Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap.
Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.
Bekijk alle berichten van Jan Troost →
Zo af en toe kom ik Jan tegen op een bijeenkomst. Hij is dan de Spreekstalmeester en altijd zo aardig dat ik mijn standaardverhaal ter tafel mag brengen.
Alexander Grassi
“ Informatie over medicijnen moet toegankelijker en begrijpelijker, want jaarlijks gaan er meer dan 1.000 mensen dood en belanden er zo’n 20.000 mensen in het ziekenhuis en naast het leed kost het onze samenleving miljoenen die we ook voor andere dingen kunnen gebruiken. Daar moet iets aan gedaan worden”.
Jan moet dan altijd lachen en zegt dan meestal, “Jazeker Alexander, maar hoe wil je dat dan oplossen”. Met dit in het achterhoofd dacht ik aan een beproefd recept; maak gebruik van de middelen die er al zijn en klaar is Kees.
Ouder worden we!
De noodzaak is er want we worden door meer welvaart en technologische ontwikkelingen ouder en ouder en dikwijls met meerdere chronische ziekten. Je hoeft dan ook geen geleerde te zijn om tot de conclusie te komen dat als er geen keuzes worden gemaakt en besluiten worden genomen ons stelsel onbetaalbaar wordt.
Zorg en welzijn zijn zorgkindjes geworden. Het is doodzonde, dat er op dit moment om wat voor reden dan ook, ontzettend veel kansen onbenut blijven om “onze zorg” verder te verbeteren. Dikwijls is er geen match tussen vraag en aanbod.
Wij denken met het programma niet het ei van Columbus in handen te hebben, maar wel een programma dat veel problemen kan oplossen. Het zorgt er ook voor dat we maandelijks meer geld kunnen overhouden voor andere dingen of om überhaupt rond te komen.
TV Programma
Onze simpele oplossing is een televisieprogramma. Iedereen kan zijn idee insturen. Een jury zal haar mening geven en daarna kunnen mensen stemmen of zelfs deelnemen in het initiatief.
TV Programma
Dit gaat niet vanzelf een goede stap naar ons doel is winst in de Accenture Innovation Awards
Pas geleden had ik een overleg met een ambtenaar ergens in het land over een nieuwe opdracht als dagvoorzitter.
Enigszins verbluft
Ik vertelde hem wat mijn uurtarief was. Hij keek me zeer verrast aan en zei: ” doe je dit niet als vrijwilliger dan? Dan vraag ik wel een andere gehandicapte!”
Enigszins verbluft en verbaast keek ik hem aan. Ik neem toch aan dat jij ook betaald wordt voor je diensten? Hij knikte bevestigend maar volgens mij snapte hij nog niet helemaal wat ik daar mee bedoelde.
Het is echt zo dat mensen met een handicap nog steeds tegen twee grote vooroordelen aanlopen.
Dat we alle tijd hebben, want we hebben toch niks te doen!
Dat onze adviezen, voorlichting en andere werkzaamheden gratis zijn.
Ik neem het de vriendelijke ambtenaar niet echt kwalijk. Ook hij zal er nog aan moeten wennen dat alleen voor niks de zon op gaat. Maar om eerlijk te zeggen: deze keer is de opdracht naar een andere collega gegaan die met een beetje geluk er een goede fles wijn aan heeft overgehouden. Maar de uiterste vriendelijke ambtenaar heeft wel mijn koffie en mijn broodje betaald. Voor hem hoop ik dat hij het bonnetje kan declareren.
Avontuur
Wat een avontuur om op je 59 ste nog een eigen bedrijf te starten. Na bijna mijn hele leven me als vrijwilliger/beroepskracht/voorzitter in te zetten voor de belangenbehartiging van mensen met een handicap/beperking ben ik nu directeur van mijn eigen onderneming www.inclusieverenigt.nl.
Klinkt goed, ‘directeur’, maar ik ben tevens voorlichter/boekhouder/administratieve kracht/chauffeur/vormgever/fotograaf en klusjesman. Gelukkig heb ik (nog) geen energetische beperking en heb ik er altijd voor gezorgd dat ik mijn netwerk goed heb onderhouden. Wat ik nog vergeten ben is dat je als ondernemer altijd bezig moet zijn om nieuwe betaalde opdrachten binnen te krijgen! Dit laatste is echt een mega klus.
Mede dankzij die relaties heb ik al een paar boeiende opdrachten mogen doen of staan er aan te komen. Zoals bijvoorbeeld:
Debat
Het VN Debat “van zorg denken naar mensenrechten” in de Gemeente Leidschendam/Voorburg op initiatief van de Participatieraad LV waar ik als spreekstalmeester/inleider mijn eerste echt betaalde opdracht kreeg!
Bijeenkomst in de Raadszaal
Als het eerste schaap maar over de dam is dacht ik toen: gelukkig volgde de gemeente Lansingerland op initiatief van de Adviesraad Sociaal Domein en binnenkort de gemeente Amsterdam waar ik als moderator Talk of the Town 97 – Stad zonder grenzen het stadsdebat mag leiden.
Inleidingen
Mensen die mij kennen weten dat ik van afwisseling hou.
Vorige week nog een inleiding gegeven in de Gemeente Eindhoven over “levenslange zorg en afhankelijkheid” op verzoek van Ankie Veldhoven (PGE).
In Oss tijdens de dag van de Witte Stok ben ik gevraagd een bijeenkomst te leiden met het thema: ouderen en slechtzien samen met een geriater en bij ME/CE Vereniging die al weer 30 jaar bestaat: ”Regie in eigen hand, leven met een handicap.”
Films
Voor de Coalitie van Inclusie heb ik vijf korte films mogen maken voor de training VN Ambassadeurs.
Binnenkort start met een kort filmpje voor een groot internationaal Revalidatie congres in Maastricht.
Workshops/training
Een workshop VN Verdrag voor BCMB waar ik verschillende (oud) collega’s van MEE heb geïntroduceerd in het VN Verdrag. Binnenkort een VN Training voor de Participatieraad voor het Sociaal domein in Amstelveen.
Theater
Samen met mijn goede vrienden Ruud van de Broek en Jeroen Zwart, ook wel bekend als ‘Broeder Tuck’, hebben we met De beperkte Drie-eenheid opgetreden bij Zorgbelang Arnhem/Utrecht en binnenkort in Westervoort.
Congres Gelijk = Gelijk
Wat helemaal spannend/uitdagend is de organisatie en leiden van het grote 1e Nationaal Congres: Gelijk = Gelijk in de jaarbeurs in Utrecht op 29 november.
Ik verveel me niet maar helaas zijn mijn diensten niet meer gratis. Ik heb goed geluisterd naar mijn grote vriend Premier Mark Rutte: “Zzp’ er belangrijk voor Nederland”.
Het laatste gratis advies
Gratis advies aan Staatssecretaris Jetta Klijnsma. Opdrachten door de Gemeenten aan ondernemers met een handicap gewoon mee laten tellen voor de Quotumwet. Dan kan ik tenminste weer de Belastingdienst spekken!
Samen met Theo Hendrikse hebben we de workshop ‘Leve het leven’ ontwikkeld. Als workshopleiders Lam en Blind laten we zien en ervaren, dat humor helpt om het jezelf maar ook de ander makkelijker te maken.
Ik zelf heb Osteogenesis Imperfecta en Theo is blind, daarmee kun je ons qua beperking ervaringsdeskundigen noemen. Door middel van hoofddeksels moeten mensen zichzelf
beoordelen als slachtoffer, held of twijfelgeval. Helden krijgen een tropenhelm, slachtoffers een mooie gele bouwhelm en de twijfelaars tooien zich met een blauwe baret.
Als snel komen de verhalen. Op deze wijze delen de groepsleden de zaken in waar ze tegen aan lopen. Met een lach en een traan worden op deze wijze vaak moeilijk bespreekbare thema ’s toch bespreekbaar gemaakt. Altijd met respect voor elkaar. Deze workshop is geschikt voor gehandicapten- en patiëntenorganisaties, jongeren met een handicap, revalidatie instellingen en woonvormen. Natuurlijk is deze workshop ook geschikt voor diverse anderen groepen, bijvoorbeeld die moeilijke thema’s bespreekbaar willen maken zoals ouder worden met beperkingen, seksualiteit en rouwverwerking.
Toen ik in 1976 bij de Sint Maartenskliniek op de Monnikskap (MAVO) onderwijs genoot, werden we uitgedaagd om een opstel te schrijven over hoe de wereld er uit zou zien in het jaar 2000. Nu anno 2017 heb ik, zeker gezien de nieuw te vormen Kabinet- formatie van VVD, CDA,D66 en Christen Unie de behoefte om dit oude opstel met jullie te delen.
Opstel 1976 de Monnikskap Nijmegen,overigens een 7 voor gekregen 😉 Zelfs de taalfouten zijn origineel.
Het leven in het jaar 2000.
Letterlijk het bewaarde opstel van toen:
In het jaar 1976 heb ik samen met mijn vriend Joop een tijdmachine gemaakt. We hadden hem in een schuurtje naast onze school de Monnikskap gebouwd en vertrokken op 13 februari 1976.
Monnikskap 1976
De Tijdmachine
Het was alleen al een vreemde gewaarwording om de tijd voorbij te zien flitsen. We zetten het toestel in 1980 even stil. Van onze houten school was niet veel meer over dan een paar planken. De Maartensschool was er niet meer, de flat was alleen nog maar een ruïne.
De oude Flat
We zagen ook geen mensen meer. Ik zei tegen Joop! Laten we even kijken in de oude school misschien vinden we er nog iets? We moesten er natuurlijk goed uitkijken dat eventuele aanwezigen, ons niet zagen, want anders kon het er voor ons niet zo rooskleurig uitzien. We wilden net weg gaan naar de oude school, toen we een geluid hoorde van onze tijdmachine, dat we weer in moesten stappen om verder te gaan naar het jaar 2000.
Het jaar 2000
Na enige minuten waren we er aan gekomen. Joop en ik stapte uit en keken om ons heen. Het was eg mooi geworden. Er groeide de mooiste bloemen. Een eindje verder zag ik een mooi groot rond gebouw. Er liepen mensen in en uit in zilverachtige gewaden en ze hadden allemaal een antenne op hun hoofd. Joop en ik reden naar het gebouw toe en zagen dat er op stond: musea rondleiding begint! We gingen er naar binnen en hoorde dat de museumgids met de rondleiding begon. De gids vertelde dat er 20 jaar geleden mensen waren die niet zelf konden lopen.
Museum in het jaar 2000
Enkele van deze exemplaren waren opgezet. Nu in 2000 kwam dat niet meer voor. Want zo gauw als de selectiemachine iets bemerkte wat niet helemaal klopte met de normale doorsnee mens werd er een spuitje gegeven.
Even later vertelde de gids dat men vroeger op de scholen boeken en schriften gebruikten. Nu natuurlijk niet meer. Zakvideoapparaatjes gebruikte men en computertjes. Een eindje verder zat in een kooi de laatste maagd van Gelderland. Gevangen tussen Arnhem en Nijmegen. Men dacht er aan om haar een pijnloze dood te laten sterven om haar dan ook op te kunnen zetten.
De kinderen werden nu aan de lopende band gemaakt in de fabriek. De ouders konden ze zelf in elkaar zetten of bestellen hoe ze hun kind wilde hebben. Eens per jaar kwam er een catalogus uit met de allernieuwste modellen. Joop en ik gingen weer verder en zagen toen voor ons een erg mooie auto wel verroest en beschadigd.
Auto van Dechesne
Maar toen zag ik op eens het gele nummerbord : het was de Peugeot van Meneer Dechesne onze oude directeur van de school. Wie had kunnen denken dan zijn auto nog zoveel geschiedenis zou maken.
Nu in deze tijd hadden we geen auto’s meer maar kleine straalmotortjes in de laarzen. Wel gemakkelijk! Opeens riep Joop mij: Moet je eens kijken! Wat had hij gezien? Een oude rode lamp met de initialen ML er in. Die is van Maarten Lebon dat moet wel, wat voor licht hebben ze hier nu? Ik zal het eens vragen zei Joop. Hij kwam even later terug en vertelde me dat er licht werd gemaakt door een kunst zon. Ook sneeuw en regen kan nu geregeld worden via een druk op de knop. Dieren waren er niet meer, die hadden de vorige generaties al kapot gemaakt. Bestuiving van planten wordt ook alleen nog maar kunstmatig gedaan. Het voedsel bestaat uit pillen en de mensen gaan met ruimtetaxi’s op vakantie naar Venus en Mars. Op de maan is een groot kuuroord gemaakt voor mensen die te veel radioactief afval binnen hebben gekregen.
Nonnen
Als we even verder lopen zien we één van de laatste nonnen met haar bezem in een hokje zitten. Er stond een bordje bij, niet voeren!
Niet voeren!
Nu jongens en meisjes, jullie begrijpen hoe ik me voelde en toen het sein ging om terug in de tijd te gaan, was ik al lang blij. Joop en ik hebben veel gezien. Maar als jullie meer willen weten kom gerust langs.
In 1992 is dit opstel de inspiratie geweest voor onze eerste theatervoorstelling van theatergroep Aaibaarheidsfactor10 in 1992. WE ZIJN NOG STEEDS TE BOEKEN.
Waarom is de coupé voor rolstoelen/rollators altijd een stiltecoupé? Valide mensen hebben een keuze. Wij niet!
Verdriet in de trein….Gehandicapten mogen niet praten.
En ja hoor, het was weer zo ver.
We zaten in een enkele trein van Utrecht Centraal naar Den Haag Centraal en het was wéér een Stiltecoupé! Omdat de NS beweert dat een Rolstoelcoupé niet bestaat, was deze keer mijn vraag.
stiltecoupe
Waarom is deze coupé voor rolstoelen/rollators altijd een stiltecoupé? Valide mensen hebben een keuze. Wij niet!
De NS geeft aan dat ze proberen reizigers met een beperking zoveel mogelijk tegemoet te komen. Er is ruimte voor mensen met een rolstoel ingericht, maar wanneer je ervoor kiest om in de coupé te gaan zitten, zul je inderdaad rekening moeten houden met het feit dat het gaat om een stiltecoupé. Vind je het heel vervelend om toch stil te zijn, dan raad ik je aan om toch op het balkon te zitten.
Wanneer je ervoor kiest?
Hoe bedoelt de NS dit? Er is geen keuze, want er is meestal maar 1 Rolstoelcoupé in een trein en als er al 2 zijn, dan zijn dat ook Stiltecoupé’s.
Op het balkon is zoals je ziet 1 zitplaats naast de deur. Keuze?
Ik ga echt niet voor een deur zitten in mijn eentje als ik met mijn vriendin ben. Anders ook niet als ik in de coupé kan zitten overigens. Ik vind dat mijn recht. En ja, wij blijven gewoon praten. Als mensen er wat van zeggen, zeggen we: “Klagen bij de NS”.
1e Klas.
Een keer zat ik naar een debat over het doelgroepenvervoer te luisteren en had er geen erg in dat mijn afstandsbediening leeg was en mensen dus mee konden luisteren. Kwam een conducteur naar me toe. Heb ik gewoon gezegd dat het mijn werk was. Moest ik in afgesloten coupé van de 1e klas gaan zitten. Dat was een goede oplossing en bijzonder klantvriendelijk, maar wel ver lopen naar de uitgang en de trein stopt maar een paar minuten. Net gehaald. Had intussen afstandsbediening opgeladen, dus in de volgende trein geen probleem. Toen was ik dus alleen onderweg. Maar als je samen bent, is me dat nog nooit aangeboden.
Valys
Vorig jaar ging ik om het uit te proberen met Valys Begeleid op stap. Hoe lossen zij het probleem op met je rollator? Die zetten ze gewoon buiten een coupé tussen 2 deuren omdat ze met elkaar willen praten en wij hebben dat maar te accepteren. Dat is niet de manier om iets aan te kaarten, maar de weg van de minste weerstand en ook niet verstandig. Als mijn rollator toen uit de trein was gevallen was dat hun verantwoordelijkheid geweest, maar zelf durf ik dat risico absoluut niet nemen. Dus nee, we hebben nog steeds geen keuze. Die begeleiding bestaat overigens niet, want een mevrouw met een rolstoel werd gedwongen terug helemaal met de Valystaxi te gaan, terwijl combineren juist kilometers bespaart. Maar ze hadden gewoon vergeten om assistentie te regelen. Verder gingen ze zelf naar huis en lieten een jongen, die helemaal niets wist met ons meegaan. Ze worden ook geacht je te leren hoe je in- en uit moet checken. Maar we mochten de treinkaarten geeneens zien. Verder rekenden ze een taxirit van Den Haag CS naar mijn huis, terwijl ik met de tram was gegaan, omdat ik geen zin had om heel Den Haag door te rijden. In die bus was je dan gesloopt, zoals ik op de heenweg constateerde. Als je als eerste opgehaald bent word je als laatste thuis gebracht. Ook op Valys is nog het nodige aan te merken dus.
Het is niet voor het eerst dat ik over de Stiltecoupé heb geklaagd, want 5 mei 2014 zat ik in de trein van Den Haag HS naar Brussel in een Stiltecoupé. Ik vind dat gewoon niet kunnen.
Ik blijf erover door emmeren tegen de NS.
Vaak worden mensen in een rolstoel of scootmobiel in een fietsgedeelte geplaatst. Dat is voor een rollator ook geen optie, omdat je er niet meer uit kunt als er fietsen voor je rollator staan.
Het wordt hoog tijd dat de NS iets anders verzint. Want we willen echte gelijkwaardigheid en geen gunsten.
Wat betreft de omgebouwde dubbeldekker is de plaats voor een rolstoel echt veel te krap. Die kun je net gebruiken om een rollator en misschien een handbewogen rolstoel neer te zetten. Maar als je daar zit heb je echt een probleem. Dat hebben we moeten doen omdat het ontzettend druk was in de trein en er nergens plaats was. Mensen zaten zelfs op de trappen en fietsen stonden tussen de 2 deuren omdat er geen plaats was in het fietsgedeelte. Waar nu die fietsen stonden, word je meestal ook neer geplant als je in een rolstoel of scootmobiel zit. Of ergens anders tussen 2 deuren, wat superhandig is omdat er steeds mensen in- en uit moeten stappen en zich dus allemaal langs jou heen moeten wringen. Sommige mensen met een beperking vinden dat heel vervelend. Niet voor zichzelf, maar voor de andere reizigers.
Als er mensen langs moeten in de omgebouwde dubbeldekker als je tegenover de WC staat, is er nauwelijks plaats om te lopen. Ik weet van een vorige keer dat mijn rollator iedere keer van zijn plaats was. Doordat mensen er tegenaan liepen, terwijl ik in de coupé beneden zat. In een dubbeldekker is de Stiltecoupé boven en heb je dus meestal wel een keuze. We zaten nu dus tegenover de WC en dat was geen pretje.
Toiletjuffrouw
Wel handig voor de bezoekers van het toilet, want we konden uitleggen hoe hij werkte. Veel mensen zien dat niet. Verder duurt het best lang voordat de deur automatisch sluit, dus een sluitknop aan de buitenkant zou ook handig zijn. Daar is weer echt over nagedacht. Maar waarom ze het toilet op deze manier gemaakt hebben is me een volslagen raadsel. Daar is weer écht over nagedacht. De volgende keer neem ik een schoteltje mee.
De knopjes uitleggen
Samenvattend moet er nog heel veel gebeuren bij de NS en ik adviseer de ontwerpers om in een grotere rolstoel en met een scootmobiel te testen hoe het in de praktijk uit gaat pakken als ze rolstoelers vervoeren.
Of gewoon het VN-testteam van Terug naar de bossen uitnodigen om van te voren te testen. We komen graag.
Wat sneller de treinen en perrons toegankelijk maken dan op zijn laatst in 2040, zoals ProRail me vertelde.
Perron anno 2017
Anders om te beginnen op elk station assistentie regelen voor mensen met een rolstoel of scootmobiel. Het is toch ronduit belachelijk dat je niet vanaf elk station kunt reizen?
Denk graag mee
Verder mogelijkheid van inchecken om 8.45 omdat je met assistentie een kwartier van te voren op het station moet zijn en dan dus niet met je voordeelurenkaart kunt reizen als je met de trein van 9.03 wilt op werkdagen. En dan niet antwoorden dat je een trein later kan nemen, want mensen met een handicap hebben net zo goed afspraken als valide mensen. Dat antwoord kreeg ik nl ook al een keer.
En mensen met andere handicaps willen graag een zitplaats in de trein, dus ook zij zouden om 8.45 moeten kunnen inchecken. Dat is niet zo moeilijk hoor NS! Gewoon als bestelling op je NS-kaart zetten, net als de 40% korting, het automatisch opladen en de keuzedagen.
En ook niet de poortjes bij elk perron zetten, want je moet nogal eens van perron wisselen. En overstappen gratis maken nu je door poortjes moet en steeds in- en uit moet checken en tot nu toe dus ook steeds het starttarief moet betalen. Nu moeten mensen steeds dat geld terug vragen en dat is makkelijk te voorkomen. Scheelt een hoop bureaucratie.
Ik heb er dus wel over nagedacht.
Graag aanvulling van lezers als ik nog wat vergeten ben.
Al bijna 40 jaar geleden zijn jongeren met (en zonder!) een handicap bezig met pleiten om de wereld toegankelijk te maken voor iedereen. Vaak was het tegenargument dat je maar moest accepteren dat je een handicap had. Natuurlijk kon niet de hele samenleving toegankelijk worden! Je kunt toch niet verlangen van de NS, de busmaatschappijen en de eigenaren van gebouwen dat ze alles voor die paar gehandicapten gaan aanpassen?
Actie Jopla voor toegankelijkheid treinen 1988
Vanuit de revalidatiewereld kwam er een nieuwe visie. (Met dank aan Harry Dietz voor zijn historisch onderzoek.)
Historie
1957: “Men ontdekt in Nederland langzamerhand dat men een invalide ook kan helpen met architectonische voorzieningen.”
Voor zover bekend stamt de eerste aandacht in Nederland voor de toegankelijkheid van openbare gebouwen en woningen voor mensen met een handicap uit 1957. Het was de tijd waarin de ‘nieuwe revalidatie-filosofie’ in snel tempo terrein won. Mensen met een lichamelijke handicap moesten door middel van een complex van medische, paramedische, sociale, maatschappelijke en arbeidskundige maatregelen in staat worden gesteld hun plaats in de samenleving te herwinnen.
“Een vrouw die door haar invaliditeit, ondanks een verblijf in een revalidatie-centrum, niet meer in staat is voor haar man en kinderen te zorgen blijkt in bepaalde omstandigheden weer volledig haar taak als huisvrouw en moeder te kunnen verrichten dankzij enkele eenvoudige voorzieningen in haar woning. Een man die door een ernstig lichaamsgebrek ogenschijnlijk uitgeschakeld scheen uit het arbeidsproces, kan door een combinatie van aanpassingen in zijn vervoermiddelen en in zijn huis weer een functie vervullen als man en huisvader. Zo levert ook de architect zijn bijdrage in het geheel der revalidatie!”
“Wie valide is kan zich nauwelijks voorstellen hoezeer de lichamelijke handicap door deze materiële inconveniënten (ongelijkheid) nog wordt verzwaard. De zo gewenste zelfstandigheid wordt er door bemoeilijkt. De arbeid die men anders zou kunnen verrichten, wordt er onmogelijk door. Terwijl met deels zeer eenvoudige middelen een groot deel van de moeilijkheden kunnen worden voorkomen. Wij zijn ervan overtuigd dat menige bouwer of opdrachtgever gaarne met de genoemde mogelijkheden rekening wil houden, als zijn aandacht er eenmaal op gevestigd is.”
(Tijdschrift voor Gebrekkigenzorg, 1957, nr. 4, blz. 1).
Actiegroep Integratie Gehandicapten demonstratie voor ontoegankelijk cultureel centrum de Lindenberg 1972
In 1973 zag Geboden Toegang het levenslicht.
Bouw-circulaire
De toegankelijkheidsgedachte die bij de Nederlandse Centrale Vereniging voor Gebrekkigenzorg (NCVG) leefde, werd in 1957 ‘vertaald’ in een zogenoemde ‘bouw-circulaire’: een opsomming van maatregelen die in openbare gebouwen en woningen moeten worden getroffen voor mensen met een handicap.
Deze circulaire, getiteld ‘Voorzieningen voor invaliden in openbare gebouwen en in woningen’ kan beschouwd worden als de voorloper van ‘Geboden Toegang’; het handboek dat in 1973 zijn eerste druk beleefde.
Geboden Toegang 1973
Met steun van het Bouwcentrum werd de circulaire verspreid naar een groot aantal betrokkenen in de bouwwereld.
Argumenten in 1953:
“Voorzieningen voor invaliden in openbare gebouwen en woningen”
“Het aantal mensen met lichamelijke gebreken vertoont een neiging tot toename, immers:
a. het verkeer maakt steeds meer slachtoffers;
b. het aantal patiënten dat lijdt aan chronische aandoeningen, welke invaliditeit in de hand werken, neemt in omvang toe;
c. de gemiddelde leeftijd stijgt en daarmee treedt een aantal ziekten in grotere frequentie op.”
Waar staan we nu 64 jaar later.
De argumenten van 1953 zijn nog steeds van kracht. En nu niet meer alleen van uit de revalidatievisie maar ook van uit mensenrechten. Namelijk het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap. Juist nu is er helderheid nodig over normen van toegankelijkheid. De opvolger van Geboden Toegang: het Handboek Toegankelijkheid geeft dit. Juist in het kader van de omgevingswet wilde Minister Blok alle toegankelijkheidsregels regels los laten in het bouwbesluit.
Actie Blok voor Mok 19 december 2016
Een beetje toegankelijkheid bestaat niet! De frustratie neemt toe.
Veel mensen bij lokale platforms en bij actieve groepen zoals Terug naar de bossen en Wij Staan Op hadden het gevoel dat er nu echt een doorbraak zou komen.
Zeker op Facebook, Twitter en LinkedIn wordt de toon harder en het lijkt wel of alle frustraties van 50 jaar lang roepen om toegankelijkheid voor iedereen nu naar buiten komt. Juist nu is het van belang dat het volgende Kabinet zich realiseert dat veranderingen niet van zelf gaan. De toegankelijkheidsrichtlijnen zijn er niet voor niets. Zeker bij nieuwbouw, renovatie van gebouwen, infrastructuur en het ontwikkelen van vervoerssystemen.
Niets over ons, zonder ons!
Productontwikkelaars, gemeenteambtenaren, architecten, wethouders, politici en de regering: we zijn er en nemen in aantal toe! Een handicap of ziekte krijgen we allemaal mee te maken. Dus kom op, aan de slag! Ook in uw eigen belang. Mee doen en participatie zijn loze woorden als je denkt dat alles vanzelf wel goed komt.
Op 1 april 2017 ben ik met mijn eigen bedrijf Inclusie Verenigt gestart. Na drie maanden met op mijn schoot mijn volledige administratie, ga ik naar Floor Luiten Administratiekantoor in Nijmegen. Voor de eerste keer om te kijken hoeveel BTW ik terug krijg of moet betalen, geef toe was wel spannend.
Nadat mijn Gemeente besloten had om me geen ondernemerskrediet toe te kennen heb ik wel even in de rats gezeten. Als je 59 jaar bent denken ze bij de Banken dat je voor hun ogen dood neervalt. Maar gelukkig werkt het bij mij zo dat ik juist zonder medewerking van overheid en Banken het tegendeel wil bewijzen. Dat ben ik aan het doen, want mag nu al btw betalen aan de Regering.
Loondienst of ondernemer
Na bijna 33 jaar in loondienst te zijn geweest werd het tijd om mijn kennis en ervaring maar eens in te zetten voor mijn eigen bedrijf.
Inclusie Verenigt
Inclusie Verenigt betrekt op lokaal niveau iedereen die een bijdrage wil leveren aan het bewerkstelligen van inclusie, participatie en integratie van, voor en met mensen met een beperking en een chronische aandoening. Bijvoorbeeld Gemeenten, politiek, burgers, werkgevers, horeca, cultuur, onderwijs, gezondheidszorg, welzijn, veiligheid etc. van burgers met een beperking.
Ik geef toe zonder het rotsvaste vertrouwen van mijn vrouw Paula had ik het niet gedaan.
Maar nu na 4 maanden denk ik dat we een goede keuze gemaakt hebben.
Maar ik kan niet bestaan zonder klanten en vertrouwen van mensen.
Een WMO-aanvraag bij de Gemeente Den Haag doen is een avontuur op zich.
Op 23-12-16 vroeg ik een traplift aan bij de Gemeente Den Haag. Nu beweren zij dat ze die aanvraag nooit ontvangen hebben. Zowel een heer A. als een dame B. keken dat voor mij na. Zij beweerden dat ik alleen huishoudelijke hulp en de taxibus heb aangevraagd.
Charlie Loos (foto Serge Ligtenberg)
Die heb ik beiden al jaren.
Hulpmiddelen worden kennelijk niet genoteerd, want geen woord over mijn scootmobielfiets, die ik toch echt aangevraagd heb en na veel vijven en zessen gekregen heb. Ook beweerden ze dat je een bevestigingsmail krijgt. Ja, nu. Maar dat is dus nieuw, want voorheen kreeg je alleen per ommegaande het aantal uren huishoudelijke hulp, uitgerekend door de computer en een brief als je iets anders aanvroeg. Voor mijn scootmobielfiets was dat exact 6 maanden nadat ik hem aangevraagd had, wat de reden was dat ik zo lang wachtte met informeren hoe het zat met mijn traplift. Ook vroeg ik of ik dan weer dat k-formulier moest invullen aan de heer R.
Het formulier
Ja, maar het was aangepast en dus niet meer zo als het eerder was. Ik dus vol goede moed het formulier opgezocht, verschil was wel dat het nu moeilijker te vinden was op de website. Voorheen was dat gewoon op de eerste pagina met een mooi gekleurd vakje, dus heel duidelijk. Nu ziet de pagina er zo uit: WMO Den Haag
Niks veranderd
Helaas was er helemaal niets veranderd aan het formulier. Het is nog steeds voor alles wat je wilt aanvragen van de WMO. Je kunt hooguit aankruisen dat het een aanpassing in je woning betreft.
Waar ik altijd zo boos over word is dat het multiple choice vragen zijn en dat je dus helemaal niets persoonlijks kunt zeggen. Je mag blind het vakje aankruisen dat een beetje bij je past. Bovendien vragen ze veel te veel vragen, die m.i. alleen een arts mag stellen.
Onderdeel WMO formulier Den Haag
Ik vind dat een enorme inbreuk op mijn privacy.
Ik belde dus weer en kreeg deze keer dame C. Ondanks dat ik het formulier net ingevuld had, bleef ze volhouden dat het veranderd was en bleef ze gewoon door liegen. Daar werd ik dus pisnijdig over, want je kunt me alles flikken, maar lieg niet tegen me. Ik heb dus nog een derde keer gebeld met de vraag hoeveel keer ze deze keer het formulier hadden ontvangen. Dat bleek 1 x te zijn, terwijl ik het 3 x verstuurd heb. Dus hoe zit dat dan met ontvangen van formulieren?
Ik heb daar nog weinig vertrouwen in
Bij nakijken van mijn opgeslagen stukken vond ik ook nog een formulier dat ik 8-1-17 per email opgestuurd heb. Toch wel vreemd dat die email kennelijk ook niet aangekomen is. Je blijft je toch verbazen. Want daar werd ook niets over gezegd.
En dan komt het volgende probleem.
Den Haag heeft de MO-zaak in dienst om de indicaties te doen en daar heb ik geen goede ervaring mee. Met mijn aanvraag voor een scootmobielfiets, ik liet hem nB een print ervan zien, die hij mee kon nemen, wat hij niet deed, maar ik nam aan dat hij de Easy Gofiets wel als aangevraagd hulpmiddel genoteerd had. Na enkele maanden bleek hij helemaal niet geluisterd te hebben en stonden ze met een driewielfiets voor de deur. Ik heb daar een stukje mee gefietst. Je ligt daar half in, je knieën zitten ongeveer bij je neus als je trapt en omdat hij zo laag is heb je totaal geen overzicht. Echt geschikt dus voor iemand met reuma, dus ik belde Medipoint dat ik die niet gevraagd had, maar de Easy Gofiets. Had ik het hulpmiddel geweigerd. Maar dat hulpmiddel had ik niet gevraagd. Gelukkig uiteindelijk de Easy Gofiets toch gekregen, maar waarom moet het allemaal zo? Ik word daar zo moe van.
Begint nu weer de zelfde strijd?
Ook de indicatie van de huishoudelijke hulp gaat nu via de MO-zaak. Daar kreeg ik een brief over. Lees en huiver. Want als die persoon net zo goed luistert als de vorige, krijg ik vast veel minder uren. Ik zal ze tijdens het gesprek fijntjes wijzen op de uitspraak van de Centrale Raad van Beroep in Utrecht dat ze maatwerk moeten leveren en dat ze geen een regel van de gemeente met argumenten kunnen onderbouwen. Het ergste is dat je een bindend advies ontvangt. Ik heb zo’n idee dat ik het niet eens zal zijn met dat advies. Eerder heb ik aan de gemeente gevraagd of ik dan elk jaar naar de rechter moet en het antwoord was een ijskoud “Ja”.
Daar zakt je broek toch vanaf? Als ze 1x voor schut gaan is dat dan nog niet genoeg? Want dat ging die jurist echt en dat heb ik hem ook verteld. Dat ik niet de enige ben met dit soort ervaringen blijkt wel uit reacties. die ik kreeg. Elke gemeente heeft bureaucratische problemen, waardoor het maar duurt en duurt voordat er iets rond is.
Wanneer verandert dat eens een keer? En nee, dat gebeurt niet met de MO-zaak. Venray was slimmer dan Den Haag. Die heeft de MO-zaak er al wegens wanprestatie uitgegooid. Maar Den Haag blijft op elk gebied van de WMO de zelfde fouten maken.
Als het maar goedkoop is.
Zie een eerder blog van mij over de taxibus. Ook dat blijkt een landelijk probleem te zijn.
Een heel gewone vraag op de golfbaan. Als je met een onbekende een balletje gaat slaan. Maar is het ook een goede vraag voor een doktersconsult? De vraag is zo direct. Zo zakelijk. Zo weinig empathisch. Impertinent bijna. Maar helemaal niet zo gek. Want de meeste handicaps zijn nu eenmaal onzichtbaar. Daar moet je naar vragen.
De kans is groot dat u er een heeft. Misschien wel meer dan één. In dit land leven meer dan vijfenhalf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zo’n ziekte kan leiden tot stoornissen, beperkingen en handicaps. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Dat valt soms mee. De meeste patiënten zijn gewoon met hun ziekte aan het werk. Nou ja gewoon, vaak met een extra inspanning of een werkaanpassing. Soms leidt een chronische ziekte tot een echte handicap. Dat betekent dat je, deftig gezegd, door je aandoening niet optimaal maatschappelijk kunt participeren. Als je handicap ook nog eens verborgen is achter een normaal uiterlijk, zien anderen die vaak niet. Dat is ook het geval als zichtbare problemen alle aandacht trekken. Zo kun je een cognitief probleem over Wat is úw handicap? De kans is groot dat u er een heeft. Misschien wel meer dan één. In dit land leven meer dan vijfenhalf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zo’n ziekte kan leiden tot stoornissen, beperkingen en handicaps. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Dat valt soms mee. De meeste patiënten zijn gewoon met hun ziekte aan het werk.
Nou ja gewoon, vaak met een extra inspanning of een werkaanpassing. Soms leidt een chronische ziekte tot een echte handicap. Dat betekent dat je, deftig gezegd, door je aandoening niet optimaal maatschappelijk kunt participeren. Als je handicap ook nog eens verborgen is achter een normaal uiterlijk, zien anderen die vaak niet. Dat is ook het geval als zichtbare problemen alle aandacht trekken. Zo kun je een cognitief probleem over het hoofd zien bij iemand met een loopstoornis. Of een Autisme Spectrum Stoornis bij iemand met een facialisparese. Voorbeelden van onzichtbare handicaps. Terzijde: het komt nog steeds voor dat iemand in een rolstoel betuttelend wordt toegesproken. Alsof hij niet goed snik is. Bij een zichtbare handicap krijg je een onzichtbare cadeau!
Dat mensen na een hersenletsel motorische beperkingen overhouden, is goed zichtbaar. De onzichtbare cognitieve gevolgen komen later aan het licht. Die worden pas opgemerkt als patiënten weer gaan deelnemen aan de samenleving. Bijvoorbeeld als ze hun werk weer gaan oppakken. Geheugenproblemen, concentratieverlies, dyslexie. Allemaal voorbeelden van cognitieve handicaps bij patiënten met hersenletsel. Het herstel vergt veel tijd. Vaak is de handicap blijvend. De handicap interfereert met het dagelijks leven. Hij belemmert de participatie.
Interview met Jan Troost
De afgelopen week zat ik bij een interview van Jan Troost, boegbeeld van de Nederlandse gehandicapten. Overlever bij uitstek, met zijn Osteogenesis imperfecta en meer dan vijftig fracturen. Vanuit zijn rolstoel strijdt hij voor de belangen van mensen met een zichtbare handicap. Vind hem hier! Troost is oud-voorzitter van de Gehandicaptenraad. Politiek lobbyist. Levensgenieter en levenskunstenaar. Hij wil als bruggenbouwer de werelden van gehandicapten en niet-gehandicapten bij elkaar brengen. Hij blaakt van energie. Hij weet alles van de Wet gelijke behandeling en van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte (sinds juli 2016 ook in Nederland van kracht). Hij weet hoe je gebouwen toegankelijk kunt maken voor gehandicapten. En hij is initiatiefnemer van aparticipatie.nl.
Aparticipatie is de beweging van mensen met een handicap om het vroegere ‘apartheidsdenken’ achter zich te laten en weer onderdeel van de samenleving te zijn. Mensen met een zichtbare handicap hebben tot eind jaren zeventig, begin jaren tachtig, in internaten in bossen en duinen gewoond. Zij werden buiten de maatschappij gehouden. Zij werden apart geplaatst in instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en voor verstandelijk gehandicapten. Daar, in de bossen en de duinen, is hun emancipatiestrijd begonnen. Om vanuit die apartheid te participeren in de maatschappij.
Na afloop van het interview spoedt Troost zich direct naar zijn volgende afspraak. Geen tijd om een golfballetje te slaan. Aan zijn handicap ligt het niet. Die is duidelijk zichtbaar. Gaat hij nu werken aan de emancipatie van mensen met een onzichtbare handicap? Die moet nog beginnen. Er ligt nog een wereld voor hem open. En voor ons.
Blog André Weel
André Weel
Bedrijfsarts bij Yellow Factory in Hilversum, en docent bij de beroepsopleiding en nascholing van bedrijfs- en verzekeringsartsen
Autisme is een specifiek patroon van persoonlijkheidskenmerken van een grote groep medeburgers. Die specifieke persoonlijkheidskenmerken staan op één noemer, alhoewel het patroon en de uitingsvormen van autisme op individueel niveau een oneindige reeks variaties kent. Het kenmerk autisme zegt niets over persoonlijk welbevinden, gezondheid of gelukkig zijn of kunnen worden. Het kenmerk autisme is dan ook niet aan te duiden als een beperking, maar alleen als een kenmerkende persoonlijke hoedanigheid vanaf de geboorte. Daarvan zijn er meer en niet altijd aangeboren: NAH, LVB, Verwardheid.
Het zelf en/of met dan wel via opvoeders bij voorkeur vroegtijdig, en doorgaans met hulp van experts op dit vlak, erachter komen dat sprake is van dit persoonlijkheidskenmerk, geeft met waar nodig begeleiding een positief effect op het zelfbeeld. De zelfacceptatie maakt het mogelijk om effectiever sociaal-adaptief gedrag te gaan vertonen en de eigen ontwikkelbaarheid te stimuleren. Periodiek daarbij ondersteuning beschikbaar hebben en zelf expertise kunnen inroepen, geven een duurzaam karakter aan de persoonlijkheidsontwikkeling en de maatschappelijke participatie.
De hulp bij de eigen aanvaarding van de autismekenmerk en met gerichte, periodieke begeleiding werken aan de ontwikkelbare gedragspatronen, kunnen voorkomen dat in de interacties met huisgenoten, vrienden, teamleden én in het zelfbeeld het stigma blijvend en negatief overheerst. Déstigmatisering van mensen met autisme en kennisverbreding over autisme dragen direct bij tot gelijkwaardige acceptatie, participatie en inclusie. Hoe sterker de mens met autisme daar zelf in staat/leert staan, des te effectiever zullen die maatschappelijke processen zich voltrekken.
De positieve, nogal onderbelichte kant is, dat voor veel mensen met autisme geldt dat autisme hun talent is. Veel mannen en vrouwen met autisme beschikken over geheel eigen, unieke vermogens om hun kennis, creativiteit en dadendrang te ontwikkelen en ondernemend en positief in te zetten in rollen, op taken en werkzaamheden waar mensen zonder dit patroon minder goed in zijn. Uit storytelling en via ervaringsdeskundigen blijkt dat het geheel op ‘eigen kracht’ hiertoe komen niet vanzelfsprekend is en dat het niet makkelijk is om hierbij de goede ondersteuning te vinden.
Er zijn ook mensen met autisme waarvoor een langdurige inzet en vaak ook afhankelijkheid van gespecialiseerde leerkrachten, opvoeders en verzorgers, begeleiders en behandelaars geldt. Dan is sprake van een of meer combinaties met andere persoonlijkheidskenmerken waardoor zelfverwerkelijking en zelfstandigheid niet overeenkomen met, of zelfs ver achterblijven bij het niveau dat de meeste mensen zonder autisme bereiken.
Persoonlijkheidskenmerken, zoals: • op verstandelijk vlak: gering leervermogen en/of lage ontwikkelbaarheid; • op lichamelijk vlak: functionele tekortkomingen om volledig zelfstandig te functioneren; • op sociaal-adaptief vlak: afwijkend gedrag door een laag aanpassings- en inpassingsvermogen vanwege psychische en psychiatrische problemen.
Ook voor deze laatste groep mensen geldt, dat deze verschillende persoonlijkheids- en gedrags- kenmerken en hun permanente afhankelijkheid geen grote belemmering hoeven te vormen voor het zelf uiten van creativiteit, een prettig sociaal verkeer, intense muziekbeleving en het uitoefenen van eigen regie.
Hans Blom 3 juli 2017
Hans Blom is een betrokken oud bestuurder van MEE PLUS en één van de mede-initiatiefnemers van mijn bedrijf Inclusie Verenigt
