Het gebeurd niet zo vaak , maar nu is de maat vol Kabinet Rutte heeft bedacht dat rolstoelgebruikers ook wel een eigen bijdrage kunnen betalen voor hun hulpmiddel.
Recht op rolstoel ook voor Presidenten en Koningen.
Ook vorige Kabinetten hebben dit al eens willen uitvoeren. Maar gelukkig realiseerden zij zich toen dat een rolstoel nooit algemeen gebruikelijk is.
PvdA
Het is een hulpmiddel om het lopen te kunnen compenseren. Het is geen vervoersmiddel zoals een auto, fiets, scootmobiel en scooter. Zelfs de belastingdienst is zich hier van bewust want op een rolstoel hand bewogen of electrische betaal je maar 6 % belasting en geen 21 %. Kort geleden heb ik hier nog over gesproken met Otwin van Dijk , Kamerlid PvdA, via een SMS liet hij me weten dat het in het kader van de decentralisatie een keuze is van Gemeenten om een eigen bijdrage te vragen. Die staat het dichts bij de Burger.
100% eigen bijdrage
Inmiddels bereiken mij allerlei berichten uit verschillende steden dat veel Gemeenten deze eigen bijdrage willen invoeren. Het kan zelfs zo zijn dat de eigen bijdrage zo hoog is dat je 100 % zelf moet betalen. Nu maar hopen dat ze hier op terug komen voor dat de Wet naar de Eerste Kamer gaat.
Belasting op benen
Zo niet , dan ga ik mijn politieke lobby starten voor belasting op benen. Ook die van Ministers en Staatssecretarissen!
Ik had van mijn moeder ooit het voorlichtingsboekje “Mama waar kom ik vandaan?” gekregen. Met de woorden: ‘je bent er nu oud genoeg voor. Je moet het maar eens lezen!’ Daarna hebben we het er nooit meer over gehad. Maar met deze informatie in het achterhoofd nodigde ik Joop, Gerda, Gerrie en nog een paar anderen uit om mee het bos in te gaan. Ik vertelde dat ik ze daar seksuele voorlichting zou geven. Gewapend met een lege fles cola, een zakje zout uit de chips zak, een lege zak chips en stukjes zilverpapier van De King pepermunt trokken we het bos in achter onze school de Monnikskap.
“Jan, Ik haal iemand van de reuma afdeling en dan brengen we je naar de vierde verdieping. Ik krijg je onmogelijk met je gebroken been onder het bed vandaan” zei de nachtzuster.
De vierde verdieping van de Flat, de ziekenboeg. De schrik sloeg me om het hart!
Daar moest je niet komen was me gezegd. Al snel zou ik er achter komen waarom niet…
Geen opblaasspalk?
Na een half uur kwam ze terug met de zuster van de reuma afdeling. Ik had verwacht dat ze een plastic opblaasspalk bij zich zou hebben. Dat is een plastic zak in de vorm van een arm of been met een rits er in. Deze wordt om je been gelegd, dicht geritst en opgeblazen zodat het bot wordt gestabiliseerd. Mijn vader heeft al in 1966 er één voor me aangeschaft omdat ze deze ook in de ziekenauto gebruikten. Dit soort moderne hulpmiddelen hadden ze op de Maartenskliniek, in 1973, nog niet. Nee, op de Maartenskliniek kun je prima revalideren,maar je moet er geen ongeluk krijgen want dan lig je echt op de verkeerde plek! Uiteindelijk werden er twee plankjes gehaald en, net als in het handboek van de soldaat, werden de plankjes aan beide zijde van mijn gebroken been aangebracht. Ze raapte me op van de grond en legde me op een oude brancard met kleine wieltjes er onder.
Vandaag om drie uur opgestaan, Marco is al wakker en ik heb Ashwin ook maar wakker gemaakt. Hierna gauw koffie gezet en brood klaar gemaakt voor onze stoer rollende 50 km wandelaars. Om half 4 uur staat onze bus klaar om ze naar de start te brengen. Na onze “lopers” uitgezwaaid te hebben ben ik als rolstoel marsleider nog even op bed gaan liggen. Om 07.00 uur heb ik Rashid wakker gemaakt en zijn we na het ontbijt naar het centrum van Groesbeek naar onze verzorgingspost gereden.
Lydia en Annemarie onze verzorgingspost.
Lydia, John en Annemarie hebben zich inmiddels al geïnstalleerd. De WIG vlag is opgehangen, maar helaas het café is nog niet open. De slaap overvalt me en ik ben toen maar even een uurtje op een Perzisch tapijt met een stapeltje WIG T-shirts als kussen in mijn Ford bus gaan slapen.
Café is open
Als ik weer wakker word van de muziek merk ik dat het café open is en de koffie al klaarstaat. Rond 09.30 uur komen de eerste snelwandelaars langs. Ik ben zo flauw als een prei en neem maar snel een paar bierworstjes. Je kunt je niet voorstellen dat ik dat vroeger lekker vond, bah wat smerig. Maar ja, het is warm en mijn zoutgehalte moet weer snel op peil zijn. Na een broodje kaas gegeten te hebben wil ik toch wel gauw aan de laatste grote expeditie beginnen.
Even koffie
Guus, Henk, Gabriël en Alfred onze rollende 50 km lopers zijn al langs geweest. Na alle overbodige bepakkingen, inclusief de 3 kilo wegende autotelefoon over boord te hebben gegooid, ga ik op weg. Twintig jaar later loopt iedereen met een mobieltje de Vierdaagse.
mobiele telefoon 1995
Na 100 meter loopt het water al van mijn hoofd, de bidon met slang werkt goed. Achter mijn rug hoor ik iemand roepen: ” Jouw soort hoort niet in een wandelmars!” Ik draai me resoluut om en ga naar de wandelaar toe en vraag of hij het tegen mij heeft. Ja dus, hij is van mening dat wij er niet thuis horen want de marsleider heeft dat gezegd. Na een korte discussie besluit ik maar verder te gaan. In het centrum van Groesbeek heb ik afgesproken met Radio Unique, maar de interviewer is net bezig met de marsleider. Ondanks dat ik voor hem sta ziet Marsleider Bos me niet “staan”. Maar ja, kleintjes zie je wel vaker over het hoofd. Nadat het interview is afgelopen gaat de marsleider in marstempo verder. Zelfs mijn vriendelijke glimlach mist hij. Maar neem het hem niet echt kwalijk, hij heeft het natuurlijk ook erg druk.
De uitdaging de Zevenheuvelenweg
Aschwin onder weg naar de Zevenheuvelenweg
Mac van de Volkskrant rijdt mee
Na het interview moet ik opschieten want Mac van de Volkskrant staat te wachten. Onder applaus rijd ik Groesbeek door: Wat een sfeer, te gek zeg. Bij De Oude Molen staat Guus met zijn vader, kort daarvoor zijn ze me al voorbij gegaan. Na een glas Spa gedronken te hebben en wat ervaringen te hebben uitgewisseld gaan vader en zoon verder. Inmiddels is ook Mac (de journalist van de Volkskrant) aangekomen en na wat gekletst te hebben lopen we het restaurant binnen. In een hoekje zie ik de rolstoel staan (die Toine van Rolstoel Service Nijmegen heeft gebracht) en via de achteruitgang gaan we naar buiten. Op de parkeerplaats oefen ik samen met Mac, al snel heeft hij het onder de knie. De warmte is inmiddels op zijn hoogste punt. Voor de vierde keer rij ik nu de Zevenheuvelenweg op. Dit was voor ons een belangrijk trainingsparcours. Na de eerste en langste helling te zijn op en afgereden zijn voel ik een onstuitbare drang om even te genieten van het landschap. Tot mijn verbazing zie ik Mac langszij komen, nu kan ik niet achterblijven en ga dus weer verder. Onder aan de heuvel gekomen krijgen Mac en ik koffie aangeboden van een vriendelijk echtpaar. We maken een praatje over de Vierdaagse het echtpaar begrijpt het probleem van de Vierdaagseleiding niet , jullie horen er toch gewoon bij? Ze wenst ons veel plezier en een goede reis, op naar de volgende heuvel.
Steil
Deze is behoorlijk steil maar relatief kort. Boven aangekomen voel ik me net een spons die overwerkt is. Net op dat moment staat er een tv-ploeg van het journaal en vraagt hoe het gaat. Het enigste wat ik nog kan uitbrengen is dat ik zin in een pilsje heb en dat ik die in Nijmegen ga halen. Nog maar één heuvel, halverwege krijg ik een stuk meloen aangeboden, met veel enthousiasme eet ik die op. Met alle kracht die ik in mijn armen heb rij ik de helling op. Op dat moment loopt een groep militairen achter me en roepen in koor: “Push, push, push” en glimlachen me vriendelijk toe. Samen zwoegen we verder, wat een hobby!
Volkskrant 17 juli 1995 artikel Mac van Dinther
Mac staat me een eindje verder me op te wachten. Dat had ik van zo’n nieuwkomer niet verwacht, maar mijn respect heeft hij. Na een korte helling blijkt het parcours te zijn verlegd en moeten we opeens de stoep op (er ligt geen oprit). Even denk ik dat de K.N.B.L.O. een extra versperring heeft neergelegd, maar dat zal wel een kwade gedachte zijn! Gelukkig stond op dat punt Twan met de servicewagen en via zijn telefoon heb ik de WIG laten weten dat ik nog steeds leef en op weg naar De Vereniging ben. Mac journalist van de Volkskrant wilde eigenlijk wel verder naar Nijmegen, dat deden we dan ook. Na nog wat water te hebben gedronken wat met een temperatuur van wel 33 graden noodzakelijk was . Op de Berg en Dalseweg kom ik in gesprek met Jos uit Beek, een echte Gouden Kruisdrager. Hij was er mordicus op tegen, dat we “mochten” mee doen en vond het de grootste fout die de marsleider ooit had gemaakt. Ik gaf Mac een wenk, probeer jij maar met hem in gesprek te komen. Dat is misschien wel leuk voor je artikel in De Volkskrant. Na de beklimming van de Zevenheuvelenweg was de rest een peulenschil en zo rond 14.00 uur waren we dan ook weer terug Nijmegen. Chicken Skin onze videoploeg wilde dat we ons verzamelen bij de speeltuin.
Door naar persconferentie
Na afscheid van Mac genomen ben ik naar De Vereniging gereden voor de persconferentie, Rashid is inmiddels ook gearriveerd. Vlak voor de persconferentie word ik gebeld door De Gelderlander, ze hebben een foto gemaakt van een rolstoeler die de Zevenheuvelenweg is opgeduwd.
Ik voel even het bloed uit mijn hoofd wegtrekken, want ik was er zeker van dat niemand zich omhoog zou laten duwen. Maar ja, als zij een foto hebben? Ik vroeg meteen verder hoe ziet er dan uit? Volgens haar was het een buitenlandse jongen en hij draagt een oorbel.
Rashid met oorbel
Ik draaide me om en zie dat Rashid een oorbel draagt en hij is ook van Marokkaanse afkomst. De hand op de hoorn houdend vraag ik hem enigszins kwaad: ” Rashid, ben jij de Zevenheuvelenweg opgereden”? Rashid antwoordde :”Ja het is waar, ik wilde het graag proberen maar mijn arm gaf het op weer op en toen ben ik verder geduwd.”
Vriendelijk vertelde ik de journaliste dat het inderdaad één van onze lopers is, maar dat het om Rashid gaat die de eerste dag al uitgevallen is i.v.m. een spierontsteking. Verder vertel ik haar dat hij een comeback wilde maken. Ze begreep het hele verhaal en ik gaf aan dat ik blij was dat ze me gebeld had. Inmiddels was er wel een foto van Rashid gemaakt door een alerte fotograaf van de Gelderlander en zonder deze uitleg had dit ons experiment in gevaar gebracht. Nadat ik Rashid even “vriendelijk” heb toegesproken besluiten we dat hij terug naar Werkenrode gaat en ik alleen naar de persconferentie ga.
Tijdens de persconferentie gaf marsleider Bos aan dat hij zich grote zorgen maken over de hitte tijdens de intocht. Zelf melde ik aan de aanwezige journalisten dat al onze ” lopers ” binnen zijn en op tijd! Twee hebben overigens wel last gekregen van hun polsen.
Jeroen zijn laatste dag
Helaas zou Jeroen niet bij de intocht zijn omdat hij naar de Nederlandse selectie van rolstoel tafeltennis moest i.v.m. de voorbereiding voor de Europese kampioenschappen. Na de persconferentie is er gezellige persborrel die weer gezellig was. daarna nog even doorgepraat met de voorlichters van de K.N.B.L.O. waar ik heel plezierig mee heb samen gewerkt. Overigens ook de contacten met de andere journalisten waren heel plezierig geweest. De afgelopen week hebben we als rolstoelvierdaagse team bijna 70 interviews gegeven. Na de borrel ben ik met Rashid wat gaan eten in de stationsrestauratie. Toen we naar het rolstoeltoilet wilde bleek die weer vol met dozen te staan. Soms baal ik echt van mijn werk en het lijkt wel of er nooit iets veranderd. Na het eten snel terug naar Werkenrode waar het aangepaste toilet wel bruikbaar is. Nog even koffie en dan naar bed.
Verrassing: geen kruisje maar een Vierdaagserolstoel!
Maar jammer dan , Twan van RSN belde me om 21.00 uur hij vroeg of hij me nog even kon spreken. Ik spreek met hem af dat hij me op haalt en rijden samen naar Groesbeek waar mijn bus staat. Na mijn bus te hebben gehaald rijden we naar café de Oude Molen in Malden om nog een kop koffie te gaan drinken. Hier kwam Toine met een geweldig aanbod de vertegenwoordiger van Scandinavian Mobility ism met Rolstoel Service Nijmegen wilde al onze wandelaars een Vierdaagse rolstoel aanbieden.
Twan onze sponsor en onderhoudsteam van Rolstoel Service Nijmegen
Deze nieuwe rolstoel krijgt de naam De Vierdaagse rolstoel met een speciale wandel uitrusting. De ervaringen van onze “lopers” zullen worden gebruikt om de rolstoel verder te ontwikkelen. Toine wilde nog even onderhandeld over de WIG T-shirts. Kon ik die niet inruilen voor een shirt van Scandinavian Mobility? Maar hier was ik heel helder over tijdens de intocht dragen we gewoon onze eigen felgele WIG shirts. Maar we spreken af dat we petten opzetten van Scandinavian Mobility voor wat, hoort wat niet waar. Toine zou het voor de rest regelen en belde meteen met de importeur. Die was dolenthousiast en ging akkoord met onze tegenprestatie. Vanaf het begin heb ik tegen onze “lopers” verteld dat ze ondanks hun grote prestatie geen kruisje zouden krijgen. Nu kon ik ze gaan vertellen dat ze een Vierdaagse rolstoel tegemoet kunnen zien.
Nadat Andreas en ik de discotheek Taboe in de Vlaamse Gas hadden verlaten, besloten we om toch nog maar even naar het toilet te gaan op het Hoofdbureau van politie. Als je enigszins aangeschoten naar het politiebureau moet en aan de balie moet vragen om de sleutel van het rolstoeltoilet is toch wel bijzonder!
Foto Jan van Teeffelen(Kan dat Nou). Voor het oude politiebureau inclusief aangepast toilet!
Halverwege de jaren zeventig werd mede doordat het Sociaal Kultureel Werk SKW zijn intrede deed, de Soos geopend. Harry (was inmiddels oud revalidant) liep stage bij het SKW, dit zal zeker geholpen hebben. Maar ook onder druk van de jongeren die steeds vaker in opstand kwamen omdat ons leven alleen leek te bestaan uit school, therapie en eten. De directie stelde na veel overleg een ruimte beschikbaar. Twee ruimtes die zich onder in het souterrain van de Flat bevonden en waar vroeger onze scoutinggroep had gezeten. Die was door te weinig belangstelling inmiddels opgeheven. Medewerkers van de technische dienst en jongeren uit onze gang hielpen met de inrichting van de ruimte. Achterin de ruimte werd een muur gemetseld waarop de discotafel werd bevestigd. Inclusief 2 draaitafels, cassetterecorder en een enorme versterker.
Vandaag hebben mijn ouders me naar de Maartenskliniek gebracht. Bij het afscheid geef ik mijn moeder een kus en mijn vader een hand. Pasja onze hond, geef ik nog een aai over zijn kopje en geef hem aan mijn ouders mee.
Breng Pasja, onze hond naar de auto van mijn ouders.
Ik zwaai naar de wegrijdende Mercedes, waarin pa en ma vertrekken. Pas over een maand zal ik ze weer zien, als ik het weekend naar huis mag. Nu begint mijn leven binnen de muren van een internaat in Nijmegen pas echt. Als 12 jarige jongen vecht ik tegen de kleine traan, die langzaam over mijn wang loopt. Ik verman mezelf en denk nog even terug aan de de vleeskeuring van de dokters, die ik net achter de rug heb. Erger zou het niet kunnen worden, of wel?? Van nature ben ik altijd een positief mens. Ik geloof in het leven! Maar was er van overtuigd dat je maar beter uit de handen kon blijven van de witte jassen (de dokters). Als dat gaat lukken kan het hier best nog leuk worden.
De school gaat uit
Rond etenstijd lopen we (als rolstoelgebruiker geef ik hiermee het tempo aan) terug naar mijn nieuwe huiskamer, samen met de blonde heks.
In de verte hoor ik een bel , later zou blijken de schoolbel van de Maartensschool.
Ik kijk naar buiten en zie dat er een groep van mank lopende kinderen, recht op de deur van onze flat af komt rennen. Met stokken van hout of ijzer. Klein en groot door elkaar, daarna allerlei verschillende rolstoelen. Daarachter, de mensen in bedden met angstaanjagende stellages. Zoals ik die ook nog wel kende uit het Gemeente ziekenhuis in Dordrecht. De invasie is begonnen. Ik rij met mijn rolstoel achter een pilaar om de meute langs me te laten rijden! Want ik had het gevoel, dat ze anders dwars over me heen zouden denderen. De groep verspreidde zich over de drie wandelgangen.
De flat
De benedenverdieping van de flat van de kinderrevalidatie bestond uit 4 gangen, die in een vierkant waren gebouwd. In het midden een binnentuin, met een oranje pierenbadje. Ooit geschonken door de plaatselijke Snackbar Groenen in Nijmegen. Je had de Dokter Bare straat, waar ik woonde in kamer 3. De kamers 1,2,3 en 4 waren de leefgroepen voor de wat oudere revalidanten. Als je uiteindelijk kamer 1 bereikt had, werd je kort daar op vrij gelaten. De deur van het reservaat ging dan open. Maar, dit zou nog een dikke 6 jaar duren.
Kamer 3
Tussen de twee kamers 3 en 4 in had je de theekeuken, verboden terrein voor ons. Dit was het domein van de groepsleiding. Het mengen van de twee huiskamers was uitdrukkelijk niet de bedoeling. Wij moesten als gezin samenleven in onze eigen kamer met onze vier moeders. De prinses Margriet straat ( Prinses Margriet had de flat in 1965 geopend) hier waren de dagverblijven van de kinderen tot 12 jaar. In de Dwarsgang zaten de kleintjes soms zelfs kinderen van 1 1/2 jaar oud. In iedere groep werkten 4 kinderverzorgsters en later groepsleidsters. Met 120 kinderen zaten we in de zogeheten laagbouw.
Onze slaapkamers
Onze slaapkamers bevinden zich op de eerste, tweede en derde verdieping. Ook hier is een heldere indeling, de kleintjes slapen als je de lift uitkomt rechts. In twee grote slaapzalen. Twaalf jongens en twaalf meisjes, gescheiden van elkaar. Iedere slaapzaal heeft een eigen badkamer en wc. Aan de linker kant waren twee kamers voor de jongens met ieder drie bedden, drie kasten en drie wastafels. Boven het bed hing een lampje en de alarmbel.
Pieter T maakt foto van de nieuwkomer op onze slaapkamer
Daarna kwam de kamer van de non die ons s ’nachts in de gaten moest houden. Nonnen van Barmhartigheid die het beste met ons voor hadden, maar die je wel goed in de smiezen hielden. Daarnaast twee kamers voor de meisjes. Vanaf de eerste dag wordt ons helder gemaakt, dat wij, de jongens, zich niet in dit gedeelte mogen ophouden. Dat is verboden gebied. Helemaal aan het einde van het verboden gebied is het washok. Daar mogen we niet komen. Ons wasgoed moeten we iedere morgen naast de deur leggen en dan komt het van zelf weer terug in onze kast. Wie de kabouter is, die dit altijd deed weet ik anno 2013 nog steeds niet ik heb hem of haar nooit gezien! Op de hoogste verdieping, de vierde, hier wordt door mijn nieuwe kamergenoten met een heilig ontzag over gesproken. Want daar was de ziekenboeg. Als je hier werd opgenomen is dat geen goed teken! Wim mijn kamergenoot wilde mij als broekie wel even bang maken. Hij vertelde me dat velen na de ziekenboeg, in het lijkenhuisje terecht kwamen. Vanuit onze slaapkamer op de derde verdieping keken we hier op uit. Op de kinderafdeling in het oude Gemeenteziekenhuis had ik uitzicht op de Katholieke begraafplaats. Dus ik ben wel wat gewent. Maar hij vertelde me ook nog, dat als het lampje boven de deur van het lijkenhuis brandt er weer iemand was overleden. Dit lampje heb ik daarna nog vaak zien branden. Iedereen doet zijn uiterste best om niet in de ziekenboeg terecht komen fluisterde hij me in het oor.
Uitzicht vanuit onze slaapkamer op het lijkenhuisje!
Vanuit de vierde verdieping, de ziekenboeg, doet de nachtzuster s’ nachts haar ronde over alle vier de verdiepingen. Een nachtzuster voor 120 kinderen, kan me niet voorstellen dat dit nu nog zou mogen…..!
De reuma afdeling.
In het souterrain is de kinder-reuma afdeling ondergebracht. Deze afdeling was hermetisch afgesloten van de buitenwereld. Hier mochten we onder geen beding komen, hier heerste rust, reinheid en regelmaat. De therapie bestond uit goudinjecties en bedrust, absolute bedrust en wij mochten die rust niet verstoren. Wie aan reuma lijdt, moet veel rust hebben, luidde de redenering. In de acute fase was volledige bedrust noodzakelijk volgens de deskundigen. Als de ziekte minder actief was, mochten de jongeren een deel van de dag opstaan. Zij moesten dan wel op de afdeling blijven. Om ernstige contracturen, met name aan de knieën, weg te nemen rekte de orthopeed de gewrichten onder narcose op. Vervolgens werden de benen zo recht mogelijk in gegipst. De jongeren die hier voor in aanmerking kwamen kregen een goudinjectie in de bilspier. Dit edelmetaal gold op dat moment als een van de meest werkzame medicamenten bij reumatoïde artritis. Soms was het effect spectaculair maar op langere termijn nam de werking af. Later bleek dat er ook veel bijwerkingen waren aan huid, lever en nieren. Met een ijzeren discipline bestierde zuster G…. ,door ons ook wel Opper non genoemd, de afdeling. Ondanks de angst om betrapt te worden terwijl we contact legden met de jongens en vaak leuke meiden, deden we dat natuurlijk wel! Door de leiding werd ons duidelijke gemaakt dat we dan het risico liepen van het internaat verwijderd te worden.
