In het project Aparticipatie.nl vertellen mensen met een handicap hun indrukwekkende verhaal!
Het is onze wens om deze persoonlijke getuigenissen vast te leggen van mensen die woonden, werkten en leefden in de (naoorlogse) instellingen voor gehandicapten in de bossen van Nederland. Mensen met een handicap groeiden in apartheid op en maakten zelf bewust de keuze tot integratie (of in hedendaagse termen: participatie) in de maatschappij. Zij hebben hun individuele achtergrond, keuzes en persoonlijke verhaal. Tegelijk legden zij in de jaren zeventig samen de basis voor de emancipatiebeweging van mensen met een handicap.
Zonder historie geen toekomst!
Door het vastleggen van hun persoonlijke geschiedenis laten wij zien hoe zij, weggerukt uit de thuissituatie, jarenlang in de internaten moesten leven. Duidelijk wordt welke strijd zij moesten leveren voor een plaats in de “gewone” maatschappij. Wat moesten zij overwinnen? Hoe is de emancipatiebeweging tot stand gekomen en wat deze heeft bereikt? Historische kennis en begrip van de situatie van toen helpen antwoord geven op de vraag wat participatie en inclusie zijn en wat daar nu en in de toekomst voor nodig is. Echte participatie geeft mensen een stem en regie over hun eigen leven.
Sint Maartenskliniek
De eerste interviews waren met mensen uit het oude internaat (kinderrevalidatie) van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Inmiddels is ook dit internaat verdwenen.
Sint Maartenskliniek in de bossen!
De kracht van de films zit hem in de combinatie van de persoonlijke vertelling en het waardevolle historisch foto- en filmmateriaal.
Onze inspiratiebron is het indrukwekkende werk van de Shoah Foundation. Deze stichting legde wereldwijd bijna 52.000 getuigenissen op video vast van overlevenden van de holocaust.
Oral history
Oral history (mondelinge geschiedenis) is een methode van wetenschappelijk onderzoek naar het verleden op basis van mondelinge overlevering. Daarbij gaat het om het systematisch verzamelen en vastleggen van individuele herinneringen door middel van reeksen vraaggesprekken.
Projectdoel
Het project Aparticipatie.nl is in 2014 gestart met een financiële bijdrage van Ieder(in). Daarmee is een begin gemaakt met het vastleggen van de persoonlijke getuigenissen op videofilm en een zoektocht naar historisch beeldmateriaal.
Er is een website gebouwd http://aparticipatie.nl/ , waarop de videofilms te vinden zijn van 14 personen uit de omgeving van Nijmegen.
Opname video Aparticipatie. Jan van Slochteren hij zou maar 18 jaar worden!
In de toekomst willen wij een nieuwe reeks videofilms realiseren. Ook hierin zal het historisch beeldmateriaal een belangrijke rol spelen, omdat dit materiaal dreigt te verdwijnen met de afbraak van de oude internaten.
Ook dit jaar hebben we met ons Terug naar de bossen team de 50Plus beurs weer onveilig gemaakt. Dit keer geen stand. maar een mobiele cameraploeg die op zoek was naar Kamerleden. Hoe staat het met de participatie en toegankelijkheid van de verschillende standhouders en hun koopwaar?
Ons team
Drie Kamerleden
Vlak voor verkiezingen zie je dat op de 50PLUS beurs alle politieke partijen aanwezig zijn. Nu hebben we maar 4 politieke partijen terug gevonden de SGP, SP, Fractie Klein en natuurlijk de 50Plus Partij. Uiteindelijk hebben we drie Kamerleden kunnen interviewen over wat ouderen met een handicap nog van de politiek te verwachten hebben. Er doet zich een nieuw “probleem” voor!
Gehandicapten worden ouder!
Het klinkt als heel positief maar de politiek realiseert zich nog steeds niet wat dit betekend! Jongeren met een WAJONG uitkering bouwen geen pensioen op dus zitten vaak een leven lang op een minimum. De voorloper van de WAJONG de AAW is in 1976 voor jong gehandicapten ,18 jarige ,die tot dan toe geen uitkering konden krijgen gerealiseerd. Dat betekend dat in 2023 de eerste “jong gehandicapten” het zullen moeten doen met een naakte AOW. Daar komt nog bij dat velen die geen uitkering hebben tot een 67 ste moeten doorwerken. Ook bij deze maatregel heeft men er geen rekening mee gehouden dat het hebben van een handicap een zwaar beroep is, vergelijkbaar met politie, brandweer en de zorg. Hoe mooi het ook lijkt om ouder te worden de 50 plus generatie met een handicap heeft alle reden om zich zorgen te maken!
Emile Roemer SP
Henk Krol 50PLUS partij
Norbert Klein Fractie Klein
Dan maar weer naar Den Haag
De aparticipatiebeweging gaat binnenkort maar weer eens naar Den Haag om de andere Kamerleden van VVD, PvdA, SGP, CDA, ChristenUnie, Partij van de Vrijheid, D66 te vragen waarom ze er niet waren! Combineren we met het VN Verdrag wat in oktober in de Kamer wordt besproken (naar verwachting)!
Het kabinet Rutte-Samson had toegezegd in het regeerakkoord deze zomer het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking te bekrachtigen. Het voorlopige Plan van Aanpak voor de implementatie is echter pas in juni naar de Tweede Kamer gestuurd. Dat betekent weer uitstel. MSZien vraagt Jan Troost, al 43 jaar een bekend belangenbehartiger en actievoerder naar zijn zorgen over deze ontwikkeling.
Door: Marja Morskieft
Marja Morskieft (1958) studeerde theologie en orthopedagogiek, was actief in de Derde Wereld beweging,werkte in de zorg en onder meer bij een Dienstbodenvakbond in Lissabon en de Anders Lezen bibiotheek in Nijmegen. Kreeg in ’94 de diagnose ‘waarschijnlijk’ MS. Ze schrijft columns in zorgbladen over hoe een ‘gewoon ‘ leven te leiden met chronische makke, is radiocolumnist voor de Amsterdamse publieke radio. Sinds ’03 schrijft zij columns en artikelen voor www.msweb.nl.
Het voorlopige Plan van Aanpak is een visiedocument waarin wordt beschreven welke stappen er worden genomen om tot een inclusieve samenleving te komen: een samenleving waarin iedereen kan meedoen. De zeggenschap, gelijkheid en autonomie van mensen met een beperking, aandoening en/of chronische ziekte wordt stapsgewijs verbeterd.
Een breekbaar ventje
BREEKBAAR VENTJE
Jan Troost (1958, Loosdrecht) wacht me op in zijn geheel aangepaste, ruime woning in Wijchen bij Nijmegen. Hij moet eigenlijk een boekenkast timmeren. Zijn dochter komt net thuis van een revalidatiecentrum. Maar ach, hij vertelt graag zijn verhaal. Desnoods zingt hij het. Al jaren. Zijn dochter heeft dezelfde aandoening als haar vader: Osteogenesis Imperfecta. “Duitsers zeggen: glazen botten” lacht Jan, “dat vind ik heel mooi.” Mensen met O.I. breken vanaf de geboorte vaak hun botten, komen daardoor in een rolstoel en hebben allerlei hulpmiddelen nodig. Dat is geen hindernis om een vol en actief leven te leiden, zo bewijst Jans historie.
Bij zijn geboorte was meteen duidelijk dat hij een bijzondere jongen was. De huisarts had toevallig een artikel gelezen over de aandoening O.I. en herkende het. Tot zijn middelbare schoolperiode woonde Jan bij zijn ouders. Hij bracht veel tijd in het ziekenhuis door: hij kon zijn arm al breken door te schrikken van een cowboyfilm. Toen hij dertien was moest hij intern bij de nonnen, naar de Maartenskliniek in Nijmegen: reguliere middelbare scholen durfden zo’n breekbaar ventje niet aan. Zijn ouders vonden dat verschrikkelijk maar, zoals de behandelend arts zei: “Jan zal het van zijn koppie moeten hebben!”
“Het waren de jaren 70” vertelt Jan met zichtbaar plezier, “Het was wij tegen het systeem, de leraren, het instituut, de nonnen!” Het beviel hem niet dat hij achter een hek woonde – buiten de samenleving.
Belangenbehartiger uit noodzaak
In 1972 werd in Nijmegen het cultureel centrum de Lindenberg gebouwd, een volstrekt ontoegankelijk gebouw met veel trappen en drempels. Jan was een van de rolstoelende deelnemers van een demonstratie vanuit de Maartenskliniek naar de Lindenberg met als leus: ‘gehandicapten willen ook cultuur!’ (1) Die actie vormde het begin van de Werkgroep Integratie Nijmegen, nog steeds een actieve belangenbehartiger in Nijmegen. Het zou nog tot 1980 duren tot er, na een bezetting waarbij Jan natuurlijk van de partij was, geld werd uitgetrokken voor het toegankelijk maken van het Cultuurcentrum.
Jan volgde een opleiding Maatschappelijk werker, maar een baan vinden lukt niet. Jan: “instellingen zagen een maatschappelijk werker in een rolstoel niet zitten.” Dan maar de belangenbehartiging in, bedacht hij. Zijn carrière eindigde als extern directeur/voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad).
Los het zelf maar op
Hij vervolgt: “We hebben veel bereikt als gehandicaptenbeweging. Zo is er een wet Gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten gekomen. In de paarse regeringstijd werden patiëntenorganisaties gezien als versterking van de democratie. Nu is de trend: wie niet voor ons is, is tegen ons, op kritische gehandicapten zitten ze niet te wachten. Subsidies worden afgeschaft, net als veel regelingen die mensen met beperkingen en aandoeningen compenseren voor de extra zorgkosten. De PGB-regelingen zijn een complexe puinhoop nu, de toegang wordt ook steeds moeilijker. Eigen regie? Je leven als gewoon mens leven? Dat wordt steeds lastiger. Je lost het zelf maar op, is de onderliggende gedachte van dit kabinet.”
Tekening Vierdaagse van Renee Donders
“Het VN Verdrag is de sluitsteen van een visie op de samenleving: iedereen mag meedoen. Tot een paar jaar geleden gold het medische model: als je ziek of gehandicapt was, vormde dat een medisch probleem waar een medische oplossing voor gevonden moest worden. Het VN Verdrag gaat uit van burgerschap, gelijke rechten, en een bijdrage leveren aan de samenleving. Vroeger was je ‘zielig’: de samenleving moest ‘zorgzaam’ voor je zijn. Nu is de tendens dat er een beroep gedaan wordt op eigen verantwoordelijkheid. Dat neigt steeds meer naar ‘eigen schuld’. Een kwalijke ontwikkeling.” Jan heeft er zelf ook direct mee te maken: hij verloor door de bezuinigingen onder meer zijn baan bij de CG-Raad. (Nu IederIn)
Hoe krijg je als burger met beperkingen het VN Verdrag tussen de oren van de politiek, van de lokale beleidsmakers? Een vraag waar Jan wel een antwoord op heeft: “We moeten veel meer de grenzen opzoeken, proefprocessen aanspannen, bijvoorbeeld over het recht op persoonlijke en huishoudelijke zorg. Die maken het ons immers mogelijk om te participeren! En we moeten ook meer gebruik maken van wat het College van de Rechten van de Mens aanlevert. (red: dit College moet de uitvoering van het verdrag gaan monitoren)
Het Verdrag is geen WMO, geen voorzieningenlijstje! Maar het gaat over heel het leven: onderwijs, werk, toerisme. Als een restaurant toegankelijk is, kan ik er niet alleen in, maar mijn hele familie en vriendenkring. Dat moet men zich ook gaan realiseren. Uitsluiting kost omzet! Deze overheid duwt mensen echter onder het bestaansminimum waardoor ze geen economische macht kúnnen vormen.”
Geen aparticipatie
Heeft hij een droom voor de toekomst?
Jan: “Ik vind het heel ernstig dat de compensatie voor gehandicapten steeds afneemt. Doordat die compensatie bestond, heb ik bereikt wat ik heb bereikt. Ik vrees dat dit voor de jongere generatie niet meer mogelijk is en dat de ongelijkheid en de tegenstelling ‘ziek-gezond’ toeneemt.
Ziekte is je privéprobleem. Maar je handicap maakt het je moeilijk in de maatschappij mee te doen en dát is een maatschappelijk probleem. Dus mijn droom is: geen ‘aparticipatie’, maar weer werkelijk mee kunnen doen, mogelijkheden krijgen. Zeker ook voor mijn dochter, de generatie die na ons komt.”
In de opdracht van RTV Noord-Holland en De Hogeschool van Amsterdam, maakten Stéphanie Akersloot, Minou van Woerden, Laura Turenhout en Channa Selbach de documentaire “Niet over ons, zonder ons”. Een bijzonder verhaal over de strijdlustige belangenbehartiger Gerda Polman. Mijn oude makker sinds 1971 we hebben samen in het internaat op de Sint Maartenskliniek in Nijmegen gezeten . De documentaire is met veel enthousiasme ontvangen! In overleg met de makers mag ik hem nu ook delen met de andere delen van het land. De documentaire is ook te zien geweest bij RTV Noord Holland.
Heeft u een spreekstalmeester/dagvoorzitter nodig?
Sfeer is belangrijk tijdens een congres of bijeenkomst. Onderstaande videoregistratie van de lancering van de website aparticipatie.nl geeft een beeld over wat ik voor u kan betekenen. Natuurlijk zijn er ook combinatie aanbiedingen mogelijk bijvoorbeeld samen met Cabaret de Gemeentereiniging http://www.gemeentereiniging.nl/ . Neem gerust contact op en we bekijken in goed overleg de mogelijkheden.
Naar vele keren solliciteren, netwerken, relaties onderhouden, face-book en linked inn netwerken, ga ik maar doen waar ik goed in ben. Door alle activiteiten denken veel van mijn netwerk contacten dat ik nog steeds betaald werk heb. Nee helaas. Maar stil staan en me terug trekken achter de geraniums is niets voor mij.
Geraniums
Door actief te zijn blijf ik in de picture en ga er vanuit dat ik uiteindelijk weer aan de bak kom. Een professionele bemoeial zoals ik, met zoveel ervaring in de belangenbehartiging en de lokale en landelijke politiek en inmiddels wat ouder en wijzer!
Spreekstalmeester
Vaak ben ik gevraagd op bijeenkomsten als spreekstalmeester, inleider en kritische burger/belangenbehartiger. Met een glimlach, een beetje theater kan ik de vinger op de zere plek leggen. Nooit gemeen maar wel met een vleugje ironie, sarcasme maar ook met enige zelfspot. Het debat zoek ik graag op en in politiek Den Haag ben ik dan ook regelmatig te vinden. Twitter als instrument om onze Staatssecretarissen van Rijn en Klijnsma op de hoogte te houden van het feit wat mensen met een handicap nu echt zorgen baart. In de tijd dat ik voorzitter was van de CG-Raad zat ik ook vaak op de publieke tribune. Het was de tijd dat je een briefje aan de Kamerbode mee gaf om de Kamerleden op de hoogte te houden. Nu doen we dat natuurlijke met whatsapp. Je moet wel met je tijd mee gaan.
Beelden
Naast deze activiteiten realiseer ik me steeds vaker dat beelden vaak meer zeggen dan woorden, dus inmiddels heb ik ook een professionele videocamera aangeschaft en ben aan het monteren geslagen. Op Aparticipatie.nl staan de verhalen van mensen die hun levenservaringen met ons willen delen, dit noemen we tegenwoordig Oral-history.
Overleg NS bij werkplaats Haarlem
Bedrijven die nu allemaal mensen met een handicap moeten aannemen van dit Kabinet kunnen hier zeker van leren. De mens achter de handicap ontmoeten is noodzakelijk wil je ook op de werkvloer de acceptatie goed op gang krijgen. Troostoverleven.nl kan dit allemaal voor je regelen. Inmiddels heb ik ook mijn nieuwe domeinnaam lamenblind vast laten leggen. Twee voor de prijs van één een betere reclame slogan kun je niet hebben!
Broeder Tuck ontving een uitnodiging om de lancering van de website aparticipatie.nl bij te wonen.
Broeder Tuck
Indringend
De verhalen zijn persoonlijk, ontroerend, schokkend en indrukwekkend. De getuigenissen gaan over het leven in het internaat, maar daarnaast ook over wonen en werken, over persoonlijke onderwerpen, religie en relaties, over maatschappelijke strijd, protest, emancipatie en participatie. Kritiek op de tijdgeest van toen wordt niet geschuwd.
Belangrijke boodschap
Hoe kijken de oude internaatbewoners nu aan tegen hun eigen participatie? En wat geven zij jongeren – met en zonder handicap – mee voor de toekomst? De verhalen kweken bewustwording en begrip.’ Daar is niets aan toe te voegen.
Wat een project!
Het wordt een bijeenkomst waar je warm van wordt. Allereerst alleen al om de mensen die van heinde en verre gekomen zijn. Cabaret De Gemeentereiniging opent de bijeenkomst op de hun kenmerkende wijze en kondigt aan dat Jan vanmiddag gelanceerd wordt.
Jan praat met verschillende mensen wier verhalen op de website staan.
Jan van SlochterenGerda Polman
Waarom?
Onderwerp is regelmatig hoe hij de mensen zo gek heeft gekregen om mee te doen. Maar ook de pijn, de groei en de kracht die uit de verhalen van de mensen op deze website spreekt. Bijzondere gast, en wel de oudste, is mevrouw Lily Otermann , gepensioneerd docente op de Sint Maarten School, waar nu deze bijeenkomst plaats vindt. De jongste aanwezige is Jeske, dochter van Jan en Paula. Of eigenlijk is de jongste haar kersverse hulphond: Daan.
Dan gaat de website on line
Getoond wordt de promofilm. Deze is al zo indrukwekkend, dat als we straks thuis de volledige interviews gaan zien ons nog heel wat te wachten staat. Diep geroerd hoort Broeder Tuck de pijn, de kracht en de overlevingskunst van deze mensen die het maar te doen hadden, veelal vanuit een vervreemdende absurde situatie.
Cabaret De Gemeentereiniging brengt hun Aparticipatielied ten gehore.
Het Aparticipatielied Tekst en muziek Tom Stobbelaar.
Dat moet wel een tophit worden, want de hele problematiek wordt er scherp, in een paar woorden, uitgedrukt. .
Verder dient vermeld dat de feestelijke met advocaat gevulde bonbons wel heel erg lekker zijn!
Broeder Tuck
‘De website publiceert videoverhalen met ervaringen van gehandicapte jongeren die soms meer dan twintig jaar weggestopt in een internaat leefden’.
De website biedt een blik op een tijd waarin het gewoon was mensen met een handicap buiten de maatschappij te houden. Tot begin jaren tachtig van de 20e eeuw woonden zij vaak apart in internaten; instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en verstandelijk gehandicapten. Het vastleggen van persoonlijke verhalen en het archiveren van beelden zijn van groot historisch belang. Zeker nu steeds meer internaten verdwijnen.
Maar de website geeft ook inzicht in de praktisch nooit eerder gehoorde strijd die in de bossen is begonnen: de bewoners van toen begonnen daar met hun emancipatiestrijd en legden daarmee de basis voor participatie van mensen met een beperking in de samenleving. Het waren deze mensen die zich er hard voor maakten om een eigen leven te kunnen leiden en onafhankelijk te zijn.
Deze unieke website bevat indringende videoverhalen en beeldmateriaal over het leven in gehandicapteninternaten in de vorige eeuw. De website is een project van Aparticipatie, de beweging van mensen met een handicap die vanuit het apartheidsdenken onderdeel van de samenleving wilden uitmaken. In de vorige eeuw (vanaf jaren dertig tot begin jaren tachtig) was het in Nederland volstrekt normaal dat kinderen en jongeren met een handicap buiten de samenleving woonden. Zij groeiden apart op in instellingen, vaak in bossen en duinen – vooral ver van de ‘bewoonde’ wereld. In instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en verstandelijk gehandicapten.
Het is in deze instellingen waar destijds de emancipatie is begonnen. Vol idealen en met veel energie zijn bewoners – vaak samen met medewerkers uit de instellingen – de strijd aangegaan om het recht en de mogelijkheden te krijgen voor hun participatie in de Nederlandse samenleving. Om een eigen leven te leiden. Onafhankelijk te zijn. Van Apartheid naar Participatie: Aparticipatie! De website laat o.a. zien hoe de emancipatiestrijd ontstond. De persoonlijke en vaak onvoorstelbare verhalen kweken bewustwording en begrip voor de wens van een inclusieve samenleving en de kennis die daarbij nodig is.
Historisch belang
De succesvolle emancipatiestrijd heeft ertoe geleid dat veel instellingen inmiddels zijn gesloten of gaan sluiten. Daarmee wordt een tijdperk afgesloten. Als de mensen die daar geleefd en gewoond hebben er niet meer zijn, verdwijnen ook veel waardevolle en bijzondere herinneringen.
Internaat Sint Maartenskliniek Nijmegen
Het doel van ‘Aparticipatie’ is om hun verhalen en het vaak unieke beeld- en fotomateriaal van het internaatsleven te behouden. Een belangrijk historisch en waardevol document voor huidige en volgende generaties. Zonder historie geen toekomst!
Ieder(in), Pieter Reintjes (WorkyWords) en Jan Troost (Terug naar de bossen) zijn de initiatiefnemers van het project.
Eén van de inspiratiebronnen is het indrukwekkende werk van de Shoah Foundation van Steven Spielberg. Spielberg legde 51.696 videogetuigenissen vast van overlevenden van de holocaust. De eerste opnames met oud-bewoners van de Sint Maartenskliniek zijn onlangs gemaakt. Dit Nijmeegse internaat is inmiddels verdwenen.
