Dit keer roep ik alle leden van de PvdA op om dit amendement te steunen. Ben je lid steun dan dit amendement stem hier op met 100 steunbetuigingen moet de PvdA er iets mee doen! Alleen leden van de PvdA kunnen stemmen.
VN Verdrag ook in ontwikkelingslanden! Met dank aan Truus Jonker.
Inclusie ipv apartheid
INLEIDING:
Omdat mensen met een handicap vaak een vergeten groep is, ook in de internationale samenwerking. Is dit amendement van groot belang in het kader van ontwikkelingssamenwerking. Vaak zijn zij de eerste slachtoffers in oorlog en bij rampen, Het VN Verdrag is ook hier van groot belang ook ter ondersteuning van gehandicapten organisaties in ontwikkelingslanden. Inclusie ipv apartheid.
TEKST VAN DE MOTIE:
Amendement Internationale samenwerking Partijprogramma PvdA hoofdstuk 10 Pagina 60 en 61
PAGINA 60
Nederland heeft in het bijzonder een voortrekkersrol te vervullen als het gaat om rechten van vrouwen, kinderen, LHBTI, en mensenrechtenverdedigers.
Toevoegen: mensen met een handicap
De PvdA wil zich in het bijzonder inzetten voor gelijke rechten voor vrouwen en meisjes, met name zij die te maken hebben met verschillende vormen van uitsluiting
Toevoegen: zoals meisjes en vrouwen met een handicap.
PAGINA 61
We willen dat kinderen naar school kunnen blijven gaan en dat er werk en opleiding is voor de volwassenen, zodat mensen weer een eigen bestaan kunnen opbouwen.
Toevoegen: Wij willen dat binnen noodhulp kwetsbare groepen –die makkelijk achterblijven- bereikt worden, zoals mensen met een handicap zoals verwoord in het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap.
De komende periode ga ik kijken wat de mogelijkheden zijn om als me zelf in de markt te zetten. Als gast spreker, levenskunstenaar, spreekstalmeester/dagvoorzitter en VN Verdrag inspirator/adviseur.
Inclusie is geen illusie, daar geloof ik in.
Tijd om weer uit de kast te komen. Het afgelopen jaar bij MEE NL heb ik ervaren als een zeer leerzame periode en ben blij dat ik na bijna drie jaar WW hier weer mijn kennis en kunde heb mogen inzetten en mijn netwerk verder uit te breiden. Als oude rot in het vak van de belangenbehartiging realiseer ik me dat in mijn functie binnen MEE NL niet echt kan doen waar ik goed in ben. Als creatief denker, spreker en belangenbehartiger vanuit een vrije rol voel ik me veel meer op mijn plek. Ik ben een verhalen verteller en verbinder veel minder een papierentijger.
Jan als dagvoorzitter
Nodig mij uit en ik laat je kennismaken met mijn wereld. Als bruggenbouwer breng ik onze werelden bij elkaar. Kritisch, met humor, oplossingsgericht en bevlogen.
Ik ben een positieve professionele bemoeial en pragmaticus, creatief, met humor en veel levenswijsheid. Ervaringsdeskundige, deskundige wet Gelijke behandeling, deskundige VN-verdrag en toegankelijkheidsdeskundige (design for all).
Ga het avontuur met mij aan, laat me je inspireren… Ontdek en ervaar dat er eigenlijk gewoon geen verschillende werelden bestaan…
Op 20 september vloog ik op eigen kosten vanuit Brussel naar Kameroen, met als hoofddoel het tekenen van de tripartite samenwerkingsovereenkomst met lokale expertise voor ons onderwijsproject CALISA. Maar natuurlijk ook voor evaluatie van onze blindenprojecten.
Truus Jonker in Kameroen samen met Samba en zijn dochter
Zaventem
Op vliegveld Zaventem patrouilleerde militairen met mitrailleurs. Met mijn vriendelijke assistent kwam ik zonder problemen door de controle met 17 kg extra handbagage, waaronder een grote partij leermiddelen voor blinden.
Ook op de luchthaven Douala golden extra veiligheidsmaatregelen vanwege terreurgroep Boko Haram. Kameroen telt momenteel 350.000 vluchtelingen vanuit de omringende landen die bedreigd worden. De vluchtelingenkampen in het noorden kunnen niet bevoorraad worden vanwege terreur, met nijpend gebrek en sterfte als gevolg.
Roberts woning ligt in een armenwijk. De kookgelegenheid bevindt zich in het gangetje naar het traditionele sanitair dat met de buren gedeeld moet worden.
Ik werd hartelijk verwelkomd door het comité van ontvangst. Na de eenvoudige maaltijd van rijst en vis, en nadat iedereen vertrokken was, pakten we de koffers met leermiddelen en cadeautjes uit. Daarna maakten we ons klaar voor de nacht. Ik deelde zoals gewoonlijk het bed met Roberts vrouw en het jongste kindje, Daniel.
Ons jaarlijkse hulpmiddelentransport per container hadden we ditmaal geregeld via een Kameroenese expediteur die precies wist hoe hij het douanepersoneel moest benaderen om onze 34 colli tijdig en zonder mankeren op de plaats van bestemming te krijgen.
Slakkenkwekerij
De volgende ochtend vertrokken we in een laag en overvol busje naar de blindengroep in Njombé,. Na het vertrek van drie onruststokers was de sfeer er weer positief. Ze vroegen om twee kleine containers om er op drukbezochte locaties hun voedingsgewassen te kunnen verkopen. Ook wilden ze een slakkenkweekproject starten dat weinig kost, maar veel oplevert, want het zogeheten ‘congomeat’ is erg gewild. Toen werden de meegebrachte hulpgoederen gedistribueerd en genoot iedereen van een eenvoudige, maar goed bereide maaltijd.
Daarna weer terug op de motortaxi. Al snel kwam een busje, bestemming Douala. Het zat vol met mensen die in Njombé voedingsgewassen hadden gekocht om die op de markt in Douala te verkopen. Eenmaal in Douala bleek het busje helemaal niet naar de door ons aangegeven wijk te gaan, maar wel alle anderen op bestemming af te zetten. Na een hoop gekrakeel, met steun van de medepassagiers, stapten we tenslotte uit om alsnog een taxi te nemen.
Stagnatie
De middag daarop hadden we een bespreking met het technische bestuur van blindenorganisatie ACFISA, met o.a. de vastgoedmakelaar, de architect en de gepensioneerde landbouwkundige die voordien ook in Italië en Nederland had gewerkt. Ze waren gekwetst door ons gebrek aan vertrouwen, met als gevolg stagnatie in de uitvoering van het bouwproject. Ons voorstel een al bestaand gebouw te kopen in Douala-stad was te kostbaar en te riskant gebleken. Daarom adviseerden zij om toch op het aangekochte terrein te bouwen, want de verwachting is dat met name de jongere bevolking uit de binnenstad zal wegtrekken om zich in het nieuwe gedeelte van Douala te vestigen, waar ook tal van voorzieningen gepland zijn. Bovendien is ons bouwterrein op PK26 goed bereikbaar vanaf de snelweg Douala-Yaoundé. En vanwege de komende klimaatveranderingen is het qua ligging te prefereren boven de vaak moerassige locaties in de overvolle binnenstad vol uitlaatgassen.
In de ochtend van 23 september bezochten we de locatie waar door blindenorganisatie ACFISA brailleles werd gegeven aan een tiental leerlingen. ’s Middags brachten we in de wijk Bepanda een bezoek aan CAFRAD, een initiatief van de Evangelische Kerk in Kameroen. De afkorting staat voor Centre d’Animation, de Formation, de Recherche`et d’Appui au Développement/ centrum voor groepswerk, vorming, onderzoek en steun bij ontwikkeling van kwetsbare groepen, met name vrouwen, kinderen en gehandicapten. We werden vriendelijk ontvangen en rondgeleid door het hele gebouw, sober maar goedverzorgd. Eerst bezochten we het administratieve bloc en de chef van de programma’s. Daarna de administratieve en financiële directeur van CAFRAD, de Dienst belast met culturele en peri-scolaire activiteiten, activiteiten voor straatkinderen die een beroepsopleiding wordt aangeboden.
Radio CASMANDO
Na het secretariaat van de coördinator bezochten we de studio van Radio CASMANDO van CAFRAD en de ruimte van de voorleesdienst voor kranten en voor luisteraars, dus voor multifunctioneel gebruik. Er was ook een grote zaal voor vergaderingen en feesten. Die werd ook wel beschikbaar gesteld voor goalball, een blindensport.
Op bezoek in de klas
Als laatste hebben we het schoolcomplex bezocht, in twee gedeelten: het eerste, de kleuterschool waar kleintjes tussen 2 en 5 jaar worden opgevangen en begeleid, en de zogeheten cycle primaire die van de CIL tot cours moyen 2 gaat, vergelijkbaar met onze basisschool. Toen aan de kleuters gevraagd werd welke mensen een witte stok gebruikten, riep een jongetje: “Les vieux!” Toen werd de kinderen voorgezegd: ‘Mensen die niet kunnen zien: lees aveugles.” Dat nieuwe begrip ‘a-veu-gles!’ schreeuwden ze allemaal om het hardst na. Maar het ene jongetje bleef koppig volhouden: “Les vieux.”
Terug in het Centre de la Jeunesse, waar een groep blinden vrijwel dagelijks bij elkaar komt om ervaringen en nieuwtjes uit te wisselen, was de stroom uitgevallen en werkten dus de PC’s en de ventilator niet meer. Gelukkig was er een noodaggregaat beschikbaar. Maar de locatie stond op de nominatie om gesaneerd te worden.
Eigen rechter
Zaterdag zouden we naar Yaoundé gaan. Maar in alle vroegte werden we gewekt door het geschreeuw van een woedende menigte. Een jongere was alweer betrapt op diefstal en hij werd ongenadig afgeranseld; omdat de politie zulke jongens na verhoor meestal toch weer vrijlaat, speelt de bevolking er vaak voor eigen rechter. Maar omdat hij een jongen uit de wijk was en de enige zoon van zijn moeder, werd hij niet doodgeslagen. Enkele weken tevoren, zo vertelde Robert, kwam een notore bandiet in de buurt er minder goed af. Hij werd door de menigte berecht door een autoband om zijn nek te bevestigen en die vervolgens in brand te steken.
Distributie
Uitpakken van de dozen
Na de nodige vertraging van de reisbus arriveerden we uiteindelijk om 15.30 uur met onze tien bananendozen met spullen in de woning van Jean-Pascal, waar een vijftigtal blinden uit Yaoundé ons al vol spanning zat op te wachten. De distributie verliep ordelijk en in goede harmonie, nu ze merkten dat degenen die de goederen verdeelden, de dozen niet vooraf hadden geopend om voor zichzelf het beste uit te zoeken. We boden hen een consumptie aan, en Jean-Pascals vrouw had voor iedereen een goede maaltijd bereid, omdat ze pas laat weer zouden thuiskomen.
Hekserij
De volgende morgen in alle vroegte zouden we naar de plattelandsgemeente Elig Ngomo gaan. Onder de nieuwe leden was ook een meisje van 17 jaar dat blindgeboren was en daarom door haar beide ouders verstoten was; men gelooft nog vaak in hekserij. Ze was opgevoed door haar tante, die zelf gehandicapt was, maar een school had ze nooit bezocht. Robert bood haar aan een bezoek te brengen aan de blindenschool in Douala.
Bestuursvergadering
’s Middags bestuursvergadering van onze dochterstichting Fakkel2000Cameroun. De leden waren geselecteerd op kennis, moraliteit en daadkracht. De gefinancierde inkomens genererende projecten bleken toch niet te lopen zoals verwacht was, al betaalden de begunstigden hun microkrediet wel terug, zij het in tranches, want de Afrikaanse realiteit is weerbarstig. Daarom werd voorgesteld vooralsnog alleen gemeenschappelijke projecten te financieren teneinde ieders capaciteiten te kunnen inzetten. De dochterstichting die de concrete realiteit kent, speelde mij ook informatie toe over aanvragers die niet serieus waren, maar drukte mij wel op het hart daarmee discreet en diplomatiek om te gaan. Ook vroegen ze mij om inzicht vooraf in te financieren projecten van andere blindenorganisaties door het land. Al met al verliep de vergadering positief. Zo hoorde ik dat Adieme Serge, die wij als student gesteund hebben en die nu aan de universiteit van Yaoundé werkzaam is, binnenkort zijn derde boek zal presenteren, getiteld: ‘La madonne et le serpent.’ Het wordt in Frankrijk uitgegeven.
Hartelijk weerzien
De volgende morgen hadden we afgesproken om 10 uur in Ebolowa te zijn, in het zuiden van Kameroen. Daartoe zou onze ziende begeleidster ons vóór 7 uur komen ophalen, maar tijd is in Afrika een rekbaar begrip, dus ze kwam tegen negenen. We namen een betrouwbare busonderneming, BUKA, die voorrang geeft aan gehandicapten, zwangere vrouwen en moeders met jonge kinderen. Hoewel we nog tot 11 uur moesten wachten voordat de eerstvolgende bus richting Ebolowa vertrok,was de heenreis verder comfortabel, en we werden vermaakt door verkopers die op grandioze wijze hun wondermiddelen aanprezen. In Ebolowa, waar nauwelijks taxivervoer was, reden we op de motortaxi naar de locatie van de blindengroep, waar we tegen 13.30 uur aankwamen. Het weerzien was hartelijk, iedereen was vol daadkracht. De groep had van de lokale préfect een terrein gekregen van 400 m2, en een bedrag om het te laten legaliseren. Hun opslagruimte op de markt werd verhuurd en de opbrengst ging in de gemeenschappelijke kas. De blindengroep werd nu begeleid door een goed ziende secretaris, want het opstellen van een zakelijk rapport is vaak geen sinecure. Na de distributie boden we iedereen een verfrissing aan. Zelf hadden ze gezorgd voor pinda’s, in vieren gesneden sinaasappels en bananen.
De bus
Tegen vieren stapten we op, maar onze bus naar Yaoundé vertrok pas tegen half zes.Achter ons zat een moeder met een schattig kindje. Een man met snerpende stem was juist bezig zijn koopwaar aan te prijzen, toen halverwege de reis consternatie ontstond: de carburator ontplofte en de bus vulde zich met rook. Gelaten stapten we uit. Iemand grapte: ‘Le carburateur a pété/heeft een scheet gelaten!) Algehele hilariteit. En daar stonden we dan, midden in de brousse waar de tropennacht inmiddels gevallen was. Maar dat deerde het kindje niet, het brabbelde er argeloos op los. Omdat het sturen van een vervangende bus wel tot middernacht kon duren en het hier niet veilig was vanwege struikrovers, probeerden we auto’s aan te houden. Tenslotte stopte er een busje voor 16 personen. We klommen erin totdat het busje met 27 man tjokvol zat. Een aantal passagiers, waaronder de moeder met het kindje, bleef achter. Zij hadden óf nog zware spullen in het bagageruim onderin de bus, óf geen geld meer voor vervangend vervoer. Een politieagent hield het busje aan. We zwaaiden naar hem en lachten, toen liet hij ons gaan.
Geen geld meer
Toen we tegen 9 uur in Jean-Pascals woning arriveerden, zaten daar alweer drie studenten, die al sinds de namiddag op me hadden gewacht om me hun probleem voor te leggen. Maar ik zei hen dat we nu echt het geld niet meer hadden om hen te steunen, en dat voelt hard. De volgende morgen voor dag en dauw waren er nog twee blinden gekomen om me te spreken. Een van hen had zijn vooropleiding afgerond en wilde dolgraag een tweejarige opleiding tot radiojournalistiek volgen. Maar hij had geen ouders meer en zat al twee jaar thuis bij gebrek aan sponsors. Ik besloot hem daarom maar privé te steunen.
Daarna nam ik met begeleidster Jacky de reisbus terug naar Douala. Ze wilden me niet alleen laten gaan, want bij eventuele calamiteiten zou ik in mijn situatie niet veilig zijn.Later, in de taxi op weg naar huis, riep een grapjas Robert toe: “jij daar met je blanke, jij bent binnen!” Roberts kinderen waren aanhankelijk, vooral de jongsten. Daniel van anderhalf kwam me steeds van alles brengen zoals mijn stok, zijn drinkbekertje en allerlei blaadjes met tekst. Als ik naar buiten ging, over de wankele loopplank, plaatste hij de punt van mijn stok daar waar ik mijn voet moest zetten, zoals hij de andere kinderen bij zijn vader had zien doen.
Samenwerkings overeenkomst
Woensdagmorgen 9 uur bespreking met het dagelijks bestuur van CAFRAD. Tenslotte was het hoofddoel van mijn bezoek het tekenen van de samenwerkingsovereenkomst met CAFRAD en blindenorganisatie ACFISA. Binnenkort zou de coördinator naar Duitsland vertrekken waar hij een goede relatie onderhield met bedrijven en donororganisaties. Hij stelde voor op eigen kosten ook naar Nederland te vliegen om hier samen met mij te lobbyen voor ons onderwijscentrum CALISA dat ook binnen hun doelstelling past, maar eigendom zou blijven van ACFISA.
De Kameroenese staat kent geen sociale voorzieningen en steunt enkel op administratief terrein, bijv. reductie op de kosten voor het mortuarium wanneer men die niet kan betalen.
Veel vragen om hulp
Na de bespreking terug naar het Centre de la Jeunesse, waar wel honderd blinden ons opwachtten. Het nieuws dat ik weer in het land was, was van mond tot mond gegaan. Vooraf zei ik hun dat Fakkel 2000 momenteel niet in staat was hun noden op te lossen, maar evengoed kwamen er toch blinden naar me toe om me hun problemen voor te leggen. Maar er kwam ook een aantal studenten mij hartelijk bedanken voor onze jarenlange steun.Tijdens de distributie was het een gekrakeel van jewelste, maar uiteindelijk was iedereen tevreden. Na afloop kwam Samba’s vriend, een cameraman, ons met zijn auto ophalen. Ditmaal reden we dus niet in een krakkemikkig vehikel met gescheurde bekleding, dat knarste en piepte op het hobbelige wegdek alsof zijn laatste uur geslagen had, zoals de meeste taxi’s. Mijn laatste nacht in Kameroen bracht ik door in het huis van Samba die door een granaatexplosie in 1994 zijn ogen en onderarmen moest missen. We maakten foto’s van hem met zijn nu bijna zesjarige dochtertje Emmanuelle. Zijn oude moeder was nagenoeg verlamd en moest verzorgd worden. Ik had een mobieltje met voelbare toetsen voor Samba meegenomen dat hij met de punt van zijn tong kon bedienen. Een week later moest hij ons melden dat Emmanuelles moeder gestorven was.
De wereld is soms klein
Tegen 12 uur werd ik opgehaald en gingen we terug naar huis om mijn koffer te pakken. Toen nog foto’s gemaakt van de hele familie, bij de kokospalm naast het huis, en daarna naar de luchthaven. Daar kreeg ik tot mijn verrassing een assistent toegewezen wiens moeder gerevalideerd was in ons blindencentrum in Yaoundé. Ja, soms is de wereld maar klein!
Truus Jonker
Truus Jonker: Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers en Secretaris Fakkel 2000 www.fakkel2000.nl
PARTICIPEREN LIJKT NU OPEENS EIGEN VERANTWOORDELIJKHEID’.
Zelf opgegroeid ‘met lotgenoten achter een hek’, zet jan Troost (58) zich al veertig jaar in voor gelijke rechten voor mensen met een handicap. Er is nog een lange weg te gaan, zegt hij. ‘Gehandicapten hebben lang in apartheid moeten leven, dan participeer je niet zomaar even.’
Tekst Pien Heuts Beeld Jeannette Schols
Maximaal 28 jaar zou hij worden. Jan Troost laat foto’s zien op zijn telefoon. Hij heeft net zijn aandoening gegoogeld. `Afschuwelijke plaatjes van misvormde baby’s’, oordeelt hij. Als je in je sollicitatiebrief zet dat je broze botten hebt, neemt geen werkgever je aan. Terwijl ik werk, een gezin heb, tal van nevenfuncties bekleed en inmiddels 58 ben.’
Troost is nu kennis- en beleidsmanager bij MEE NL, de vereniging die mensen met een handicap ondersteunt op het gebied van opvoeding, onderwijs, wonen, werken en financiën en zo bijdraagt aan participatie.
Hoe heeft die aangeboren aandoening je gevormd?
`Het is mijn drijfveer geworden om te strijden voor gelijke rechten voor alle mensen in deze samenleving. Ik ben vroeger in
apartheid opgegroeid. Op mijn twaalfde moest ik naar de Sint Maartenskliniek in Ubbergen. Dat was beter, zei de dokter. Daar in de bossen zat ik met andere gehandicapte kinderen, ging er naar school, had er vrienden. Tot mijn negentiende zat ik afgesloten van de gewone wereld. In de kliniek is de drang ontstaan deel uit te maken van de samenleving in plaats van met lotgenoten achter een hek te zitten.’
Wat heb je met die drang gedaan?
‘Ik vond en wist dat het anders moest. Dat er een einde aan die apartheid moest komen. Daarom ben ik de opleiding tot maatschappelijk werker gaan doen. In die tijd, de jaren zeventig, was het bijzonder dat een gehandicapte wilde studeren. Het systeem was: mensen met een handicap kunnen toch niet werken, dus een studie is zinloos, daarom krijg je een levenslange uitkering. De staat zorgt voor je. Ik ging tegen de stroom in en stoorde me niet aan de ontoegankelijkheid, ook letterlijk, van het onderwijs voor gehandicapten.’
Je hebt jezelf aan het systeem ontworsteld?
Deels. Met die uitkering was ik blij. In die tijd werd je niet eens gekeurd, zoals nu. Ik kon zelfstandig wonen. Tegenwoordig kan dat bijna niet meer als jonge Wajonger. De uitkeringen zijn vergeleken met vroeger fors lager. Na mijn opleiding ben ik in het opbouwwerk terechtgekomen. En van daaruit ben ik me als belangenbehartiger steeds meer gaan inzetten voor mensen met een handicap. Veel mensen met een beperking werken bij belangenorganisaties; daar werd je wél aangenomen.
Mensen ondervinden dagelijks dat ze een gebouw niet binnen kunnen of een baan niet krijgen vanwege hun handicap’.
GELIJKE RECHTEN.
Bij reguliere werkgevers had je het stigma dat je weinig kon bijdragen en toch vroeg dood zou gaan. Ik heb gelukkig bijna altijd betaald werk gehad.’
In 1996 werd je voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (nu Ieder(in)).
Wat was je belangrijkste doel?
Het versterken van de maatschappelijke positie van mensen met een beperking. We probeerden in Den Haag aandacht te krijgen voor de achterstelling en de slechte inkomenspositie. Mensen ondervinden, nog steeds dagelijks dat ze een gebouw niet binnen kunnen, dat ze een baan niet krijgen vanwege hun handicap, dat ze moeizaam van het openbaar vervoer gebruik kunnen maken. Het ontbreekt aan gelijke behandeling. We hebben ons jarenlang hard gemaakt voor gelijke rechten en gelijke kansen voor iedereen. Het is gelukt de Wet gelijke behandeling te verbreden tot mensen met een handicap en chronische ziekte. En op 14 juni heeft Nederland eindelijk het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap geratificeerd. De betekenis daarvan is enorm.’
Tussen ondertekening en ratificatie zat negen jaar! Waarom duurde het zo lang?
Er moesten wetten worden aangepast. Maar belangrijker: werkgevers hebben er lange tijd pontificaal voor gelegen. Uitvoering van het verdrag betekent namelijk nogal wat. Werkgevers zijn bijvoorbeeld verplicht een gehandicapte werknemer zodanig te ondersteunen dat hij net als zijn valide collega optimaal zijn werk kan doen. Dat kan aanpassingen vergen en geld kosten. Het verdrag moet te allen tijde uitsluiting voorkomen. Ook het passend onderwijs is bijvoorbeeld nog lang niet zover dat het toegankelijk is voor kinderen met een beperking. Het kind dat vanwege zijn handicap niet mee kan op schoolreisje naar Italië mag nu niet langer worden geweigerd.’
Zal de ratificatie de participatie van mensen met een handicap vergroten?
`Uiteindelijk wel. We zijn niet langer `zorgobjecten’, maar krijgen gelijke burgerrechten als het om participeren en meedoen gaat. Dat kost tijd. We komen uit een tijd van `aparticipatie’: mensen met een beperking groeiden op in apartheid, met aparte crèches, scholen, instellingen. Als je mensen in apartheid laat opgroeien, kun je niet verwachten dat ze opeens gaan participeren. De samenleving is daar op zijn beurt ook nog niet aan gewend. Die slag moeten we eerst maken.’
Jan in bus (foto Jeannette Schols)
In het sociaal akkoord en de Participatiewet zijn afspraken opgenomen over garantiebanen en beschutte werkplekken voor mensen met een beperking. Hoe verloopt dat volgens jou?
`Op zich is het een prima idee om mensen te laten integreren op de reguliere arbeidsmarkt en zo te komen tot een samenleving waar álle mensen kunnen meedoen en een volwaardig, leefbaar loon kunnen verdienen. Maar daar is wel individuele ondersteuning en aandacht voor nodig. Wat hebben mensen nodig om hun beperking op de werkvloer te compenseren? Een tolk, een coach, speciale apparatuur? Het gaat veelal om een groep die nog nooit heeft gewerkt. Participeren lijkt nu opeens hun eigen verantwoordelijkheid geworden. En als het niet lukt, worden ze gekort op hun uitkering. Als je eerst de sociale werkvoorziening om zeep helpt en vervolgens verwacht dat de reguliere arbeidsmarkt het wel oplost, ben je naïef. Het is niet voor niets dat die doelen niet worden gehaald. Zorg voor goede begeleiding naar zo’n werktraject. En verbreed de definitie van werk; sluit vrijwilligerswerk en stages niet uit, zodat mensen hun mogelijkheden kunnen verkennen.’
Helpen een quotumwet en boetes zoals staatssecretaris Klijnsma voorstaat?
Ik denk het niet. De beeldvorming over gehandicapten op de werkvloer moet veranderen. Er moet een einde komen aan de ongelijkwaardige relatie tussen mensen. Daarin kan de FNV een rol spelen. Als de vakbond afdwingt dat mensen worden gecompenseerd voor hun handicap met hulpmiddelen en ondersteuning, zodat zij een volwaardig loon kunnen verdienen, maak je een einde aan de tweedeling op de werkvloer.
Werken moet lonen, ook voor mensen met een handicap.’
Je bent ruim veertig jaar bezig met de emancipatie van mensen met een handicap. Wat is de balans?
Stap voor stap komen we iets dichter bij gelijkheid. Maar we zijn er nog lang niet. Ik maak me bijvoorbeeld zorgen om de steeds ouder wordende gehandicapte. Mensen die nooit gewerkt hebben en dus ook geen aanvullend pensioen hebben opgebouwd, zitten straks met een armzalige AOW. En mensen die wel werken, halen waarschijnlijk de pensioengerechtigde leeftijd van 67 jaar niet. Gehandicapt zijn kost vreselijk veel energie. Je hele leven heb je gesodemieter met uitkeringsfabrieken, verzekeraars, artsen. Een normaal leven leiden vraagt het uiterste van jezelf.
Ik pleit ervoor dat mensen met een handicap net als bij de brandweer eerder met pensioen mogen. Nu vallen ze voortijdig uit en belanden in de bijstand. Er ligt een taak voor de vakbond om dat bespreekbaar te maken.’
Jan Troost bij MEE NL (foto Jeannette Schols)
Gehandicapt zijn kost vreselijk veel energie. Je hele leven heb je gesodemieter met uitkeringsfabrieken, verzekeraars, en artsen’.
FNV Magazine (uitkeringsgerechtigde) #3|2016
Met dank aan: Pien Heutz tekst, fotografie Jeannette Schols en de FNV
Noot redactie: Jan Troost werkt inmiddels niet meer werkzaam bij MEE nl. Is nu als ZZP er werkzaam bij zijn bedrijf: inclusieverenigt.nl
Hoe overleef ik als mens met een handicap oorlog, watersnood en deze regering!
Survival
Deze vraag dringt zich steeds vaker op! Toen ik begin jaren zeventig de vraag stelde of de atoomkelders in Nijmegen wel toegankelijk waren, werd ik met grote ogen aangekeken!Hier was niet over nagedacht , dat bleek al snel want de visie van Darwin , de sterkste zal overleven , was al zo gebruikelijk geworden dat gehandicapten bij voorbaat vergeten waren. Als mensen met een handicap in een vliegtuig zitten mogen ze de nooduitgang niet hinderen. In geval van nood ben je vooraf al opgegeven en mag je niet in de weg zitten. In tijden van oorlog , of je nu in Israël of Palestina zit , het maakt niet uit, bij een bombardement ben je het haasje.
In de tweede wereldoorlog zijn 140.000 mensen met een handicap vermoord omdat ze volgens de nazi’s te veel geld kosten. In de vluchtelingen kampen en tijdens de oorlog in Joegoslavië zijn/waren mensen met een handicap de onbekende slachtoffers.
In mijn boekenkast heb ik inmiddels 7 boeken over survival verzameld. In al die boeken staat hetzelfde: de sterksten zullen het overleven.
Kwetsbare mensen!
Deze regering zet mensen met een handicap neer als kwetsbare mensen, dus overleven in de nieuwe participatiesamenleving is een kwestie van survival. In alle boeken over survival is er geen aandacht voor mensen met een handicap, dus het wordt tijd om survivaltrainingen te geven voor mensen met een handicap.
Survival kamp Ardennen
In de jaren tachtig heb ik zo’n training gevolgd in de Ardennen. Steeds vaker denk ik hier aan terug en ben Outward Bound nog steeds dankbaar, want nu anno 2016 hebben we deze training hard nodig. Ja, ik denk er zelfs over om een nieuw survivalboek te schrijven. Bij voldoende interesse ontwikkelen we een nieuwe training.
Het Survivalboek voor mensen met een handicap.
Zonnepanelen ontwikkelen voor op je elektrische rolstoel voor het geval Rusland mogelijk de stekker eruit trekt . Dan kun je je zelf blijven voort bewegen. Massieve banden zodat je geen lekke banden krijgt. Vuurplaatsen op rolstoelhoogte en training hoe je vuur kunt maken. Verhoogde plantenbakken zodat je je eigen groente kunt verbouwen. Met dank aan Jetta Klijnsma voor deze suggestie! Maar ook hoe kom ik vanuit de rolstoel op de grond om te kunnen slapen. Voor de één zal het een hydraulische tillift zijn op de rolstoel voor de ander een leeg omgekeerd kratje bier om op de grond te komen. Zwemvest of boot waar je in geval van watersnood mee weg komt. Hoe dan ook , deze regering vraagt ons een overlevingsstrategie te ontwikkelen, wacht er niet te lang mee. Ik begin vast aan een nieuw survivalboek heb je ideeën laat maar weten!
Busje
Natuurlijk is een aangepaste bus met diesel erin een goede manier om je uit de voeten te maken. Daarom ben ik iedereen dankbaar die me behulpzaam is met mijn Troostbusje
Na mijn blog met de billen bloot over mijn aangepaste bus van twee geleden is het ongelooflijk wat een reacties ik heb gekregen. Na acht weken is er al 13000,53 euro van de benodigde 15000 euro aan solidariteitsgiften binnengekomen. De meeste bijdragen kwamen van mensen die me kennen, waar ik zeer dankbaar voor ben. Giften van 1 euro tot wel 1000,– Vaak van mensen waarvan ik weet dat ze het zelf niet breed hebben.
Strijdbaar op pad, ook in de toekomst
Solidariteitsgiften zijn welkom bij: Actie Fight For Better Life (NL79 RABO 0180 7950 90) onder vermelding van “troostbusje”.
Mocht er geld (te veel) binnenkomen, dan gaat dit naar Terug naar de Bossen om een PROEFPROCES te beginnen.
Participatie is alleen mogelijk als er een passende compensatie is
Ook het nieuwe VN-verdrag is hier helder over. In samenspraak met Terug naar de Bossen zijn we op zoek naar iemand die in bezwaar wil gaan tegen de beslissing van een gemeente die een rolstoelbus/aangepaste auto/aanpassingen voor de eigen auto afwijzen op ondeugdelijke gronden. De jurist van Terug naar de Bossen, Christiaan Dol van belangenbehartiger.nl, wil dan kijken of er een proefproces mogelijk is. In ieder geval gaan we samen met mensen die tegen de zelfde zaken als ik zijn aangelopen aan de slag.
Met grootse dankbaarheid, en strijdbaarheid.
Uitzending Omroep Gelderland
Vervolgactie
De landelijke verkiezingsprogramma ‘s
Ook wil ik dit als item neerzetten bij de landelijke verkiezingen en het onder de aandacht brengen van de landelijke politiek. Naast toegankelijk openbaar vervoer zullen individuele voorzieningen nodig blijven, inmiddels begonnen met de partijprogramma’s door te nemen. (hier kom ik op terug!)
Mijn eerste VOLVO
Dankzij het feit dat ik in 1981 mijn eerste aangepaste VOLVO 66 (DAF met brede bumpers) ter beschikking kreeg van het GAK, heb ik carrière kunnen maken en mijn hele leven zowel vrijwillig als betaald kunnen werken. Dat was niet gebeurd zonder deze voorziening. Ook binnen MEE NL ga ik hiermee aan de slag in overleg met de belangenorganisaties zoals Ieder(in).
Jullie steun geeft mij weer power!
Wilt u overleg over bijvoorbeeld een tegenprestatie of naamsvermelding voor een gift voor het Troostbusje?
Loop je tegen de zelfde zaken op als ik? Laat het weten, dan bundelen we de verhalen en gaan jullie net als ik met de billen bloot 😉
Na lang wikken en wegen heb ik op het besluit genomen op 21 juni 2007 de langste dag.
D-Day voor mijn boek. Al jaren ben ik er mee bezig maar afgelopen week telefonisch overleg gehad met oud tweede Kamerlid en journaliste José Smits en na een lekker warm bad ben ik er toch aan begonnen. Als het ooit bij u onder ogen komt weet u dat ik helaas (nog) geen uitgever gevonden heb.
TERUG NAAR HET ZIEKENHUIS.
Op maandag 21 juni 2007 ben ik onverwachts opgenomen in het ziekenhuis.
In de ambulance
Paula mijn vrouw heeft met de huisarts gebeld ondanks dat ik dat niet wilde, ik had het gevoel dat ik mijn heup had gebroken, maar kon hem wel goed bewegen. Toen Paula even weg was heb ik snel twee pilsjes gedronken, want als het mijn nieren zijn, helpt even doorspoelen. Deze diagnose was niet goed, want overgeven was mijn reactie. Even later kwam de huisarts die vond het verdacht en vond dat we toch even een foto moesten maken. Omdat ik zonder beugels niet in de auto kan heeft hij de ambulance gebeld. Kort daarop kwam die, de verpleegkundige constateerde hoge koorts. Door haar en de ambulance chauffeur ben ik op de brancard gelegd. Jeske mijn dochter die zelf al meerdere keren in de ambulance heeft gelegen mag samen met de chauffeur voor in zitten. Paula rijdt met haar auto achter de ambulance aan naar het Canisius ziekenhuis. Door de eerste hulp worden we ontvangen waar al snel bleek dat ik 39.8 had. Op dat moment viel de stroom uit, met zaklampen werd er verder gewerkt. Inmiddels was mijn linkerbeen helemaal rood geworden en brandde en jeukte. Het been zwol langzaam op. Raar is dat toen op een bepaalde manier bij mij ook het licht uit ging.
Paula had wel door dat het niet goed was en vertelde me dat ik vanavond hier moest blijven. Ondanks mijn angst voor ziekenhuizen heb ik niet geprotesteerd. Paula en Jeske waren aan mijn zijde en ik gaf me maar over. Het gevoel van een varken dat toch naar de slachtbank moet, maakte zich van mij meester. Met bed en al naar afdeling 44, heelkunde, tot mijn verrassing met drie vrouwen. Voor mij de eerste keer op een gemengde afdeling. Door de koorts viel ik snel in slaap.
Mijn eerste dagen
Mijn moeder werd van mijn komst op de hoogte gesteld door misselijkheid. Ze ging naar haar huisarts, Dr van de Willigen. Hij vertelde dat ze in verwachting was. Helemaal blij reed ze op de fiets naar huis, want de mobiele telefoon was er nog niet. Mijn vader was blij verrast. Of het een zoon of dochter was wisten mij ouders niet en ze keken vol verwachting uit naar mijn komst.
Mijn geboortehuis
Zij woonden in Nieuw Loosdrecht in een oud veenwerkers huisje achter restaurant De Rietschans, een klasse restaurant aan de Loosdrechtse Plassen. De strijd om te overleven is daar begonnen in een klein houten huisje van 4 bij 6 meter met een rieten dak, met uitzicht op de jachthaven van De Rietschans, waar mijn vader werkte. Een betere plek om geboren te worden bestaat niet. Maar zo ver was het nog niet, eerst moest de familie nog op de hoogte gesteld worden van mijn komst.
De Rietschans 1958
Nog geen telefoon
De familie was er ook blij mee, het duurde wel even voor dat iedereen het wist. Telefoon hadden ze thuis nog niet. De familie werd dan ook op de hoogte gesteld door brieven of het nieuws ging van mond tot mond. Iets wat toen soms sneller ging dan de email nu. Cors Lamme, een huisvriend die mijn vader had leren kennen op de jachthaven van Bot, kwam vaak bij mijn ouders langs op de motor. Ze vertelden hem dan ook meteen van mijn komst. Buiten mijn ouders en de huisarts was hij één van de eerste die het wist en hij vond het heel leuk dat er een kleine kwam. De band tussen Cors en mij is toen al ontstaan. Mijn ouders gingen naar de winkel om een ledikantje uit te zoeken. De familie Hendriksen, waar mijn moeder in betrekking was als kindermeisje, kreeg het nieuws van mijn komst persoonlijk. De familie bood spontaan hun oude wieg aan met de woorden: “Gerda je weet zelf hoe mooi hij is”.
Mijn wieg
Al hun kinderen hadden al gebruik gemaakt van deze wieg. Van oma en opa Troost kregen ze geld voor een kinderwagen dus mijn ouders hebben in de winkel een nieuwe kinderwagen gekocht. De wieg bij Hendriksen werd opgehaald. De wieg was niet alleen heel mooi maar ze was ook klein. Dat was in het kleine huisje van 4 bij 6 meter ook wel heel handig. Nu maar wachten op mijn komst. Dokter van der Willigen zei dat mijn moeder gewoon thuis kon bevallen. In Hilversum woonde mijn oom Cor en tante Tonnie. Tijdens de zwangerschap van mijn moeder woonde bij Oom Cor en tante Tonnie een kraamverpleegster, Katrien. Mijn ouders konden het goed met haar vinden dus Katrien bood aan dat ze graag wilde komen als het zo ver was.
Weggelegd!
Nou, op 3 april 1958 was het zover: nadat de dokter 5 keer onverichterzake weer was vertrokken kwam Katrien erbij. Voor Katrien wilde ik wel komen, ik had toen al een hekel aan dokters… en om 4.30 zag ik het levenslicht. Katrien liet me zien aan mijn ouders en legde me heel snel in de wieg, gewikkeld in een luier. Mijn ouders hadden niet in de gaten dat ik al dood verklaard was, ik was heel erg blauw, koud en huilde niet. Katrien liep naar mijn moeder om haar verder te behandelen. Hoe zou ze nu moeten vertellen dat hun jongen er niet meer was. Nu was het tijd voor mijn comeback en ik zette het op een huilen. Katrien schrok er van en liep terug naar de wieg. Dat was me wat, nu kon ze me in volle glorie laten zien: een knappe baby met lang zwart haar. Mijn ouders waren dolblij en realiseerden zich niet dat ik door het oog van de naald was gekropen. Mijn vader heeft toen bij het restaurant gebeld naar de moeder en stiefvader van ma, mijn opa en oma Branderhorst, om het goede nieuws te vertellen. Ik had de naam Jan gekregen en was vernoemd naar mijn opa.
Met oma en opa Branderhorst
Vanaf dat moment kwam iedere dag de dokter kijken. Katrien vertelde dat ik altijd zo huilde als ze aan me kwam. Dokter Willigen keek er voortdurend naar en voelde dan aan mijn arm. Dat deed zeer maar iedere keer zat hij er weer aan. Na tien dagen kwam tante Marry op bezoek, de oudste zus van mijn moeder. Onze huisdokter kwam weer. Hij vertelde dat ik vanmiddag naar het ziekenhuis moest voor onderzoek. “Om 15.00 uur komt de ziekenauto. Dan moeten jullie met hem naar Hilversum, dat armpje vertrouw ik niet”. “Mijn zus kan toch wel met een gewone auto?”, vraagt tante Marry. “Nee”, zei de dokter, “het gaat niet om uw zus, maar om Jan”. Mijn vader wilde ook graag mee maar kon geen vrij krijgen. Voor het eerst met de ziekenauto samen met mijn moeder. De rit naar het Diaconessenziekenhuis in Hilversum verloopt prima. De Zusters staan bij de ingang al op ons te wachten. Ik ging samen met ma naar dokter Nolen, die mijn moeder het hemd van het lijf vroeg. Toen zei hij: “Blijft u maar even hier, ik neem Jantje mee”. Het was de eerste keer dat ik gescheiden van mijn moeder samen met een dokter was. Dokter Nolen onderzocht me zorgvuldig van top tot teen. Daarna werd ik naar de röntgenafdeling gebracht waar mijn eerste röntgenfoto’s werden gemaakt. Dokter Nolen bracht me terug naar mijn moeder en die vertelde dat er twee dames zaten te wachten. “Het is familie van u” zei de dokter. Op dat moment kwamen mijn tante Ali en tante Tonnie binnen. Zij mochten er bij zijn toen de dokter aan mijn moeder vertelde dat ik mijn arm en been had gebroken. Dat wist ik zelf al wel, want die pijn had ik al mijn hele leven, maar ja, nu zegt een ander het.
De diagnose
Bij pa op de arm
Dokter Nolen vertelde dat ze er rekening mee moesten houden dat ik nog veel meer zou breken want ik had de bot aandoening Osteogenesis Imperfecta, ook wel brekebeentjes genoemd. “Als hij 17 jaar is heeft hij het ergste gehad”. Dat heb ik altijd goed onthouden en hij heeft gelijk gekregen. Tegenwoordig zou je deze uitspraak niet zo snel meer doen. De kennis van toen was niet groot en eigenlijk had ik enorm geluk dat toen de juiste diagnose is gesteld. Het was helder dat hij me onder controle wilde houden want er waren er maar weinig die deze aandoening kenden en toevallig had hij er over gelezen in een medisch tijdschrift. Aan de familie die aanwezig was werd gevraagd of hij ze in de ogen mocht kijken op zoek naar blauw oogwit, een symptoom van Osteogenesis Imperfecta. Maar dat was niet het geval. Het stond al snel vast dat ik een mutant was. Vanaf nu ben ik stamvader van een nieuwe aandoening in onze familie. Samen met mijn moeder weer terug in de ziekenauto naar huis. Mijn moeder bereidde zich vast voor, hoe vertel ik het Freek (mijn Vader). Dat was niet makkelijk maar ja, je moet er mee verder. Daarna werd de rest van de familie ingelicht en ook Cors die nog vaker langs kwam. Later heb ik nog een week in het ziekenhuis doorgebracht bij dr Nolen voor verder onderzoek. Mijn eerste ziekenhuiservaring, later zou blijken dat dit nog maar het begin was en ik nog jaren van mijn leven in het ziekenhuis zou doorbrengen.
De box
Dokter Nolen vertelde mijn ouders dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde als ik wat brak. Als ik iets brak dan moesten ze onze huisarts Dokter van der Willigen bellen. Dokter van der Willigen kwam vaak bij ons thuis op doktersvisite en ik groeide goed. Al gauw kwam er een ledikant en de nieuwe kinderwagen van oma en opa Troost. Mijn vader en moeder waren erg trots op me, dat voelde goed. Cors, onze huisvriend, kwam regelmatig langs. Het eerste jaar verliep alles goed, ik was een rustige en tevreden baby. Mijn ouders hadden een wc stoeltje gekocht waar ik op kon worden vast gebonden. Want als ik viel brak ik wat en dat probeerden ze te allen tijden te voorkomen.
De box
Ook de box deed zijn intrede; een mooie houten box met ontelbare spijlen van beukenhout. In het midden van de voorkant van de box hingen uitdagende gekleurde kralen die je van rechts naar links kon schuiven, drie rijen boven elkaar. Net als bij het Russisch telraam dat ik later cadeau zou krijgen van Ole Wudich, mijn kameraad, waarmee ik in 1992 een reis naar Rusland zou maken. Je begrijpt dat ik deze uitdaging als jonge onderzoeker niet kon weerstaan. De box kondigde weer een nieuwe periode van breuken aan. Steeds weer brak ik een beentje, doordat ik aan mijn onderzoekende geest de voorrang gaf, boven de veiligheid van de bodem van de box. Een ezel stoot zich in het gemeen niet tweemaal aan de zelfde steen, maar ik wel. Na twee keer mijn been te hebben gebroken paste mijn vader de box aan: hij timmerde plankjes aan de binnenkant van de box. Ik kon nog wel over de plankjes heen kijken maar niet meer met mijn benen tussen de spijlen door. Deze plankjes waren voor mij een goed hulpmiddel om te gaan staan. Maar dat hielden mijn zwakke botten niet dus weer spalken. Gelukkig genazen mijn botten snel en bleef ik goed gehumeurd.
Duraboline injecties
Op 15 december 1959 ging het echter goed mis. Mijn linker been brak bij het gaan staan in de box. Nu kon ik niet thuis blijven en ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Na onderzoek werd mijn been met een rekverband weer in de juiste stand geholpen. In het ziekenhuis in Hilversum zou ik ook mijn eerste Duraboline injecties krijgen. Deze injecties, pure doping, zouden vele jaren later de hele tour de France op zijn kop zetten. Ook is nog overwogen om Ossopan, een soort van kalktabletten, te geven maar volgens mijn medisch dossier is hier van afgezien. Mijn ouders kwamen ieder dag op bezoek op de fiets van Loosdrecht naar Hilversum. Mijn moeder had veel steun van mijn tante Ali en tante Tonnie die beiden naast elkaar woonden in Hilversum.
DE VERHUIZING.
Mijn vader had een nieuwe baan, dekknecht op de pont van Dordrecht. Mijn vader komt uit een echte schippersfamilie en is zelf ook geboren op een schip. Hij wilde graag kapitein worden maar helaas, door dat hij kleurenblind was kwam hij niet door de keuring. Maar het was wel een vaste baan.
De pont
Op 31 december 1959 was het zover: opa Troost had een vrachtwagen geregeld voor de verhuizing. Ik bleef alleen achter in het ziekenhuis en mijn vader en moeder reden met de vrachtwagen mee naar Dordrecht. Al onze spullen werden opgeslagen in een garage van mijn opa. Oudejaarsavond logeerden mijn vader en moeder bij oma en opa Troost. Mijn opa ging altijd om 22.00 uur naar bed, dus ook deze avond. Mijn ouders moesten dus ook naar bed toe. Mijn vader viel al snel in slaap maar mijn moeder zat in de vensterbank te kijken naar het vuurwerk. Ze dacht aan mij en vroeg zich af hoe dit nu allemaal verder moest. Geen Jan, geen thuis en nu alleen zittend in de vensterbank kijkend naar het mooie vuurwerk. Mijn moeder dacht terug aan al die leuke oudejaarsavonden bij haar moeder thuis.
Mijn vader begon op 4 januari als dekknecht op de pont. ’s Avonds kwam mijn moeder in de hal mijn opa tegen. “Gerda, het gaat niet goed met oma ,ze wordt niet goed en is depressief. Daarom wil ik dat jullie weer weg gaan”.
De volgende morgen gaat mijn moeder met de trein naar Hilversum, naar tante Ali. Ze werd daar met open armen ontvangen en natuurlijk was ze heel blij dat ze weer bij mij op bezoek kon in het ziekenhuis waar ik de feestdagen had doorgebracht. In middels was mijn moeder zwanger van mijn jongere broer, wat natuurlijk ook weer spannend was Na zes weken mocht ik weer uit het ziekenhuis. Tante Tonnie en oom Cor brachten ons met de oude Peugeot naar Werkendam waar me mochten wonen bij de zus van mijn moeder, tante Ali en oom Co. Als mijn vader vrij was kwam hij ons bezoeken in Werkendam. De huisarts kwam ieder week een Duraboline injectie geven in mijn been, in de hoop dat het de botten sterker zou maken.
Maar ja, zo op elkaars lip zitten bij je familie was niet de ideale oplossing. Ondanks de fijne tijd toch maar weer verkassen. Nu naar mijn oma en opa in Babiloniënbroek met de taxi. Daar werd ik enorm verwend, voor mijn opa was ik als naamgenoot het ideale kleinkind en mijn oma genoot er van om mijn moeder en mij te verwennen met lekker eten en drinken. Mijn Bourgondische inslag is er bij mij met de paplepel ingegoten.
De Nessestraat.
Tijdens een bezoek in Babiloniënbroek vertelde mijn vader dat we een woning toegewezen hadden gekregen van de gemeente. Op 1 maart krijgen we de sleutel van een torenwoning met twee verdiepingen. Mijn moeder was helemaal blij want eindelijk zou ons gezin weer herenigd zijn.
De Nessestraat Dordrecht
Ons geluk kon niet op want we hadden nu ook weer een eigen huisarts, Dokter de Raadt, een vriend van Dokter van Willigen uit Loosdrecht. Al mijn gegevens uit Hilversum van het Diaconessen ziekenhuis en alle informatie uit Loosdrecht had hij gekregen. Dus er hoefde maar weinig verteld te worden. Bij de volgende breuk moesten we naar het Gemeente ziekenhuis naar Dr Zwijsen, een echte dokter, die het dieet niet had uitgevonden, met een enorme zwarte bril op zijn neus en heel erg aardig. Dr Zwijsen zou veel jaren mijn dokter zijn en een soort van tweede vader. Als je zo vaak in twee werelden leeft ga je je er aan hechten. Dit was voor mijn ouders vaak moeilijk; als ik naar het ziekenhuis moest verzette ik me er tegen maar als ik er in lag wilde ik niet meer naar huis. Als ik iets brak was dokter Zwijsen er altijd, dag en nacht, en anders kwam hij van huis om me te helpen. De veiligheid van je eigen dokter waar je van wist dat hij het goed met je voor had zou voor mij de houvast zijn in de pijn. Want je wist dat nadat je arm of been weer in het gips, spalk of rekverband was gezet de pijn zou afnemen en alles weer beter zou worden. Pijnstillers kreeg ik niet van dokter Zwijsen, ik moest maar even op mijn tanden bijten of mijn vader in de hand knijpen.
Mijn vader
Mijn vader was er zo ver ik me herinner altijd bij, soms mijn moeder. Eén keer mochten ze niet mee naar binnen. Ik had mijn linker bovenarm gebroken tijdens een ritje naar Loosdrecht. Mijn been zat in het gips en daarom moest ik op de achterbank. Mijn vader had een plank op de achterplank gelegd zo dat ze me er makkelijk in konden schuiven. Op de terug reis wilde ik me afzetten en ik brak mijn arm. Mijn ouders besloten naar Dordrecht te reizen naar het oude vertrouwde Gemeenteziekenhuis, mijn arm in een draagdoek. Na anderhalf uur kwamen we bij het ziekenhuis aan. Het eerste wat ik bibberend vroeg: “waar is dokter Zwijsen?”. Hij was er niet, een welverdiende vakantie.
Dokter Bruut
Maar een arts assistent zou mijn arm wel zetten. Ik werd in een aparte onderzoekskamer gereden.
Behandelkamer Gemeenteziekenhuis
De arts assistent maakt aan mijn vader duidelijk dat hij buiten moest wachten. Alleen gelaten met deze bruut voelde ik me heel eenzaam en alleen. Hij praatte niet met mij, maar alleen met de andere witte jas. De twee verpleegsters die mij probeerden te kalmeren waren lucht voor hem. Ik hoor hem nu nog zeggen: stel nu dat deze arm niet goed gebroken zou zijn, dan breek je hem nog eens. De daad bij het woord voegend brak hij mijn arm nog een keer. Paniek maakte zich van mij meester en ik voelde dat ik bijna van de wereld ging. Deze bruut, ik weet helaas zijn naam niet meer, zou ik nu nog voor het medisch tuchtcollege willen slepen. Maar ja, het is nu vast een gerenommeerd orthopeed die weet dat je kinderen met Osteogenesis Imperfecta voorzichtig moet behandelen. Het laatste wat ik weet is dat ik daarna heel snel ben ingegipst, zonder dat er een röntgenfoto gemaakt is. De bruut heb ik nooit meer terug gezien. Maar nu nog is mijn arm zo krom dat ze hem wel zes keer zouden moeten breken om hem weer recht te krijgen. De zogenaamde shaslick operatie, waar ze het bot in zes stukken zagen en dan om en om aan een pen weer aan elkaar rijgen. Of het succes zou hebben wisten ze niet maar nu, 41 later, is hij nog steeds krom en de operatie zou wel komen, als ik hem weer zou breken.
Sinds 1972 zet ik me in voor de belangen van mensen met een handicap en door de jaren heen heb ik veel mensen kunnen en mogen ondersteunen in hun strijd tegen afhankelijkheid, discriminatie en onrecht.
troostbusje
Dit deed ik, en doe ik nog steeds, zowel vrijwillig als betaald.
Ik was voorzitter van de voormalige Chronisch zieken- en Gehandicapten Raad (de CG-Raad, nu Ieder(in)), ambassadeur bij Programma Versterking Cliënten Positie (VCP) en lid bij Makkers Unlimited. Organisaties die op diverse manieren opkwamen voor de belangen van gehandicapten; organisaties waar door de jaren heen gigantisch op is bezuinigd.
Ik rijd al jarenlang met mijn aangepaste bus het hele land door. Het waren zware jaren, maar de moeite waard: het is cruciaal om de situatie van mensen met een handicap aan de orde te blijven stellen, bij de landelijke overheid en bij gemeenten. En, al met al, hebben we ook heel wat bereikt. Denk aan de recente ratificatie van het VN-verdrag voor de rechten van de gehandicapte mens, waar ik al sinds de jaren 70 voor streed.
De rollen omgedraaid
Er is zwaar bezuinigd op de belangenbehartiging. In 2012 viel het doek voor Programma VCP en werd ik, samen met veel collega’s, ontslagen. Het lukte mij niet om weer betaald werk te vinden. Alles wat ik vrijwillig deed, ging gewoon door. Gelukkig kon ik afgelopen januari weer aan de slag bij MEE NL en kan ik mijn kennis en ervaringen ook weer op deze wijze inzetten voor mensen met een handicap. En ik ben weer aan het werk, ik heb weer een inkomen, want eerlijk is eerlijk: ik maakte me er grote zorgen over.
Wat begon als een grap in 2011 is nu werkelijkheid.
Maar nu sta ik toch op het moeilijkste moment van mijn carrière: hulp vragen voor mijzelf. Niet als belangenbehartiger, maar als individu.
Mobiliteit = waardigheid
Want helaas is mijn oude bus aan vervanging toe. Met mijn broze botten (OI) is verplaatsen met het openbaar vervoer geen optie en gedeeld vervoer is onmogelijk met mijn niet-plaatsgebonden werk.
Ik ben niet de enige. Voor vrijwel alle mensen met een handicap die actief zijn door werk, vrijwilligerswerk of anderszins, en met een aangepaste auto of bus kunnen rijden, hangt dit moment als een zwaard van Damocles boven hun hoofd: geen auto of bus betekent geen werk, niet de vrijheid om te gaan en staan waar je wilt. Om nog niet eens de gevolgen voor je gezin te noemen.
Voor mij betekent geen bus, geen werk. En dan stopt ook de belangenbehartiging waar ik me al jarenlang voor inzet. Dan kom ik echt -óók- aan de kant te staan. Dan overkomt mij wat we met elkaar willen voorkomen: dat mensen met een handicap niet volwaardig mee kunnen doen. Mijn rolstoel is weliswaar mijn eerste hulpmiddel om mij te bewegen in deze wereld, maar mijn auto staat op de tweede plaats en maakt het mij mogelijk om mijn leven zinvol in te vullen. Mobiliteit maakt mijn leven waardig.
#troostBusje
Dat ik ooit nog eens deze oproep zou doen, voor hulp voor mezelf, had ik echt nooit verwacht. En jullie waarschijnlijk ook niet. Dat we in Nederland ooit zo ver zouden komen dat we door middel van crowdfunding aan de meerkosten, die je met een handicap hebt, moeten komen, had ik nooit kunnen bedenken. Welkom in de participatiesamenleving, waar liefdadigheid zijn oncomfortabele terugkeer maakt.
Maar ik doe het toch. Hoe oncomfortabel het ook is om hulpvrager te zijn, mijn busje en mijn mobiliteit zijn mij meer waard dan mijn ego: ik vraag jullie om een bijdrage.
De bus en haar aanpassingen kosten 85.000 euro. Veel regelingen die aangepast persoonlijk vervoer mogelijk maakten, zijn nu verdwenen. Lenen lukt niet in mijn situatie. Gelukkig helpt het UWV met de aanpassingen en een gedeelte van de meerkosten.
Zelf heb ik 13.000 bij elkaar kunnen schrapen. Maar nog steeds is er een tekort van 15.000 euro.
Solidariteitsgiften
Met mijn nieuwe bus kan ik doorvechten voor gelijke kansen voor iedereen. Bedrijven bied ik graag een advertentieplaats aan op mijn bus of website als wederdienst. Ook mensen die me een tientje overmaken, vermeld ik graag op www.troostoverleven.nl. En uiteraard ben ik ook bereid om spreekstalmeester te zijn om mijn dankbaarheid te tonen. Neem gerust contact met me op: creativiteit en wederkerigheid staan – zoals jullie weten – hoog in mijn vaandel.
Solidariteitsgiften zijn welkom bij Actie Fight For Better Life (NL79 RABO 0180 7950 90) onder vermelding van “troostbusje”. Mocht er geld te veel binnenkomen, dan gaat dit naar Terug naar de Bossen.
Je stelt een mooie vraag waarover ik graag bij mezelf te rade ga.
Zeker heb ik dromen. Hoe ziet mijn wereld er uit in 2035?
80 jaar
Dan ben ik 80 jaar, als ik het nog mag meemaken. Misschien is de medische wetenschap dan zover dat ik weer gewoon kan zien. En als de ontwikkeling zich doorzet is de 80-jarige gemiddeld een stuk fitter dan de 80-jarige nu in 2016. Maar ik denk dat ik nog steeds blind zal zijn . Er zullen nog steeds mensen zijn met vele vormen van handicaps.
Maar in mijn dromen zie ik dat het zo volledig normaal is geworden om op alle gebieden inclusief te denken, dat ‘Terug naar de Bossen’ en Broeder Tuck nog maar nauwelijks in actie hoeven te komen. .
Gebouwen en openbare ruimte.
In mijn dromen zie ik dat in alle opleidingen, die hiermee te maken hebben, toegankelijkheid een vast onderdeel is van het lespakket. Architect, wijkbeheerder, bouwvakker, wethouder enz., kortom alle mensen, die hiermee te maken hebben, zijn zich bewust van hun verantwoordelijkheid op dit gebied. Bij het ontwerpen van gebouwen en openbare ruimte wordt, zoals nu vaak het geval is niet alleen gedacht aan het oog, maar er wordt ook gedacht aan de andere zintuigen. Naast een oogstrelend ontwerp met mooie vlakverdelingen enz, wordt bijvoorbeeld het oor gestreeld met een mooie akoestiek.
Toegankelijk elektronisch stemmen
In mijn dromen zie ik dat in 2035 het heel normaal gevonden wordt dat iedereen zelfstandig kan stemmen met behoud van stemgeheim.
Dit is mogelijk met elektronische hulpmiddelen, zoals een al in 2015 ontwikkelde toegankelijke elektronische stemmachine.
Stemmachine 1908 hoe ziet hij er uit in 2035
We weten al niet anders meer en denken met milde verbazing terug aan dat rode potlood.
En met verbijstering denken we terug aan de strijd die het heeft gekost om tot een volwaardig toegankelijke stemprocedure te komen.
Woningen
In mijn dromen zie ik dat deze alleen nog levensloopbestendig worden gebouwd.
Dan hoef je niet te verhuizen als je een nare ziekte krijgt. Met zo’n ziekte heb je per slot al genoeg aan je hoofd. In mijn dromen zie ik dat alle woningen volwaardig toegankelijk worden gebouwd. Dan hoef je nooit meer te twijfelen of je wel bij iemand op bezoek kunt.
Je kunt er naar binnen en naar het toilet. Men is er al jaren achter dat het kortzichtig is om alleen de woning van de gehandicapte aan te passen want ook deze mens wil bij vrienden op bezoek. . In mijn dromen zie ik dat Alle apparatuur in huis toegankelijk is.
Dus niet alleen tiptoetsen met display, maar ook standenknoppen met schermvoorlezer.
Dan kan deze blinde ze weer zelfstandig bedienen. Dat scheelt een hoop hulpvragen en het is zo dat een mens die zijn omgeving kan beheersen, zich veel meer mens voelt.
toegankelijkheid begint in eigen huis.
Geluid
In mijn dromen zie ik dat men in 2035 zich sterk bewust is van wat geluid met mens en dier doet. Geluid kan een obstakel vormen om goed te functioneren. Bijvoorbeeld bij een bladblazer kan ik de straat niet meer oversteken want ik hoor het verkeer niet meer.
Vandaag de dag staan we bloot aan een bombardement van geluid, wat we lang niet allemaal bewust waarnemen. Toch doet het iets met ons, denk aan onwillekeurige irritatie.
Je hoort zo vaak over het korte lontje. Er wordt nu vrijelijk met afvalgeluid gestrooid.
In mijn dromen zie ik dat de normering voor geluid producerende apparaten zoals bladblazers, auto’s, motoren enz. zeer streng is geworden in het belang van de volksgezondheid. Mij wordt wel eens gevraagd of die elektrische auto’s niet gevaarlijk voor me zijn omdat ze zo stil zijn. Mijn antwoord is dat zij niet te stil zijn, maar dat de rest teveel lawaai maakt.
De rollende fietser
Op een fietspad in een stil bos hoor ik elke fiets komen vanwege het zoeven van de banden op het wegdek. Graag besluit ik dit onderwerp met een citaat van de blinde Franse filosoof Jacques Lusseyran uit zijn boek: Het teruggevonden licht. “Soms werden al die geluiden, al die stemmen om me heen zo hevig, zo intens dat ik er duizelig van werd en mijn handen tegen mijn oren drukte, zoals ik mijn ogen gesloten zou hebben om me tegen al te fel licht te beschermen. Daardoor kon ik ook niet tegen lawaai, onnodige geluiden of muziek die maar eindeloos doorspeelde. Een geluid dat we niet beluisteren treft ons naar lichaam en geest als een slag. Omdat geluid niet iets is dat zich buiten ons afspeelt, maar een realiteit die door ons heen gaat en in ons verblijft wanneer we het niet volledig in ons opgenomen hebben. Tegen deze ellende werd ik goed beschermd doordat mijn ouders muzikaal waren. Aan tafel praatten zij met elkaar in plaats van de radio aan te zetten.
Maar dat is voor mij een reden te meer om erop te wijzen hoe belangrijk het is blinde kinderen te beschermen tegen geschreeuw, achtergrondmuziek en al dat soort afschuwelijke aanslagen. Op een blinde heeft een hard en onnodig geluid dezelfde uitwerking als de verblindende straal uit een schijnwerper op de ogen van iemand die kan zien. Het doet pijn. Wanneer de wereld daarentegen helder en zuiver klinkt, is haar harmonie schoner dan dichters ooit onder woorden hebben kunnen brengen of zullen kunnen weergeven.”
Zorg
In mijn dromen zie ik dat het geld voor de zorg ook daar terecht komt waar zorg wordt verleend, dus bij de mensen. Het geld blijft niet steken door marktwerking in allerlei tussenstations, zoals ambtelijke molens, te dure indicatie-organen, malafide bureautjes en te hoge manager salarissen. Niet op alle punten worden we in 2035 beschaafder; graaiers worden met pek en veren ingesmeerd en tentoongesteld op het marktplein.
Ook zo’n droom moet je Broeder Tuck maar gunnen.
Financiën
In mijn dromen zie ik dat als een uitkering nodig is, deze als vanzelfsprekend wordt beschouwd. We worden niet meer door het systeem met achterdocht bejegend en zijn gevrijwaard van al die vernederende afknijp maatregelen, die op dit moment maar al te bekend zijn. De uitkeringsgerechtigde wordt vertrouwen geschonken in plaats van vooringenomen achterdocht. Een mens die steeds in een kramp schiet, omdat hij volgens het systeem steeds wat verkeerd doet en van te voren al als onwillig wordt behandelt, komt niet verder.
Alleen in vertrouwen kan een mens volwaardig groeien.
Huisdieren
Het is wetenschappelijk bewezen dat het goed is voor mensen om dieren om zich heen te hebben. De lichamelijke en geestelijke gezondheid is beter dan als er geen dieren zijn.
Toch houden instituten huisdieren steevast buiten hun deur. Als een mens de pech heeft naar een verpleeghuis te moeten, dan wordt deze mens het liefste wat hij/zij nog heeft, het huisdier, ook nog afgenomen.
Dommel
In 2035 is het eindelijk doorgedrongen dat dit de verkeerde handelwijze is en staat lichamelijke en geestelijke gezondheid voorop in het zorgdenken. . In mijn dromen zie ik dat het dan als heel normaal wordt beschouwd dat de thuiszorg of de zorg in een instituut er ook voor de huisdieren van iemand is.
Vervoer
In mijn dromen zie ik dat bij het doelgroepenvervoer duurzaamheid geen discussiepunt meer is, maar vanzelfsprekend in het bestek is opgenomen. Zo ook bij het reguliere openbaar vervoer. Bij bus- en treinstations zijn stewards die je door de onoverzichtelijke chaos heen helpen en er voor zorgen dat je bij de uitstaphalte door het onbekende gebied naar het juiste adres wordt gebracht. Dan kun je bijvoorbeeld als blinde ook weer zonder spanning met het OV op reis.
benauwd
Bovenregionaal vervoer VALYS-begeleid heeft nu nog op een beperkt aantal treinstations assistentie. In 2035 is dat uitgebreid naar alle treinstations.
In mijn dromen zie ik ook dat VALYS geen beperkt aantal kilometers meer heeft maar dat het een open-einderegeling, dus onbeperkt, is geworden. Ook voor de gehandicapten gaan de grenzen tussen de Europese landen open en kunnen we net de regiotaxi, bijvoorbeeld ook in Duitsland en België vrienden bezoeken, boodschappen of vrijwilligerswerk doen.
Gehoorhulpmiddelen
In mijn dromen zie ik dat gehoorapparaten een dergelijke ontwikkeling hebben doorgemaakt dat het voor de slechthorende prettig is om ze te dragen omdat ze echt een compensatie leveren voor de beperking zonder onaangename bijgeluiden. En dat het vanzelfsprekend is dat je met het basismodel schelle hinderstemmetjes kunt verstaan, naar een concert kunt gaan en er ook nog van kunt genieten. Lieve woordjes brullen hoeft dan niet meer, maar kunnen deze op normale liefdevolle toon worden uitgesproken.
Computers en internet.
In mijn dromen zie ik dat we als gehandicapte niet meer afhankelijk zijn van aparte toegevoegde kwetsbare aanpassingen op onze computer, zoals spraaksynthesizers en schermvoorlezers. Deze zitten er al in als de software uit de fabriek komt. Omdat er vanaf de basis in de opbouw van de besturingssoftware alles al wordt verwerkt, ontstaan er geen problemen rond compatibiliteit. Natuurlijk zijn in 2035 alle websites al jaren toegankelijk.
Zo, een paar van mijn dromen en ik ben er vast een paar vergeten op te schrijven. .
Deze lijken utopieën. Maar ik zie ze werkelijkheid worden. Bedenk dat bijvoorbeeld het vrouwenkiesrecht of vliegen over de oceaan begin vorige eeuw nog een utopie was.
Nu is het vanzelfsprekend en ervaren we het als heel normaal.
Utopieën worden niet vanzelf werkelijkheid. Ze worden verwezenlijkt omdat mensen de ideeën en idealen ontwikkelen en zich ervoor inzetten en strijden, vaak tegen de verdrukking in.
Stug volhouden dus.
Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck
Broeder Tuck neemt Afscheid van zijn fans 29-11-2017
Op 29 november 2017 tijdens het 1e Nationale Congres Gelijk = Gelijk heeft onze Broeder Tuck (Jeroen Zwart verteld dat hij de strijd tegen de kanker helaas heeft verloren. Op een indrukwekkende wijze heeft hij afscheid genomen van zijn fans om samen met zijn familie en naasten het leven nog te vieren. Dat Jeroen de 80 niet haalt is voor hem duidelijk. Maar zijn droom blijft bestaan en laten we ons best doen die waar te maken!
Heb jij ook dromen net als Broeder Tuck laat het me weten. Ik verzamel de dromen om ze te gebruiken tijdens het 2 de Nationale Congres Gelijk = Gelijk het tweede grote een groot VN Verdrag Congres.
