Het is bewolkt en regenachtig wanneer we ‘s morgens vertrekken. Na een klein uur rijden door heuvelachtig gebied, met op de hellingen lemen huizen omgeven door bananenbomen, worden we bij een huis opgewacht door een vrouw in kleurrijke kleding.
Palmbomen naast het stenen huisje
We bukken om binnen te komen en gaan zitten in een kale ruimte met wat stro op de grond. Stro als vloerbedekking, dat hebben we tijdens bezoeken de voorgaande weken in Uganda nog niet eerder gezien.
Kil en donker
Het is kil en donker in de kleine ruimte waar we zitten; op de plek waar een gat in de muur zit voor een raam, zijn platen gespijkerd. We worden vriendelijk welkom geheten door de ouders van Honoratus, een jongen van 5 jaar. Hij ligt verkrampt, half op zijn buik gedraaid, op een bundel oude kleden naast zijn ouders. De magere jongen maakt ongecontroleerde bewegingen en ligt onrustig met zijn hoofd te draaien.
Homerus op schoot
Ik twijfel of hij ons misschien wel probeert te volgen en hoort wat er gezegd wordt. Niemand praat nog met hem. Een rondlopende kleuter met onverschrokken open blik bekijkt ons nieuwsgierig. We lachen vriendelijk terug.
Goed contact
Faustina is hier de veldwerker en heeft duidelijk goed contact met de ouders. Sympathieke, betrokken mensen, is mijn indruk. We hebben de afgelopen weken in Uganda nog niet meegemaakt dat naast de moeder ook de vader erbij is. Deze week in Tanzania zullen we dat nog vaker meemaken.
Het gezin
De familie leeft van de opbrengst van een stukje land rond het huis. De zorg voor Honoratus vraagt veel tijd, waardoor zijn moeder nauwelijks kan meewerken op het land. Er is daardoor onvoldoende geld om van te leven.
Ernstige hersenbeschadiging
Daarnaast zijn er problemen met vrijwel alle dagelijkse activiteiten, zoals wassen en eten. Vooral dat laatste is bij Honoratus, zoals bij zoveel kinderen met ernstige hersenbeschadiging, een groot probleem: het kost niet alleen erg veel tijd om (te weinig en te eenzijdig) voedsel in te nemen, maar doordat hij steeds moet overgeven wordt ook nog eens kostbaar voedsel verspild. Beangstigend is dat hij zich vaak verslikt, met longontstekingen als gevolg.
Beter sterven?
De buren snappen niet dat zoveel tijd en geld wordt besteed aan Honoratus. Kan hij niet beter sterven? Dat zit zijn ouders erg dwars. Ze slapen er slecht door. Het is hun Honoratus. De moeder geeft aan dat de adviezen van Faustina hebben geholpen: door een verbeterde houding van Honoratus tijdens het eten is het verslikken minder geworden. Ook het wassen gaat nu wat gemakkelijker. De ouders zijn blij dat Faustina maten voor een aangepaste stoel heeft opgenomen. Daardoor zal Honoratus straks beter kunnen zitten en meer gestimuleerd worden om rond te kijken en iets met zijn handen te gaan doen. Kenneth geeft ondertussen opgewekt wat aanwijzingen aan Faustina, met praktische adviezen voor de ouders. Honoratus wordt in de kring erbij gehaald. Kenneth laat zien dat wanneer hij in een andere positie wordt geholpen er veel meer ontspanning in zijn lichaam is. Honoratus lacht nu zelfs een beetje, kijkt wat om zich heen. Zijn ouders lijken trots, hebben contact met hem.
Wat hebben ze nodig
We vragen de ouders tenslotte wat bij dit alles hun eigen prioriteit is, en hoe ze het zelf denken te kunnen oplossen.
Gebrek aan inkomsten
Naast problemen rond de zorg, en dan met name het voeden, is hun grootste probleem het gebrek aan inkomsten. ‘Als we geld zouden hebben om te investeren in een koe zouden we eruit kunnen komen’ ‘Melk is een goede aanvulling voor het dagelijkse eten en kan deels worden verkocht. Een kalf betekent nog meer winst. Er is rond het huis voldoende ruimte en voedsel voor een koe; terwijl ik op het land werk kan mijn vrouw dicht bij huis voor de koe zorgen’. We denken binnen STEP ook na hoe economische steun in dergelijke gevallen het beste kan worden georganiseerd. ‘Cash-Giving’ is een relatief nieuwe strategie voor armoedebestrijding, met kennelijk weinig bureaucratie; na het zoveelste voorbeeld van armoede besluiten we een oriënterende afspraak te maken met een NGO in Kampala die hier ervaring mee heeft. Mensen weten zelf immers vaak het beste hoe ze hun eigen problemen kunnen oplossen.
En Honoratus?
Honoratus zal waarschijnlijk niet oud worden. Hij gaat het met deze positieve ouders hopelijk nog wel een aantal jaren redden.
Vooral als Faustina regelmatig blijft komen. Met haar nuttige en praktische adviezen.
Om te luisteren, te begrijpen.
Om de hoop te voeden.
Wat zal de toekomst brengen?
Om te laten merken dat de buren geen gelijk hebben. Honoratus zal hopelijk een kans krijgen op een beter en menswaardig leven. Op de enige stoel in het huis.
De zon schijnt weer wanneer we vertrekken
Kees van de Broek
Kees van de Broek, Oud directeur Liliane fonds Projectleider Voor STEP training voor veldwerkers in de ondersteuning voor families met Cerebrale Parese
Dit keer kreeg ik de vraag of ik een interview wilde geven op een bijeenkomst voor transgenders tijden een bijeenkomst van Free Pathh in Amsterdam .
Hokjes denken een in Nederland diepgewortelde eigenschap. Uiteindelijk zijn we allemaal gelijk (Tekening Fokus +/- 1976)
Naast mijn werk voor MEE nl word ik nog wel eens gevraagd om een lezing of interview te geven over mijn ervaring binnen de belangenbehartiging en de strijd voor gelijke rechten. Normaal zorg ik er dan voor dat ik ruim voor die tijd aanwezig ben maar helaas de taxichauffeur had zich verslapen. Vijf minuten voor mijn optreden kwam ik binnen en dacht een moment, waar heb ik me nu weer voor laten strikken?
Sfeer voelen
Ik neem bij bijeenkomsten altijd de tijd om te voelen wie er in de zaal zit en hoe ik het beste mijn boodschap kan overbrengen. Nu stond ik voor een zaal met jongere en oudere transgenders, die soms aan het begin van hun transformatie staan, soms er midden zitten en sommigen het medische gedeelte hadden afgerond. Ik betrapte me er op dat ik ook even last had van handelingsverlegenheid, zitten hier nu mannen of vrouwen tegenover me? De persoon die me koffie aanbood zat nog midden in zijn transformatie en ik wist even niet hoe hem/haar aan te spreken.
Interview door Jochem met Jan
Verbazing!
Jochem de persoon waar ik telefonisch vooraf contact mee had, begon mij te interviewen. In een ontspannen sfeer en na de stress van de te laat gekomen taxi en een bak koffie, vertelde ik over de strijd van mensen met een handicap en de overeenkomsten tussen onze bewegingen. Erkenning in de zorg, acceptatie en gelijke rechten en hoe het VN Verdrag er uiteindelijk toch is gekomen. In het nagesprek vertelde Jochem me dat hij zijn leven begonnen was als vrouw. Ik kon mijn verbazing bijna niet onderdrukken, want ik dacht echt dat het een heel aardige vent was. De transformatie van man naar vrouw of van vrouw naar man is een zwaar proces. Als je geboren bent in een lijf waar je gevoelsmatig niet in thuis hoort snap ik de weg die ze moeten gaan van aanvaarding, hormonen en diverse operaties. Gerda mijn goede vriendin en ik mengde ons in de gesprekken met de bezoekers van de bijeenkomst en mijn handelingsverlegenheid verdween omdat we elkaar echt konden ontmoeten. Dat je er ook na de transformatie nog niet bent is me nu ook duidelijk. Vooroordelen, discriminatie en artsen die je er van af willen houden zijn er in overvloed. Ook na een volledige transformatie ben je er nog niet. Want als je in je “echte” lijf zit, heb je nog je eigen geschiedenis van je oude lijf en gedachten. In de wandelgangen begreep ik nu ook beter wat een strijd er nog nodig is, nu snap ik eigenlijk waarom ik gevraagd ben.
Hun strijd, is onze strijd!
De heer Havinga heb ik ontmoet op de bijeenkomst en dit filmpje maakt duidelijk waar het om gaat.
Na ruim negen jaar uitstel werd gisteren eindelijk het ‘VN Verdrag inzake de rechten van Personen met een handicap’ door de Tweede Kamer behandeld. Een aantal leden van ‘Terug naar de bossen’, van Wij Staan Op, blinden, doven, rolstoelers en de nodige hulp- en blindengeleiden honden waren daarvoor uit alle hoeken van het land naar Den Haag gekomen.
Uit alle hoeken en gaten (foto Raymond Troch)
De beveiligingsrituelen waren voor zuster Margaretha weer even een stressmomentje. Ze had zich zoveel mogelijk uitgekleed, laarzen, rozenkrans, horloge. Maar de beugel-BH ging toch weer af. En ze was vergeten dat ze een zakmesje in haar handtas had, aandenken aan haar vader. Bij dezelfde controle twee maanden geleden was dat aan de aandacht van de beveiligers ontsnapt… Maar gelukkig is de Tweede Kamer Schiphol niet. Ik mocht het steekwapentje in een zakje doen, telefoonnummer erop en na afloop weer ophalen bij de balie.
Jan Troost was druk aan het filmen op de begane grond. Hij had de toestemming daarvoor voor elkaar gekregen!!! Inclusief perskaart, maar met veel reeds gekweekte goodwill. De zuster haalde eten en drinken voor de filmer, want daar heeft hij doorgaans geen tijd voor op dit soort dagen.
VN Verdrag Onder de Kerstboom Tweede Kamer (foto Margreet de Broekert)
Habijt demonstratie-nijd
We zaten net aan een tafeltje toen het hoofd Bewaking op ons opkwam. Of Jan, die hij kent, even mee wilde komen. Help! Het bleek over de zuster te gaan. Ze was nu nog doorgelaten. Maar dat kan een volgende keer wel anders aflopen. De regels worden waarschijnlijk aangescherpt. En nonnen bestaan blijkbaar niet meer in de hoofden van beveiligers. Habijten vallen tegenwoordig onder ‘demonstratiekleding’. De zuster gaat zich hier op voorhand al over beraden. Voor zover zij het Huishoudelijk Reglement nu heeft bestudeerd, zou uitsluiting onrechtmatig zijn. We zien wel. (Helaas is er geen enkele ‘handel’ in habijten, en is het mij tot op heden niet gelukt een origineel te pakken te krijgen.)
Habijt aan de kapstok?
Gelukkig, mijn arme dochters ten spijt, was ik weer als zuster Margaretha van huis vertrokken. Hoofd Beveiliging vroeg of ik andere kleren bij mij had. Neen dus. Anders had ik mij ofwel moeten omkleden of een mogelijke rel moeten ontketenen. En het ging tenslotte om het belangrijke IVRPH, waar ook Jan jarenlang voorwerk en politiek gelobby had verricht! Ditmaal werd de zuster nog gedoogd.
Interviews
Jan maakte dankbaar gebruik van het uur uitstel om Linda Voortman uitgebreid te bevragen. ‘Terug naar de bossen’ heeft in de loop van de jaren een hele goede band opgebouwd met name met GroenLinks en de SP. Linda had zich, zoals gehoopt en verwacht, terdege voorbereid op het debat.
Linda Voortman met Charlie Loos en Broeder Tuck (Het uitgebreide filmverslag van Jan volgt binnenkort).
Wij Staan op
Ook Ietje van Halem moest eraan geloven en werd door Jan op film vastgelegd.
Ietje van Halem. Wij staan op. www.wijstaanop.nl
Samen met negen andere jongvolwassenen met een beperking vormt Ietje de beweging ‘Wij Staan Op’. Op 16 mei jl. startten zij een publiekscampagne voor het verbeteren van de positie van mensen met een beperking. Speerpunt daarbij: de ratificatie van het IVRPH. Met de moeder van een van deze jongeren heeft Jan Troost veel overleg.
Tot slot drukten we Norbert van de eenmansfractie Klein nog even de hand. Die kennen we vooral van laatste 50Plus Beurs, Jan heeft o.a. hem toen geïnterviewd.
Nobert de Klein (fractie de Klein)
De Publieke Tribune
Een bonte stoet mensen met en zonder beperking en de honden betrad de publieke tribune. Die publieke tribune is overigens niet erg ‘toegankelijk’. Rolstoelers staan ergens in het gangpad. Met een hoge reling ter hoogte van het blikveld, als je pech hebt, zoals Jan Troost.
De arena
Het stoeltjesgedeelte lijkt op dat van een voetbalstadion. Heel steil oplopend, spekgladde vloerbedekking, te smalle looppaden en de stoeltjes zelf zijn uitermate ondemocratisch: je houdt een debat daar, zelfs als niet-gehandicapte, niet veel langer dan twee uur op vol. Ik kan me niet voorstellen dat de bedenker daar ooit zelf een dagdeel op heeft doorgebracht. Halverwege het debat stortte een slechtziende dame met haar blindengeleidenhond een eindje naar beneden. De schade bleef gelukkig beperkt.
Doventolk op tribune met medewerking van vriendelijke Bode
Er waren twee doventolken aanwezig. Die kunnen hun werk alleen staande doen. Maar staan is verboden op de publieke tribune. Gelukkig zwaaide ditmaal een hele vriendelijk bode de scepter, en mochten de tolken bij uitzondering overeind blijven. Al werden ze tot onze stomme verbazing op een gegeven moment bijna onder de voet gelopen door een stelletje onbehouwen bezoekers.
Eten en drinken meenemen is ook verboden. Het eerste gedeelte van het debat duurde echter bijna 4 uur. En er waren mensen bij die in die vier uur hun medicijnen moesten slikken. Met liefst een slokje water! Ook daarvoor maakte de vriendelijke bode een uitzondering.
Het begint dan eindelijk!
Het debat waar zovelen zo lang naar uit hebben gezien, begon een uur later dan gepland. Na negen jaar wachten kon dat er nog wel bij. Eerst moest nog ergens over gestemd worden, door de gehele Tweede Kamer. Volle bak. Het fluorescerende haar van Geert Wilders was vanaf de publieke tribune dé blikvanger. Gelukkig hoefde hij alleen maar al dan niet zijn hand op te steken. Maar na die stemming liep de Kamer leeg, en bleef er nog een paardenkop over. Nee, niet die van Wilders, maar die van acht partijen, vertegenwoordigd door één à twee Kamerleden.
Merkwaardige gewaarwording was het dat dit debat niet werd bijgewoond door de staatssecretaris van Binnenlandse Zaken, maar door Van Rijn van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Zelfs de politiek lijkt niet te beseffen dat dit VN Verdrag om mensenrechten gaat, en niet om ‘een gehandicaptenwet’.
Tweede bijzonderheid was dat het VN Verdrag nog niet geldt voor de Overzeese gebieden . Extra vreemd omdat juist de aanwezigheid alle landen van het Koninkrijk Nederland afgelopen oktober zo belangrijk werd gevonden dat dat de reden was het geplande debat weer eens uit te stellen.
De belangstelling vanuit de politiek en de media was overweldigend. Voor de zaak Teeven, die dag, wel te verstaan. Alle perstafeltjes op de publieke tribune bleven leeg. Mensenrechten zijn minder hot dan de duistere praktijken van omhooggevallen VVD-ers.
De standpunten
SP
De SP beet de spits af. Henk van Gerven had daarvoor zelf 60 minuten in laten plannen. Dat was de voorzitter gelukkig ook iets te gortig. Henk’s betoog betrof vooral de nog altijd verslechterende financiële positie van mensen met een beperking. Goed bedoelde woorden, maar het werd niet echt overgenomen, helaas..
PvdA
Toen de PvdA, vertegenwoordigd door Otwin van Dijk. Als gevolg van een ongeluk zit hij sinds zijn 18e jaar in een rolstoel. Een ervaringsdeskundige dus, die een vlammend betoog hield dat een echt inclusieve samenleving nog ver te zoeken is. Het IVRPH moet wat hem/PvdA betreft zo snel mogelijk worden geratificeerd, al moet er nog heel wat om heen (gefaseerd) worden geregeld en ingevuld.
Otwin van Dijk (PvdA) achter het in hoogte verstelbare spreek gestoelte
Sinds zijn komst in de Kamer is het spreekgestoelte pas verstelbaar, even als de spreekmicrofoons. De toegankelijkheid van zowel het Eerste als het Tweede Kamergebouw laten nog veel te wensen over. Dit onderwerp werd door meerdere sprekers aangehaald als voorbeeld van hoe het beter moet.
CDA
Mona Keijzer van het CDA toonde zich wat halfslachtig. Natuurlijk moeten rechten van mensen met een beperking beter geborgd worden. Maar wat gaat dat kosten? En moet een en ander niet over langere termijn worden uitgespreid. Wel leuk dat ze Jan aanhaalde, die, toen hij de Frans Wolters-prijs uitgereikt kreeg voor al zijn verdiensten, in zijn speech het leven en de toekomst van zijn dochter (die Osteogenesis Imperfecta heeft) vergeleek met dat van Jan Peter Balkende’s dochter. Ook haar punt dat het vreemd is dat mensenrechten valt onder Binnenlandse Zaken en het VN Verdrag onder VWS. Lijkt op vorm van discriminatie.
Christen Unie
Gert-Jan Segers, recente opvolger van Arie Slob van de ChristenUnie, begon ook met een voorbeeld uit de privésfeer. Zijn nichtje Hanna, die het Down Syndroom heeft, een goede opleiding heeft gevolgd en zich nu op de arbeidsmarkt gaat begeven. Verder kort gezegd ook een pleidooi voor datgene dat het IVRPH behelst. Hij benadrukte het belang van goede voorlichting als tijdens de zwangerschap de ongeboren vrucht een afwijking blijkt te hebben.
Groen Links
Linda Voortman was zo gedreven dat ze Fleur Agema per ongeluk passeerde door voor haar beurt het spreekgestoelte al te betreden. Het sierde de PVV-ster dat ze daar verder geen probleem van maakte. Linda benadrukte o.a. de vele aspecten van toegankelijkheid; van gebouwen, onderwijs, gezondheidszorg, arbeidsmarkt, sport, communicatie, etc.. En daarmee samenhangend de verschillende ministeries die dit uiteindelijk moeten oppakken. Zij verweet het kabinet gebrek aan ambitie. Waarom nu niet doorpakken in plaats van weer pappen en nathouden. De grote lijnen moeten nu worden uitgezet, uitwerking volgt daarna.
D66
Ook Vera Bergkamp van D66 drong voor, wederom met goedkeuring van Fleur Agema. Er zat iemand op de publieke tribune die Vera veel informatie had verstrekt. En die persoon moest bijna naar huis. Bergkamp hield een helder betoog, had ook al de nodige interrupties gepleegd bij de andere sprekers. Gedreven en hoopvol, lijkt mij de stem van D66 in deze.
Schorsing debat
Het nuttige met het aangename verenigen.
Met een kleine club aten en dronken wij wat bij restaurant Dudok. Jan en ik besloten de vervolgzitting niet meer bij te wonen. Een aantal anderen (gelukkig) wel. We zochten Jan’s spullen bij elkaar (hij had de avond daarvoor al in Den Haag doorgebracht), die lagen onder meer nog in het Tweede Kamerkluisje.
Naar huis
Daar hoorden wij met rode konen bij de ingang Kamergebouw op het grote scherm nog even het betoog aan van Tamara van Ark van de VVD. Ze had al interrupties geprutteld, waarbij ze vooral sprak ‘vanuit haar gevoel’. Een ‘pareltjes gaan nooit verloren-gevoel’ dan wel (tekst uit een corpslied). Het ging toch allemaal al héél goed in Nederland met de inclusie. En waarom ondernemertje pesten met het opleggen van onnodige regels?! Ze doen al zó hun best. Zelfs Jan normaal een aardige diplomaat werd steeds kwader en verliet briesend de hal van de Tweede Kamer!
De VVD
De zuster was wel jaloers op Tamara’s mooi gelakte nagels.
Dat was geen fijn eind van een op zich goede dag, maar we hadden niet anders verwacht van de VVD.
Felicitaties voor ‘Wij Staan Op’: bijna alle negen sprekers noemden hen bij naam, haalden hun voorbeelden aan, en zwaaiden met het Wij Staan Op-manifest. Aan jullie zal het niet liggen!
Vanavond moet staatssecretaris Van Rijn het bombardement aan vragen, die gisteren gesteld zijn, beantwoorden. Of de ratificatie nu werkelijk op korte termijn gerealiseerd wordt, is toch nog de vraag.
Evenals de vraag waar het haarstukje van (nee, niet Geert Wilders maar) de microfoon van Jan ’s filmcamera is gebleven. In het tumult van 9 december geruisloos verdwenen…
De Zuster doet een schietgebedje dat het amendement van Otwin van Dijk (PvdA) wordt overgenomen! Dan nog de door de Eerste Kamer en dan RATIFICATIE!
In 2005 hield Minister-President Jan Peter Balkenende een lezing getiteld ‘De eeuw van mijn dochter’. Hierin sprak hij over de fundamenten die de samenleving leefbaar moeten houden in de nieuwe eeuw waarin zijn dochtertje zal opgroeien.
Overleg met de Minister President
De fundamenten die hij besprak waren: solidariteit, rechtsorde en economische weerbaarheid. Op de Nieuwjaarsreceptie van de Koningin sprak ik hem. Toevallig waren we op dat moment lotgenoten: we hadden beide wondroos gehad, beide hadden we op de rand van de dood gebalanceerd en dat schept een band!
Onze dochters
Onze dochters waren de tweede overeenkomst. ze waren even oud en tijdens de receptie spraken we elkaar hier over. Datzelfde jaar zou ik afscheid nemen van de CG Raad en hem was ter oren gekomen dat ik mijn laatste Nieuwjaars toespraak zou houden over solidariteit. Hij was benieuwd, en nodigde me dan ook uit in het Torentje.
Het Torentje
Minister President Balkenende wilde van mij horen met welke problemen mensen met een handicap of chronische ziekte te kampen hadden. Hoe hun werkelijkheid, achter de hem bekende cijfers en tabellen, er werkelijk eruitzag. Na het bespreken van een groot aantal prangende kwesties (mobiliteit, de zorg, toegang tot arbeid, onderwijs, toegankelijkheid etc. ) spraken Balkenende en ik over hoe we solidariteit vorm konden geven. Ik stelde voor om te spreken over de eeuw van onze dochters. (mijn dochter heeft dezelfde handicap als ik, Osteogenesis Imperfecta).
Ik hield een pleidooi voor gelijke rechten om de Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte uit te breiden. ‘Roepen we daarmee geen eindeloze processen op ons af?’ vroeg Balkenende zich af. Die gedachte relativeerde ik, verwijzende naar de recente dreiging met wetgeving door toenmalig Minister Zalm. Die dreigde namelijk alleen en dat resulteerde in acties van de banken, die hiermee een begin maakten met het toegankelijk maken van het betalingsverkeer door onder andere de betaalautomaten op een toegankelijke hoogte te bouwen.
2020
Nu ik in 2020 terug denk aan dit gesprek en zie hoe de verzorgingsstaat is afgebroken in 15 jaar, voel ik me echt klote. Ik heb altijd een positieve kijk gehad op het leven, maar ik maak me nu oprecht zorgen over de “Eeuw van mijn dochter”. Ik lig er nachtenlang van wakker.
Jan Peter, ik hoop echt dat jouw dochter nooit gebruik hoeft te maken van de WAJONG, de WMO, de zorg en zeker niet van de participatie wet. Ik spreek de hoop uit dat het CDA in de komende tijd gaat voor de “eeuw van onze dochters”! Ook na de verkiezing in 2021.
Want dit Rechtse Kabinet zorgt niet voor “Gelijke kansen”, maar voor een tweedeling tussen onze dochters!
