Categorie archieven: Opiniestuk

‘Da capo’.

Oude poster jaren zeventig Fokus
Oude poster jaren zeventig Fokus

In 1976 woonde in nog op het internaat van de Sint Maartenskliniek.
We maakte ons zorgen over onze toekomst, en dan vooral waar moesten we gaan wonen nadat we uit zouden vliegen! Ons voorland was een verpleeghuis of het Dorp in Arnhem. Gelukkig kwam er uit Zweden ‘Fokus’ over waaien.

Een project wat wonen gewoon midden in de wijk mogelijk maakte met 24 uurs zorg. Al snel kwam ik in een werkgroep terecht die het eerste project in Nijmegen zou gaan realiseren. Het mooie was dat je 24 uur per dag je hulp kon oproepen. Die kwamen in één van de woningen te zitten. De woningen waren opgenomen in een nieuwbouwproject en het was ook niet zichtbaar dat er mensen met een handicap woonde. Geen bordjes en ook niet naast elkaar, maar verspreid over een nieuwbouw wijkje. Natuurlijk vlak bij het centrum zodat je makkelijk naar het centrum kon rijden. Voor de rest was je volledig zelfstandig. Met hulp van de AAW hulp kon je extra assistentie in huren voor het bereiden van je maaltijd, schoonmaken etc . Eindelijk konden ook mensen met een ernstige handicap zelfstandig als burger leven in de lokale samenleving. Zelf je boodschappen doen, bepalen hoe laat je naar bed ging en wat je deed met de rest van de dag. Mensen bij je thuis ontvangen. Al organiseerde je een hele orgie in je huiskamer! Ondanks dat ik tot op heden er nooit gewoond heb, ben ik hier natuurlijk wel vaak bij aanwezig geweest. Geen enkel probleem, een goed toegankelijke woning met aangepaste keuken er in. Met voldoende slaapplaatsen in de woonkamer, een mooie keuken en een badruimte. Natuurlijk op de begane grond zodat je bij brand zelfstandig je woning kon verlaten. De hulpverleners van Focus waren niet gediplomeerd, en dat wilde we ook niet, want ze moesten doen wat wíj van ze wilde. Onze generatie was naar vele jaren de bemoeizucht van de hulpverleners helemaal zat. Dus timmermannen, kantoormensen en groepsleidsters die deze filosofie konden volgen waren de eerste medewerkers. De eigen regie in optima forma. Iedereen gelukkig alleen de buren vaak niet. Maar dat had te maken met ons gezellige avonden en de ( harde) muziek van Saterday night fever en Andre Hazes.
Naast Fokus zijn er gelukkig ook weer nieuwe initiatieven van mensen met een handicap zoals Schots en Scheef in Groningen www.schotsenscheef.nl en mensen die hun eigen zorg regelen met PGB.

Kamer debat

Volgende week is er weer een Kamer debat over de 24 uur zorg! Weer vechten voor zelfstandig wonen met zorg. Zelfstandig wonen is weer een item. Helaas zijn ze niet bezig met opbouwen zoals wij, maar afbreken. De strijd om zelfstandigheid en eigen regie begint weer van voor af aan!

In de muziekwereld er daar een mooie term voor: ‘da capo’.
De muzikant wordt dan verondersteld alles vanaf het begin nog een keer te spelen.

Kerstmis en een beter 2014 gewenst!

Als kind kwam ik altijd bij de kerstbijeenkomst van het Leger des Heils. Kinderen met een handicap werden kort voor Kerstmis uitgenodigd om het kerstfeest bij hun te vieren. Muziek, samenzang en cadeautjes. Natuurlijk ook lekker eten gezamenlijk aan lange tafels met witte damasten kleden. Erwtensoep en lekkere broodjes. Liedjes zoals Stille nacht, heilige nacht zongen we dan ook uit volle  borst. Het muziekkorps begeleidde deze bijzondere middagen.

Kerstmis
Kerstmis

Iedereen was gelijk en hoorde er bij! Jaren later heb ik één van mijn mooiste Kerstdagen meegemaakt.   Het was die keer dat ik nachtdienst had bij de daklozen opvang in Dordrecht. Samen met twee buurjongens had ik besloten om de Kerst niet bij mijn ouders  thuis door te brengen. Daklozen uit heel Dordrecht verzamelden zich in de ruimte. De verhalen van deze mensen mochten we toen aanhoren. Zakenmensen die aan lager wal waren geraakt door alcohol of faillissement. Maar ook mensen die zelf gekozen hadden voor een zwervend bestaan. Opeens kwam er een oude vrouw binnen samen met haar hondje. Haar kleren waren vies en ze had al enige tijd geen douche gezien, maar haar hondje zag er goed uit. Netjes gekamt en ze deelde haar brood en glaasje wijn met haar hond. Dat beeld is me altijd bij gebleven. Die avond was heel bijzonder, zwervers en daklozen met en zonder handicap, uit vele landen afkomstig, mannen en vrouwen, hetero of homoseksueel kwamen bij ons langs voor warmte, eten en één glaasje rode wijn.

2014?

Nu aan de vooravond van Kerstmis zit ik te typen achter mijn computer aan deze blog. Ik realiseer me dat er weer vele daklozen en zwervers door de straten lopen. Op zoek naar onderdak en eten. Armoede wordt een steeds groter probleem. Toen wist ik al dat het iedereen kan overkomen. Nu met de crisis wordt het steeds meer een realiteit voor heel veel mensen. Mensen die een hypotheek of huur niet meer kunen betalen. Zelfs hun ziektekostenverzekering niet meer kunnen bekostigen. De overheid wil zich zelfs al bemoeien met welke kleren je aantrekt. Maar vraagt zich niet af of mensen dat wel kunnen betalen? Diezelfde overheid heeft wel 12.000 nieuwe dienstauto’s besteld maar dat is natuurlijk om de economie weer op gang te brengen!

Dokter of Generaal ?

Tijdens het dertig jarig jubileum van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta VOI mocht ik, samen met Ruud mijn muzikale maatje, optreden. Bij de voorbereiding was het voor mij duidelijk, ik zou als  “ Dokter” mijn opwachting maken. Zoals bij artiesten wel vaker, moest ik me omkleden in de keuken. Half naakt, vriendelijk knikkend naar de kok en zijn medewerksters die iedere keer langskwamen. Na mijn doktersjas, passende pruik en stethoscoop om mijn nek te hebben geslagen, oefende ik nog wat. Niet in de gaten hebbende dat een vriendelijke serveerster het tafereeltje aanschouwde. Nadat ze me een kop koffie aanbood en me succes wenste mocht ik de zaal in. Iets te laat omdat mijn witte doktersjas tussen de wielen kwam. Gewapend met een gipsschaar kwam ik op.

De dokter met gipsschaar
De dokter met de gipsschaar

De eerste sneer was voor de gipsmeester. Voor mij een therapeutisch moment toen ik mijn oude gipsschaar liet zien, die vaak was gebruikt als ik weer eens wat had gebroken. De witte jas geeft je een gevoel van macht. Daarom heb ik na dit moment vlak hierna maar meteen “onze dokters”  op het matje geroepen. Iets wat ik zonder deze witte jas nooit gedaan zou hebben. Alles wat ik al eens tegen de dokter had willen zeggen kon ik ongegeneerd  uiten. Mijn lotgenoten in de zaal knikten glimlachend. Onze dokters in de zaal konden wel tegen een stootje gelukkig. Nu terugkijkend op ons optreden moet ik toch nog even iets anders kwijt!

Het grondpersoneel!

Ik snap nu wel beter hoe het is om als arts in het ziekenhuis te werken, als hoofd van het team de vergadering voor te zitten. De witte jas heeft het altijd voor het zeggen, de rest van het grondpersoneel mag antwoord geven als ze iets gevraagd wordt. Als patiënt of ouders mag je, in zoverre het draaiboek van de dokter het toe laat, iets zeggen over hoe jouw visie is   op de behandeling. Natuurlijk heb je als arts de eind verantwoordelijkheid! Zo zijn ze ook opgevoed en opgeleid. Ik realiseer mij dat ik nu makkelijk kletsen heb! Zelfs als theaterman met mijn witte jasje aan voelde ik me even superieur. Heel even ervoer  ik de positie van de dokter, die het doel heeft om je beter te maken.

Dokters wil is wet!

Neem van mij maar aan dat als je onder het mes ligt op de operatietafel er weinig discussie mogelijk is. Want  hij/zij is opper machtig en je mag hopen dat de dokter een goede dag heeft! Als je al vele jaren deze functie hebt mogen vervullen ontstaat er een vorm van arrogantie en is de democratie vrij ver te zoeken. De dokter beslist;  wel of niet behandelen! Soms over leven en dood. Als theaterman mag je even in de huid van de ander kruipen en het wordt ook nog geaccepteerd. Maar als ik morgen de revalidatiearts of orthopeed weer nodig heb slik ik weer alles als zoete koek. Voor ik het weet ben ik weer net zo gehospitaliseerd als vroeger, toen ik op de Sint Maartenskliniek zat en vaak met de revalidatieartsen en orthopeden te maken had.

de generaal
De Generaal en de adjudant

De dokter heeft dezelfde status als de Generaal in het leger, alleen heeft hij witte in plaats van groene kleding. De Generaal stuurt soldaten naar het front en duld geen tegenspraak. Misschien voel ik me daarom wel zo goed in mijn groene legerblouse en Sovjet officierspet als ik actie voer voor Terug naar de bossen.

Iedereen is gelijk, maar toch is de ene meer gelijk dan de ander!

Sint Maartenskliniek 1971-1977. Baldadigheid, kameraadschap en kattenkwaad. Deel 13

Over sommige dingen heb ik  getwijfeld of ik ze wel openbaar zou maken. Maar wil jullie dit deel van het leven op de Sint Maartenskliniek toch niet onthouden. Gelukkig ben ik wijzer geworden, maar kan niet ontkennen dat dit gebeurd is. Natuurlijk even deze waarschuwing: Doe dit niet na! 

De kleptomaan!

Sommige dingen blijven je bij, zoals die ene keer dat we het helemaal beu waren dat er steeds spullen werden gestolen uit onze kamers. Radio’s, boxen, stripboeken, eten werkelijk alles verdween! We wisten bijna zeker wie het deed, laat ik hem voor het gemak maar Peter noemen. Al meerdere keren hadden we het aan de groepsleiding aangegeven, maar ze deden er niets aan. Iedere keer hetzelfde Peter kan er niets aan doen, het is een ziekte kleptomanie.

Recht in eigen hand!

Nou, dachten we, dat kan allemaal wel wezen, maar daar hebben wij onze spullen niet mee terug! René, één van de nieuwe jongens, was zijn beidde onderarmen kwijtgeraakt. Doordat hij in Groesbeek achter in een schuurtje met een hamer op een bus  buskruit had geslagen, die daarop ontplofte met grote gevolgen. Zijn lotgenoot  Wim en hij kwamen bijna tegelijkertijd op de kliniek.  Wim  was zijn armen kwijtgeraakt doordat hij op de bouw in een bak zoutzuur was gevallen. Met zijn zessen beraamden we een plan om Peter eens goed onder druk te zetten om onze spullen terug te krijgen.

Luchtbuks in de aanslag
Luchtbuks in de aanslag

Ik had twee luchtbuksen en een luchtdruk pistool. Drie van ons zouden hem onder schot houden terwijl Wim en René hem verder onder druk zouden zetten.

De inval

Zo gezegd, zo gedaan. Met zijn zessen gingen we naar de tweede verdieping. Lees verder Sint Maartenskliniek 1971-1977. Baldadigheid, kameraadschap en kattenkwaad. Deel 13

Sint Maartenskliniek De ziekenboeg 1971-1979 Deel 12/a

“Jan, Ik haal iemand van de reuma afdeling en dan brengen we je naar de vierde verdieping. Ik krijg je onmogelijk met je gebroken been onder het bed vandaan” zei de nachtzuster.

De vierde verdieping van de Flat, de ziekenboeg.  De schrik sloeg me om het hart!
Daar moest je niet komen was me gezegd. Al snel zou ik er achter komen waarom niet…

Geen opblaasspalk?

Na een half uur kwam ze terug met de zuster van de reuma afdeling.  Ik had verwacht dat ze een plastic opblaasspalk bij zich zou hebben. Dat is een plastic zak in de vorm van een arm of been met een rits er in. Deze wordt om je been gelegd, dicht geritst en opgeblazen zodat het bot wordt gestabiliseerd. Mijn vader heeft al in 1966 er één voor me aangeschaft omdat ze deze ook in de ziekenauto gebruikten. Dit soort moderne hulpmiddelen hadden ze op de Maartenskliniek, in 1973, nog niet. Nee, op de Maartenskliniek kun je prima revalideren,maar je moet er geen ongeluk krijgen want dan lig je echt op de verkeerde plek! Uiteindelijk werden er twee plankjes gehaald en, net als in het handboek van de soldaat, werden de plankjes aan beide zijde van mijn gebroken been aangebracht.  Ze raapte me op van de grond en legde me op een oude brancard met kleine wieltjes er onder.

Handboek voor de soldaat 1970
Handboek voor de soldaat 1970

Met een zwachtel werden de plankjes vastgemaakt aan mijn gebroken been. Daarna werd ik door de beide zusters op de brancard gelegd en met de lift naar de vierde etage gereden. Lees verder Sint Maartenskliniek De ziekenboeg 1971-1979 Deel 12/a

Allemaal verzamelen!!

Word wakker allemaal, de nieuwe Participatiewet van Jetta Klijnsma (PvdA) komt er aan. Dit wordt de nieuwe vorm van basisinkomen. Bijstandsniveau met een kleine fooi. Mensen uit de WSW en Wajongers worden de nieuwe doelgroep voor gemeenten en werkgevers. De baangarantie die werkgevers en werknemers in het voorjaar afspraken om elk jaar duizenden arbeidsgehandicapten aan het werk te helpen, was bedoeld voor deze groep uit onze achterban.

foto jan achter vuilniswagen
Participatiebaan ben vast aan het oefenen (foto Jan van Teeffelen)

De groep waar echter helemaal niet meer over gesproken wordt, zijn mensen met een handicap of chronische ziekte die meer konden verdienen dan 80 procent van het minimumloon en mensen met een handicap die nu in de WW zijn beland. Lees verder Allemaal verzamelen!!

Sint Maartenskliniek 1971-1979, Traangas deel 11

Taboe, Tuftuf  en Juicy Lucie waren de vaste discotheken in Nijmegen waar ik naar toe ging met  Juny en Francis (twee nieuwe jongens van Curaçao die hier kwamen revalideren) en natuurlijk Andreas .

Het nachtleven tot 24.00 uur
Het nachtleven tot 24.00 uur

Bijna alle weekenden, als ik niet naar mijn ouders moest, gingen we stappen. Andreas nam zijn stokken mee, Juny kon lopen en Francis en ik hadden een rolstoel. Omdat Andreas zijn rolstoel thuis liet en ik inmiddels een taxivergoeding van het GAK had, konden we met de Nijmeegse taxicentrale naar de disco. Twee rolstoelen konden achterin de taxi. Lees verder Sint Maartenskliniek 1971-1979, Traangas deel 11

Expeditie Rusland, Pskov. Afscheidsavond en dan terug naar Nederland! Deel 8/8

Maandagavond 20 juli 1992

Na een drukke dag hebben we vanavond onze afscheidsavond in het Hotel Riga waar we al onze mensen die we deze week hebben ontmoet nog een keer terug zien.

afscheids diner
Onze laatste avond!

Na een groot diner, veel mooie toespraken en veel wodka speelde  Andrei vanuit zijn nieuwe rolstoel gitaar en zong voor ons mooie Russische liederen. Voor mijn vrouw Paula heeft hij zelfs een speciaal lied gezongen. Tussen de verschillenden gangen van het diner zongen we uit volle borst gezamenlijk vele Russische liederen. Ging steeds beter. Overigens de wodka bracht mij zelfs aan het zingen. Lees verder Expeditie Rusland, Pskov. Afscheidsavond en dan terug naar Nederland! Deel 8/8

Sint Maartenskliniek 1971-1979 De Rosamars, ons tweede actiedoel! Deel 9 b

In 1973 heb ik voor de eerste keer meegemaakt dat de wandelaars van de Rosamars over het terrein van de Sint Maartenskliniek liepen.

Het goede doel!

In alle vroegte werden we samen met alle andere revalidanten naar buiten gedreven om de wandelaars toe te zwaaien. Natuurlijk was dit “geheel vrijwillig”, maar iedereen moest er wel zitten! De directie en de witte jassen kwamen net op tijd voor het defilé van de Rosamars. Het was de eerste keer zijn dat ik dit tafereel mee zou maken. Op het moment dat de eerste wandelaar in zicht kwamen, werd ons duidelijk gemaakt dat we hard moesten klappen.

foto ergotherapie
Kom naar buiten allemaal!

De wandelaars liepen voor het goede doel en het inschrijfgeld werd grotendeels geschonken aan de Sint Maartenskliniek. Als beloning kregen de wandelaars dit defilé aangeboden. Op commando begonnen we te klappen, als dank voor zoveel spontaniteit werden we toegezwaaid door het gehele wandelpeloton. Na bijna 3 uur was de laatste wandelaar gepasseerd, hij liep   moeilijker dan de krukken lopers bij ons. In omgekeerde volgorde vertrokken onze broeders en zusters van de kinderrevalidatie weer naar hun kamers. Hierna werden onze Reumajongeren in hun bedden weer naar hun souterrain gereden. Om een jaar later hier weer vandaan gehaald te worden. De directie nam nog een glaasje wijn en was benieuwd naar de opbrengst van de Rosamars. Kort daarop is tijdens een vergadering van de door ons opgerichte Actiegroep Integratie Gehandicapten besloten dat we ons actief moest inzetten om een einde te maken aan het aapjes kijken en dat we als goede doel werden ingezet!

Ontsnapt

In de gang op de terugreis van het defilé reed ik bijna tegen mijn vriend (soms vijand) Andreas aan.  Lees verder Sint Maartenskliniek 1971-1979 De Rosamars, ons tweede actiedoel! Deel 9 b