Wij wensen u een voorspoedig, succesvol, maar bovenal een gezond 2019.
We gaan het daarom niet hebben over de highligts: “Het breekbare vaasje van Rutte” De Brexit, de klimaattop, Blokkeerfriezen, De pyjama van Jesse.
Nee niets van dat alles. Als kleine vereniging zijn onze mogelijkheden beperkt, maar onze ambities groot. Niet alleen met betrekking tot met de bijsluiter maar ook met betrekking tot NAH ( Niet Aangeboren Hersenletsel).
Het afgelopen jaar ben ik mij als “patiënt advocate” steeds meer gaan realiseren dat dit onderdeel van onze vereniging onderbelicht is gebleven, terwijl hier direct resultaten zijn te boeken.
Het kan namelijk laten zien dat care en cure verschillende domeinen zijn. Het is volgens onze vereniging dan ook de enige mogelijk om ons zorgsysteem op de lange termijn toegankelijk en betaalbaar te houden. We zien dit ook in het jaaroverzicht terug bij de impressie over de Van der Sar foundation.
Alexander, Dick en Jan in de studio van SALTO Amsterdam
AparticipatieTV
Dus toen Jan Troost Aparticipatie TV zei; ik doe mee. was de eerste stap gezet. Joris van de Sande, accountmanager programmering van SALTO Amsterdam had al zijn fiat gegeven. Tijdens een nieuwjaarsborrel in de Meervaart kwamen we in contact met Dick, nee niet die van Eigenwijks, maar Dick de cameraman uit DANSS er werd direct een jaarplanning gemaakt en AparticipateTV Amsterdam was een feit.
We denken een mooie compilatie te hebben gemaakt. Niet stil te staan bij de knelpunten, maar te werken aan de oplossingen.Het klink eenvoudig en logisch, maar het blijft een uitdaging.
Van Jan mag ik hier reclame maken voor mijn belangenbehartiging in de gehandicaptenzorg.
Gerard in actie
Jan en ik lopen beide al zo’n 40 jaar mee, hij op wielen natuurlijk. Dat maakt hem niet minder zichtbaar, hij is al jaren een boegbeeld zei het met steeds minder invloed. Zo zit er op zijn strijd voor het VN-verdrag maar ‘weinig energie’. Ook ik modder door, iemand moet het doen. Begonnen met acties tegen de grote instellingen, ver weg in de bossen, nu met belangenbehartiging. Eigen Regie via emancipatie, empowerment en, aansluitend op de tijdsgeest, waar nodig met het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking bij het inzetten van hun ervaringsdeskundigheid.
Beeldvorming
En nodig is het want de ‘(a)participatie’ is, met ons categorale systeem van wieg tot graf, in Nederland nooit ver weg. Ondanks alle inclusie visies en -missies is dat in de laatste 40 jaar niet veranderd. Wel is het achterliggende zorgstelsel, wat daar de oorzaak van is, steeds verder uit het zicht verdwenen. Daar tegenover wordt beeldvorming steeds belangrijker. Zorgaanbieders investeren, gegijzeld door markt en politiek, meer en meer in marketing en public relations. Dat zie je ook bij de overheid; denk alleen maar aan onze opzichtig geschoeide minister met al zijn projectjes.
Achter en voor de schermen
Op VWS schijnt er een projectgroepje te bestaan dat ‘vijanden van beleid’ in kaart brengt om die vervolgens, naar goed Hollands gebruik, in te kapselen. Zo kan het gebeuren dat je als ‘Wij staan op’ aan kan schuiven op het ministerie. Zorgaanbieders maken op hun beurt plaats voor LVG’ ers met ‘psychische problemen’. Die krijgen een plaatsje bij instellingen, terug in de bossen. Intussen schieten de projecten rond ervaringsdeskundigheid als paddenstoelen uit de grond. Ook dat is in de gehandicaptenzorg vooral beeldvorming met cliënten die verkondigen hoe goed zij het naar hun zin hebben.
Uitdagingen en oplossingen
Jan, een van je roemruchte actiegroepen heet ‘Terug naar de bossen’. Sinds kort sta je daar als ‘Robin jan Hood’ bijna alleen voor omdat broeder Tuck, je baken van rust, strijdbaarheid en zelfspot, is heengegaan. Daarmee lijkt de tijd van ‘de vagebond’ voorbij en die van ‘het ontmaskeren’ aangebroken.
Ten strijde
Laat ons ten strijde trekken tegen alle Publicitaire Windmolens.
Jij als de nieuwe ‘Don Qiuchot’, op je stalen ros ‘RociRolstoel II’. Dat lijkt me ook een mooie aanvulling op de rolstoelmaffia. Ik bied mijzelf in dat geval aan als je brave schildknaap ‘Sancho Panza’.
Samen met Jan Troost op pad . Oprichter van de ludieke actiegroep Terug naar de Bossen die allerlei serieus gekke acties uitvoeren. Daarmee wilden we aantonen dat je met dit regeringsbeleid, je mensen met een beperking weer terug jaagt in de bossen.
Toiletinspectie
De Toegankelijkheidspolitie (foto Theo Bloemenkamp)
Nu zijn we samen naar Groenlo getogen om daar op uitnodiging van de lokale werkgroep gehandicaptenbeleid BOOG op speelse maar serieuze wijze de toegankelijkheid van de boerderij, en de eigenaren te ondervinden. Jan rolt rond, ik ben van geboorte af blind en slechthorend.
De Week van de toegankelijkheid
In deze week werd zomaar ik uitgenodigd om op een vrolijke speelse manier aan de slag te gaan met wat voor mensen met doofblindheid belangrijk kan zijn in de bruikbaarheid en toegankelijkheid van Leemland een leuke en bijzondere plek om je vrije tijd door te brengen en je vrij te voelen.
Obstakels
Natuurlijk zijn de obstakels voor Jan vaak duidelijker zichtbaar dan voor mij. Maar het is grappig om samen op te trekken en van elkaar te ervaren wat gaat en wat niet gaat. Ik heb dankzij onder meer hem een derde natuur ontwikkeld om naar deuropeningen te kijken en hellingbanen bewust te nemen. Hij moppert goedmoedig over geleidelijnen en op- en afritten.
Hellinghoek meten
Maar niet, op deze zonnige vrijdag in Groenlo. Want op een boerderij als deze zijn er wel een paar hellingbanen om het recreatiegebouw in te komen maar geen geleidelijnen.
Wat is er te beleven
Er is een buiten en een binnen. Buiten zijn speeltoestellen en kun je allerlei buitenspelen doen waar ik nog nooit van gehoord had. Heb jij ooit aan klootschieten gedaan? Ben jij goed in poortjesgolfen of is wc-borstel schieten wat je thuis altijd al deed?
Kinderen kunnen er zelfstandig pannenkoeken bakken. Er worden schilderworkshops gehouden. Voor groepen zijn er twee kwissen die ze kunnen doen. Eentje vooral met beeldmateriaal, een andere met vooral geluid. Deze activiteiten bieden ze aan in allerlei soorten van groepsarrangementen.
Hoe heb ik me voorbereid
Eerst naar www.leemland.nl. Een website met veel foto’s (die ik zelf niet ontdekt had maar die mij ook niet hinderden), de links waren logisch en werkten, de teksten waren kort, een beetje stijfjes vond ik, maar wel duidelijk. Veel is mogelijk straalden ze uit. We willen dat iedereen, ongeacht wel of geen beperking zich hier welkom en thuis voelt.
Daarna de ooglijn gebeld met twee vragen.
1: Zijn er toegankelijkheidsrichtlijnen voor recreatieterreinen als Leemland? Niet voor het terrein en voor de verschillende activiteiten is het al helemaal moeilijk.
2: En kijk eens naar de website van Leemland vraag ik tegelijk. Die ziet er, ook voor slechtzienden, leuk uit en goed te gebruiken.
Verder neem ik nog het boekje “maak open” mee van Dedicon. Hierin staan tien tips om digitale informatie voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk te maken. Dat heb ik aan de eigenaren gegeven.
Uitreiking boekje Dedicon
De eigenaren, het echtpaar Zieverink, blijken in elk geval ook heel toegankelijk te zijn. Ze lijken nieuwe uitdagingen te omarmen. Ze vertellen: “Onze zoon heeft coeliakie. Dat heeft ervoor gezorgd dat wij in onze horeca rekening houden met allerlei dieetvoorschriften en -wensen.”
En nee, blinden, slechtzienden, die hadden ze nog niet gehad. Doven, ja een meneer die had zo’n kastje bij zich. Ja solo-apparatuur zo heet dat leg ik uit.
Op onderzoek
Een nestschommel. Daarin zit je naast elkaar en tegen elkaar aan.
De nestschommel
Het ding kan alle kanten op. Leuk, leuk, leuk gilt het kind in mij, en ik wil bijna naar Jan gillen: “Zeg je als je weg gaat, Jan!”
Maar nee Theo, er is werk te doen.
Pracht voorziening water en zand op hoogte
Ik loop rond en bedenk terwijl ik dat doe: wanneer voel ik me nu vrij en veilig op een terrein als dit? Er is maar één sloot, ver weg van waar ik ben. De paden zijn verhard, erlangs loopt gras. De baan van de schommel, die zou een gevaar op kunnen leveren. En, als ik naar het terras en recreatiegebouw loop ontdek ik de plantenbakken. “Die hebben we scheef neergezet omdat met een markt die we hier laatst hielden allerlei auto’s het terras op wilden rijden.” Ik wrijf over mijn pijnlijke been. Met al die vrijheid in bewegen verwacht je geen obstakel meer.
Binnen
Er is een grote ruimte die in tweeën kan worden gesplitst met een deel waar kan worden gegeten. Ik denk ook aan onze slechtzienden en vraag hoe het zit met de verlichting. Er zijn speciale lampen, de naam ben ik vergeten. We kunnen de verlichting regelen. Van tamelijk diffuus tot bijna daglicht. Dat is handig voor onze schilder workshops vertelt een van de eigenaren.
Een ringleiding?
Dat begrip kennen onze gastvrouw en gastheer niet. Nu wel een beetje. En de akoestiek van de ruimtes? Die verrast me. Vaak zijn dit soort plekken hol en versta je bijna je eigen woorden niet. Hier wel. Ze hebben de plafonds heel goed geïsoleerd waardoor de ruimtes nauwelijks enige galm hebben. Ik loop, knippend met mijn vingers, rond. Inderdaad, nauwelijks galm … hm … een beetje dan.
Overleg met de eigenaren
Ik heb niet alle spellen bekeken, niet alle uithoeken van het terrein gezien. Er zullen volgens allerlei toegankelijkheidsregeltjes voor de diverse soorten beperkingen wel dingen niet kloppen. Maar de gastvrijheid en het improvisatietalent van de twee eigenaren doen vermoeden dat voor bijna alles hier wel een oplossing gevonden wordt. En geleidehonden of hulphonden? Natuurlijk. We zetten meteen een waterbak neer.
Jammer er rijdt geen openbaar vervoer in de buurt. Dat is het enige echte nadeel van deze plek. En daar kunnen de twee gedreven eigenaren nu net weinig aan doen.
Maar wie weet waar BOOG nog mee aan de slag kan. Nu ook de lokale pers aan ons bezoek breed aandacht heeft besteed.
Ik wil jullie via deze weg even op de hoogte stellen mijn situatie. Zoals sommige misschien wel weten ben ik 2,5 jaar geleden terwijl ik in het Adelante revalidatieziekenhuis lag begonnen aan de thuisopleiding doktersassistente.
Daan op bezoek in Adelante
Stage
In de hoop dat het na een tijdje wel weer zo goed zou gaan dat ik stage kon gaan lopen, begon ik met goede moed aan alle vakken. Na dik 2 jaar leren, ontelbare praktijkdagen in Leiden, katheters en infusen in poppen duwen en een hele boel Latijnse benamingen stampen had ik alle toetsen en tentamens gehaald. Cum laude. Ik was super trots en kon eindelijk beginnen aan het echte werk. Na onze verhuizing naar Helmond mocht ik een dagje meelopen bij het ziekenhuis in de buurt. Dit was mega leuk en godzijdank vonden zij dat ook. Ze boden me meteen een stage aan; 3 dagen per week, 4 uur per dag. Ik wist meteen dat dit echt het uiterste van me zou vragen, maar ik wilde het dus dan kon ik het ook. Ik heb immers ook weer leren lopen terwijl elke dokter me gek verklaarde.
Patiëntenetiquette
Helaas bleek het toch te veel belasting te zijn voor mijn rug. 2 weken geleden schoot het er in en de ergere pijn bleef. Na foto’s te hebben gemaakt blijkt mijn rug verergerd te zijn, terwijl het al 3 jaar stabiel was. Dit is een flinke klap maar misschien wel een goede reality check. Ik moet mezelf niet langer voor de gek houden; ik kan dit gewoon niet. Helaas gaat mijn lijfspreuk #provethemwrong dus niet altijd op. Alhoewel ik gehoopt had om voortaan aan de andere kant van het ziekenhuisbed te staan, heb ik wel ontzettend veel geleerd en hopelijk ook wat dokters en zorgverleners kunnen inspireren met wat ik noem patiëntenetiquette. Iets simpels als een handdoekje over het bovenlijf van een vrouw leggen tijdens een ECG kan al zo veel doen.
Aan de slag in de zorg
Toch maar weer genieten van kleine momenten
Het rotte is dat het niet per se het werk is wat ik niet kan, maar gewoon puur het zitten en het lopen is te veel. Voor nu hoop ik gewoon dat de pijn minder wordt en ik weer kan genieten van alle andere dingen. Toen ik in het revalidatieziekenhuis lag had ik mezelf gezworen om nooit meer ondankbaar te zijn en om te genieten van elk klein moment. Het feit dat je zelf naar de wc kan lopen, jezelf kan douchen, zelf koffie kan zetten, buiten naar het zonnetje kan kijken, in de regen kan fietsen of zelfs in de file kan staan is een onbetaalbare luxe. Allemaal momenten waar je van moet genieten en waar je zó naar uit kan kijken als je dat ineens niet meer kan. En toch betrap ik mezelf erop dat ook ik me er weer schuldig aan gemaakt heb. Ik ga weer vol genieten van alle dingen die ik wél kan, want dat zijn er veel meer. Ik heb nu alweer zin om vloekend en tierend in de file te staan. Maar eerst nog even een potje janken
Wat er in de toekomst voor me is weggelegd weet ik nog niet, maar in de tussentijd ga ik in ieder geval weer genieten van de kleine dingen in het leven!
Misschien dat sommige mensen Jeske nog kennen van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’:
Tja normaal gesproken lees je alleen de leuke dingen op Facebook, maar wat als het klote met je gaat?
1 1/2 jaar conflict met thuiszorg
Ons gezin
Dit omdat na 1 1/2 jaar conflict met de thuiszorg nog niks is opgelost. Wat zou jij doen als ze je vrouw van wie je intens houdt, om 21:30 a 22:00 uur naar bed willen leggen i.p.v. de al jaren afgesproken tijd van 22:30 op tijd. Terwijl je dochter nog op is.
Wachten
Wat zou je doen als je met elk zorgmoment 30 minuten ervoor c.q. 30 minuten voor de afgesproken tijd zou moeten wachten en dit 5 a 6 keer per dag (dus feitelijk 6 keer, dus 6 uur).
Wat als geen andere zorgaanbieder je niet wilt hebben omdat het overdag maar over 10 a 15 minuten zorg nodig hebt, en ze je de tijden niet willen garanderen.
Wat als je jezelf gek participeert d.m.v. overblijf, Stip Nijmegen Noord, Club van Draadje etc.
Onze grote vriend
ALLES over je besloten
Eerlijk wat zou JIJ van je leven vinden als ALLES over je besloten wordt, alles opgeschreven wordt wat ze “relevant” vinden zonder overleg.
Ik kan je uit mijn eigen ervaring delen dat dit gewoon KUT is, zo voel ik me nu ook.
Ik wil door die taboe heen van het standaard antwoord op de vraag “hoe gaat het” je toch maar weer antwoord goed!
Dit gewoon om bang te zijn vrienden kwijt te raken door je gezeur. (En ja dat gebeurt, en ik spreek uit ervaring!!!!)
Zodra William ons door de openstaande deur aan ziet komen lopen, schatert zijn vrolijkheid ons tegemoet. Ongeduldig zit hij ons op te wachten, keurig aangekleed in zijn speciale stoel. Moeder Rosemary verwelkomt ons al even opgewekt. Zij is gekleed in een jurk met een Afrikaans design, William heeft een omslagdoek van dezelfde stof.
Een mooie twee-eenheid, niet alleen wat betreft kleding, zo merken we later.
William is 7 jaar en spastisch als gevolg van een hersenbeschadiging
Alert en vrolijk
Hij kijkt alert en vrolijk om zich heen, volgt alles wat we zeggen. Hij kan niet praten maar doet non-verbaal goed mee. Het grootste deel van de dag zit hij in zijn speciale, op maat gemaakte stoel. Hij is er vaak alleen; de deur blijft open, zodat hij langslopende mensen uit de buurt kan zien.
Eigenlijk is iedere dag voor William hetzelfde. Behalve de zaterdag. Dan mag hij naar een opvang in de buurt waar hij een hele ochtend speelt met andere kinderen met een handicap. Er gaat dan ook geen enkele vrijdag voorbij of hij herinnert zijn moeder er met vrolijke gebaren aan dat het morgen weer wasdag is: zaterdag is zijn feestdag, en dan wil hij natuurlijk wel schone kleren aan!
William blijft vrolijk.
Moeder Rosemary zit rustig glimlachend op de grond. Als kind kreeg zij polio. Ze heeft evenals haar zoon nooit kunnen lopen. Omdat haar driewieler kapot is kruipt ze de laatste tijd, net zoals vroeger toen ze nog kind was. Haar levensverhaal is schokkend. Misbruikt, weggestuurd door haar familie, ‘omdat mijn onderlichaam verlamd is noemde mijn vader me altijd een half kind’.
Moeder Rosemary staat alleen voor de opvoeding van vijf kinderen. Haar man is enkele jaren geleden tijdens het vissen op het Victoriameer door de bliksem getroffen. In haar driewieler ging ze daarna regelmatig zelf met een passagiersboot over het Victoriameer naar een naburige grote stad om handel te drijven. In de grote stad verkocht ze dan van bananen gebrouwen bier. Met de opbrengst kocht ze vervolgens kleding, die ze thuis op de markt weer doorverkocht. Op een kwade dag werd ze gearresteerd vanwege clandestiene handel. Een sympathieke rechter sprak haar vrij, op voorwaarde dat ze niet opnieuw in de fout zou gaan.
Noodgedwongen gaat Rosemary nu naar dezelfde markt, waar iedereen haar kent en respecteert, om te bedelen. Ondanks alles is zij een trotse en sterke vrouw gebleven. Al haar kinderen zitten op school, zij vormen het belangrijkste doel in haar leven: een betere toekomst voor haar kinderen mogelijk maken.
Haar grote zorg is William. Zou hij ook naar school kunnen? Kan er iets gedaan worden aan het continue kwijlen, waardoor zijn kleding nat en vies wordt? Vooral dat laatste is voor Rosemary een prioriteit, want zeep om de kleding steeds te wassen is duur en water is schaars.
Mogishu, de veldwerker die het gesprek leidt, is voortvarend. Concrete acties worden besproken: om het kwijlen te verminderen, de mobiliteit te vergroten, scholing te organiseren. William hoort het instemmend aan. Hij gaat zeker zijn best doen.
Rosmary de moeder van William.
Rosemary luistert, hoopvol. Een alleenstaande moeder, verlamd aan beide benen, overlevend door te bedelen, met de zorg voor een ernstig gehandicapte zoon. Maar vooral een zelfbewuste moeder, vechtend voor al haar kinderen, sterk en trots. Zij gaat zeker haar best blijven doen. Hoop vult de kamer. We nemen vrolijk afscheid.
William weet dat morgen zijn kleren weer worden gewassen, want overmorgen is het zaterdag.
Kees van den Broek (oud directeur Liliane fonds)
Kees van den Broek
Kees van de Broek, Oud directeur Liliane fonds Projectleider Voor STEP training voor veldwerkers in de ondersteuning voor families met Cerebrale Parese
Ik, Carlos Monteiro ben momenteel een WSW-er (iemand dit werkt met een Wet sociale werkvoorziening indicatie). In het verleden was ik een bank en vakbond medewerker zonder WSW-indicatie.
overhandigong aan Tweede Kamer door Carlos Monteiro
Psychose
In 1995 kreeg ik een psychose na deelname aan een groepstherapie in het kader van een opleiding in de hulpverlening. Ik herstelde me en daarna volgde depressies, maar ondanks alles bleef ik werken tot 2008. Wegens een reorganisatie bij een vakbond in 2008 werd ik ontslagen, dit was voor mij zo een zware klap dat ik belande in een depressie en het werken ging niet meer. Maar gelukkig via het UWV kreeg ik later een WSW – indicatie en met zo een indicatie kwam ik op de wachtlijst om te werken bij de Sociale Werkvoorziening.
Rotterdam
In augustus 2010 toen ik terugkwam van vakantie uit Kaapverdië stond een geweldige brief op mij te wachten. Daarin stond een uitnodiging om te gaan werken bij Gemeente Rotterdam. Sinds september 2010 werk ik met een WSW-indicatie. Met een WSW-indicatie heb ik bij diverse plekken gewerkt en momenteel als administratief medewerker bij een overheidsinstelling. Sinds dat ik een WSW-baan heb, heb ik veel sociale werkplaatsen zien (tv, kranten en tijdens de vergaderingen van de OR) sluiten in Nederland.
Petitie
In januari 2018 startte ik eerst alleen met een petitie waarin ik vroeg om de Sociale Werkvoorziening te heropenen. Vlak daarna kwam ik in contact met Rayeed Nasibdar die al langer ervaring heeft met het opzetten van acties.
Carlos en Rayeed met Kamerlid SP Jasper van Dijk en Amber Bindels Wij Staan Op
Hierdoor kreeg de petitie begin februari een andere wending waarbij de petitiebal beter ging rollen. De zorgen omtrent de Sociale Werkvoorziening begonnen bij mij toen het vorig kabinet aankondigde dat er bezuinigd zou worden op de Sociale Werkvoorziening. Deze zorg uitte ik ook in mijn boek, Een psychose door therapeutische training, op pagina 86. Het boek kwam uit in 2014.
De Sociale Werkvoorziening oude stijl en nieuwe stijl:
Na het sluiten van vele Sociale Werkplaatsen zitten veel mensen met een beperking thuis, en er wordt verwacht dat deze mensen met hun bagage bij een regulier werkgever aan de slag kunnen. Echter zijn er mensen met een beperking die alleen kunnen werken bij beschut werk (Sociale Werkplaats) en niet gedetacheerd kunnen worden. Indien iemand met een beperking bij een reguliere werkgever is gaan werken, en het niet lukt om te blijven werken bij het bedrijf moet er de mogelijkheid zijn dat de persoon weer terug kan naar de Sociale Werkplaats. Daar kan de jobcoach verder kijken wat er moet gebeuren met de ontwikkeling van de persoon zodat hij/zij wel elders bij een ander bedrijf kan werken. De jobcoach speelt een zeer cruciale rol voor het begeleiden van mensen met een beperking en ook als contactpersoon voor de werkgever.
Het aanbieden van de petitie en het Algemeen overleg Participatiewet:
Dinsdag 11 september 2018 jl. werd de petitie met 4.100 ondertekeningen aangeboden aan de Tweede Kamerleden van Commissie SZW. Hierbij ontvingen diverse Kamerleden die aanwezig waren het met grote enthousiasme. De volgende dag op 12 september werd gedebatteerd in de Kamer over de Participatie wet. De petitie kwam twee maal ter sprake hierin.
De arbeidsmarkt trekt aan, een mooie kans:
De arbeidsmarkt trekt aan, en dit is het moment om onze mensen de kans te geven om aan de slag te kunnen met een WSW-indicatie. Door deze mensen te laten ontwikkelen bij ontwikkelbedrijven (Sociale Werkplaatsen) kunnen ze later bij een regulier werkgever gaan werken, en een bijdrage leveren aan de samenleving. Afgelopen tijd zijn er meerdere moties ingediend waaronder door de SP. Tot nu toe zijn deze verworpen.
Komt de hoop van Sybrand Buma CDA? Ook Charlie Loos namens Terug naar de bossen steunt jullie initiatief
Op 21 september is er een motie ingediend door Tweede Kamerlid Buma (CDA) waarin er word verzocht aan de regering om, rekening houdend met bestaande adviezen, te komen tot een uitwerking binnen het zogenaamde ‘’brede offensief’’, waarin de infrastructuur en kennis van de SW-sector een duidelijke plaats hebben. Deze motie is gelukkig wel aangenomen, hopelijk volgt er nu actie.
De Tweede Kamer is nu aan zet!
Wij, Carlos Monteiro en Rayeed Nasibdar (ervaringsdeskundigen) zijn van mening dat de Wet sociale werkvoorziening in aangepaste wijze, een WSW 2.0 moet terugkeren. Nu blijkt dat er tijdens de oude WSW meer mensen het werk waren dan sinds aanvang Participatiewet 2015 (onderzoek SCP) zegt dit genoeg dat deze wet wel werkte, maar ook aangepast moet worden naar deze tijd zodat iedereen tevreden is hiermee.
De strijd gaat door
Hiervoor willen wij blijven strijden, actie voeren, en desnoods in gesprek met staatssecretaris van Ark. Via de email is verzocht om een gesprek/afspraak, de tijd zal uitmaken of wij worden uitgenodigd.
Het is bewolkt en regenachtig wanneer we ‘s morgens vertrekken. Na een klein uur rijden door heuvelachtig gebied, met op de hellingen lemen huizen omgeven door bananenbomen, worden we bij een huis opgewacht door een vrouw in kleurrijke kleding.
Palmbomen naast het stenen huisje
We bukken om binnen te komen en gaan zitten in een kale ruimte met wat stro op de grond. Stro als vloerbedekking, dat hebben we tijdens bezoeken de voorgaande weken in Uganda nog niet eerder gezien.
Kil en donker
Het is kil en donker in de kleine ruimte waar we zitten; op de plek waar een gat in de muur zit voor een raam, zijn platen gespijkerd. We worden vriendelijk welkom geheten door de ouders van Honoratus, een jongen van 5 jaar. Hij ligt verkrampt, half op zijn buik gedraaid, op een bundel oude kleden naast zijn ouders. De magere jongen maakt ongecontroleerde bewegingen en ligt onrustig met zijn hoofd te draaien.
Homerus op schoot
Ik twijfel of hij ons misschien wel probeert te volgen en hoort wat er gezegd wordt. Niemand praat nog met hem. Een rondlopende kleuter met onverschrokken open blik bekijkt ons nieuwsgierig. We lachen vriendelijk terug.
Goed contact
Faustina is hier de veldwerker en heeft duidelijk goed contact met de ouders. Sympathieke, betrokken mensen, is mijn indruk. We hebben de afgelopen weken in Uganda nog niet meegemaakt dat naast de moeder ook de vader erbij is. Deze week in Tanzania zullen we dat nog vaker meemaken.
Het gezin
De familie leeft van de opbrengst van een stukje land rond het huis. De zorg voor Honoratus vraagt veel tijd, waardoor zijn moeder nauwelijks kan meewerken op het land. Er is daardoor onvoldoende geld om van te leven.
Ernstige hersenbeschadiging
Daarnaast zijn er problemen met vrijwel alle dagelijkse activiteiten, zoals wassen en eten. Vooral dat laatste is bij Honoratus, zoals bij zoveel kinderen met ernstige hersenbeschadiging, een groot probleem: het kost niet alleen erg veel tijd om (te weinig en te eenzijdig) voedsel in te nemen, maar doordat hij steeds moet overgeven wordt ook nog eens kostbaar voedsel verspild. Beangstigend is dat hij zich vaak verslikt, met longontstekingen als gevolg.
Beter sterven?
De buren snappen niet dat zoveel tijd en geld wordt besteed aan Honoratus. Kan hij niet beter sterven? Dat zit zijn ouders erg dwars. Ze slapen er slecht door. Het is hun Honoratus. De moeder geeft aan dat de adviezen van Faustina hebben geholpen: door een verbeterde houding van Honoratus tijdens het eten is het verslikken minder geworden. Ook het wassen gaat nu wat gemakkelijker. De ouders zijn blij dat Faustina maten voor een aangepaste stoel heeft opgenomen. Daardoor zal Honoratus straks beter kunnen zitten en meer gestimuleerd worden om rond te kijken en iets met zijn handen te gaan doen. Kenneth geeft ondertussen opgewekt wat aanwijzingen aan Faustina, met praktische adviezen voor de ouders. Honoratus wordt in de kring erbij gehaald. Kenneth laat zien dat wanneer hij in een andere positie wordt geholpen er veel meer ontspanning in zijn lichaam is. Honoratus lacht nu zelfs een beetje, kijkt wat om zich heen. Zijn ouders lijken trots, hebben contact met hem.
Wat hebben ze nodig
We vragen de ouders tenslotte wat bij dit alles hun eigen prioriteit is, en hoe ze het zelf denken te kunnen oplossen.
Gebrek aan inkomsten
Naast problemen rond de zorg, en dan met name het voeden, is hun grootste probleem het gebrek aan inkomsten. ‘Als we geld zouden hebben om te investeren in een koe zouden we eruit kunnen komen’ ‘Melk is een goede aanvulling voor het dagelijkse eten en kan deels worden verkocht. Een kalf betekent nog meer winst. Er is rond het huis voldoende ruimte en voedsel voor een koe; terwijl ik op het land werk kan mijn vrouw dicht bij huis voor de koe zorgen’. We denken binnen STEP ook na hoe economische steun in dergelijke gevallen het beste kan worden georganiseerd. ‘Cash-Giving’ is een relatief nieuwe strategie voor armoedebestrijding, met kennelijk weinig bureaucratie; na het zoveelste voorbeeld van armoede besluiten we een oriënterende afspraak te maken met een NGO in Kampala die hier ervaring mee heeft. Mensen weten zelf immers vaak het beste hoe ze hun eigen problemen kunnen oplossen.
En Honoratus?
Honoratus zal waarschijnlijk niet oud worden. Hij gaat het met deze positieve ouders hopelijk nog wel een aantal jaren redden.
Vooral als Faustina regelmatig blijft komen. Met haar nuttige en praktische adviezen.
Om te luisteren, te begrijpen.
Om de hoop te voeden.
Wat zal de toekomst brengen?
Om te laten merken dat de buren geen gelijk hebben. Honoratus zal hopelijk een kans krijgen op een beter en menswaardig leven. Op de enige stoel in het huis.
De zon schijnt weer wanneer we vertrekken
Kees van de Broek
Kees van de Broek, Oud directeur Liliane fonds Projectleider Voor STEP training voor veldwerkers in de ondersteuning voor families met Cerebrale Parese
Vanaf september mag ik gaan starten met de master Biomedical Sciences aan de Radboud Universiteit. Ik ben Marloes en ben 24 jaar. Voor mijn bachelor heb ik drie jaar in Antwerpen gestudeerd, maar ik ben wel gewoon Nederlands. Ik heb voor de master in Nijmegen gekozen omdat ik hier de mogelijkheid heb om een aantal vakken en een grote stage in de communicatierichting te doen, aangezien ik nog niet zo goed weet of ik gelukkig ga worden van onderzoek doen.
Kamer in Nijmegen
Ik zoek een kamer in Nijmegen, het liefst in een huis met een beperkt aantal andere studenten, maar aangezien de tijd wat gaat dringen lijkt het me ook al heel fijn om tijdelijk bij iemand in huis te kunnen wonen. Het mag gemeubileerd zijn, maar het is niet noodzakelijk. Ik heb een budget van maximaal rond de €400 per maand. Het liefst zou ik willen wonen op fietsafstand (maximaal 20 minuten) vanaf de universiteit, maar als er een goede verbinding met openbaar vervoer is ben ik daar ook tevreden mee.
Het lijkt me heel leuk om af en toe met huisgenoten/een vriend(in) samen te kunnen eten en te kunnen kletsen. Ik ben niet zo’n uitgaanstype, maar af en toe een terrasje pakken of uit eten gaan en lekker kunnen kletsen past wel bij me. Ik speel graag gezelschapsspelletjes. Ik hou van een opgeruimd en schoon huis en help er graag aan mee om dat zo te houden. Andere hobby’s van mij zijn muziek luisteren, musicals en concerten bezoeken, muziek maken (ik speel o.a. klarinet) en wandelen. In Nijmegen ga ik op zoek naar een leuk en uitdagend orkest. Klarinet spelen doe ik vrijwel nooit thuis, maar als ik eens iets moet oefenen zal ik dat doen op een moment waarop ik jullie het minste stoor, na overleg natuurlijk.
Als u zelf of iemand die u kent een kamer over heeft in huis waar ik (tijdelijk) mag gaan wonen, dan hoor ik heel graag van u!
Hoe de ‘brug door ondernemers’ kan leiden tot een toegankelijke stad.
Hoezo?
De conferentie ‘Toegankelijke Stad’ die plaatsvond op woensdag 18 april j.l. georganiseerd door de participatieraad in Haarlem legde de onderhandelaars voor een nieuwe gemeenteraad, enkele opvallende kwesties voor die in de brede zin van het woord allen te maken hebben met de bereikbaarheid en de toegankelijkheid van de stad.
Debat toegankelijk stad
De gemeenteraad kan hier nu dankbaar werk verrichten door de fysieke toegankelijkheid op het gebied van de infrastructuur van de stad te versterken dan wel te verbeteren. En actief de bereikbaarheid van de stad te faciliteren voor bewoners en business in alle delen van de stad. Ondernemers kunnen al eenvoudig beginnen met een lampje bi j de menukaart of een rolstoel oprit bij een winkel. Voor het MKB ligt er daarnaast een geweldige actieve uitdaging om hierin actief een brug te vormen tot een toegankelijke stad. Volg ook onze evenementen rondom dit thema.
AVG
Een ander aspect is ‘brug door ondernemers’ het gemak van het opvoeren van ‘ondernemers’ als motor van de economie is natuurlijk uitstekend, echter het gebruik in elke setting dan ook is opmerkelijk.
Hoezo?
Neem de kwestie met de kamer van koophandel die op ‘de rug van de ondernemer ‘geld verdient om notabene de gegevens van die bewuste ondernemer of bedrijf die verplicht ingeschreven staat bij de ‘neutrale partij’ als de Kamer van Koophandel te verkopen!
Maar dan zonder toestemming!
Dat verklaart het te pas en te onpas gebeld kunnen worden door al dan niet agressieve marketingbureaus die een dienst of product willen aanbieden. En die actieve toestemming voor het gebruik van persoonsgegevens is nou net de kern van het handhaven van de privacywet de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) die op 25 mei is ingegaan.
