Acceptatie en grenzen verleggen

Afgelopen week werd de tweede uitzending van ‘Rolstoel Roadmovie’ uitgezonden.  In de serie #rolstoelroadmovie onderzoekt filmmaker Mari Sanders hoe Europa eruitziet door de ogen van mensen met een lichamelijke handicap.
mari sanders rent met Javier Conde
Mari zoekt zijn eigen grenzen op (foto copyright EO)
 
Iets wat mij deze keer opviel was dat het tijdens de uitzending het eigenlijk ook ging over grenzen verleggen, acceptatie en beeldvorming in de “gewone samenleving”.

Twee-eiige eenling

Kaft scriptie Jan Toost

En dus heb ik mijn oude scriptie uit 1983 er maar weer eens bijgehaald. Tijdens mijn opleiding Maatschappelijk Werk maakte ik een scriptie met als thema ‘acceptatie en integratie in de samenleving’.

Maar hoe zat het eigenlijk met mijn eigen acceptatie en wat was het beeld dat ik van mezelf had? Tijdens mijn MBO sociale dienstverlening was ik ongehinderd uit de strijd gekomen. Maar tijdens deze opleiding (had ik kunnen weten…) werd me het vuur aan de schenen gelegd. Ik was te onzichtbaar, hield me op de vlakte en liet niet zien wie ik was. Door mijn onzekerheid en omdat ik toch dacht “wat ik te vertellen heb, is toch niet boeiend” luisterde ik voornamelijk. Het resulteerde in een onvoldoende voor methodiek en dat betekende dat ik het jaar over moest doen. Ik was boos.  Je zit met 24 hulpverleners in een groep en dan stuurt de groep je weg. Eerst dacht ik “die stomme valide mensen! Niemand begrijpt wat ik in mijn jonge leven al heb mee gemaakt.” 

Twee gevoelens

Twee gevoelens streden om de eerste en tweede plaats. De groep heeft me laten stikken, maar ook werd ik éindelijk voor volwaardig persoon aangezien. Deze keer gebeurde het niet dat ik gewoon door mocht omdat ik een handicap had. Iets wat zeker in die periode ervoor nog wel eens gebeurde. Ik realiseerde me nu als ik mezelf niet liet zien, zonder gevoelens te laten zien dus, dat ik het jaar er op weer op de koffie zou komen.

Ik moest leren om mezelf open te stellen. Als je vertelt dat je je klote voelt met een grote glimlach op je gezicht dan wordt het toch lastig.

Binnen het internaat van de Maartenskliniek zat ik redelijk hoog in de maatschappelijke ladder. Maar nu zat ik buiten de muren van ons internaat. Binnen de opleiding HBO MW was ik de jongste , de enige persoon met een handicap en ook nog eens als enige met onbetaald werk omdat ik niet aan een betaalde baan kon komen. Dus ik had inmiddels aardig wat faalangst opgebouwd en was niet meer het haantje van de Maartenskliniek. 

Nieuwe start

Om maar meteen open de nieuwe groep in te gaan, vertelde ik meteen dat ik mijn handicap vanaf mijn pubertijd had losgekoppeld van mijn eigen ontwikkeling. Maar ook dat ik door de vele ziekenhuisopnamen en therapieën mijn geest en lijf los van elkaar waren gekomen. Een soort van overlevingsmechanisme,  het onteigende lichaam. Toen was in de tijd van de opleiding iedereen nogal geïnteresseerd in bio energetica en sensitivitytraining. Maar als tijdens oefeningen mede studenten me aanraakte had ik de neiging om ze van me af te slaan. Dat deed ik niet, want ik had inmiddels geleerd dat ik dan weer iets zou breken. En dat was ik niet van plan aangezien ik dat inmiddels al zo’n 50 keer gedaan had. Die oefeningen herinnerde me er weer aan dat ik ook nog Osteogenesis Imperfecta had.

Training

Voor mij was de meest confronterende oefening dat we met al mijn mede studenten op matjes moesten gaan liggen. De docente zei met zachte stem: “Nu gaan we allemaal de ogen dicht doen en moet je je volledig ontspannen”. Dat deed ik natuurlijk braaf.

Met zachte stem vertelde ze: ” je loopt door het weiland en springt over een aantal slootjes om uiteindelijk naar de grote boerderij in de verte te lopen”.

Van ontspannen voelde ik me steeds meer gespannen worden. Hoe ik ook mijn best deed, ik zag mezelf niet lopen en probeerde te bedenken hoe ik met mijn rolstoel over die stomme sloot kon komen. Zelfs met mijn fantasie lukte het me niet om zonder hulp over die sloot te komen.

De opleiding

Al mijn groepsgenoten vonden het heel ontspannen en kwamen weer uit hun trance. Voor mij was het vanaf dat moment duidelijk: mijn rolstoel en ik waren toch meer met elkaar verbonden dat ik dacht.  

De ommekeer

De grote ommekeer kwam toen een van onze medestudente Ton voorstelde om een gezamenlijke overlevingstraining te doen. Ton werkte bij Outward Bound, een trainingscentrum voor overlevingstrainingen voor zeevarende. Natuurlijk werd er gesproken over mijn beperkingen en hoe we daar met onze groep mee om moesten gaan. “Geen probleem, ik hou wel van avontuur” dacht ik. Eind september zouden we voor drie dagen vertrekken naar de Ardennen, diep in de bossen. Met de auto werden we gedropt in het bos aan een snel stromend riviertje. Het was al duidelijk herfst. Kou, regen en soms zelfs witte sneeuw was aan de orde van de dag. Mijn groepsgenoten hadden me met rolstoel en al getild om bij onze kampplaats te komen. Voor deze uitzonderlijke tocht had ik een gele zeilbroek gekocht om te voorkomen dat mijn beugels en korset nat konden worden. Al snel werd me duidelijk dat mijn rolstoel me in deze prehistorische wildernis me niet verder zou gaan helpen. De ondergrond is zeer ongelijk en met boomtakken en afgevallen bladeren bezaaid. Hierdoor kwam ik tot de beslissing dat ik zou plaats nemen op een omgevallen boomstam. In geval van nood kan ik me op mijn handen verslepen. Daarnaast kon ik me nu op de grond nuttig maken door te helpen met het opzetten van onze tent.

Onze tenten

Theo, Ashwin en ik zouden de tent delen. Nou ja, tent? Een soort zeil met in het midden de tentstok. Je was in ieder geval beschermd tegen wind en regen. Inmiddels lag de temperatuur rond het vriespunt. Ton en Miriam hadden inmiddels een groot kampvuur aangelegd in het midden van ons kampement van vijf tenten. Onze groep bestond uit 13 medestudenten (want niet iedereen durfde het avontuur aan). Maar mijn slogan is altijd geweest dat je alles een keer moet hebben meegemaakt. Rond het kampvuur werd ons eerste groepsgesprek gehouden. De bedoeling was dat de groep met kano’s de wilde rivier zou afvaren. Ik voelde hem al hangen want met mijn breekbare botten en een korsetbeugelapparaat van 6 kilo aan ijzer en leer zouden mijn kansen om dit tochtje goed door te komen erg klein zijn. In goed overleg is besloten dat ik het kampvuur brandende zou houden. Of je nu wil of niet: op dit soort momenten loop je wel tegen je beperkingen aan. Ik werd nog even geholpen om op een oude boomstam van een berk te gaan zitten. Wat fijn was, omdat ik hierdoor niet de hele tijd op de koude natte grond hoefde te zitten. Boven het kampvuur hadden we in een oude pan Turkse koffie gemaakt. Klinkt goed, maar helaas is dit gewoon gekookt water met een paar scheppen koffie erin. Om warm te blijven is het hartstikke goed, voor smaak iets minder. Hennie, een van mijn medestudenten, bood aan om bij mij te blijven. Ton, onze expeditieleider, vond dit niet goed. Want, en dat was ik met hem eens, hij vond dat iedereen zijn eigen grenzen moest leren kennen.

Moedig

Moedig zei ik:  “laat mij maar bij het vuur dan zorg ik dat het blijft branden en als jullie dan terug komen dan heb ik de koffie klaar”. Onze groep vertrok na instructies te hebben gehad van Ton, gehuld in waterdichte kleding zwemvesten en kajak helmen.

Aan het kampvuur

Nog een keer zwaaien ze naar me. Vanaf mijn boomstam kon ik zien hoe ze de rivier afvoeren. Het kampvuur bestond uit drie grote boomstammen die ondersteund werd door grotere en kleinere takken. De warmte die het kampvuur gaf was in de regenachtige omgeving behaaglijk. Maar toen realiseerde ik me pas echt wat alleen zijn betekent. Midden in de Belgische Ardennen: de bewoonbare wereld was zeker 25 km rijden. Dit was dan ook de eerste keer dat ik niet iemand om me heen had en alleen was met mijn gedachte.

Paniek

Een lichte paniek maakte zich me van me meester. Als je zo vaak iets gebroken hebt als ik probeer je altijd alles onder controle te hebben. Als ik in een kerk ben kijk ik of er geen steen uit het plafond los zit, stoepen scan ik op niet goed gelegde tegels. Ook de opritten controleer ik snel op steilheid enzovoort. Zo helemaal alleen in de wildernis voel ik me net als die jonge mensen met een beperking in Afrika die zich op handen en voeten moeten voortbewegen. Ik dacht: als ik nu iets breek in deze omgeving kan ik proberen mijn bot te spalken met berkenbast en takken en hopelijk kan ik dan de veters uit mijn schoenen gebruiken. Kort voor deze tocht heb ik een survivalboek gekocht van de SAS. Noodgevallen moet je niet opzoeken, maar je moet wel weten wat je moet doen. Al mijmerend in de regen realiseer ik me dat ik het vuur moet aanhouden want als ik bij deze kou geen warmte heb dan heb ik echt een probleem. Schuifelend over mijn boomstam pook ik het vuur nog wat op en gooi nog wat dikke takken op het vuur. Mijn teamgenoten zijn nu al twee uur weg en de regen veranderd langzaam in natte sneeuw. Om mij heen hoor ik het gekraak van een vallende boom. De dieren in het bos lopen langs mij heen.  De insecten uit de brandende boomstammen proberen zich te redden uit het vuur. Je weet niet wat je ziet. In de brandende takken zitten hele colonnes mieren, doodgravers en andere voor mij onbekende insecten. Drie meter achter me staat mijn rolstoel. Ik probeer me om te draaien, maar dan val ik achterover omdat de boomstam is gaan rollen. Mijn kont nog op de boomstam, mijn benen aan de ene kant en mijn hoofd aan de andere kant. Ik probeer mezelf op te trekken maar omdat mijn korst-beugelapparaat een soort van veel te zwaar ridderharnas is, kom ik op geen enkele manier meer rechtop.

brandend vuur

Kampvuur

Het einde?

De natte sneeuw daalt op me neer. Gelukkig draag ik een bril. Kijkend naar de hemel zie ik alle sneeuwvlokken op me afkomen. Dat moment was heel erg confronterend. Ik had gelukkig niets gebroken maar ik kon helemaal niets doen om mezelf uit deze situatie te bevrijden. Wat ik ook deed, ik zat vast in mijn normaal zo beschermende korset. Doordat ik een lange arm heb aan mijn linker kant kan ik bij mijn pet komen. Deze leg ik ter bescherming over mijn gezicht. Mijn andere arm is zo krom als wat en is meer geschikt voor het kleinere werk.

Ellende komt nooit alleen: nu rook ik weer een rubber lucht en realiseerde dat ik ondanks de kou toch wel warme voeten had. Ik kwam er al gauw achter dat de boomstam door mijn capriolen dichter naar het vuur was gerold. Het vuur had inmiddels de lijm van mijn voetzolen zacht gemaakt en ik realiseerde me dat ik weg moest.

Van huis uit ben ik een overlevingstype dus het zou me toch niet gebeuren dat ik zelfs een kampvuur niet kon overleven? Met alle kracht probeer ik door me af te zetten met mijn benen mijn kont van de boomstam te krijgen. Na veel pogingen lukt het me om iets verder van het vuur te komen. Liggend op mijn rug met mijn benen nogsteeds op de boomstam wacht ik af. Het vuur wordt steeds minder heet omdat ik geen brandstof meer kan toevoegen. Vechtend tegen mijn tranen want een man mag niet huilen. Ik vloek in mezelf: “waarom kan ik niet gewoon lopen, rennen en meedoen met de groep?” Het is de eerste keer dat ik moet bekennen dat ik het klote vind. De machteloosheid, kwaadheid en verdriet over deze constatering gaat over in angst want wat mij nu overkomt, kan onze groep ook overkomen. Zouden ze wel terug komen? Zitten ze nu zelf in een ziekenhuis? of misschien wel in een lokale kroeg aan een goed glas bier? Vergeten ze me? Mobiele telefoons hadden we nog niet en eerlijk gezegd heb ik ook geen flauw idee waar ik nu zit. Zouden er ook wilde dieren zijn? De stilte is adembenemend en nergens hoor ik menselijke geluiden. Alleen maar de geluiden van het bos en haar bewoners. De kou begint nu ook invloed te hebben; ik word rustiger en luister naar het kloppen van mijn hart, de sneeuw die op mijn bril spat en het spatten van het vuur, wat steeds minder wordt. De stilte en de eenzaamheid waren misschien nog wel confronterender dan het feit dat ik pijn had in mijn rug en steeds kouder en natter werd.  Mijn leven flitste voorbij. Ik denk aan al mijn vrienden die zijn overleden, vaak veel te jong en vaak in een ziekenhuisbed, in de Sint Maartenskliniek.

Je weet niet beter

Onze groepsleiding zei altijd: “als je vanaf je geboorte een handicap hebt is dat minder erg dan als je het later krijgt door ziekte of ongeluk.”  “Jij weet toch niet beter!” Dat laatste is waar. Maar ook ik droomde ervan dat ik in bomen kon klimmen en gewoon had kunnen lopen en geen korset had gehad. Dan had ik nu met de groep in een kano de rivier getrotseerd. Even liep er weer een zoute traan over mijn wangen. Hij vermengde zich met een sneeuwvolk en viel uiteindelijk in het gras. Nee, je handicap accepteer je nooit. Natuurlijk is de schok bij een ongeluk veel groter en intenser, maar de acceptatie problematiek gaat bij een veteraan als ik geleidelijker en bij iedere nieuwe levensfase loop je tegen nieuwe problemen op. Ik schrik op uit mijn gedachte want ik de verte hoor ik stemmen van mensen. Zou het de groep zijn?

Gered

Het was al aardig donker en het vuur was bijna uit. Ze zouden me toch wel terug vinden? Een half uur later ongeveer hoorde ik iemand naar me toe rennen. Het was Ton, onze expeditieleider, die uit de verte al zag dat er iets niet klopte.

Niet meer alleen

Met zijn hulp werd ik uit mijn benarde toestand gehaald en weer in mijn oude, vertrouwde rolstoel gezet. Snel werd het vuur met nieuwe brandstof voorzien en door de warmte van het vuur droogde mijn kleren op. De rest van de groep kwam er ook bij nadat ze de kano’s  hadden verzorgd. Miriam en Ton maakte de blikken erwtensoep open, deden ze in een grote pan en boven het vuur werd het warm gemaakt. Dat erwtensoep zo lekker kan  smaken. Onze verhalen werden bij het kampvuur in een groepsgesprek besproken. Het was de eerste keer dat ik zo dicht bij mijn gevoelens was geweest en nu deelde ik het ook nog met mijn groep. Ja, als dit overleven is dan weet ik nu wat er voor nodig is.

Turkse koffie

S’ avonds slapen we met zijn drieën in het tentje. De volgende morgen om 7.00 uur ontbijten we gezamenlijk. Het is nog steeds koud maar de Turkse koffie wordt steeds lekkerder. De groep besluit om te gaan abseilen. Ik durfde niet mee te doen, maar we besluiten om mij wel mee te nemen. 4 sterke mannen uit onze groep zouden mijn rolstoel, met mij er in, tillen naar het hoogste punt. De steile hellingen van de Ardennen beklimmen met een rolstoel is een overlevingstocht op zich. Mijn teamgenoten zeiden dat ik vertrouwen moest hebben en ze me niet zouden loslaten. Makkelijk kletsen…  ik wist wat er allemaal mis kon gaan en vertrouwen in de ander is mooi maar eigen regie blijft het beste. Uiteindelijk kwamen we gelukkig boven aan en ik liet mijn rolstoel naast een houten bankje zetten. Ik schoof vanuit de rolstoel over naar het groene houten bankje. Hier zat ik veiliger en steviger dan in mijn rolstoel. Het prachtige uitzicht over de hellingen van de Ardennen was adembenemend. De rest van de groep ging abseilen. De kreten van angst van de rest van de groep hoorde ik verder onder me. Op de een of andere manier deed me dat goed: ook zij kenden blijkbaar angst. Dat geeft toch weer een groepsgevoel. Ik genoot nu van de stilte. Zelfs de zon verwarmde mijn gezicht; mijn ervaring van gisteren had louterend gewerkt.

Inclusie Verenigt

Toen ik besloot om mijn eigen bedrijf te starten en me in te schrijven bij de Kamer van Koophandel realiseerde ik me dat ‘Inclusie Verenigt’ een uitvloeisel is van wat ik toen geleerd heb. 

Geef niet op. Emotie mag er zijn. Deel je emotie met anderen en geloof in het leven! 

Dialoog
 
Mari in gesprek met Mat Fraser (foto copyright EO)
 
“Als acteur kan ik mensen met een handicap een stem geven, maar tegelijkertijd word ik in de gehandicapten-ghetto gehouden”, vertelt Fraser. “Het omgaan met een beperking klinkt als iets heel individueels, maar dat is het denk ik niet”, concludeert Mari. “Het is een voortdurende dialoog met de mensen om mij heen, en dus met de samenleving. En dat maakt het tot een gedeeld dilemma voor ons allemaal – met en zonder handicap.”
 

Mari Sanders, ik ben het volledig met je eens. Ik kijk uit naar je derde en laatste aflevering waar je activisten in Europa gaat bezoeken.

 

Zorgeloos op vakantie in Twente!

Al weer enige tijd geleden kreeg ik een mailtje uit Enschede van twee heren die mij graag eens wilde spreken over inclusie, zorg, toerisme en Twente.

Mijn “kantoor” Café Anneke (Foto Ellen Spanjers)

Natuurlijk heb ik ze uitgenodigd op mijn kantoor Café Anneke in Wijchen. Inmiddels weet ik dat zaken doen in een Café een gouden greep is. Goede koffie, een lekker broodje en soms een borrel na afloop. Voordeel is dat ik Twents goed versta en de cultuur een beetje ken. Want mijn lieve vrouw Paula komt uit Glanerbrug. Regelmatig ook vakantie gehad in die omgeving die echt heel mooi is, dus keek ik uit naar het overleg met Henk en Elmer. Meteen aan het begin van het gesprek maar duidelijk gemaakt dat ook ik ondernemer ben. Het eerste adviesgesprek is gratis zolang de klant de koffie betaald  ;-).

Het doel van het gesprek was, om hun idee omtrent  toerisme voor iedereen, met mij te delen en te kijken hoe we hier in samen kunnen werken.

Inclusieconsultant

Voor mij als inclusieconsultant een boeiende gedacht zeker omdat ik in het verleden actief met dit thema bezig ben geweest op Ameland en in Friesland.

Enkele maanden na ons gesprek  is het zo ver en ben ik de samenwerking aangegaan met Twente. Natuurlijk willen we dat alle inwoners  en vakantiegangers van Twente gewoon mee kunnen doen in de maatschappij! Zeker nu de Nederlandse regering het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking heeft ingevoerd.

Inmiddels zijn er 8 geschikte zorgvakantieaccommodaties geselecteerd waar je op vakantie kunt. Samen met enkele ervaringsdeskundigen, aangevuld met mijn kennis over inclusie en toegankelijkheid, checken we de accommodaties. Maar nog belangrijker wat is er allemaal te zien en te doen in de omgeving.

Palthe Huis

Afgelopen week hebben we het Palthe Huis in Oldenzaal bezocht. Het is het woonhuis van de familie Palthe. Johannes Palthe, een predikant en grootgrondbezitter, kocht in de 18e eeuw de voormalige stadsboerderij die in de 17e eeuw was verbouwd tot een deftig woonhuis.

Netjes opgelost plezierige bijkomstigheid de deuren zijn standaard breed in deze oude huizen. (foto Dorien de Groot)

Drie generaties Palthe hebben in het Palthehuis gewoond, tot dat in 1928 de kleindochter van Johannes Palthe, Gulia Palthe, overleed en het huis een museum werd. Intussen is dit museum is al goed op weg zeker gezien de nieuwe aanbouw, waardoor ook het oude prachtige gebouw nu toegankelijk is.

Nieuwbouw inclusief rolstoeltoilet (foto Dorien de Groot)

Als je liefhebber bent van prachtig erfgoed is dit echt een aanrader.

Hier de website: https://palthehuis.nl/het-palthehuis/

Meer dan een drempeltje

Samen met Dorien de  Groot de toegankelijkheidscheck gedaan. Inclusief een rapportage met aanbevelingen en inmiddels naar het Palthe Huis verzonden. Advisering gaat natuurlijk over meer alleen over een drempeltje. Dat is het mooie van dit werk samen met de klant zoeken naar oplossingen.

Binnenkort naar Villapark Eureka in Deurningen en het ’t Borghuis in Losser

Gastvrij Twente met dank aan Danielle van der Stelt en Henk Abels. (foto Dorien de Groot)

Op basis van onze eerste ervaringen zien we veel potentie bij Oldenzaal en Twente.

Wil je zorgeloos op vakantie in Twente: kijk dan op www.zintenza.nl

 

Elmer en Henk de volgende keer trakteer ik! (foto Jan Troost)

Natuurlijk werk ik met www.inclusieverenigt.nl niet alleen in Twente maar in heel Nederland en soms in Vlaanderen bij onze Zuiderburen.

Dus zin in een lekker bakkie koffie?

 

 

 

 

 

 

#rolstoelroadmovie raakt me!

Interview met regisseur Mari Sanders

Kort geleden mocht ik een interview doen met Mari Sanders, de regisseur van #rolstoelroadmovie, in onze studio bij Salto Amsterdam.

Mari Sanders in studio AparticipatieTV Amsterdam

Ik ben altijd al geïnteresseerd geweest in echte verhalen van bijzondere mensen. Dit was tevens voor mij de reden om met Aparticipatie.nl te beginnen.

Maar deze keer was het anders.

Ik volg deze “jonge regisseur” al een tijdje op afstand. Al tijdens ons voorgesprek merkte ik dat ik bewondering had voor de wijze waarop hij tegen de draad in uiteindelijk toch regisseur was geworden. De serie die nu bij de EO wordt uitgezonden is een groot succes. De combinatie van een reisprogramma en een onderzoek hoe mensen met een handicap leven in verschillende Europese landen werkt goed. Mari is ook niet bang om de vinger op de zere plek te leggen en te laten zien hoe toegankelijkheid, misstanden en soms handelingsverlegenheid in Europa gelijke kansen van mensen met een handicap in de weg staan. Maar ook hoe we nog vaak als medisch probleem worden gezien en nog te weinig als emancipatiebeweging.

Groot publiek

Mari zijn natuurlijke uitstraling in combinatie met zijn doorzettingsvermogen en heel belangrijk zijn humor maken het voor een groot publiek plezierig om naar te kijken. Zeker omdat het over Europa gaat en we in Nederland nog vaak denken dat het bij ons goed geregeld is. Zijn visie deel ik. Ik geef toe: ik ben inmiddels 2 keer zo oud als hij, maar tijdens ons gesprek in de studio voelde het toch een beetje of ik mezelf hoorde praten. Ik heb overigens zelf een keer als figurant mee gedaan in zijn korte film ‘Ontwaakt’. Iets wat ik normaal niet zo heel snel zou doen maar wat achteraf weer een top ervaring was.

Soms gaat het ook goed

Gelukkig heeft hij ook goede voorbeelden gevonden zoals Barcelona waar de Burgemeester gebruik heeft gemaakt van de Olympische spelen om Barcelona toegankelijk te maken. En in Zweden waar ze echt geloven dat mensen gelijke rechten hebben en de mensen daar ook de kansen voor bieden. 

mari in gesprek over onderwijs
Mari met de Italiaanse middelbare scholiere Bana en haar ‘speciale docent’ Marina. (Foto copyright EO)

Songfestival

Volgend jaar krijgen we het Songfestival in Nederland. De Burgemeester van de stad die dit krijgt toegewezen en de omroepen krijgen nu de kans om Barcelona te evenaren en het VN-Verdrag handicap als uitgangspunt te nemen. Advies inwinnen? Ik ben in te huren! Neem contact met me op. Zie: www.inclusieverenigt.nl

Mijn droom

Toen ik 14 was had ik ook een droom: ik wilde de wereld veranderen. Gehandicapten zaten toen nog op internaten en op Mytylscholen. Het gevecht om te emanciperen was nog maar net begonnen en ik wilde integreren. Een eigen huis, een vrouw, een baan en gewoon midden in de samenleving wonen net als iedereen. Omdat er nog geen opritje bij de stoep lag moesten we vechten om ieder gebouw. Ik kon geen stage krijgen toen ik Maatschappelijk werk wilde gaan doen. Na de MBO wilde ik HBO doen maar dat mocht niet van het GAK. Ik zou toch geen werk krijgen. Toen ik hoorde dat ook Mari moest vechten om zijn droom te verwezenlijken knapte er iets in me. Dat iemand als Mari bijna één generatie jonger als ik nog steeds een zelfde gevecht moest voeren, zeker in de periode dat hij op de Mytylschool zat, vond ik stuitend.

Interview met Mari Sanders bij AparticipatieTV

Uiteindelijk is het ons allebei gelukt onze droom verwezenlijken. Ik hoop dat veel mensen uit deze serie de moed en inspiratie vinden om door te gaan. Want deze serie laat zien dat we ook in Nederland nog wat te doen hebben. Misschien idee voor nieuwe serie?

Dus allemaal kijken: 22 en 29 mei NPO 2 om 20.25! 

 

Broeders en zusters vergeef me!

Disability activist

Er wordt gefluisterd dat ik een “disability activist” zou zijn en dat ik lid zou zijn van de beweging voor gehandicaptenrechten. Dit is een wereldwijde sociale beweging om gelijke kansen en gelijke rechten voor alle mensen met een handicap te waarborgen. In dit tijdsgewricht, waar activisme als negatief wordt gezien en vaak extremistisch, wil ik mijn visie met jullie delen.

Ik voel de behoefte om te biechten

ADAPT

Katholiek internaat

Ondanks dat ik Hervormd opgevoed ben, ben ik in 1971 in een Katholiek internaat terecht gekomen. De Congregatie dochters van Maria en Joseph (in de volksmond de Zusters van de Choorstraat ) hadden de Sint Maartenskliniek gerealiseerd. Op mijn 12e ben ik hier terecht gekomen.

De kapel Maartenskliniek

Een internaat waar ik samen met nog 120 andere jongeren met een handicap kwam te wonen. Afgesloten van de samenleving. Letterlijk met een hek eromheen. Al vanaf de eerste dag dat ik er woonde voelde ik dat het niet oké was. Mensen met een handicap in apartheid laten opgroeien is fout. Dit gevoel werd versterkt toen ik lid werd van de Actiegroep Integratie Gehandicapten, en toen ik een document van de VN in handen kreeg over mensenrechten en handicap wist ik het zeker. Ik zou me gaan inzetten voor de gehandicaptenbeweging. Mijn doel was om het internaat tot de laatste steen af te breken. Niet omdat ik het niet in mijn zin had bij de Zusters, de groepsleiding en mijn medebewoners. Maar omdat ik tot in het diepst van mijn vezels geloofde dat we moesten integreren in de samenleving. Tijdens mijn eerste demonstratie bij Cultureel Centrum de Lindenberg en in 1980 de bezetting van de Lindenberg wist ik dat actie een van de middelen was om beweging te krijgen in vaak vastgeroeste structuren.

Opleiding

Zelfs bij de keuze voor mijn opleiding heb ik me hierdoor laten inspireren. Als revalidant merkte ik dat ondanks dat ik samen met een actiegroepje binnen het internaat probeerde zaken te veranderen, ik geen poot aan de grond kreeg. 

kaft boek politiserende hulpverlening
Kaft boek Bert de Turck politiserende hulpverlening

Het boek ‘Politiserende hulpverlening’ van Bert de Turck gaf voor mij de oplossing. Een individueel probleem heeft ook bijna altijd een sociaal en economische achtergrond. Buiten de ondersteuning van het individu kan de hulpvrager zélf ook iets proberen te veranderen aan de maatschappelijke omstandigheden.

Ik geloofde in een samenleving waar iedereen dezelfde rechten had of je nu een handicap had of niet. Al jong nam ik het besluit om hier mijn levenswerk van te maken. Actie is daar een van de middelen voor. Nijmegen was en is nog steeds een linkse stad en in de jaren zeventig was er ook een soort van ‘wij-gevoel’. Ik werd lid van de werkgroep ‘nieuwe levensstijl’ opgezet door een Priester waar groepen zoals Winawan (Surinaamse beweging), het COC, de vrouwenbeweging en diverse minderheidsgroepen gezamenlijk optrokken vanuit de gehandicaptenbeweging (Werkgroep Integratie Gehandicapten). Samen voorlichting geven op scholen en de politiek proberen te beïnvloeden. Hier realiseerde ik me dat we met mensenrechten breed moeten werken. Maar ook dat ik voor mezelf een keuze moest maken om me er 100% voor in te zetten.

De echte ommekeer

De eerste schooljaren in mijn jeugd de jaren zestig woonde ik in Dordrecht, ging ik naar een gewone Gereformeerde school en woonde in een arbeiderswijk tussen alle “gewone” mensen.

Klassen foto Groen van Prinstererschool 1964 (Sta er niet op lag in ziekenhuis)

Tot het moment in 1966 dat alle kinderen met een handicap van de ‘gewone’ scholen werden afgehaald en werden overgebracht naar de net nieuwe Mytylscholen (1966). Weg uit de “gewone” wereld. Ik denk nu dat dát moment de ommekeer is geweest. Ik werd niet alleen gescheiden van mijn lopende vrienden uit de klas maar ik ben daardoor ook contacten kwijt geraakt in mijn buurt.

Mijn doel

Na mijn opleiding heb ik vaak binnen de belangenbehartiging mogen werken op lokaal, provinciaal, landelijk en Europees niveau.

Ik heb veel verschillende functies mogen bekleden van activiteitenbegeleider tot voorzitter/extern directeur bij de CG Raad. Van coördinator wijkcentrum tot voorlichter op scholen. Als middel: politieke lobby, persvoorlichting, debatten, artikelen, lezingen, theater en film. Maar ook infiltreren in belangrijke adviesorganen. En ik geef toe: soms ook ludieke acties zoals met Terug naar de bossen en bij Makkers Unlimited.

Maatschappelijk ondernemer

Nu ben ik op mijn 61ste jaar maatschappelijk ondernemer met nog steeds dezelfde drive. Als moderator, inleider en filmer kom ik nu aan mijn inkomen. Wil je een grijze muis? dan moet u niet bij mij zijn.

Jan naast lijkkist theater
Activist tot in de kist

Ik geloof nog steeds in een samenleving voor iedereen en in een stukje van mij huist nog steeds een activist. Ik vrees dat dat zal blijven tot in de kist.

Mocht ik ooit iemand voor de schenen of tegen de hakken hebben gereden: Ik bied bij deze u mijn nederigste excuses aan.

Theatergroep Aaibaarheids factor 10 .De biecht

Na deze biecht kan ik weer verder met datgene te doen wat nodig is.

Heeft u interesse in een moderator/spreekstalmeester of een lezing over het VN Verdrag en de historie van de gehandicaptenbeweging? Neem dan gerust contact op.

Jan Troost

www.inclusieverenigt.nl

jan@inclusieverenigt.nl

0651384569

 

Gastblog Alexander Grassi: Bewindvoering onder hoog BTW tarief absurd!

Politiek gaat ook om praktische oplossingen en logische nadenken.

tekening hoe de overheid mensen met schulden nog verder uitkleed.
Tekening Jochem Galema

Jan vraagt mij soms, “Alexander jij bent politiek actief, nietwaar. Als jij een maatregel zou mogen nemen ?

“Alexander: “Actief betekent niet dat ik iets te zeggen heb, maar ik mag wel iets vinden “

“ Het is toch van de zotte dat op beschermingsbewind  onder het hoge BTW valt. Daarom mijn oproep aan de Nederlandse pers”

Wie roept de Staatssecretaris op het matje?

“Leuker kunnen we het niet maken, makkelijker wel

Ik denk dan Geachte heer Menno Snel doe dat dan ook. Het kan iedere vrijdag tijdens de ministerraad worden afgetikt.

Den Haag  Staatssecretaris financieren Menno Snel

U zegt: ‘In het regeerakkoord zitten een hoop maatregelen, waarvan ik vind dat het hoog tijd is dat we ze nemen, omdat ons land er beter van wordt. Zoals die op het gebied van btw. Schaf alstublieft  per direct de btw op beschermingsbewind af. Belasting Toegevoegde Waarde en dan ook nog het hoge tarief.

Commercieel beschermingsbewind is geen gezonde bedrijfstak.. Als beschaafd land moet je dit niet willen. Hier moet direct een einde aan komen, maar ja we hebben nu éénmaal richtlijnen en WETTEN.

Wet wijziging curatele, beschermingsbewind en mentorschap

Geldend van 01-01-2015 t/m heden

Artikel V

Curatoren als bedoeld in artikel 383, zevende lid, bewindvoerders als bedoeld in artikel 435, zevende lid, en mentoren als bedoeld in artikel 452, zevende lid, van Boek 1 van het Burgerlijk Wetboek, die voor het tijdstip van inwerkingtreding van artikel I, onderdelen E, P en AA, zijn benoemd, hebben tot twee jaar na dat tijdstip de gelegenheid om aan de in genoemde bepaling bedoelde kwaliteitseisen te voldoen.

Kamervragen

Want bijvoorbeeld ook de vragen van de leden Jasper van Dijk en Van Nispen (beiden SP) aan de Staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de Minister voor Rechtsbescherming over “schuldenaars onder schrikbewind (ingezonden 14 mei 2018)” laten zien dat het commercieel beschermingsbewind een probleem, maar dat de oplossing niet a la minute op tafel ligt.

Dus de bewindvoerder kan rustig doorgaan.

Vervolgens is de trieste conclusie dat er een explosieve groei is geweest van het aantal Nederlanders dat onder bewind wordt gesteld. Het financiële lot van 242 duizend Nederlanders ligt nu in handen van private bewindvoerders. De kosten voor gemeenten rijzen de pan uit. Ook de rechtspraak gaat gebukt onder het grote aantal zaken. Is de conclusie van platform voor onderzoeksjournalistiek Investico en Nieuwsuur op basis van onderzoek dat zij deden voor onder andere De Groene Amsterdammer.

Dit kan niet de bedoeling zijn!

Commercieel beschermingsbewind bij mensen die bijna geen cent te makke hebben gaat dus over veel geld. Schrik niet: 500.000.000 (500 miljoen is een voorzichtige schatting).De branche zal vechten tegen iedere poging hun beschikking af te nemen dus dat zal helaas wel enige tijd duren,

Wat Menno wel direct in gang kan zetten is het afschaffen van de Belasting Toegevoegde Waarde, dat is heel eerlijk want commercieel beschermingsbewind bij mensen die niets hebben heeft nul komma nul toegevoegde waarde.

Foto Alexander Grassi

Alexander Grassi is lid van de VVD en actief in Amsterdam.

Initiatiefnemer medische bijsluiter

Samen met Jan Troost initiatiefnemer voor AparticipatieTV Amsterdam

Amsterdam, 10 mei 2019

AparticipatieTV volgt Minister van Gehandicaptenzaken

Vandaag redactieoverleg gehad met Alexander Grassi, mijn collega bij Salto Amsterdam waar we met AparticipatieTV maandelijks een uitzending hebben. We gaan de ontwikkelingen rond de kandidatuur van de Minister van Gehandicaptenzaken volgen.

Opname in de kantine
Opname voorafgaand aan het sollicitatiegesprek.

Veel van mijn lezers wil ik bedanken voor jullie enthousiaste steun toen ik me kandidaat stelde voor Minister van Gehandicaptenzaken, de nieuwe functie bij de KRO-NCRV. Het was leuk om door de eerste ronde te komen en de sfeer te proeven. Ik moet zeggen dat de Ministers stoel goed zat. Én de koffie was er overigens prima, wat toch een belangrijke voorwaarde is als je deze belangrijke post moet gaan vervullen.

Gereserveerde parkeerplaats

Omdat ik mijn bus niet in de parkeergarage kon zouden ze een gehandicaptenparkeerplaats reserveren. Maar toen ik aankwam stond er een zwarte Citroën Berlingo geparkeerd. Gelukkig kon ik mijn bakbeest kwijt bij het mooie Gemeentehuis van Hilversum, een flink eind verder weg. 

Gemeentehuis Hilversum
De KRO-NCRV studio zag ik nog net Rick weg rijden.

 

 

 

 

 

 

 

Rick Brink

Tot mijn verrassing zag ik Rick Brink van de parkeerplaats wegrijden toen ik puffend en zwetend bij de in gang van het gebouw aan kwam.  Zo wist ik meteen wie één van mijn tegenkandidaten was! Rick is een aardige vent die ik ooit heb mogen interviewen voor onze Vereniging Osteogenesis Imperfecta. Een echte CDA man en inmiddels 1 van de kandidaten die door is naar de volgende ronde. 

De andere kandidaten

Binnen aangekomen zag ik Christel Verbogt en ik had al vernomen dat Amber Bindels van ‘Wij Staan OP’ zich ook kandidaat gesteld had. Ik wist meteen, als zulke kanjers mee doen wordt het nog een boeiende battle. Maar 120 kandidaten die van mening zijn dat er echt iets moet verbeteren aan de positie van mensen met een handicap zegt ook wel iets over de situatie van ons land na jaren van bezuiniging. Na een pittig sollicitatiegesprek en nog even een kort interview op de Ministers stoel mocht ik weer naar huis.

In de kantine kwam Dede Simons even langs om samen met mij een broodje te eten. Na de maaltijd kwamen we Lucille Werner tegen. Lucille is de initiatiefnemer van dit programma, die ik nog kende uit de tijd dat ze de Mis(s) Verkiezing deed. En ja, voor de kenners, ik heb  zelfs een keer mee gedaan met Sterren LINGO.

Lucille Werner

DE negen kandidaten! (de 10e moet vast nog komen?) die door zijn naar de volgende ronde.

Op naar de volgende uitdaging

Met AparticipatieTV gaan we het proces volgen en wij wensen dan ook alle kandidaten ontzettend veel succes en plezier.

Van Vlaanderen tot Nederland volgen wij het nieuws met AparticipatieTV

Wat ga ik nu doen?

Verder met “koken met Troost” en als moderator het land in met Inclusie Verenigt.

Dus voor iedereen die nu denkt dat ik met pensioen ga… Dat gaat nog niet gebeuren! 
Ik ben al weer op pad! 

Koken met Troost komt naar u toe deze zomer!

Gastblog Nina Littel: Historisch onderzoek LHBTers met handicap

Historisch onderzoek naar LHBTers met een handicap: oproep voor interviews

  In de jaren zeventig van de twintigste eeuw groeide het aantal organisaties en initiatieven voor homoseksuele mannen en lesbische vrouwen intensief, en een heuse ‘homobeweging’ kwam op de been, waarbij en waarbuiten ook een grote hoeveelheid lesbische initiatieven bestonden.

Europees congres over homoseksualiteit en handicap. (foto Gon Buurman)

Dit gebeurde in zowel Nederland, als het Verenigd Koninkrijk, en beide bewegingen stonden ook in contact en werden door elkaar beïnvloed. Op hetzelfde moment floreerde er in het Verenigd Koninkrijk een gehandicaptenbeweging, die vocht voor de rechten en emancipatie van mensen met een handicap. Hoewel Nederland organisaties en initiatieven voor mensen met een handicap kende, is het moeilijk om op hetzelfde niveau te spreken van een ‘gehandicaptenbeweging’. Ondanks dat was er wel activisme, en streden er mensen op dit gebied.

Gedurende de late jaren zeventig en de jaren tachtig begon de beweging te diversifiëren, en ontstonden er ook specifieke groepen, bijvoorbeeld een groep voor lesbische vrouwen van kleur. In de jaren tachtig ontstond er ook aandacht voor lesbische vrouwen en homoseksuele mannen met een handicap, hoewel in Nederland deze aandacht begon vanuit de ‘gehandicaptenwereld’, zoals men dat zelf noemde. De SOG-groep van de Gehandicaptenraad richtte bijvoorbeeld een Homoseksualiteit en Handicap werkgroep op. Dit intensiveerde in de jaren negentig, met meer initiatieven en een heus Europees congres over homoseksualiteit en handicap.

Europees congres over homoseksualiteit en handicap.

De onderzoeker Nina Littel

Mijn naam is Nina Littel, en ik volg de research master Geschiedenis, aan de Universiteit Leiden. Voor mijn scriptie onderzoek ik dit fenomeen; de geschiedenis van LHBTI-ers met een handicap in Nederland en Groot Brittannië, in de jaren zeventig, tachtig en negentig. Hierbij ben ik geïnteresseerd in hoe LHBTI-ers met een handicap zich verhielden tot de bestaande homo en lesbische beweging, en tot de gehandicaptenwereld. Ik ben geïnteresseerd in gevoelens van inclusie en exclusie, toegankelijkheid  en mentaliteit. Daarnaast onderzoek ik de initiatieven die genomen werden door LHBTI-ers met een handicap om groepen, informatie of activiteiten voor hun eigen doelgroep te ontwikkelen, en de beweegredenen daartoe.

Voor dit onderzoek maak ik dankbaar gebruik van het bestaande archiefmateriaal, maar deze heeft ook gebreken. Zo zijn alle bronnen gecentreerd rondom lesbiennes en homo mannen met een handicap, maar worden trans mensen met een handicap niet genoemd. Bovendien duidt het archiefmateriaal weliswaar aan dat er initiatieven waren rondom het onderwerp homoseksualiteit en handicap, maar ben ik ook benieuwd naar de impact van deze initiatieven op LHBTI-ers met een handicap zelf.

Hierom zou ik heel graag spreken met mensen uit deze doelgroep; LHBTI-ers met een handicap, die actief waren in de jaren zeventig, tachtig en negentig.

Hoe ervaarden zij de bestaande initiatieven, of het gebrek daaraan?

Hoe voelden zij zich binnen de bestaande LHBTI-beweging, en binnen de gehandicaptenwereld?

Valt u binnen deze doelgroep, en heeft u interesse om met mij hierover in gesprek te gaan, mail dan alstublieft naar nina.littel95@gmail.com!

Ik hoor heel graag jullie verhalen.

Hartelijk dank aan Jan Troost dat ik zijn website en facebook mocht gebruiken voor deze oproep, hartelijk dank aan IHLIA dat ik hun buttoncollectie mocht gebruiken, en hartelijk dank aan Gon Buurman dat ik gebruik mocht maken van haar foto’s.

Button uit de IHLIA-buttoncollectie, waarop in Amerikaanse Gebarentaal het woord ‘DYKE’ uitgespeld wordt.
Button uit de IHLIA-buttoncollectie, waarop handgeschreven ‘deaf lesbian’ staat, met een achtergrond van blauwe stippen.
Een gele button uit de IHLIA-buttoncollectie, met daarop een handgetekende rolstoel, waarboven de tekst ‘rol pot’ staat.

 

 

 

 

 

 

       
       
 

 

Gastblog Kees van den Broek: “Mensen ‘daar’ weten toch niet beter?”

Beter weten

“Mensen ‘daar’ weten toch niet beter?” Een terloopse opmerking bij ons vertrek begin augustus vorig jaar. 

Na de laatste update Amanyi, ‘hoop’ van februari jl. kregen we als feedback nogal eens de opmerking “eerlijk verhaal, maar het valt kennelijk allemaal niet mee”. En inderdaad, heel wat dingen liepen anders dan gepland. Een terugblik nu we na een tweede periode van 3 maanden in Uganda op het punt staan weer naar Nederland te gaan. 

Handicaps zijn er in alle soorten en maten. Revalidatie is een optimistisch vak, omdat je altijd werkt aan iets dat beter moet kunnen. Bij sommige handicaps is dat resultaat duidelijker dan bij andere. Een klompvoet, een amputatie of een vergroeiing is grotendeels te corrigeren of functioneel oplosbaar. Het zijn daarbij vooral de persoonlijke- en omgevingsfactoren die bepalend zijn hoe mensen met hun handicap verder leven.

STEP (Support Tools Enabling Parents), de pilot waaraan ik een jaar heb meegewerkt, is gericht op kinderen met een hersenbeschadiging die altijd afhankelijk zullen blijven van hun familie. In Afrika zijn nauwelijks overheidsstructuren om deze groep te steunen: geen thuiszorg, PGB of ophaalbusjes voor kinderdagopvang.

Handicap individueel probleem

Het hebben van een handicap wordt hier niet als een solidair maatschappelijk – maar als een individueel probleem gezien. Dit leidt tot uitsluiting en armoede. Lobby om overheden te bewegen hierin hun verantwoordelijkheid te nemen is daarom belangrijk. Ondanks prachtig geformuleerde wetten gebeurt er in de praktijk echter meestal niet veel.

Bij STEP zijn het de ouders van kinderen met een hersenbeschadiging die het maar zelf moeten zien op te lossen. Zoals overal ter wereld willen ze het beste voor hun kind. Deze ouders voelen zich door de continue zorgvraag vaak een gevangene in eigen huis. Schaamte en depressie overheersen. De omgeving is te vaak afwijzend. Wat is het nut van dit leven?

STEP heeft een pakket ontwikkeld voor veldwerkers, met trainingsmateriaal, een App, WhatsApp groepen en een website. Veldwerkers gebruiken dit pakket om ouders en kinderen met een hersenbeschadiging in de thuissituatie beter te kunnen ondersteunen. Veldwerkers zijn de belangrijkste schakel voor de uitvoering van revalidatieprogramma’s in de community. Hersenbeschadiging wordt gezien als een zeer moeilijke doelgroep binnen deze programma’s. Toch geldt ook hier dat revalidatie een optimistisch vak is.

Wereld van verschil!

Het is namelijk een wereld van verschil wanneer je als ouder weet wat oorzaak en prognose is, wanneer je je kind kunt voeden zonder dat hij zich steeds verslikt of ondervoed is, wanneer je je kind niet altijd hoeft te dragen of alleen achter hoeft te laten in je huis, wanneer je kind naar buiten kan met een aangepast hulpmiddel, wanneer je kind kan zitten in plaats van altijd op de grond te liggen, wanneer je weet hoe je kunt communiceren. En dit alles is uiteraard ook een wereld van verschil voor het kind zelf.

Veldwerkers bezoeken de ouders en hun kind regelmatig. Met de kennis van het STEP-pakket kunnen ze ouders nu informatie geven en coachen in praktische vaardigheden voor dagelijkse activiteiten als zitten, voeding en verzorging. Of ze verwijzen door naar artsen, met name vanwege epilepsie.

Last but not least: de veldwerker brengt moed en hoop, ‘Amanyi’. Een veelzeggende quote van een ouder: ‘mijn kind weet niet dat het een hersenbeschadiging heeft, ik weet het ieder uur van de dag’.

Een verbetering van de ‘Kwaliteit van Leven’ (de hoofddoelstellig van STEP) begint daarom bij de ouders: als in het vliegtuig bij een calamiteit de zuurstofmaskers naar beneden komen, moet eerst de volwassene het masker opzetten, pas daarna kun je je kind helpen’.

Al is de situatie moeilijk en valt er revalidatie-technisch gezien niet zoveel te verbeteren, het is belangrijk voor ouders uitleg en praktische adviezen te krijgen. Te ervaren dat ze er niet alleen voor staan, dat het isolement doorbroken kan worden en er nieuwe kansen komen.

Irakooze hoe zijn leven verbeterde.

Een goed voorbeeld om dit te illustreren is het verhaal van Irakooze. Als we daar in augustus vorig jaar voor het eerst op bezoek komen zien we een moeder die geen idee heeft wat er toch met Irakooze aan de hand is. Vanwege eenzijdige voeding is Irakooze verzwakt en daardoor vaak ziek.

Irakooze met zijn moeder

De moeder van Irakooze moet om te overleven op het land werken bij mensen die haar inhuren voor omgerekend € 0,75 per dag. Voor haar onderkomen betaalt ze € 5 huur per maand. Ze neemt Irakooze op haar rug mee naar het land, graaft daar een kuil om hem in te leggen. Irakooze huilt veel. Veel liever wil hij op haar rug gebonden worden, maar dat is te zwaar tijdens het werk.

Het gezin bestaat uit moeder en 3 kinderen. De man des huizes is verdwenen. ‘Zo’n kind kan niet van mij zijn’. De houding van mensen uit het dorp is dubbel. Soms waardering dat ze het allemaal volhoudt, maar vooral cynisme en geroddel over vermeende schuld en kwade geesten. Ze zegt geen vrienden te hebben, alleen mannen proberen contact te maken maar die houdt ze maar liever verre van zich.

Veldwerker maakt het verschil

Wanneer we in maart 2019 opnieuw komen vinden we een andere moeder en een ander kind. Irakooze ziet er goed uit, is levendig. De veldwerker heeft haar werk goed gedaan. De moeder begrijpt nu de oorzaak van de handicap en weet wat ze kan doen, de voeding is verbeterd en er is een aangepast zithulpmiddel.

Irakooze is veel actiever en er wordt nu van stokken een loopbrug achter het huis gemaakt zodat hij daar kan gaan oefenen. Omdat Irakooze te zwaar wordt is een rolstoel aangemeten. Samen met de veldwerker is een plan uitgewerkt om ander werk te gaan doen. Ze wordt lid van een oudergroep en zal getraind worden om gefrituurde voedselproducten te verkopen op de markt. ‘Ik droom ervan geen rugpijn meer te hebben en nooit meer een schop aan te raken..’

De moeder van Irakooze weet hoe het beter kan. Met een eerlijke kans doet ze het zelf.

Kees van den Broek                                                                     (oud directeur Lilianefonds)    April 2019

Na een tweede periode van 3 maanden zit het werk in Uganda er half april op. We kijken er met veel voldoening op terug. Het was voor het welslagen van deze pilot belangrijk om dit samen met Mieneke te kunnen doen,  ik zou sowieso nooit een half jaar alleen van huis weg willen gaan… In mei/ juni volgt voor mij nog een periode van veldwerk in Kameroen, daarna zullen onderzoekers eind juni een kwalitatief onderzoek doen en in juli volgt tenslotte nog een eindevaluatie; op 26 september worden tijdens een eindsymposium  de resultaten gepresenteerd en daarna zal het Liliane Fonds besluiten op welke manier deze aanpak verder doorontwikkeld wordt.

 

 

 

 

Gaan Provinciale Staten Gelderland aan de slag met het VN Verdrag?

Op 28 maart, 14:30, voorafgaand aan de eerste bijeenkomst van de nieuwe Provinciale Staten, heeft Inclusie Verenigt i.s.m. Zorgbelang Inclusief en met steun van Ieder(in) een Manifest overhandigd aan de Commissaris van de Koning John Berends.

Deze Organisaties van mensen met een beperking  roepen het College van Gedeputeerde Staten en alle nieuwgekozen Statenleden  op om de komende jaren voorrang te geven aan de realisatie  van het VN-verdrag  Handicap                           

 

                logo lijkt op vn verdrag symbool                                              

 

 

Het Manifest roept op om het VN-verdrag Handicap na te komen in alle toekomstige provinciale beleidsplannen. Het VN-verdrag is door de regering op 14 juli 2016 geratificeerd. Het Rijk en de gemeenten zijn begonnen met de uitvoering van het verdrag. Nu de provincie nog.

Wij roepen de provincie Gelderland op  om koploper te worden  op dit gebied, een voorbeeld voor andere provincies. Gelderland heeft een lange historie als het gaat om opvang en ondersteuning van mensen in instellingen en internaten. Tegenwoordig leven veel mensen met een beperking in de maatschappij. Het VN-verdrag laat zien hoe het meedoen van mensen met een beperking op alle fronten mogelijk gemaakt kan worden. Om de provincie behulpzaam te zijn hebben Zorgbelang Inclusief en Inclusie Verenigt samen met een aantal VN-ambassadeurs de VN Receptenkaarten ontwikkeld. Daarnaast zullen we door verschillende filmpjes in de serie Koken met Troost de bewustwording versterken dat we het samen moeten doen.

Ook al tijdens de Provinciale verkiezingen hebben we aandacht gegeven aan de Provinciale Verkiezingen.

 

MANIFEST Provincie Gelderland en het VN Verdrag.

Aangeboden door: onze VN Ambassadeurs Yvonne Hofman en Yvon van Geel namens Zorgbelang Inclusief, Ieder In en Inclusie Verenigt aan de Voorzitter van de Gelderse Staten Johan Berends.

 

Op 14 juli 2016 heeft de Nederlandse staat het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Beperking (vanaf nu: VN-verdrag) officieel erkend. Hierin staat welke rechten mensen met een beperking hebben. Volgens het VN-verdrag moeten mensen met een beperking net zo goed aan de samenleving mee kunnen doen als mensen zonder beperking. Mensen met een beperking hebben het recht om beslissingen te nemen over hun eigen leven.

 Het ministerie van VWS werkt hard om het project “Onbeperkt meedoen” een plaats te geven. Zij willen dat het verdrag binnen de eigen werkterreinen wordt gebruikt. In het project “Iedereen doet mee” zijn ook gemeenten aan de slag gegaan met lokale inclusie agenda’s. Ook de provincie heeft een belangrijke rol in de uitvoering en toepassing van het VN-verdrag op de terreinen waarvoor zij bestuurlijk verantwoordelijk is.

 Agenda voor plan van aanpak

De ondertekenaars dagen de Provincie Gelderland uit om als eerste provincie – samen met mensen met een beperking – een agenda te maken. Hierin staan de onderwerpen en belangrijkste punten voor een planmatige, meerjaren aanpak voor de toepassing en uitvoering van het VN Verdrag. Wij denken graag met u mee!

 Voor wie is het verdrag bedoeld

In Nederland leven ruim 4 miljoen mensen met een beperking. Dit kan ook een chronische ziekte zijn, die invloed heeft op het dagelijkse leven. Om een idee van de aantallen te geven:

  • 1,7 miljoen personen met een lichamelijke beperking door een fysieke beperking en/of chronische aandoening;
  • 1,5 miljoen mensen die laaggeletterd zijn;
  • 1,3 miljoen doven en slechthorenden;
  • 316 duizend blinden en slechtzienden;
  • 281 duizend personen met ernstige psychische aandoeningen;
  • 142 duizend personen met een (licht) verstandelijke beperking.

* Deze cijfers zijn deels overlappend en gebaseerd op schattingen van CBS, WRR, SCP en Microsoft en worden ook door de Nederlandse overheid gehanteerd.

 

Welke thema’s horen in ieder geval in het plan van aanpak

Bereikbaarheid en openbaar vervoer (VN-verdrag Artikel 20, persoonlijke mobiliteit)

Provinciale Staten van Gelderland nemen alle effectieve maatregelen om de persoonlijke mobiliteit van mensen met een beperking te waarborgen. Zij houden rekening met de grootst mogelijke mate van zelfstandigheid.

 Culturele infrastructuur en cultureel erfgoed (VN-verdrag Artikel 30, deelname aan het culturele leven, recreatie, vrijetijdsbesteding en sport)

Provinciale Staten van Gelderland erkennen het recht van personen met een beperking op voet van gelijkheid met anderen deel te nemen aan het culturele leven. Zij nemen daarvoor alle passende maatregelen

 Economie (VN-verdrag Artikel 27, werk en werkgelegenheid)

Provinciale Staten van Gelderland erkennen het recht van personen met een beperking op werk, op voet van gelijkheid met anderen. Dit is het recht op de mogelijkheid in het levensonderhoud te voorzien door middel van in vrijheid gekozen of aanvaard werk op een arbeidsmarkt. In een open werkomgeving, waarbij niemand wordt uitgesloten. Deze werkomgeving is toegankelijk voor personen met een beperking. De Staten waarborgen en bevorderen de verwezenlijking van het recht op werk. Dit geldt ook voor personen die beperkt worden tijdens de uitoefening van hun functie. Zij doen dit door het nemen van passende maatregelen, zoals wetgeving

 Passende woonsituatie (VN-verdrag Artikel 19, zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij)

Provinciale Staten van Gelderland nemen de woonbehoeften van mensen met een beperking mee in de plan- en besluitvorming over woningbouw.

 Veiligheid van de inwoners bij calamiteiten (VN-verdrag Artikel 11, Risicovolle situaties en humanitaire noodsituaties)

Provinciale Staten van Gelderland nemen alle nodige maatregelen om de bescherming en veiligheid te bieden aan personen met een beperking in risicovolle situaties. Hieronder vallen het internationale humanitaire recht en internationale mensenrechtenverdragen. Dit geldt ook voor gewapende conflicten, humanitaire noodsituaties en natuurrampen.

 Toegankelijkheid van goederen en diensten, waaronder fysieke, digitale informatie-toegankelijkheid en bejegening (VN-verdrag Artikel 9, toegankelijkheid)

Provinciale Staten van Gelderland nemen toegankelijkheid mee als duurzaamheidscriterium in al haar werkzaamheden en verantwoordelijkheden.

Deelname aan het politieke en openbare leven (VN-verdrag Artikel 29, participatie in het politieke en openbare leven)

Mensen met een beperking moeten hun rechten en mogelijkheden op voet van gelijkheid met anderen uit kunnen oefenen. Zo moet bijvoorbeeld informatie over verkiezingen zoals Provinciale staten en Waterschappen, op een voor iedereen toegankelijke en begrijpelijke wijze beschikbaar zijn.

Samenhang met Vitaal platteland

De positie van mensen met een beperking is ook belangrijk bij de agenda Vitaal platteland. Door het VN-verdrag hierin mee te nemen bij de duurzaamheidscriteria versterken beide agenda’s elkaar. Een voorbeeld is het regionale vervoersaanbod. Dit is ook voor mensen met een beperking van enorm belang bij het kunnen (blijven) leven in landelijk gebied.

Met dank aan Yvon van Geel voor de tekst vertalen in eenvoudige taal

 Wordt de Provincie Gelderland Koploper Provincie VN verdrag? Wij gaan ervoor.

U ook?

Voorlezen in de bibliotheek!

Ik ben gevraagd als oud-Nijmegenaar om mee te werken aan het voorleesproject Kleurrijke Verhalen.

Jan in gesprek met inwoners Amsterdam
Conferentie niet mopperen maar opperen Amsterdam 2013

Dit project is voortgekomen uit een initiatief in Amerika om kennis te maken met de diversiteit van onze samenleving. Voorlezen aan kinderen door kleurrijke mensen. Dat de bibliotheek mij heeft gevraagd vind ik een compliment, want dat suggereert toch dat ze me in Nijmegen nog steeds kleurrijk vinden!

Het idee om jonge kinderen in contact te brengen door o.a. drag queens komt uit 2015. Een Amerikaanse moeder wilde haar zoontje toen meer leren over genderdiversiteit en bedacht de voorleesuren in de klas. Wat begonnen is in de Verenigde Staten, is nu ook in het Verenigd Koninkrijk en Nederland te vinden. Ik vind het een geweldig initiatief om de diversiteit van onze samenleving al op jonge leeftijd onder de aandacht te brengen.

Hoe jonger hoe beter!

Kinderen hebben nog geen vooroordelen en stappen gewoon op je af. Zo vragen ze in alle openheid waarom ik niet kan lopen, een dikke schoen heb en zeggen “wat bent u een klein mannetje” of dat ik op Jerommeke uit Suske en Wiske lijk.

stripfiguur
Jerommeke (stripfiguur Suske en Wiske)

 

(Foto Joke Visser)

 

 

 

 

 

 

 

Kom naar de bieb!

Ik was verrast dat dit initiatief weerstand opriep. De bibliotheek vertelde mij dat een eerdere voorleesbijeenkomst van mijn collega voorlezer drag queen Marcella was afgelast omdat er een demonstratie was van een groep jongeren die van mening waren dat je kinderen niet mocht blootstellen aan onze kleurrijke samenleving.

Deze discussie was helemaal aan me voorbij gegaan, moet ik zeggen. Maar, ik geloof in een samenleving voor iedereen. Dus, Marcella: ik vind het een eer om samen met jou de kinderen voor te lezen. De bibliotheek stuurt me een paar kinderboekjes, waar ik zelf een keuze uit mag maken. Nou, ik ga thuis vast oefenen.

De jongeren die de vorige keer demonstreerden kom ik ook graag een keer voorlezen. De Krokodillenbende is echt een aanrader.

Vind jij ook dat voorlezen van belang is voor je kind en ben je met mij van mening dat diversiteit en ontmoeting voor iedereen een verrijking is? Dan zie ik zie je graag samen met jullie kinderen, op 2 februari van 14.00 -14.45 in de bibliotheek Gelderland Zuid (Mariënburg 29 in Nijmegen).

Jan Troost Inclusie Verenigt