Categorie archieven: Gastblog

Koningsdag 2023 van Casper de Gans (18)

Gastblog

Introductie van Jan: Casper was mijn jongste gast bij mijn Prematorium Party: Leve het Leven. In Casper zie ik de potentie van de jeugd – ook waar hij actief wil zijn op het gebied van beeldvorming (zie WILD LAM, een initiatief van Mari Sanders waar ik volledig achtersta en waar Casper inmiddels ook een onderdeel van is). Samen met andere jongeren met en zonder handicap het leven vieren. Daarom geef ik deze laatste gastblog weg aan Casper, en wens jullie veel leesplezier. -Jan Troost

Koningsdag 2023. Mijn eerste Koningsdag buiten Nijmegen. Met een groepje vrienden naar Utrecht, lekker de drukte opzoeken. Ik bleef een nachtje bij een vriend slapen, zodat we samen naar Utrecht konden gaan. Gezien de reisassistentie niet beschikbaar was tijdens Koningsdag op Utrecht Centraal, moesten we een hoop regelen. Uiteindelijk heeft de NS een taxi voor ons geregeld, die gaat van station naar station, ideaal. Eenmaal in Utrecht, even nog naar het toilet en daarna feesten! Klein stukje lopen tot de muziek. We hebben allerlei verschillende muziektentjes gezien. Van hardcore tot gitaristen. We hebben heerlijk ‘staan’ dansen op de muziek overal.

De vrijmarkt konden we wegens de drukte helaas niet vinden. Ook omdat we niet bekend zijn met Utrecht. We hebben ook een grappige speurtocht gedaan. Een speurtocht naar een invalidentoilet. We zagen een bedrijf, waarvan ik weet dat ze vrijwel altijd een goed toilet hebben. Alleen op deze locatie hadden ze die volgestopt met dozen, we mochten dus niet naar binnen. We waren al bang dat we weer helemaal terug naar centraal moesten om gewoon naar een toilet te kunnen. Totdat we langs een passage liepen waar een super goed toilet was. Snel gaan en doorfeesten. Ook al waren sommige al moe. Ik kon nog wel even door. Beetje rustig lopen, zodat iedereen op adem kon komen. Uiteindelijk ook een taxi richting Nijmegen centraal. Vanwege de reisassistentie kon het niet super laat. Maar veel tentjes gingen vroeg dicht. Dus was 22:00 een mooie tijd om afscheid te nemen van de groep. Althans, dat dachten we. We hadden namelijk twee taxi’s geregeld. Eén naar Deurne en één naar Nijmegen. Deze ritten werden gecombineerd. Dus nog een uurtje gezellig met een vriend in de taxi. Totdat ik echt aankwam in Nijmegen. Even nog een stukje naar huis fietsen en dan lekker thuis nog een biertje drinken met m’n ouders.

Naast een paar discriminerende opmerkingen van langslopende mensen, was het echt een geslaagde dag! Een dag vol uitdagingen, maar nog veel meer oplossingen. Zeker voor herhaling vatbaar. Geweldige dag.

Casper de Gans

dokter jan houd hand vast

Tango met de dood

Gastblog, , ,

Het liedje “Tango Met De Dood” van Herman van Veen heeft me geraakt. De dood is iets wat mij op de een of andere manier in mijn hele leven achtervolgd heeft. Al bij mijn geboorte was ik weggelegd in mijn wiegje omdat de verpleegkundige dacht dat ik overleden was, totdat ik begon te schreeuwen en liet blijken dat ik nog steeds was.

Ook in de jaren erna was dood en doodgaan een topic. Als kind lag ik in het Gemeenteziekenhuis en soms overleed een van de jongens bij mij op zaal. Er was nog geen Intensive Care, dus kinderen met zware verminkingen en verwondingen lagen bij ons op zaal en helaas ging dat niet altijd goed. Als je acht jaar bent komt dat behoorlijk binnen. Niemand sprak er met je over en soms verdwenen je vriendjes gewoon van zaal om vervolgens nooit meer terug te keren.
Vanaf de kinderafdeling in het Gemeenteziekenhuis in Dordrecht keken wij uit op het Katholieke Kerkhof. Dat was heel vreemd om te ervaren. Ik was Christelijk opgevoed, dus dat mensen begraven werden wist ik natuurlijk. We zagen hoe de priester samen met de familie afscheid namen en daarna de werklieden met hun hoedje het graf dichtgooide om er later een steen op te zetten. Maar soms zagen we dat ze ook weer opgegraven werden, door dezelfde mannen met een hoedje op in een overall. Achter op het kerkhof werden dan de overblijfselen in de knekelput gedumpt. Al met al een rare ervaring. Ik was toch opgevoed met de Bijbel: “dat bij de wederopstanding de graven open zullen gaan.”

Katholieke begraafplaats Dordrecht

Vele jaren later woonden we vlakbij het kerkhof in Dordrecht en ik geef toe: ik ging er altijd met een grote boog omheen, omdat ik bang was voor de geesten die mij ook zouden ophalen. In 1966 werd er een zware operatie gepland. Mijn gebroken bot wilde niet meer aan elkaar groeien. Ik kreeg een stukje bot van mijn moeder, dit was heel bijzonder. De narcose met ether en lachgas was echt afschuwelijk. Iets waar ik toen nooit over gesproken heb is dat ik tijdens de operatie letterlijk boven de tafel hing naast de Phillips operatielamp en keek naar mijzelf en naar de operatie. Een hele rare ervaring waar ik eigenlijk nooit over heb kunnen praten. Daarbij was mijn ouders verteld dat ik maar 28 jaar zou worden. Doordat er om me heen zoveel jongeren overleden geloofde ik dat ook. Later op de Sint Maartenskliniek hebben we  helaas vele vrienden verloren. Leeftijdgenoten met spierdystrofie, nieraandoeningen of aan de gevolgen van een ongeval. Toch beïnvloedt je dat en ik weet nog goed dat we soms in de kerkdienst om een kratje bier aan het wedden waren: “wie is de volgende?”

Na het overlijden van Samme en Jelte – onze tweeling – kwam de dood heel dichtbij. Ik had het gevoel dat de hemel open ging en al die vrienden terugkwamen.

Op dit moment ben ik 64 en heb ik mijn ouders, schoonouders, schoonzusje en heel veel vrienden verloren, zo ook kort geleden nog. Komende periode word ik weer geopereerd. Onbewust had ik de operatie in 1966 verbannen naar een ver hokje in mijn herinnering. Ik zal niet ontkennen dat ik daar wel enigszins buikpijn van kreeg. En ik heb nog zoveel te doen samen met Paula, Ivar, Jeske en Ruben. Plezier hebben met mijn vrienden en intussen door de wereld nog een beetje veranderen. Samen kijken of we gelijke rechten en kansen voor iedereen nog beter onder de aandacht kunnen brengen. Na mijn herseninfarct was ik me ineens bewust van het feit dat ik niet meer jong-gehandicapt was, maar dreigde ouder te worden. Ik heb nog altijd niks met de dood. Dus ik heb beloofd aan de dokter dat hij na mijn operatie mijn boek Troost Over Leven uit mijn handen krijgt.

Boek Aanbieding

Één voordeel: ik heb nu wel alles opgeruimd en mijn begrafenis geregeld. Zodat ik weer met volle teugen kan genieten van iedere dag die ons gegeven is. Ik heb natuurlijk niet voor niks mijn hele werkzame leven pensioen opgebouwd!

Van de rolstoel-gebruikende Black Panthers tot de ‘cripple suffragette’ – 10 helden van de disabled rights movement in de VS

Gastblog, Historische Beelden

Brad Lomax in de VS, Rosa May Billinghurst in het VK, Javed Abid in India … dit zijn de mannen en vrouwen waarvan ik wou dat ik ze had gekend als gehandicapt kind Martin Luther King, Emmeline Pankhurst, Malcolm X, Rosa Parks. Als kind kende ik deze namen. Ik leerde over de moedige dingen die deze mensen hadden gedaan en de verandering die ze hadden veroorzaakt. Het waren mensen om naar op te kijken. Ergens onderweg werd ik me ervan bewust dat geen van deze mensen gehandicapt was. Ondanks alle kansen die mij werden geboden door de Disability Discrimination Act (DDA), aangenomen in 1995 toen ik een paar maanden oud was, leefde ik met het misplaatste idee dat mensen met een handicap nooit voor onze burgerrechten hadden gevochten. Ik had geen idee dat ik alleen in de klaslokalen was waar ik de namen van King en Pankhurst leerde vanwege mensen van wie de naam nooit werd genoemd.

Als gehandicapte is het belangrijk om een ​​besef van je verleden te hebben. Het helpt je om je minder alleen te voelen. Helpt u te begrijpen dat het bekwaamheid dat u ervaart, deel uitmaakt van een patroon in tijd en geografie. Helpt je te zien dat verandering mogelijk is. Helpt je de mogelijkheden voor je eigen leven te zien, door de rolmodellen die afwezig zijn in de popcultuur of de politiek of het bedrijfsleven te bieden. De afgelopen jaren heeft mijn werk als journalist en activist me er eindelijk toe gebracht iets van de geschiedenis van de beweging voor gehandicaptenrechten te leren kennen. Wat ik heb ontdekt, is dat het net zo rijk is als elk ander verhaal over burgerrechten, vol met personages die geloofden dat dingen anders konden en dat zo maakten. Ze waren niet allemaal activisten, of beschouwden zichzelf zelfs maar als activisten, maar elk van hen heeft een diepgaande invloed gehad op het leven van gehandicapten. Ik heb ze graag leren kennen – ik heb een geschiedenis ingevuld waar ik naar op zoek was sinds die lessen op de basisschool – en ik vond het geweldig om te ontdekken dat de oneerbiedigheid en stijl die mijn mede-gehandicapte activisten vandaag de dag belichamen, slechts een voortzetting zijn van wat is voorgegaan. Verandering creëren begint met groeiend bewustzijn. Dus, om de Disability History Month(Handicap geschiedenis maand) te markeren, wil ik een aantal van deze felle, pittige, over het hoofd geziene personages met je delen.

Rosa mei Billinghurst (1875-1953)

Mijn persoonlijke favoriet, Rosa May Billinghurst, was een rolstoelgebruikende suffragist. Ze was een van de eerste leden van de Women’s Social and Political Union en hielp bij de oprichting van het filiaal in Greenwich in 1911. Als zeer zichtbare aanwezigheid op evenementen en demonstraties werd ze bekend als de “kreupele suffragette” – misschien niet de meest politiek correcte bijnaam. volgens de huidige maatstaven, maar een teken van haar belang voor de beweging. Billinghurst verplaatste zich op een speciaal aangepaste driewieler, die een centraal onderdeel van zijn imago en historische nalatenschap werd. Bij een demonstratie probeerde de politie haar deelname tegen te houden door haar ventielen in beslag te nemen. Bij een ander probeerde ze met de driewieler door de politielinies te breken. Wat wil je nog meer van een heldin?

Barbara Lisicki (1954-)Barbara Lisicki and Alan Holdsworth (centre) at a Disabled Action Network protest in 1995, in the lead-up to the Disability Discrimination Act being debated. Photograph: GP Essex/Alamy

Ongeveer tachtig jaar later was Barbara Lisicki ook in haar rolstoel op straat in Londen en eiste ze rechten op voor gehandicapten. De punkartiest die activist werd, was de drijvende kracht achter het Disabled People’s Direct Action Network (DAN), de eerste nationale organisatie voor gehandicaptenrechten in het Verenigd Koninkrijk. DAN organiseerde succesvolle protesten tegen ITV’s liefdadigheidstelethon, die mensen met een handicap afschilderde als zielig en hulpeloos, en tegen ontoegankelijke openbaarvervoersystemen, alvorens haar aandacht te richten op het forceren van de goedkeuring van een algemene wet op de rechten van gehandicapten. Dankzij de druk van Lisicki en DAN, en een korte illegale inval in het Palace of Westminster, werd het parlementaire verzet overwonnen en werd in 1995 de mijlpaal van de DDA uiteindelijk aangenomen. Lisicki blijft een icoon van de beweging, terwijl DAN zelf tijdens de pandemie nieuw leven werd ingeblazen om protesteren tegen het falen van de regering om gehandicapte levens te beschermen.

Alan Holdsworth (1952-) Punkactivisten … Actievoerders voor gehandicaptenrechten Barbara Lisicki (vierde van rechts) en Alan Holdsworth (derde van rechts) promoten Then Barbara Met Alan, een BBC-drama gebaseerd op hun leven, in maart 2022. Foto: Kate Green/Getty Images

Waar Barbara was, was Alan – het paar was een groot deel van de tijd dat ze DAN runden een stel. Alan was een muzikant die zijn teksten gebruikte voor sociale rechtvaardigheid – en misschien waren het die woordkunsten die hem hielpen de (beruchte) beroemde “Piss on Pity” -slogan te bedenken tijdens de Block Telethon-campagne van 1990 en 1992. De campagne was enorm invloedrijk in het veranderen van de manier waarop mensen met een handicap werden gezien en behandeld door de media. Alan is nog steeds een artiest en activist; nadat hij naar de VS was verhuisd, richtte hij in 2013 het eerste Disability Pride-evenement van het land op. Het vindt nu jaarlijks plaats.

Javed Abidi (1965-2018)Journalist en campagnevoerder … Javed Abidi (midden) in 2011. Foto: Sam Panthaky/AFP/Getty Images

Javed Abidi was een journalist en gehandicaptenactivist uit Uttar Pradesh, India. Nadat hij journalistiek en communicatie in Ohio had gestudeerd, keerde hij begin jaren negentig terug naar India. Daar werd hij door Sonia Gandhi (toen leider van de oppositie en echtgenote van de vermoorde premier Rajiv Gandhi) gevraagd om de gehandicaptenafdeling op te zetten van de stichting die ze in naam van haar man had opgericht. In 1993 richtte hij de Disability Rights Group op, India’s eerste campagneorganisatie voor mensen met een handicap. Protesten onder leiding van Abidi waren behulpzaam bij het dwingen van het Indiase parlement om de eerste wet op de rechten van gehandicapten in 1995 goed te keuren, en Abidi wordt persoonlijk gecrediteerd om ervoor te zorgen dat de wet werd toegepast op mensen met “onzichtbare” handicaps zoals autisme en dyslexie.

 

In hetzelfde jaar richtte de Rajiv Gandhi Foundation het National Center for Promotion of Employment for Disabled People op en benoemde Abidi tot directeur. Abidi en het Centrum werkten samen met multinationale technologiebedrijven zoals Microsoft, Apple en Hewlett-Packard om hen te helpen gehandicapten in India aan het werk te krijgen. Hij leidde ook campagnes om de nationale monumenten van India toegankelijker te maken – en om het voor de naar schatting 60 miljoen gehandicapten in het land makkelijker te maken om te stemmen.

Judy Heumann (1947-)Moeder van de moderne beweging voor gehandicaptenrechten … Judy Heumann in de documentaire Crip Camp. Foto: NETFLIX

Als je de Netflix-documentaire Crip Camp hebt gezien, weet je van Judy af (als je dat nog niet hebt gedaan, zou je dat echt moeten doen). Als meisje bracht ze haar zomers door in Camp Jened, een vakantiekamp voor gehandicapte tieners, waar ze een generatie toekomstige activisten leerde kennen. Tegenwoordig staat ze bekend als de moeder van de moderne beweging voor gehandicaptenrechten. Ze begon als studentenactiviste en klaagde vervolgens de New York Board of Education aan toen die haar een lesbevoegdheid weigerde, omdat die beweerde dat ze in geval van brand de studenten niet zou kunnen evacueren. Het bestuur schikte de zaak en ze werd de eerste rolstoelgebruikende leraar van de stad.

 

Heumann was later een van de organisatoren van iconische demonstraties waarbij gehandicapten Madison Avenue in New York blokkeerden, en van de “504 sit-in”, waarbij gehandicapten in april 1977 28 dagen lang een federaal gebouw in San Francisco bezetten om de protesteren tegen de verwatering van de antidiscriminatieregelgeving. Deze protesten waren belangrijk omdat ze de eerste waren waarin mensen campagne voerden op basis van ‘handicap’ als sociaal-politieke identiteit, in plaats van individuele soorten beperkingen, en daarmee de toon zette voor de volgende 50 jaar van activisme. Later bracht Heumann haar campagne naar het internationale toneel, waar ze voor de Wereldbank en in de Clinton- en Obama-regeringen werkte om de rechten van gehandicapten tot een onderdeel van de internationale ontwikkelingsagenda te maken.

Jane Campbell (1959-)Leider van de Independent Living Movement…Lady Campbell. Foto: Teri Pengilley/The Guardian

Oorspronkelijk gestuurd naar een school voor gehandicapte kinderen die geen academisch curriculum had, baande Lady Campbell zich een weg naar de reguliere school en studeerde af met een master aan de Universiteit van Sussex. Haar campagne voor haar eigen toegang tot onderwijs en die van anderen was nog maar het begin van een lange en succesvolle carrière als activiste. Ze begon met het veranderen van een op liefdadigheid gerichte benadering van de behoeften van gehandicapten in een benadering die gebaseerd is op burgerrechten en politieke rechten, inclusief het effenen van de weg voor het model van directe betalingen (waarin gehandicapten zelf, in plaats van gemeenten, hun eigen zorg beheren). Ze was en is een van de belangrijkste voorstanders van de Independent Living Movement, die zich richt op het versterken van mensen met een handicap om in hun eigen huis te wonen, en het opzetten van het eerste register van gecertificeerde trainers voor gehandicaptengelijkheid in het land. In 2006 werd Lady Campbell een van de eerste commissarissen van de Equality and Human Rights Commission, die ervoor zorgde dat bedrijven en overheidsinstanties hun verplichtingen op het gebied van gehandicaptenrechten nakwamen. In 2007 kreeg ze levenslange adelstand en werd ze een van de weinige gehandicapte mensen in het parlement. Vanuit haar plaats in het House of Lords is ze blijven pleiten voor sociale zorg en het belang van onafhankelijk leven.

Yetnebersh Nigussie (1982-)Yetnebersh Nigussie … oprichter van het Ethiopian Centre for Disability and Development. Foto: Licht voor de wereld

Yetnebersh Nigussie is een Ethiopische advocaat en vooraanstaand activist voor gehandicaptenrechten. Haar pleitbezorgingscarrière begon toen ze studeerde aan de universiteit van Addis Ababa, waar ze studentencommissies voor aids en vrouwenrechten leidde. Sindsdien heeft ze voor 20 vrijwilligersorganisaties gewerkt en het Ethiopian Centre for Disability and Development opgericht, dat tot doel heeft netwerkmogelijkheden, betere toegang en economische empowerment voor de gehandicapten in het land te bevorderen. Sinds 2016 werkt Yetnebersh voor de internationale ngo Light for the World, om inclusief onderwijs te promoten en vermijdbare blindheid aan te pakken. In september 2017 was ze medewinnaar van de Right Livelihood-prijs – bekend als de “alternatieve Nobelprijs” – voor haar werk om de inclusie van mensen met een handicap te bevorderen en hen te helpen hun volledige potentieel te bereiken.

Stella Jong (1982-2014)

Stella Young geeft een Ted Talk in 2014.

‘Ik ben niet je inspiratiebron, heel erg bedankt’ … Stella Young geeft een Ted Talk in 2014. Foto: Jennifer Polixenni Brankin

Wijlen, geweldige Stella Young was een komiek, journalist en campagnevoerder uit Australië. Net als Judy Heumann vóór haar, was ze begonnen met werken als lerares, voordat ze het grote publiek ging voorlichten over handicaps. Haar carrière varieerde van het hosten van een cultuurprogramma voor gehandicapten tot het redigeren van het online tijdschrift voor gehandicapten van ABC, van het werken met regeringen om een ​​beter gehandicaptenbeleid te creëren tot optredens op de grootste comedyfestivals van het land. Maar waar ze het meest bekend om is, is een Ted Talk die ze in 2014 gaf, getiteld “I am not your inspiration, thank you very much”. De toespraak, waarin ze de lage verwachtingen uit de weg ruimt die ertoe leiden dat een gehandicapte een voedingswinkel doet en ‘inspirerend’ wordt genoemd, heeft een iconische status gekregen in kringen over gehandicaptenrechten (ik heb de link honderden keren gedeeld). In haar toespraak maakte Young de uiterst bruikbare term ‘inspiratieporno’ populair om te verwijzen naar het objectiveren van de strijd en prestaties van mensen met een handicap om mensen zonder handicap zich beter te laten voelen. Haar onverwachte dood op slechts 32-jarige leeftijd was een enorme klap voor haar vrienden en onze gemeenschap, maar elke keer als ik mezelf een ‘niet-inspirerende gehandicapte’ noem, knik ik in stilte naar Stella en haar nalatenschap.

Ed Roberts (midden) tijdens een politieke bijeenkomst in 1979.

‘Vader van de rechten van gehandicapten’ … Ed Roberts (midden) tijdens een politieke bijeenkomst in 1979. Ed Roberts (1939-1995)

Foto: AP

Ed Roberts werd een activist toen een administrateur op zijn middelbare school dreigde hem een ​​diploma te weigeren omdat hij de gymles niet had gehaald (hij was vanaf zijn nek verlamd). Zijn moeder diende een verzoekschrift in bij het plaatselijke schoolbestuur en een levenslange campagnevoerder was geboren. Maar Roberts ‘strijd om toegang te krijgen tot onderwijs was nog niet voorbij – nadat hij hem had toegelaten tot het bachelorprogramma, de University of California, weigerde Berkeley hem toe te laten omdat het slaapgebouw niet geschikt was voor de ijzeren long waarin hij sliep. Roberts haalde uiteindelijk het college over om een ​​vleugel van het gezondheidscentrum om te bouwen tot een slaapzaal, en na verloop van tijd voegden verschillende andere gehandicapte studenten zich daar bij hem. Terwijl Berkeley in de jaren 60 veranderde in een broeinest van studentenpolitiek, begonnen Roberts en zijn medegehandicapte studenten de politieke aard van handicaps te begrijpen en voerden ze campagne voor betere toegankelijkheid op de campus. Het was tijdens zijn PhD-kandidaat in Berkeley dat Roberts de stap zette die hem zijn plaats als de “vader van de rechten voor gehandicapten” zou opleveren: helpen bij het opzetten van het eerste centrum voor onafhankelijk leven dat door mensen met een handicap zelf wordt gerund. In de loop van de tijd hebben honderden organisaties in het hele land zich gemodelleerd naar het centrum van Berkeley en een beweging gevormd die mensen met een handicap in staat stelde om in hun eigen huis en gemeenschap te leven. Roberts werkte aan de rechten van gehandicapten voor de regering van Californië en werkte samen met Judy Heumann aan de 504 sit-in in 1977. Het paar richtte later het World Institute on Disability op. Nadat Roberts in 1995 op 56-jarige leeftijd stierf, werd zijn gepersonaliseerde rolstoel geschonken aan de Smithsonian musea.

Brad Lomax (1950-84) Bracht de Black Panthers en campagnevoerders voor gehandicaptenrechten samen … Brad Lomax met zijn broer Glenn. Foto: Hand-out Lomax,

een andere veteraan van de succesvolle 504 sit-in, was een van de oprichters van de Washington-afdeling van de Black Panther Party (BPP). Het was de betrokkenheid van Lomax bij de Panthers die de organisatie ertoe bracht praktische ondersteuning te bieden aan de 504-demonstranten – door dagelijkse warme maaltijden en andere voorzieningen binnen te brengen. Veel bezetters zeiden later dat hun plan zou zijn mislukt zonder de betrokkenheid van de BPP; het betaalde Lomax en andere organisatoren in San Francisco om naar DC te reizen om hun pleidooi te houden voor nationale politici. Maar dit was niet de eerste keer dat Lomax de twee groepen bij elkaar bracht: twee jaar eerder, in 1975, had hij de steun van de Panthers aangeboden aan Ed Roberts’ Center for Independent Living, waarmee hij had geholpen om materiële hulp te krijgen voor gehandicapten in de wijk East Oakland (een zwarte gemeenschap).

 

’10 Heroes of the Disabled Rights Movement’
by Lucy Webster,

friday 9 december 2022
in The Guardian

Vertaling door Pia Hendriks uit de Guardian

https://www.theguardian.com/society/2022/dec/09/from-the-wheelchair-using-black-panther-to-the-cripple-suffragette-10-heroes-of-the-disabled-rights-movement?CMP=share_btn_fb

 

Onderzoek: toegankelijkheid binnen het culturele aanbod in Gemeente Nijmegen

Gastblog, Opiniestuk

Zoals jullie weten zijn we met het Zelfregiecentrum Nijmegen een samenwerking aangegaan met o.a. de opleiding HAN ergotherapie 

We zijn heel benieuwd waarom er zo weinig  mensen met een lichamelijke beperking die zelfstandig wonen in Nijmegen aan theater/dans/muziek deel nemen in het aanbod in Nijmegen.  Juist de cuturele uitingen zijn een middel om samen met mensen zonder beperking je creatieve talenten te gebruiken. Wij zijn benieuwd.

Hallo, wij zijn Elke Bramer, Suzanne Stoutjesdijk, Huub Tijsma en Esmee Sens.

Vanuit de opleiding Ergotherapie hebben wij de mogelijkheid gekregen om een praktijkonderzoek uit te voeren in samenwerking met Jan Troost en het Zelfregiecentrum Nijmegen.

Wij hebben vanuit onze interesse gekozen om de toegankelijkheid binnen het culturele aanbod in Gemeente Nijmegen te onderzoeken en dan specifiek gericht op dans, theater en muziek. Wij zijn op zoek naar volwassenen die enkel problemen ervaren op het gebied van mobiliteit, en volledig zelfstandig wonen in gemeente Nijmegen. Val jij hieronder en wil jij ons meer vertellen over jouw ervaringen en behoeften binnen dans, theater en muziek? Of ken jij iemand die dit wil? Neem dan contact met ons op via onderstaand mailadres.

Delen van dit bericht wordt gewaardeerd!

Mail: groep8scriptie@gmail.com 

Ter inspiratie

THEATER

Theater Aaibaarheidsfactor10 op podium cultureel centrum de lindenberg
Theater Aaibaarheidsfactor10 op podium cultureel centrum de Lindenberg

 

Muziek

jan troost met vioolVioolles                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   

Zang

Dans

https://www.holland-dance.com/danceable/      

Hoe toegankelijk is de democratie?

Gastblog,

In 2019 werd ik een paar dagen voor het Democratiefestival bij Veur Lent door de Provincie Gelderland gebeld met de vraag of ik het festivalterrein wilde onderzoeken op toegankelijkheid. Statenlid Carla Claassen (SP, zelf rolstoelgebruiker) had tijdens de Statenvergadering hier vragen over gesteld. Na mijn inspectie was het helder: er waren (bijna) geen rijplaten. Op het laatste moment is dat bijna opgelost, en is de toegankelijkheid verbeterd.

 

Nu ben ik inmiddels als projectleider Toegankelijkheid en wonen actief bij het Zelfregiecentrum Nijmegen, en gezien mijn ervaring in 2019 kijk ik wat argwanend naar het Democratiefestival GrondFest.

Grondfest festival 30 september en 1 oktober

Het aankomende festival met de nieuwe naam is drie keer goedkoper dan in 2019 en vindt plaats in de binnenstad van Nijmegen. Als oude politieke lobbyist in de Tweede Kamer weet ik hoe belangrijk de democratie is. De mogelijkheid is om je stem te laten horen. Dat juist ook jongeren nadrukkelijk betrokken worden vind ik top. Maar wat betekent het voor mensen met een handicap: kunnen ze deelnemen? Of zijn ze (weer) vergeten? Dat Nijmegen als oudste stad dit landelijke festival weer organiseert vind ik buitengewoon positief. Ik hoop dat veel mensen met een beperking achter hun Facebook vandaan komen om deel te nemen aan dit festival, waarbij ik er van uit ga dat zaken als ondertiteling, gebarentolken, toegankelijkheid van zalen en de inbreng van onze achterban is gewaarborgd. Mocht dit niet zo zijn, dan kunnen we altijd nog met een spandoek voor de zaal gaan staan, wat ook een vorm van democratie is.

Doe mee!

Maar: dit is dé kans om als gehandicapten-beweging bij de diverse activiteiten te infiltreren en mee te denken over de democratie en het politieke proces en om onze stem te laten horen en zichtbaar te zijn, want velen van jullie hebben het gevoel dat we een vergeten groep zijn in Den Haag.

Klagen helpt niet, deelnemen wel!

Ook dit jaar zijn we er met AparticipatieTV bij, hoop jullie daar te zien. Weten wat er te doen is. https://grondfest.com/

jan mat kamera
AparticipatieTV is er bij

Jan Troost (Inclusie Verenigt)

Oorlog in de zandbak

Gastblog

Steeds vaker realiseer ik me dat ik in 1958 geboren ben. Dertien jaar na de
Tweede Wereldoorlog. In mijn jeugd was oorlog een spel geworden. Mijn ouders
spraken er niet over maar ondanks de wederopbouw werden we overspoeld met
speelgoed geweren, pistolen en zelfs een metalen Luger – een Duits pistool – die ik
had gekregen.

Battle of Midway, Het beleg om Leningrad, de slag om Arnhem en D-
Day. Onze inspiratie deden wel op uit de vele oorlogsstrips, zoals Buck Danny en
de Victoria oorlog strips. Jan, mijn goede vriend, en ik speelde de beroemde veldslagen
na. Niet zoals nu op de computer, maar gewoon in de zandbak of in ons zwembad
bij een zeeslag.

Ziekengeld

Die bouwdozen waren ter voorbereiding van het oorlogsspel tijdens de grote
vakantie, in de zandbak van de school aan de Violenstraat in Hilversum. Al zolang
ik Jan kende woonde hij aan de overkant en waren we al goede vrienden. We
hadden ook dezelfde hobby: het voeren van reuze veldslagen, ter land, ter zee en
in de lucht. Vlak bij het Gemeenteziekenhuis waar ik een vaste bezoeker was was
een winkel waar we van ons zakgeld en soms van het ‘ziekengeld’
oorlogsspeelgoed kochten. In het ziekenhuis liggen brengt namelijk altijd geld op.
Bezoekers weten soms niet wat ze voor je moeten kopen en geven dan maar geld.
De basis vormden onze manschappen: militairen van Airfix op een schaal van 1:72.
Ze hoorden bij onze vliegtuigen en ander oorlogstuig. Het hele jaar waren we bezig
om ons voor te bereiden op de grote slag. Rond Oud en Nieuw verzamelden we
rotjes en ander vuurwerk. Als mijn moeder even niet oplette ‘leende’ ik haar
naaimachineolie. Die kon goed dienen als vlammenwerper!

Jaarlijkse veldslag

Voor de grote jaarlijkse veldslag in Hilversum werd het speelzand in de zandbak
door Jan opgehoogd zodat ik er vanuit mijn rolstoel goed bij kon. Na het uitgraven
van de loopgraven en het bouwen van de bunkers kon de strijd losbarsten.
Knikkers dienden als kogels en stuiters als bommen. Als een knikker een van de
manschappen raakte, was hij dood en werd in een massagraf gelegd. De stuiters
hadden een nog vernietigender impact: als een van de voertuigen of vliegtuigen
werd geraakt, werd die door middel van een rotje of vuurpijl opgeblazen. Dit had
meestal totale vernietiging tot gevolg. Jan en ik voerden uiteraard zelf het
commando. Zodra de bevelhebber, een van onze soldaatjes, werd
gevangengenomen of geraakt, was de slag verloren. Vele guldens zijn er zo
doorheen gejaagd. Mijn ouders hebben er nooit iets van gezegd. Alleen toen er
een rookpluim uit de zandbak opsteeg, na een aanval met naaimachineolie, werd
er wel even fronsend onze kant op gekeken.

Wereldleiders de zandbak in

Nu vele jaren later na de Koude Oorlog is de strijd in Oekraïne tegen Poetin en het tromgeroffel in China over Taiwan met op de achtergrond Amerika vraag ik me wel eens af of het niet verstandiger is om onze wereldleiders in de zandbak hun oorlogsspel te laten
spelen.

De ideale rolstoelwoning?

Gastblog, , , , ,

Ben je:
1) 16 jaar of ouder;
2) een permanente rolstoelgebruiker;
3) en woonachtig in een aangepaste woning in Nederland (geen verpleeghuis)?

Help ons dan mee om van onze dromen werkelijkheid te maken. Met de uitslag van dit onderzoek gaan we in overleg met gemeenten, woningbouwverenigingen, projectontwikkelaars, Ieder(in)  en de politiek.

 

 

Aniek, Alicia, Iris en Tesse zijn vierdejaars ergotherapie studenten aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. ZIj zijn in opdracht van het Zelfregiecentrum Nijmegen (Werkgroep Toegankelijkheid) momenteel onderzoek aan het doen naar de “ideale” rolstoelwoning voor permanente rolstoelgebruikers. Wil je ons helpen bij het ontwerpen van de ideale rolstoelwoning?

Vul dan deze enquête in, waarin je je wensen en behoeften kunt aangeven. De enquête duurt maar 10 minuten en je gegevens worden anoniem verwerkt.

Link: https://qfreeaccountssjc1.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_0MLlaLnPboKc7C6

Aniek, Alicia, Iris en Tesse:

Door uiteindelijk alle wensen en behoeften met elkaar te vergelijken, kunnen wij conclusies trekken over de criteria waar rolstoelwoningen in de toekomst aan moeten voldoen.
 
Wij hopen dat wij met jullie hulp deze “ideale” woning kunnen ontwerpen en uiteindelijk kunnen realiseren.

Ik houd je op de hoogte. Bij voorbaat dank.

Jan Troost Projectleider Toegankelijkheid en wonen

 

Gastblog Maurits Huijbrechtse: Mari Sanders staat op tegen de onwetendheid

Gastblog, Opiniestuk, , , , , , ,

Filmmaker Mari Sanders (Eindhoven, 1988) laat in zijn nieuwe serie ‘Mari staat op’ de kijkers kennismaken met Nederland vanuit het gezichtspunt van mensen met een handicap. Het derde deel van deze serie wordt vanavond om 20.25 uur uitgezonden op NPO2. Hier spreken we Mari over zijn seksuele geaardheid en hoe je met een handicap ook uit de kast moet komen.

Tekst: Maurits Huijbrechtse

Kortgeleden was ik enkele weken zelf te gast bij de vlogserie Troost & Sanders van Mari en de nestor van de belangenbehartiging van mensen met een beperking, Jan Troost. In een reeks van drie afleveringen mocht ik vertellen over mijn eigen ervaringen op het kruispunt van homo en handicap. In dit nagesprek bij die reeks keren we de rollen om en bevraag ik Mari over zijn nieuwe serie.

Kun je iets over jezelf en je nieuwe serie vertellen?

Mijn naam is Mari Sanders ik ben al een aantal jaar fulltime aan de slag als filmmaker. Mijn werk bestaat zowel uit documentaires als uit fictie. In 2019 is mijn serie Rolstoel Roadmovie uitgezonden, een serie waarin ik door Europa reisde om mijn Nederlandse ervaring als persoon met een handicap in een Europees perspectief te plaatsen. De nieuwe serie was eigenlijk bedoeld om mijn reis door Europa te vervolgen. Toen kwam corona en moest ik samen met mijn team noodgedwongen de bakens verzetten naar ons eigen land.

Iedere aflevering gaat over een thema zo ga ik in op onderwijs, beeldvorming en seksualiteit. In de serie vertel ik naast mijn eigen verhaal ook het verhaal van anderen door in gesprek te gaan met veel mensen met een handicap. Allemaal om antwoord te geven op die ene vraag: ‘Hoe gaat Nederland om met mensen met een handicap?’

Mari Sanders

In onze gesprekken in de vlogs van Troost & Sanders vertelde je dat je als persoon met een handicap ook uit de kast moet komen, kun je dat uitleggen?

Het proces van zelfacceptatie is volgens mij vergelijkbaar. Bij uit de kast komen als persoon met een handicap zit ook een heel sterk element van rouw. In eerst instantie wordt het je aangeleerd dat bij een aangeboren handicap geen rouw hoort. Niks is echter minder waar. Die rouw is er wel degelijk hoewel ikzelf dat gevoel heel lang heb afgehouden.

Als puber ontkende ik, hoewel ik op speciaal onderwijs zat, mijn handicap en moest ik mij op alle fronten bewijzen, ik moest van mijzelf goede cijfers halen en veel uitgaan. Rond mijn eenentwintigste kwam deze ontkenning als een boemerang terug in mijn gezicht. Inmiddels zat ik op de Sociale Academie en was ik hard op zoek naar een stage. Een vriendin bood aan mijn motivatiebrieven eens samen te bekijken en was stomverbaasd.

In geen van de brieven had ik het nodig gevonden om melding te maken van mijn rolstoel. Ze zei toen de achteraf magische woorden: ‘Mari het is oké’, nadien ben ik letterlijk flauwgevallen en heeft zij mij naar de bank moeten slepen. Eenmaal bijgekomen wist ik dat ik mijn handicap helemaal niet had geaccepteerd. Gesprekken met een psycholoog volgden en zo werkte ik het rouwproces door.

Hoe was je eigen seksuele ontwikkeling?

In mijn pubertijd was er buiten de biologieles weinig seks in mijn leven. Los daarvan heb ik mijn seksualiteit open bevraagd en ben ik bij mezelf nagegaan of ik mij op seksueel vlak ook tot mannen voelde aangetrokken, dat bleek al snel niet het geval. Tijdens het uitgaan keek ik schuchter de kat uit de boom terwijl mijn vrienden wel succes hadden in de liefde.

Het was pas nadat ik het rouwproces had doorgemaakt, dat ik voor het eerst echt liefde kon delen met een vrouw. Daarna heb ik geleerd dat handicap en seksualiteit innig met elkaar verstrengeld zijn. Vooral omdat je als persoon met een handicap je lichaam per definitie moet verkennen. Daar kunnen zeker ook spannende kanten aan zitten.

Wanneer kwam je voor het eerst in aanraking met de LHBT+gemeenschap?

In Eindhoven waar ik woonde en veel uitging waren een aantal regenboogkroegen waar het gezellig was. Hier leerde ik voor het eerst de gemeenschap kennen. Er kwamen ook vrienden van mij uit de kast.
Eerder was er op school nooit iemand uit de kast gekomen. Er moeten natuurlijk leerlingen zijn geweest die tot de LHBT+gemeenschap horen maar het was geen onderwerp van gesprek.

Je gaf in ons eerdere gesprek toe dat de serie het onderwerp handicap heteronormatief benadert, hoe wil je jouw werk in de toekomst minder heteronormatief maken?

Ja, dat klopt. Achteraf had ik daar meer oog voor moeten hebben. Het was al moeilijk om het taboe op (hetero)seksualiteit en handicap te slechten. In mijn toekomstige werk wil ik mij zeker nog eens vastbijten in dat onderwerp. Zeker na onze reeks voor Troost & Sanders. Hoe weet ik nog niet precies, ik werk al langer aan een film, dus wie weet dat ik daarin iets kan met het thema LHBTI+.

De laatste aflevering van ‘Mari staat op’ wordt op 7 juni zondagavond om 20.25 uur op NPO2 uitgezonden.

De andere drie kun je op https://www.npostart.nl/mari-staat-op/VPWON_1321256 terug kijken.

Zie ook de vlogserie Troost & Sanders waarin ik te gast was op het youtubekanaal Aparticipatie TV.

Tekst: Maurits Huijbrechtse eerder verschenen in de Gaykrant

Mari Sanders staat op tegen de onwetendheid

#2MiljoenStemmen trending maken tijdens #RTLdebat

#troostensanders, Gastblog, , , , , , , , , ,
gebouw van het Ministerie van Algemene Zaken Foto Bas Kijzers

De strijd om het torentje is begonnen!

Met De nieuwe vlogserie van #troostensanders: #2MiljoenStemmen gaan we in gesprek met aspirant Kamerleden. Natuurlijk  steunen we ook deze actie!

Inmiddels is de hashtag #2MiljoenStemmen actie een tijdje in de lucht.

Zondag 28 februari is het RTL verkiezingsdebat. Hoe mooi zou het zijn als we dan samen de #2MiljoenStemmen trending maken. Zodat de stem van mensen met een beperking zichtbaarder wordt voor politici. Én iedereen die het debat gaat volgen.

Het RTL Verkiezingsdebat wordt live uitgezonden op 28 februari om 21.15 uur op RTL 4

Daarom willen we onze achterban vragen om komende zaterdag vooraf  of tijdens het debat een tweet te delen. Met daarin een vraag of opmerking richting de politiek. En de #2MiljoenStemmen en het #RTLdebat. Je kunt op deze manier aandacht vragen voor een onderwerp dat jij belangrijk vindt. Zoals: waar loop jij tegenaan met studeren, werken of in de zorg? Is Nederland toegankelijk genoeg? Wat gaan de politieke partijen hiermee doen? Ook kun je tijdens het debat op uitspraken van politici reageren.

In het #cornatijdperk zijn ze ons uit het oog verloren. Pak je kans zodat ze ons niet meer vergeten!

Stel  je vragen aan via twitter aan de deze lijsttrekkers:


Wopke Hoekstra CDA en Mark Rutte nog gebroederlijk naast elkaar.
Sigrid Kaag, D66
Geert Wilders PVV
Jesse Klaver Groen Links
Lilian Marijnissen SP

 

Gastblog Roelof Veenbaas: Arjen, de Code VVR en veilig rolstoelvervoer!

Gastblog, , ,

Even voorstellen:

Onze pleegzoon Arjen (1973-2018) was ernstig meervoudig complex gehandicapt. Hij had 24/7 volledige verzorging nodig.

 

Arjen 2 jaar

Zijn levensverwachting werd in de eerste jaren door medici kort ingeschat. Hij zou geen 7 worden, geen 12, de puberteit zou hij niet overleven. Hij is uiteindelijk 45 jaar geworden. Arjen kon niet praten, maar hij had wél veel te zeggen. Hij genoot van mensen om zich heen en van vakanties. Met rolstoel en al in het vliegtuig, orthese op een vliegtuigstoel, onderstel in het ruim. Het was van te voren zélf even overleggen met de vliegmaatschappij en goede afspraken maken. En dan ging het prima. Zoals voor een bezoek aan de Space Expo in Florida.

De laatste jaren leerde hij met een oogbestuurde spraakcomputer communiceren. Hij genoot ervan om aan iedereen rechtstreeks duidelijk te kunnen maken wat hij wilde. En als je bijvoorbeeld in de keuken was om de gevraagde thee voor hem te gaan halen, hoorde je vanuit de woonkamer: “Ik wil limonade, ik wil sap”. Om dan bij terugkomst in de woonkamer doodleuk te zeggen: “Ik maak een grapje”.

Een nieuwe rolstoel

Eind 2014 gaf de gemeente toestemming om zijn behoorlijk versleten rolstoel (onderstel + orthese) te vervangen. Door een toenemende beperking in zijn heupen had Arjen inmiddels een heuphoek van meer dan 120°. Er bestond géén gecrashteste orthese met een dergelijke hoek. Een onderstel dat aan de crashtest voldeed was wél mogelijk. Er werd een orthese op maat gemaakt die op het onderstel werd bevestigd.

Andere eisen voor de rolstoel waren o.a.:

  • Compactheid, zo smal mogelijk. De noodzakelijke rolstoellengte vanwege de heuphoek maakte het gebruik van sommige gebouwliften al moeilijk.
  • Een orthese kantelvoorziening.
  • Licht van gewicht iv.m. het duwen.
  • Gebruik kunnen maken van rolstoeltaxivervoer.
  • Een zitbroek. Door zijn spasticiteit kon Arjen niet uit zichzelf goed en veilig in de rolstoel blijven zitten. In een enthousiaste bui kon hij zijn heupen omhoog gooien, waarbij hij steeds verder uit de rolstoel gleed. Daarom maakte hij gebruik van een zitbroek.

Driepuntsgordel was niet veilig

Een gewone driepuntsveiligheidsgordel in een rolstoelbus bood bij Arjen onvoldoende bescherming, door zijn semi liggende positie. Tijdens het vervoer rechtop zitten kon hij ook niet. Als je de orthese maximaal rechtop kantelde, kon hij z’n hoofd niet zelfstandig overeind houden, z’n hoofd hing dan voorover. Dan zou hij weliswaar min of meer veilig rechtop zitten, maar met ernstige nekklachten na een taxirit thuiskomen. Maar hoe dan wel veilig? Een zitbroek is geen veiligheidsgordel.

6-punts racegordel

Een zespuntsgordel op maat (uit de racewereld) bood uitkomst. Het bestellen was nog wel even een puntje. Want een hulpmiddelen leverancier werkt met vaste contractpartners en daar hoort een racegordelleverancier niet bij. Door goed onderling overleg en afspraken lukte het gelukkig wel. Maar; waar maak je de zespuntsgordel vast? Als het deel moet uitmaken van een vastzetsysteem dan kan de orthese niet meer kan kantelen zonder de inzittende te pletten. Daarom is ervoor gekozen om de gordel aan het basisframe van het rolstoelonderstel te bevestigen. Bovendien woog Arjen maar 35 kg. Dan is bij een crash de belasting op het frame minder dan in het geval van een 76 kg dummy (zoals bij een crashtest). Ook voor het derde voertuiggordelpunt (schouderdeel) werd een oplossing bedacht. Het gecrashteste basisframe was voorzien van haaksymbolen. Of de aangepaste rolstoel aan een crashtest voldoet kan niet worden vastgesteld. De rolstoel is individueel aangepast en dus niet te crashtesten. In ieder geval wél een rolstoel waarbij alle facetten van veilig rolstoelvervoer zéér zorgvuldig zijn overwogen.

Code VVR

Sinds 2017 is er een Code Veilig Vervoer Rolstoelgebruikers VVR die is uitgebracht door Sociaal Fonds Mobiliteit (Code VVR-SFM). Deze Code eist dat vanaf een bepaalde datum uitsluitend rolstoelen mét inzittende mogen worden vervoerd als het rolstoeltype voldaan heeft aan de crashtest volgens ISO 7176/19. Een strikte eis waarbij de toegankelijkheid van het vervoer in gevaar komt. De rolstoelgebruiker wordt volgens deze code geacht zelf te zorgen voor een gecrashteste rolstoel. En als je geen gecrashteste rolstoel hebt dan moet je volgens de Code gebruik maken van individueel vervoer. De vervoerder beslist in dat geval of een rolstoel al dan niet veilig genoeg is om, als enige passagier, te kunnen worden vervoerd.

Vervoer veilig of vervoer niet.

 

Florida Kennedy Space Center

Het adagium van deze Code VVR-SFM is “vervoer veilig of vervoer niet”.
Lekker simpel geformuleerd, daar kan toch niemand tegen zijn? Maar er zijn de nodige kanttekeningen te maken bij deze aanpak die feitelijk neerkomt op: “geen gecrashteste rolstoel, geen vervoer”. Met name de woorden “veilig” en “niet” in het adagium vragen om nadere uitleg.

Veilig

Was het vervoer zo onveilig dat dit verbod absoluut noodzakelijk is? Zijn er ongevallen gebeurd doordat een niet gecrashte rolstoel in het vervoer stuk ging en problemen opleverde? Hoe is dit in andere landen geregeld? Wat zijn de belangrijkste risico’s bij het vervoer? Ongevallen welke zijn ontstaan door onveilig rolstoelvervoer worden bijvoorbeeld niet apart geregistreerd.

Niet

De crashtestnorm (ISO 7176/19) waarop de code is gebaseerd, zegt heel duidelijk in de inleiding:

“Het niet kunnen voldoen van een rolstoel aan dit deel van de ISO 7176 (deel 19) mag niet worden gebruikt om de toegankelijkheid en beschikbaarheid van het vervoer voor rolstoelgebruikers te beperken.”

De Code VVR-SFM kan heftige gevolgen hebben voor een behoorlijk grote groep rolstoelgebruikers. Allereerst is het voor een rolstoelgebruiker niet zo simpel om zelf “te zorgen voor een gecrashte rolstoel”. Een rolstoel heeft gemiddeld een levensduur van zo’n 7 jaar. Als je toevallig net een nieuwe rolstoel hebt, dan staat een gemeente niet te juichen als je voortijdig een nieuwe aanvraagt, alleen vanwege deze crashtest eis. Als er behoorlijke aanpassingen nodig zijn kan een verstrekking lang duren. Soms wel jaren. Bovendien, voor lang niet alle mensen met een handicap is een rolstoel die aan een crashtest heeft voldaan, een mogelijke en passende oplossing. Zoals bij Arjen is gebleken.
In deze uitzonderingssituaties zijn mensen, volgens deze Code, afhankelijk van de goodwill van de vervoerder of ze nog individueel vervoerd kunnen en mogen worden.

Wie betaalt het individueel vervoer en de vroegtijdige vervanging van rolstoelen?

Is Sociaal Fonds Mobiliteit zich bewust van de kosten van deze oplossing? Hoe hoog zijn deze kosten? Is daar onderzoek naar gedaan? Is er overeenstemming bereikt met de diverse partijen die de verstrekking van rolstoelen en het vervoer financieren om deze kosten ook daadwerkelijk te dragen?

En misschien wel het belangrijkste: taxivervoer is voor veel rolstoelgebruikers onderdeel van het openbaar vervoer. Soms de enige mogelijkheid om je te kunnen verplaatsen over langere afstand. Alle Nederlanders dienen gelijk behandeld te worden (art. 1 Grondwet) en discriminatie (op basis van het wel of niet in staat zijn gebruik te maken van een gecrashte rolstoel) is verboden.

Terug naar Arjen

Ik ben blij dat wij, met Arjen deze discussies niet meer mee hoeven te maken. Bij het verstrekken van de rolstoel aan Arjen is er alles aan gedaan om een passende veilige oplossing te vinden.

 

Wat zou er in een situatie als die bij Arjen volgens u moeten gebeuren in lijn met deze Code VVR? Vervoer weigeren? Individueel vervoeren? De haaksymbolen verwijderen, want het is geen gecrashte rolstoel?

Volgens de ISO norm 7176/19 zèlf geven de haaksymbolen overigens alleen aan wáár de rolstoel volgens de fabrikant moet worden vastgezet. Niets meer en niets minder!!

Conclusie

De conclusie van het verhaal is dat een rolstoel aan meerdere eisen moet voldoen, passend bij de individuele situatie van de gebruiker. Uiteraard geniet een rolstoel die als type heeft voldaan aan de crashtest absoluut de voorkeur. Is dat niet mogelijk dan vraagt dat écht maatwerk.

Maatwerk wordt steeds lastiger, onder andere doordat rolstoelfabrikanten onder druk van Europese regelgeving en aansprakelijkheid steeds minder willen meewerken aan aanpassingen die “buiten het beoogde doeleinde” liggen. Aanpassingen die wél het verschil kunnen maken tussen geen, of in het gebruik een minder optimale, oplossing en een passende goede oplossing.

Bron: UMTRI Ride Safe

Dat roept opnieuw de vraag op wat eigenlijk het risico is in de praktijk? Hoe vaak falen rolstoelen tijdens een crash en zijn rolstoel inzittenden en andere passagiers daarvan de dupe?
Is een in beton gegoten Code VVR-SFM wel nodig of kunnen we beter nadenken hoe we de veiligheid van een aangepaste rolstoel kunnen borgen?
Zie voor een mogelijke oplossingsrichting “Pièce de resistance van de Code VVR” waarbij gekeken is hoe men in Duitsland met dit onderwerp omgaat.

Critical Incident manager Andrea Walraven – Thissen zei over in beton gegoten maatregelen naar aanleiding van de Corona aanpak het volgende:

“Zeker als je een negatief oordeel in beton giet dan moet je weten dat je jezelf als overheid enórm beperkt in je flexibiliteit in crisismanagement; mocht de wetenschap tot andere inzichten komen dan is een koersverandering haast onmogelijk. In dit kader was het bovendien diplomatiek niet heel erg handig om zo stellig van de buren af te wijken.”
(https://www.linkedin.com/pulse/virale-verwarring-andrea-walraven-thissen)

Deze uitspraak is één op één te vertalen naar deze Code VVR-SFM. Dat is voor mij reden geweest om een open brief te schrijven naar de belangrijkste partijen die deze Code VVR hebben opgesteld, met belangrijke beleidsvragen.

Als je goed naar de rolstoel kijkt, is voor ‘uitzonderingen’ meestal ook een ‘zo veilig mogelijke’ oplossing te vinden. Dat is het terrein van de rolstoelgebruiker, rolstoelfabrikant, hulpmiddelen adviseur en aanpasser, revalidatiearts, ergo- en fysiotherapeut. Tijdens de verstrekking dient die afweging gemaakt te worden. Dan is er ook tijd voor een risicoanalyse en een gedegen beargumenteerde en gedocumenteerde oplossing. Dat kan niet in de beperkte tijd bij het vastzetten in de taxibus. Die afweging is ook geen taak van de individuele chauffeur. In een rolstoelpaspoort (voor de chauffeur) horen bijzonderheden bij het vastzetten te staan.

Dat noemen we de verantwoordelijkheid leggen waar deze hoort. Die ligt niet allèèn bij de individuele rolstoelgebruiker om te zorgen voor een rolstoel die voldoet aan de crashtest als hij als passagier wil deelnemen aan rolstoel(taxi)vervoer.

Roelof Veenbaas


Na m’n studie Werktuigbouwkunde, biomedische techniek, heb ik vrijwel altijd gewerkt aan onderzoek met rolstoelen. Bij TNO Wegtransportmiddelen en daarna bij Stichting Vast = Beter was het onderwerp de veiligheid van het vervoer van rolstoelpassagiers. In 2014 ben ik daarmee gestopt en besloot ik meer tijd uit te trekken voor Arjen. Bijvoorbeeld voor advies bij zijn rolstoelverstrekking.Na het overlijden van Arjen kreeg ik meer tijd. Ik maak me zorgen. Over wat er dreigt te gebeuren met de toegankelijkheid van het rolstoelvervoer door de code VVR van Sociaal Fonds Mobiliteit (SFM). Met Arjen en vele andere rolstoelgebruikers in gedachten, heb ik me opnieuw verdiept in de wetenschapelijke literatuur en de ervaringen in andere landen en heb ik de webblog https://arenlezen.nl gestart.