De gemeenschappelijke ruimtes zoals de Aula en de gangen waren het domein van Zuster Dionisia. Met deze zuster zou ik een haat/liefde relatie gaan opbouwen. In haar ruimte, de Aula, werden de gemeenschappelijke bijeenkomsten georganiseerd. Hier werden ook de Carnavalsavonden georganiseerd.
Carnaval in de Aula
Als Katholieke instelling was dat een must en ik zou als lid van de Carnavalsvereniging nog veel met haar te maken krijgen. Omdat je niets kon organiseren zonder haar medewerking. Ik heb het regelmatig met haar aan de stok gehad omdat ik met vieze banden over de net door haar gepoetste vloer reed. Dat was niet zo moeilijk, want ze stond er altijd. Met haar emmer en haar mop. Zuster Dionisia was verantwoordelijk voor het schoon houden van de kinder revalidatie. Samen met haar medewerkster zorgde ze er voor dat alles schoon was. Een lastige klus met 120 kinderen die met vuile wielen naar binnen kwamen. Zuster Dionisia werkte dag en nacht. Ze was er altijd. Lees verder Sint Maartenskliniek 1971-1979 De Poets Non. Deel 3→
Vandaag hebben mijn ouders me naar de Maartenskliniek gebracht. Bij het afscheid geef ik mijn moeder een kus en mijn vader een hand. Pasja onze hond, geef ik nog een aai over zijn kopje en geef hem aan mijn ouders mee.
Breng Pasja, onze hond naar de auto van mijn ouders.
Ik zwaai naar de wegrijdende Mercedes, waarin pa en ma vertrekken. Pas over een maand zal ik ze weer zien, als ik het weekend naar huis mag. Nu begint mijn leven binnen de muren van een internaat in Nijmegen pas echt. Als 12 jarige jongen vecht ik tegen de kleine traan, die langzaam over mijn wang loopt. Ik verman mezelf en denk nog even terug aan de de vleeskeuring van de dokters, die ik net achter de rug heb. Erger zou het niet kunnen worden, of wel?? Van nature ben ik altijd een positief mens. Ik geloof in het leven! Maar was er van overtuigd dat je maar beter uit de handen kon blijven van de witte jassen (de dokters). Als dat gaat lukken kan het hier best nog leuk worden.
De school gaat uit
Rond etenstijd lopen we (als rolstoelgebruiker geef ik hiermee het tempo aan) terug naar mijn nieuwe huiskamer, samen met de blonde heks.
In de verte hoor ik een bel , later zou blijken de schoolbel van de Maartensschool.
Ik kijk naar buiten en zie dat er een groep van mank lopende kinderen, recht op de deur van onze flat af komt rennen. Met stokken van hout of ijzer. Klein en groot door elkaar, daarna allerlei verschillende rolstoelen. Daarachter, de mensen in bedden met angstaanjagende stellages. Zoals ik die ook nog wel kende uit het Gemeente ziekenhuis in Dordrecht. De invasie is begonnen. Ik rij met mijn rolstoel achter een pilaar om de meute langs me te laten rijden! Want ik had het gevoel, dat ze anders dwars over me heen zouden denderen. De groep verspreidde zich over de drie wandelgangen.
De flat
De benedenverdieping van de flat van de kinderrevalidatie bestond uit 4 gangen, die in een vierkant waren gebouwd. In het midden een binnentuin, met een oranje pierenbadje. Ooit geschonken door de plaatselijke Snackbar Groenen in Nijmegen. Je had de Dokter Bare straat, waar ik woonde in kamer 3. De kamers 1,2,3 en 4 waren de leefgroepen voor de wat oudere revalidanten. Als je uiteindelijk kamer 1 bereikt had, werd je kort daar op vrij gelaten. De deur van het reservaat ging dan open. Maar, dit zou nog een dikke 6 jaar duren.
Kamer 3
Tussen de twee kamers 3 en 4 in had je de theekeuken, verboden terrein voor ons. Dit was het domein van de groepsleiding. Het mengen van de twee huiskamers was uitdrukkelijk niet de bedoeling. Wij moesten als gezin samenleven in onze eigen kamer met onze vier moeders. De prinses Margriet straat ( Prinses Margriet had de flat in 1965 geopend) hier waren de dagverblijven van de kinderen tot 12 jaar. In de Dwarsgang zaten de kleintjes soms zelfs kinderen van 1 1/2 jaar oud. In iedere groep werkten 4 kinderverzorgsters en later groepsleidsters. Met 120 kinderen zaten we in de zogeheten laagbouw.
Onze slaapkamers
Onze slaapkamers bevinden zich op de eerste, tweede en derde verdieping. Ook hier is een heldere indeling, de kleintjes slapen als je de lift uitkomt rechts. In twee grote slaapzalen. Twaalf jongens en twaalf meisjes, gescheiden van elkaar. Iedere slaapzaal heeft een eigen badkamer en wc. Aan de linker kant waren twee kamers voor de jongens met ieder drie bedden, drie kasten en drie wastafels. Boven het bed hing een lampje en de alarmbel.
Pieter T maakt foto van de nieuwkomer op onze slaapkamer
Daarna kwam de kamer van de non die ons s ’nachts in de gaten moest houden. Nonnen van Barmhartigheid die het beste met ons voor hadden, maar die je wel goed in de smiezen hielden. Daarnaast twee kamers voor de meisjes. Vanaf de eerste dag wordt ons helder gemaakt, dat wij, de jongens, zich niet in dit gedeelte mogen ophouden. Dat is verboden gebied. Helemaal aan het einde van het verboden gebied is het washok. Daar mogen we niet komen. Ons wasgoed moeten we iedere morgen naast de deur leggen en dan komt het van zelf weer terug in onze kast. Wie de kabouter is, die dit altijd deed weet ik anno 2013 nog steeds niet ik heb hem of haar nooit gezien! Op de hoogste verdieping, de vierde, hier wordt door mijn nieuwe kamergenoten met een heilig ontzag over gesproken. Want daar was de ziekenboeg. Als je hier werd opgenomen is dat geen goed teken! Wim mijn kamergenoot wilde mij als broekie wel even bang maken. Hij vertelde me dat velen na de ziekenboeg, in het lijkenhuisje terecht kwamen. Vanuit onze slaapkamer op de derde verdieping keken we hier op uit. Op de kinderafdeling in het oude Gemeenteziekenhuis had ik uitzicht op de Katholieke begraafplaats. Dus ik ben wel wat gewent. Maar hij vertelde me ook nog, dat als het lampje boven de deur van het lijkenhuis brandt er weer iemand was overleden. Dit lampje heb ik daarna nog vaak zien branden. Iedereen doet zijn uiterste best om niet in de ziekenboeg terecht komen fluisterde hij me in het oor.
Uitzicht vanuit onze slaapkamer op het lijkenhuisje!
Vanuit de vierde verdieping, de ziekenboeg, doet de nachtzuster s’ nachts haar ronde over alle vier de verdiepingen. Een nachtzuster voor 120 kinderen, kan me niet voorstellen dat dit nu nog zou mogen…..!
De reuma afdeling.
In het souterrain is de kinder-reuma afdeling ondergebracht. Deze afdeling was hermetisch afgesloten van de buitenwereld. Hier mochten we onder geen beding komen, hier heerste rust, reinheid en regelmaat. De therapie bestond uit goudinjecties en bedrust, absolute bedrust en wij mochten die rust niet verstoren. Wie aan reuma lijdt, moet veel rust hebben, luidde de redenering. In de acute fase was volledige bedrust noodzakelijk volgens de deskundigen. Als de ziekte minder actief was, mochten de jongeren een deel van de dag opstaan. Zij moesten dan wel op de afdeling blijven. Om ernstige contracturen, met name aan de knieën, weg te nemen rekte de orthopeed de gewrichten onder narcose op. Vervolgens werden de benen zo recht mogelijk in gegipst. De jongeren die hier voor in aanmerking kwamen kregen een goudinjectie in de bilspier. Dit edelmetaal gold op dat moment als een van de meest werkzame medicamenten bij reumatoïde artritis. Soms was het effect spectaculair maar op langere termijn nam de werking af. Later bleek dat er ook veel bijwerkingen waren aan huid, lever en nieren. Met een ijzeren discipline bestierde zuster G…. ,door ons ook wel Opper non genoemd, de afdeling. Ondanks de angst om betrapt te worden terwijl we contact legden met de jongens en vaak leuke meiden, deden we dat natuurlijk wel! Door de leiding werd ons duidelijke gemaakt dat we dan het risico liepen van het internaat verwijderd te worden.
Het is drie uur ’s nachts. Na maanden van voorbereiding is het zover. Na een onrustige nacht, voelde de wekker als een bevrijding. Eindelijk hoefde ik er niet meer tegen op te zien, want nu is er geen weg meer terug. Paula (mijn vrouw/vriendin) stond al vast op, om koffie te zetten. Rob Vullings, mijn collega die ’s nachts bij ons geslapen had, was al wakker en liep slaperig door de gang. Rond half vier ging voor het eerst de bel van de voordeur. Vlak na elkaar kwamen Bert Dik (collega) en Gerard Mesterom (onze Russische tolk) binnen, om na de koffie richting Rusland af te reizen want daar begint onze expeditie naar Pskov.
Wat er aan vooraf ging!
Om het voor de lezer wat eenvoudiger te maken zal ik iets over de voorgeschiedenis vertellen. Rob Vullings en ik werken al sinds 1976 voor de Werkgroep Integratie Gehandicapten in Nijmegen. Een aantal jaren geleden is onze Werkgroep op het idee gekomen om contacten te leggen met gehandicapten in Rusland. De Gemeente Nijmegen heeft al jaren een stedenband met de zusterstad PSKOV, 300 km van Sint-Petersburg (Leningrad). Zoals de lezers van dit boek ongetwijfeld weten, werden de Paralympics in Rusland (1981) niet door hen georganiseerd is. De reden was dat Rusland geen mensen met een handicap had. Omdat wij dat niet konden geloven, dat dit werkelijk zo was, hebben we contact gezocht met de Gemeente Nijmegen. Die stonden achter ons idee om contact te zoeken met mensen met een handicap in Pskov en zegde al hun medewerking toe. Ben meteen lid geworden van de Stedenband Nijmegen-PSKOV om zoveel mogelijk over PSKOV te weten te komen. Lees verder Expeditie naar Pskov, Rusland. Deel 1/7.→
Verzamelen zit me in het bloed, dit doe ik al vanaf mijn zesde jaar. Nog steeds verzamel ik, soms tot ongenoegen van mijn lieve vrouw. Postzegels, sigarenbandjes en ansichtkaarten waren mijn eerste objecten. Nu hou ik het maar bij stripboeken, treintjes, uniformen en uniformpetten. Op mijn kantoor thuis verzamel ik ook: historische boeken, nota’s, beleidsplannen en foto’s van onze achterban en haar instellingen. Die ik daarna weer toevoeg aan mijn vernieuwde site.
Cor mijn oude directeur bij Programma VCP was mijn verzamelwoede ook opgevallen, en vroeg zich af of het niet tijd was om lokale gehandicapten belangenbehartigers te gaan verzamelen; zij die het verschil kunnen en willen maken, in de niet-aflatende strijd voor gelijke behandeling en gelijke kansen. Meteen was mijn verzamelwoede aangewakkerd, en nu wordt het tijd om ermee te starten. Zeker nu ze in Den Haag zichzelf steeds meer overbodig maken! Deze lokale helden moeten we eren, want belangenbehartiging blijft nodig. Wil jij bij de top honderd horen? Of ken je iemand, mail me dan!
Als ik er 100 bij elkaar heb, maak ik een afspraak met de directie van Albert Heijn. Om ze het idee aan de hand te doen om in plaats van voetbalplaatjes lokale belangenbehartigers plaatjes uit te geven. Zodat ik en mijn medeverzamelaars deze nieuwe verzameling bij elkaar kunnen sparen. Ik kijk er naar uit om net als al die jonge voetbalenthousiasten, achter de dranghekken te staan om mijn verzameling compleet te krijgen. Onze lokale helden op een plaatje; voor vele jonge verzamelaars het begin van een nieuwe hobby.
Ditmaal ook een gesproken versie. Laat me weten wat je ervan denkt! Ik ben van plan dit in de toekomst aan al mijn columns toe te voegen.
Al 51 jaar, ben ik een fervent bezoeker van ziekenhuizen. Ik ben dan ook een kritische consument van zorg. Al hoewel? Als ik het ziekenhuisluchtje ruik, ben ik weer dat kleine jongetje dat met angst de witte jassen op zich af zie komen, de vriendelijke patiënt wil spelen en heel begripvol is voor al die mensen die het oh, zo druk hebben. Afgelopen november mocht ik weer op herhaling. Nee, dit keer niet voor de gebruikelijke botbreuk, waar ik er, inmiddels al weer 50 van heb gehad. Nee, nu voor een kleine bacterie, die de ziekte met de mooie naam, Wondroos veroorzaakt. Mijn linker been was rood gezwollen, twee keer zo dik en gelardeerd met 40 graden koorts, zodat je een eitje er op kon bakken. Ziekenhuizen zijn niet gebouwd voor echte gehandicapten, zeker niet, als je ook nog je eigen rolstoel mee neemt.
Ook in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen bleek het knap lastig, om de rolstoel naast het bed te laten staan. Mijn argument, dat hij er toch echt moest blijven staan, ingeval van brand, maakte indruk. Ik lag op een gemengde kamer mannen en vrouwen bij elkaar. Blijft wennen, maar ja dat is de vooruitgang. Het bed wat nog met de hand bediend moest worden, deed me denken aan mijn bezoek aan Rusland. Door een oude rot in het vak een echte verpleegster die de regeltjes wist te omzeilen kreeg ik uiteindelijk een elektrisch hoog/laag bed zodat ik weer zelfstandig kon eten. Je zult wel denken hoezo? Binnen het CWZ heb je room service, die je keurig op tijd je eten komt brengen. Maar ze komen je niet helpen op recht op te gaan zitten (dat staat niet in het protocol) en daar heb je dan weer een echte verpleegster voor nodig. De kans dat je dan warm eten hebt is behoorlijk klein. Nu stond ons ziekenhuis bekend om zijn geweldige eten! Maar nu wordt het kant en klaar geleverd, door een ander (goedkoper) bedrijf. De managers die dit soort idiote beleid voeren, hebben nog nooit in een ziekenhuis gelegen en er in ieder geval niet gegeten.
Het was een experiment net als de warme doekjes die in de plaats waren gekomen van de lieftallige verpleegster, met haar twee metalen waskommen en haar tweekleurig washand en handdoek. Een voor de bovenkant en een voor de onderkant.
Nee in het kader van de bezuinigen, warme papieren doekjes uit de magnetron een voor ieders lichaamsdeel. Later heb ik de doekjes nog wel gebruikt, om het enige rolstoelvriendelijke toilet schoon te maken, voor ik mijn gezondheid nog verder in gevaar bracht. Ik neem het onze interieurverzorgsters niet kwalijk, want 5 minuten per zaal is ook niet veel tijd. Na drie dagen was ik weer enigszins tot de levende toegetreden en vroeg of ik mijn bedtafeltje mocht hebben en of ze het blad zo wilde kantelen dat ik met mijn laptop aan de slag kon.
Veertig jaar geleden kon dat nog, maar ook hier hadden de bezuinigingen toegeslagen. Ze kon er wel een bestellen, maar dan moest de afdelingsarts toestemming geven en daarna moest er bij de ergotherapie een aanvraag ingediend worden om het tafeltje te leveren en af te stellen. Nu was ik niet van plan om nog heel veel langer te blijven, dus liet ik het maar zitten.
Na een week heb ik het ziekenhuis weer verlaten en durf er nu vier jaar later weer over te praten.
Al vele jaren komen we elkaar met regelmaat tegen eerst als Staatssecretaris en ik als voorzitter van de CG Raad, later jij als lijsttrekker van de VVD en ik als ambassadeur van Programma VCP en Makkers Unlimited. Tijdens deze ontmoetingen was er altijd sprake van hartelijkheid en ondanks onze verschillen van visie hebben we het altijd goed kunnen vinden. Tot mijn stomme verbazing heb je samen met je Gideonsbende besloten om de subsidie van ons Programma VCP en Makkers Unlimited stop te zetten. Je begrijpt dat ik me hier zeer over verbaas want ook jij vond decentralisatie van groot belang en vond dat mensen met een handicap gelijke kansen moesten krijgen. Nu lijkt het er op dat je de ondersteuning van de lokale belangenbehartiging eerste de nek om wilt draaien. Om daarna samen met je bende, de rest van de maatregelen door te voeren, die uiteindelijk de nekslag zullen zijn voor 15 % van de bevolking. Die nu eenmaal bestaat uit mensen met een handicap of chronische ziekte. Ik begrijp dat je ons wil uitschakelen om de bezuinigen op de Verstandelijk Gehandicapten sector, de ouderenbonden, de Wajong, de WSW, het rugzakje, gelijke behandeling, buitengewone lasten aftrek etc. door te voeren. Deze “sympathieke” gedachte heeft mij er toe gebracht dit in verband met mijn koophuis, vrouw, kinderen, studieschulden en zo meer, deze open sollicitatie aan jou te sturen. Natuurlijk heb ik mijn cv toegevoegd.
26 november 2011 VVD congres Zaandam
Wat heb ik je te bieden:
Om aan te geven wat ik voor je kan betekenen. Wil ik je bij voorbaat laten weten dat ik bereid ben,om voor een salaris onder de Balkenende norm te werken. Functies waar mijn gedachte naar uit gaan zijn je privé chauffeur, neem mijn eigen donker blauwe aangepaste Volkswagen T5 mee. In deze hoeft alleen nog maar kogelvrij glas te worden aangebracht. Daarnaast ben ik absoluut geschikt om als bodyguard voor je te komen werken, heb al een kogelvrij korset. Deze functie kan ik natuurlijk ook bekleden bij onze nieuwe Koning Willem Alexander. Adviseur van zijne Majesteit i.v.m. de verschillende minderheidsgroepen die ons land rijk is, Wellicht kun je me aanbevelen. Een rolstoellakei tijdens Prinsjesdag doet het ook absoluut goed in de beeldvorming. Je ziet ik ben voor veel functies inzet baar. Ik wacht op je uitnodiging.
Graag bereid om e.e.a. mondeling te komen toelichten.
Al vanaf mijn zesde levensjaar heb ik maar een nachtmerrie, die vaak terug komt. Begin jaren zestig kwam er tijdens een tocht met de zeepkist een jongen onder de trein in Dordrecht, waar ik toen woonde. Dat beeld van die spoorwegovergang heeft zich in mijn geheugen gegrift.
Sinds twaalf jaar woon ik in Wijchen aan de “verkeerde kant“ van het spoor. Dat betekent, dat als ik naar het dorp wil, ik over het spoor moet. Wijchen heeft twee sporen en iedere keer ben ik blij dat ik met mijn rolstoel, niet, met mijn voorwieltjes in de brede opening van het spoor blijf hangen. Met OI hou je overal rekening mee niet waar.
Dat het kan gebeuren heeft mijn oude penningmeester van de CG-Raad bewezen, tijdens een bezoek aan Wijchen. Kees reed voor me, al kletsend kiepte hij uit zijn rolstoel omdat zijn voorwielen in de opening van de spoorwegovergang bleven hangen. Met vereende krachten klom hij er weer in en voordat de bomen dicht gingen waren we weer overgestoken. De schrik zat er behoorlijk in.
Een paar weken geleden was ik in Bussum samen met mijn oud collega Trudy om een verhaal te houden over de inclusieve samenleving, met de titel Pompen of verzuipen. In het centrum van Bussum had ik mijn auto geparkeerd en zei dat ik het plezierig vond om “lopend” naar de bijeenkomst te gaan.
Enerzijds omdat ik Bussum even wilde verkennen op toegankelijkheid en ik ook samen met Trudy nog wat moest eten. Uiteindelijk een goed en toegankelijke pizzeria gevonden. Daarna over het spoor naar de zaal waar de bijeenkomst zou plaats vinden.
Op de terugreis liep ik voor mijn collega uit ,met Sandra, ook rolstoelgebruiker en al kletsend staken we in het donker het spoor over. De bellen rinkelde toen we twee van de vijf sporen over waren. Meteen begonnen de spoorbomen naar beneden te gaan. Gelukkig was er in het midden een kleine opstelplaats waar Sandra en ik elkaar vast hielden. Want in de verte kwam de intercity er aan denderen. Alleen al de luchtverplaatsing kan voldoende zijn om mee te worden gezogen. Mijn collega die aan de andere kant van de spoorbomen stond zag het gebeuren en kreeg bijna een hartverzakking. Ook een blinde lokale belangenbehartiger kon het voor zich zien, ondanks dat hij het niet zag voor zijn geestesoog. Ik geeft toe dat zelfs ik met mijn
O4 rolstoel het niet durfde te wagen om de laatste drie sporen over te steken. Midden tussen de sporen deden we een schietgebedje dat het goed ging.
Dat ik deze column schrijf betekend dat Sandra en ik het hebben gered. Maar dat zelfs de breedte van de rails invloed hebben op de participatie van mensen met een handicap is me wel weer duidelijk geworden. Later bleek dat mijn Osteogenesis niet de reden was van mijn angst voor het spoor. Door de vele reacties van mensen met reuma, dwarslaesie, MS en andere rolstoelgebonden kameraden blijkt maar weer dat de angst voor het spoor niet voorbehouden is aan mensen met Osteogenesis Imperfecta. Deze column is inmiddels door de Gemeente Bussum doorgestuurd aan de NS. Wie weet, red het levens?
Beste collega ‘s, vrienden en relaties. Met trots kan ik nu mijn nieuwe website presenteren, waarop ik in de komende jaren mijn nieuwe columns, beeldmateriaal en wat kleine verrassingen zal plaatsen.
Ik hoop dat we elkaar binnenkort, na jullie vakantie, weer zullen ontmoeten. Natuurlijk ben ik zeer benieuwd wat jullie vinden van mijn nieuwe blog . Mijn focus is op inhoud, en dat is het altijd geweest. Columns en beelden uit mijn archief zijn de eerste aanwinsten voor de website, en natuurlijk hoop ik dat deze jullie kunnen boeien en dat deze discussie op kunnen wekken.
Hieronder vindt u een citaat uit het manuscript van mijn aanstaande boek Troost Over Leven. Ik zou het bijzonder waarderen als je reacties plaatst en mij laat weten wat je ervan denkt. Zoals je misschien al weet, ik streef altijd om mijzelf te verbeteren, ook als schrijver.
En zoals altijd: heb je een creatieve geest nodig om u waar dan ook te assisteren: neem gerust contact op!
