Tag archieven: troostoverleven.nl
Column van Broeder Tuck. Geplaagd!
Bijzondere dagen. 09 t/m 12-09-2015. Wat komt deze column laat!
Broeder Tuck werd geplaagd met de 7e of 8e computerstoring sinds half maart.
En even zo vaak moest alles weer geherinstalleerd worden. Om de 2 à 3 weken het ding weer 1 tot 4 weken kwijt. De computerleverancier en hulpmiddelenleverancier geven elkaar de schuld, wat ook niet bevorderlijk is om de boel op orde te krijgen.
De eerste tekenen van softwarestoringen dienen zich nu na 3 dagen alweer aan.
Hetzelfde patroon als de vorige keren.
Dus gauw dit verhaal geschreven, om de totale uitval voor te zijn.
Woensdag 09-09-2015: Tweede Kamer
‘Terug naar de Bossen’ was weer goed vertegenwoordigd op de publieke tribune van de Tweede Kamer, waar gedebatteerd werd over de WLZ (Wet Langdurige Zorg).Wat we te horen kregen was om te gillen, maar omdat te voorkomen is Broeder Tuck van schrik in slaap gevallen.
Toch nog iets opgepikt: Het zal langdurig een hele zorg worden, maar dan wel voor ons!
Donderdag 10-09-2015: Liliane Fonds.
Weer naar Den Haag. Daar bezochten Jan en Broeder Tuck het Symposium ‘Leave no one behind’ van het Liliane Fonds. Het Liliane Fonds is een organisatie die sinds 1980 jaarlijks 85.000 tot 95.000 kinderen in circa 30 landen in Afrika , Azië en Latijns-Amerika steunt.
Het gaat specifiek om kinderen met een handicap die geen toegang hebben tot gezondheidszorg, onderwijs en de arbeidsmarkt. Dit Symposium was ter gelegenheid van de 35e verjaardag van het Liliane Fonds. Er waren vertegenwoordigers van over de hele wereld.
Indrukwekkend was het levensverhaal van Henry uit Angola.
Op zijn 8e jaar werd hij, op weg naar school, aangereden door een pick up truck.
In nederland beland je dan meteen in een rolstoel. In Angola niet; daar moet je er eerst voor sparen. Als je daar een handicap krijgt kom je helemaal buiten de samenleving te liggen. Mensen zijn bang voor je, want het is een straf van de goden. Er rust een vloek op je en je zult wel kwade krachten hebben.
Voor Henry betekende het niet meer naar school en geen vriendjes meer. Zijn moeder verzorgde hem en bracht hem op een goed moment, op haar rug, naar school. Dat werd een hele strijd voor acceptatie door leraren en kinderen.
Volhouden, volhouden en nog eens volhouden! Het is in Angola (waar wel)? nog lang niet klaar. Henry zit in een rolstoel en is daar nu een rolmodel. Broeder Tuck heeft zich streng voorgenomen dat als hij zich weer eens moegestreden voelt, aan Henry te denken.
Uit Indonesie was er een dame die vertelde dat ze zo verbijsterd was dat als je in Nederland met de trein wilde, je je een dag van tevoren moest opgeven voor hulp.
In Indonesie hoefde dat namelijk niet omdat je daar zo elke trein in reed, helemaal toegankelijk. Dan stijgt bij Broeder Tuck het schaamrood naar de kaken.
(Gelukkig zit daar een baard, dan valt het niet zo op.) Wie dit vertelde weet Broeder Tuck niet meer: Op de Filipijnen deed men een onderzoek naar hoe bang men was voor krokodillen. En wat bleek? Dat de mensen die het dichtst bij de rivier met krokodillen woonden er het minst bang voor waren. Hoe verder er vanaf, hoe banger men werd.
Gehandicapten zijn natuurlijk geen krokodillen, maar het hier zo duidelijk zichtbare patroon is wel overdraagbaar. ‘s-Avonds naar een hotel in Den Haag want de volgende morgen is het vroeg dag.
Vrijdag 11-09-2015: Jan dagvoorzitter congres bedrijfsartsen
Dat doet hij , als vanouds, weer glanzend in zijn gouden jasje.
Broeder Tuck, ditmaal in burger, mocht wat assisteren; tijdbewaking en dan op een bel slaan.
Dat geeft het voorstelrondje wel iets komisch:
-Ik ben die en die, ambtenaar bij VWS.
-Ik ben die en die, ambtenaar bij SZW.
-Ik ben die en die, hoogleraar verzekeringsgeneeskunde.
-Ik ben Jeroen Zwart, duw Jan en bel af en toe.
‘s-Avonds naar Gerda in Amstelveen. om bij haar te logeren.
Zaterdag 12-09-2015: Red de zorg
Vandaag is namelijk de grote demonstratie ‘Red de Zorg’ in Amsterdam.Verzamelen bij het Victoria hotel. Fijn elkaar weer te zien, en elkaars strijdbaarheid te voelen. Langs het eerste gedeelte van de route stonden om de zoveel meter enorme luidsprekers opgesteld. Daaruit klonk de muziek zo hard dat we niet normaal konden spreken of onze liedjes zingen. Hebben we al vaker meegemaakt en Broeder Tuck nam zich voor, dat als het tegenwoordig blijkbaar zo moet, alleen nog maar aan stille tochten deel te nemen. Later werd het beter en konden we zingen.
Daarmee oogstten we steeds applaus om ons heen en we werden veel gefotografeerd. Opeens roept een vrouw naast ons: “Ik vind jullie zo leuk.” En Broeder Tuck krijgt een dikke klapzoen op zijn wang.
Broeder Tuck weet nog steeds niet van wie, en dat doet er ook niet toe.
Zoiets doet gewoon enorm goed. Wat een plaveisel op de Dam, en dat is dan ons nationaal monument! .
Stuiterende rolstoelen en trillende rollators.
Raap je skelet maar bij elkaar. Volgende keer ander rollend materieel meebrengen, bij voorkeur op rupsbanden. Op het podium blijft staatssecretaris van Rijn en zijn kompaan van de PvdA maar beweren dat de bezuinigingen nodig zijn om de grootverdienerij in de zorg aan te pakken. Denken zij nou echt dat we zo dom zijn? Wij hebben heus wel in de gaten dat de aanpak van de grootverdienerij over vele jaren wordt uitgesmeerd, dus nu nog niets oplevert. En dat er nu al 65.000 thuiszorgers op straat zijn komen te staan!
Het is niet gebeurd, maar in deze groep durft Broeder Tuck met een gerust hart de weg kwijt te raken. Moet je voorstellen: 15.000 tot 20.000 zorgzame mensen om je heen.
Zondag 13-09-2015: Uitslapen.
Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck
Mandela: Your struggle is our struggle!
In 2002 was ik te gast tijdens de uitreiking van de Roosevelt Four Freedom Award in de Abdij van Middelburg.
Op tijd
Natuurlijk wilde ik op tijd zijn en had besloten om in de buurt van Middelburg een hotel te nemen. Samen met Rob mijn vriend en ADL vertrekken we s’ morgens vroeg vanuit ons hotel naar de Abdij van Middelburg. Als of de duivel er mee speelde kwamen we midden in een optocht terecht van Keep them Rolling van militaire voertuigen uit de Tweede Wereldoorlog.
Te Laat?
Gestrest kwamen we aan bij de politieafzetting, maar gelukkig had ik als Voorzitter van de CG-Raad een toelatingskaart om te parkeren op het Abdijplein. De afzetting werd open gemaakt en een politieagent op motor reed voor ons uit. We wuifden naar de mensen die achter de afzetting stonden en zich vast afvroegen welke belangrijke gasten dit toch waren. Nadat we de smalle poort door reden bleek de bewaking al van onze komst op de hoogte te zijn, en werden we verordineerd om mijn bus naast de auto van de Koningin te parkeren.
Met spoed moesten we ons naar de Nieuwe Kerk begeven want binnen enkele minuten zou het Koninklijk gezelschap zich ook bij ons voegen. In mijn ooghoek zag ik het gezelschap aan komen lopen. Vooraan was onze plaats gereserveerd maar dat konden we niet redden dus parkeer me in de zijbeuk zodat de rode loper vrij kwam voor Koningin Beatrix en haar gasten. De Koningin knikte me toe toen ze mag zitten en gaf een blijk van herkenning (bezocht de Nieuwjaarsrecepties in Amsterdam).
De handdruk
Mandela liep naast de Koningin en stopte, liep op me af en schudde me stevig de hand en zei: “Your struggle is our struggle!” ( Jullie strijd, is onze strijd!)
In die ene handdruk voelde je de kracht van deze bijzondere man. Het was voor mij ook een teken geef nooit op! Nog steeds krijg ik inspiratie van mensen als Mandela. Sommige mensen zien me als een activist en daar ben ik eigenlijk wel trots op. Zeker na de woorden van Mandela!
De Four Freedome Awards verwijzen naar de vier fundamentele vrijheden van de mens.
1. Vrijheid van meningsuiting
2. Godsdienstvrijheid
3. Vrijwaring van gebrek
4. Vrijwaring van vrees. President Roosevelt verwoordde dit in zijn State of the Union van 6 januari 1941, daarom ook wel de Four Freedom-speech genoemd.
De toespraak van Mandela 2002 (Omroep Zeeland)
KLUSSEN TOT 1 METER VIJFTIG!
Toen ik net in de WW zat kreeg ik van ‘www.werk.nl’ de volgende vacature toegezonden n.a.v. mijn C.V.
“Klusjesman in gerenommeerd Hotel”
Met enige verbazing las ik het voorstel, maar je weet maar nooit, dus ik reageerde terug: ‘als het gaat om klussen tot 1,50 meter ben ik uw man.’
Helaas heb ik er nooit meer iets op terug gehoord!
Wat nu?
Na veelvuldig solliciteren in welzijn, belangenbehartiging en zorg is het misschien toch tijd om de bakens te verzetten. Als oude Wajonger val ik niet meer onder de doelgroep van Jetta Klijnsma, omdat ik al in 1981 mijn WAJONG heb verruild voor een Werk Verruimende Maatregel (WVM). Al snel bleek dat ik niet zomaar aan een betaalde baan kwam, ondanks dat ik 40 uur vrijwilligerswerk deed. De WSW wilde me niet toelaten omdat ze dachten dat ik niet in het plaatje paste! Mede door deze WVM en de kans die ik kreeg als medewerker bij een Cultureel Centrum heb ik een glansrijke carrière kunnen maken.
Vergeten groep!
Ondanks dat ik en vele met mij al vroeg hebben besloten om de WAJONG te verlaten maar nog wel een functionele beperking hebben vormen wij een vergeten groep. Wat Jetta dondersgoed weet; al eerder hebben we het probleem persoonlijk aangekaart bij haar. Als je meer kunt verdienen dan het minimumloon, te veel opleiding hebt en als jong gehandicapte inmiddels wat ouder bent ben je het haasje! Nu ook de pensioenleeftijd is verhoogd naar 67 en ik zeker nog 10 jaar door moet werken krijg ik het behoorlijk benauwd. De bijstand lijkt, als ik niet snel werk krijg, het enige alternatief!
Zou maar 28 worden!
Volgens de dokter zou ik maar 28 jaar worden dus ben nooit zo bezig geweest met ouder worden. Daar had ik immers ook geen tijd voor! Maar inmiddels ben ik de uiterste houdbaarheidsdatum dus al lang voorbij!
We zullen door gaan!
Inmiddels ook al diverse aanpassingen gemaakt om te klussen boven de 1,50 meter.
Ben een creatieve geest, een inspirator en een verbinder. Mijn passie is zaken die er toe doen helder en op de juiste wijze over het voetlicht brengen.
Gezocht: betaald werk.
Ik zoek een baan waarbij ik een bijdrage kan leveren aan de inclusieve samenleving, door nieuwe ideeën te integreren in bestaande werkwijzen bij bedrijven en instellingen. Ik ben een creatieve geest, een inspirator en een verbinder. Mijn passie is zaken die er toe doen helder en op de juiste wijze over het voetlicht brengen.
Mijn C.V.
https://www.linkedin.com/profile/view?id=26417271&trk=hp-identity-name
Compensatieplicht
De Gemeentelijke plicht om mensen te compenseren voor ongemakken tot 2015.
Inmiddels is ook de compensatieplicht al weer vervallen. Dit Kabinet heeft weer iets nieuws verzonnen: de zorgplicht in de vorm van een stelsel van algemene voorzieningen, maatwerkvoorzieningen en persoonsgebonden budgetten.
Ik vertelde Jeske, mijn dochter, dat ik toen ik 18 jaar werd ik te horen kreeg van de maatschappelijk werker van de Sint Maartenskliniek dat ik mijn rijbewijs kon gaan halen in mijn eigen aangepaste Volvo 66 (een DAF met brede bumpers), dat mijn huis aangepast zou worden als ik de kliniek zou verlaten en ik een taxikostenvergoeding zou krijgen tot ik mijn rijbewijs zou hebben gehaald. Dit allemaal dankzij de AAW uit 1976. Jeske viel van verbazing bijna uit haar bed. Ze ligt inmiddels al bijna 2 jaar in bed door een rug complicatie naar aanleiding van Osteogenesis Imperfecta, de bindweefselaandoening die wij beiden hebben. We moeten zo ongeveer alles bevechten: PGB, huisarts, apotheek, elektrische rolstoel, Wajong uitkering, hulphond. Alles heeft te maken met de SVB, Gemeente, zorgverzekeraar, CIZ, zorgkantoor, UWV en de belasting.
Gelukkig hebben heeft ze tegenwoordig Facebook, Twitter en internet waardoor Jeske zich op de hoogte kan houden van alle ontwikkelingen. Ze is inmiddels inmiddels al beter op de hoogte van medicijnen dan onze eigen apotheker en geeft vanuit haar bed advies aan ouders en mede lotgenoten met Osteogenesis Imperfecta.
Column verschenen in Support Magazine nr 3 juni 2015
Jan Troost
Professionele bemoeial!
Ik ben er uit!
Naar vele keren solliciteren, netwerken, relaties onderhouden, face-book en linked inn netwerken, ga ik maar doen waar ik goed in ben. Door alle activiteiten denken veel van mijn netwerk contacten dat ik nog steeds betaald werk heb. Nee helaas. Maar stil staan en me terug trekken achter de geraniums is niets voor mij.
Door actief te zijn blijf ik in de picture en ga er vanuit dat ik uiteindelijk weer aan de bak kom. Een professionele bemoeial zoals ik, met zoveel ervaring in de belangenbehartiging en de lokale en landelijke politiek en inmiddels wat ouder en wijzer!
Vaak ben ik gevraagd op bijeenkomsten als spreekstalmeester, inleider en kritische burger/belangenbehartiger. Met een glimlach, een beetje theater kan ik de vinger op de zere plek leggen. Nooit gemeen maar wel met een vleugje ironie, sarcasme maar ook met enige zelfspot. Het debat zoek ik graag op en in politiek Den Haag ben ik dan ook regelmatig te vinden. Twitter als instrument om onze Staatssecretarissen van Rijn en Klijnsma op de hoogte te houden van het feit wat mensen met een handicap nu echt zorgen baart. In de tijd dat ik voorzitter was van de CG-Raad zat ik ook vaak op de publieke tribune. Het was de tijd dat je een briefje aan de Kamerbode mee gaf om de Kamerleden op de hoogte te houden. Nu doen we dat natuurlijke met whatsapp. Je moet wel met je tijd mee gaan.
Beelden
Naast deze activiteiten realiseer ik me steeds vaker dat beelden vaak meer zeggen dan woorden, dus inmiddels heb ik ook een professionele videocamera aangeschaft en ben aan het monteren geslagen. Op Aparticipatie.nl staan de verhalen van mensen die hun levenservaringen met ons willen delen, dit noemen we tegenwoordig Oral-history.
Bedrijven die nu allemaal mensen met een handicap moeten aannemen van dit Kabinet kunnen hier zeker van leren. De mens achter de handicap ontmoeten is noodzakelijk wil je ook op de werkvloer de acceptatie goed op gang krijgen. Troostoverleven.nl kan dit allemaal voor je regelen. Inmiddels heb ik ook mijn nieuwe domeinnaam lamenblind vast laten leggen. Twee voor de prijs van één een betere reclame slogan kun je niet hebben!