan de meerkosten, die je met een handicap hebt, moeten komen, had ik nooit kunnen bedenken. Welkom in de participatiesamenleving, waar liefdadigheid zijn oncomfortabele terugkeer maakt.
Maar ik doe het toch. Hoe oncomfortabel het ook is om hulpvrager te zijn, mijn busje en mijn mobiliteit zijn mij meer waard dan mijn ego: ik vraag jullie om een bijdrage.
De bus en haar aanpassingen kosten 85.000 euro. Veel regelingen die aangepast persoonlijk vervoer mogelijk maakten, zijn nu verdwenen. Lenen lukt niet in mijn situatie. Gelukkig helpt het UWV met de aanpassingen en een gedeelte van de meerkosten.
Zelf heb ik 13.000 bij elkaar kunnen schrapen. Maar nog steeds is er een tekort van 15.000 euro.
Solidariteitsgiften
Met mijn nieuwe bus kan ik doorvechten voor gelijke kansen voor iedereen. Bedrijven bied ik graag een advertentieplaats aan op mijn bus of website als wederdienst. Ook mensen die me een tientje overmaken, vermeld ik graag op www.troostoverleven.nl. En uiteraard ben ik ook bereid om spreekstalmeester te zijn om mijn dankbaarheid te tonen. Neem gerust contact met me op: creativiteit en wederkerigheid staan – zoals jullie weten – hoog in mijn vaandel.
Solidariteitsgiften zijn welkom bij Actie Fight For Better Life (NL79 RABO 0180 7950 90) onder vermelding van “troostbusje”. Mocht er geld te veel binnenkomen, dan gaat dit naar Terug naar de Bossen.
Je stelt een mooie vraag waarover ik graag bij mezelf te rade ga.
Zeker heb ik dromen. Hoe ziet mijn wereld er uit in 2035?
80 jaar
Dan ben ik 80 jaar, als ik het nog mag meemaken. Misschien is de medische wetenschap dan zover dat ik weer gewoon kan zien. En als de ontwikkeling zich doorzet is de 80-jarige gemiddeld een stuk fitter dan de 80-jarige nu in 2016. Maar ik denk dat ik nog steeds blind zal zijn . Er zullen nog steeds mensen zijn met vele vormen van handicaps.
Maar in mijn dromen zie ik dat het zo volledig normaal is geworden om op alle gebieden inclusief te denken, dat ‘Terug naar de Bossen’ en Broeder Tuck nog maar nauwelijks in actie hoeven te komen. .
Gebouwen en openbare ruimte.
In mijn dromen zie ik dat in alle opleidingen, die hiermee te maken hebben, toegankelijkheid een vast onderdeel is van het lespakket. Architect, wijkbeheerder, bouwvakker, wethouder enz., kortom alle mensen, die hiermee te maken hebben, zijn zich bewust van hun verantwoordelijkheid op dit gebied. Bij het ontwerpen van gebouwen en openbare ruimte wordt, zoals nu vaak het geval is niet alleen gedacht aan het oog, maar er wordt ook gedacht aan de andere zintuigen. Naast een oogstrelend ontwerp met mooie vlakverdelingen enz, wordt bijvoorbeeld het oor gestreeld met een mooie akoestiek.
Toegankelijk elektronisch stemmen
In mijn dromen zie ik dat in 2035 het heel normaal gevonden wordt dat iedereen zelfstandig kan stemmen met behoud van stemgeheim.
Dit is mogelijk met elektronische hulpmiddelen, zoals een al in 2015 ontwikkelde toegankelijke elektronische stemmachine.
Stemmachine 1908 hoe ziet hij er uit in 2035
We weten al niet anders meer en denken met milde verbazing terug aan dat rode potlood.
En met verbijstering denken we terug aan de strijd die het heeft gekost om tot een volwaardig toegankelijke stemprocedure te komen.
Woningen
In mijn dromen zie ik dat deze alleen nog levensloopbestendig worden gebouwd.
Dan hoef je niet te verhuizen als je een nare ziekte krijgt. Met zo’n ziekte heb je per slot al genoeg aan je hoofd. In mijn dromen zie ik dat alle woningen volwaardig toegankelijk worden gebouwd. Dan hoef je nooit meer te twijfelen of je wel bij iemand op bezoek kunt.
Je kunt er naar binnen en naar het toilet. Men is er al jaren achter dat het kortzichtig is om alleen de woning van de gehandicapte aan te passen want ook deze mens wil bij vrienden op bezoek. . In mijn dromen zie ik dat Alle apparatuur in huis toegankelijk is.
Dus niet alleen tiptoetsen met display, maar ook standenknoppen met schermvoorlezer.
Dan kan deze blinde ze weer zelfstandig bedienen. Dat scheelt een hoop hulpvragen en het is zo dat een mens die zijn omgeving kan beheersen, zich veel meer mens voelt.
toegankelijkheid begint in eigen huis.
Geluid
In mijn dromen zie ik dat men in 2035 zich sterk bewust is van wat geluid met mens en dier doet. Geluid kan een obstakel vormen om goed te functioneren. Bijvoorbeeld bij een bladblazer kan ik de straat niet meer oversteken want ik hoor het verkeer niet meer.
Vandaag de dag staan we bloot aan een bombardement van geluid, wat we lang niet allemaal bewust waarnemen. Toch doet het iets met ons, denk aan onwillekeurige irritatie.
Je hoort zo vaak over het korte lontje. Er wordt nu vrijelijk met afvalgeluid gestrooid.
In mijn dromen zie ik dat de normering voor geluid producerende apparaten zoals bladblazers, auto’s, motoren enz. zeer streng is geworden in het belang van de volksgezondheid. Mij wordt wel eens gevraagd of die elektrische auto’s niet gevaarlijk voor me zijn omdat ze zo stil zijn. Mijn antwoord is dat zij niet te stil zijn, maar dat de rest teveel lawaai maakt.
De rollende fietser
Op een fietspad in een stil bos hoor ik elke fiets komen vanwege het zoeven van de banden op het wegdek. Graag besluit ik dit onderwerp met een citaat van de blinde Franse filosoof Jacques Lusseyran uit zijn boek: Het teruggevonden licht. “Soms werden al die geluiden, al die stemmen om me heen zo hevig, zo intens dat ik er duizelig van werd en mijn handen tegen mijn oren drukte, zoals ik mijn ogen gesloten zou hebben om me tegen al te fel licht te beschermen. Daardoor kon ik ook niet tegen lawaai, onnodige geluiden of muziek die maar eindeloos doorspeelde. Een geluid dat we niet beluisteren treft ons naar lichaam en geest als een slag. Omdat geluid niet iets is dat zich buiten ons afspeelt, maar een realiteit die door ons heen gaat en in ons verblijft wanneer we het niet volledig in ons opgenomen hebben. Tegen deze ellende werd ik goed beschermd doordat mijn ouders muzikaal waren. Aan tafel praatten zij met elkaar in plaats van de radio aan te zetten.
Maar dat is voor mij een reden te meer om erop te wijzen hoe belangrijk het is blinde kinderen te beschermen tegen geschreeuw, achtergrondmuziek en al dat soort afschuwelijke aanslagen. Op een blinde heeft een hard en onnodig geluid dezelfde uitwerking als de verblindende straal uit een schijnwerper op de ogen van iemand die kan zien. Het doet pijn. Wanneer de wereld daarentegen helder en zuiver klinkt, is haar harmonie schoner dan dichters ooit onder woorden hebben kunnen brengen of zullen kunnen weergeven.”
Zorg
In mijn dromen zie ik dat het geld voor de zorg ook daar terecht komt waar zorg wordt verleend, dus bij de mensen. Het geld blijft niet steken door marktwerking in allerlei tussenstations, zoals ambtelijke molens, te dure indicatie-organen, malafide bureautjes en te hoge manager salarissen. Niet op alle punten worden we in 2035 beschaafder; graaiers worden met pek en veren ingesmeerd en tentoongesteld op het marktplein.
Ook zo’n droom moet je Broeder Tuck maar gunnen.
Financiën
In mijn dromen zie ik dat als een uitkering nodig is, deze als vanzelfsprekend wordt beschouwd. We worden niet meer door het systeem met achterdocht bejegend en zijn gevrijwaard van al die vernederende afknijp maatregelen, die op dit moment maar al te bekend zijn. De uitkeringsgerechtigde wordt vertrouwen geschonken in plaats van vooringenomen achterdocht. Een mens die steeds in een kramp schiet, omdat hij volgens het systeem steeds wat verkeerd doet en van te voren al als onwillig wordt behandelt, komt niet verder.
Alleen in vertrouwen kan een mens volwaardig groeien.
Huisdieren
Het is wetenschappelijk bewezen dat het goed is voor mensen om dieren om zich heen te hebben. De lichamelijke en geestelijke gezondheid is beter dan als er geen dieren zijn.
Toch houden instituten huisdieren steevast buiten hun deur. Als een mens de pech heeft naar een verpleeghuis te moeten, dan wordt deze mens het liefste wat hij/zij nog heeft, het huisdier, ook nog afgenomen.
Dommel
In 2035 is het eindelijk doorgedrongen dat dit de verkeerde handelwijze is en staat lichamelijke en geestelijke gezondheid voorop in het zorgdenken. . In mijn dromen zie ik dat het dan als heel normaal wordt beschouwd dat de thuiszorg of de zorg in een instituut er ook voor de huisdieren van iemand is.
Vervoer
In mijn dromen zie ik dat bij het doelgroepenvervoer duurzaamheid geen discussiepunt meer is, maar vanzelfsprekend in het bestek is opgenomen. Zo ook bij het reguliere openbaar vervoer. Bij bus- en treinstations zijn stewards die je door de onoverzichtelijke chaos heen helpen en er voor zorgen dat je bij de uitstaphalte door het onbekende gebied naar het juiste adres wordt gebracht. Dan kun je bijvoorbeeld als blinde ook weer zonder spanning met het OV op reis.
benauwd
Bovenregionaal vervoer VALYS-begeleid heeft nu nog op een beperkt aantal treinstations assistentie. In 2035 is dat uitgebreid naar alle treinstations.
In mijn dromen zie ik ook dat VALYS geen beperkt aantal kilometers meer heeft maar dat het een open-einderegeling, dus onbeperkt, is geworden. Ook voor de gehandicapten gaan de grenzen tussen de Europese landen open en kunnen we net de regiotaxi, bijvoorbeeld ook in Duitsland en België vrienden bezoeken, boodschappen of vrijwilligerswerk doen.
Gehoorhulpmiddelen
In mijn dromen zie ik dat gehoorapparaten een dergelijke ontwikkeling hebben doorgemaakt dat het voor de slechthorende prettig is om ze te dragen omdat ze echt een compensatie leveren voor de beperking zonder onaangename bijgeluiden. En dat het vanzelfsprekend is dat je met het basismodel schelle hinderstemmetjes kunt verstaan, naar een concert kunt gaan en er ook nog van kunt genieten. Lieve woordjes brullen hoeft dan niet meer, maar kunnen deze op normale liefdevolle toon worden uitgesproken.
Computers en internet.
In mijn dromen zie ik dat we als gehandicapte niet meer afhankelijk zijn van aparte toegevoegde kwetsbare aanpassingen op onze computer, zoals spraaksynthesizers en schermvoorlezers. Deze zitten er al in als de software uit de fabriek komt. Omdat er vanaf de basis in de opbouw van de besturingssoftware alles al wordt verwerkt, ontstaan er geen problemen rond compatibiliteit. Natuurlijk zijn in 2035 alle websites al jaren toegankelijk.
Zo, een paar van mijn dromen en ik ben er vast een paar vergeten op te schrijven. .
Deze lijken utopieën. Maar ik zie ze werkelijkheid worden. Bedenk dat bijvoorbeeld het vrouwenkiesrecht of vliegen over de oceaan begin vorige eeuw nog een utopie was.
Nu is het vanzelfsprekend en ervaren we het als heel normaal.
Utopieën worden niet vanzelf werkelijkheid. Ze worden verwezenlijkt omdat mensen de ideeën en idealen ontwikkelen en zich ervoor inzetten en strijden, vaak tegen de verdrukking in.
Stug volhouden dus.
Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck
Broeder Tuck neemt Afscheid van zijn fans 29-11-2017
Op 29 november 2017 tijdens het 1e Nationale Congres Gelijk = Gelijk heeft onze Broeder Tuck (Jeroen Zwart verteld dat hij de strijd tegen de kanker helaas heeft verloren. Op een indrukwekkende wijze heeft hij afscheid genomen van zijn fans om samen met zijn familie en naasten het leven nog te vieren. Dat Jeroen de 80 niet haalt is voor hem duidelijk. Maar zijn droom blijft bestaan en laten we ons best doen die waar te maken!
Heb jij ook dromen net als Broeder Tuck laat het me weten. Ik verzamel de dromen om ze te gebruiken tijdens het 2 de Nationale Congres Gelijk = Gelijk het tweede grote een groot VN Verdrag Congres.
Na de demonstratie bij de officiële opening van Cultureel centrum De Lindenberg, op 29 maart 1972, werd onze actiegroep integratie gehandicapten al spoedig tot Werkgroep Integratie Gehandicapten gedoopt.
Binnen of buiten?
In deze vergadering werd besloten om onze actiegroep in tweeën te splitsen. Eén groep zou zich in de ” buitenwereld ” gaan roeren. De tweede groep. die de naam AIG nog een aantal jaren zou voeren, zou binnen de muren actie gaan voeren, om ook intern de boel op te schudden. Gezien mijn lichamelijk gesteldheid besloot ik om intern actief te worden.
Een vergadering van de Actiegroep Integratie Gehandicapten. Helemaal rechts vooraan Gerard te Wierik, Frans Huijsman, Jan Troost, Margareth Underwood, Frans Suitela, Donald Willemsen, Ton de Ley en Cees Laurijsen
Nijmegen is altijd de stad van de Vierdaagse geweest, al vanaf 1909 is dit steeds grotere wandelevenement het hoogte punt van het jaar voor Nijmegen! In de aanloop naar dit grote wandelfestijn worden er wandelmarsen georganiseerd. De nobele wandelaars die soms wel tussen de 40 of 50 km afleggen, lopen heel vaak voor het goede doel!
Rosamars!
Ja, je raad het al het “goede doel”, waren de ongelukkigen van de Sint Maartenskliniek. Op een vaak zonnige dag, verzamelden de wandelaars zich bij de Limos kazerne in Nijmegen. Normaal was onze luchtmacht hier de baas, maar twee dagen per jaar nam de organisatie van de Rosamars het roer over en honderden wandelaars maakte zich klaar voor dit grote wandelfestijn. Niet alleen zij moesten zich voorbereiden maar ook de bewoners van de flat. Zo ook in 1973. De eerste keer dat ik dit mocht meemaken.
Reuma afdeling
Zelfs de kinderen van de Reuma afdeling werden klaargestoomd voor het defilé. Alle kinderen werden geknipt en soms geschoren. De witte lakens op de bedden, die stijf stonden van de stijfsel werden ingestopt en iedereen werd naar buiten gereden. Niet alleen mijn rollende kameraden maar ook zij op krukken mochten naar buiten voor de flat, op de voor hun klaar gezette stoelen plaats nemen.
De wandelaars worden verwelkomt
In een bonte parade kwamen de ziekenhuis bedden met de reumapatiëntjes aan rijden. Zij werden door de zusters in witte uniformen vanuit het souterrain de helling naast de flat opgeduwd. Moe en bezweet kwamen de verpleegsters aan bij de hoofdingang van de flat. Voor onze vrienden van de reuma afdeling was het een van de enige keren per jaar dat ze buiten kwamen. Dus ze werden goed afgedekt zodat hun tere huidjes, niet door de zon zouden worden verbrand. De bedden werden in slagorde naast elkaar geplaatst en één van de nonnen begon al zenuwachtig heen al weer te lopen want de eerste wandelaars zouden nu zeer spoedig verschijnen.
In 1973 heb ik voor de eerste keer meegemaakt dat de wandelaars van de Rosamars over het terrein van de Sint Maartenskliniek liepen.
Het goede doel!
In alle vroegte werden we samen met alle andere revalidanten naar buiten gedreven om de wandelaars toe te zwaaien. Natuurlijk was dit “geheel vrijwillig”, maar iedereen moest er wel zitten! De directie en de witte jassen kwamen net op tijd voor het defilé van de Rosamars. Het was de eerste keer zijn dat ik dit tafereel mee zou maken. Op het moment dat de eerste wandelaar in zicht kwamen, werd ons duidelijk gemaakt dat we hard moesten klappen.
Kom naar buiten allemaal!
De wandelaars liepen voor het goede doel en het inschrijfgeld werd grotendeels geschonken aan de Sint Maartenskliniek. Als beloning kregen de wandelaars dit defilé aangeboden. Op commando begonnen we te klappen, als dank voor zoveel spontaniteit werden we toegezwaaid door het gehele wandelpeloton. Na bijna 3 uur was de laatste wandelaar gepasseerd, hij liep moeilijker dan de krukken lopers bij ons. In omgekeerde volgorde vertrokken onze broeders en zusters van de kinderrevalidatie weer naar hun kamers. Hierna werden onze Reumajongeren in hun bedden weer naar hun souterrain gereden. Om een jaar later hier weer vandaan gehaald te worden. De directie nam nog een glaasje wijn en was benieuwd naar de opbrengst van de Rosamars. Kort daarop is tijdens een vergadering van de door ons opgerichte Actiegroep Integratie Gehandicapten besloten dat we ons actief moest inzetten om een einde te maken aan het aapjes kijken en dat we als goede doel werden ingezet!
Ontsnapt
In de gang op de terugreis van het defilé reed ik bijna tegen mijn vriend (soms vijand) Andreas aan. Andreas was geboren in Suriname en heeft polio. Je moet iemand in een rolstoel, zeker mijn temperament volle vriend, Andreas, niet tegen zijn rolstoel rijden! Tijdens het rolstoelbasketbal heb ik hem ooit met bal en al uit zijn rolstoel gereden. Hij kroop terug in zijn rolstoel pakte zijn zakmes uit zijn zak, stopte hem tussen zijn tanden en heeft me het hele terrein achterna gezeten. Gelukkig was ik sneller met mijn roadmaster. Andreas had niet net als ik een roadmaster( een robuuste E en J met cross banden).
Andreas in zijn Meyra
Andreas reed in een Meyra die had wel dezelfde bediening, maar in mijn ogen had ik een Mercedes en hij een DAF. Status had ik niet echt, maar ik was trots op mijn tank. Die dag namen Andreas en ik het voornemen om het jaar daarop zelf mee te rijden met de Rosamars.
Zo gezegd, zo gedaan
Het jaar daarop zijn we vroeg opgestaan. De nachtzuster heeft me, voordat de groepsleiding kwam, in mijn rolstoel geholpen. Ik had tegen haar gezegd dat ik een verrassing had voor de groepsleiding. Andreas stond bij de deur van de flat te wachten. We moesten wachten tot 8.00 uur want dan zou de elektrische deur open gaan. De portier van het ziekenhuis kwam de deur dan open maken. De groepsleiding, die vroege dienst hadden, moest naar binnen kunnen. Andreas en ik stonden gespannen te wachten, tot we de klik hoorden van de automatische deur. Dit was het teken dat de deuren van het slot gingen. Nog even wachten, want de portier moest de tijd krijgen om terug te lopen naar het ziekenhuis. In de verte hoorden we de groepsleiding al kletsend aankomen. Ik fluisterde: “Andreas kom laten we gaan!” Met volle vaart reden we de flat uit. Achter ons hoorden we nog iemand roepen: waar gaan jullie naartoe?” We deden net of we niets hoorden en reden met volle vaart langs de portier, even zwaaien en nu de berg af. Het terrein van de Maartenskliniek is zeer heuvelachtig en het kost dan ook heel wat kracht, om met onze peddelwagens de eerste heuvel te beklimmen. Maar we wisten dat de heuvel, om op de Berg en Dalseweg te komen voor ons lag. Met ware doodsverachting stortten we ons naar beneden. Maar we wisten waar we aan begonnen want in 1972 tijdens de eerste demonstratie naar Cultureel Centrum de Lindenberg , waren we de berg ook afgereden. Onderweg moesten we aan omstanders vragen waar de Limos Kazerne was, zij wezen ons de weg. Gelukkig wisten de weinige automobilisten die er reden, dat ze gehandicapten voorrang moesten verlenen. Zonder problemen komen we aan bij de Kazerne. Hier was het inmiddels al behoorlijk druk. Er was muziek en in marktkramen stonden de vrijwilligers van de organisatie van de Rosamars klaar om alle wandelaars in te schrijven.
Andreas en ik stonden keurig in de rij. Maar voordat we het in de gaten hadden stonden we ineens vooraan. Iedereen liet ons voor. Op dat moment realiseerden we ons hoe je een handicap kunt gebruiken om tijd te winnen. Eenmaal bij de kraam beland keek de mevrouw van de organisatie ons vreemd aan. Ze vroeg me: ” kan ik U helpen?” Graag mevrouw en ik gaf haar het inschrijfgeld en legde uit dat we mee zouden doen aan de 40 km. Eigenlijk wilde we mee doen aan de 50 km, maar dan hadden we eerder moeten starten. Ja, en dat was niet mogelijk want de deur ging pas om 8.00 uur open. Nadat ze wat overlegd had met één van haar superieuren, kregen we de felbegeerde startkaart. Ze legde uit dat als we de gele bordjes en de andere wandelaars zouden volgen we uiteindelijk weer bij de kazerne terug zouden komen. Als we ook morgen weer op tijd waren bij de start en hem helemaal zouden uitlopen, kregen we een medaille.
Vandaag doen we als eerste rolstoelgebruikers mee aan de Rosa mars (1973).
Andreas en ik volgde de gele bordjes en reden door de straten van Nijmegen. Iets waar we absoluut niet over nagedacht hadden was dat wandelaars de rare neiging hebben om van de gebaande paden af te wijken. De organisatie had hier dan ook rekening mee gehouden! Voor we het wisten reden we niet meer op de mooi verharde weg, maar over bospaden in de mooie bossen van Nijmegen. De bospaden gingen nog wel, maar de zandpaden waren een ramp. Onze mede wandelaars baggerde door het zand alsof ze niets liever deden.
Bomen en zandpaden, daar zijn wandelaars dol op.
Voor onze roadmaster was dit echt een beproeving. Met regelmaat liepen onze wielen vast in het rulle zand. Soms werden we geholpen door een vriendelijke mede wandelaar. Andreas en ik hadden touw en bandplakspullen mee genomen. Dat touw hebben we nog dankbaar gebruikt van gemaakt om dat er een helling was die te steil was om omhoog te komen. Andreas kroop uit zijn rolstoel en maakte het touw vast aan een boom. Zo konden we ons zelf om hoog trekken. Wel tien mensen vroegen of ze konden helpen. Nee, was niet nodig: zeiden we, kunnen het zelf wel. Lekke banden zouden we niet krijgen. Maar goed ook. Want de fietspomp was ik vergeten. We voelden ons echte helden die bezig waren met de eerste grote overlevingstocht in de wereld, van recht opstaande en zich op twee benen voortbewegende mensen van buiten.Onze handen waren inmiddels bezaaid met blaren. Aan het einde van de dag zouden we de eerste zijn, die ooit tijdens een wandelmars aan bloedblaren in de handen door de medewerkers van het rode Kruis behandeld zouden worden.
Het café Knoertje
Vlak voor ons zagen we het café van Knoertje. Dit was het teken dat we weer bij de Sint Maartenskliniek waren aangekomen. Op het terras namen we even pauze. We realiseerde ons dat nu het moment van de waarheid was aangebroken en bestelde een pilsje. Maar waar we niet op gerekend waren was de waard. Knoertje, de eigenaar, kwam op ons af lopen en we bestelde een pilsje. Enigszins bits vroeg hij of we een briefje hadden van de dokter. Verbaasd dat je buiten het terrein een briefje van de dokter nodig had als je een pilsje bestelde, stamelde ik beduusd; “Nee die hebben we niet.” “Helaas dan mag ik jullie geen bier schenken, limonade kan wel.” Zei de waard. Uiteindelijk namen we maar Sisi, deze zeer oranje limonade in een kartonnen piramide werd ons met een rietje voorgezet. Van mijn zakgeld betaalde ik hem en nu we toch geen bier kregen begonnen we aan de beklimming van de berg. Andreas en ik hadden van te voren afgesproken dat we ons niet zouden laten duwen, trekken of andere wijze hulp zouden aanvaarden. Ons imago zou hier door geschaad kunnen worden. De wandelaars van de Ros Mars hadden hun eigen Rosa Mars lied. Andreas en ik zongen het natuurlijk wel mee met schaamrood op onze wangen.
Het Rosa Marslied
Wij wandelen vol vreugde , het leven is fijn!
Zijn jong en gezond, daarom willen we zijn
Een steun voor het zwakke gebrekkige kind,
Want dat is toch het doel, dat ons samen verbindt!
De Rosa op mars, ja, dat is een begrip!
Vooral voor scholieren een machtige trip!
En vraag je ‘waarom”, dan is onze repliek:
Wij wandelen vandaag, wij wandelen vandaag,
Voor de Maartenskliniek, voor de Maartenskliniek!’
De tekst over het zwakke gebrekkig kind paste absoluut niet bij het beeld wat we van ons zelf hadden. We waren niet gebrekkig en al helemaal niet ziek. We waren helden die de gevangenis ontvlucht waren om te laten zien dat we het zelfde konden als de mensen van buiten. In dit geval wandelen. Weer opgeladen door de tekst van de Rosa Mars, wat helder aangaf hoe onze mede wandelaars tegen ons aan keken, was ik nog meer als van te voren overtuigd van het nut van onze expeditie. We zouden de wereld laten zien dat mensen met een handicap net zulke mensen waren als de andere inwoners van Nijmegen. Maar eerst maar de leiding van de kliniek er van overtuigen dat integratie van gehandicapten noodzakelijk was om ons echt te laten emanciperen in de samenleving. Doelen moet je hoog in zetten, niet waar?
Niet duwen!
Andreas en ik maakte ons klaar om de berg te beklimmen. De mede wandelaars liepen de berg in alle rust op. Wij moesten al de spieren die we hadden gebruiken om de berg op te rijden. Niet alleen ons gewicht maar ook het gewicht van de rolstoel moesten we met onze armen naar boven zien te duwen. Het zweet liep ons van het gezicht maar uiteindelijk lukte het ons om, zonder hulp, de top van de berg te bereiken. Die hulp moesten we wel voortdurend afwijzen dus de volgende dag maakte ik een bord achter op de rolstoel met de tekst; ‘niet duwen a.u.b.’
Moe maar tevreden over onze prestatie wuifde we nog even naar onze portier die voor de hoofdingang van het ziekenhuis de wandelaars gade sloeg. Langs de kant stonden de verpleegsters en een aantal witte jassen die de snijkamers even hadden verlaten.
De omstanders wuifde naar alle wandelaars die inmiddels al weer door liepen. Op naar de kinderrevalidatie, waar het defilé zou beginnen. Helaas voor ons zouden onze broeders en zusters van de reuma afdeling vandaag niet aanwezig zijn. De hoofdnon van de Afdeling, zuster Gertrude had verordineerd dat ze niet naar het defilé mochten want dat was niet goed voor de reuma. Dit zou de absolute bedrust alleen maar verstoren. Nadat we de berg bij de Flat hadden beklommen hoorde we onze mede flatbewoners al klappen. De directie had zich inmiddels van hun stoel losgemaakt om al de wandelaars met een staande ovatie te belonen. Al zwaaiend met één hand, want dat kun je met een roadmaster. Met een gewone hand bewogen rolstoel kun je dat wel vergeten. Een trots gevoel maakte zich van ons meester we hadden het gered en een ovatie was ons deel. Bij het zien van onze rolstoelen met Andreas en mij werd het even heel stil bij het vak van de directie en de groepsleiding. Geschokt realiseerde een aantal van hun dat het goede doel nu echt mee liep en ook nog van het terrein waren af geweest.
Vermist?
Onze groepsleiding was achteraf blij ons te zien, want we waren inmiddels als vermist gemeld. De kameraden van het internaat die weer verplicht voor de flat zaten, om deel te nemen aan het defilé, klapten nog harder voor ons. Zeker nu ze door kregen dat we echt hadden mee gelopen. We werden als helden ontvangen en onze ontsnapping ging al snel als een lopend vuurtje door de menigte. Andreas en ik genoten van dit moment en met een Pauselijk knikje namen we weer afscheid om snel via de poort aan de achterkant van ons reservaat in de bossen van Berg en Dal te verdwijnen. Aan het einde van de middag konden we onze wandelkaart aftekenen bij de Kazerne. Toen we terug kwamen in ‘de Flat’ werden we enthousiast ontvangen door mijn kamer genoten. De groepsleiding was eerst boos, want als er iets gebeurd was buiten het terrein waren we niet verzekerd. Maar de prestatie vonden ze geweldig en we kregen officieel toestemming om de volgende dag het terrein te verlaten. De volgende morgen zouden we de laatste 40 km af leggen en ons welverdiende medaille opgespeld krijgen.
Onze welverdiende medaillie
Trots als een pauw namen we hem in ontvangst. Mede naar aanleiding van onze ervaring en de gesprekken die we als actiegroep hadden met de marsleider de heer Rutten en onze directie zou 2 jaar later in 1976 besloten worden om het defilé van de gebrekkige kinderen te stoppen. De tijd van aapjes kijken was voorbij, melde de directie. De mars leider trok hieruit zijn conclusies en ook de opbrengst zou vanaf dit moment niet meer voor de gebrekkige kinderen zijn. Hij stond nu voor de opgave een nieuwe route uit te zetten en een nieuw goed doel uit te zoeken. De roerige jaren zeventig waren uiteindelijk ook doorgedrongen binnen de muren van de Maartenskliniek.
Na de ratificatie van het VN Verdrag voor rechten van mensen met een beperking op 14 juli 2016. Is het tijd voor een terugblik op de Vierdaagse van Nijmegen in 1995 en de deelname van rolstoelgebruikers. Nu het ongecensureerde persoonlijke verhaal, omdat de Vierdaagse dit jaar al 100 jaar “gelopen” wordt.
Nu 21 jaar later zijn we geschiedenis in Museum het Valkhof
De geschiedenis van: Rolstoelen in de Vierdaagse van Nijmegen 1995!
In januari 1995 werd ik benaderd als coördinator van de WIG (Werkgroep integratie gehandicapten) door Rob de Jong Directeur Werkenrode in Groesbeek. Een aantal rolstoel gebruikende bewoners van Werkenrode wilden graag meedoen aan de Nijmeegse Vierdaagse. Of wij hier niet het voortouw in wilden nemen. Ik vertelde Rob dat het overleg daaromtrent muurvast zat. De Marsleiding van de Vierdaagse was al vanaf 1976 tegen deelname van rolstoelgebruikers aan de Vierdaagse en verbood een groep rolstoelgebruikers om deel te nemen . De eerste rolstoelgebruiker die mee deed was een Deen in 1979. Hij reed achterste voren met gebruik van zijn benen en heeft de Vierdaagse “uitgelopen” maar is gediskwalificeerd nadat hij de finish over was . Vanaf toen is er met diverse partijen overleg geweest om deelname mogelijk te maken.
Toen ik mijn uniform van Terug naar de bossen overhandigde aan Staatssecretaris Martin van Rijn na afloop van het debat in de Tweede Kamer, was dat voor mij ook een afscheid van de strijd voor de ratificatie van het VN Verdrag.
VN Verdrag door Tweede Kamer en afscheid als woordvoerder Terig naar de bossen.
De ratificatie is een feit maar nu begint het pas. Samen met Ieder(in), de Coalitie voor Inclusie, de VN Ambassadeurs,VNG en alle andere partners. Nu is het tijd om dromen waar te maken!
Droom met me MEE!
In de kerstvakantie heb je tijd om te dromen.
Hoe ziet jouw wereld er uit in 2035?
Jouw ideale wereld waar iedereen mee doet?
Wat is er door de ratificatie van het VN Verdrag veranderd in Nederland? Denk aan bijvoorbeeld: onderwijs, wonen, toegankelijkheid, techniek, arbeid, mobiliteit, sport, cultuur, uitgaan en relaties?
Zie je het voor je?
Droom meeEen drijvende stad bijvoorbeeld.
Vergeet de wereld van nu en droom over de ideale samenleving, hoe ziet jouw leven er dan uit? Laat het me weten!
Stuur jouw droom naar mij toe. Dat kan als foto, blog, verhaal, film, tekening of in welke creatieve uiting dan ook.
Door je dromen te delen kunnen we samen werken aan echte burgerrechten, een samenleving voor iedereen. Laat je inspireren door Maarten Luther King I have a dream!
Jouw droom neem ik mee naar een groot congres over het VN Verdrag dat www.gelijkisgelijk.nl organiseert op 4 december 2018 in Utrecht
Ik wens jullie allemaal een goede vakantie vol goede toekomstdromen.
