Overleven dat is wat me met de paplepel is ingegoten. Bij mijn geboorte dacht men al dat ik overleden was. Onze vroedvrouw had me al weggelegd. Tot ik het op een brullen zette! Toen bleek al snel dat ik Osteogenesis Imperfecta (O.I.) had. Door de vele botbreuken lag ik vaak 2 maanden of langer in het ziekenhuis in Dordrecht. Op de kinderafdeling gingen jongens van mijn leeftijd op zaal dood.
Gordijn ging dicht, het werd stil en weer was er iemand zo maar verdwenen. Lees verder Overleven!
Halverwege de jaren zeventig werd mede doordat het Sociaal Kultureel Werk SKW zijn intrede deed, de Soos geopend. Harry (was inmiddels oud revalidant) liep stage bij het SKW, dit zal zeker geholpen hebben. Maar ook onder druk van de jongeren die steeds vaker in opstand kwamen omdat ons leven alleen leek te bestaan uit school, therapie en eten. De directie stelde na veel overleg een ruimte beschikbaar. Twee ruimtes die zich onder in het souterrain van de Flat bevonden en waar vroeger onze scoutinggroep had gezeten. Die was door te weinig belangstelling inmiddels opgeheven. Medewerkers van de technische dienst en jongeren uit onze gang hielpen met de inrichting van de ruimte. Achterin de ruimte werd een muur gemetseld waarop de discotafel werd bevestigd. Inclusief 2 draaitafels, cassetterecorder en een enorme versterker.
Ook de discolichten waren bedienbaar vanaf de draaitafel. Overal hingen grote boxen. Boven de dansvloer werden de gekleurde lampen en de draaiende discobal door de medewerkers van de technische dienst opgehangen. Lees verder Sint Maartenskliniek 1971-1979. De Soos, drank, drugs en disco. deel 10 a
Na een drukke dag hebben we vanavond onze afscheidsavond in het Hotel Riga waar we al onze mensen die we deze week hebben ontmoet nog een keer terug zien.
Na een groot diner, veel mooie toespraken en veel wodka speelde Andrei vanuit zijn nieuwe rolstoel gitaar en zong voor ons mooie Russische liederen. Voor mijn vrouw Paula heeft hij zelfs een speciaal lied gezongen. Tussen de verschillenden gangen van het diner zongen we uit volle borst gezamenlijk vele Russische liederen. Ging steeds beter. Overigens de wodka bracht mij zelfs aan het zingen. Lees verder Expeditie Rusland, Pskov. Afscheidsavond en dan terug naar Nederland! Deel 8/8
Het debat over “ons “ Sinterklaas feest wordt nu ook inzet van de politieke discussie. Wilders roept nu al dat de VN moet worden afgeschaft om de Zwarte Piet te kunnen behouden. Onze Minister President Mark Rutte durft zijn vingers er niet aan te branden en zegt dat het aan de “participerende samenleving” is om dit op te lossen. Afschaffen van de VN zou betekenen dat mensen met een handicap na jaren vechten voor gelijke rechten in het zicht van de haven van Sinterklaas zouden zinken. Want op zijn laatst zal deze regering in juli 2015 het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking ondertekenen. We zouden het slachtoffer worden van dit debat. Want nadat de verzorgingsstaat is afgebouwd is de hoop gevestigd op het VN verdrag. Met enige regelmaat heb ik Sinterklaas persoonlijk mogen ontmoeten.
Als gewezen lobbyist in Den Haag heb ik hem nog even gebeld en mijn zorgen gedeeld. In 2003 in het kader van het Europees jaar van mensen met een handicap was er een soortgelijke situatie.
De rolstoel Piet deed zijn intrede ook dit gaf felle reacties bij onze bevolking. Dat kon niet want hoe konden zij het dak op! Sinterklaas is een wijs man en ook hij geloofd in diversiteit. Vanaf dit jaar is zijn personeelsbeleid gewijzigd. Er wordt zelfs voordat de quotumregeling van Staatssecretaris Jetta Klijnsma is ingevoerd, nieuwe Pieten aangenomen. Zwarte Piet, Turkse Piet, Witte Piet, Aziatische Piet, Rolstoel Piet, Marokkaanse Piet, Blinde Piet, Dove Piet, Jonge Piet, Oude Piet, Homo Piet, Lesbische Piet, Hetero Piet iedereen heet gewoon Piet.
Zelfs mijn kanarie heet Oranje Piet.
Vandaag is het officiële programma afgelast op ons nadrukkelijke verzoek. We willen een aantal bezoeken brengen aan mensen met een handicap in de thuissituatie. Vanuit Nederland hebben we drie rolstoelen meegenomen om in Pskov achter te laten bij mensen die het echt nodig hebben. Ole, Gerard, Wladimir en ik gaan een aantal mensen thuis bezoeken. Rob, Bert, Sergei en Kyra gaan op bezoek bij de gaarkeuken van het Duitse echtpaar Halbach. Ook zullen zij nog naar Pater Adelheim gaan die kent veel kinderen met een lichamelijke handicap.
De kinderrolstoel wordt achtergelaten bij Padek. Ook hij woont Lees verder Maandag, 20 juli 1992. Expeditie Rusland Pskov. Deel 8/7.
Vandaag doen we als eerste rolstoelgebruikers mee aan de Rosa mars (1973).
Andreas en ik volgde de gele bordjes en reden door de straten van Nijmegen. Iets waar we absoluut niet over nagedacht hadden was dat wandelaars de rare neiging hebben om van de gebaande paden af te wijken. De organisatie had hier dan ook rekening mee gehouden! Voor we het wisten reden we niet meer op de mooi verharde weg, maar over bospaden in de mooie bossen van Nijmegen. De bospaden gingen nog wel, maar de zandpaden waren een ramp. Onze mede wandelaars baggerde door het zand alsof ze niets liever deden.
Voor onze roadmaster was dit echt een beproeving. Met regelmaat liepen onze wielen vast in het rulle zand. Soms werden we geholpen door een vriendelijke mede wandelaar. Andreas en ik hadden touw en bandplakspullen mee genomen. Dat touw hebben we nog dankbaar gebruikt van gemaakt om dat er een helling was die te steil was om omhoog te komen. Andreas kroop uit zijn rolstoel en maakte het touw vast aan een boom. Zo konden we ons zelf om hoog trekken. Wel tien mensen vroegen of ze konden helpen. Nee, was niet nodig: zeiden we, kunnen het zelf wel. Lekke banden zouden we niet krijgen. Maar goed ook. Want de fietspomp was ik vergeten. We voelden ons echte helden die bezig waren met de eerste grote overlevingstocht in de wereld, van recht opstaande en zich op twee benen voortbewegende mensen van buiten.Onze handen waren inmiddels bezaaid met blaren. Aan het einde van de dag zouden we de eerste zijn, die ooit tijdens een wandelmars aan bloedblaren in de handen door de medewerkers van het rode Kruis behandeld zouden worden.
Vlak voor ons zagen we het café van Knoertje. Dit was het teken dat we weer bij de Sint Maartenskliniek waren aangekomen. Op het terras namen we even pauze. We realiseerde ons dat nu het moment van de waarheid was aangebroken en bestelde een pilsje. Maar waar we niet op gerekend waren was de waard. Knoertje, de eigenaar, kwam op ons af lopen en we bestelde een pilsje. Enigszins bits vroeg hij of we een briefje hadden van de dokter. Verbaasd dat je buiten het terrein een briefje van de dokter nodig had als je een pilsje bestelde, stamelde ik beduusd; “Nee die hebben we niet.” “Helaas dan mag ik jullie geen bier schenken, limonade kan wel.” Zei de waard. Uiteindelijk namen we maar Sisi, deze zeer oranje limonade in een kartonnen piramide werd ons met een rietje voorgezet. Van mijn zakgeld betaalde ik hem en nu we toch geen bier kregen begonnen we aan de beklimming van de berg. Andreas en ik hadden van te voren afgesproken dat we ons niet zouden laten duwen, trekken of andere wijze hulp zouden aanvaarden. Ons imago zou hier door geschaad kunnen worden. De wandelaars van de Ros Mars hadden hun eigen Rosa Mars lied. Andreas en ik zongen het natuurlijk wel mee met schaamrood op onze wangen.
De tekst over het zwakke gebrekkig kind paste absoluut niet bij het beeld wat we van ons zelf hadden. We waren niet gebrekkig en al helemaal niet ziek. We waren helden die de gevangenis ontvlucht waren om te laten zien dat we het zelfde konden als de mensen van buiten. In dit geval wandelen. Weer opgeladen door de tekst van de Rosa Mars, wat helder aangaf hoe onze mede wandelaars tegen ons aan keken, was ik nog meer als van te voren overtuigd van het nut van onze expeditie. We zouden de wereld laten zien dat mensen met een handicap net zulke mensen waren als de andere inwoners van Nijmegen. Maar eerst maar de leiding van de kliniek er van overtuigen dat integratie van gehandicapten noodzakelijk was om ons echt te laten emanciperen in de samenleving. Doelen moet je hoog in zetten, niet waar?
Andreas en ik maakte ons klaar om de berg te beklimmen. De mede wandelaars liepen de berg in alle rust op. Wij moesten al de spieren die we hadden gebruiken om de berg op te rijden. Niet alleen ons gewicht maar ook het gewicht van de rolstoel moesten we met onze armen naar boven zien te duwen. Het zweet liep ons van het gezicht maar uiteindelijk lukte het ons om, zonder hulp, de top van de berg te bereiken. Die hulp moesten we wel voortdurend afwijzen dus de volgende dag maakte ik een bord achter op de rolstoel met de tekst; ‘niet duwen a.u.b.’
Moe maar tevreden over onze prestatie wuifde we nog even naar onze portier die voor de hoofdingang van het ziekenhuis de wandelaars gade sloeg. Langs de kant stonden de verpleegsters en een aantal witte jassen die de snijkamers even hadden verlaten.
De omstanders wuifde naar alle wandelaars die inmiddels al weer door liepen. Op naar de kinderrevalidatie, waar het defilé zou beginnen. Helaas voor ons zouden onze broeders en zusters van de reuma afdeling vandaag niet aanwezig zijn. De hoofdnon van de Afdeling, zuster Gertrude had verordineerd dat ze niet naar het defilé mochten want dat was niet goed voor de reuma. Dit zou de absolute bedrust alleen maar verstoren. Nadat we de berg bij de Flat hadden beklommen hoorde we onze mede flatbewoners al klappen. De directie had zich inmiddels van hun stoel losgemaakt om al de wandelaars met een staande ovatie te belonen. Al zwaaiend met één hand, want dat kun je met een roadmaster. Met een gewone hand bewogen rolstoel kun je dat wel vergeten. Een trots gevoel maakte zich van ons meester we hadden het gered en een ovatie was ons deel. Bij het zien van onze rolstoelen met Andreas en mij werd het even heel stil bij het vak van de directie en de groepsleiding. Geschokt realiseerde een aantal van hun dat het goede doel nu echt mee liep en ook nog van het terrein waren af geweest.
Onze groepsleiding was achteraf blij ons te zien, want we waren inmiddels als vermist gemeld. De kameraden van het internaat die weer verplicht voor de flat zaten, om deel te nemen aan het defilé, klapten nog harder voor ons. Zeker nu ze door kregen dat we echt hadden mee gelopen. We werden als helden ontvangen en onze ontsnapping ging al snel als een lopend vuurtje door de menigte. Andreas en ik genoten van dit moment en met een Pauselijk knikje namen we weer afscheid om snel via de poort aan de achterkant van ons reservaat in de bossen van Berg en Dal te verdwijnen. Aan het einde van de middag konden we onze wandelkaart aftekenen bij de Kazerne. Toen we terug kwamen in ‘de Flat’ werden we enthousiast ontvangen door mijn kamer genoten. De groepsleiding was eerst boos, want als er iets gebeurd was buiten het terrein waren we niet verzekerd. Maar de prestatie vonden ze geweldig en we kregen officieel toestemming om de volgende dag het terrein te verlaten. De volgende morgen zouden we de laatste 40 km af leggen en ons welverdiende medaille opgespeld krijgen.
Trots als een pauw namen we hem in ontvangst. Mede naar aanleiding van onze ervaring en de gesprekken die we als actiegroep hadden met de marsleider de heer Rutten en onze directie zou 2 jaar later in 1976 besloten worden om het defilé van de gebrekkige kinderen te stoppen. De tijd van aapjes kijken was voorbij, melde de directie. De mars leider trok hieruit zijn conclusies en ook de opbrengst zou vanaf dit moment niet meer voor de gebrekkige kinderen zijn. Hij stond nu voor de opgave een nieuwe route uit te zetten en een nieuw goed doel uit te zoeken. De roerige jaren zeventig waren uiteindelijk ook doorgedrongen binnen de muren van de Maartenskliniek.
In 1973 heb ik voor de eerste keer meegemaakt dat de wandelaars van de Rosamars over het terrein van de Sint Maartenskliniek liepen.
In alle vroegte werden we samen met alle andere revalidanten naar buiten gedreven om de wandelaars toe te zwaaien. Natuurlijk was dit “geheel vrijwillig”, maar iedereen moest er wel zitten! De directie en de witte jassen kwamen net op tijd voor het defilé van de Rosamars. Het was de eerste keer zijn dat ik dit tafereel mee zou maken. Op het moment dat de eerste wandelaar in zicht kwamen, werd ons duidelijk gemaakt dat we hard moesten klappen.
De wandelaars liepen voor het goede doel en het inschrijfgeld werd grotendeels geschonken aan de Sint Maartenskliniek. Als beloning kregen de wandelaars dit defilé aangeboden. Op commando begonnen we te klappen, als dank voor zoveel spontaniteit werden we toegezwaaid door het gehele wandelpeloton. Na bijna 3 uur was de laatste wandelaar gepasseerd, hij liep moeilijker dan de krukken lopers bij ons. In omgekeerde volgorde vertrokken onze broeders en zusters van de kinderrevalidatie weer naar hun kamers. Hierna werden onze Reumajongeren in hun bedden weer naar hun souterrain gereden. Om een jaar later hier weer vandaan gehaald te worden. De directie nam nog een glaasje wijn en was benieuwd naar de opbrengst van de Rosamars. Kort daarop is tijdens een vergadering van de door ons opgerichte Actiegroep Integratie Gehandicapten besloten dat we ons actief moest inzetten om een einde te maken aan het aapjes kijken en dat we als goede doel werden ingezet!
In de gang op de terugreis van het defilé reed ik bijna tegen mijn vriend (soms vijand) Andreas aan. Lees verder Sint Maartenskliniek 1971-1979 De Rosamars, ons tweede actiedoel! Deel 9 b
Zaterdag, 18 juli 1992
Vandaag hebben we een bezoek gebracht aan het Pushkin museum met heel veel trappen. Eerst hielpen Rob, Bert, Gerard, Ole of Kyra mij, maar nu wilden onze Russische vrienden dat zelf doen. Sergei en Andrei hebben mij letterlijk alle trappen opgedragen, de bus ingetild, door akkers en aardappelvelden gedragen.
Ik ben op plaatsen geweest waar ik in Nederland nooit zou komen want als er geen aangepast toilet is of geen hellingbaan denken we in Nederland gauw, ach laat maar zitten. Ja, dat is de keerzijde van de vooruitgang. Onze Russische vrienden zagen het als een eer om mij alles te kunnen laten zien. Ja, als je op handen gedragen wordt is dat toch wel een goed gevoel. Op het einde van de middag zijn we op bezoek geweest bij een kunstenaar die ons zijn werk heeft laten zien. Hij wilde graag dat we wat kunstwerken mee zouden nemen voor een expositie in Nijmegen. Maar daar zouden we op onze afscheidsavond nog even over verder praten. Ik kreeg van hem een mooie zeefdruk als herinnering aan ons bezoek. Na het diner in het hotel zijn we nog even de stad in gegaan en hebben we daar in een kraampje bier gekocht en op straat opgedronken. Je moet je aanpassen aan de gewoontes van het land, niet waar?
Zondag, 19 juli 1992.
Om 10.00 uur zijn we op excursie gegaan naar het Kloostercomplex Petsjori en het Fort Izborsk. In het klooster kwamen we voor het eerst mensen met een handicap tegen. Bedelend op de trappen van de kerk.
Aandacht vragend van de bezoekers en de geestelijken van de kerk. Voor de rest kom je op straat niemand tegen met een handicap. Het lijkt wel of ze er niet zijn. Vladimir en Serge brengen ons naar de ingang van de catacombe onder het klooster. Onder de grond liggen 1100 monniken begraven in een donker en koud onderaards gangenstelsel. Bij de ingang kopen we zeer dunne oranje kaarsjes voor een dollar. Kort daarop werd ik door onze Russische vrienden op de achterwielen van een zeer steile trap naar beneden gedragen. Ongeveer 6 meter onder de grond raakten mijn wielen de zanderige bodem, alleen het licht van onze dunne oranje kaarsjes verlichten de catacombe, waar we terecht kwamen. Mijn wielen zakten zo’n 20 centimeter in het rulle zand. De enige oplossing is dan tillen en dat deden Sergei en Andrei. Op een bepaald moment is er op een hoogte van 1 meter een groot gat in de wand. Iedereen kijkt naar binnen. Maar ja, voor mij als rolstoelgebruiker is dat te hoog. Hier had ik me al bij neer gelegd! Dat maak ik wel vaker mee dat je iets niet kunt zien of ergens niet in kan. Plots pakken mijn Russische lijfwachten mij op en tillen me met rolstoel en al 1 meter boven de grond. Mijn hart stond even stil en ik maakte snel een kruisje. Lees verder 18 en 19 juli 1992 expeditie Rusland Pskov. Cultuur snuiven.Deel 6/8
Als wij mensen met een handicap of chronische ziekte er niet waren geweest, dan had niemand de mond opgedaan, over toegankelijkheid van schoolgebouwen.
Als wij er niet waren geweest, niet hadden gedemonstreerd in Den Haag tegen alle bezuinigingsmaatregelen, dan sprak nu niemand over het inkomen en het PGB van mensen met een beperking.
Als wij er niet waren geweest, was er nog minder aandacht, voor werkplekken van mensen met een handicap.
Maar het blijkt al lang dat alleen onze stem, onze hardnekkig strijdlust en onze ultieme kracht om volledig te gaan voor onze rechten, weinig zoden aan de dijk lijkt te zetten. Want juist wij, staan er niet rooskleurig op voor de komende tijd.
Nu vraag ik me af, helpt het, als we zelf een politieke partij beginnen? Lees verder De Troost partij
Na de demonstratie bij de officiële opening van De Lindenberg, op 29 maart 1972, werd de actiegroep spoedig tot Werkgroep Integratie Gehandicapten gedoopt.
In deze vergadering werd besloten om onze actiegroep in tweeën te splitsen. Eén groep zou zich in de ” buitenwereld ” gaan roeren. De tweede groep. die de naam AIG nog een aantal jaren zou voeren, zou binnen de muren actie gaan voeren, om ook intern de boel op te schudden. Gezien mijn lichamelijk gesteldheid besloot ik om intern actief te worden.
Een vergadering van de Actiegroep Integratie Gehandicapten. Helemaal rechts vooraan Gerard te Wierik, Frans Huijsman, Jan Troost, Margareth Underwood, Frans Suitela, Donald Willemsen, Ton de Ley en Cees Laurijsen
Nijmegen is altijd de stad van de Vierdaagse geweest, al vanaf 1909 is Lees verder Sint Maartenskliniek 1971-1979 De Rosamars, ons tweede actiedoel! Deel 9 a