De Pastoor, de Dominee en de Paus zijn inmiddels vervangen door de verzekeraar, de arts en de wethouder. Waar vroeger de kerk bepalend was hebben nieuwe hoogwaardigheidsbekleders deze functies overgenomen.
De Paus
De inspraak van veel patiënten en gehandicaptenorganisaties is inmiddels teruggebracht tot mede-ondersteuners van het landelijke beleid. Niet vreemd, want dit rechtse kabinet (ondanks de PvdA) ondersteund alleen organisaties als zij het beleid verkopen waar dit Kabinet voor staat. Ziektebeelden als reuma zijn inmiddels uit de lijst Borst, de lijst van aandoeningen, verdwenen. Dit geeft natuurlijk een megabezuiniging. Reuma is gewoon een volksziekte geworden. De verzekeraars bieden budgetverzekeringen aan. Zonder er bij te vertellen dat als je gewoon naar een ziekenhuis gaat, je het risico loopt dat je een groot gedeelte zelf moet betalen. Zelfs die mooie verzekeringspolissen die je aan en uit kunt zetten is maar relatief. Neem maar van mij aan dat als je bij het schaatsen je nek hebt gebroken, je de fysiotherapie niet meer aan kunt aan zetten!
Decentralisatie
Dit Kabinet decentraliseert alles naar de Gemeenten. Enerzijds omdat ze daarmee de bezuinigingen kunnen afwenden op de lokale politieke machthebbers.,anderzijds omdat ze ook niet meer weten waar het naar toe moet. Dit i.v.m. de geheime afspraken die tussen regeringsleiders in Europa worden gemaakt. Het is echt opvallend hoeveel landen inmiddels in eenzelfde bezuinigingssessie zitten. Het VN verdrag wordt niet voor niets steeds uitgesteld. Eerst alle bezuinigingen doorvoeren, dan pas het VN verdrag invoeren. Eerlijk is eerlijk, ook ik begrijp niet meer waar het met ons kleine landje naar toe gaat!
De strijd gaat door
Maar dat we het debat moeten blijven voeren en niet ons hoofd in de schoot moeten leggen is me duidelijk.
Wakker worden!
Het verschil tussen een democratie en een dictatuur is dat we ons laten bepalen. Dat laatste accepteer ik niet, dus de strijd gaat door!Je stem laten horen tijdens de komende gemeenteraadsverkiezingen is nu meer dan ooit van belang!
In 1973 heb ik voor de eerste keer meegemaakt dat de wandelaars van de Rosamars over het terrein van de Sint Maartenskliniek liepen.
Het goede doel!
In alle vroegte werden we samen met alle andere revalidanten naar buiten gedreven om de wandelaars toe te zwaaien. Natuurlijk was dit “geheel vrijwillig”, maar iedereen moest er wel zitten! De directie en de witte jassen kwamen net op tijd voor het defilé van de Rosamars. Het was de eerste keer zijn dat ik dit tafereel mee zou maken. Op het moment dat de eerste wandelaar in zicht kwamen, werd ons duidelijk gemaakt dat we hard moesten klappen.
Kom naar buiten allemaal!
De wandelaars liepen voor het goede doel en het inschrijfgeld werd grotendeels geschonken aan de Sint Maartenskliniek. Als beloning kregen de wandelaars dit defilé aangeboden. Op commando begonnen we te klappen, als dank voor zoveel spontaniteit werden we toegezwaaid door het gehele wandelpeloton. Na bijna 3 uur was de laatste wandelaar gepasseerd, hij liep moeilijker dan de krukken lopers bij ons. In omgekeerde volgorde vertrokken onze broeders en zusters van de kinderrevalidatie weer naar hun kamers. Hierna werden onze Reumajongeren in hun bedden weer naar hun souterrain gereden. Om een jaar later hier weer vandaan gehaald te worden. De directie nam nog een glaasje wijn en was benieuwd naar de opbrengst van de Rosamars. Kort daarop is tijdens een vergadering van de door ons opgerichte Actiegroep Integratie Gehandicapten besloten dat we ons actief moest inzetten om een einde te maken aan het aapjes kijken en dat we als goede doel werden ingezet!
Vandaag hebben mijn ouders me naar de Maartenskliniek gebracht. Bij het afscheid geef ik mijn moeder een kus en mijn vader een hand. Pasja onze hond, geef ik nog een aai over zijn kopje en geef hem aan mijn ouders mee.
Breng Pasja, onze hond naar de auto van mijn ouders.
Ik zwaai naar de wegrijdende Mercedes, waarin pa en ma vertrekken. Pas over een maand zal ik ze weer zien, als ik het weekend naar huis mag. Nu begint mijn leven binnen de muren van een internaat in Nijmegen pas echt. Als 12 jarige jongen vecht ik tegen de kleine traan, die langzaam over mijn wang loopt. Ik verman mezelf en denk nog even terug aan de de vleeskeuring van de dokters, die ik net achter de rug heb. Erger zou het niet kunnen worden, of wel?? Van nature ben ik altijd een positief mens. Ik geloof in het leven! Maar was er van overtuigd dat je maar beter uit de handen kon blijven van de witte jassen (de dokters). Als dat gaat lukken kan het hier best nog leuk worden.
De school gaat uit
Rond etenstijd lopen we (als rolstoelgebruiker geef ik hiermee het tempo aan) terug naar mijn nieuwe huiskamer, samen met de blonde heks.
In de verte hoor ik een bel , later zou blijken de schoolbel van de Maartensschool.
Ik kijk naar buiten en zie dat er een groep van mank lopende kinderen, recht op de deur van onze flat af komt rennen. Met stokken van hout of ijzer. Klein en groot door elkaar, daarna allerlei verschillende rolstoelen. Daarachter, de mensen in bedden met angstaanjagende stellages. Zoals ik die ook nog wel kende uit het Gemeente ziekenhuis in Dordrecht. De invasie is begonnen. Ik rij met mijn rolstoel achter een pilaar om de meute langs me te laten rijden! Want ik had het gevoel, dat ze anders dwars over me heen zouden denderen. De groep verspreidde zich over de drie wandelgangen.
De flat
De benedenverdieping van de flat van de kinderrevalidatie bestond uit 4 gangen, die in een vierkant waren gebouwd. In het midden een binnentuin, met een oranje pierenbadje. Ooit geschonken door de plaatselijke Snackbar Groenen in Nijmegen. Je had de Dokter Bare straat, waar ik woonde in kamer 3. De kamers 1,2,3 en 4 waren de leefgroepen voor de wat oudere revalidanten. Als je uiteindelijk kamer 1 bereikt had, werd je kort daar op vrij gelaten. De deur van het reservaat ging dan open. Maar, dit zou nog een dikke 6 jaar duren.
Kamer 3
Tussen de twee kamers 3 en 4 in had je de theekeuken, verboden terrein voor ons. Dit was het domein van de groepsleiding. Het mengen van de twee huiskamers was uitdrukkelijk niet de bedoeling. Wij moesten als gezin samenleven in onze eigen kamer met onze vier moeders. De prinses Margriet straat ( Prinses Margriet had de flat in 1965 geopend) hier waren de dagverblijven van de kinderen tot 12 jaar. In de Dwarsgang zaten de kleintjes soms zelfs kinderen van 1 1/2 jaar oud. In iedere groep werkten 4 kinderverzorgsters en later groepsleidsters. Met 120 kinderen zaten we in de zogeheten laagbouw.
Onze slaapkamers
Onze slaapkamers bevinden zich op de eerste, tweede en derde verdieping. Ook hier is een heldere indeling, de kleintjes slapen als je de lift uitkomt rechts. In twee grote slaapzalen. Twaalf jongens en twaalf meisjes, gescheiden van elkaar. Iedere slaapzaal heeft een eigen badkamer en wc. Aan de linker kant waren twee kamers voor de jongens met ieder drie bedden, drie kasten en drie wastafels. Boven het bed hing een lampje en de alarmbel.
Pieter T maakt foto van de nieuwkomer op onze slaapkamer
Daarna kwam de kamer van de non die ons s ’nachts in de gaten moest houden. Nonnen van Barmhartigheid die het beste met ons voor hadden, maar die je wel goed in de smiezen hielden. Daarnaast twee kamers voor de meisjes. Vanaf de eerste dag wordt ons helder gemaakt, dat wij, de jongens, zich niet in dit gedeelte mogen ophouden. Dat is verboden gebied. Helemaal aan het einde van het verboden gebied is het washok. Daar mogen we niet komen. Ons wasgoed moeten we iedere morgen naast de deur leggen en dan komt het van zelf weer terug in onze kast. Wie de kabouter is, die dit altijd deed weet ik anno 2013 nog steeds niet ik heb hem of haar nooit gezien! Op de hoogste verdieping, de vierde, hier wordt door mijn nieuwe kamergenoten met een heilig ontzag over gesproken. Want daar was de ziekenboeg. Als je hier werd opgenomen is dat geen goed teken! Wim mijn kamergenoot wilde mij als broekie wel even bang maken. Hij vertelde me dat velen na de ziekenboeg, in het lijkenhuisje terecht kwamen. Vanuit onze slaapkamer op de derde verdieping keken we hier op uit. Op de kinderafdeling in het oude Gemeenteziekenhuis had ik uitzicht op de Katholieke begraafplaats. Dus ik ben wel wat gewent. Maar hij vertelde me ook nog, dat als het lampje boven de deur van het lijkenhuis brandt er weer iemand was overleden. Dit lampje heb ik daarna nog vaak zien branden. Iedereen doet zijn uiterste best om niet in de ziekenboeg terecht komen fluisterde hij me in het oor.
Uitzicht vanuit onze slaapkamer op het lijkenhuisje!
Vanuit de vierde verdieping, de ziekenboeg, doet de nachtzuster s’ nachts haar ronde over alle vier de verdiepingen. Een nachtzuster voor 120 kinderen, kan me niet voorstellen dat dit nu nog zou mogen…..!
De reuma afdeling.
In het souterrain is de kinder-reuma afdeling ondergebracht. Deze afdeling was hermetisch afgesloten van de buitenwereld. Hier mochten we onder geen beding komen, hier heerste rust, reinheid en regelmaat. De therapie bestond uit goudinjecties en bedrust, absolute bedrust en wij mochten die rust niet verstoren. Wie aan reuma lijdt, moet veel rust hebben, luidde de redenering. In de acute fase was volledige bedrust noodzakelijk volgens de deskundigen. Als de ziekte minder actief was, mochten de jongeren een deel van de dag opstaan. Zij moesten dan wel op de afdeling blijven. Om ernstige contracturen, met name aan de knieën, weg te nemen rekte de orthopeed de gewrichten onder narcose op. Vervolgens werden de benen zo recht mogelijk in gegipst. De jongeren die hier voor in aanmerking kwamen kregen een goudinjectie in de bilspier. Dit edelmetaal gold op dat moment als een van de meest werkzame medicamenten bij reumatoïde artritis. Soms was het effect spectaculair maar op langere termijn nam de werking af. Later bleek dat er ook veel bijwerkingen waren aan huid, lever en nieren. Met een ijzeren discipline bestierde zuster G…. ,door ons ook wel Opper non genoemd, de afdeling. Ondanks de angst om betrapt te worden terwijl we contact legden met de jongens en vaak leuke meiden, deden we dat natuurlijk wel! Door de leiding werd ons duidelijke gemaakt dat we dan het risico liepen van het internaat verwijderd te worden.
