Tagarchief: troostoverleven

De Rosamars 1973: voor de ongelukkigen van de Sint Maartenskliniek!

Na de demonstratie bij de officiële opening van Cultureel centrum De Lindenberg, op 29 maart 1972, werd onze  actiegroep integratie gehandicapten al spoedig tot Werkgroep Integratie Gehandicapten gedoopt.

Binnen of buiten?

In deze vergadering werd besloten om onze actiegroep in tweeën te splitsen. Eén groep zou zich in de ” buitenwereld ” gaan roeren. De tweede groep. die de naam AIG nog een aantal jaren zou voeren, zou binnen de muren actie gaan voeren, om ook intern de boel op te schudden. Gezien mijn lichamelijk gesteldheid besloot ik om intern actief te worden.

foto leden AIG 1972 Een vergadering van de Actiegroep Integratie Gehandicapten. Helemaal rechts vooraan Gerard te Wierik, Frans Huijsman, Jan Troost, Margareth Underwood, Frans Suitela, Donald Willemsen, Ton de Ley en Cees Laurijsen

Nijmegen is altijd de stad van de Vierdaagse geweest, al vanaf 1909 is dit steeds grotere wandelevenement het hoogte punt van het jaar voor Nijmegen! In de aanloop naar dit grote wandelfestijn worden er wandelmarsen georganiseerd. De nobele wandelaars die soms wel tussen de 40 of 50 km afleggen, lopen heel vaak voor het goede doel!

Rosamars!

Ja, je raad het al het “goede doel”, waren de ongelukkigen van de Sint Maartenskliniek. Op een vaak zonnige dag, verzamelden de wandelaars zich bij de Limos kazerne in Nijmegen. Normaal was onze luchtmacht hier de baas, maar twee dagen per jaar nam de organisatie van de Rosamars het roer over en honderden wandelaars maakte zich klaar voor dit grote wandelfestijn. Niet alleen zij moesten zich voorbereiden maar ook de bewoners van de flat. Zo ook in 1973. De eerste keer dat ik dit mocht meemaken.

Reuma afdeling

Zelfs de kinderen van de Reuma afdeling werden klaargestoomd voor het defilé. Alle kinderen werden geknipt en soms geschoren. De witte lakens op de bedden, die stijf stonden van de stijfsel werden ingestopt en iedereen werd naar buiten gereden. Niet alleen mijn rollende kameraden maar ook zij op krukken mochten naar buiten voor de flat, op de voor hun klaar gezette stoelen plaats nemen.

foto rosamars

De wandelaars worden verwelkomt

In een bonte parade kwamen de ziekenhuis bedden met de reumapatiëntjes aan rijden. Zij werden door de zusters in witte uniformen vanuit het souterrain de helling naast de flat opgeduwd. Moe en bezweet kwamen de verpleegsters aan bij de hoofdingang van de flat. Voor onze vrienden van de reuma afdeling was het een van de enige keren per jaar dat ze buiten kwamen. Dus ze werden goed afgedekt zodat hun tere huidjes, niet door de zon zouden worden verbrand. De bedden werden in slagorde naast elkaar geplaatst en één van de nonnen begon al zenuwachtig heen al weer te lopen want de eerste wandelaars zouden nu zeer spoedig verschijnen.

In 1973 heb ik voor de eerste keer meegemaakt dat de wandelaars van de Rosamars over het terrein van de Sint Maartenskliniek liepen.

Het goede doel!

In alle vroegte werden we samen met alle andere revalidanten naar buiten gedreven om de wandelaars toe te zwaaien. Natuurlijk was dit “geheel vrijwillig”, maar iedereen moest er wel zitten! De directie en de witte jassen kwamen net op tijd voor het defilé van de Rosamars. Het was de eerste keer zijn dat ik dit tafereel mee zou maken. Op het moment dat de eerste wandelaar in zicht kwamen, werd ons duidelijk gemaakt dat we hard moesten klappen.

foto ergotherapie

Kom naar buiten allemaal!

De wandelaars liepen voor het goede doel en het inschrijfgeld werd grotendeels geschonken aan de Sint Maartenskliniek. Als beloning kregen de wandelaars dit defilé aangeboden. Op commando begonnen we te klappen, als dank voor zoveel spontaniteit werden we toegezwaaid door het gehele wandelpeloton. Na bijna 3 uur was de laatste wandelaar gepasseerd, hij liep   moeilijker dan de krukken lopers bij ons. In omgekeerde volgorde vertrokken onze broeders en zusters van de kinderrevalidatie weer naar hun kamers. Hierna werden onze Reumajongeren in hun bedden weer naar hun souterrain gereden. Om een jaar later hier weer vandaan gehaald te worden. De directie nam nog een glaasje wijn en was benieuwd naar de opbrengst van de Rosamars. Kort daarop is tijdens een vergadering van de door ons opgerichte Actiegroep Integratie Gehandicapten besloten dat we ons actief moest inzetten om een einde te maken aan het aapjes kijken en dat we als goede doel werden ingezet!

Ontsnapt

In de gang op de terugreis van het defilé reed ik bijna tegen mijn vriend (soms vijand) Andreas aan.  Andreas was geboren in Suriname en heeft polio. Je moet iemand in een rolstoel, zeker mijn temperament volle vriend, Andreas, niet tegen zijn rolstoel rijden! Tijdens het rolstoelbasketbal heb ik hem ooit met bal en al uit zijn rolstoel gereden. Hij kroop terug in zijn rolstoel pakte zijn zakmes uit zijn zak, stopte hem tussen zijn tanden en heeft me het hele terrein achterna gezeten. Gelukkig was ik sneller met mijn roadmaster. Andreas had niet net als ik een roadmaster( een robuuste E en J met cross banden).

foto andreas

Andreas in zijn Meyra

Andreas reed in een Meyra die had wel dezelfde bediening, maar in mijn ogen had ik een Mercedes en hij een DAF. Status had ik niet echt, maar ik was  trots op mijn tank. Die dag namen Andreas en ik het voornemen om het jaar daarop zelf mee te rijden met de Rosamars.

Zo gezegd, zo gedaan

Het jaar daarop zijn we vroeg opgestaan. De nachtzuster  heeft me, voordat de groepsleiding kwam, in mijn rolstoel geholpen. Ik had tegen haar gezegd dat ik een verrassing had voor de groepsleiding. Andreas  stond bij de deur van de flat te wachten. We moesten wachten tot 8.00 uur want dan zou de elektrische deur open gaan. De portier van het ziekenhuis kwam de deur dan open maken. De groepsleiding, die vroege dienst hadden, moest naar binnen kunnen. Andreas en ik stonden gespannen te wachten, tot we de klik hoorden van de automatische deur. Dit was het teken dat de deuren van het slot gingen. Nog even wachten, want de portier moest de tijd krijgen om terug te lopen naar het ziekenhuis. In de verte hoorden we de groepsleiding al kletsend aankomen.  Ik fluisterde:  “Andreas kom laten we gaan!” Met volle vaart reden we de flat uit. Achter ons hoorden we nog iemand roepen:   waar gaan jullie naartoe?”  We deden net of we niets hoorden en reden met volle vaart langs de portier, even zwaaien en nu de berg af. Het terrein van de Maartenskliniek is zeer heuvelachtig en het kost dan ook heel wat kracht, om met onze peddelwagens de eerste heuvel te beklimmen. Maar we wisten dat de heuvel, om op de Berg en Dalseweg te komen voor ons lag. Met ware doodsverachting stortten we ons naar beneden. Maar we wisten waar we aan begonnen want in 1972 tijdens de eerste demonstratie naar Cultureel Centrum de Lindenberg , waren we de berg ook afgereden. Onderweg moesten we aan omstanders vragen waar de Limos Kazerne was, zij wezen ons de weg. Gelukkig wisten de weinige automobilisten die er reden, dat ze gehandicapten voorrang moesten verlenen. Zonder problemen komen we aan bij de Kazerne. Hier was het inmiddels al behoorlijk druk. Er was muziek en in marktkramen stonden de vrijwilligers van de organisatie van de Rosamars klaar om alle wandelaars in te schrijven.
Andreas en ik stonden keurig in de rij. Maar voordat we het in de gaten hadden stonden we ineens vooraan. Iedereen liet ons voor. Op dat moment realiseerden we ons hoe je een handicap kunt gebruiken om tijd te winnen. Eenmaal bij de kraam beland keek de  mevrouw van de organisatie ons vreemd aan. Ze vroeg me: ” kan ik U helpen?” Graag mevrouw en ik gaf haar het inschrijfgeld en legde uit dat we mee zouden doen aan de 40 km. Eigenlijk wilde we mee doen aan de 50 km, maar dan hadden we eerder moeten starten. Ja, en dat was niet mogelijk want de deur ging pas om 8.00 uur open. Nadat ze wat overlegd had met één van haar superieuren, kregen we de felbegeerde startkaart. Ze legde uit dat als we de gele bordjes en de andere wandelaars zouden volgen we uiteindelijk weer bij de kazerne terug zouden komen. Als we ook morgen weer op tijd waren bij de start en hem helemaal zouden uitlopen, kregen we een medaille.

Vandaag doen we als eerste rolstoelgebruikers mee aan de Rosa mars (1973).

Andreas en ik volgde de gele bordjes en reden door de straten van Nijmegen. Iets waar we absoluut niet over nagedacht hadden was dat wandelaars de rare neiging hebben om van de gebaande paden af te wijken. De organisatie had hier dan ook rekening mee gehouden! Voor we het wisten reden we niet meer op de mooi verharde weg, maar over bospaden in de mooie bossen van Nijmegen. De bospaden gingen nog wel, maar de zandpaden waren een ramp. Onze mede wandelaars baggerde door het zand alsof ze niets liever deden.

foto bos

Bomen en zandpaden, daar zijn wandelaars dol op.

Voor onze roadmaster was dit echt een beproeving. Met regelmaat liepen onze wielen vast in het rulle zand. Soms werden we geholpen door een vriendelijke mede wandelaar. Andreas en ik hadden touw en bandplakspullen mee genomen. Dat touw hebben we nog dankbaar gebruikt van gemaakt om dat er een helling was die te steil was om omhoog te komen. Andreas kroop uit zijn rolstoel en maakte het touw vast aan een boom. Zo konden we ons zelf om hoog trekken. Wel tien mensen vroegen of ze konden helpen. Nee, was niet nodig: zeiden we, kunnen het zelf wel. Lekke banden zouden we niet krijgen. Maar goed ook. Want de fietspomp was ik vergeten. We voelden ons echte helden die bezig waren met de eerste grote overlevingstocht in de wereld, van recht opstaande en zich op twee benen voortbewegende mensen van buiten.Onze handen waren inmiddels bezaaid met blaren. Aan het einde van de dag zouden we de eerste zijn, die ooit tijdens een wandelmars aan bloedblaren in de handen door de medewerkers van het rode Kruis behandeld zouden worden.

foto Knoertje

Het café Knoertje

Vlak voor ons zagen we het café van Knoertje. Dit was het teken dat we weer bij de Sint Maartenskliniek waren aangekomen. Op het terras namen we even pauze. We realiseerde ons dat nu het moment van de waarheid was aangebroken en bestelde een pilsje. Maar waar we niet op gerekend waren was de waard. Knoertje, de eigenaar, kwam op ons af lopen en we bestelde een pilsje. Enigszins bits vroeg hij of we een briefje hadden van de dokter. Verbaasd dat je buiten het terrein een briefje van de dokter nodig had als je een pilsje bestelde, stamelde ik beduusd;  “Nee die hebben we niet.” “Helaas dan mag ik jullie geen bier schenken, limonade kan wel.” Zei de waard. Uiteindelijk namen we maar Sisi, deze zeer oranje limonade in een kartonnen piramide werd ons met een rietje voorgezet. Van mijn zakgeld betaalde ik hem en nu we toch geen bier kregen begonnen we aan de beklimming van de berg. Andreas en ik hadden van te voren afgesproken dat we ons niet zouden laten duwen, trekken of andere wijze hulp zouden aanvaarden. Ons imago zou hier door geschaad kunnen worden. De wandelaars van de Ros Mars hadden hun eigen Rosa Mars lied. Andreas en ik zongen het natuurlijk wel mee met schaamrood op onze wangen.

Het Rosa Marslied

Wij wandelen vol vreugde , het leven is fijn!
Zijn jong en gezond, daarom willen we zijn
Een steun voor het zwakke gebrekkige kind,
Want dat is toch het doel, dat ons samen verbindt!

De Rosa op mars, ja, dat is een begrip!
Vooral voor scholieren een machtige trip!
En vraag je ‘waarom”, dan is onze repliek:
Wij wandelen vandaag, wij wandelen vandaag,

Voor de Maartenskliniek, voor de Maartenskliniek!’

De tekst over het zwakke gebrekkig kind paste absoluut niet bij het beeld wat we van ons zelf hadden. We waren niet gebrekkig en al helemaal niet ziek. We waren helden die de gevangenis ontvlucht waren om te laten zien dat we het zelfde konden als de mensen van buiten. In dit geval wandelen. Weer opgeladen door de tekst van de Rosa Mars, wat helder aangaf hoe onze mede wandelaars tegen ons aan keken, was ik nog meer als van te voren overtuigd van het nut van onze expeditie. We zouden de wereld laten zien dat mensen met een handicap net zulke mensen waren als de andere inwoners van Nijmegen. Maar eerst maar de leiding van de kliniek er van overtuigen dat integratie van gehandicapten noodzakelijk was om ons echt te laten emanciperen in de samenleving. Doelen moet je hoog in zetten, niet waar?

Niet duwen!

Andreas en ik maakte ons klaar om de berg te beklimmen. De mede wandelaars liepen de berg in alle rust op. Wij moesten al de spieren die we hadden gebruiken om de berg op te rijden. Niet alleen ons gewicht maar ook het gewicht van de rolstoel moesten we met onze armen naar boven zien te duwen. Het zweet liep ons van het gezicht maar uiteindelijk lukte het ons om, zonder hulp, de top van de berg te bereiken. Die hulp moesten we wel voortdurend afwijzen dus de volgende dag maakte ik een bord achter op de rolstoel met de tekst;  ‘niet duwen a.u.b.’

Moe maar tevreden over onze prestatie wuifde we nog even naar onze portier die voor de hoofdingang van het ziekenhuis de wandelaars gade sloeg. Langs de kant stonden de verpleegsters en een aantal witte jassen die de snijkamers even hadden verlaten.
De omstanders wuifde naar alle wandelaars die inmiddels al weer door liepen. Op naar de kinderrevalidatie, waar het defilé zou beginnen. Helaas voor ons zouden onze broeders en zusters van de reuma afdeling vandaag niet aanwezig zijn. De hoofdnon van de Afdeling, zuster Gertrude had verordineerd dat ze niet naar het defilé mochten want dat was niet goed voor de reuma. Dit  zou de absolute bedrust alleen maar verstoren. Nadat we de berg bij de Flat hadden beklommen hoorde we onze mede flatbewoners al klappen. De directie had zich inmiddels van hun stoel losgemaakt om al de wandelaars met een staande ovatie te belonen. Al zwaaiend met één hand, want dat kun je met een roadmaster. Met een gewone hand bewogen rolstoel kun je dat wel vergeten. Een trots gevoel maakte zich van ons meester we hadden het gered en een ovatie was ons deel. Bij het zien van onze rolstoelen met Andreas en mij werd het even heel stil bij het vak van de directie en de groepsleiding. Geschokt realiseerde een aantal van hun dat het goede doel nu echt mee liep en ook nog van het terrein waren af geweest.

Vermist?

Onze groepsleiding was achteraf blij ons te zien, want we waren inmiddels als vermist gemeld. De kameraden van het internaat die weer verplicht voor de flat zaten, om deel te nemen aan het defilé, klapten nog harder voor ons. Zeker nu ze door kregen dat we echt hadden mee gelopen. We werden als helden ontvangen en onze ontsnapping ging al snel als een lopend vuurtje door de menigte. Andreas en ik genoten van dit moment en met een Pauselijk knikje namen we weer afscheid om snel via de poort aan de achterkant van ons reservaat in de bossen van Berg en Dal te verdwijnen. Aan het einde van de middag konden we onze wandelkaart aftekenen bij de Kazerne. Toen we terug kwamen in ‘de Flat’ werden we enthousiast ontvangen door mijn kamer genoten. De groepsleiding was eerst boos, want als er iets gebeurd was buiten het terrein waren we niet verzekerd. Maar de prestatie vonden ze geweldig en we kregen officieel toestemming om de volgende dag het terrein te verlaten. De volgende morgen zouden we de laatste 40 km af leggen en ons welverdiende medaille opgespeld krijgen.

Onze welverdiende medaille

Onze welverdiende medaillie

Trots als een pauw namen we hem in ontvangst. Mede naar aanleiding van onze ervaring en de gesprekken die we als actiegroep hadden met de marsleider de heer Rutten en onze directie zou 2 jaar later in 1976 besloten worden om het defilé van de gebrekkige kinderen te stoppen. De tijd van aapjes kijken was voorbij, melde de directie. De mars leider trok hieruit zijn conclusies en ook de opbrengst zou vanaf dit moment niet meer voor de gebrekkige kinderen zijn. Hij stond nu voor de opgave een nieuwe route uit te zetten en een nieuw goed doel uit te zoeken. De roerige jaren zeventig waren uiteindelijk ook doorgedrongen binnen de muren van de Maartenskliniek.

 

Mee doen kost strijd: Vierdaagse 1995!

Na de ratificatie van het VN Verdrag voor rechten van mensen met een beperking op 14 juli 2016. Is het tijd voor een terugblik op de Vierdaagse van Nijmegen in 1995 en de deelname van rolstoelgebruikers. Nu het ongecensureerde  persoonlijke verhaal,  omdat de Vierdaagse dit jaar al 100 jaar “gelopen” wordt.

klein100 jaar vierdaagse intocht 1995

Nu 21 jaar later zijn we geschiedenis in Museum het Valkhof

De geschiedenis van: Rolstoelen in de Vierdaagse van Nijmegen 1995!

In januari 1995 werd ik benaderd als coördinator van de WIG (Werkgroep integratie gehandicapten) door Rob de Jong Directeur Werkenrode in Groesbeek. Een aantal rolstoel gebruikende bewoners van Werkenrode wilden graag meedoen aan de Nijmeegse Vierdaagse. Of wij hier niet het voortouw in wilden nemen. Ik vertelde Rob dat het overleg daaromtrent muurvast zat. De Marsleiding van de Vierdaagse was al vanaf 1976 tegen deelname van rolstoelgebruikers aan de Vierdaagse en verbood een groep rolstoelgebruikers om deel te nemen . De eerste rolstoelgebruiker die mee deed was een  Deen in 1979.  Hij reed achterste voren met gebruik van zijn benen en heeft de Vierdaagse “uitgelopen” maar is  gediskwalificeerd nadat hij de finish over was . Vanaf toen is er met diverse partijen overleg geweest om deelname mogelijk te maken.

Breekijzer nodig

Verder lezen

Gastblog Truus Jonker: De fuik van de dienstverlening

Waarom de gehandicaptenzorg zo duur is

Vechten voor je rechten

Vechten voor je rechten. Nog steeds!

De geleidehond

De geleidehond wordt door de ziektekostenverzekeraar vanuit het basispakket in bruikleen verstrekt, maar deze eist van de leverancier dan wel een garantietermijn van zes jaar. Wordt deze termijn niet gehaald, dan moet de leverancier naar rato terugbetalen. Gezien onze sores met niet minder dan drie vervangende geleidehonden van de school van Martin Gaus uit Lelystad, wil ik nu zelf een hond aanvragen, een hond die wél aan de kwaliteitseisen voldoet.

In de school van Herman Jansen uit Almere wordt nog de klassieke africhting toegepast, waarbij de hond ondergeschikt is aan de baas en niet andersom; behalve belonen, moet je hem zo nodig ook kunnen corrigeren volgens de natuurlijke methode die door de leider in de honden roedel wordt toegepast. Zodra de hond dan voldoende aan mij gewend is, zou mijn man er ook mee  kunnen lopen, want elk een hond aanvragen zou te kostbaar worden voor de verzekeraar.

Het gesprek met Herman verliep gemoedelijk. Kort daarna kwam Sabrina, de trainster, voor een kennismakingsgesprek dat plezierig verliep. Ze had al een hond meegenomen om mee te proeflopen. Dat ging goed, de nog jonge hond had een pittig tempo. Ik vroeg om een herder kruising omdat herders trouwer zijn. Labradors, jachthonden toch, hebben de neiging er vandoor te gaan. Bovendien houden ze veel van zwemmen en allerlei ongein van de straat te vreten. Mijn mans huidige labrador die binnenkort aan zijn pensioen toe is, ziet zelfs kans om ongezien de amuses uit de kattenbak te vissen.

Aantonen dat ik blind was.

De school had eerst wel een verklaring van de oogarts nodig. Ik zei dat ik sedert 1993 geen oogarts meer had omdat ik sindsdien professioneel blind ben en er voor hem aan mij geen eer meer te behalen was.

Met dank aan

Met dank aan GRIP vzw Brussel

Niettemin vroeg verzekeraar Zilveren Kruis alsnog om een recente verklaring, maar ik repliceerde dat ik intussen echt niet naar Lourdes was geweest.Uiteindelijk mocht ook onze huisarts een verklaring afgeven. Die vermeldde dat ík ‘bekend was met blindheid’. Geen sterke formulering, maar ik moest het ermee doen. De school deelde mee dat de verzekeraar tegenwoordig ook nog een onderzoek eiste door een expertisecentrum voor blinden en slechtzienden. Dat schoot me in het verkeerde keelgat , want ik heb al meer dan tien jaar ervaring met het lopen met onze geleidehonden; in 1993 had ik daartoe al betaalde instructie gevolgd.

Visio

Maar de regionale centra, die hun klantenbestand zien slinken sinds de invoering van de eigen bijdrage in combinatie met hun deskundigheid die het vaak laat afweten, hebben alles uit de kast getrokken om de verzekeraars te overtuigen van het belang van hun interventie, en blijkbaar met succes. Zo maakte ik dan een afspraak bij Koninklijke Visio in Apeldoorn. Om een wachtlijst te bekorten , wees ik erop dat ik de hond, behalve voor het geleidewerk, ook nodig had voor lichaamsbeweging buitenshuis vanwege mijn anders moeilijk te reguleren bloedsuiker.

De intake

De intake kon gelukkig telefonisch geregeld worden. Daarbij passeerden verschillende hulpmiddelen de revue, zoals een voorleesapparaat, maar daar had ik geen behoefte aan. Na de vraag of ik wel kon stoklopen, werd mij de Icane aangeraden, een elektronische stok die op afstand obstakels zou kunnen waarnemen. Prijs: €  1.700,–, alleen te gebruiken in combinatie met de Iphone ad € 700,–. Ik repliceerde dat mijn man als voormalig hulpmiddelenleverancier daar al een kritisch artikel over had gepubliceerd in de blindenpers en dat de Icane inmiddels ook veel gebruikers had teleurgesteld.

Korte tijd later belde de intaker mij terug om mee te delen dat de ergotherapeute van het expertisecentrum mij toch zelf ook nog wilde zien. Het onderzoek oriëntatie en mobiliteit werd drie weken later ingepland. Gelukkig dat ik zelf tevoren nog gebeld had, want de brief met de afspraak is nooit aangekomen, terwijl Visio stelt het consult toch in rekening te zullen brengen wanneer de cliënt de afspraak niet binnen 24 uur tevoren afzegt.

Advies

Ik adviseerde de medewerker cliënten met visuele beperking voortaan te bellen of een mail te sturen die ze dan zelf tijdig konden lezen.

Toen het Valys-vervoer mij afzette op locatie, vroeg ik de taxichauffeur naar de balie. Die was er niet; ik bevond mij in een grote lege ruimte. Maar bij een lift in de hoek las hij: Visio derde etage. Ik gaf de ergotherapeute in overweging voortaan wel meer rekening te houden met blinden door vooraf te vermelden dat Visio zich op de derde etage bevindt. Ze antwoordde dat de meeste cliënten de eerste keer toch met begeleiding komen.

Toen vroeg ze mij wat de hulpvraag was. Ik antwoordde dat ik helemaal geen hulpvraag had, maar dat het onze verzekeraar was die hun goedkeuring geëist zou hebben voor verstrekking in bruikleen van een geleidehond. Het onderzoeksgesprek verliep in goede harmonie, maar ik had wel de indruk haar meer nieuws te kunnen vertellen dan zij mij.

De dogsim simulator

De dogsim simulator

Toen naar buiten om te lopen, eerst met de stok en daarna met de dogsim, een simulatiehond, een frame op zwenkwieltjes en voorzien van een beugel, die door de ergotherapeute werd voortgeduwd. Ik voelde me net een kleuter.

De oriëntatie was voldoende, maar ze vertelde dat ze haar bevindingen nog zou bespreken met trainster Sabrina.

Toen ik informeerde hoeveel ik inmiddels kwijt was aan hun bemiddeling omdat die van toepassing is op de eigen bijdrage van 385 euro, bleek die alleen al met de intake volledig opgesoupeerd  te zijn.

De school van Herman

De week daarop belde ik Herman Jansen om te vragen wat de leveringstermijn zou zijn en of ze misschien al een geschikte hond op het oog hadden. Ik stuitte op de voicemail. Even later werd ik teruggebeld, niet door Herman zelf, maar door zijn echtgenote. Nee, zij kon mij niet met Herman doorverbinden, want sedert Hermans pensionering zou zij daar naar eigen zeggen nu zelf de leiding hebben.

Ze viel over de brief met gegevens die ik aan Herman had gericht en verweet mij wel erg veeleisend te zijn, waar ik me niet van bewust was. Bovendien viel ze me steeds in de rede, en liet me weten dat het nog helemaal niet zeker was dat ik wel een hond van hun zou krijgen! Ik maakte haar duidelijk dat ze op mij agressief en klantonvriendelijk overkwam en dat ikzelf gewend was om op een volwassen manier te communiceren. Daarop kondigde ze aan dit voor haar zinloze gesprek te beëindigen, en verbrak de verbinding.

Trainen

Omdat intussen de ergotherapeute ook nog wilde zien hoe ik mij in mijn eigen omgeving kon oriënteren, werden er op voorhand al twee afspraken gemaakt om daar voor de gewenste routes te trainen met de dogsim. Ik betwijfelde de zin daarvan, maar om de goedkeuring te kunnen krijgen van de instelling was dat toch conditio sine qua non. En nu maar hopen dat ze me tijdens de routes niet op een fout kan betrappen, anders wordt me vast ook nog een mobiliteitscursus opgedrongen, in de trant van: twee stappen naar links, vijf vooruit…

 

Ja mijnheer Rutte, u heeft gelijk, de kosten voor de gehandicaptenzorg in Nederland moeten in de toekomst wel beheersbaar blijven. Maar aan de andere kant zijn er toch heel wat lieden die God op hun blote knieën mogen danken dat er gehandicapten zijn!

Truus Jonker

Truus Jonker

Truus Jonker: Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers.

Gastblog Irene Thuis: Clientondersteuning in of naast het sociale wijkteam?

Irene Thuis

Directeur/bestuurder MEE Zuid Limburg Irene Thuis 

Onafhankelijke cliëntondersteuning.

In de Wmo-wetgeving is opgenomen dat gemeenten de verplichting hebben om onafhankelijke cliëntondersteuning voor hun burgers beschikbaar te stellen. Dat is een groot goed. Via de memorie van toelichting is aangegeven wat hier onder verstaan wordt en dat is beduidend meer dan het ondersteunen van een cliënt bij een keukentafelgesprek. Terecht. Het gaat over versterking; het bevorderen van de zelfregie en maatschappelijke inclusie van mensen (met een beperking). Meedoen mogelijk maken, daar gaat het om.
Begin 2015 bleek uit onderzoek dat de MEE organisaties in 86 procent van de sociale wijkteams vertegenwoordigd waren. Een mooie score. Als organisaties die bij uitstek bekend staan om hun onafhankelijke cliëntondersteuning iets om trots op te zijn.
Nu we een jaar verder zijn, stel ik mij de vraag of dit eigenlijk wel de juiste plaats is voor de onafhankelijke cliëntondersteuning.

Hét sociale wijkteam

Hét sociale wijkteam bestaat niet. In iedere gemeente ligt er een andere taak­opdracht en/of andere werkwijze. Het ene wijkteam geeft indicaties voor maat­werkvoorzieningen af; het andere beweegt zich echt in het voorliggend veld. Deelnemers komen de ene keer uit datzelfde voorliggend veld; de andere keer uit tweedelijns organisaties. Wat ze gemeen hebben, is dat de toeloop groot is en de druk op de professionals hoog. Dat maakt dat de tijd voor de individuele burger c.q. cliënt meer dan eens onder druk staat. En is dan niet de snelste en makkelijk­ste weg om door te verwijzen naar een maatwerkvoorziening?
De MEE-professional staat voor onafhankelijke ondersteuning. Onafhankelijkheid ten opzichte van beslissers over voorzieningen, maar ook onafhankelijkheid ten opzichte van zorgleveranciers. Werken vanuit het perspectief van en staand naast de cliënt. Daar moet ruimte voor zijn; in of naast het sociale wijkteam. Maar wordt die ruimte ook overal gegeven?

Integrale aanpak

Waar de cliëntondersteuning altijd een integrale aanpak kende (1 gezin 1 plan bestaat al lang), leidt deelname aan wijkteams soms tot noodgedwongen schot­ten.

Wmo-taken; jeugdtaken en participatietaken zijn binnen gemeenten veelal los van elkaar georganiseerd. Voor veel mensen met een beperking die op velerlei gebieden met vraagstukken zitten, is het geen gemakkelijke opgave om daarin de weg te vinden. Of de opgebouwde schotten maken dat er maar aan één van de vraagstukken aandacht wordt besteed.  In een steeds complexer wordende samenleving zien we dat veel mensen met een beperking het niet meer goed redden; niet meer echt kunnen meedoen. Daar zijn ze zich zelf overigens niet altijd van bewust. Overvraging en overbelasting ligt op de loer. Een laagdrempelige mogelijkheid om aan het werk te gaan met allerlei vraagstukken, zonder een ‘formeel circuit’ in te stappen is dan gewenst. Met de inzet van professionals; vrijwilligers en ervaringsdeskundigen samen met de cliënt ervoor zorgen dat hij zoveel mogelijk regie over zijn eigen leven heeft.

Vestiging MEE in Heerlen

Vestiging MEE in Heerlen

Kan dat wel in alle sociale wijkteams? Ook als er misschien wat meer tijd voor nodig is? En op een manier dat de cliënt het nog steeds als een onafhankelijke ondersteuning ervaart? Krijgen de cliëntondersteuners daar de ruimte voor van onze opdrachtgevers?
Mijn twijfel wordt groter. Ik zie ook grote verschillen. Dus wil ik er voor knokken dat de onafhankelijke cliëntondersteuning ook weer écht zijn onafhankelijke positie krijgt. In of náást het wijkteam, maar in ieder geval goed vindbaar en herkenbaar voor iedereen die ons nodig heeft.

meeLogo

Irene Thuis
Directeur/bestuurder MEE Zuid Limburg

Eerder verschenen in Sociaalbestek APRIL/MEI 2016

Erfelijke Aandoeningen: het cliëntenperspectief.

In 2000 ben ik gevraagd om als Voorzitter van de CG Raad om een hoofdstuk te schrijven voor het boek Medische Biotechnologie (ISBN 9035223101). Nu, bijna 16 jaar later, wil ik dit graag met jullie delen. Ik sta nog steeds achter wat ik toen geschreven heb.

jan troost

jan troost 1958

 

Lader Bezig met laden...
EAD logo Duurt het te lang?

Opnieuw laden Laad het document opnieuw
| Open Openen in nieuwe tab

Jan Troost 1 april 2016

Werken in een ontoegankelijke wereld, met de anti-kantel zorger!

Ik ben vanaf 1 januari 2016 weer volop aan het werk bij  MEE nl als kennis en beleidsmanager. Dat is dan ook de reden dat ik na de behandeling van het VN Verdrag in de Tweede Kamer gestopt ben als woordvoerder van Terug naar de bossen

Afscheid

Afscheid

Maar ik ben nu wel mede verantwoordelijk voor het VN Verdrag binnen MEE nl iets wat me veel energie geeft, want ratificeren is mooi maar uiteindelijk moet het tussen de oren komen van lokale bestuurders en organisaties.

De oudjes doen het nog steeds

Eigenlijk heel bijzonder dat ik na een periode van 3 jaar in de WW  als 57 jarige (oud Wajonger) weer betaald werk heb. Leverde in ieder geval voor de werkgever nog een No-risk polis op. Gelukkig heb ik nog de energie om weer met volle vaart door het land te racen. Het is voor mij ook de eerste keer dat ik niet in een belangenorganisatie werk maar in een brancheorganisatie.

Toegankelijk?

Voor mijn werk moet ik vaak naar vergaderingen van ACTIZ, VNG, Ministerie, Ieder In, Tweede Kamer en onze 20 MEE organisaties verspreid over het land. Ben al sinds de periode dat ik Voorzitter was van de Gehandicapten Raad bekend met MEE en sta dan ook volledig achter de doelstelling.  Maar hoe is het mogelijk dat we anno 2016 nog zoveel obstakels tegen komen. Zoals:

Lift die op slot staat.

Lift die op slot staat.

Trap voor het spreekgestoelte

Trap voor het spreekgestoelte

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Geef toe soms word ik hier echt moe van en ondanks dat er bij het maken standaard gevraagd wordt of het toegankelijk is blijkt het vaak anders te zijn. Daarom neem ik maar een voorzorgs maatregel!

Anti-kantel zorger

Nu mijn grote vriend Jeroen door ziekte langdurig is uitgeschakeld maak ik soms gebruik van Frits mijn anti-kantel zorger  in Den Haag om de vaak beroerde stoepen en onneembare tramrails in Den Haag veilig over te komen. Dan zal ik het maar niet hebben over de vaak ontoegankelijke tankstations. Vaak ligt er wel een oprit maar zonder valhelm en een vrijwillige duwer vaak een enorm obstakel.  Vaak kun je niet eens bij de tankdop,  omdat er te weinig ruimte is voor deze rollende chauffeur tussen de auto en het tankstation.

Soms gebruik ik Frits ook om de trap op te lopen om bij de balie te vragen of ze de lift van het slot doen.. Zolang de toegankelijkheid nog niet goed is geregeld stel ik voor om in het kader van de participatiewet een anti-kantel zorger te vergoeden. Voorkomt dat je in de ziektewet komt met gebroken benen.

jetta klinsma foto charlie loos

Jetta Klijnsma

Bijzonder is dat ik goede ervaringen heb met blinde anti-kantel zorgers. Zal er eens met Staatssecretaris Jetta Klijnsma over hebben, of het gaat werken als chauffeur op haar tandem betwijfel ik..

 

 

Zuster Margaretha interviewt Otwin van Dijk PvdA.

Otwin van DIJK PvdA over uitstel behandeling Tweede Kamer ratificatie VN Verdrag en zijn amendement toegankelijkheid. Exclusief interview door Zuster Margaretha voor het Terug naar de bossen Journaal.

Voorlichting!

In 1978 ben ik door de toenmalige coördinator van de WIG gevraagd om als stageopdracht het allereerste voorlichtingsproject op het voortgezet onderwijs in Nijmegen te realiseren. Probleem was dat het nog niet eerder gedaan was en we het wiel moesten uitvinden.

Samen ontdekken, dat mensen een heleboel met elkaar gemeen hebben.

Samen ontdekken, dat mensen een heleboel met elkaar gemeen hebben.

Samen met een niet gehandicapte vrijwilligster Marjola, zijn we aan de slag gegaan. Bij de Werkgroep Integratie Gehandicapten (WIG)  vonden we al sinds de oprichting dat jongeren met en zonder handicap moesten samenwerken om de integratie te realiseren. Al snel was duidelijk dat we wilden beginnen met jongeren tussen de 15 en 20 jaar. Ook wilden we geen lezing gaan geven over hoe je met mensen met een handicap om moest gaan.

We kregen toen vaak de vraag:  heeft u geen gebruiksaanwijzing hoe we moeten omgaan met gehandicapten?

Nee die hadden we niet, we wilden dat ze geconfronteerd  werden met “echte”mensen met een handicap. Dit bleek een goede gedachte, want de scholen die we benaderden in Nijmegen waren enthousiast. Als de school mee wilde werken hadden Marjola en ik een gesprek met  de docent en twee leerlingen. Dit vonden we belangrijk om de cultuur in de klas te kennen en omdat we behoorlijk confronterend bezig waren was dit ook van belang.

Confronterend

Ik begon ze te vertellen over mijn levensloop hier stonden we ruim bij stil omdat het vaak de eerste keer was dat ze geconfronteerd werden met iemand in een rolstoel. Al snel maakt ik ze duidelijk dat ik ook net als zij te maken had met verliefdheid, prestatiedrang en seksuele gevoelens. Dat ik graag naar de disco ging en daar ook wel eens verliefd ben geweest. Juist door bij hun belevingswereld aan te sluiten werd al snel duidelijk dat er maar weinig verschil was. De vooroordelen verdwenen en het werd  helder dat een handicap vaak werd veroorzaakt  door de drempels die werden opgeworpen door de samenleving. Marjola vertelde daarna hoe zij bij de WIG was terecht gekomen en wat haar gevoelens en gedachten waren voor ze bij ons kwam werken over mensen met een handicap.

Veel voorlichtingsmateriaal was er nog niet en wij gebruikten de film “Leven en laten leven” 1973 (Ingekorte film NVR).

Na deze film gingen we in gesprek.  De jongeren vertelden dat ze zich nu pas realiseerden, verdraaid een gehandicapte kan ook praten en zelfs nog verstandig ook en je kunt er ook nog lol mee hebben!

Vragen die de les op riepen waren:

Waarom zijn er geen gehandicapten op school? Kun je een gehandicapte wel aankijken of moet je hem negeren? Wat moet je doen als je een gehandicapte ziet stuntelen? Heb je wel eens verkering gehad? Kun je kinderen krijgen? Hoe doe je HET!

Maar ook , heb je wel eens een lekke band!

In die tijd zag je soms wel mensen met een handicap op tv maar dan wel meteen met een giro nummer erachter met een hoog zieligheidsgehalte. Jongeren met een handicap zaten tot de jaren zestig op gewone scholen tot de Mytylscholen er kwamen. De meeste gehandicapten werden van de  de reguliere scholen overgebracht naar de Mytylschool.

Voor die verhalen verwijs ik u naar:

http://www.aparticipatie.nl/

Later hebben gehandicapten platforms onze ervaring gebruikt om ook daar soortgelijke projecten op te zetten. Nog steeds wordt er voorlichting gegeven op allerlei scholen van basisonderwijs tot universiteit.

In 1974 is er een besluit genomen door de Tweede Kamer dat nieuw te bouwen scholen toegankelijk gebouwd moeten worden. Met het VN Verdrag in aankomst en door de lobby van veel organisaties realiseert men zich dat samen naar school gaan de beste oplossing is, als het kan!

Samen naar school  is harder nodig dan ooit! Daarom steun ik het project van de NSGK

https://www.nsgk.nl/wat-doet-nsgk/projecten/project/?proj=165

 

Overigens!

Bijna 37 jaar later geef ik nog steeds voorlichting op scholen. Met Paula die bij ons stage liep gaf ik ook voorlichting op scholen, zie waar onze keuze om voorlichting samen met iemand zonder handicap te geven, goed voor is.

Getrouwd

Zie waar samen voorlichting geven goed voor is!

Ben er nog steeds mee getrouwd!

 

 

De dood of de gladiolen!

Afgelopen week keek ik naar Zembla. Al kijkende voelde ik het bloed langzaam uit mijn hoofd wegtrekken. Ik dacht echt even, ik doe niet meer: halverwege de trap hang ik een strop en ga met de traplift naar beneden!

Zou dit zijn wat ze willen.

Zou dit zijn wat ze willen.

Gelukkig ben ik een positief ingesteld mens

Als jong gehandicapte werd ik in 2012 gevraagd door Joke Visser of ik ouderen kende voor haar boek Verder is Alles Goed, een boek over ouder worden met een handicap. Ik zei dat ik weinig ouderen met een handicap kende. Toen ze zei dat ze mij wilde interviewen (ik was inmiddels 54) was ik geschokt. Ik ben nooit bezig geweest met ouder worden. Ik zou immers al op mij 28ste overlijden volgens de dokter. Als jong gehandicapte voel ik me dan ook meer thuis bij de jongeren dan bij de ouderen.

Toen ik de uitzending van Zembla zag knapte er iets in me!

Dubbel gehandicapt

De uitzending maakt meer dan duidelijk dat werkloze 55 plussers zijn afgeschreven en na hun WW in de bijstand terechtkomen. De schrik sloeg me om het hart. Wat dan als je werkeloos bent, ook nog eens 57, EN een handicap hebt! Hier was helaas geen aandacht voor, maar misschien een idee voor de pers om hier een item van te maken? Ik ben beschikbaar! Moet ik ook nog, na een glansrijke carrière, pizzadozen gaan vouwen om aan mijn participatieplicht te vervullen? Mijn huis verkopen en samen met mijn vrouw en dochter op zoek gaan naar een toegankelijk huurhuis (wat er niet is!)? Of de moed opgeven, en aan de drank gaan om zo uiteindelijk te scheiden en in de dakloze opvang terecht te komen?

Geef nooit op!

Ik ga voor de Gladilen.

Ik ga voor de Gladiolen.

Nee, ik heb inmiddels 1602 LinkedIn contacten die ik allemaal persoonlijk ga schrijven. Het UWV zegt dat netwerken je succes vergroot. In mijn netwerk zitten lokale politici, kunstenaars, journalisten, UWV personeel, belangenbehartigers, medewerkers zorg en welzijn, collega-werklozen, ondernemers, fractievoorzitters, Kamerleden, voorlichters, zorgverzekeraars en Ministers.

Het gaat lukken!

Voor bedrijven staat het goed als je werklozen, ouderen en gehandicapten aannemen, nietwaar? Dus met mij kun je in 1 persoon alle drie keer scoren!

Wilt u meer weten over deze Gladiator? Kijk dan eens op zijn LinkedIn pagina of hoor mijn verhaal.

Pollepels hakken!

“Er komen de laatste tijd wat breukjes in mijn geest en mijn pollepel”.

SONY DSC

Pollepel hakken

Je zou denken dat het woord ‘onbreekbaar’ uit een mond van een OI’er minimaal vreemd te noemen is. Na 50 breuken kun je niet zeggen dat ingebouwd veiligheidsglas in mijn glazen botten heb. Onze Duitse mede OI’ers hebben het altijd over glazen botten wat ik een mooie beeldspaak vind. Maar ik wil het dit keer met jullie niet over mijn botten maar over mijn geest hebben! Die altijd redelijk eigenwijze en positieve geest die mijn leven zo bijzonder leven heeft gemaakt. Helaas komen er de laatste tijd wat breukjes in mijn geest.

Terug naar af

Dit Rechtse Kabinet is daar de oorzaak van. Vanaf Rutte 1 worden juist mensen met een handicap geconfronteerd met een stapeling van maatregelen. Eigen bijdrage voor hulpmiddelen, grote problemen met het PGB, auto’s die niet meer worden verstrekt of worden ingenomen. Woningaanpassingen die niet meer worden verstrekt. Ook zijn er grote verschillen in de werkwijze van de Gemeenten. En die al helemaal geen kennis hebben van bijzondere aandoeningen als Osteogenesis Imperfecta O.I. Er zijn nu 400 Gemeenten met ieder zijn eigen werkwijze en beleid. Veel gemeenten denken dat het gaat over ouderen, maar lijken te vergeten dat het leven van “jongeren” onder de 65 met een handicap echt iets anders is.

Jongere  hebben andere voorzieningen en behoeften

Jongere hebben andere voorzieningen en behoeften

Voorzieningen

Zonder goede voorzieningen kun je niet participeren. Wanneer je meer als het minimum krijgt, dan moet je zoveel eigen bijdragen betalen dat je geen geld meer hebt om te participeren! Hoe kan het toch dat we als gehandicaptenbeweging dit laten gebeuren? In de jaren 50/60 hadden rijke mensen een butler, kindermeisje en chauffeur. Als zij een kind met een handicap kregen, kreeg dit kind de zorg die het nodig had. De rest werd weggestopt in een internaat waar de kerk haar verantwoordelijk nam. Nu lijkt de oplossing gevonden te zijn in prenatale eugenetica. Nieuwe testen die voorkomen dat er nog kinderen met een handicap geboren worden. Dit noemen we preventie. Samen met de enorme bezuinigingen op onze voorzieningen veroorzaakt dat bij mij soms enorme twijfel! Eigenlijk ben ik gewoon woest. Hoezo gelijke kansen? De laatste tijd denk ik wel eens, ik geef de pijp aan Maarten!

Mijn redding!

Gelukkig krijg ik dan weer inspiratie van de jongeren met O.I., zoals mijn dochter Jeske en haar “club”. Hun strijdlust en motivatie om wat van het leven te maken geeft mij als oudere jongere weer energie.

Hier krijg je echt weer energie van! Kijken dus!

Ga zo maar weer pollepels hakken en maar eens na denken over een nieuwe politieke partij. De strijd gaat door!

Waarschuwing, het hakken van pollepels is voor oudere jongere met Osteogenesis Imperfecta een goede manier om je agressie kwijt te raken. Bij jongere met OI en zij die die de 65 gepasseerd zijn raad ik dit af !  Omdat je het risico loopt dat je niet de pollepel maar misschien wel je arm breekt. Ook is er een grote kans op ruzie met je partner als je weer een pollepel aan gort hebt geslagen!

Met dank aan Paula Boek (mijn vrouw) voor de inspiratie!

 

Blog in Breekpunt nummer 3 juli 2015

Blad Vereniging Osteogenesis Imperfecta.