Vandaag met Koningsdag werd ik getriggerd door een Twitter bericht van Corine van Dijk (van Omroep Gelderland). Zij vertelde dat ze voor haar vader, bij de slager in Tilburg, zure zult kocht. Soms komen er bij het lezen van een woord oude herinneringen boven. Mijn oma was heel erg Koningsgezind en ze had enorme plakboeken vol met foto’s en geschreven teksten van het koningshuis.
Oma en opa op bezoek bij Jantje Loosdrecht
Op de één of andere manier deed ze me altijd denken aan Koningin Juliana. Koningin Juliana heb ik overigens later nog mogen spreken toen ik Voorzitter bij de Gehandicaptenraad werd en zij afscheid kwam nemen van mijn voorganger Ab Friedhoff. Wat zou oma trots zijn geweest!
Feest
Voor mij was het altijd een feest om naar mijn oma te gaan. Ze woonde op een klein boerderijtje in Babyloniënbroek. Als ik door mijn ouders door het grind was geduwd harkte mijn opa, waar ik naar vernoemd was, het grind achter me weer keurig glad. Mijn opa was jager en ze hadden een grote tuin waar groente verbouwd werd. Ik kan me nog goed herinneren dat we na de jacht mee mochten helpen om de eenden en fazanten te plukken. Gezamenlijk plukkend rondom de grote wasteil waar alle veren in gingen. De hazen en konijnen hingen aan de waslijn buiten om te besterven voordat ze werden ingemaakt in weckpotten. Mijn oma had een keldertje waar al die weckpotten werden neergezet om later te nuttigen. We kregen daar beschuit met bramensap, zure zult, bloed worst met appel en meer van dat soort zaken bij. Natuurlijk stond er vaak wild op het menu en groente uit eigen tuin. Omdat het moeilijk was om in de rolstoel buiten te spelen kreeg ik altijd klusjes om te doen. Ik heb daar heel wat koper gepoetst; van oud koperen kogels uit de tweede wereldoorlog tot een asbak. Natuurlijk mocht ik ook helpen met het doppen van de boontjes, aardbeien in bakjes doen en meer van dat soort klusjes.
Ziekenhuis
In die periode brak ik heel vaak mijn armen en benen door mijn aangeboren Osteogenesis Imperfecta (inmiddels staat de teller op 50). Mijn oma kwam dan op bezoek in het ziekenhuis met het zogenaamde ’troosteten’. Iedere keer nam ze iets lekkers voor me mee. Ik kan me nog goed herinneren dat ze een keer binnen kwam met onder haar jas een weckpot met een eend erin. Ze fluisterde me toe dat ik de weckpot moest verstoppen onder de dekenboog die mijn gebroken been moest beschermen. Het ziekenhuis eten was in die tijd niet om over naar huis te schrijven. Mijn opa bracht daarin tegen jarenlang de Donald Duck voor me mee.
Jan in Donald Duck!
Toen ik eind jaren 60 bijna negen maanden in het ziekenhuis lag heeft oma een bericht in de Donald Duck geplaatst. In het bericht stond dat ik lange tijd in het ziekenhuis lag en dat ik heel blij zou zijn met een kaartje, speltjes, sleutelhangers, suikerzakjes, sigarenbandjes en suikerzakjes. Nou… dat heb ik geweten! Uiteindelijk is zij de aanstichtster geweest van mijn verzamelaars woede; iets waar mijn vrouw en kinderen haar nog dankbaar voor zijn!?
Ik werk in de gehandicaptenzorg. Kort geleden zijn wij overgegaan op een nieuw merk incontinentiemateriaal. Volgens de vertegenwoordiger hoef je de cliënten niet meer bij ieder plasje te verschonen. Dit scheelt tijd en geld was de motivatie. Ook zijn de cliënten er bij gebaad.
Waarom? Minder gehannes door het verschonen.
Ik kreeg de kriebels, ‘dus ik laat ze zitten met een natte broek?’ vroeg ik. Omdat dat kan… Verschonen we de cliënten helemaal niet meer??!
Omdat het kan… volgens de vertegenwoordiger.
Broeder Tuck met inco op hoofd, Tasnim gaat verder!
Dat wil ik wel eens voelen en meemaken riep ik uit!
Vandaag ben ik een dagje vrij. Ik heb een nacht-inco maatje M mee genomen. Hier laten we cliënten met gemak 12 uur in ‘slapen’. Hoe lang hou ik het vol?!
11.55 Inco gaat aan.
Dat is nog verdomd lastig om bij jezelf te doen. Grappig aangezien ik het al ruim 19 jaar bij andere aan doe. Wat is hij dik tussen bij mijn benen. Het is een onprettig gevoel. Ik kan niet normaal lopen. Mijn broek gaat nog maar net dicht. Ik heb een pot thee gezet zodat ik mijn luier kan gaan vullen.
12.10 Warme billen.
Ik ben mij er erg bewust ervan dat ik hem aan heb. Zeker ook tussen mijn benen. Tijd voor wat afleiding.
12.53 Rondlopen erin is niet prettig.
Ik waggel. Nu snap ik die grappige waggelende baby’s ook. Het zit erg strak bij mijn liezen. Dat was dan ook het advies van de verkoper. Zorgen dat het goed strak zit daar, want dan blijft het goed zitten. Het liefst zou ik hem losser doen, aangezien mijn cliënten hiertoe niet in staat zijn, laat ik hem maar zitten zoals hij zit. Als ik erin zit heb ik echt het gevoel dat er een kussen onder mijn billen zit, niet zo’n lekkere zachte, hij bedekt ook niet mijn hele kont. Aan dat kussen tussen mijn benen raak ik ook nog niet echt aan gewend. Het is een onprettig gevoel. Zitten met je benen over elkaar kan niet echt dus zit ik wat wijdbeens, how lady like. Ik denk dat ik wel een plasje heb in mijn blaas maar durf het eigenlijk nog niet te doen. Tijd voor nog een kopje thee!
13.24 De plas is gedaan!!
Ik moest mijzelf wel even foppen door op de wc te gaan zitten en het kwam er niet uit zoals normaal omdat je het zachtjes in je inco voelt lopen, dat is natuurlijk raar voor mij. Mijn blaas is echter opgelucht. Wat is dat warm, je plas. Ik heb nu al twee keer bij de spiegel gekeken of mijn broek niet ondertussen nat is, maar het zit nog in de inco. Mijn billen voelen nu echt helemaal nat aan. Het liefst trek ik hem nu ook uit. Voelt vies namelijk.
Grote humor om in je eentje nu ook te ontdekken hoeveel verzadigde blokjes ik heb op mijn inco, 2! Hiervoor moest ik atletisch mezelf in de spiegel bekijken. De inco heeft speciale streepjes die verkleuren als je in de inco plast. De streepjes zijn weer onderverdeeld in blokjes en dan kan je zien hoe nat die is. Ik heb natte billen, en een droge broek dus ik ga verder met mijn bezigheidstherapie.
13.40 De thee is ondertussen op.
Ik twijfel of ik een nieuwe moet zetten of gewoon een fles wijn om het vol te houden. Het voelt alsof ik in een natte badpak zit. De warmte is er ondertussen wel van af. Het begint wat te jeuken en kriebelen. Nu al vind ik eigenlijk dat iedereen die cliënten verzorgd en hen inco’s aandoet dit een keer moet doen en voelen. Zeker als je werkt met mensen die vroeger zelf naar de wc konden en nu inco’s aan hebben. Ervaar het maar, plassen in zo’n ding. Mijn cliënten hebben er altijd een aangehad (EMVB). Zij hebben vast niet zo’n ‘gevoelig’ huidje als ik heb die nu al SCHREEUWD om een droge broek, of wel?!
Volhouden Tas!
Denk voortaan aan dit moment als je moe bent en geen zin hebt om ze weeeeeer te verschonen. Het zachte warme kussen onder mijn kont voelt ondertussen aan als een natte met proppen gevuld kussen. Het zit niet meer lekker!
14.15 Daar kwam de tweede plas.
Het werd helemaal warm bij mijn liezen. Mijn spijkerbroek is nog steeds droog. Dus het werkt wel goed dat het in de inco blijft. Ondertussen zijn 3 ½ blokjes verzadigd. Dus ik hou hem nog even om. Het jeukt, het kriebelt en begint weer af te koelen. Dat afkoelen vind ik eigenlijk nog wel het meest vervelend. Kan me voorstellen dat het in de winter nog kouder aan voelt. De inco lijkt ook hard te worden. Het kussen onder mijn billen is niet prettig. Hard en nat. Stil zitten is niet prettig. Zwaarder wordt hij zeker! De tweede pot thee is gezet en ik hou vol op naar plas drie!
15.15 Bij iedere beweging die ik maak voel ik koude natte billen.
Zolang ik stil zit is het geheel alleen nat. Zoals ik al eerder schreef is het nu hard om erop te zitten, en ik voel mijn huid kriebelen.
15.30 Plas drie!!!
Tijdens het plassen voelde ik me broek nat worden, gelijk naar de badkamer gewaggeld! De inco was verzadigd. Uiteindelijk waren er maar 6 blokjes waren gekleurd van de 9. De inco woog 1 kilo en 200 gram. Behoorlijke plas dus. De inco kan behoorlijke hoeveelheid aan!!
De reacties die ik kreeg van familie en vrienden was dat ze respect voor me hadden, het knap vonden en natuurlijk dat het gestoord was.
Alleen ik doe zulke rare dingen.
Hoe raar is het om een inco aan te hebben. Sommige van mijn cliënten hebben die al 56 jaar aan. Dan zullen wij waarschijnlijk denken; ‘zij weten niet beter’. Dus voelen ze het ongemak van een nat, warm, koud, vol, hard, zware inco dan niet?! Vertellen wij ze wel eens dat we het knap vinden dat ze 12 tot 14 uur zo’n ding aan hebben en hun behoefte erin doen? Moeten ik vanaf nu cliënten ’s nachts extra gaan verschonen als ze slapen? Zelf denk ik zolang ze slapen ik dit niet hoef te doen, maar zodra ze wakker zijn moet ik er wel zijn om ze zo snel mogelijk van dat vieze ding af te helpen. Ik heb meer gedronken dan dat ik mijn cliënten geef als ze slapen ’s nachts. Zelf plas ik ook wel wat minder in de nacht dan dat ik nu heb gedaan.
Zal ik overdag mijn cliënten minder gaan verschonen nu omdat ze ‘maar’ 2 blokjes nat zijn en de inco nog wel een blokje meer nat kan worden?!
Nee. Het is geen prettig gevoel om een natte broek aan te hebben. Hij wordt zwaar, hard en koud. Als je dan moet lopen, bewegen of zitten is dit niet prettig.
Waarschijnlijk ga ik mijn cliënten na deze ervaring vaker verschonen.
#challangeaccepted #incochallenge
Tasnim Ridderhof
Noot van de redactie: Misschien goed idee om dit experiment ook door vertegenwoordigers van inco te laten doen. Daarnaast is het de moeite waard om ook Minister Schippers uit te dagen!
Historie daar is waar ik me de laatste tijd mee bezig houd. Historie over bijna 45 jaar dat ik actief ben in de belangenbehartiging. Samen met velen uit onze achterban. Na het digitaliseren van deze oude band realiseerde ik me hoeveel er van onze makkers inmiddels de strijd hebben moeten opgeven. Door ziekte, frustratie of omdat ze veel te jong zijn overleden. Zoals Luc Houx, Yvon Bakker, Michelle Gooren, Hinke Zijda en vele anderen. Ja, ik geef toe, soms kan ik wel janken. In de historie zie je telkens keer weer dat wanneer het met de economie slechter gaat, onze achterban het haasje is.
TV beelden in historisch perspectief
Uithuilen
Mijn moeder gaf me altijd een kop soep als er weer een kameraadje was overleden op de Mytylschool. Daar heb ik geleerd om gewoon door te gaan. Voor die mensen die denken dat ik het opgeef na het kijken van deze oude beelden, vergeet het! Natuurlijk niet, maar dat mensen uit onze achterban het soms het strijden moe zijn, snap ik echt. Gisteren had ik zo’n moment. De angst sloeg me op het hart. Ik zit in de WW nog 3 maanden en dan………..?
Slapen in de bus
Het zal toch niet zo zijn dat ik dadelijk in mijn mooie nieuwe bus moet gaan slapen, omdat onze rolstoel aangepaste huis in de verkoop wordt gezet door de bank, die mede verantwoordelijk is voor de crisis. Rijden met de bus kan ik dan ook niet meer, diesel is niet te betalen en mijn verzekeringspremie is verdubbeld omdat ik de aanpassingen tegenwoordig mee moet verzekeren. Maar slapen kun je er wel in, matrasje, en er zit gelukkig een standkachel in!
Pensioen
Mijn “grote vriendin Jetta Klijnsma” en haar Rechtse Kabinet heeft voor ons bepaald dat ik de komende 10 jaar nog moet werken om daarna van mijn pensioen te gaan genieten!
De dokter
Met dat laatste heb ik me overigens nooit bezig gehouden want de dokters hebben altijd gezegd dat ik niet ouder zou worden als 28. Het hebben van een handicap vraagt veel energie. Gelukkig ben ik gezegend met het feit dat ik (nog) geen energetische beperking heb.
Nu maar hopen dat het zo blijft!
Gelukkig
Maar gelukkig vannacht goed geslapen en weer opgestaan met vernieuwde energie. Ik heb veel steun van Paula en de kinderen. Vandaag contact met Administratiekantoor Floor Luiten in Nijmegen en met Ruud van de Broek om te kijken of een eigen bedrijf tot de mogelijkheden behoord. Mede n.a.v. dit overleg besloten om me in te schrijven bij de Kamer van Koophandel. Net gedaan, houdt jullie op de hoogte. De namen waar ik onder te vinden ben zijn: Troostoverleven en Inclusie Verenigt.
In mijn grote verzameling kwam ik deze oude Fokus poster weer tegen. Afgebeeld een ambtenaar die geridderd is voor het afsluiten van een aantal categorale regelingen. Natuurlijk wel met de bijbehorende hoofdafdelingen en onderafdelingen. Keurig iedereen in zijn eigen hokje geplaatst.
FOKUS poster (1976)
Discriminatie is van alle tijden!
Ook nu nog worden we in hokjes geduwd. Niet de mens staat centraal maar in welk hokje je bent geplaatst of je jezelf hebt geplaatst. Sommige groepen hebben hier meer last van dan andere groepen. Soms veranderen de hokjes van naam. Bijvoorbeeld: toen ik jong was werd er tegen mijn ouders gezegd dat ze een ongelukkig kind hadden. Enige tijd later werd ik een invalide, later een gehandicapte en tegenwoordig spreken we over iemand met een beperking. Vaak wordt me gevraagd: ‘Hoe moet ik u betitelen?’ Dan antwoord ik gewoon: ‘JAN!’
De rolstoel
Ook het feit dat ik in een rolstoel zit willen mensen in publicaties vermelden. Daar heb ik verder geen probleem mee want ik ben blij dat ik rij!
In de jaren tachtig werd er in de Gelderlander geschreven dat ik aan mijn rolstoel gekluisterd was. Een tijdje later werd ik een rolstoeler, toen een rollie en inmiddels ben ik rolstoelgebruiker. Wat vaak vergeten wordt is dat ik verschillende rollen heb. Ik ben ook een werkloze, een vader, een echtgenoot, buurman, vriend, kroegmaat, actievoerder, jonggehandicapte, oudere en theaterman. In het hokje van Surinamer, Marokkaan, vrouw, homoseksueel, transgender, zigeuner en student pas ik dan weer niet.
Dit nooit meer!
Waar dat ‘hokjesdenken’ toe kan leiden is helder geworden in nazi Duitsland. Door middel van grote groepen onder 1 noemer te brengen zijn er ongelofelijk veel joden, lichamelijk gehandicapten, homoseksuelen, zigeuners, en verstandelijk gehandicapten vermoord. Simpelweg omdat ze niet pasten in de nazi-ideologie.
Ook nu weer
Ook nu weer worden grote groepen over één kam geschoren. Alle Marokkanen zijn crimineel, alle moslims zijn terroristen, werklozen zijn labbekakken. Ja, het klopt. Er zijn Marokkanen die crimineel zijn. Net als dat er in ieder hokje hierboven ook een crimineel kan zitten!
Toegankelijkheidstest politiecel
Ja, zelfs in het hokje ‘mensen met een handicap’ zijn er mensen bij die lid zijn van het boevengilde. Anders zouden er ook geen aangepaste gevangenissen zijn. De politiebureau’s waren overigens in de jaren 70 de eerste die verplicht waren om een rolstoeltoilet te hebben. Daar heb ik persoonlijk vaak gebruik van gemaakt na een kroegentocht!
Handicap
Over één ding wil ik nog even duidelijk zijn: we willen er niet aan, maar vroeg of laat krijgt iedereen (in welk hokje je ook zit) te maken met een handicap of ziekte. Ja, zelfs ik dacht vroeger altijd dat ik met mijn aangeboren handicap gevrijwaard was van andere ongemakken. Helaas is dit niet altijd zo.
Daarom moeten we samen zorgen voor een toegankelijke wereld. Een wereld waar respect is voor iedereen.
Toen ik nog in een internaat woonde in de bossen van Nijmegen (1976), prijkte de leus ‘Vive la révolution’ bij mij op de deur.
Sint Maartenskliniek 1976
De verworvenheden van de Franse revolutie (vrijheid, gelijkheid en broeder(zuster)schap), ook destijds alweer twee eeuwen oud, waren voor ons als jongeren met een handicap – die nog opgesloten zaten in de bossen – alleen wensdromen. Gelijkheid vormt eigenlijk een voorwaarde die vooraf gaat aan vrijheid en broeder(zuster)schap.
Lange strijd voor gelijke behandeling
Het is dan ook niet verwonderlijk dat gelijkberechtiging en gelijke behandeling al geruime tijd op de agenda van belangengroeperingen van mensen met een handicap of chronische ziekte prijkt. De strijd om gelijkberechtiging duurte vele lange jaren. Allereerst werd die strijd vooral gevoerd door Jopla en de organisatie ‘Met recht anders’. Om het recht op toegankelijk openbaar vervoer op te eisen.
Actie Jopla voor toegankelijke treinen 1988. Met o.a. Cailin Kuit (nog steeds actief activist).
De toenmalige Gehandicaptenraad, voorganger van de CG-Raad (inmiddels Ieder(in)), nam zo’n twintig jaar geleden het estafettestokje over. Op 1 april 2003 was het zover: de Eerste Kamer nam het wetsvoorstel gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBGcz) aan. Uiteraard wilden veel vertegenwoordigers uit alle betrokken geledingen daarbij aanwezig zijn, zo ook een aantal doven. Tot mijn stomme verbazing luidde de reactie van de Eerste Kamer op het verzoek om een doventolk: ‘Daar moet u zelf voor zorgen’. Is dát nu een antwoord dat tegemoet kwam aan die nieuwe wet?
Treinactie Jopla bezetting spoor Utrecht 1988
Omdat die wet op 1 april 2003 nog niet in werking is getreden, konden we dit eerste voorval van ongelijke behandeling niet melden bij de Commissie Gelijke Behandeling. Bovendien ging de wetgeving voorlopig alleen nog maar over gelijke behandeling op het gebied van arbeid, onderwijs en toegang tot het openbaar vervoer. De toegang tot goederen en diensten viel er dus in puur juridische zin net niet onder.
Het is nu zaak dat er zo snel mogelijk een dove medewerker of lobbyist ergens in politiek Den Haag aan de slag gaat. Als werknemer kan hij of zij dan een doventolk opeisen; de aanwezigheid ervan vormt immers een voorwaarde om te kunnen werken. Het blijft dan een intrigerende vraag of de financiering van de tolk gezien wordt als een taak van de werkgever, de UWV of van de Kamer…?
VN Verdrag
Inmiddels hebben we het VN Verdrag en zijn tevens goederen en diensten aangenomen.
Het College van de Rechten van de Mens is nu de plek om te laten uitzoeken of er sprake van discriminatie. Hier kun u zich melden.
Hoe snel het gaat bij de toegankelijkheid van het openbaar vervoer hoef ik u niet te vertellen. Toen onderstaande foto is gemaakt wisten ze niet hoe gelijk ze zouden krijgen!
In 1988 dachten ze al dat het nog wel 40 jaar zou duren.
Iedereen die nu denkt ‘nu komt alles goed’, die stel ik bij voorbaat teleur.
Ken jij kinderboeken waar kinderen met een handicap in voorkomen? Die zijn er wel, maar niet veel. Vaak gaan die boeken over de handicap: over wat een handicap is en dat je best veel kunt als je gehandicapt bent. Natuurlijk is dat ook zo, maar moet daar nou steeds de nadruk op liggen?
De schrijfster: Yvette den Brok
Ik vind van niet.
In het gewone leven draait immers ook niet alles om de handicap. Tenminste, niet voor het kind zelf. Dat weet ik omdat ik zelf vanaf mijn geboorte een behoorlijk zware lichamelijke handicap heb. Als kind had ik dat amper in de gaten. Ik was gewoon wie ik was en daar deed ik het mee.
Acceptatie
Maar aan de reacties van de volwassenen om me heen merkte ik dat er iets aan mij mankeerde. Dát – en niet mijn handicap – maakte het soms moeilijk voor mij. Toen dacht ik dat ik de enige was. Nu weet ik dat er meer kinderen zijn die merken dat volwassenen in hun omgeving hen niet accepteren zoals ze zijn. Dat geldt zeker niet alleen voor kinderen met een handicap. Er zijn méér kinderen die om één of andere reden niet aan het ideaalplaatje voldoen en daar steeds mee worden geconfronteerd.
Andere Kinderboeken
Daarom besloot ik andere kinderboeken te gaan schrijven. Boeken waar ten eerste een kind met een handicap in voorkomt, zodat gehandicapte kinderen zichzelf kunnen herkennen in de boeken die ze lezen. Maar ik wilde dat ook andere kinderen zich in mijn kinderboeken zouden herkennen. Ik schrijf mijn kinderboeken kortom voor alle kinderen (en volwassenen) die om welke reden dan ook geïnteresseerd zijn in hoe mensen met elkaar omgaan en die willen nadenken hoe je kunt opkomen voor jezelf en voor anderen.
Het mevrouwtje op mijn schouder
Mijn eerste kinderboek heet “Het mevrouwtje op mijn schouder”. Dat boek gaat over Liz, een meisje van tien jaar. Ze heeft dezelfde handicap als ik. Dat vindt zij zelf niet zo erg, maar haar vader en moeder wel en dát vindt Liz pas echt vervelend. Ze piekert daar vaak over en er zijn meer dingen waar ze vaak over nadenkt. Daar wordt ze best verdrietig en onzeker van.
Op een avond als Liz in bed ligt te huilen, komt er een piepklein mevrouwtje – Fee, heet ze – naar haar toe. Ze troost Liz en ze belooft dat ze regelmatig bij Liz op haar schouder komt zitten om haar dingetjes in te fluisteren die haar kunnen helpen. Dat doet ze totdat Liz niet meer zo onzeker is.
Welk kind wil er nou géén mevrouwtje dat op zijn schouder komt zitten en dingen zegt waar het iets aan heeft?
Dit boek kost €12,50 inclusief verzendkosten
Pien en Tes gaan weg van huis
Het boekje “Pien en Tes gaan weg van huis” schreef ik voor kinderen die pas zelf kunnen lezen. Het gaat over twee buurmeisjes die van huis weglopen, omdat ze hun ouders niet leuk vinden. Ze gaan op zoek naar een nieuwe vader voor Tes en een nieuwe moeder voor Pien. Die vinden ze niet. Maar ze komen wel Wim tegen. Wim geeft hen deze heel wijze raad: ga terug naar huis en zeg wat je niet fijn vindt.
Dit boek kost €8,50 inclusief verzendkosten.
Bestellen:
De boeken zijn te bestellen door een email te sturen naar info@yvettedenbrok.nl waarin je vermeldt welk boek je wil hebben en op welk adres je het graag wil ontvangen. Ik mail je terug hoe je kunt betalen en ik stuur het boek naar je toe.
Ik zag de uitzending van gisteravond over het stoppen van betuttelen van minder validen. Ik ben zelf een fervent rolstoelgebruiker, zeker niet op mijn mondje gevallen en gelukkig ook nog niet zo gefrustreerd geraakt door de onwetendheid van de medemens.
Natuurlijk heeft Pieter een punt. Ik herinner mij zeker nog wel de situaties dat mensen over mijn hoofd heen tegen mijn ouders praatten, mensen die opmerkingen maakten die deden vermoeden dat ik zeker niet gemiddeld intelligent zou zijn, of zelfs mensen die zomaar even mijn rolstoel verplaatsten met mij erin. Gelukkig veranderen tijden en wordt je zelf ook een beetje meer volwassen. Inmiddels een hoop jaren verder voel ik mij gelukkig behoorlijk zelfstandig in de dingen die ik doe – wieltjes of niet. Echter vraag ik me af of het nu zo veel zin heeft om te schoppen tegen de behulpzaamheid van mensen die niet beter weten, maar zou ik juist pleiten voor meer (h)erkenning in het dagelijks leven. Het zit hem mijn inziens niet zozeer in de hulp die aangeboden wordt, maar in de manier waarop. Als ik sta te klungelen met een pakje hagelslag uit het bovenste schap in de Appie, vind ik het toch wel bijzonder handig als een voorbijganger vraagt of ze hem even aan kan geven. Minder vrolijk ben ik als iemand ongevraagd mijn rolstoel even een tikkie optilt en aan de kant zet – ik til jou toch ook niet even op omdat ik er langs wil met mijn hele unit, of wel dan?
Compensatie
De meeste mensen hebben werkelijk geen idee hoe handig mensen zijn en hoe flexibel ze zijn om hun leven aan te passen en de beperkingen te kunnen compenseren. Als ik voor mijzelf mag spreken, durf ik mezelf toch bijzonder handig te noemen met mijn vier wieltjes. Maar ik gok zomaar dat men niet op mij zit te wachten bij een casting, want ik lijk ‘anders’. Maar hoe kun je van mensen in het dagelijks leven verwachten dat ze de situatie van iemand met een beperking snappen, als er zelden een rolmodel wordt getoond? Ik zie ze niet in de Vogue Nederland of in GTST, tenminste. Ik had daar namelijk graag mijn gezicht laten zien om kennis te maken en te laten zien dat ik ook gewoon maar een intelligente, vrolijke en zo zelfstandig mogelijk jongvolwassen vrouw ben. Ik zou met alle liefde even bij RTL Late Night komen kletsen met Humberto Tan, over ‘het leven in een rolstoel’ en de dingen die ik doe. En natuurlijk zou ik ook even trots mijn wheelie laten zien – geloof me, die kun jij als eenvoudige tweevoeter niet.
Intelligente, vrolijke en zo zelfstandig mogelijk jongvolwassen vrouw inclusief wheelie!
Ontmoet elkaar
Blijf met elkaar in gesprek en ontmoet elkaar ergens in het midden. Daar wordt de wereld ongetwijfeld weer een beetje beter van. Er is geen ‘wij’ en geen ‘zij’. Er zijn mensen met wieltjes en er zijn mensen zonder wieltjes, net zoals er mensen zijn met zo veel andere ‘gekke’ trekjes (wellicht iets minder zichtbaar, maar geloof me ze zijn er) en minder zichtbare beperkingen. Het zou wat mij betreft fijn zijn als de toegankelijkheid in openbare gelegenheden wat verbetert, maar tegelijkertijd vind ik het excuus om door knappe jongens op handen gedragen te worden ook niet eens zo erg. Ik ben net zo 26 als ieder ander.
Rolmodel
Ik ben blij dat SUE zich inzet om rolmodellen neer te zetten vanuit een positieve insteek. En ik ben trots om één van SUE’s Warriors te zijn, waarmee we 29 januari gewoon weer op FashionWeek Nederland gaan rocken en rollen. Want ik wil laten zien dat je met een beperking en met wieltjes eigenlijk helemaal niet zo anders hoeft te zijn als de rest. Ik ken namelijk genoeg onwijs inspirerende mensen. Gewone mensen.. met wieltjes.
Met afschuw heb ik gekeken naar het filmpje van Wilders over zijn reactie op de uitspraak van de rechter. Keurig voorbereid, omdat hij er in ieder geval een politiek gewin uit wil halen!
Toen ik nog voorzitter van de Gehandicaptenraad was nodigde ik nieuwe Kamerleden die op het terrein van VWS actief waren uit om samen met mij werkbezoeken in het land te doen en kennis te maken met onze achterban. Als politiek lobbyist wist ik dat de eerste kennismaking met Kamerleden vaak heel belangrijk was. De beste tijd om dit te doen was kort na de verkiezingsuitslag. In die periode was ik de meest constante factor in Den Haag. De meeste Kabinetten hadden geen lang leven. Op dat moment was Geert Wilders nog lid van de VVD en ook met hem ging ik op werkbezoek. Wilders zat gewoon naast me in mijn busje (zonder bewaking). Wel was hij heel helder over hoe hij aankeek tegen de WAO: afschaffen. Iedereen kan werken tot de laatste snik. Hij nuanceerde het nog; ‘misschien moeten we het behouden voor de laatste maanden van het leven.’ Enigszins geschokt hoorde ik dit aan. Ik probeerde het nog aan de orde te stellen maar zijn stelligheid had hij toen ook al!
Waarom vertel ik dit!
Ik heb me tot nu toe buiten de discussie gehouden maar nu hij in het filmpje op zijn site aangaf dat de helft van Nederland achter hem stond kon ik niet anders als reageren.
Ik niet!
Laat je niet bedonderen. Veel mensen in Nederland steunen Wilders niet. En ik zeker niet! Omdat ik ook geloof in vrije meningsuiting deel ik dit met jullie. Laat ik helder zijn: bedreigingen aan mensen waardoor ze voortdurend bewaakt worden en in een soort open gevangenis lopen wens ik niemand toe. Ook Geert niet. Ik nodig hem graag uit om weer een ritje in mijn bus te maken en met echte mensen te spreken. Mensen die een andere mening zijn toe gedaan!
De verruwing in de landelijke politiek vind ik schokkend. Het opzetten van groepen mensen tegen elkaar nog meer. Ik zie dat ook mensen uit onze achterban zich soms laten verleiden om achter de uitspraken van Wilders te gaan staan. De ernstige verslechtering door dit rechtse Kabinet, de problemen in de zorg, PGB en de beroerde financiële situatie waar veel mensen met een handicap mee te maken geven hier aanleiding toe. Maar ook dit heeft te maken met politieke keuzes waar Wilders mede verantwoordelijk voor is. Deze zijn gemaakt in Kabinet Rutte 1 waar Wilders als gedoogpartij aan de wieg stond. Ook in zijn verkiezingsprogramma heeft hij geen enkele aandacht voor onze achterban. Alleen voor ouderen die door zijn angst zaaierij er in geloven dat hij de oplossing is. Als je dan toch een protest wil uitbrengen stem dan in maart 2017 op de lijstduwer van de partij die het dichtste bij je aansluit.
Ik ben blij met de Grondwet.
“Allen die zich in Nederland bevinden, worden in gelijke gevallen gelijk behandeld. Discriminatie wegens godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht of op welke grond dan ook, is niet toegestaan.”
Wilders wil dit wijzigen als hij aan de macht is. Met oog op de geschiedenis weten we allemaal hoe gevaarlijk dit is.
De uitspraak van de rechter was wijs; wel een veroordeling maar geen straf. Dat een politicus de rechtbank voor “knettergek ” uitmaakt geeft wel aan wat een populist deze man is geworden zonder dat er een democratische partij aan ten grondslag ligt.
Populist: “een persoon die populair probeert te zijn door naar het volk te spreken, maar zonder echt inhoud te hebben”.
Zo in het kader van vrije meningsuiting heb ik mijn zegje gedaan! Zonder te beledigen!
Ik sta voor gelijke kansen voor iedereen!
foto Jeanette Schols
Kom in verzet laat je stem horen en geef je mening! Verdiep je in de partijprogramma’ s. Ga naar de stembus! Maak gebruik van je democratische rechten. Infiltreer in de politieke partijen maar laat je niet bedotten door andere groepen in onze samenleving de schuld te geven! Onze democratische rechten moeten we behouden en bevechten.
De komende periode ga ik kijken wat de mogelijkheden zijn om als me zelf in de markt te zetten. Als gast spreker, levenskunstenaar, spreekstalmeester/dagvoorzitter en VN Verdrag inspirator/adviseur.
Inclusie is geen illusie, daar geloof ik in.
Tijd om weer uit de kast te komen. Het afgelopen jaar bij MEE NL heb ik ervaren als een zeer leerzame periode en ben blij dat ik na bijna drie jaar WW hier weer mijn kennis en kunde heb mogen inzetten en mijn netwerk verder uit te breiden. Als oude rot in het vak van de belangenbehartiging realiseer ik me dat in mijn functie binnen MEE NL niet echt kan doen waar ik goed in ben. Als creatief denker, spreker en belangenbehartiger vanuit een vrije rol voel ik me veel meer op mijn plek. Ik ben een verhalen verteller en verbinder veel minder een papierentijger.
Jan als dagvoorzitter
Nodig mij uit en ik laat je kennismaken met mijn wereld. Als bruggenbouwer breng ik onze werelden bij elkaar. Kritisch, met humor, oplossingsgericht en bevlogen.
Ik ben een positieve professionele bemoeial en pragmaticus, creatief, met humor en veel levenswijsheid. Ervaringsdeskundige, deskundige wet Gelijke behandeling, deskundige VN-verdrag en toegankelijkheidsdeskundige (design for all).
Ga het avontuur met mij aan, laat me je inspireren… Ontdek en ervaar dat er eigenlijk gewoon geen verschillende werelden bestaan…
Na lang wikken en wegen heb ik op het besluit genomen op 21 juni 2007 de langste dag.
D-Day voor mijn boek. Al jaren ben ik er mee bezig maar afgelopen week telefonisch overleg gehad met oud tweede Kamerlid en journaliste José Smits en na een lekker warm bad ben ik er toch aan begonnen. Als het ooit bij u onder ogen komt weet u dat ik helaas (nog) geen uitgever gevonden heb.
TERUG NAAR HET ZIEKENHUIS.
Op maandag 21 juni 2007 ben ik onverwachts opgenomen in het ziekenhuis.
In de ambulance
Paula mijn vrouw heeft met de huisarts gebeld ondanks dat ik dat niet wilde, ik had het gevoel dat ik mijn heup had gebroken, maar kon hem wel goed bewegen. Toen Paula even weg was heb ik snel twee pilsjes gedronken, want als het mijn nieren zijn, helpt even doorspoelen. Deze diagnose was niet goed, want overgeven was mijn reactie. Even later kwam de huisarts die vond het verdacht en vond dat we toch even een foto moesten maken. Omdat ik zonder beugels niet in de auto kan heeft hij de ambulance gebeld. Kort daarop kwam die, de verpleegkundige constateerde hoge koorts. Door haar en de ambulance chauffeur ben ik op de brancard gelegd. Jeske mijn dochter die zelf al meerdere keren in de ambulance heeft gelegen mag samen met de chauffeur voor in zitten. Paula rijdt met haar auto achter de ambulance aan naar het Canisius ziekenhuis. Door de eerste hulp worden we ontvangen waar al snel bleek dat ik 39.8 had. Op dat moment viel de stroom uit, met zaklampen werd er verder gewerkt. Inmiddels was mijn linkerbeen helemaal rood geworden en brandde en jeukte. Het been zwol langzaam op. Raar is dat toen op een bepaalde manier bij mij ook het licht uit ging.
Paula had wel door dat het niet goed was en vertelde me dat ik vanavond hier moest blijven. Ondanks mijn angst voor ziekenhuizen heb ik niet geprotesteerd. Paula en Jeske waren aan mijn zijde en ik gaf me maar over. Het gevoel van een varken dat toch naar de slachtbank moet, maakte zich van mij meester. Met bed en al naar afdeling 44, heelkunde, tot mijn verrassing met drie vrouwen. Voor mij de eerste keer op een gemengde afdeling. Door de koorts viel ik snel in slaap.
Mijn eerste dagen
Mijn moeder werd van mijn komst op de hoogte gesteld door misselijkheid. Ze ging naar haar huisarts, Dr van de Willigen. Hij vertelde dat ze in verwachting was. Helemaal blij reed ze op de fiets naar huis, want de mobiele telefoon was er nog niet. Mijn vader was blij verrast. Of het een zoon of dochter was wisten mij ouders niet en ze keken vol verwachting uit naar mijn komst.
Mijn geboortehuis
Zij woonden in Nieuw Loosdrecht in een oud veenwerkers huisje achter restaurant De Rietschans, een klasse restaurant aan de Loosdrechtse Plassen. De strijd om te overleven is daar begonnen in een klein houten huisje van 4 bij 6 meter met een rieten dak, met uitzicht op de jachthaven van De Rietschans, waar mijn vader werkte. Een betere plek om geboren te worden bestaat niet. Maar zo ver was het nog niet, eerst moest de familie nog op de hoogte gesteld worden van mijn komst.
De Rietschans 1958
Nog geen telefoon
De familie was er ook blij mee, het duurde wel even voor dat iedereen het wist. Telefoon hadden ze thuis nog niet. De familie werd dan ook op de hoogte gesteld door brieven of het nieuws ging van mond tot mond. Iets wat toen soms sneller ging dan de email nu. Cors Lamme, een huisvriend die mijn vader had leren kennen op de jachthaven van Bot, kwam vaak bij mijn ouders langs op de motor. Ze vertelden hem dan ook meteen van mijn komst. Buiten mijn ouders en de huisarts was hij één van de eerste die het wist en hij vond het heel leuk dat er een kleine kwam. De band tussen Cors en mij is toen al ontstaan. Mijn ouders gingen naar de winkel om een ledikantje uit te zoeken. De familie Hendriksen, waar mijn moeder in betrekking was als kindermeisje, kreeg het nieuws van mijn komst persoonlijk. De familie bood spontaan hun oude wieg aan met de woorden: “Gerda je weet zelf hoe mooi hij is”.
Mijn wieg
Al hun kinderen hadden al gebruik gemaakt van deze wieg. Van oma en opa Troost kregen ze geld voor een kinderwagen dus mijn ouders hebben in de winkel een nieuwe kinderwagen gekocht. De wieg bij Hendriksen werd opgehaald. De wieg was niet alleen heel mooi maar ze was ook klein. Dat was in het kleine huisje van 4 bij 6 meter ook wel heel handig. Nu maar wachten op mijn komst. Dokter van der Willigen zei dat mijn moeder gewoon thuis kon bevallen. In Hilversum woonde mijn oom Cor en tante Tonnie. Tijdens de zwangerschap van mijn moeder woonde bij Oom Cor en tante Tonnie een kraamverpleegster, Katrien. Mijn ouders konden het goed met haar vinden dus Katrien bood aan dat ze graag wilde komen als het zo ver was.
Weggelegd!
Nou, op 3 april 1958 was het zover: nadat de dokter 5 keer onverichterzake weer was vertrokken kwam Katrien erbij. Voor Katrien wilde ik wel komen, ik had toen al een hekel aan dokters… en om 4.30 zag ik het levenslicht. Katrien liet me zien aan mijn ouders en legde me heel snel in de wieg, gewikkeld in een luier. Mijn ouders hadden niet in de gaten dat ik al dood verklaard was, ik was heel erg blauw, koud en huilde niet. Katrien liep naar mijn moeder om haar verder te behandelen. Hoe zou ze nu moeten vertellen dat hun jongen er niet meer was. Nu was het tijd voor mijn comeback en ik zette het op een huilen. Katrien schrok er van en liep terug naar de wieg. Dat was me wat, nu kon ze me in volle glorie laten zien: een knappe baby met lang zwart haar. Mijn ouders waren dolblij en realiseerden zich niet dat ik door het oog van de naald was gekropen. Mijn vader heeft toen bij het restaurant gebeld naar de moeder en stiefvader van ma, mijn opa en oma Branderhorst, om het goede nieuws te vertellen. Ik had de naam Jan gekregen en was vernoemd naar mijn opa.
Met oma en opa Branderhorst
Vanaf dat moment kwam iedere dag de dokter kijken. Katrien vertelde dat ik altijd zo huilde als ze aan me kwam. Dokter Willigen keek er voortdurend naar en voelde dan aan mijn arm. Dat deed zeer maar iedere keer zat hij er weer aan. Na tien dagen kwam tante Marry op bezoek, de oudste zus van mijn moeder. Onze huisdokter kwam weer. Hij vertelde dat ik vanmiddag naar het ziekenhuis moest voor onderzoek. “Om 15.00 uur komt de ziekenauto. Dan moeten jullie met hem naar Hilversum, dat armpje vertrouw ik niet”. “Mijn zus kan toch wel met een gewone auto?”, vraagt tante Marry. “Nee”, zei de dokter, “het gaat niet om uw zus, maar om Jan”. Mijn vader wilde ook graag mee maar kon geen vrij krijgen. Voor het eerst met de ziekenauto samen met mijn moeder. De rit naar het Diaconessenziekenhuis in Hilversum verloopt prima. De Zusters staan bij de ingang al op ons te wachten. Ik ging samen met ma naar dokter Nolen, die mijn moeder het hemd van het lijf vroeg. Toen zei hij: “Blijft u maar even hier, ik neem Jantje mee”. Het was de eerste keer dat ik gescheiden van mijn moeder samen met een dokter was. Dokter Nolen onderzocht me zorgvuldig van top tot teen. Daarna werd ik naar de röntgenafdeling gebracht waar mijn eerste röntgenfoto’s werden gemaakt. Dokter Nolen bracht me terug naar mijn moeder en die vertelde dat er twee dames zaten te wachten. “Het is familie van u” zei de dokter. Op dat moment kwamen mijn tante Ali en tante Tonnie binnen. Zij mochten er bij zijn toen de dokter aan mijn moeder vertelde dat ik mijn arm en been had gebroken. Dat wist ik zelf al wel, want die pijn had ik al mijn hele leven, maar ja, nu zegt een ander het.
De diagnose
Bij pa op de arm
Dokter Nolen vertelde dat ze er rekening mee moesten houden dat ik nog veel meer zou breken want ik had de bot aandoening Osteogenesis Imperfecta, ook wel brekebeentjes genoemd. “Als hij 17 jaar is heeft hij het ergste gehad”. Dat heb ik altijd goed onthouden en hij heeft gelijk gekregen. Tegenwoordig zou je deze uitspraak niet zo snel meer doen. De kennis van toen was niet groot en eigenlijk had ik enorm geluk dat toen de juiste diagnose is gesteld. Het was helder dat hij me onder controle wilde houden want er waren er maar weinig die deze aandoening kenden en toevallig had hij er over gelezen in een medisch tijdschrift. Aan de familie die aanwezig was werd gevraagd of hij ze in de ogen mocht kijken op zoek naar blauw oogwit, een symptoom van Osteogenesis Imperfecta. Maar dat was niet het geval. Het stond al snel vast dat ik een mutant was. Vanaf nu ben ik stamvader van een nieuwe aandoening in onze familie. Samen met mijn moeder weer terug in de ziekenauto naar huis. Mijn moeder bereidde zich vast voor, hoe vertel ik het Freek (mijn Vader). Dat was niet makkelijk maar ja, je moet er mee verder. Daarna werd de rest van de familie ingelicht en ook Cors die nog vaker langs kwam. Later heb ik nog een week in het ziekenhuis doorgebracht bij dr Nolen voor verder onderzoek. Mijn eerste ziekenhuiservaring, later zou blijken dat dit nog maar het begin was en ik nog jaren van mijn leven in het ziekenhuis zou doorbrengen.
De box
Dokter Nolen vertelde mijn ouders dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde als ik wat brak. Als ik iets brak dan moesten ze onze huisarts Dokter van der Willigen bellen. Dokter van der Willigen kwam vaak bij ons thuis op doktersvisite en ik groeide goed. Al gauw kwam er een ledikant en de nieuwe kinderwagen van oma en opa Troost. Mijn vader en moeder waren erg trots op me, dat voelde goed. Cors, onze huisvriend, kwam regelmatig langs. Het eerste jaar verliep alles goed, ik was een rustige en tevreden baby. Mijn ouders hadden een wc stoeltje gekocht waar ik op kon worden vast gebonden. Want als ik viel brak ik wat en dat probeerden ze te allen tijden te voorkomen.
De box
Ook de box deed zijn intrede; een mooie houten box met ontelbare spijlen van beukenhout. In het midden van de voorkant van de box hingen uitdagende gekleurde kralen die je van rechts naar links kon schuiven, drie rijen boven elkaar. Net als bij het Russisch telraam dat ik later cadeau zou krijgen van Ole Wudich, mijn kameraad, waarmee ik in 1992 een reis naar Rusland zou maken. Je begrijpt dat ik deze uitdaging als jonge onderzoeker niet kon weerstaan. De box kondigde weer een nieuwe periode van breuken aan. Steeds weer brak ik een beentje, doordat ik aan mijn onderzoekende geest de voorrang gaf, boven de veiligheid van de bodem van de box. Een ezel stoot zich in het gemeen niet tweemaal aan de zelfde steen, maar ik wel. Na twee keer mijn been te hebben gebroken paste mijn vader de box aan: hij timmerde plankjes aan de binnenkant van de box. Ik kon nog wel over de plankjes heen kijken maar niet meer met mijn benen tussen de spijlen door. Deze plankjes waren voor mij een goed hulpmiddel om te gaan staan. Maar dat hielden mijn zwakke botten niet dus weer spalken. Gelukkig genazen mijn botten snel en bleef ik goed gehumeurd.
Duraboline injecties
Op 15 december 1959 ging het echter goed mis. Mijn linker been brak bij het gaan staan in de box. Nu kon ik niet thuis blijven en ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Na onderzoek werd mijn been met een rekverband weer in de juiste stand geholpen. In het ziekenhuis in Hilversum zou ik ook mijn eerste Duraboline injecties krijgen. Deze injecties, pure doping, zouden vele jaren later de hele tour de France op zijn kop zetten. Ook is nog overwogen om Ossopan, een soort van kalktabletten, te geven maar volgens mijn medisch dossier is hier van afgezien. Mijn ouders kwamen ieder dag op bezoek op de fiets van Loosdrecht naar Hilversum. Mijn moeder had veel steun van mijn tante Ali en tante Tonnie die beiden naast elkaar woonden in Hilversum.
DE VERHUIZING.
Mijn vader had een nieuwe baan, dekknecht op de pont van Dordrecht. Mijn vader komt uit een echte schippersfamilie en is zelf ook geboren op een schip. Hij wilde graag kapitein worden maar helaas, door dat hij kleurenblind was kwam hij niet door de keuring. Maar het was wel een vaste baan.
De pont
Op 31 december 1959 was het zover: opa Troost had een vrachtwagen geregeld voor de verhuizing. Ik bleef alleen achter in het ziekenhuis en mijn vader en moeder reden met de vrachtwagen mee naar Dordrecht. Al onze spullen werden opgeslagen in een garage van mijn opa. Oudejaarsavond logeerden mijn vader en moeder bij oma en opa Troost. Mijn opa ging altijd om 22.00 uur naar bed, dus ook deze avond. Mijn ouders moesten dus ook naar bed toe. Mijn vader viel al snel in slaap maar mijn moeder zat in de vensterbank te kijken naar het vuurwerk. Ze dacht aan mij en vroeg zich af hoe dit nu allemaal verder moest. Geen Jan, geen thuis en nu alleen zittend in de vensterbank kijkend naar het mooie vuurwerk. Mijn moeder dacht terug aan al die leuke oudejaarsavonden bij haar moeder thuis.
Mijn vader begon op 4 januari als dekknecht op de pont. ’s Avonds kwam mijn moeder in de hal mijn opa tegen. “Gerda, het gaat niet goed met oma ,ze wordt niet goed en is depressief. Daarom wil ik dat jullie weer weg gaan”.
De volgende morgen gaat mijn moeder met de trein naar Hilversum, naar tante Ali. Ze werd daar met open armen ontvangen en natuurlijk was ze heel blij dat ze weer bij mij op bezoek kon in het ziekenhuis waar ik de feestdagen had doorgebracht. In middels was mijn moeder zwanger van mijn jongere broer, wat natuurlijk ook weer spannend was Na zes weken mocht ik weer uit het ziekenhuis. Tante Tonnie en oom Cor brachten ons met de oude Peugeot naar Werkendam waar me mochten wonen bij de zus van mijn moeder, tante Ali en oom Co. Als mijn vader vrij was kwam hij ons bezoeken in Werkendam. De huisarts kwam ieder week een Duraboline injectie geven in mijn been, in de hoop dat het de botten sterker zou maken.
Maar ja, zo op elkaars lip zitten bij je familie was niet de ideale oplossing. Ondanks de fijne tijd toch maar weer verkassen. Nu naar mijn oma en opa in Babiloniënbroek met de taxi. Daar werd ik enorm verwend, voor mijn opa was ik als naamgenoot het ideale kleinkind en mijn oma genoot er van om mijn moeder en mij te verwennen met lekker eten en drinken. Mijn Bourgondische inslag is er bij mij met de paplepel ingegoten.
De Nessestraat.
Tijdens een bezoek in Babiloniënbroek vertelde mijn vader dat we een woning toegewezen hadden gekregen van de gemeente. Op 1 maart krijgen we de sleutel van een torenwoning met twee verdiepingen. Mijn moeder was helemaal blij want eindelijk zou ons gezin weer herenigd zijn.
De Nessestraat Dordrecht
Ons geluk kon niet op want we hadden nu ook weer een eigen huisarts, Dokter de Raadt, een vriend van Dokter van Willigen uit Loosdrecht. Al mijn gegevens uit Hilversum van het Diaconessen ziekenhuis en alle informatie uit Loosdrecht had hij gekregen. Dus er hoefde maar weinig verteld te worden. Bij de volgende breuk moesten we naar het Gemeente ziekenhuis naar Dr Zwijsen, een echte dokter, die het dieet niet had uitgevonden, met een enorme zwarte bril op zijn neus en heel erg aardig. Dr Zwijsen zou veel jaren mijn dokter zijn en een soort van tweede vader. Als je zo vaak in twee werelden leeft ga je je er aan hechten. Dit was voor mijn ouders vaak moeilijk; als ik naar het ziekenhuis moest verzette ik me er tegen maar als ik er in lag wilde ik niet meer naar huis. Als ik iets brak was dokter Zwijsen er altijd, dag en nacht, en anders kwam hij van huis om me te helpen. De veiligheid van je eigen dokter waar je van wist dat hij het goed met je voor had zou voor mij de houvast zijn in de pijn. Want je wist dat nadat je arm of been weer in het gips, spalk of rekverband was gezet de pijn zou afnemen en alles weer beter zou worden. Pijnstillers kreeg ik niet van dokter Zwijsen, ik moest maar even op mijn tanden bijten of mijn vader in de hand knijpen.
Mijn vader
Mijn vader was er zo ver ik me herinner altijd bij, soms mijn moeder. Eén keer mochten ze niet mee naar binnen. Ik had mijn linker bovenarm gebroken tijdens een ritje naar Loosdrecht. Mijn been zat in het gips en daarom moest ik op de achterbank. Mijn vader had een plank op de achterplank gelegd zo dat ze me er makkelijk in konden schuiven. Op de terug reis wilde ik me afzetten en ik brak mijn arm. Mijn ouders besloten naar Dordrecht te reizen naar het oude vertrouwde Gemeenteziekenhuis, mijn arm in een draagdoek. Na anderhalf uur kwamen we bij het ziekenhuis aan. Het eerste wat ik bibberend vroeg: “waar is dokter Zwijsen?”. Hij was er niet, een welverdiende vakantie.
Dokter Bruut
Maar een arts assistent zou mijn arm wel zetten. Ik werd in een aparte onderzoekskamer gereden.
Behandelkamer Gemeenteziekenhuis
De arts assistent maakt aan mijn vader duidelijk dat hij buiten moest wachten. Alleen gelaten met deze bruut voelde ik me heel eenzaam en alleen. Hij praatte niet met mij, maar alleen met de andere witte jas. De twee verpleegsters die mij probeerden te kalmeren waren lucht voor hem. Ik hoor hem nu nog zeggen: stel nu dat deze arm niet goed gebroken zou zijn, dan breek je hem nog eens. De daad bij het woord voegend brak hij mijn arm nog een keer. Paniek maakte zich van mij meester en ik voelde dat ik bijna van de wereld ging. Deze bruut, ik weet helaas zijn naam niet meer, zou ik nu nog voor het medisch tuchtcollege willen slepen. Maar ja, het is nu vast een gerenommeerd orthopeed die weet dat je kinderen met Osteogenesis Imperfecta voorzichtig moet behandelen. Het laatste wat ik weet is dat ik daarna heel snel ben ingegipst, zonder dat er een röntgenfoto gemaakt is. De bruut heb ik nooit meer terug gezien. Maar nu nog is mijn arm zo krom dat ze hem wel zes keer zouden moeten breken om hem weer recht te krijgen. De zogenaamde shaslick operatie, waar ze het bot in zes stukken zagen en dan om en om aan een pen weer aan elkaar rijgen. Of het succes zou hebben wisten ze niet maar nu, 41 later, is hij nog steeds krom en de operatie zou wel komen, als ik hem weer zou breken.
