Begin 1974 woonde ik al weer drie jaar op de Sint Maartenskliniek. Om de drie weken ging ik naar huis naar mijn ouders. De ander weekenden bleef ik op de Maartenskliniek. Ik zou jokken als ik zou zeggen dat ik dat erg vond. Thuis moest ik de schone schijn op houden en me aanpassen aan ons gezin. Doordat ik maar één keer in de drie weken thuis kwam, voelde ik me meer thuis op het internaat dan thuis bij mijn ouders. Natuurlijk speelde ook de pubertijd een belangrijke rol en mijn ouders hadden het er dan ook moeilijk mee. Dit kwam omdat mijn oude vrienden van thuis hun eigen leven kregen, en ik natuurlijk ook!
Zaterdagavond
Op een zaterdagavond zaten met onze leefgroep, van kamer 3, televisie te kijken naar Top Pop. De meiden waren helemaal gek op David Cassidy, het grote idool van Gerda en de andere meiden.
Als kind kwam ik altijd bij de kerstbijeenkomst van het Leger des Heils. Kinderen met een handicap werden kort voor Kerstmis uitgenodigd om het kerstfeest bij hun te vieren. Muziek, samenzang en cadeautjes. Natuurlijk ook lekker eten gezamenlijk aan lange tafels met witte damasten kleden. Erwtensoep en lekkere broodjes. Liedjes zoals Stille nacht, heilige nacht zongen we dan ook uit volle borst. Het muziekkorps begeleidde deze bijzondere middagen.
Kerstmis
Iedereen was gelijk en hoorde er bij! Jaren later heb ik één van mijn mooiste Kerstdagen meegemaakt. Het was die keer dat ik nachtdienst had bij de daklozen opvang in Dordrecht. Samen met twee buurjongens had ik besloten om de Kerst niet bij mijn ouders thuis door te brengen. Daklozen uit heel Dordrecht verzamelden zich in de ruimte. De verhalen van deze mensen mochten we toen aanhoren. Zakenmensen die aan lager wal waren geraakt door alcohol of faillissement. Maar ook mensen die zelf gekozen hadden voor een zwervend bestaan. Opeens kwam er een oude vrouw binnen samen met haar hondje. Haar kleren waren vies en ze had al enige tijd geen douche gezien, maar haar hondje zag er goed uit. Netjes gekamt en ze deelde haar brood en glaasje wijn met haar hond. Dat beeld is me altijd bij gebleven. Die avond was heel bijzonder, zwervers en daklozen met en zonder handicap, uit vele landen afkomstig, mannen en vrouwen, hetero of homoseksueel kwamen bij ons langs voor warmte, eten en één glaasje rode wijn.
2014?
Nu aan de vooravond van Kerstmis zit ik te typen achter mijn computer aan deze blog. Ik realiseer me dat er weer vele daklozen en zwervers door de straten lopen. Op zoek naar onderdak en eten. Armoede wordt een steeds groter probleem. Toen wist ik al dat het iedereen kan overkomen. Nu met de crisis wordt het steeds meer een realiteit voor heel veel mensen. Mensen die een hypotheek of huur niet meer kunen betalen. Zelfs hun ziektekostenverzekering niet meer kunnen bekostigen. De overheid wil zich zelfs al bemoeien met welke kleren je aantrekt. Maar vraagt zich niet af of mensen dat wel kunnen betalen? Diezelfde overheid heeft wel 12.000 nieuwe dienstauto’s besteld maar dat is natuurlijk om de economie weer op gang te brengen!
Tijdens het dertig jarig jubileum van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta VOI mocht ik, samen met Ruud mijn muzikale maatje, optreden. Bij de voorbereiding was het voor mij duidelijk, ik zou als “ Dokter” mijn opwachting maken. Zoals bij artiesten wel vaker, moest ik me omkleden in de keuken. Half naakt, vriendelijk knikkend naar de kok en zijn medewerksters die iedere keer langskwamen. Na mijn doktersjas, passende pruik en stethoscoop om mijn nek te hebben geslagen, oefende ik nog wat. Niet in de gaten hebbende dat een vriendelijke serveerster het tafereeltje aanschouwde. Nadat ze me een kop koffie aanbood en me succes wenste mocht ik de zaal in. Iets te laat omdat mijn witte doktersjas tussen de wielen kwam. Gewapend met een gipsschaar kwam ik op.
De dokter met de gipsschaar
De eerste sneer was voor de gipsmeester. Voor mij een therapeutisch moment toen ik mijn oude gipsschaar liet zien, die vaak was gebruikt als ik weer eens wat had gebroken. De witte jas geeft je een gevoel van macht. Daarom heb ik na dit moment vlak hierna maar meteen “onze dokters” op het matje geroepen. Iets wat ik zonder deze witte jas nooit gedaan zou hebben. Alles wat ik al eens tegen de dokter had willen zeggen kon ik ongegeneerd uiten. Mijn lotgenoten in de zaal knikten glimlachend. Onze dokters in de zaal konden wel tegen een stootje gelukkig. Nu terugkijkend op ons optreden moet ik toch nog even iets anders kwijt!
Het grondpersoneel!
Ik snap nu wel beter hoe het is om als arts in het ziekenhuis te werken, als hoofd van het team de vergadering voor te zitten. De witte jas heeft het altijd voor het zeggen, de rest van het grondpersoneel mag antwoord geven als ze iets gevraagd wordt. Als patiënt of ouders mag je, in zoverre het draaiboek van de dokter het toe laat, iets zeggen over hoe jouw visie is op de behandeling. Natuurlijk heb je als arts de eind verantwoordelijkheid! Zo zijn ze ook opgevoed en opgeleid. Ik realiseer mij dat ik nu makkelijk kletsen heb! Zelfs als theaterman met mijn witte jasje aan voelde ik me even superieur. Heel even ervoer ik de positie van de dokter, die het doel heeft om je beter te maken.
Dokters wil is wet!
Neem van mij maar aan dat als je onder het mes ligt op de operatietafel er weinig discussie mogelijk is. Want hij/zij is opper machtig en je mag hopen dat de dokter een goede dag heeft! Als je al vele jaren deze functie hebt mogen vervullen ontstaat er een vorm van arrogantie en is de democratie vrij ver te zoeken. De dokter beslist; wel of niet behandelen! Soms over leven en dood. Als theaterman mag je even in de huid van de ander kruipen en het wordt ook nog geaccepteerd. Maar als ik morgen de revalidatiearts of orthopeed weer nodig heb slik ik weer alles als zoete koek. Voor ik het weet ben ik weer net zo gehospitaliseerd als vroeger, toen ik op de Sint Maartenskliniek zat en vaak met de revalidatieartsen en orthopeden te maken had.
De Generaal en de adjudant
De dokter heeft dezelfde status als de Generaal in het leger, alleen heeft hij witte in plaats van groene kleding. De Generaal stuurt soldaten naar het front en duld geen tegenspraak. Misschien voel ik me daarom wel zo goed in mijn groene legerblouse en Sovjet officierspet als ik actie voer voor Terug naar de bossen.
Iedereen is gelijk, maar toch is de ene meer gelijk dan de ander!
Over sommige dingen heb ik getwijfeld of ik ze wel openbaar zou maken. Maar wil jullie dit deel van het leven op de Sint Maartenskliniek toch niet onthouden. Gelukkig ben ik wijzer geworden, maar kan niet ontkennen dat dit gebeurd is. Natuurlijk even deze waarschuwing: Doe dit niet na!
De kleptomaan!
Sommige dingen blijven je bij, zoals die ene keer dat we het helemaal beu waren dat er steeds spullen werden gestolen uit onze kamers. Radio’s, boxen, stripboeken, eten werkelijk alles verdween! We wisten bijna zeker wie het deed, laat ik hem voor het gemak maar Peter noemen. Al meerdere keren hadden we het aan de groepsleiding aangegeven, maar ze deden er niets aan. Iedere keer hetzelfde Peter kan er niets aan doen, het is een ziekte kleptomanie.
Recht in eigen hand!
Nou, dachten we, dat kan allemaal wel wezen, maar daar hebben wij onze spullen niet mee terug! René, één van de nieuwe jongens, was zijn beidde onderarmen kwijtgeraakt. Doordat hij in Groesbeek achter in een schuurtje met een hamer op een bus buskruit had geslagen, die daarop ontplofte met grote gevolgen. Zijn lotgenoot Wim en hij kwamen bijna tegelijkertijd op de kliniek. Wim was zijn armen kwijtgeraakt doordat hij op de bouw in een bak zoutzuur was gevallen. Met zijn zessen beraamden we een plan om Peter eens goed onder druk te zetten om onze spullen terug te krijgen.
Luchtbuks in de aanslag
Ik had twee luchtbuksen en een luchtdruk pistool. Drie van ons zouden hem onder schot houden terwijl Wim en René hem verder onder druk zouden zetten.
Vandaag, 3 december, heeft de VN uitgeroepen tot Internationale Dag van Personen met een Handicap. Directeuren en ambassadeurs van ontwikkelings- rechten- en belangenorganisaties vragen aandacht voor de rechten van kinderen en volwassenen met een handicap in ontwikkelingslanden, omdat hun rechten nog op grote schaal worden geschonden.
“Hef de barrières op en zet de deur open naar een wereld en ontwikkeling voor iedereen”
VN troepen Terug naar de bossen . VN verdrag nu!
De Nederlandse regering streeft in internationale samenwerking naar opheffing van armoede. Dit lukt alleen met initiatieven en maatregelen die ook mensen met een handicap bereiken. Van de een miljard wereldbewoners die in extreme armoede leven, heeft 20 procent een handicap. Het hoge percentage is geen toeval. Armoede is de meest voorkomende oorzaak van handicaps door verhoogd risico op gezondheidsproblemen, ondervoeding, risicovol werk en geen middelen voor scholing en zorg. Lees verder Terug naar de Bossen staat er vierkant achter!→
“Jan, Ik haal iemand van de reuma afdeling en dan brengen we je naar de vierde verdieping. Ik krijg je onmogelijk met je gebroken been onder het bed vandaan” zei de nachtzuster.
De vierde verdieping van de Flat, de ziekenboeg. De schrik sloeg me om het hart!
Daar moest je niet komen was me gezegd. Al snel zou ik er achter komen waarom niet…
Geen opblaasspalk?
Na een half uur kwam ze terug met de zuster van de reuma afdeling. Ik had verwacht dat ze een plastic opblaasspalk bij zich zou hebben. Dat is een plastic zak in de vorm van een arm of been met een rits er in. Deze wordt om je been gelegd, dicht geritst en opgeblazen zodat het bot wordt gestabiliseerd. Mijn vader heeft al in 1966 er één voor me aangeschaft omdat ze deze ook in de ziekenauto gebruikten. Dit soort moderne hulpmiddelen hadden ze op de Maartenskliniek, in 1973, nog niet. Nee, op de Maartenskliniek kun je prima revalideren,maar je moet er geen ongeluk krijgen want dan lig je echt op de verkeerde plek! Uiteindelijk werden er twee plankjes gehaald en, net als in het handboek van de soldaat, werden de plankjes aan beide zijde van mijn gebroken been aangebracht. Ze raapte me op van de grond en legde me op een oude brancard met kleine wieltjes er onder.
Vandaag om drie uur opgestaan, Marco is al wakker en ik heb Ashwin ook maar wakker gemaakt. Hierna gauw koffie gezet en brood klaar gemaakt voor onze stoer rollende 50 km wandelaars. Om half 4 uur staat onze bus klaar om ze naar de start te brengen. Na onze “lopers” uitgezwaaid te hebben ben ik als rolstoel marsleider nog even op bed gaan liggen. Om 07.00 uur heb ik Rashid wakker gemaakt en zijn we na het ontbijt naar het centrum van Groesbeek naar onze verzorgingspost gereden.
Lydia en Annemarie onze verzorgingspost.
Lydia, John en Annemarie hebben zich inmiddels al geïnstalleerd. De WIG vlag is opgehangen, maar helaas het café is nog niet open. De slaap overvalt me en ik ben toen maar even een uurtje op een Perzisch tapijt met een stapeltje WIG T-shirts als kussen in mijn Ford bus gaan slapen.
Café is open
Als ik weer wakker word van de muziek merk ik dat het café open is en de koffie al klaarstaat. Rond 09.30 uur komen de eerste snelwandelaars langs. Ik ben zo flauw als een prei en neem maar snel een paar bierworstjes. Je kunt je niet voorstellen dat ik dat vroeger lekker vond, bah wat smerig. Maar ja, het is warm en mijn zoutgehalte moet weer snel op peil zijn. Na een broodje kaas gegeten te hebben wil ik toch wel gauw aan de laatste grote expeditie beginnen.
Even koffie
Guus, Henk, Gabriël en Alfred onze rollende 50 km lopers zijn al langs geweest. Na alle overbodige bepakkingen, inclusief de 3 kilo wegende autotelefoon over boord te hebben gegooid, ga ik op weg. Twintig jaar later loopt iedereen met een mobieltje de Vierdaagse.
mobiele telefoon 1995
Na 100 meter loopt het water al van mijn hoofd, de bidon met slang werkt goed. Achter mijn rug hoor ik iemand roepen: ” Jouw soort hoort niet in een wandelmars!” Ik draai me resoluut om en ga naar de wandelaar toe en vraag of hij het tegen mij heeft. Ja dus, hij is van mening dat wij er niet thuis horen want de marsleider heeft dat gezegd. Na een korte discussie besluit ik maar verder te gaan. In het centrum van Groesbeek heb ik afgesproken met Radio Unique, maar de interviewer is net bezig met de marsleider. Ondanks dat ik voor hem sta ziet Marsleider Bos me niet “staan”. Maar ja, kleintjes zie je wel vaker over het hoofd. Nadat het interview is afgelopen gaat de marsleider in marstempo verder. Zelfs mijn vriendelijke glimlach mist hij. Maar neem het hem niet echt kwalijk, hij heeft het natuurlijk ook erg druk.
De uitdaging de Zevenheuvelenweg
Aschwin onder weg naar de Zevenheuvelenweg
Mac van de Volkskrant rijdt mee
Na het interview moet ik opschieten want Mac van de Volkskrant staat te wachten. Onder applaus rijd ik Groesbeek door: Wat een sfeer, te gek zeg. Bij De Oude Molen staat Guus met zijn vader, kort daarvoor zijn ze me al voorbij gegaan. Na een glas Spa gedronken te hebben en wat ervaringen te hebben uitgewisseld gaan vader en zoon verder. Inmiddels is ook Mac (de journalist van de Volkskrant) aangekomen en na wat gekletst te hebben lopen we het restaurant binnen. In een hoekje zie ik de rolstoel staan (die Toine van Rolstoel Service Nijmegen heeft gebracht) en via de achteruitgang gaan we naar buiten. Op de parkeerplaats oefen ik samen met Mac, al snel heeft hij het onder de knie. De warmte is inmiddels op zijn hoogste punt. Voor de vierde keer rij ik nu de Zevenheuvelenweg op. Dit was voor ons een belangrijk trainingsparcours. Na de eerste en langste helling te zijn op en afgereden zijn voel ik een onstuitbare drang om even te genieten van het landschap. Tot mijn verbazing zie ik Mac langszij komen, nu kan ik niet achterblijven en ga dus weer verder. Onder aan de heuvel gekomen krijgen Mac en ik koffie aangeboden van een vriendelijk echtpaar. We maken een praatje over de Vierdaagse het echtpaar begrijpt het probleem van de Vierdaagseleiding niet , jullie horen er toch gewoon bij? Ze wenst ons veel plezier en een goede reis, op naar de volgende heuvel.
Steil
Deze is behoorlijk steil maar relatief kort. Boven aangekomen voel ik me net een spons die overwerkt is. Net op dat moment staat er een tv-ploeg van het journaal en vraagt hoe het gaat. Het enigste wat ik nog kan uitbrengen is dat ik zin in een pilsje heb en dat ik die in Nijmegen ga halen. Nog maar één heuvel, halverwege krijg ik een stuk meloen aangeboden, met veel enthousiasme eet ik die op. Met alle kracht die ik in mijn armen heb rij ik de helling op. Op dat moment loopt een groep militairen achter me en roepen in koor: “Push, push, push” en glimlachen me vriendelijk toe. Samen zwoegen we verder, wat een hobby!
Volkskrant 17 juli 1995 artikel Mac van Dinther
Mac staat me een eindje verder me op te wachten. Dat had ik van zo’n nieuwkomer niet verwacht, maar mijn respect heeft hij. Na een korte helling blijkt het parcours te zijn verlegd en moeten we opeens de stoep op (er ligt geen oprit). Even denk ik dat de K.N.B.L.O. een extra versperring heeft neergelegd, maar dat zal wel een kwade gedachte zijn! Gelukkig stond op dat punt Twan met de servicewagen en via zijn telefoon heb ik de WIG laten weten dat ik nog steeds leef en op weg naar De Vereniging ben. Mac journalist van de Volkskrant wilde eigenlijk wel verder naar Nijmegen, dat deden we dan ook. Na nog wat water te hebben gedronken wat met een temperatuur van wel 33 graden noodzakelijk was . Op de Berg en Dalseweg kom ik in gesprek met Jos uit Beek, een echte Gouden Kruisdrager. Hij was er mordicus op tegen, dat we “mochten” mee doen en vond het de grootste fout die de marsleider ooit had gemaakt. Ik gaf Mac een wenk, probeer jij maar met hem in gesprek te komen. Dat is misschien wel leuk voor je artikel in De Volkskrant. Na de beklimming van de Zevenheuvelenweg was de rest een peulenschil en zo rond 14.00 uur waren we dan ook weer terug Nijmegen. Chicken Skin onze videoploeg wilde dat we ons verzamelen bij de speeltuin.
Door naar persconferentie
Na afscheid van Mac genomen ben ik naar De Vereniging gereden voor de persconferentie, Rashid is inmiddels ook gearriveerd. Vlak voor de persconferentie word ik gebeld door De Gelderlander, ze hebben een foto gemaakt van een rolstoeler die de Zevenheuvelenweg is opgeduwd.
Ik voel even het bloed uit mijn hoofd wegtrekken, want ik was er zeker van dat niemand zich omhoog zou laten duwen. Maar ja, als zij een foto hebben? Ik vroeg meteen verder hoe ziet er dan uit? Volgens haar was het een buitenlandse jongen en hij draagt een oorbel.
Rashid met oorbel
Ik draaide me om en zie dat Rashid een oorbel draagt en hij is ook van Marokkaanse afkomst. De hand op de hoorn houdend vraag ik hem enigszins kwaad: ” Rashid, ben jij de Zevenheuvelenweg opgereden”? Rashid antwoordde :”Ja het is waar, ik wilde het graag proberen maar mijn arm gaf het op weer op en toen ben ik verder geduwd.”
Vriendelijk vertelde ik de journaliste dat het inderdaad één van onze lopers is, maar dat het om Rashid gaat die de eerste dag al uitgevallen is i.v.m. een spierontsteking. Verder vertel ik haar dat hij een comeback wilde maken. Ze begreep het hele verhaal en ik gaf aan dat ik blij was dat ze me gebeld had. Inmiddels was er wel een foto van Rashid gemaakt door een alerte fotograaf van de Gelderlander en zonder deze uitleg had dit ons experiment in gevaar gebracht. Nadat ik Rashid even “vriendelijk” heb toegesproken besluiten we dat hij terug naar Werkenrode gaat en ik alleen naar de persconferentie ga.
Tijdens de persconferentie gaf marsleider Bos aan dat hij zich grote zorgen maken over de hitte tijdens de intocht. Zelf melde ik aan de aanwezige journalisten dat al onze ” lopers ” binnen zijn en op tijd! Twee hebben overigens wel last gekregen van hun polsen.
Jeroen zijn laatste dag
Helaas zou Jeroen niet bij de intocht zijn omdat hij naar de Nederlandse selectie van rolstoel tafeltennis moest i.v.m. de voorbereiding voor de Europese kampioenschappen. Na de persconferentie is er gezellige persborrel die weer gezellig was. daarna nog even doorgepraat met de voorlichters van de K.N.B.L.O. waar ik heel plezierig mee heb samen gewerkt. Overigens ook de contacten met de andere journalisten waren heel plezierig geweest. De afgelopen week hebben we als rolstoelvierdaagse team bijna 70 interviews gegeven. Na de borrel ben ik met Rashid wat gaan eten in de stationsrestauratie. Toen we naar het rolstoeltoilet wilde bleek die weer vol met dozen te staan. Soms baal ik echt van mijn werk en het lijkt wel of er nooit iets veranderd. Na het eten snel terug naar Werkenrode waar het aangepaste toilet wel bruikbaar is. Nog even koffie en dan naar bed.
Verrassing: geen kruisje maar een Vierdaagserolstoel!
Maar jammer dan , Twan van RSN belde me om 21.00 uur hij vroeg of hij me nog even kon spreken. Ik spreek met hem af dat hij me op haalt en rijden samen naar Groesbeek waar mijn bus staat. Na mijn bus te hebben gehaald rijden we naar café de Oude Molen in Malden om nog een kop koffie te gaan drinken. Hier kwam Toine met een geweldig aanbod de vertegenwoordiger van Scandinavian Mobility ism met Rolstoel Service Nijmegen wilde al onze wandelaars een Vierdaagse rolstoel aanbieden.
Twan onze sponsor en onderhoudsteam van Rolstoel Service Nijmegen
Deze nieuwe rolstoel krijgt de naam De Vierdaagse rolstoel met een speciale wandel uitrusting. De ervaringen van onze “lopers” zullen worden gebruikt om de rolstoel verder te ontwikkelen. Toine wilde nog even onderhandeld over de WIG T-shirts. Kon ik die niet inruilen voor een shirt van Scandinavian Mobility? Maar hier was ik heel helder over tijdens de intocht dragen we gewoon onze eigen felgele WIG shirts. Maar we spreken af dat we petten opzetten van Scandinavian Mobility voor wat, hoort wat niet waar. Toine zou het voor de rest regelen en belde meteen met de importeur. Die was dolenthousiast en ging akkoord met onze tegenprestatie. Vanaf het begin heb ik tegen onze “lopers” verteld dat ze ondanks hun grote prestatie geen kruisje zouden krijgen. Nu kon ik ze gaan vertellen dat ze een Vierdaagse rolstoel tegemoet kunnen zien.
Net als in iedere samenleving waar rangen en standen zijn, waren die er binnen de internaats muren ook. Op de Sint Maartenskliniek hadden we 12 woongroepen. In de huiskamers waren de oudsten de baas en de nieuwkomers stonden onder aan de ladder. Ja, zelfs de kamer nummering gaf aan hoe ver je gekomen was. Ik had het geluk dat ik bij mijn binnenkomst in het internaat al meteen in kamer 3 kwam.
Kamer 3
De kleintjes in de Dwarsstraat gingen we altijd uit de weg en de kinderen van de Margriet- straat waren kinderen en daar hadden we geen contact mee. De kamers 1 tot en met 4 waren voor de jongeren van 12 tot 25 jaar. De kamers 3 en 4 waren de kraamkamers, Lees verder Sint Maartenskliniek 1971-1979 In voor en tegenspoed Deel 12→
