Categorie archieven: Gastblog

Gastblog Zuster Margaretha: In het hol van de leeuw!

Heel gehandicapt Nederland wachtte afgelopen donderdag in grote spanning af of het debat omtrent het ‘VN Verdrag inzake de Rechten van Personen met een handicap (IVRPH)’ nog dit jaar zou worden geratificeerd. Na bijna 10 jaar. Als waardig kerstcadeau

Nozem Harry en Zuster Margaretha onder de Kerstboom van de Tweede kamer


Bijna Kerstmis

Heel gehandicapt Nederland wachtte afgelopen donderdag in grote spanning af of het debat omtrent het ‘VN Verdrag inzake de Rechten van Personen met een handicap (IVRPH)’ nog dit jaar zou worden geratificeerd. Na bijna 10 jaar. Als waardig kerstcadeau.

Maar ja hoor, het werd uitgesteld. Staatssecretaris Martin van Rijn heeft meer tijd nodig om één en ander uit te zoeken. En veel Kamerleden lijken zich nu pas serieus bezig te houden met de consequenties van ratificatie van dit Verdrag. Hoeveel eurocentjes gaat dit de samenleving, en in het bijzonder het bedrijfsleven, wel niet kosten. De lobby vanuit de werkgeversorganisaties is heel sterk in het Haagse. Met in de voorhoede de clownesk ogende Hans de Boer, die in zijn circustaaltje uitkeringsgerechtigden zoals zuster Margaretha zonder blikken of blozen labbekakjes noemt.

Voorzitter Hans de Boer VNO?NCW
Voorzitter Hans de Boer 

VNO/NCWMaar de zuster is wel slimmer dan meneer Hans. Zij snapt wél dat gehandicapten gewoon een nieuwe (consumenten)markt vormen als Nederland toegankelijker gemaakt zou worden.

Op weg!

Kardinaal TROOST

Kardinaal Jan Troost en Harry Schreurs waren de avond tevoren al naar Den Haag vertrokken. De zuster sliep in haar eigen hemelbed.Om die donderdag toch nuttig te besteden besloten de mannen een aantal interviews te regelen en vast te leggen op film. Zuster Margaretha wilde haar kerstgedachte graag voor de enorme kerstboom in het Tweede Kamergebouw uitspreken. En ook dat was al gepland voor die donderdag.

De zuster ging dus maar weer op missie.

Qua kleding ontdaan van elke frivoliteit, op een beugel BH na, zelfs de bontkraag haalt zij dan van haar jas. Dit allemaal in verband met de beveiligingsrituelen in Den Haag. En alhoewel gesluierde vrouwen in haar laantje een heel gewoon straatbeeld vormen, keken de bouwvakkers die in haar buurhuis aan het werk zijn, toch wel wat verbaasd op. De trein was als gevolg van een seinstoring overvol. Een non van 61 jaar is tegenwoordig geen excuus meer om je plaats voor af te staan. Al zullen de meeste treinpassagiers dat niet eens opmerken. 90% van hen zit immers voorovergebogen met groot fanatisme op de smartphoneknoppen te rammelen.

Hoe komen we weer binnen!

Uiteindelijk aangekomen bij Den Haag CS kwamen haar mannen de zuster al tegemoet. Onder rolstoel-escorte liep ze naar Ingang Lange Poten. Zij en Harry moesten door de gewone poortjes, de Kardinaal had uiteraard zijn eigen ingang. Van heel nabij maakte de zuster mee hoe de elektrische rolstoel van Harry aan grondig onderzoek werd onderworpen. Er ging van alles af, zoals het nodige metaal in Harry’s mooie torso. En ze vonden een schroevendraaier voor ‘Eerste Hulp bij rolstoelpech’ in zijn rugzak. Net als het zakmesje van de zuster moest dit stuk gereedschap worden afgegeven. Bij zuster ging, jawel, de beugel BH weer eens af. Maar: we kwamen weer binnen.


Opname Kerstoverdenking

Kerstoverdenking

Zuster Margaretha was op van de zenuwen, voor haar Kerstoverdenking, die begeleid zou worden met wat ‘illustraties’. Te weten een foto van de Kardinaal, één van Broeder Tuck met zuster Margaretha, en een afdruk van de Rutte-Wilders poster. Als dat maar goed zou gaan… ‘Take one’ ging goed. Er kwam wel een bewaker op ons af die vroeg wat we aan het doen waren. Volstrekt overbodige vraag, maar Jan bleef zoals altijd beleefd. ‘Filmen, meneer’.

Take 10

 

Jan wilde vervolgens toch van dichterbij filmen. Dus overnieuw. Ook ‘Take two’ ging okay!
We hadden de nodige bekijks. Onder andere van een man, die van de Telegraaf bleek te zijn. Niet verrassend: hij was in het geheel niet geïnteresseerd in onze boodschap, wilde slechts met zijn smartphone een foto maken. Een grote groep studenten van een juridische HBO-opleiding, die nieuwsgierig bleef staan, had wel oprecht belangstelling.
Gelukkig heeft de zuster tegenwoordig haar eigen ‘Strijdkreet’-informatietasje* bij zich. De docent nam een en ander in ontvangst en beloofde de studenten aan het onderwerp IVRPH te zetten. Hoofd Beveiliging kwam naar ons toe. Hij bleek de zuster op internet te hebben nagetrokken. Ze was goddank goed bevonden! Nog even discussie over het habijt, hij had andere informatie dan de zuster en liet dat haar zien.

De nozem en de non
De nozem en de non op internet nagetrokken!

Het was een goed en prettig gesprek, maar het blijft voorlopig spannend of religieuzen in de nabije toekomst ook nog getolereerd worden. Misschien moet de zuster een volgende keer Broeder Bodar meenemen. Na al deze spanning was het hoogste tijd voor koffie. Althans voor de nozem en de non. Jan moest naar de Groen van Prinsterenzaal, samen met Charlie. Want wat bijna niemand voor elkaar krijgt: Jan mocht het VWS commissieoverleg over de toekomst van Thuiszorg TSN filmen en bovendien na afloop daarvan zijn exclusieve interview met Van Rijn!

Martin van Rijn in gesprek met Jan Troost
Martin van Rijn in gesprek met Jan Troost

Tijdens een snelle lunch maakten we kennis met Jorn Jongma, beleidsmedewerker bij de PvdA. Bijzonder vriendelijke man, bekende van Jan (uit de gehandicaptenwereld).

Jorn
Jorn Jongma in overleg met de Zuster

En toen… 

… kwam Jan ineens op de zuster af, zwaaiend met een tweede perspasje! En dan weet je weer dat je met de ex-voorzitter van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad te maken hebt. ‘Meekomen, ik ben een interview geregeld met PvdA Kamerlid Otwin van Dijk en Mona Keijzer van het CDA. Jij interviewt Otwin, zuster’. ‘Ja maar… Jij weet vast wat je wilt weten en vragen, en dan kan ik niet ruiken, Jan. Laten we even wat vragen formuleren en die schrijf ik dan op’. ‘Geen tijd voor’. ‘Maar ik wil het toch, ik gris wel een paar kluiskaartjes mee en schrijf daar de vragen op’. Gezucht. De zuster toch haar zin.

In het hol van de leeuw

Een perspasje geeft toegang tot de eerste verdieping van het Tweede Kamergebouw. Daar aangekomen kwam als een soort F-16 iemand met een camera op ons af gevlogen.‘Hoi Jan, even blijven staan’. Klik, klik, klik. Geen alledaags beeld natuurlijk: een kleine man in een rolstoel (met een speciaal ontworpen statief waar een fikse filmcamera op is gemonteerd), die een non achter zich aan sleept. Ook deze man bleek een bekende van Jan. Waarvan? De zuster vroeg het haar opperhoofd. Die wist dat even niet meer. Dus liep de zuster naar de patatbalie waar de man inmiddels zijn plek weer had ingenomen. Journalist geweest bij de Volkskrant, nu ANP fotograaf. Lezers, graag de komende tijd de kranten in de gaten. Want ergens zal daar t.z.t wel een foto van opduiken.

De patatbalie heet overigens zo omdat daar heel wat afhaalvoedsel met papier over deze ‘toonbank’ gaat.

patat bali
De patat balie

De nodige pers en politiek verslaggevers hadden zich op deze 1e etage verzameld om de minister van Veiligheid en Justitie aan zijn jasje te trekken over de Teeven-deal.
De zuster keek haar ogen uit. De speciale PVV-gang, de íjsbeergangen, BN-ers die belangrijk liepen te doen, toch wel bijzonder om dat allemaal te aanschouwen.
Toen het debat Voortgang Trekkingsrecht PGB. Ook een belangrijk onderwerp voor de doelgroep. De zuster bekeek het allemaal op een van de tv-schermen. Ze was eigenlijk behoorlijk moe. De avond tevoren had ze, op verzoek, een speech gehouden ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van haar favoriete Bussumse restaurant De Taj Mahal. Best emotioneel was dat geweest, ook voor veel gasten. Na dit jubileumfeest had ze haar Kerstgedachten nog moeten aanpassen omdat het debat over HET Verdrag weer eens was uitgesteld. Emile Roemer kwam op Jan afgelopen. Verderop zag ik Lodewijk Asscher, en nog wat hotemetoten. Toen werd het weer even stil, daar op die 1e verdieping. De zuster viel bijna in slaap op de genoeglijke leren bank.

Interviews

En toen liep de Kamer weer leeg. Geroezemoes alom. Mona Keijzer (CDA) kwam zonder dralen op Jan af, voor het beloofde interview. Ze schudde de zuster glimlachend een hand, de zuster bleef in de plooi. (Zie hier het filmverslag.) Otwin van Dijk (PvdA) moest nog even wachten, dames gaan nog altijd voor. De zuster nam deze gelegenheid te baat om alvast nader kennis te maken met Otwin. Hij had haar via de mail al wel een groot compliment gegeven voor haar blog over het VN Verdrag, maar ze hadden elkaar nog niet persoonlijk ontmoet. Wat een sympathieke man! De zuster zou er bijna voor op de PvdA gaan stemmen (sorry, Broeder Tuck).

Zuster Margaretha in gesprek met Otwin van Dijk (PvdA)

Otwin stelde voor om naar beneden te gaan voor het interview. Dan konden we wat meer op gelijke hoogte spreken. Otwin gaf uitgebreid, duidelijk en enthousiast antwoord op alle vragen van de zuster. Filmverslag volgt spoedig. En toen was het tijd voor ons allen om op te breken. Maar niet voordat de zuster Otwin haar geplastificeerde Rutte-Wilders poster liet zien. Otwin vond die zo leuk dat hij ‘m meekreeg. Benieuwd wat hij ermee gaat doen!
(Ter informatie voor nieuwkomers: Terug naar de bossen heeft het origineel van deze geweldige poster, gemaakt door Frans van den Heuvel, op 11 november 2011 persoonlijk aan de Minister President overhandigd. Die weet er dus van).

Kerstkaarsje

Na deze vermoeiende dag laafden wij ons aan een lekker hapje en drankje. En stak zuster Margaretha bij de enorme kerstboom in de Galerij een kaarsje op voor haar Broeder Tuck.

zuster met kaars
Zuster Margaretha steekt kaarsje op voor onze ernstig zieke Broeder Tuck
maandag 21 december 2015
Wat is ze toch een kei in het schrijven wat er gebeurde achter de schermen van De Tweede Kamer en het VN Verdrag. Een doorkijkje van de werkwijze van Terug naar de bossen! 

Gastblog Truus Jonker: Voor hen nu het zoet, voor ons het zuur!

VVD-staatssecretaris Wiebes krijgt zijn plan voor belastingverlichting erdoor, althans voor de werkenden. Voor hen nu het zoet, voor ons het zuur, want ons potentieel krijgt met dit kabinetsbeleid steeds minder ontplooiingskansen.

P1200126 - kopie (2)
De toekomst?

In onze hectische maatschappij ligt de lat steeds hoger voor burgers met gezichts- en gehoorsproblemen en voor rolstoelgebruikers. door de toenemende automatisering en robotisering is er ook voor burgers met verstandelijke problematiek nauwelijks nog werk.

Ratificatie

In 2015 zou Nederland als een van de laatste landen het VN-gehandicaptenverdrag ratificeren. Maar alvorens daartoe over te gaan, aldus PvdA-minister Plassterk, moet er wel geld komen voor de implementatie. Dat geld is er nu dus, maar het belastingplan van Wiebes rept daarover met geen woord.

Nieuwe Nederlanders

Het zuur geldt trouwens ook voor nieuwe Nederlanders; zij zijn vaak onnodig lang veroordeeld tot een uitkering, want gemeenten willen niet investeren in hun potentieel. Voor veel banen hier is een rijbewijs vereist. Vluchtelingen hebben vaak al rij-ervaring, maar geen spaargeld om in Nederland opnieuw rij-examen te doen. Waarom hen niet een renteloze lening verstrekt, die bijvoorbeeld bij behalen van diploma wordt omgezet in een gift? Nu moeten ze voor een opleiding lenen bij de stadsbank, kassa!

Pechtold, D66, stelde in ruil voor zijn steun aan het belastingplan nota bene voor de gemeentelijke belastingen te verhogen, voor alle burgers wel te verstaan. De Nederlandse verzuiling van weleer lijkt door dit onbarmhartige kabinetsbeleid weer terug van weggeweest, zij het nu voor de denominaties  (kans)rijk en (kans)arm, bank en voedselbank.

Truus Jonker
Truus Jonker

Truus Jonker, Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers.

Duifhuis 5, 3862 JD Nijkerk.

Gastblog Zuster Margaretha: VN Verdrag 10 december de dag van de mensenrechten l!?

Na ruim negen jaar uitstel werd gisteren eindelijk het ‘VN Verdrag inzake de rechten van Personen met een handicap’ door de Tweede Kamer behandeld. Een aantal leden van ‘Terug naar de bossen’, van Wij Staan Op, blinden, doven, rolstoelers en de nodige hulp- en blindengeleiden honden waren daarvoor uit alle hoeken van het land naar Den Haag gekomen.

Uit alle hoeken en gaten
Uit alle hoeken en gaten (foto Raymond Troch)

De beveiligingsrituelen waren voor zuster Margaretha weer even een stressmomentje. Ze had zich zoveel mogelijk uitgekleed, laarzen, rozenkrans, horloge. Maar de beugel-BH ging toch weer af. En ze was vergeten dat ze een zakmesje in haar handtas had, aandenken aan haar vader. Bij dezelfde controle twee maanden geleden was dat aan de aandacht van de beveiligers ontsnapt… Maar gelukkig is de Tweede Kamer Schiphol niet. Ik mocht het steekwapentje in een zakje doen, telefoonnummer erop en na afloop weer ophalen bij de balie.

Jan Troost was druk aan het filmen op de begane grond. Hij had de toestemming daarvoor voor elkaar gekregen!!! Inclusief perskaart, maar met veel reeds gekweekte goodwill. De zuster haalde eten en drinken voor de filmer, want daar heeft hij doorgaans geen tijd voor op dit soort dagen.

Onder de Kerstboom Tweede Kamer
VN Verdrag Onder de Kerstboom Tweede Kamer (foto Margreet  de Broekert)

Habijt demonstratie-nijd

We zaten net aan een tafeltje toen het hoofd Bewaking op ons opkwam. Of Jan, die hij kent, even mee wilde komen. Help! Het bleek over de zuster te gaan. Ze was nu nog doorgelaten. Maar dat kan een volgende keer wel anders aflopen. De regels worden waarschijnlijk aangescherpt. En nonnen bestaan blijkbaar niet meer in de hoofden van beveiligers. Habijten vallen tegenwoordig onder ‘demonstratiekleding’. De zuster gaat zich hier op voorhand al over beraden. Voor zover zij het Huishoudelijk Reglement nu heeft bestudeerd, zou uitsluiting onrechtmatig zijn. We zien wel. (Helaas is er geen enkele ‘handel’ in habijten, en is het mij tot op heden niet gelukt een origineel te pakken te krijgen.)

Habijt aan de kapstok?
Habijt aan de kapstok?

Gelukkig, mijn arme dochters ten spijt, was ik weer als zuster Margaretha van huis vertrokken. Hoofd Beveiliging vroeg of ik andere kleren bij mij had. Neen dus. Anders had ik mij ofwel moeten omkleden of een mogelijke rel moeten ontketenen. En het ging tenslotte om het belangrijke IVRPH, waar ook Jan jarenlang voorwerk en politiek gelobby had verricht!  Ditmaal werd de zuster nog gedoogd.

Interviews

Jan maakte dankbaar gebruik van het uur uitstel om Linda Voortman uitgebreid te bevragen. ‘Terug naar de bossen’ heeft in de loop van de jaren een hele goede band opgebouwd met name met GroenLinks en de SP. Linda had zich, zoals gehoopt en verwacht, terdege voorbereid op het debat.

Linda Voortman met Charlie Loos en Broeder Tuck
Linda Voortman met Charlie Loos en Broeder Tuck (Het uitgebreide filmverslag van Jan volgt binnenkort).

Wij Staan op

Ook Ietje van Halem moest eraan geloven en werd door Jan op film vastgelegd.

Ietje van Halem.Wijstaanop.nl
Ietje van Halem. Wij staan op.  www.wijstaanop.nl

Samen met negen andere jongvolwassenen met een beperking vormt Ietje de beweging ‘Wij Staan Op’. Op 16 mei jl. startten zij een publiekscampagne voor het verbeteren van de positie van mensen met een beperking. Speerpunt daarbij: de ratificatie van het IVRPH. Met de moeder van een van deze jongeren heeft Jan Troost veel overleg.

Tot slot drukten we Norbert van de eenmansfractie Klein nog even de hand. Die kennen we vooral van laatste 50Plus Beurs, Jan heeft o.a. hem toen geïnterviewd.

Nobert de Klein (fractie de Klein)
Nobert de Klein (fractie de Klein)

De Publieke Tribune

Een bonte stoet mensen met en zonder beperking en de honden betrad de publieke tribune. Die publieke tribune is overigens niet erg ‘toegankelijk’. Rolstoelers staan ergens in het gangpad. Met een hoge reling ter hoogte van het blikveld, als je pech hebt, zoals Jan Troost.

De arena

Het stoeltjesgedeelte lijkt op dat van een voetbalstadion. Heel steil oplopend, spekgladde vloerbedekking, te smalle looppaden en de stoeltjes zelf zijn uitermate ondemocratisch: je houdt een debat daar, zelfs als niet-gehandicapte, niet veel langer dan twee uur op vol. Ik kan me niet voorstellen dat de bedenker daar ooit zelf een dagdeel op heeft doorgebracht. Halverwege het debat stortte een slechtziende dame met haar blindengeleidenhond een eindje naar beneden. De schade bleef gelukkig beperkt.

Doventolk op tribune met medewerking van Bode
Doventolk op tribune met medewerking van vriendelijke Bode

Er waren twee doventolken aanwezig. Die kunnen hun werk alleen staande doen. Maar staan is verboden op de publieke tribune. Gelukkig zwaaide ditmaal een hele vriendelijk bode de scepter, en mochten de tolken bij uitzondering overeind blijven. Al werden ze tot onze stomme verbazing op een gegeven moment bijna onder de voet gelopen door een stelletje onbehouwen bezoekers.

Eten en drinken meenemen is ook verboden. Het eerste gedeelte van het debat duurde echter bijna 4 uur. En er waren mensen bij die in die vier uur hun medicijnen moesten slikken. Met liefst een slokje water! Ook daarvoor maakte de vriendelijke bode een uitzondering.

Het begint dan eindelijk!

Het debat waar zovelen zo lang naar uit hebben gezien, begon een uur later dan gepland. Na negen jaar wachten kon dat er nog wel bij. Eerst moest nog ergens over gestemd worden, door de gehele Tweede Kamer. Volle bak. Het fluorescerende haar van Geert Wilders was vanaf de publieke tribune dé blikvanger. Gelukkig hoefde hij alleen maar al dan niet zijn hand op te steken. Maar na die stemming liep de Kamer leeg, en bleef er nog een paardenkop over. Nee, niet die van Wilders, maar die van acht partijen, vertegenwoordigd door één à twee Kamerleden.

 

Merkwaardige gewaarwording was het dat dit debat niet werd bijgewoond door de staatssecretaris van Binnenlandse Zaken, maar door Van Rijn van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Zelfs de politiek lijkt niet te beseffen dat dit VN Verdrag om mensenrechten gaat, en niet om ‘een gehandicaptenwet’.

Tweede bijzonderheid was dat het VN Verdrag nog niet geldt voor  de Overzeese gebieden . Extra vreemd omdat juist de aanwezigheid alle landen van het Koninkrijk Nederland afgelopen oktober zo belangrijk werd gevonden dat dat de reden was het geplande debat weer eens uit te stellen.

De belangstelling vanuit de politiek en de media was overweldigend. Voor de zaak Teeven, die dag, wel te verstaan. Alle perstafeltjes op de publieke tribune bleven leeg. Mensenrechten zijn minder hot dan de duistere praktijken van omhooggevallen VVD-ers.

 

De standpunten

SP

De SP beet de spits af. Henk van Gerven had daarvoor zelf 60 minuten in laten plannen. Dat was de voorzitter gelukkig ook iets te gortig. Henk’s betoog betrof vooral de nog altijd verslechterende financiële positie van mensen met een beperking. Goed bedoelde woorden, maar het werd niet echt overgenomen, helaas..

PvdA

Toen de PvdA, vertegenwoordigd door Otwin van Dijk. Als gevolg van een ongeluk zit hij sinds zijn 18e jaar in een rolstoel. Een ervaringsdeskundige dus, die een vlammend betoog hield dat een echt inclusieve samenleving nog ver te zoeken is. Het IVRPH moet wat hem/PvdA betreft zo snel mogelijk worden geratificeerd, al moet er nog heel wat om heen (gefaseerd) worden geregeld en ingevuld.

Otwin van Dijk (PvdA) achter het in hoogte verstelbare spreek gestoelte
Otwin van Dijk (PvdA) achter het in hoogte verstelbare spreek gestoelte

Sinds zijn komst in de Kamer is het spreekgestoelte pas verstelbaar, even als de spreekmicrofoons. De toegankelijkheid van zowel het Eerste als het Tweede Kamergebouw laten nog veel te wensen over. Dit onderwerp werd door meerdere sprekers aangehaald als voorbeeld van hoe het beter moet.

CDA

Mona Keijzer van het CDA toonde zich wat halfslachtig. Natuurlijk moeten rechten van mensen met een beperking beter geborgd worden. Maar wat gaat dat kosten? En moet een en ander niet over langere termijn worden uitgespreid. Wel leuk dat ze Jan aanhaalde, die, toen hij de Frans Wolters-prijs uitgereikt kreeg voor al zijn verdiensten, in zijn speech het leven en de toekomst van zijn dochter (die Osteogenesis Imperfecta heeft) vergeleek met dat van Jan Peter Balkende’s dochter. Ook haar punt dat het vreemd is dat mensenrechten valt onder Binnenlandse Zaken en het VN Verdrag onder VWS. Lijkt op vorm van discriminatie.

Christen Unie

Gert-Jan Segers, recente opvolger van Arie Slob van de ChristenUnie, begon ook met een voorbeeld uit de privésfeer. Zijn nichtje Hanna, die het Down Syndroom heeft, een goede opleiding heeft gevolgd en zich nu op de arbeidsmarkt gaat begeven. Verder kort gezegd ook een pleidooi voor datgene dat het IVRPH behelst. Hij  benadrukte  het belang van goede voorlichting als tijdens de zwangerschap de ongeboren vrucht een afwijking blijkt te hebben.

Groen Links

Linda Voortman was zo gedreven dat ze Fleur Agema per ongeluk passeerde door voor haar beurt het spreekgestoelte al te betreden. Het sierde de PVV-ster dat ze daar verder geen probleem van maakte. Linda benadrukte o.a. de vele aspecten van toegankelijkheid; van gebouwen, onderwijs, gezondheidszorg, arbeidsmarkt, sport, communicatie, etc.. En daarmee samenhangend de verschillende ministeries die dit uiteindelijk moeten oppakken. Zij verweet het kabinet gebrek aan ambitie. Waarom nu niet doorpakken in plaats van weer pappen en nathouden. De grote lijnen moeten nu worden uitgezet, uitwerking volgt daarna.

D66

Ook Vera Bergkamp van D66 drong voor, wederom met goedkeuring van Fleur Agema. Er zat iemand op de publieke tribune die Vera veel informatie had verstrekt. En die persoon moest bijna naar huis. Bergkamp hield een helder betoog, had ook al de nodige interrupties gepleegd bij de andere sprekers. Gedreven en hoopvol, lijkt mij de stem van D66 in deze.

Schorsing debat

Het nuttige met het aangename verenigen.
Het nuttige met het aangename verenigen.

Met een kleine club aten en dronken wij wat bij restaurant Dudok. Jan en ik besloten de vervolgzitting niet meer bij te wonen. Een aantal anderen (gelukkig) wel. We zochten Jan’s spullen bij elkaar (hij had de avond daarvoor al in Den Haag doorgebracht), die lagen onder meer nog in het Tweede Kamerkluisje.

Naar huis

Daar hoorden wij met rode konen bij de ingang Kamergebouw op het grote scherm nog even het betoog aan van Tamara van Ark van de VVD. Ze had al interrupties geprutteld, waarbij ze vooral sprak ‘vanuit haar gevoel’. Een ‘pareltjes gaan nooit verloren-gevoel’ dan wel (tekst uit een corpslied). Het ging toch allemaal al héél goed in Nederland met de inclusie. En waarom ondernemertje pesten met het opleggen van onnodige regels?! Ze doen al zó hun best. Zelfs Jan normaal een aardige diplomaat werd steeds kwader en verliet briesend de hal van de Tweede Kamer!

De VVD
De VVD

De zuster was wel jaloers op Tamara’s mooi gelakte nagels.

Dat was geen fijn eind van een op zich goede dag, maar we hadden niet anders verwacht van de VVD.

Felicitaties voor ‘Wij Staan Op’: bijna alle negen sprekers noemden hen bij naam, haalden hun voorbeelden aan, en zwaaiden met het Wij Staan Op-manifest. Aan jullie zal het niet liggen!

Vanavond moet staatssecretaris Van Rijn het bombardement aan vragen, die gisteren gesteld zijn, beantwoorden. Of de ratificatie nu werkelijk op korte termijn gerealiseerd wordt, is toch nog de vraag.

 

Evenals de vraag waar het haarstukje van (nee, niet Geert Wilders maar) de microfoon van Jan ’s filmcamera is gebleven. In het tumult van 9 december geruisloos verdwenen…

De Zuster doet een schietgebedje dat het amendement van Otwin van Dijk (PvdA) wordt overgenomen! Dan nog de door de Eerste Kamer en dan RATIFICATIE!

Margreet de Broekert/zuster Margaretha

Bussum 10 december 2015

Om 19.30 gaat van Rijn antwoorden

http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/plenaire_vergaderingen/details?date=10-12-2015#2015A05502

Gastblog Broeder Tuck: De 0-lijn en het VN-Verdrag.

NIEUWS: Eindelijk het Plenaire debat over het VN-verdrag.

Woensdag 9 december 2015 Plenaire zaal Tweede Kamer
14.15 tot in de late uurtjes!

Uitvoering van het op 13 december 2006 te New York tot stand gekomen Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (Trb. 2007, 169) (33 990) + Rijkswet houdende goedkeuring van het op 13 december 2006 te New York tot stand gekomen Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (Trb. 2007, 169 en Trb. 2014, 113) (R2034) (33 992)

Broeder TUCK die helaas door een ernstige ziekte er niet bij kan zijn heeft in zijn wijsheid deze blog geschreven. De Kamerleden zijn we graag ter wille!

In 2007 heeft Nederland het VN-Verdrag voor rechten van mensen met een beperking ondertekend. Broeder Tuck vraagt zich af waarom het debat over, en de ratificatie van dit Verdrag toch steeds wordt uitgesteld door onze overheid.

VN troep in Venlo
VN troep in Venlo

Nederland is een van de laatste om het te ratificeren, d.w.z. bekrachtigen in de binnenlandse wetten. Op het moment van bekrachtiging wordt een 0-meting gedaan en wordt de hoogte van de 0-lijn vastgesteld. Bij de 0-meting wordt gekeken naar facetten als toegankelijkheid, de maatschappelijke positie van, en de zorg voor mensen met een beperking, enzovoort. In elk land, dat ondertekend heeft, zal de 0-lijn op een ander niveau liggen.

Oeganda

Bijvoorbeeld in Oeganda ligt deze lijn lager dan in Nederland. Na ratificatie is een land verplicht om alle facetten zoals bijvoorbeeld de zorg op minstens hetzelfde niveau te houden. “Na ratificatie wordt de 0-lijn vastgesteld” is zo de algemene gedachtengang die Broeder Tuck om zich heen waarneemt. Mis, maar daarover verderop meer..
Verbeteren van het niveau mag natuurlijk ook. Om maar even op de zorg door te gaan: Deze gaat op dit moment veelal van Rijksoverheid naar de gemeentes, en met minder geld.
Minder geld mag wel als de zorg maar op hetzelfde niveau blijft. Dit is voor de meeste gemeentes niet te doen.

De WMO

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning is als wet- in essentie een mooi voorbeeld van hoe een wet volgens het VN-Verdrag eruit zou moeten zien. En dan vooral de ‘compensatieplicht’. Het is dan ook wel aardig om op te merken dat Den Haag het niet heeft over bezuinigen, maar over een efficiëntiekorting… (gemeentes kunnen de zorg efficiënter inkopen en dus krijgen ze minder geld). Op zich druist de W.M.O. niet in tegen het VN-Verdrag, maar de gemeentes redden het gewoonweg niet om de zorg op het oude peil te houden met deze efficiëntiekorting. De gemeentes spreken zelf trouwens wel over bezuinigingsmaatregelen.

 

Broeder Tuck in dienst van de VN
Broeder Tuck in dienst van de VN

De zorg wordt minder!

De zorg wordt dus minder en dat  is dus in strijd met het VN-Verdrag voor rechten van mensen met een beperking. Maar het verdrag is nog niet geratificeerd.
Broeder Tuck krijgt het vermoeden dat voor ratificatie eerst de 0-lijn flink omlaag wordt gebracht. Eerst bezuinigen en afschaffen, en als men daar nog niet mee klaar is, de ratificatie maar weer uitstellen. Hoe hoog lag de 0-lijn wel 5 jaar geleden? Toen hadden we bijvoorbeeld nog sociale werkplaatsen en een Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en gehandicapten. En dan sindsdien de afbraak van de thuiszorg en de sluiting van verpleegtehuizen.

Zorg is geen markt
Zorg is geen markt

Broeder Tuck struikelt  pijnlijk over een lage 0-lijn.
Daarvoor hoef je niet blind te zijn. Nu wordt het nog iets ingewikkelder.
Nederland heeft ooit het Weens Verdragen-verdrag ondertekend.
Daarin staat dat je als land een verdrag ondertekend, je niets meer mag doen dat tegen de geest van dat verdrag indruist. Ondertekening van een verdrag wil, volgens het Weens verdrag, zeggen dat je als land geen beleid mag maken dat in strijd is met dat verdrag.
Dus eigenlijk vindt het vastzetten van  de 0-lijn al plaats  op het moment van die ondertekening. Niet na ratificatie maar  in 2007 is het ijkpunt van de 0-lijn !

Dat is meteen ook het punt….

Onderdelen van nieuw beleid zou je strijdig kunnen noemen met het VN-verdrag…., geratificeerd of niet. Denk bijvoorbeeld aan de beperkingen van het P.G.B.
Nou krijgt Broeder Tuck helemaal de kriebels. De laatste jaren is de maatschappelijke positie van mensen met een beperking enorm verslechterd. Minimumloon verdienen op een sociale werkplaats is toch heel wat anders als voor een bijstandsuitkering te werken om aan de Participatiewet te voldoen. En minder zorg wordt ook al steeds gewoner.
In 2007 hadden we bijvoorbeeld nog grote gesubsidieerde instellingen voor de  belangenbehartiging van mensen met een beperking. Het aantal mensen (de meesten met beperking) dat daar toen werkte is gedecimeerd.

 

Brussel
Brussel help het ontwikkelingsland Nederland (foto Charlie Loos)

Handelt Nederland nu in strijd met internationale verdragen en schendt zij deze?

Broeder Tuck is geen jurist maar met zijn eenvoudige logica denkt hij van wel.

Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck

26 november 2015

Gastblog: Zuster Margaretha stelt zich voor!

Steeds vaker vragen mensen hoe het zo gekomen is dat ik ben ‘ingetreden’ tot de Orde van TNDB ofwel ‘Terug naar de bossen’. (TNDB is een inmiddels landelijk bekende actiegroep, grotendeels bestaande uit mensen met een lichamelijke beperking.)

Zuster Margaretha (foto Monique Velzeboer)
Zuster Margaretha (foto Monique Velzeboer)

Tijd dus om mijzelf wat nader voor te stellen.

  Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad

Na een carrière van 17 jaar bij de publieke omroep kwam ik tijdelijk als webredacteur terecht bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (inmiddels gefuseerd en verder gegaan onder de naam Ieder(in)). Met heel veel plezier heb ik meegewerkt aan het opzetten van het digitale platform ‘Meedoen aan werk’, waarbij allerlei hoopgevende projecten, groot en klein, in kaart werden gebracht die mensen met een beperking aan het werk helpen. Het was dus een project, en toen het benodigde geld op was, stierf dit gehele platform een langzame dood. Een onbegrijpelijke verspilling!

De geboorte van Terug naar de bossen

Ik kwam vervolgens als medewerker PR & Voorlichting terecht bij Programma Versterking Cliëntenpositie (VCP), een project onder de vlag van de CG Raad. Daar leerde ik Jan Troost (voormalig voorzitter van de CG Raad) kennen. We hadden direct een klik.
Kort na mijn aantreden binnen VCP kreeg het personeel te horen dat ‘de stekker eruit ging’. Bezuinigingen. Jan maakte een onuitwisbare indruk op mij toen hij, strijdbaar als altijd, op een bijeenkomst met de directeur kenbaar maakte dat hij niet bij de pakken neer ging zitten. Hij was dan wel de 50 jaar gepasseerd, en is Osteogenesis Imperfecta-patiënt, maar hij zou zich nooit meer laten wegzetten in een instelling. Vanaf de jaren ’70 was hij één van de belangrijkste voorvechters geweest van de emancipatie van onder meer een groep jongeren, die hun jeugd in de bossen van de St. Maartenskliniek in Nijmegen hebben doorgebracht. Opgevoed en onderwezen door de nonnen.

Terug naar de bossen?
Terug naar de bossen?

Jan sprak op die bijeenkomst al over het oprichten van een actieclub. ‘Terug naar de bossen’ leek hem wel een toepasselijke naam voor die club.

De bossen van Mook

Ook ik raakte dus wederom mijn baan kwijt en verloor Jan kort uit het oog.

Totdat ik in augustus 2011 op het huis van mijn zusje in Nijmegen paste. Ik zou eters krijgen, en was nog één belangrijke boodschap vergeten. Ik besloot naar een winkel om de hoek te gaan waar ik nog nooit was geweest. En wie kwam ik daar bij de kassa tegen?! Meneer Troost, samen met een man die mij ook bekend voorkwam.
We raakten aan de praat. Jan stond aan de vooravond van een survivalweekend in de bossen van Mook, georganiseerd door TNDB. Ze konden nog wel wat hulp gebruiken, of ik niet ook wilde komen. Ik aarzelde geen moment. En ineens wist ik weer waar ik die andere heer van kende! Geïnspireerd door mijn net begonnen ‘carrière’ als accordeonspeler had mijn schoonzusje haar verjaardagsfeest in 2010 laten opvrolijken door de Nijmeegse accordeonist Franswa Poerkwapa ofwel  Ruud van den Broek. En die stond nu met Jan bij de kassa van die buurtwinkel, waar ook zij nog nooit geweest waren.

 

(Samen met Tom van Keulen en Tom Stobbelaar vormt Ruud de fantastische cabaretgroep ‘De Gemeentereiniging’. Zij begeleiden veel acties van TNDB met muziek en zelf geschreven liederen.)
Ruud wist van mijn accordeon en stelde voor dat ik die mee zou nemen naar Mook.

Kamp Mook
Kamp Mook

Zo gezegd, zo gedaan, ik toog naar de bossen van Mook. Daar leerde ik onder andere Gerda Polman, Theo Hendrikse, Jeroen Zwart en Harry Schreurs kennen. Theo is in Bussum opgegroeid en speelt ook accordeon. We speelden wat samen, dat is te horen op de film die gemaakt is van dit survivalweekend. (We treden nu wel vaker samen op.)

https://youtu.be/rThe6Lchjv0

Met grote ogen nam ik een en ander in mij op. Hoe kregen ze het voor elkaar om met hun al zo getergde lichamen in een scoutingtent te overnachten, op de grond, in ziekenhuisbedden, zuurstofapparaten ernaast. Wat een bikkels.

Ze hadden alle Tweede Kamerleden uitgenodigd. Zoals te verwachten kwamen alleen de SP, GroenLinks en de PVDA opdagen. Emile Roemer maakte veel goed, hij was urenlang aanwezig.

Tsja, en toen hadden ze mij gevonden, en ik hen. En van lieverlee werd ik steeds regelmatiger gevraagd om mee te doen met acties. Nu ben ik van huis uit altijd al een actievoerder geweest, en mij ingezet voor grote en kleine mensen in de verdrukking, dus bood ik mijn diensten graag aan bij deze bijzondere club. Foto’s en filmpjes maken, teksten schrijven, sociale media bestoken met ‘de boodschap’, en, als één van de niet-gehandicapten, allerlei hand- en spandiensten verrichten.

Waarom de non

Jan ziet zichzelf, terecht, als de Robin Hood voor de gehandicapten. En zoals jullie misschien weten, werd Robin Hood in zijn strijd bijgestaan door Broeder Tuck.

Robin Hood met de medestrijders
Robin Hood met de medestrijders

Een van kernleden van TNDB is Jeroen Zwart. Jeroen is een hele vriendelijke, grote, forse man met een baard, die in de loop van de jaren geheel blind is geworden. Jeroen is onze Broeder Tuck.

In het voorjaar van 2013 had ik met vriendinnen meegedaan aan de door het Bussums Filmhuis georganiseerde Meezing Sound of Music. We hadden ons daarvoor uitgedost als non, dirndls en Maria.

Het ontstaan van zuster Margaretha
Het ontstaan van zuster Margaretha

Vlak daarna vroeg TNDB mij of ik mee wilde gaan naar de Tweede Kamer zitting i.v.m. de mogelijke afschaffing inzake ‘drempelvrije’ overheidssites. En toen kwam ik op het idee om Broeder Tuck als zuster Margaretha te vergezellen.

Jan en Jeroen vonden dat een geweldig idee.

Ik leende het nogal provisorisch in elkaar geknutselde nonnenkostuum dat mijn vriendin voor de Meezing Sound of Music had gemaakt. Ik verkleedde mij nadat ik door de beveiligingspoortjes van het Tweede Kamergebouw was gekomen tot non, en nam samen met mijn medestrijders plaats op de publieke tribune. De bode zat mij vuil aan te kijken. En sommeerde mij te vertrekken. Ik was actie aan het voeren, en een beveiligingsrisico. Onder veel protest droop ik af om vervolgens alsnog in nonnenkledij de poortjes door te willen gaan. Maar ook daar werd ik tegengehouden. Ik koos eieren voor mijn geld.

Uit Tweede Kamer gezet

Broeder Tuck dreigde er ook uitgezet te worden. Maar omdat hij al veel vaker op de publieke tribune te zien was geweest, en bovendien dreigde dan in zijn onderbroek de zitting verder uit te zitten (hij had geen andere kleren bij zich), mocht hij blijven.

Thuisgekomen bestudeerde ik het Huishoudelijk Reglement en kwam tot de conclusie dat ik geheel ten onrechte was verwijderd.

Ik besloot wel een beter nonnengewaad aan te schaffen. 29 oktober jl. was zuster Margaretha wederom bij een Tweede Kamer-debat. Het was even spannend bij de poortjes (tot vijfmaal toe ging er van alles af, mijn rozenkrans, horloge, laarzen, beugel BH), maar ik mocht door. Afgelopen april waren wij in de Eerste Kamer, waar we zelfs in de zaal mochten zitten. En wel omdat de publieke tribune van deze Kamer niet rolstoel toegankelijk is…

Daar hoefde de zuster alleen haar paspoort te laten zien, ze was wel van te voren aangekondigd, en werd vervolgens met alle egards behandeld.

Zuster Margaretha en Broeder Tuck in Den Haag (foto Charlie Loos)
Zuster Margaretha en Broeder Tuck in Den Haag (foto Charlie Loos)

Grappig om te merken dat de traditionele non in habijt, in ieder geval hier in Nederland/het noorden, geheel uit het straatbeeld is verdwenen. Vooral als de zuster (tot enige ontsteltenis van mijn kinderen) met het openbaar vervoer reist, levert dit vaak erg verbaasde, maar ook nieuwsgierige blikken op. En soms leidt dit tot hele leuke gesprekken.

Betrapt

En onlangs tot een hilarische gebeurtenis: de zuster was de Volkskrant-recensie van de film ‘Youth’ aan het lezen. Dit artikel was voorzien van een afbeelding van de filmposter waarop een naakte vrouw is te zien.

Zuster  betrapt
Zuster betrapt

Een treinpassagier maakte vervolgens een foto van dit tafereel, en verspreidde de foto via Facebook. Via een vriend van deze man/journalist kwam dit vervolgens bij een van mijn dochters terecht. Zo komen de praatjes de wereld in!

Het heeft zo moeten zijn

Halverwege het jaar 2011 nam mijn leven een ingrijpende wending. Na veertig jaar gescheiden, verhuizen en een nieuw leven opbouwen. Een scheiding betekent helaas afscheid nemen van dierbaren, maar ook de intrede van nieuwe vrienden. En er zijn weinig mensen in mijn vriendenkring die zo trouw en betrokken zijn als de ‘harde kern’ van TNDB. Ze betekenen beslist een enorme verrijking van mijn leven. Met hun humor, energie en doorzettingsvermogen zijn ze bovendien een groot voorbeeld voor veel ‘mopperkonten’ zonder handicap.

De ontmoeting in die buurtsuper in de zomer van 2011 heeft zo moeten zijn.

http://margreetdebroekert.blogspot.nl/

woensdag 25 november 2015

Gastblog Marja Morskieft: Waar is het kussen!

Geachte heer Pijbes,

In de NRC van 12 september jl. staat een opvallend ‘Ikje’. Een man beschrijft hoe zijn vrouw in het Rijksmuseum een rolstoel zónder zitkussen krijgt aangeboden. De klittenbandstrips zitten op de onderzitting, maar, zo zegt de medewerkster: ”Die kussens zijn zo onhandig bij het opbergen van de rolstoelen.”

Deze rolstoel is goed op te bergen en je kunt er ook niet in zitten
Deze rolstoel is goed op te bergen en je kunt er ook niet in zitten!

Ik had afgelopen week een soortgelijke ervaring in het Rijksmuseum. Mijn scootmobiel moest ik buiten laten, ‘op eigen risico’ en ik moest me met behulp van mijn stok verplaatsen in een leenrolstoel die gedienstig door een portier was gehaald. Het is heel fijn dat uw museum zo gastvrij is voor mensen op wielen, en leenrolstoelen verstrekt. Overigens zonder stokhouder; wat heel onhandig is, steeds die stok tussen je benen. Maar ook mijn stoel had geen zitkussen wat het voor mij , met een pijnlijk lijf, tot een martelstoel maakt. Nadat ik dit kenbaar had gemaakt (“Dan maar terug naar huis”) toverde een vriendelijk dame een designrolstoel mét zitkussen tevoorschijn.
Maar zei ik net ’gastvrij’? Het is feitelijk ontmoedigingsbeleid. Maak het ze moeilijk, die gehandicapten, dan komen ze niet in grote getale. Zo onhandig met grote drukte nietwaar? Heel opmerkelijk nu Nederland op het punt staat het VN Verdrag gelijke Rechten voor Personen met beperkingen te ratificeren. Waaronder ook toegang tot kunst en cultuur valt. Wat me intussen intrigeert: wat hebt u gedaan met al die bij de rolstoelen geleverde zitkussens?Op uw designbureaustoel gestapeld zodat u een goed overzicht houdt over uw museum? Het is blijkbaar niet óns museum.

Vriendelijke groet,
Marja Morskieft

Geachte mevrouw Morskieft,

Het bericht dat u naar het Rijksmuseum stuurde n.a.v. het NRC ikje is in goede orde ontvangen. Onze rolstoelen zijn inderdaad niet voorzien van een kussentje. Sinds de opening wordt er veelvuldig gebruik gemaakt van de rolstoelen. Het aanbieden van de rolstoel is een extra service. Een begeleider mag gratis mee. Toegankelijk Amsterdam is bij ons op bezoek geweest en heeft onze voorzieningen en toegankelijkheid van het gebouw getest met een positief resultaat. Dus helaas geen kussentjes, maar wel extra service.
Ik vertrouw erop u met dit antwoord van dienst te zijn geweest.

Met vriendelijke groet,
Secretariaat Mevr. B.

Geachte mevrouw B.,

Dank u wel voor uw reactie. Hoewel ik de brief niet aan u gericht heb, zal ik u antwoorden. U hebt waarschijnlijk nog nooit een rolstoel bekeken. Als u dat doet, ziet u dat er op het zitvlak klittenband is bevestigd: daar moet het binnenkussen worden bevestigd. Die kussens zijn niet extra, maar worden standaard bij de rolstoel geleverd. Net als een toiletbril bij een wcpot. Of heeft het Rijksmuseum die soms ook verwijderd ‘omdat dat makkelijker schoonmaken is’?

Prototype Mobiel toilet kun je wel goed op zitten!
Prototype Mobiel toilet kun je wel goed op zitten!

Dat Toegankelijk Amsterdam de toegankelijkheid positief beoordeeld heeft, is mooi. Zij zagen waarschijnlijk de complete rolstoelen. Ergens zijn dus die kussens opgeslagen. Dat begreep ik ook uit het verhaal van de gastvrouw die vertelde: ‘Ja, met die kussens is het zo lastig de rolstoelen op te bergen.’ U zou mij en mijn collega pijnpatiënten dus een groot plezier doen door deze mail door te sturen naar het hoofd facilitaire dienst, of wie er ook maar over gaat. Hij/zij weet vast wel waar de kussens zijn.
Het Rijks museum hoeft zich overigens niet op de borst te kloppen wat service betreft: in bijna elk museum in Nederland zijn leenrolstoelen. Overigens nergens uitgeleend omdat je je eigen rolstoel niet mag gebruiken… En ook de begeleiders krijgen vrijwel overal gratis toegang. Wat in ons geval een sigaar uit eigen doos is omdat mijn begeleider een Museum jaarkaart had.

Verder: U heeft ook niet helemaal begrepen dat het VN Verdrag Gelijke Rechten voor mensen met beperkingen niet gaat over extra service en gunsten bij de gratie gods. Maar over rechten. Maar daarin bent u niet de enige in Nederland.
met vriendelijke groet,

met vriendelijke groet,

Marja Morskieft
Marja Morskieft

 

Column van Broeder Tuck. Geplaagd!

Bijzondere dagen. 09 t/m 12-09-2015. Wat komt deze column laat!

Broeder Tuck  werd geplaagd met de 7e of 8e computerstoring sinds half maart.
En even zo vaak moest alles weer geherinstalleerd worden. Om de 2 à 3 weken het ding weer 1 tot 4 weken kwijt. De computerleverancier en hulpmiddelenleverancier geven elkaar de schuld, wat ook niet bevorderlijk is om de boel op orde te krijgen.
De eerste tekenen van softwarestoringen dienen zich nu na 3 dagen alweer aan.
Hetzelfde patroon als de vorige keren.

Dus gauw dit verhaal geschreven, om de totale uitval voor te zijn.

Woensdag 09-09-2015: Tweede Kamer

‘Terug naar de Bossen’ was weer goed vertegenwoordigd op de publieke tribune van de Tweede Kamer, waar gedebatteerd werd over de WLZ (Wet Langdurige Zorg).Wat we te horen kregen was om te gillen, maar omdat te voorkomen is Broeder Tuck van schrik in slaap gevallen.

Broeder Tuck doet tukje
Broeder Tuck doet tukje

Toch nog iets opgepikt: Het zal langdurig een hele zorg worden, maar dan wel voor ons!

Donderdag 10-09-2015: Liliane Fonds.

Weer naar Den Haag. Daar bezochten Jan en Broeder Tuck het Symposium ‘Leave no one behind’  van het Liliane Fonds. Het Liliane Fonds is een organisatie die sinds  1980  jaarlijks 85.000 tot 95.000 kinderen in circa 30 landen in  Afrika ,  Azië  en  Latijns-Amerika  steunt.
Het gaat specifiek om kinderen met een  handicap die geen toegang hebben tot gezondheidszorg, onderwijs en de arbeidsmarkt. Dit Symposium was ter gelegenheid van de 35e verjaardag van het Liliane Fonds. Er waren vertegenwoordigers van over de hele wereld.

Indrukwekkend was het levensverhaal van Henry uit Angola.

Op zijn 8e jaar werd hij, op weg naar school, aangereden door een pick up truck.
In nederland beland je dan meteen in een rolstoel. In Angola niet; daar moet je er eerst voor sparen. Als je daar een handicap krijgt kom je helemaal buiten de samenleving te liggen. Mensen zijn bang voor je, want het is een straf van de goden. Er rust een vloek op je en je zult wel kwade krachten hebben.

Henry uit Angola
Henry uit Angola

Voor Henry betekende het niet meer naar school en geen vriendjes meer. Zijn moeder verzorgde hem en bracht hem op een goed moment, op haar rug, naar school. Dat werd een hele strijd voor acceptatie door leraren en kinderen.
Volhouden, volhouden en nog eens volhouden! Het is in Angola (waar wel)? nog lang niet klaar. Henry zit in een rolstoel en is daar nu een rolmodel. Broeder Tuck heeft zich streng voorgenomen dat als hij zich weer eens moegestreden voelt, aan Henry te denken.
Uit Indonesie was er een dame die vertelde dat ze zo verbijsterd was dat als je in Nederland met de trein wilde, je je een dag van tevoren moest opgeven voor hulp.
In Indonesie hoefde dat namelijk niet omdat je daar zo elke trein in reed, helemaal toegankelijk. Dan stijgt bij Broeder Tuck het schaamrood naar de kaken.
(Gelukkig zit daar een baard, dan valt het niet zo op.) Wie dit vertelde weet Broeder Tuck niet meer: Op de Filipijnen deed men een onderzoek naar hoe bang men was voor krokodillen. En wat bleek? Dat de mensen die het dichtst bij de rivier met krokodillen woonden er het minst bang voor waren. Hoe verder er vanaf, hoe banger men werd.
Gehandicapten zijn natuurlijk geen krokodillen, maar het hier zo duidelijk zichtbare patroon is wel overdraagbaar. ‘s-Avonds naar een hotel in Den Haag want de volgende morgen is het vroeg dag.

Vrijdag 11-09-2015: Jan dagvoorzitter congres  bedrijfsartsen

Dat doet hij , als vanouds, weer glanzend in zijn gouden jasje.

Jan als dagvoorzitter
Jan als dagvoorzitter

Broeder Tuck, ditmaal in burger, mocht wat assisteren; tijdbewaking en dan op een bel slaan.
Dat geeft het voorstelrondje wel iets komisch:

-Ik ben die en die, ambtenaar bij VWS.
-Ik ben die en die, ambtenaar bij SZW.
-Ik ben die en die, hoogleraar verzekeringsgeneeskunde.
-Ik ben Jeroen Zwart, duw Jan en bel af en toe.

‘s-Avonds naar Gerda in Amstelveen.  om bij haar te logeren.

Zaterdag 12-09-2015: Red de zorg

Vandaag is namelijk de grote demonstratie ‘Red de Zorg’ in Amsterdam.Verzamelen bij het Victoria hotel. Fijn elkaar weer te zien, en elkaars strijdbaarheid te voelen. Langs het eerste gedeelte van de route stonden om de zoveel meter enorme luidsprekers opgesteld. Daaruit klonk de muziek zo hard dat we niet normaal konden spreken of onze liedjes zingen. Hebben we al vaker meegemaakt en Broeder Tuck nam zich voor, dat als het tegenwoordig blijkbaar zo moet, alleen nog maar aan stille tochten deel te nemen. Later werd het beter en konden we zingen.

Daarmee oogstten we steeds applaus om ons heen en we werden veel gefotografeerd. Opeens roept een vrouw naast ons: “Ik vind jullie zo leuk.” En Broeder Tuck krijgt een dikke klapzoen op zijn wang.
Broeder Tuck weet nog steeds niet van wie, en dat doet er ook niet toe.
Zoiets doet gewoon enorm goed. Wat een plaveisel op de Dam, en dat is dan ons nationaal monument! .

Stuiterende rolstoelen en trillende rollators.

Raap je skelet maar bij elkaar. Volgende keer ander rollend materieel meebrengen, bij voorkeur op rupsbanden. Op het podium blijft staatssecretaris van Rijn en zijn kompaan van de PvdA maar beweren dat de  bezuinigingen nodig zijn om de grootverdienerij in de zorg aan te pakken. Denken zij nou echt dat we zo dom zijn? Wij hebben heus wel in de gaten dat de aanpak van de grootverdienerij over vele jaren wordt uitgesmeerd, dus nu nog niets oplevert. En dat er nu al 65.000 thuiszorgers op straat zijn komen te staan!
Het is niet gebeurd, maar in deze groep durft Broeder Tuck met een gerust hart de weg kwijt te raken. Moet je voorstellen: 15.000 tot 20.000 zorgzame mensen om je heen.

Zondag 13-09-2015: Uitslapen.

Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck

Zuster Margaretha: Terug naar de bossen op bezoek bij ZzinnN

Na een geslaagde, vermoeiende en hilarische 50PlusBeursdag op 18 september toog zuster Margaretha samen met broeder Theo twee dagen later naar de bossen rond Fort Uitermeer in Weesp.

In één van de plofhuisjes van het Fort verzamelden zich die dag wandelaars voor een benefietwandeling. Deze bijzondere wandeling van 16 km rondom het Naardermeer was georganiseerd door de Stichting ZzinN.

Zuster Margaretha en Theo Hendrikse spelen voor het goede doel.
Zuster Margaretha en Theo Hendrikse spelen voor de wandelaars.

Doel van ZzinN

Doel van ZzinN is het verbeteren van het contact tussen mensen met dementie of Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) en hun familie en ‘oude’ netwerk door middel van het prikkelen van de zintuigen met geuren, beelden, geluiden, bewegingen en materialen. Zo worden hersenfuncties, die verloren leken, weer gestimuleerd en wordt communiceren weer mogelijk.

‘ZzinN’s Memory Lane’, zoals de wandeling heet, is vorig jaar voor het eerst gehouden. En wegens succes dit jaar herhaald.

Onderweg kwamen de wandelaars verschillende ZzinNtuig activeringspleinen tegen, die thematisch waren ingericht. Op elk plein was muziek, geur, kleur, vermaak en andere activiteiten, bedoeld om de zintuigen te prikkelen.

De dag werd geheel door vrijwilligers georganiseerd en mede mogelijk gemaakt door verschillende bedrijven en organisaties. De opbrengst kwam geheel ten goede aan het werk van stichting ZzinN.

De zintuigen worden geprikkeld
De zintuigen worden geprikkeld

Onder de muzikanten dus zuster Margaretha en broeder Theo, die de wandelaars bij de start en finish met verschillende soorten accordeonmuziek ontvingen. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat wij niet veel tijd hadden één en ander goed voor te bereiden. Maar dat mocht de pret toch niet drukken. Het weer was goed, wij hebben de hele dag buiten kunnen spelen, en veel aardige mensen ontmoet die benieuwd waren naar ons ‘voorkomen’. Kledij van een non geeft tegenwoordig aanleiding tot het stellen van vragen. Of de zuster ‘echt’ is, van welke orde zij deel uitmaakt en zo meer. Dat geeft telkens weer prachtige openingen om het dankbare werk van Terug naar de bossen toe te lichten en leaflets met informatie uit te delen.

Natuurlijk lag het accent zondag op de Stichting ZzinN. Maar Hans Mooij, medeoprichter van ZzinN, vond het geen enkel punt dat wij als ‘Terug naar de bossers’ zouden aantreden.

Broeder Tuck
Broeder Tuck
Aad
Aad Lok

 

 

 

 

 

 

 

Leuk detail is nog dat Theo en de zuster zich voor dit evenement hadden opgegeven nadat de oproep om muzikanten via broeder Tuck bij ons terecht was gekomen. En broeder Tuck had het weer doorgekregen van Aad Lok, ook een Terug naar de bosser, die aangetrouwde familie van Hans Mooij blijkt te zijn!

En zo was de cirkel rond. Het werk van TNDB komt immers ook de Stichting ZzinN ten goede en andersom. Een ‘win-win-situatie heet dat in hedendaags jargon.

Overigens kwam vlak na onze aankomst bij het plofhuisje het busje van Aad aangereden, met daarin Aad met man en hondjes! Een onverwachte en hele gezellige bijkomstigheid.

Al bij al was het een geslaagde dag, waarin we veel gesprekken hebben kunnen voeren met oprecht geïnteresseerden, de nodige informatie over TNDB hebben uitgedeeld, op foto en film zijn vastgelegd, en (daar kwamen we tenslotte voor) toch lekker accordeon hebben gespeeld.

Via een tip van de zuster was Gooi TV (als enige uit de mediawereld) gekomen om de gehele dag te filmen.

Op de achtergrond zal wat van onze muziek te horen zijn, en de zuster en de broeder zullen ook wel ergens in beeld verschijnen. De reportage is vanaf komend weekend een week lang te zien in het programma ‘TV Magazine’ op GooiTV (Ziggo digitaal, kanaal 41; in Bussum, Naarden, gemeente Wijdemeren, Huizen, Blaricum, Eemnes, Laren en Baarn. Voor iedereen – ook na volgende week – te zien via www.GooiTV.nl  (onderaan de homepage staan de meest recente uitzendingen) en nog langer op Youtube.

De zuster heeft van de gelegenheid gebruik gemaakt om Gooi TV vandaag een voorstel te doen om eens een item te maken over, jawel: de geweldige club Terug naar de bossen in het algemeen en het Aparticipatie-project in het bijzonder. Tenslotte wonen twee TNDB-ers in Bussum en is Theo er geboren.
Wordt vervolgd (hopelijk).

Het gaat u allen goed.

Hartelijke groet

Zuster Margaretha

MSweb intervieuwt Jan Troost: ‘Zonder compensatie geen participatie!’

Het kabinet Rutte-Samson had toegezegd in het regeerakkoord deze zomer het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking te bekrachtigen. Het voorlopige Plan van Aanpak voor de implementatie is echter pas in juni naar de Tweede Kamer gestuurd. Dat betekent weer uitstel. MSZien vraagt Jan Troost, al 43 jaar een bekend belangenbehartiger en actievoerder naar zijn zorgen over deze ontwikkeling.

Door: Marja Morskieft

Marja Morskieft
Marja Morskieft (1958) studeerde theologie en orthopedagogiek, was actief in de Derde Wereld beweging,werkte in de zorg en onder meer bij een Dienstbodenvakbond in Lissabon en de Anders Lezen bibiotheek in Nijmegen. Kreeg in ’94 de diagnose ‘waarschijnlijk’ MS. Ze schrijft columns in zorgbladen over hoe een ‘gewoon ‘ leven te leiden met chronische makke, is radiocolumnist voor de Amsterdamse publieke radio. Sinds ’03 schrijft zij columns en artikelen voor  www.msweb.nl.

Het voorlopige Plan van Aanpak is een visiedocument waarin wordt beschreven welke stappen er worden genomen om tot een inclusieve samenleving te komen: een samenleving waarin iedereen kan meedoen. De zeggenschap, gelijkheid en autonomie van mensen met een beperking, aandoening en/of chronische ziekte wordt stapsgewijs verbeterd.

Een breekbaar ventje

BREEKBAAR VENTJE
BREEKBAAR VENTJE

Jan Troost (1958, Loosdrecht) wacht me op in zijn geheel aangepaste, ruime woning in Wijchen bij Nijmegen. Hij moet eigenlijk een boekenkast timmeren. Zijn dochter komt net thuis van een revalidatiecentrum. Maar ach, hij vertelt graag zijn verhaal. Desnoods zingt hij het. Al jaren. Zijn dochter heeft dezelfde aandoening als haar vader: Osteogenesis Imperfecta. “Duitsers zeggen: glazen botten” lacht Jan, “dat vind ik heel mooi.” Mensen met O.I. breken vanaf de geboorte vaak hun botten, komen daardoor in een rolstoel en hebben allerlei hulpmiddelen nodig. Dat is geen hindernis om een vol en actief leven te leiden, zo bewijst Jans historie.

Bij zijn geboorte was meteen duidelijk dat hij een bijzondere jongen was. De huisarts had toevallig een artikel gelezen over de aandoening O.I. en herkende het. Tot zijn middelbare schoolperiode woonde Jan bij zijn ouders. Hij bracht veel tijd in het ziekenhuis door: hij kon zijn arm al breken door te schrikken van een cowboyfilm. Toen hij dertien was moest hij intern bij de nonnen, naar de Maartenskliniek in Nijmegen: reguliere middelbare scholen durfden zo’n breekbaar ventje niet aan. Zijn ouders vonden dat verschrikkelijk maar, zoals de behandelend arts zei: “Jan zal het van zijn koppie moeten hebben!”

 

“Het waren de jaren 70” vertelt Jan met zichtbaar plezier, “Het was wij tegen het systeem, de leraren, het instituut, de nonnen!” Het beviel hem niet dat hij achter een hek woonde – buiten de samenleving.

 

Belangenbehartiger uit noodzaak

In 1972 werd in Nijmegen het cultureel centrum de Lindenberg gebouwd, een volstrekt ontoegankelijk gebouw met veel trappen en drempels. Jan was een van de rolstoelende deelnemers van een demonstratie vanuit de Maartenskliniek naar de Lindenberg met als leus: ‘gehandicapten willen ook cultuur!’ (1) Die actie vormde het begin van de Werkgroep Integratie Nijmegen, nog steeds een actieve belangenbehartiger in Nijmegen. Het zou nog tot 1980 duren tot er, na een bezetting waarbij Jan natuurlijk van de partij was, geld werd uitgetrokken voor het toegankelijk maken van het Cultuurcentrum.

Jan volgde een opleiding Maatschappelijk werker, maar een baan vinden lukt niet. Jan: “instellingen zagen een maatschappelijk werker in een rolstoel niet zitten.” Dan maar de belangenbehartiging in, bedacht hij. Zijn carrière eindigde als extern directeur/voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad).

Los het zelf maar op

Hij vervolgt: “We hebben veel bereikt als gehandicaptenbeweging. Zo is er een wet Gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten gekomen. In de paarse regeringstijd werden patiëntenorganisaties gezien als versterking van de democratie. Nu is de trend: wie niet voor ons is, is tegen ons, op kritische gehandicapten zitten ze niet te wachten. Subsidies worden afgeschaft, net als veel regelingen die mensen met beperkingen en aandoeningen compenseren voor de extra zorgkosten. De PGB-regelingen zijn een complexe puinhoop nu, de toegang wordt ook steeds moeilijker. Eigen regie? Je leven als gewoon mens leven? Dat wordt steeds lastiger. Je lost het zelf maar op, is de onderliggende gedachte van dit kabinet.”

Tekening Vierdaagse van Renee Donders
Tekening Vierdaagse van Renee Donders

“Het VN Verdrag is de sluitsteen van een visie op de samenleving: iedereen mag meedoen. Tot een paar jaar geleden gold het medische model: als je ziek of gehandicapt was, vormde dat een medisch probleem waar een medische oplossing voor gevonden moest worden. Het VN Verdrag gaat uit van burgerschap, gelijke rechten, en een bijdrage leveren aan de samenleving. Vroeger was je ‘zielig’: de samenleving moest ‘zorgzaam’ voor je zijn. Nu is de tendens dat er een beroep gedaan wordt op eigen verantwoordelijkheid. Dat neigt steeds meer naar ‘eigen schuld’. Een kwalijke ontwikkeling.” Jan heeft er zelf ook direct mee te maken: hij verloor door de bezuinigingen onder meer zijn baan bij de CG-Raad. (Nu IederIn)

Hoe krijg je als burger met beperkingen het VN Verdrag tussen de oren van de politiek, van de lokale beleidsmakers? Een vraag waar Jan wel een antwoord op heeft: “We moeten veel meer de grenzen opzoeken, proefprocessen aanspannen, bijvoorbeeld over het recht op persoonlijke en huishoudelijke zorg. Die maken het ons immers mogelijk om te participeren! En we moeten ook meer gebruik maken van wat het College van de Rechten van de Mens aanlevert. (red: dit College moet de uitvoering van het verdrag gaan monitoren)

Het Verdrag is geen WMO, geen voorzieningenlijstje! Maar het gaat over heel het leven: onderwijs, werk, toerisme. Als een restaurant toegankelijk is, kan ik er niet alleen in, maar mijn hele familie en vriendenkring. Dat moet men zich ook gaan realiseren. Uitsluiting kost omzet! Deze overheid duwt mensen echter onder het bestaansminimum waardoor ze geen economische macht kúnnen vormen.”

Geen aparticipatie

Heeft hij een droom voor de toekomst?

Jan: “Ik vind het heel ernstig dat de compensatie voor gehandicapten steeds afneemt. Doordat die compensatie bestond, heb ik bereikt wat ik heb bereikt. Ik vrees dat dit voor de jongere generatie niet meer mogelijk is en dat de ongelijkheid en de tegenstelling ‘ziek-gezond’ toeneemt.

Ziekte is je privéprobleem. Maar je handicap maakt het je moeilijk in de maatschappij mee te doen en dát is een maatschappelijk probleem. Dus mijn droom is: geen ‘aparticipatie’, maar weer werkelijk mee kunnen doen, mogelijkheden krijgen. Zeker ook voor mijn dochter, de generatie die na ons komt.”

 

– (1) Website Jan Troost: troostoverleven.nl/maartenskliniek-demonstratie

– Coalitie van Inclusie: www.vnverdragwaarmaken.nl

– Cabaret ‘De Gemeentereiniging’: Dankbaarheidslied

– Getuigenissen van oud internaatbewoners: www.aparticipatie.nl

Naar de inhoudsopgave MSzien nr 3, 2015

Jaargang 14, september 2015

Lees verder MSweb intervieuwt Jan Troost: ‘Zonder compensatie geen participatie!’

Gastblog: Truus Jonker “Strijdbaar in Kameroen en Nederland”.

SVB

Teneinde PGB-fraude door zorgafhankelijke burgers te voorkómen, worden de uitbetalingen tegenwoordig geregeld door de Sociale Verzekeringsbank.

Nieuwe hulp

Toen onze nieuwe hulp haar salaris over de maand mei medio juli nog steeds niet had ontvangen, belde ik de SVB. Wat bleek? Ik had haar uurloon op E 17,– gezet, en onze gemeente keert daarvoor maximaal E 16,92 uit, ongetwijfeld om het uitrekenen te vergemakkelijken. Nu telt de zorgovereenkomst van de SVB 8 pagina’s boordevol informatie, waaronder ook onze contactgegevens. Maar in plaats van ons even te bellen, had de SVB de betaalopdracht terzijde gelegd, zoals eerder ook al bij een gescande zorgovereenkomst die onduidelijk was overgekomen. De schriftelijke versie die wij daarvóór hadden opgestuurd, is nooit aangekomen danwel zoekgeraakt.

De oplossing

Maar nu de oplossing: ik kon via een wijzigingsformulier  het uurloon  8 cent  verlagen. Andere mogelijkheid:  een vrijwillige storting op naam van de zorgverlener  ter aanzuivering van haar uurloon. Omdat dit maximaal maar driemaal is toegestaan, adviseerde de SVB-medewerker  dan voor heel 2015 ineens te betalen, wat dan neerkwam op E 6,16.  Maar als ik het bedrag nu zou afronden op E 7,–, zou de SVB na afloop van het jaar het teveel betaalde terugstorten. Een strak plan, maar evengoed kostte het de SVB nog 12 dagen om de gift te verwerken; tenslotte zijn Keulen en Aken ook niet op één dag gebouwd, toch?

Nu mijn voorstel om dit systeem ook maar in te voeren ter voorkoming van fraude met kinderbijslag!

 

Truus Jonker
Truus Jonker

Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers.
Animator stichting Fakkel 2000 t.b.v. strijdbare blinden in Kameroen.

Strijdbaar tot de laatste snik, maar dan wel voor de goede zaak!