Veel jongeren willen de wereld ontdekken, iets goeds doen voor een ander en een ervaring voor het leven opdoen. Elke zomer trekken duizenden jongeren eropuit om ver weg vrijwilligerswerk te doen. Dat kan nu ook als je een beperking hebt.
Op werkvakantie in Bolivia
World Servants organiseert deze zomer voor het eerst World Servants Onbeperkt, een werkvakantie voor jongeren met én zonder fysieke beperking. Het meest bijzondere van deze reis is niet de bestemming, maar de mix in de groep vrijwilligers die afreist. Want vreemd genoeg is het bijzonder in de vakantiewereld als een reis voor niet specifiek gelabeld is voor alleen jongeren met (of alleen zonder) een beperking.
Aan de slag
In contact
World Servants brengt al dertig jaar mensen met elkaar in contact, om van elkaar te leren. Culturen ontmoeten en verrijken elkaar. In Bolivia werkt de organisatie samen met For Vidas, dat onder andere als doel heeft om elk kind, ook met een beperking, toegang te geven tot onderwijs. Dat is in Bolivia nog niet vanzelfsprekend. Vaak betekent het hebben van een beperking dat je leven zich thuis zal afspelen.
Bolivia
Komende zomer laten Nederlandse jongeren zien dat dat anders kan en dat een beperking je niet buiten spel hoeft te zetten. ‘Iedereen heeft iets te bieden’, zo wil de organisatie laten zien. 22 jongeren, waarvan er zeven een beperking hebben, gaan naar Bolivia om daar mee te helpen bij de bouw van een (toegankelijke) kleuterschool, voorlichting te geven, te spelen met kinderen in een nabijgelegen centrum voor kinderen met een beperking en om zelf veel te leren van deze avontuurlijke reis
.
De rijstvelden in
Bolivia en Bangladesh
Voor 2019 staat twee ‘Onbeperkt’-reizen gepland. Er zal weer een groep afreizen naar Bolivia en daarnaast gaat er een groep naar Bangladesh. Daar ondersteunen ze een zelfhelpgroep van mensen met een beperking, die in associatieverband opkomen voor hun rechten. Deze reizen in de zomer van 2019 geven ook jongeren met een beperking de kans om vrijwilligerswerk te doen en de wereld te ontdekken, in een groep waar ook hun vrienden zonder beperking onderdeel van kunnen zijn.
Onderling contact leerzaam en belangrijk
De jongeren (16-30 jaar) die deelnemen zorgen d.m.v. sponsoring voor de financiering van hun reis, verblijf en het bouwproject. Meer informatie is te vinden op worldservants.nl/onbeperkt.
Op de Supportbeurs kwam ik Willem-Jan tegen en was meteen enthousiast en stelde hem voor om deze gastblog te schrijven. Als ze terug zijn nodig ik ze uit voor een studiogesprek in de studio in Amsterdam bij Aparticipatietv
In de vroege ochtend van 5 april reden we naar de luchthaven Zaventem – Brussel om vandaar het vliegtuig te nemen naar Douala in Kameroen. Mijn ticket had ik zelf betaald. Omdat voor het laatste containertransport in december de bestelde blindenstokken nog niet waren afgeleverd, had ik er een honderdtal als handbagage meegenomen. Tijdens de controle vertelde ik enthousiast over ons blindenproject. Mijn twee koffers wogen elk niet meer dan 23 kilo, maar het gewicht van het vliegtuigkoffertje en de rugzak samen was 17 kilo te zwaar.
De douane
“ Eigenlijk moeten we streng zijn,” zei de man, “maar voor deze keer zal ik clement zijn.”
“Que le bon Dieu vous bénisse,” wenste ik hem toe. “Dat God ook uw project mag zegenen,” antwoordde hij. Ja, met Belgen valt nog eens zaken te doen. Tegen zes uur landde het vliegtuig in Douala, de formaliteiten namen nog een uur in beslag.
Stroom valt uit
Nauwelijks waren we in de woning van Robert aangekomen of de stroom viel uit. Voor Robert en mij gaf dat niet, maar de anderen moesten zich behelpen met een zaklamp, en de ventilator deed het nu ook niet meer. De kinderen wapperden me gedienstig koelte toe met oude schoolschriftjes. Gelukkig was na een fikse regenbui de nacht minder heet. De volgende ochtend bezochten we het bouwterrein op PK26. Dat ligt minder dan een kilometer van de snelweg Douala-Yaoundé. In het oorspronkelijke ontwerp waren kleine wijzigingen aangebracht. Zo zijn de eetzaal en de keuken nu aan elkaar gebouwd, maar de beide slaapzalen voor de interne leerlingen liggen gescheiden. De muren hebben een hoogte van 3 meter om de temperatuur binnen draaglijk te houden. De ramen van de klaslokalen moeten voldoende licht binnenlaten voor de slechtziende leerlingen. Ook wordt er een kleine infirmerie toegevoegd voor zieke leerlingen, van staatswege verplicht.
De aanvankelijke planning was het onderwijscentrum al onder de kap te hebben vóór het grote regenseizoen dat in juli begint, zodat er binnen doorgewerkt zou kunnen worden. Maar de bouw heeft zes weken stilgelegen omdat de christelijke blindenbibliotheek CBB te Ermelo de opbrengst van haar inzamelingsactie ter gelegenheid van haar 100-jarig bestaan in 2012 nog steeds niet had overgemaakt. En stichting Wilde Ganzen kon reglementair de tweede tranche niet beschikbaar stellen zolang niet minstens de helft van het toegezegde bedrag was ontvangen. Uiteindelijk maakte de CBB begin maart een bedrag van € 15.000,– over, maar het grootste deel, meer dan € 27.000,– laat nog steeds op zich wachten.
Door naar de blindengroep in Yaoundé
De dag daarop zouden we naar Yaoundé gaan om de hulpgoederen uit te delen die begin maart waren aangekomen, en om te luisteren naar wat iedereen ons te vragen en te zeggen had. Omdat Roberts secretaresse hem moest vertegenwoordigen bij de begrafenis van een van de leden in Douala, kon ze ons niet begeleiden.
Robert nam toen zijn oudste zoon Gabrel mee. Om half acht gingen we van huis en kwamen pas om drie uur ’s middags bij de blindengroep in Yaoundé aan die al sinds de ochtend had zitten wachten. Zonder dat ik het wist had Gabrel mijn camera uit mijn rugzakje gehaald, hij dacht mij behulpzaam te zijn door van iedereen met wie ik een onderhoud had, een foto te nemen. Natuurlijk waren daar ook de nodige selfies bij. Maar toen we dan aan het eind een groepsfoto wilden nemen, was de camera ontladen.
Met de bus naar Ebolowa
Om half zes namen we een taxi naar het busstation om vandaar de bus te nemen naar Ebolowa, in het zuiden. Na een uur wachten waren er eindelijk genoeg reizigers voor het volksbusje, goed voor 18 personen. We zaten zo krap dat je een arm op de rugleuning van je buurman moest leggen. Bij de payage/tolheffing werd een vrouw aangehouden die geen geldige identiteit had. Ze stopte de agent geld toe voor een pilsje, waarop ze weer mocht instappen.
Maar verderop werd de chauffeur beboet door een fanatieker dienstklopper omdat zijn papieren niet in orde waren, en dat kostte hem 25 000 f CFA, bijna 40 euro. De chauffeur, ook niet van gisteren, stond buiten een geslagen uur te onderhandelen met de agent voor vermindering van de boete. En intussen konden wij passagiers wachten tot we een ons wogen.
Twee obstinate vrouwen voorin lieten zich onparlementair uit over de hoeders van de wet. De man naast mij die hem behoorlijk om had, repliceerde dat zonder agenten en militairen, de burgers elkaar de koppen zouden inslaan. Daarop beklaagden de twee vrouwen zich dat ze allesbehalve veilig waren in handen van dat soort kerels. Iedereen mengde zich nu in de discussie, het was een gekrakeel van jewelste.
De vergadering
Om elf uur ’s avonds kwamen we tenslotte in Ebolowa aan. Na een ritje op de motortaxi arriveerden we in de woning van Brigitte, de voorzitter van de blindengroep. Ook hier hadden de leden de hele dag op ons zitten wachten. Daarom stemden we erin toe eerst de geplande vergadering te houden om bestuurlijke kwesties op te lossen. De adviseur, grand-père van 88, had het al die tijd niet droog kunnen houden en moest eerst nog verschoond worden. Tegen twee uur ’s nachts werd dan eindelijk de maaltijd geserveerd, en om half vier rolde ik uitgeteld mijn bed in dat ik deelde met Brigitte. Ze stelde me gerust dat de muizenkolonie die onder het bed krijgertje speelde, ons niet zou kunnen bereiken, want ze had de klamboe rondom onder de matras gestopt.
Op naar Douala
De volgende ochtend praatten we nog wat na, en tegen 12 uur vertrokken we naar Yaoundé, en van daaruit naar Douala. Ditmaal verliep de reis zonder problemen. Naast me zat een oud dametje met een brede sjaal om haar schouders. Bij de payage, waar de bussen bestormd worden door verkopers van wat al niet, kocht Robert voor ons een zakje chips, lange smakeloze aardappelschijfjes, gewikkeld in plasticfolie. Ik bood haar aan mee te eten. Ze giechelde opgelaten omdat zij zomaar chips kreeg van iemand uit een ander continent. Halverwege was er nog wel een arrêt pipi/sanitaire stop waarbij de bus leegliep. De chauffeur claxonneerde ongeduldig voor twee personen die langer werk hadden, maar daarna kon iedereen opgelucht de reis weer vervolgen.
Tropische regenbui
Die nacht werd ik gewekt door een hels lawaai. De tropische stortbui roffelde onophoudelijk op het golfplaten dak. Roberts vrouw met wie ik het bed deelde, klom slaapdronken over me heen om overal waar het doorlekte, emmers neer te zetten. Ook ons bed werd gezegend, ik probeerde zo goed mogelijk de matras te beschermen. Maandagavond moesten Robert en zijn vrouw weg voor het oplossen van een familiecrisis. Het stel had net een tweeling gekregen, en de spanningen in de relationele sfeer duldden geen uitstel. Ik bleef met de kinderen alleen. Ze hadden nog paasvakantie en hingen de hele dag maar wat in huis, zonder speelgoed.
Gretig dicteerde ze mij een wenslijst zoals: een kinderfiets, Nintendo ’s, voetbalschoenen en wat al niet. De jongste, Daniel van net drie die een tijdlang rondgescharreld had, bloot vanwege de hitte, was tenslotte op de grond in slaap gevallen. Hij werd door zijn broertjes als een zak aardappelen opgetild en al slapend op het ouderlijke bed neer gepleurd. Toen dan de ouders doodmoe, maar tevreden thuiskwamen, lag hij nog steeds vredig te slapen, te midden van een grote natte plek. Hij was al droog, mits men hem liet plassen voor het slapen gaan. Maar dat waren de broertjes vergeten. De volgende dag kwam het stel me trots hun tweeling laten zien, twee miniatuurtjes, goed ingepakt, een jongetje en een meisje.
Op naar Njombé
Die middag zouden we naar Njombé gaan, een straatarme plattelandsgemeente. De taxichauffeur die ons kwam halen, wilde ons met onze bagage niet brengen, vanwege de te verwachten verkeersopstoppingen. Hij zette ons af waar de streekbusjes zouden vertrekken. Nadat de chauffeur ons verzekerd had dat de bus weldra vol zou zijn, stapten we in. Maar het duurde nog twee uur voordat de andere reizigers waren ingestapt en al hun koopwaar stevig was vastgesnoerd in de rekken boven ons hoofd.
De taxichauffeur had het goed gezien: er was een enorme verkeerschaos. Uiteindelijk kwamen we rond half tien in Njombé aan. Ook daar hadden de leden de hele dag gewacht. We werden uitvoerig welkom geheten, en daarna gingen we naar de missiepost, met de belofte dat we de volgende ochtend de meegebrachte spullen zouden uitdelen.
De tropennacht was vervuld van zware geuren en het getsjirp van zangkrekels, als akoestische sterretjes. Ook vuurvliegjes waren hier nog volop te vinden.
Na de eenvoudige maaltijd sprak de pastoor mij over de basisschool daar die door een wervelstorm tegen de grond was gevaagd. Er was geen geld om hem te herstellen. De kinderen kregen nu onderwijs in de open lucht, in de brandende zon.
Bisschop opgetogen
Via drie trouwe donororganisaties die onze stichting in 2017 toch al hadden gesteund, kreeg ik voor zijn project € 4.500,– bij elkaar, voor de overige kosten zouden wij als familie garant staan. Maar dat bleek niet nodig, de materialen die nog onbeschadigd waren, konden worden hergebruikt, waardoor de uiteindelijke kosten lager uitvielen dan geraamd was. De bisschop van Nkongsamba was opgetogen dat er van de missieschool al drie klaslokalen waren hersteld. Nu zou hij de kosten van de vijf overige klaslokalen die ook ernstig beschadigd waren, voor zijn rekening nemen, al zou hij daarvoor geld moeten lenen.
Vanwege de criminaliteit, gevolg van de armoede, was er een herdershond ingezet voor bewaking. Waakhonden liggen hier veelal aan de ketting, ze worden niet beschouwd als huisdieren, zo worden ze nooit vrijgelaten om eens lekker te kunnen ravotten. De meeste Afrikaanse honden zijn dan ook niet gedomesticeerd en gelden daar als afschrikwekkend.
Slakkenkweek project
De volgende ochtend bezochten we ook het gemeenschappelijke slakkenkweekproject van de blindengroep daar. Het geheel zag er professioneel uit. De exemplaren voor de verkoop hebben wel de afmetingen van een ei. Ze worden van hun schelp ontdaan en met citroensap wordt het slijm verwijderd. Daarna worden ze gekruid en gekookt. Dit zogeheten congomeat, een vleesvervanger, geldt daar als een delicatesse en vormt bovendien een natuurlijk antibioticum. En wanneer men wonden bestrijkt met slijm, genezen die sneller. De pastoor, die die dag toch in Douala moest zijn, bood ons een lift aan. Dat lieten we ons geen tweemaal zeggen. Maar halverwege, in Zouza, kreeg zijn auto panne, gelukkig vlakbij een garage. Maar toch weer ruim een uur oponthoud. ’s Middags was er de ontmoeting met de leden uit Douala. Veel leden kwamen me bedanken voor wat ik in het verleden voor hen had gedaan. Ze waren oprecht blij me weer te zien, en dat was wederzijds, want onwillekeurig raak je toch aan hen gehecht.
Ik gaf één van hen, Cathérine, het blad van ‘De stem van Grave’, met daarin haar interview.
Een weduwe met drie opgroeiende kinderen vertelde me dat ze onlangs dakloos waren geworden nadat de overheid hun woning had neergehaald vanwege een geplande wegverbreding. Ze werd daarvoor niet gecompenseerd omdat haar man destijds geen bouwvergunning had aangevraagd. Onderweg naar huis mopperde de taxichauffeur dat je tegenwoordig steeds vaker bedacht moest zijn op gekken in het straatbeeld, mensen met psychische stoornis die de boel onveilig maken en soms zelfs naakt lopen. En ik moest vooral niet licht denken over hekserij, die bestaat wel degelijk. Hij somde enkele saillante voorbeelden op om mij te overtuigen.
De laatste dag van mijn verblijf nog naar het bouwterrein om foto’s te nemen, daarna naar het huis van Samba dat op de route lag. Zijn dochtertje was er ook. Het bed van zijn moeder die al jaren verlamd was, stond beneden. Ik gaf haar mijn ketting ten teken van respect.
Daags na mijn thuiskomst hoorden we dat ze gestorven was.
Bij het koffers pakken had ik alleen nog mijn vliegtuigkoffertje met flessen pinda’s en natuurhoning, afkomstig uit onze microprojecten, en een boodschappentas met mijn kleding. Robert bood me een cadeau aan met symbolische betekenis. Bij thuiskomst bleek het een houtsculptuur van een leeuw te zijn. Ik wist inmiddels dat het daar als hoogst onbeleefd geldt wanneer je een cadeau uitpakt in het bijzijn van de gever, zoals in 2002 de Carina’s (medewerkers van SENSIS) hadden gedaan; ze hadden zich plaatsvervangend geschaamd. Na mijn vliegreis nam ik op luchthaven Zaventem met assistentie de trein naar Leuven en vandaar naar Luik, waar mijn zus en zwager me ophaalden.
Drinkwater voorziening
Tenslotte: Bij Wilde Ganzen hadden we voor het onderwijscentrum alvast een projectaanvraag ingediend voor eigen permanente drinkwatervoorziening. Het waterbedrijf levert dubieuze kwaliteit en geregeld zelfs helemaal geen water, wat niet bevorderlijk is voor gezondheid en hygiëne. Bovendien zijn te hoge facturen niet te verifiëren.
De aanvraag werd gehonoreerd: zodra wij 50% van het benodigde bedrag ad € 12.324,– bij elkaar hebben, legt Wilde Ganzen de andere 50% bij. Donaties op Fakkel 2000 worden daarmee dus verdubbeld (IBAN NL67RABO3490624068 onder vermelding van 2017.0456).
Geldt ook voor donaties op rekening NL53INGB0000040000 van Wilde Ganzen/IKON, onder vermelding van 2017.0456, watervoorziening onderwijscentrum blinden.
Truus Jonker
Truus Jonker: Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers en Secretaris Fakkel 2000www.fakkel2000.nl
Steunfonds t.b.v. blindenorganisaties in Kameroen en buurlanden Secretariaat: Duifhuis 5, 3862 JD Nijkerk – Nederland Tel. 033-2453705,
Buurtbus maakt deel uit van het ‘openbaar vervoer’, maar niet iedereen mag met de bus mee…
Buurtbus
Wie wil dat niet? Vrij reizen? Reizen van A naar B, wanneer jij dat wilt. Mensen met een beperking willen dat ook, maar in veel gevallen gaat dat niet. Niet omdat ze niet zouden kunnen reizen maar omdat de overheid het hen niet mogelijk maakt. En zelfs in een aantal gevallen opzettelijk onmogelijk!
Onderzoek integratie doelgroepenvervoer
De ministeries van Infrastructuur en Milieu en Volksgezondheid, Welzijn en Sport hebben een aantal jaren geleden onderzoek laten doen naar de stand van zaken inzake de integratie van het doelgroepenvervoer en het openbaar vervoer en de mogelijkheden om deze integratie te bevorderen. Want, het bevorderen van het gebruik van het OV door reizigers die hiertoe in staat zijn, maar nu gebruik maken van het doelgroepenvervoer, zal bijdragen aan het streven naar een inclusieve samenleving is de algemene verwachting. Het gaat hier om een onderzoek onder de naam “Integratie doelgroepenvervoer en OV | Onderzoek in opdracht van Ministeries van I en M en VWS | Eindrapportage – November 2016”
Van het doelgroepenvervoer maken 640.000 tot 680.000 mensen gebruik. De belangrijkste doelgroep bestaat uit reizigers die vanuit de WMO ondersteuning krijgen, ongeveer de helft van het totaal. De toename van het aantal ouderen (vergrijzing) heeft de grootste impact op de ontwikkelingen in het doelgroepenvervoer. Momenteel worden de totale kosten voor de overheid van het doelgroepenvervoer geschat op 680-760 miljoen euro. De totale kosten voor gemeenten van het Wmo-vervoer worden geraamd op 200-240 miljoen euro.
Bus 1202 rijd kerk in
Op basis van eerdere onderzoeken wordt geschat dat 30-50% van de reizigers in het doelgroepenvervoer de overstap naar het OV kan maken. Dit is afhankelijk van het vervoersaanbod en de (fysieke en mentale) toegankelijkheid van het openbaar vervoer. Naar verwachting stijgt het aantal mensen met een mobiliteitshandicap tussen 2016 en 2030 met 8,3%. Belangrijk is te weten dat het doelgroepenvervoer per reizigerskilometer gemiddeld vijf keer zo duur is dan het reguliere openbaar vervoer.
Aan de slag
Met al deze cijfers zou je verwachten dat de provincie hier rap mee aan de slag gaat. Je slaat immers meerdere vliegen in één klap! De praktijk wijst anders uit. Veel buslijnen op het platteland worden opgeheven omdat deze lijnen te weinig passagiers vervoeren (naar het oordeel van de provincie) en dus niet rendabel zouden zijn. Alleen al daarover kunnen al vragen gesteld worden want het OV wordt vanuit de overheid gesubsidieerd, maar dat terzijde. Het is aan de lokale bevolking of men een buurtbusvereniging op poten zet, vrijwilligers weet te werven en een dienstregeling kunnen opzetten. De provincie draagt de organisatiekosten en geeft ook voldoende middelen om de vrijwillige chauffeurs een leuke dag te bezorgen. De vervoersmaatschappij levert het rijdend materieel en verzorgt de onderhoud en legt de rekening bij de provincie.
‘Buurtbus = geen bus, maar auto’
De provincie en de vervoerder weten echter onder de Wet gelijke behandeling op grond van handicap en chronische ziekte en het VN-Verdrag weg te komen omdat een buurtbus geen bus is maar een personenauto, die is ingericht voor het vervoer van ten hoogste acht personen, de bestuurder daaronder niet begrepen.
“Op auto’s zijn de bepalingen van de WGBH/CZ niet van toepassing. In de nota van toelichting bij artikel 1 van het Besluit wordt opgemerkt dat voor openbaar vervoer met auto’s nog geen (technische) aanpassingen zijn vereist, omdat de in het besluit gangbare toegankelijkheidseisen naar hun aard zijn bestemd voor grotere voertuigen”,
Zo luidde de conclusie van het College voor Rechten van de Mens in een zaak die vorig jaar aanhangig werd gemaakt door ondergetekende.
Mij werd de toegang tot een voor rolstoelvervoer aangepaste buurtbus geweigerd.
Gerrit van Keulen
Coördinator Gemeentelijke Werkgroep Toegankelijkheid Medemblik
In 2010 was ik mij aan het heroriënteren op werk. Ik had een praktijk voor uitvoerend maatschappelijk werk, maar ik ging verhuizen en kon de praktijk niet voortzetten. Bij die heroriëntatie kwam ik onder meer twee vacatures tegen voor betaalde ‘ervarings-deskundigen’ bij het toen zogenoemde Revalidatie Centrum Amsterdam (RCA). Dat intrigeerde mij, want betaalde ervaringsdeskundigen kende ik niet in de ‘wereld’ van blinden en slechtzienden.
Masteropleiding
Tevens vond ik een masteropleiding die het mogelijk maakte een dienst of product te ontwerpen, te onderzoeken en/of te implementeren. In die tijd ontdekte ik dat in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) al heel wat ontwikkeld was op het gebied van vakmatige inzet van ervaringsdeskundigheid. Ik nam mij voor een functieprofiel dat in de geestelijke gezondheidszorg gebruikt werd te vertalen naar een profiel dat voor blinden en slechtzienden bruikbaar is. En tijdens de opleiding maakte ik sowieso kennis met heel wat visies op zorg, welzijn en veranderen.
Promotieonderzoek
Door mijn contacten in Vlaanderen wist ik dat er een richting binnen de wetenschappen was ontstaan die ‘disability studies’ werd genoemd. Dat is een richting waarbinnen mensen met een beperking een prominentere rol hebben. Toen mij tijdens de masteropleiding opviel dat er nog zo weinig bekend was over ‘disability’ en over de vakmatige inzet van ervaringsdeskundigheid, kreeg ik zin om na de opleiding door te gaan met onderzoek. Bovendien wilde ik mijzelf nader ontwikkelen. Ik legde contact met kwartiermakers in Nederland wat disability studies betreft. Ik had in het voorjaar van 2012 een inspirerend gesprek met de kennismanager van Disability Studies in Nederland (DSiN) en vervolgens kwam ik in contact met degenen die nu mijn promotoren zijn.
Waar gaat het over?
In heel mijn promotieonderzoek gaat het over de inzet van ervaringsdeskundigheid. Eerst ging ik na welke betekenis belanghebbenden geven aan die al dan niet vakmatige inzet met betrekking tot blinden en slechtzienden. In aansluiting daarop hebben we nu als ervaringsdeskundigen met verschillende beperkingen overleg, leren we van elkaars praktijk en leveren we een bijdrage aan het vak. Ja, zelf ben ik ook ervaringsdeskundig. En vanwege mijn ervaringsdeskundigheid breng ik verder in kaart welke hindernissen ik tijdens het promotieonderzoek tegenkom.
Te pas en te onpas
Wat bij mijn onderzoek nog wat onderbelicht is gebleven, is het te pas en te onpas gebruiken van termen als ‘ervaringsdeskundige’ en ‘ervaringsdeskundigheid’. Het is in sommige kringen wat in de mode geraakt om iedereen die ergens ervaring mee heeft ervaringsdeskundig te noemen. Herken je dat?
Als je soms kookt, ben je dan een kok?
Ik kook thuis een aantal keren per week eten, maar ben ik dan nu een kok? Ik doe soms verslag van een gebeurtenis, maar ben ik dan een journalist? Enfin, is iemand een ervaringsdeskundige als hij of zij een keer langer dan een uur heeft moeten wachten bij de huisarts?
Met dit punt ga ik ook nog nader aan de slag. Ik houd mij aanbevolen voor voorbeelden waarvan gedacht kan worden dat het te onpas gebruik is van de terminologie.
Meer informatie over mijn activiteiten en contactgegevens is te vinden op mijn website www.leendertvandemerbel.nl.
De Vlaamse journalist Luk de Wulf maakte vorig jaar een prachtig YouTube filmpje van Tima. Een negenjarig meisje dat in een rolstoel zit. Het is echt de moeite waard om te kijken.
Deze campagne heeft de titel gekregen #sayyes — ‘zeg ja tegen kindjes zoals ik’. Het werd in België een enorme hype. Veel mensen schaarden zich achter deze oproep. Waarom? Omdat het appelleert aan een gevoel van rechtvaardigheid denk ik. En omdat het laat zien wat we allemaal willen. Zorgen dat iedereen mee kan doen.
Nederland
Eigenlijk doen we in ons land iets heel raars. We lossen heel veel op met zorg, terwijl dat vaak niet de beste oplossing hoeft te zijn. Een goed voorbeeld vind ik altijd het openbaar vervoer. Dat is helaas nog steeds niet echt goed toegankelijk. Dan maak je dat toch toegankelijk zou je denken… Nee, we laten een optocht van aangepaste busjes rijden achter niet-toegankelijke streekbussen. Waarom maken we niet gewoon alles toegankelijk? Daar heeft iedereen profijt van. Je komt elkaar dan ook echt tegen. Hetzelfde geldt voor het onderwijs. Voor de ouderenzorg. Voor de gehandicaptenzorg. We zorgen over het algemeen heel goed voor mensen die iets nodig hebben hoor. Maar Nederland kent geen echte traditie van inclusie. We zijn gewend om dingen voor mensen apart te regelen. Vaak ook buiten het zicht van de samenleving.
Het Dorp
Bedenkt u zich dat onze eerste grote crowdfunding-operatie op TV zo’n 55 jaar geleden ‘open het dorp’ was. We zamelden geld in om lichamelijk gehandicapte mensen — apart — bij elkaar — aan de rand — van Arnhem te laten wonen. Ook nog eens op heuvels trouwens. Wat ik als rolstoeler persoonlijk toch best sadistisch vind.
Ulft 2508- Burgemeester Otwin van Dijk, PvdA, Oude IJsselstreek op het DRU terrein /RM
Studie
Toen ik zelf 20 jaar geleden wilde gaan studeren en om een vervoersvoorziening vroeg om naar de universiteit te komen omdat het openbaar vervoer niet toegankelijk was, werd dat afgewezen. Mensen zoals jij — gehandicapt — hoeven niet te studeren. Ik werd boos en zocht contact met de politiek. Het beleid werd gelukkig gewijzigd en ik kon wél gaan studeren.
VN Verdrag
Nederland heeft anderhalf jaar geleden eindelijk het VN verdrag voor rechten voor mensen met een beperking geratificeerd. Tegelijkertijd is wettelijk vastgelegd dat gebouwen en voorzieningen toegankelijk moeten worden gemaakt voor mensen met een beperking. Dat betekent dat we moeten werken aan gelijkwaardigheid. In de zorg. In onze samenleving. In ons beleid. Waarin we mensen niet apart zetten als ze anders zijn. Waarin we niet alles oplossen met zorg. Waarin we vooral kijken naar de mens achter een handicap, ziekte of ouderdomsgebrek. Ik pleit voor een inclusieve samenleving waaraan iedereen — jong en oud, gehandicapt en gezond, enz. — mee kan doen. En we dát regelen.
Fotomodel
Dat vraagt wat van mensen met een zorgvraag zélf. Laat zien dat je er bent en vertel wat je nodig hebt om het leven te leiden dat je wilt. Ik ken een meisje met Down dat een contract heeft gekregen als fotomodel. Een verdere emancipatie dus van cliënten en patiënten. Misschien moeten we ook eens ophouden met woorden als cliënten en patiënten. We zijn gewoon allemaal unieke burgers.
De Samenleving
Het vraagt ook wat van de samenleving. We moeten ons allemaal afvragen wat we kunnen bijdragen om ervoor te zorgen dat iedereen uit de voeten kan. Wat kan ik als museum, dienstverlener, buurman of werkgever doen? Je ziet bijvoorbeeld prachtige initiatieven van supermarkten die hun personeel trainen hoe om te gaan met mensen met dementie. Zo krijgen we een dementievriendelijke samenleving.
Gemeenten
Het vergt ook wat van gemeenten. Op lokaal niveau komt alles wat met het gewone leven te maken heeft bij elkaar. Toegankelijke gebouwen. Openbaar vervoer dat door iedereen gebruikt kan worden. Sportclubs waar mensen met en zonder handicap met elkaar samen trainen. Gewoon naar school. Zorg en ondersteuning om echt mee te kunnen doen. Gemeenten hebben een belangrijke opdracht om te werken aan de inclusieve samenleving.
1 e Nationale Congres: Gelijk = Gelijk
Op 29 november is het eerste grote congres over het VN verdrag voor rechten voor mensen met een beperking. Met een prachtige titel: ‘Gelijk = Gelijk’. Gemeenten kunnen op die dag van elkaar leren.
“Aandacht maakt alles mooier” is de slogan van een bekende Zweedse meubelmaker. Ik denk dat dat zo is. Oprechte interesse in elkaar leidt tot meer gelijkwaardigheid. Denk af en toe eens aan het filmpje over Tima en stel jezelf vraag:
“Wat zou ik willen in zo’n situatie?” Laten we daar met z’n allen aan werken!
Zo af en toe kom ik Jan tegen op een bijeenkomst. Hij is dan de Spreekstalmeester en altijd zo aardig dat ik mijn standaardverhaal ter tafel mag brengen.
Alexander Grassi
“ Informatie over medicijnen moet toegankelijker en begrijpelijker, want jaarlijks gaan er meer dan 1.000 mensen dood en belanden er zo’n 20.000 mensen in het ziekenhuis en naast het leed kost het onze samenleving miljoenen die we ook voor andere dingen kunnen gebruiken. Daar moet iets aan gedaan worden”.
Jan moet dan altijd lachen en zegt dan meestal, “Jazeker Alexander, maar hoe wil je dat dan oplossen”. Met dit in het achterhoofd dacht ik aan een beproefd recept; maak gebruik van de middelen die er al zijn en klaar is Kees.
Ouder worden we!
De noodzaak is er want we worden door meer welvaart en technologische ontwikkelingen ouder en ouder en dikwijls met meerdere chronische ziekten. Je hoeft dan ook geen geleerde te zijn om tot de conclusie te komen dat als er geen keuzes worden gemaakt en besluiten worden genomen ons stelsel onbetaalbaar wordt.
Zorg en welzijn zijn zorgkindjes geworden. Het is doodzonde, dat er op dit moment om wat voor reden dan ook, ontzettend veel kansen onbenut blijven om “onze zorg” verder te verbeteren. Dikwijls is er geen match tussen vraag en aanbod.
Wij denken met het programma niet het ei van Columbus in handen te hebben, maar wel een programma dat veel problemen kan oplossen. Het zorgt er ook voor dat we maandelijks meer geld kunnen overhouden voor andere dingen of om überhaupt rond te komen.
TV Programma
Onze simpele oplossing is een televisieprogramma. Iedereen kan zijn idee insturen. Een jury zal haar mening geven en daarna kunnen mensen stemmen of zelfs deelnemen in het initiatief.
TV Programma
Dit gaat niet vanzelf een goede stap naar ons doel is winst in de Accenture Innovation Awards
Waarom is de coupé voor rolstoelen/rollators altijd een stiltecoupé? Valide mensen hebben een keuze. Wij niet!
Verdriet in de trein….Gehandicapten mogen niet praten.
En ja hoor, het was weer zo ver.
We zaten in een enkele trein van Utrecht Centraal naar Den Haag Centraal en het was wéér een Stiltecoupé! Omdat de NS beweert dat een Rolstoelcoupé niet bestaat, was deze keer mijn vraag.
stiltecoupe
Waarom is deze coupé voor rolstoelen/rollators altijd een stiltecoupé? Valide mensen hebben een keuze. Wij niet!
De NS geeft aan dat ze proberen reizigers met een beperking zoveel mogelijk tegemoet te komen. Er is ruimte voor mensen met een rolstoel ingericht, maar wanneer je ervoor kiest om in de coupé te gaan zitten, zul je inderdaad rekening moeten houden met het feit dat het gaat om een stiltecoupé. Vind je het heel vervelend om toch stil te zijn, dan raad ik je aan om toch op het balkon te zitten.
Wanneer je ervoor kiest?
Hoe bedoelt de NS dit? Er is geen keuze, want er is meestal maar 1 Rolstoelcoupé in een trein en als er al 2 zijn, dan zijn dat ook Stiltecoupé’s.
Op het balkon is zoals je ziet 1 zitplaats naast de deur. Keuze?
Ik ga echt niet voor een deur zitten in mijn eentje als ik met mijn vriendin ben. Anders ook niet als ik in de coupé kan zitten overigens. Ik vind dat mijn recht. En ja, wij blijven gewoon praten. Als mensen er wat van zeggen, zeggen we: “Klagen bij de NS”.
1e Klas.
Een keer zat ik naar een debat over het doelgroepenvervoer te luisteren en had er geen erg in dat mijn afstandsbediening leeg was en mensen dus mee konden luisteren. Kwam een conducteur naar me toe. Heb ik gewoon gezegd dat het mijn werk was. Moest ik in afgesloten coupé van de 1e klas gaan zitten. Dat was een goede oplossing en bijzonder klantvriendelijk, maar wel ver lopen naar de uitgang en de trein stopt maar een paar minuten. Net gehaald. Had intussen afstandsbediening opgeladen, dus in de volgende trein geen probleem. Toen was ik dus alleen onderweg. Maar als je samen bent, is me dat nog nooit aangeboden.
Valys
Vorig jaar ging ik om het uit te proberen met Valys Begeleid op stap. Hoe lossen zij het probleem op met je rollator? Die zetten ze gewoon buiten een coupé tussen 2 deuren omdat ze met elkaar willen praten en wij hebben dat maar te accepteren. Dat is niet de manier om iets aan te kaarten, maar de weg van de minste weerstand en ook niet verstandig. Als mijn rollator toen uit de trein was gevallen was dat hun verantwoordelijkheid geweest, maar zelf durf ik dat risico absoluut niet nemen. Dus nee, we hebben nog steeds geen keuze. Die begeleiding bestaat overigens niet, want een mevrouw met een rolstoel werd gedwongen terug helemaal met de Valystaxi te gaan, terwijl combineren juist kilometers bespaart. Maar ze hadden gewoon vergeten om assistentie te regelen. Verder gingen ze zelf naar huis en lieten een jongen, die helemaal niets wist met ons meegaan. Ze worden ook geacht je te leren hoe je in- en uit moet checken. Maar we mochten de treinkaarten geeneens zien. Verder rekenden ze een taxirit van Den Haag CS naar mijn huis, terwijl ik met de tram was gegaan, omdat ik geen zin had om heel Den Haag door te rijden. In die bus was je dan gesloopt, zoals ik op de heenweg constateerde. Als je als eerste opgehaald bent word je als laatste thuis gebracht. Ook op Valys is nog het nodige aan te merken dus.
Het is niet voor het eerst dat ik over de Stiltecoupé heb geklaagd, want 5 mei 2014 zat ik in de trein van Den Haag HS naar Brussel in een Stiltecoupé. Ik vind dat gewoon niet kunnen.
Ik blijf erover door emmeren tegen de NS.
Vaak worden mensen in een rolstoel of scootmobiel in een fietsgedeelte geplaatst. Dat is voor een rollator ook geen optie, omdat je er niet meer uit kunt als er fietsen voor je rollator staan.
Het wordt hoog tijd dat de NS iets anders verzint. Want we willen echte gelijkwaardigheid en geen gunsten.
Wat betreft de omgebouwde dubbeldekker is de plaats voor een rolstoel echt veel te krap. Die kun je net gebruiken om een rollator en misschien een handbewogen rolstoel neer te zetten. Maar als je daar zit heb je echt een probleem. Dat hebben we moeten doen omdat het ontzettend druk was in de trein en er nergens plaats was. Mensen zaten zelfs op de trappen en fietsen stonden tussen de 2 deuren omdat er geen plaats was in het fietsgedeelte. Waar nu die fietsen stonden, word je meestal ook neer geplant als je in een rolstoel of scootmobiel zit. Of ergens anders tussen 2 deuren, wat superhandig is omdat er steeds mensen in- en uit moeten stappen en zich dus allemaal langs jou heen moeten wringen. Sommige mensen met een beperking vinden dat heel vervelend. Niet voor zichzelf, maar voor de andere reizigers.
Als er mensen langs moeten in de omgebouwde dubbeldekker als je tegenover de WC staat, is er nauwelijks plaats om te lopen. Ik weet van een vorige keer dat mijn rollator iedere keer van zijn plaats was. Doordat mensen er tegenaan liepen, terwijl ik in de coupé beneden zat. In een dubbeldekker is de Stiltecoupé boven en heb je dus meestal wel een keuze. We zaten nu dus tegenover de WC en dat was geen pretje.
Toiletjuffrouw
Wel handig voor de bezoekers van het toilet, want we konden uitleggen hoe hij werkte. Veel mensen zien dat niet. Verder duurt het best lang voordat de deur automatisch sluit, dus een sluitknop aan de buitenkant zou ook handig zijn. Daar is weer echt over nagedacht. Maar waarom ze het toilet op deze manier gemaakt hebben is me een volslagen raadsel. Daar is weer écht over nagedacht. De volgende keer neem ik een schoteltje mee.
De knopjes uitleggen
Samenvattend moet er nog heel veel gebeuren bij de NS en ik adviseer de ontwerpers om in een grotere rolstoel en met een scootmobiel te testen hoe het in de praktijk uit gaat pakken als ze rolstoelers vervoeren.
Of gewoon het VN-testteam van Terug naar de bossen uitnodigen om van te voren te testen. We komen graag.
Wat sneller de treinen en perrons toegankelijk maken dan op zijn laatst in 2040, zoals ProRail me vertelde.
Perron anno 2017
Anders om te beginnen op elk station assistentie regelen voor mensen met een rolstoel of scootmobiel. Het is toch ronduit belachelijk dat je niet vanaf elk station kunt reizen?
Denk graag mee
Verder mogelijkheid van inchecken om 8.45 omdat je met assistentie een kwartier van te voren op het station moet zijn en dan dus niet met je voordeelurenkaart kunt reizen als je met de trein van 9.03 wilt op werkdagen. En dan niet antwoorden dat je een trein later kan nemen, want mensen met een handicap hebben net zo goed afspraken als valide mensen. Dat antwoord kreeg ik nl ook al een keer.
En mensen met andere handicaps willen graag een zitplaats in de trein, dus ook zij zouden om 8.45 moeten kunnen inchecken. Dat is niet zo moeilijk hoor NS! Gewoon als bestelling op je NS-kaart zetten, net als de 40% korting, het automatisch opladen en de keuzedagen.
En ook niet de poortjes bij elk perron zetten, want je moet nogal eens van perron wisselen. En overstappen gratis maken nu je door poortjes moet en steeds in- en uit moet checken en tot nu toe dus ook steeds het starttarief moet betalen. Nu moeten mensen steeds dat geld terug vragen en dat is makkelijk te voorkomen. Scheelt een hoop bureaucratie.
Ik heb er dus wel over nagedacht.
Graag aanvulling van lezers als ik nog wat vergeten ben.
Een WMO-aanvraag bij de Gemeente Den Haag doen is een avontuur op zich.
Op 23-12-16 vroeg ik een traplift aan bij de Gemeente Den Haag. Nu beweren zij dat ze die aanvraag nooit ontvangen hebben. Zowel een heer A. als een dame B. keken dat voor mij na. Zij beweerden dat ik alleen huishoudelijke hulp en de taxibus heb aangevraagd.
Charlie Loos (foto Serge Ligtenberg)
Die heb ik beiden al jaren.
Hulpmiddelen worden kennelijk niet genoteerd, want geen woord over mijn scootmobielfiets, die ik toch echt aangevraagd heb en na veel vijven en zessen gekregen heb. Ook beweerden ze dat je een bevestigingsmail krijgt. Ja, nu. Maar dat is dus nieuw, want voorheen kreeg je alleen per ommegaande het aantal uren huishoudelijke hulp, uitgerekend door de computer en een brief als je iets anders aanvroeg. Voor mijn scootmobielfiets was dat exact 6 maanden nadat ik hem aangevraagd had, wat de reden was dat ik zo lang wachtte met informeren hoe het zat met mijn traplift. Ook vroeg ik of ik dan weer dat k-formulier moest invullen aan de heer R.
Het formulier
Ja, maar het was aangepast en dus niet meer zo als het eerder was. Ik dus vol goede moed het formulier opgezocht, verschil was wel dat het nu moeilijker te vinden was op de website. Voorheen was dat gewoon op de eerste pagina met een mooi gekleurd vakje, dus heel duidelijk. Nu ziet de pagina er zo uit: WMO Den Haag
Niks veranderd
Helaas was er helemaal niets veranderd aan het formulier. Het is nog steeds voor alles wat je wilt aanvragen van de WMO. Je kunt hooguit aankruisen dat het een aanpassing in je woning betreft.
Waar ik altijd zo boos over word is dat het multiple choice vragen zijn en dat je dus helemaal niets persoonlijks kunt zeggen. Je mag blind het vakje aankruisen dat een beetje bij je past. Bovendien vragen ze veel te veel vragen, die m.i. alleen een arts mag stellen.
Onderdeel WMO formulier Den Haag
Ik vind dat een enorme inbreuk op mijn privacy.
Ik belde dus weer en kreeg deze keer dame C. Ondanks dat ik het formulier net ingevuld had, bleef ze volhouden dat het veranderd was en bleef ze gewoon door liegen. Daar werd ik dus pisnijdig over, want je kunt me alles flikken, maar lieg niet tegen me. Ik heb dus nog een derde keer gebeld met de vraag hoeveel keer ze deze keer het formulier hadden ontvangen. Dat bleek 1 x te zijn, terwijl ik het 3 x verstuurd heb. Dus hoe zit dat dan met ontvangen van formulieren?
Ik heb daar nog weinig vertrouwen in
Bij nakijken van mijn opgeslagen stukken vond ik ook nog een formulier dat ik 8-1-17 per email opgestuurd heb. Toch wel vreemd dat die email kennelijk ook niet aangekomen is. Je blijft je toch verbazen. Want daar werd ook niets over gezegd.
En dan komt het volgende probleem.
Den Haag heeft de MO-zaak in dienst om de indicaties te doen en daar heb ik geen goede ervaring mee. Met mijn aanvraag voor een scootmobielfiets, ik liet hem nB een print ervan zien, die hij mee kon nemen, wat hij niet deed, maar ik nam aan dat hij de Easy Gofiets wel als aangevraagd hulpmiddel genoteerd had. Na enkele maanden bleek hij helemaal niet geluisterd te hebben en stonden ze met een driewielfiets voor de deur. Ik heb daar een stukje mee gefietst. Je ligt daar half in, je knieën zitten ongeveer bij je neus als je trapt en omdat hij zo laag is heb je totaal geen overzicht. Echt geschikt dus voor iemand met reuma, dus ik belde Medipoint dat ik die niet gevraagd had, maar de Easy Gofiets. Had ik het hulpmiddel geweigerd. Maar dat hulpmiddel had ik niet gevraagd. Gelukkig uiteindelijk de Easy Gofiets toch gekregen, maar waarom moet het allemaal zo? Ik word daar zo moe van.
Begint nu weer de zelfde strijd?
Ook de indicatie van de huishoudelijke hulp gaat nu via de MO-zaak. Daar kreeg ik een brief over. Lees en huiver. Want als die persoon net zo goed luistert als de vorige, krijg ik vast veel minder uren. Ik zal ze tijdens het gesprek fijntjes wijzen op de uitspraak van de Centrale Raad van Beroep in Utrecht dat ze maatwerk moeten leveren en dat ze geen een regel van de gemeente met argumenten kunnen onderbouwen. Het ergste is dat je een bindend advies ontvangt. Ik heb zo’n idee dat ik het niet eens zal zijn met dat advies. Eerder heb ik aan de gemeente gevraagd of ik dan elk jaar naar de rechter moet en het antwoord was een ijskoud “Ja”.
Daar zakt je broek toch vanaf? Als ze 1x voor schut gaan is dat dan nog niet genoeg? Want dat ging die jurist echt en dat heb ik hem ook verteld. Dat ik niet de enige ben met dit soort ervaringen blijkt wel uit reacties. die ik kreeg. Elke gemeente heeft bureaucratische problemen, waardoor het maar duurt en duurt voordat er iets rond is.
Wanneer verandert dat eens een keer? En nee, dat gebeurt niet met de MO-zaak. Venray was slimmer dan Den Haag. Die heeft de MO-zaak er al wegens wanprestatie uitgegooid. Maar Den Haag blijft op elk gebied van de WMO de zelfde fouten maken.
Als het maar goedkoop is.
Zie een eerder blog van mij over de taxibus. Ook dat blijkt een landelijk probleem te zijn.
Een heel gewone vraag op de golfbaan. Als je met een onbekende een balletje gaat slaan. Maar is het ook een goede vraag voor een doktersconsult? De vraag is zo direct. Zo zakelijk. Zo weinig empathisch. Impertinent bijna. Maar helemaal niet zo gek. Want de meeste handicaps zijn nu eenmaal onzichtbaar. Daar moet je naar vragen.
De kans is groot dat u er een heeft. Misschien wel meer dan één. In dit land leven meer dan vijfenhalf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zo’n ziekte kan leiden tot stoornissen, beperkingen en handicaps. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Dat valt soms mee. De meeste patiënten zijn gewoon met hun ziekte aan het werk. Nou ja gewoon, vaak met een extra inspanning of een werkaanpassing. Soms leidt een chronische ziekte tot een echte handicap. Dat betekent dat je, deftig gezegd, door je aandoening niet optimaal maatschappelijk kunt participeren. Als je handicap ook nog eens verborgen is achter een normaal uiterlijk, zien anderen die vaak niet. Dat is ook het geval als zichtbare problemen alle aandacht trekken. Zo kun je een cognitief probleem over Wat is úw handicap? De kans is groot dat u er een heeft. Misschien wel meer dan één. In dit land leven meer dan vijfenhalf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zo’n ziekte kan leiden tot stoornissen, beperkingen en handicaps. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Dat valt soms mee. De meeste patiënten zijn gewoon met hun ziekte aan het werk.
Nou ja gewoon, vaak met een extra inspanning of een werkaanpassing. Soms leidt een chronische ziekte tot een echte handicap. Dat betekent dat je, deftig gezegd, door je aandoening niet optimaal maatschappelijk kunt participeren. Als je handicap ook nog eens verborgen is achter een normaal uiterlijk, zien anderen die vaak niet. Dat is ook het geval als zichtbare problemen alle aandacht trekken. Zo kun je een cognitief probleem over het hoofd zien bij iemand met een loopstoornis. Of een Autisme Spectrum Stoornis bij iemand met een facialisparese. Voorbeelden van onzichtbare handicaps. Terzijde: het komt nog steeds voor dat iemand in een rolstoel betuttelend wordt toegesproken. Alsof hij niet goed snik is. Bij een zichtbare handicap krijg je een onzichtbare cadeau!
Dat mensen na een hersenletsel motorische beperkingen overhouden, is goed zichtbaar. De onzichtbare cognitieve gevolgen komen later aan het licht. Die worden pas opgemerkt als patiënten weer gaan deelnemen aan de samenleving. Bijvoorbeeld als ze hun werk weer gaan oppakken. Geheugenproblemen, concentratieverlies, dyslexie. Allemaal voorbeelden van cognitieve handicaps bij patiënten met hersenletsel. Het herstel vergt veel tijd. Vaak is de handicap blijvend. De handicap interfereert met het dagelijks leven. Hij belemmert de participatie.
Interview met Jan Troost
De afgelopen week zat ik bij een interview van Jan Troost, boegbeeld van de Nederlandse gehandicapten. Overlever bij uitstek, met zijn Osteogenesis imperfecta en meer dan vijftig fracturen. Vanuit zijn rolstoel strijdt hij voor de belangen van mensen met een zichtbare handicap. Vind hem hier! Troost is oud-voorzitter van de Gehandicaptenraad. Politiek lobbyist. Levensgenieter en levenskunstenaar. Hij wil als bruggenbouwer de werelden van gehandicapten en niet-gehandicapten bij elkaar brengen. Hij blaakt van energie. Hij weet alles van de Wet gelijke behandeling en van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte (sinds juli 2016 ook in Nederland van kracht). Hij weet hoe je gebouwen toegankelijk kunt maken voor gehandicapten. En hij is initiatiefnemer van aparticipatie.nl.
Aparticipatie is de beweging van mensen met een handicap om het vroegere ‘apartheidsdenken’ achter zich te laten en weer onderdeel van de samenleving te zijn. Mensen met een zichtbare handicap hebben tot eind jaren zeventig, begin jaren tachtig, in internaten in bossen en duinen gewoond. Zij werden buiten de maatschappij gehouden. Zij werden apart geplaatst in instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en voor verstandelijk gehandicapten. Daar, in de bossen en de duinen, is hun emancipatiestrijd begonnen. Om vanuit die apartheid te participeren in de maatschappij.
Na afloop van het interview spoedt Troost zich direct naar zijn volgende afspraak. Geen tijd om een golfballetje te slaan. Aan zijn handicap ligt het niet. Die is duidelijk zichtbaar. Gaat hij nu werken aan de emancipatie van mensen met een onzichtbare handicap? Die moet nog beginnen. Er ligt nog een wereld voor hem open. En voor ons.
Blog André Weel
André Weel
Bedrijfsarts bij Yellow Factory in Hilversum, en docent bij de beroepsopleiding en nascholing van bedrijfs- en verzekeringsartsen
Autisme is een specifiek patroon van persoonlijkheidskenmerken van een grote groep medeburgers. Die specifieke persoonlijkheidskenmerken staan op één noemer, alhoewel het patroon en de uitingsvormen van autisme op individueel niveau een oneindige reeks variaties kent. Het kenmerk autisme zegt niets over persoonlijk welbevinden, gezondheid of gelukkig zijn of kunnen worden. Het kenmerk autisme is dan ook niet aan te duiden als een beperking, maar alleen als een kenmerkende persoonlijke hoedanigheid vanaf de geboorte. Daarvan zijn er meer en niet altijd aangeboren: NAH, LVB, Verwardheid.
Het zelf en/of met dan wel via opvoeders bij voorkeur vroegtijdig, en doorgaans met hulp van experts op dit vlak, erachter komen dat sprake is van dit persoonlijkheidskenmerk, geeft met waar nodig begeleiding een positief effect op het zelfbeeld. De zelfacceptatie maakt het mogelijk om effectiever sociaal-adaptief gedrag te gaan vertonen en de eigen ontwikkelbaarheid te stimuleren. Periodiek daarbij ondersteuning beschikbaar hebben en zelf expertise kunnen inroepen, geven een duurzaam karakter aan de persoonlijkheidsontwikkeling en de maatschappelijke participatie.
De hulp bij de eigen aanvaarding van de autismekenmerk en met gerichte, periodieke begeleiding werken aan de ontwikkelbare gedragspatronen, kunnen voorkomen dat in de interacties met huisgenoten, vrienden, teamleden én in het zelfbeeld het stigma blijvend en negatief overheerst. Déstigmatisering van mensen met autisme en kennisverbreding over autisme dragen direct bij tot gelijkwaardige acceptatie, participatie en inclusie. Hoe sterker de mens met autisme daar zelf in staat/leert staan, des te effectiever zullen die maatschappelijke processen zich voltrekken.
De positieve, nogal onderbelichte kant is, dat voor veel mensen met autisme geldt dat autisme hun talent is. Veel mannen en vrouwen met autisme beschikken over geheel eigen, unieke vermogens om hun kennis, creativiteit en dadendrang te ontwikkelen en ondernemend en positief in te zetten in rollen, op taken en werkzaamheden waar mensen zonder dit patroon minder goed in zijn. Uit storytelling en via ervaringsdeskundigen blijkt dat het geheel op ‘eigen kracht’ hiertoe komen niet vanzelfsprekend is en dat het niet makkelijk is om hierbij de goede ondersteuning te vinden.
Er zijn ook mensen met autisme waarvoor een langdurige inzet en vaak ook afhankelijkheid van gespecialiseerde leerkrachten, opvoeders en verzorgers, begeleiders en behandelaars geldt. Dan is sprake van een of meer combinaties met andere persoonlijkheidskenmerken waardoor zelfverwerkelijking en zelfstandigheid niet overeenkomen met, of zelfs ver achterblijven bij het niveau dat de meeste mensen zonder autisme bereiken.
Persoonlijkheidskenmerken, zoals: • op verstandelijk vlak: gering leervermogen en/of lage ontwikkelbaarheid; • op lichamelijk vlak: functionele tekortkomingen om volledig zelfstandig te functioneren; • op sociaal-adaptief vlak: afwijkend gedrag door een laag aanpassings- en inpassingsvermogen vanwege psychische en psychiatrische problemen.
Ook voor deze laatste groep mensen geldt, dat deze verschillende persoonlijkheids- en gedrags- kenmerken en hun permanente afhankelijkheid geen grote belemmering hoeven te vormen voor het zelf uiten van creativiteit, een prettig sociaal verkeer, intense muziekbeleving en het uitoefenen van eigen regie.
Hans Blom 3 juli 2017
Hans Blom is een betrokken oud bestuurder van MEE PLUS en één van de mede-initiatiefnemers van mijn bedrijf Inclusie Verenigt
