Kort geleden werd ik door Jonathan en Leonie studenten aan de Utrechtse Universiteit benaderd of ik aan dit onderzoek wilde mee werken en vanuit Inclusie Verenigt deze stage wilde begeleiden. Na overleg met de Docent aan de Universiteit en het bekijken van de onderzoekopzet hoop ik dat jullie mee willen werken aan dit onderzoek. Dit onderzoek functioneert als een probleem constatering van
sociaal-maatschappelijke problemen en problemen voor de mentale gezondheid die het gevolg zijn van het niet serieus nemen van het VN-verdrag Handicap.
Voor Inclusie Verenigt kan dit verslag dienen als wetenschappelijke onderbouwing voor maatschappelijke problemen. Omdat ik ook signaleer dat vele mensen uit onze achterban andere verwachtingen hadden en inmiddels de frustratie toe neemt. Sta ik zeker achter dit onderzoek en hoop dat jullie er aan mee willen werken.
Jan Troost
Oproep voor deelname
Wij zijn Jonathan Koelewijn en Leonie Gerth. Wij doen een studie naar de effecten van het niet naleven van het VN-Verdrag handicap. Hiervoor zijn wij opzoek naar mensen met een fysieke beperking die ons te woord willen staan over hun ervaringen. Onze studie gaat specifiek over de
sociaal-maatschappelijke gevolgen (baan, school etc.) en de gevolgen voor de mentale gezondheid. belangrijk om te weten is dat gesprekken en interviews compleet vertrouwelijk zijn.
Leonie en Jonathan
Als u deel wilt nemen aan dit onderzoek kunt u zich aanmelden door via de onderstaande link het formulier in te vullen. Wij nemen dan contact met u op:
Sinds het tekenen van het VN-verdrag Handicap inzake gelijke rechten mensen met een beperking is er nog te weinig veranderd. Er zijn grote sociaal-maatschappelijke en psychische problemen die mensen met een fysieke beperking ervaren door het niet naleven van dit VN-verdrag. Dit onderzoek wil deze gevolgen in kaart brengen, zodat er in de praktijk iets aan kan veranderen. Dit onderzoek zal uitgevoerd worden voornamelijk door middel van kwalitatief onderzoek, zoals interviews en focusgroepen met mensen met een fysieke beperking. Op basis hiervan zullen een probleem constatering en een analyse tot stand komen. Hieruit wordt duidelijk hoe het probleem is opgebouwd en hoe het dus aangepakt kan worden. Tevens zal de rol van de Nederlandse overheid uitvergroot en geanalyseerd worden. Hier zal kritisch over worden gesproken. Het doel van dit onderzoek is aandacht voor het probleem vergaren en een inzicht in de problemen bieden, zodat de levenskwaliteit van de mensen met een fysieke beperking verhoogd kan worden.
Tot aan de verkiezingen voor de nieuwe Tweede Kamer gaan Mari en Jan op de koffie met aspirant Kamerleden.
Jan, Mari en Illya buigen zich over de verkiezingen zelf. Wat nu als je een beperking hebt en je niet durft te gaan stemmen vanwege de pandemie. Wat zijn de opties? En waarom is er wel gedacht aan briefstemmen voor 70+’ers, maar niet voor mensen met een beperking? En is er eigenlijk een partij die een coherente visie heeft bedacht om het leven van mensen met een handicap te verbeteren?
Dit weekend starten we met de aspirant Kamerleden. Onze eerste gasten zijn
In deze vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna.
De gemeente Den Haag is goed begonnen. Op verzoek van de commissie Samenleving is het Programma Toegankelijkheid met verschillende deskundigen besproken.
Helaas kon ik er zelf hier niet bij aanwezig zijn. Gelukkig is Charlie Loos waarnemer Tweede Kamer van Terug naar de bossen bereid geweest om me te vervangen.
Charlie Loos Waarnemer Terug naar de Bossen
Toegankelijkheid in historisch perspectief
‘Wie zijn geschiedenis niet kent, is gedoemd haar opnieuw mee te maken’ is een uitspraak, die ook van toepassing is op de bevordering van de toegankelijkheid van de samenleving voor mensen met een handicap. Er wordt in Nederland al ruim drieënzestig jaar aandacht gevraagd voor toegankelijke openbare gebouwen, toegankelijk openbaar vervoer, infrastructuur en aanpassingen van woningen.
In dit tijdschrift werd er voor het eerst aandacht voor gevraagd. 1957
Het begin van de toegankelijkheidsbevordering in Nederland ligt in 1957, toen voor het eerst werd ingezien dat integratie van gehandicapten in de samenleving niet alleen een sociale, maar ook een ‘fysieke’ aangelegenheid was. Door het aanpassen van woningen, gebouwen en recreatieve voorzieningen, kortom door het aanpassen van de samenleving, kon pas echt van integratie gesproken worden.
Men ontdekte dat dankzij eenvoudige voorzieningen mensen vaak weer een redelijk normaal leven kunnen leiden.
Minister M.A.M. Klompé van CRM beloofde in mei 1970 bij de opening van Het Dorp in Arnhem, dat het subsidiebeleid van haar departement er op gericht zou worden de toegankelijkheid voor gehandicapten als eis te stellen.
Zij zou ook de andere ministeries verzoeken een soortgelijke gedragslijn te volgen.
In de bossen
Het is goed om ons te realiseren dat veel jongeren met een handicap tot eind jaren zeventig in internaten zaten in de bossen en duinen van Nederland, die vaak door religieuzen verzorgd werden en op het ommuurde terrein vonden alle activiteiten plaats: De school, zorg, vrije tijd en wonen.
In de bossen
Er was nog geen op- en afrit bij de stoepen. Toegankelijkheid was ook bij Gemeenten nog geen item in de beleidsvorming. Gebouwen werden niet toegankelijk gemaakt want de enige keer dat ze buiten de muren kwamen was de avond voor Sinterklaas, zodat de kinderen met een handicap uit de internaten bij V&D pakjes konden kopen . Dit om het gewone publiek niet te confronteren met zoveel ellende. Werd je ouder dan was vaak het verpleeghuis of het Dorp je toekomst.
Tweede Kamer 1975
In april 1975 werden in de Tweede Kamer twee moties met algemene stemmen aangenomen met als strekking om 25 miljoen gulden beschikbaar te stellen voor de aanpassing van gebouwen voor gehandicapten in het kader van een werkgelegenheidsprogramma.
Dit onderzoek, getiteld “Gehandicapten in de kou? Kom nou!” werd in februari 1976 gepubliceerd. Daaruit kwam naar voren, dat gehandicapten behoefte hadden aan de volgende (in volgorde van belangrijkheid) toegankelijke gebouwen: kerken, winkels, zwembaden, bibliotheken, parken, postkantoren, cafés, wegrestaurants, busstations, NS- stations en bankgebouwen.
De grootste belangenbehartigers voor verbetering van de toegankelijkheid waren de mensen met een handicap zelf.
Geboden Toegang
Pas in maart 1973 rolde “Geboden Toegang” voor het eerst van de pers waar de minimale eisen van toegankelijkheid op een rijtje waren gezet. Voor veel belangenbehartigers en hun organisaties de nieuwe bijbel.
Geboden Toegang 1973
Het principe van wat later de integrale toegankelijkheid werd genoemd, was al in Geboden Toegang zichtbaar, ook niet-gehandicapten konden profiteren van toegankelijke voorzieningen, zoals mensen met koffers, ouders met kinderwagens, mensen met koffiewagens en ander rollend transportmaterieel.
Inmiddels is PBT consult exclusief gemachtigd om namens Ieder(in), ITS-opnamen en analyses ten behoeve van het ITS-keurmerk uit te voeren.
Afsluitend na deze historische terugblik is het bouwbesluit nog steeds geen garantie voor toegankelijkheid. Nu we met steeds meer mensen met een beperking te maken hebben onder andere door de vergrijzing is het tijd voor actie.
Het VN Verdrag is helder
Toegankelijkheid is de norm. De meest dodelijke opmerking in de implementatievoorstellen is dat men onder politieke druk besloten heeft om het woord geleidelijk toe te voegen. Den Haag laat zien dat u lef heeft en vergeet geleidelijk laat zien dat u een echte koploper bent. Achteraf aanpassen is altijd duurder en discrimineert mensen met een handicap, waardoor zij geen onderdeel zijn van onze economie, participatiesamenleving en burger van uw stad. In het zelfde verdrag staat dat we er voor moeten zorgen dat we mensen met een beperking betrekken.
NIET OVER ONS, ZONDER ONS
Maar met mijn bijna 48 jaar ervaring in deze sector weet ik dat het niet vanzelf gaat. De gemeenteraad kan d.m.v. een amendement besluiten om toegankelijkheid zoals dat is omschreven in de integrale standaard toegankelijkheid afdwingen bij renovatie en nieuwbouw. Maar ook in het bestek bij vervoer en infrastructuur. De integrale standaard voor toegankelijkheid is er. De breedte van een deur is bekend, hoe geleidelijnen voor blinden moet worden aangelegd is uitgezocht. De hellinghoek weten we. Zelfs hoe een toilet, waar iedereen gebruik van kan maken ingericht moet worden is bekend. Ja zelfs hoe we bij brand naar buiten moeten kunnen.
Toegankelijkheidspolitie
Toegankelijkheidspolitie (foto Raymond Troch)
Misschien wordt het tijd om de toegankelijkheidspolitie weer opnieuw op te richten zoals we die bij de CG Raad (Makkers Unlimited) hadden. Die de controle doet op straat en in gebouwen. Mooi werkgelegenheidsproject voor mensen met een handicap
Zorg er voor dat mensen met een handicap opgeleid worden zodat ze bij bouw en woningtoezicht de plannen kunnen controleren.
Nee, dit keer gaat het niet over de medische bijsluiter. Het gaat over de tussentijdse voortgangsrapportage van het VN verdrag voor mensen met een handicap. Ik was weer een keer op pad met Troost en ditmaal was dat in de plenaire zaal van onze tweede kamer. Minpuntje( lees grof schandaal) was dat er geen (niet voldoende) plek was voor mensen met/ in een rolstoel.
Zaal Tweede kamer
En verder als u denkt deze tekst komt mij bekend voor dan kan dat kloppen. Voor de bijsluiter geldt net als bij het VN verdrag dat het allang bij wet (lees artikel1 van onze grondwet) is geregeld, maar dat er kennelijk de politieke wil niet is om het te schaffen. Advocaten zien er ook weinig brood in, want anders was er al een no cure no pay partij opgestaan die dat appeltje wel zou willen schillen.
Terug naar het verdrag.
Ruim drie jaar na de definitieve inwerkingtreding van het genoemde VN Verdrag en het juichen van toenmalige PvdA staatssecretaris Van Rijn en zijn woorden dat nu alles goed zou worden, kun je zeggen dat het voor veel Nederlanders met een beperking het er eerder slechter dan beter op is geworden. Woorden als geleidelijk opnemen in een verdrag biedt de garantie tot afschuiven op de lange termijn.
Spreken we voormalige bewindspersoon over de paradox van Epimenides (leugenaars paradox, als een leugenaar zegt dat hij altijd liegt, zal hij ook wel liegen als hij zegt dat hij liegt). Of hebben we te maken met de paradox van de aanname. Ik denk en hoop het laatste. Want een aanname kun je bijstellen.
Het doet denken aan een uitspraak van de Amerikaanse econoom en Nobelprijswinnaar, Robert Solow: “All theory depends on assumptions wich are not quite true. That is what makes it theory” .
Men neemt bij de medische bijsluiter bijvoorbeeld aan dat alles goed geregeld is. Het tegendeel is waar, waardoor ik blijven aandringen om te kiezen voor het juiste recept. Minder regels, maar de regels die er zijn wel handhaven.
Geen keuze is ook een keuze
Na ruim drie verdrag, een schaduwrapportage en een debat in de kamer is conclusie dat men in Nederland bang is om bij dit verdrag net als bij de zorg, de AOW leeftijd en het onderwijs keuzes te maken. Echter geen keuze is ook een keuze. De politiek zal hier de grens moeten bepalen. Hoe solidair wij als samenleving willen zijn en hoe belangrijk vinden wij de wetten, regels en verdragen die wij zelf hebben opgesteld. Niet zozeer vanwege die wetten en verdragen, maar ik kan mij niet voorstellen dat een Kamerlid zou accepteren dat iemand op basis van zijn geloof, ras, geslacht of geaardheid onze kamer niet in zou mogen.
De tweede editie van de Nationale Netwerkdag Gelijk is Gelijk vindt plaats op 3 december 2019.
Van gunst naar recht – (foto Monika Troch)
Initiatiefnemer Jan Troost (eigenaar Inclusie Verenigt) heeft zich na het succes van de eerste editie in december 2017, ondersteund door beursorganisator Alexander van de Kerkhof en Ieder(in), VNG en VWS hard gemaakt voor een sterke nieuwe editie. Een editie waar de mensen die actief zijn met de implementatie van het VN-verdrag elkaar op inspirerende wijze zullen treffen.
Gelijk is Gelijk 2019 heeft als doel om met energie en inspiratie van te krijgen! De dag wordt omlijst met theater en muziek door Cabaret de Gemeentereiniging. Jan Troost is net als bij de eerste editie uw dagvoorzitter.
Dinsdag 3 december 2019 in het Beatrixgebouw van de Jaarbeurs Utrecht
Inloop en registratie start om 9:30
Het programma start om 10:15
Met in de ochtend onder meer Mari Sanders (regisseur Rolstoel Roadmovie), Nationale ombudsman Reinier van Zutphen, Collegelid Marjolein Zwanenburg van het College voor de Rechten van de Mens, José Smits en Jacqueline Schoonheim, schrijvers van de NGO-rapportage VN-verdrag Handicap en historicus Paul van Trigt.
Aansluitend is er ruim de tijd voor lunch en netwerken. Ook zijn er tal van specialisten aanwezig om mee in gesprek te gaan over thema’s als toegankelijkheid, gelijke rechten en dat recht kunnen verzilveren, arbeid, politiek, bouwregelgeving etc.
In het middagdeel gaan we met lokale belangenbehartigers en gemeenten dieper in op de lokale inclusie agenda: hoe staat het er mee en hoe pak je het aan.
Daarna volgt een prikkelend debat over de volgende vraag: Inclusie een sprookje?
Ook zal in de middag de uitreiking van de Broeder Tuck Award 2019 plaatsvinden!
We ronden de dag af met een borrel en uiteraard verder netwerken.
Aanvullende financiering was noodzakelijk
In 2017 bleek dat veel mensen uit onze achterban de kosten van het congres niet konden betalen. En omdat deze bijeenkomst nou juist voor iedereen toegankelijk moet zijn, hebben we naar financiering gezocht en gevonden.
Toegang:gratis als je je aanmeldt!
Ons publiek (foto Raymond Troch)
De Broeder Tuck Award
Tijdens Gelijk is Gelijk wordt voor de derde keer ‘de Broeder Tuck Award’ uitgereikt.
In 2017 stelde Actiegroep Terug naar de Bossen en Inclusie Verenigt ‘de Broeder Tuck Award’ in. Door deze prijs zal Jeroen Zwart ( Broeder Tuck) herinnerd blijven en zijn werk voortgezet. Kandidaten voor de Broeder Tuck Award 2019 kunnen worden aangemeld tot november 2019.
Op het Eerste Congres heeft hij persoonlijk nog de Broeder Tuck Award uitgereikt aan de gemeente Breda. Het zou zijn laatste optreden zijn. Kort daarop is “onze Jeroen” helaas overleden.
Jeroen Zwart vervulde binnen de actiegroep Terug naar de Bossen de rol van Broeder Tuck. Als broeder, gekleed in een donkerbruine pij, was hij een verbinder die zich met tomeloze energie inzette voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.
De Broeder Tuck Award is een stimuleringsprijs voor mensen, organisaties en bedrijven die zich inzetten voor gelijke kansen voor mensen met een handicap, in overeenstemming met het VN-Verdrag. Het Verdrag is in juli 2016 geratificeerd door de Nederlandse overheid.
De Tweede Broeder Tuck Award, gemaakt door Joke Visser, is toegekend aan Mari Sanders Regisseur van Rolstoel roadmovie uitgezonden door de EO. Mari zal bij de opening van onze bijeenkomst zijn heldere visie met ons delen.
Mari Sanders krijgt tweede Broeder Tuck Award
Kanshebbers voor de Broeder Tuck Award kunnen worden voorgedragen. Deze keer is de Broeder Tuck Award gemaakt door beeldend kunstenaar en broer van Jeroen; Machiel Zwart.
Voorwaarden zijn dat de persoon of organisatie:
Zich inzet voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.
Samenwerkt met andere partijen en mensen met een handicap.
Grensverleggend, strijdbaar en met humor zullen onderdeel zijn van de beoordeling.
De jury zal bestaan uit Burgemeester Paul Depla (Gemeente Breda), Xandra Koster en Theo Hendrikse (Terug naar de Bossen en tevens oude vriend van Jeroen).
Cabaret de Gemeentereiniging (foto Charlie Loos)
Er zijn al een aantal mooie inzendingen ontvangen. Kandidaten voor de Broeder Tuck Award kunnen tot 15 november 2019 worden aangemeld..
Er wordt gefluisterd dat ik een “disability activist” zou zijn en dat ik lid zou zijn van de beweging voor gehandicaptenrechten. Dit is een wereldwijde sociale beweging om gelijke kansen en gelijke rechten voor alle mensen met een handicap te waarborgen. In dit tijdsgewricht, waar activisme als negatief wordt gezien en vaak extremistisch, wil ik mijn visie met jullie delen.
Ik voel de behoefte om te biechten
ADAPT
Katholiek internaat
Ondanks dat ik Hervormd opgevoed ben, ben ik in 1971 in een Katholiek internaat terecht gekomen. De Congregatie dochters van Maria en Joseph (in de volksmond de Zusters van de Choorstraat ) hadden de Sint Maartenskliniek gerealiseerd. Op mijn 12e ben ik hier terecht gekomen.
De kapel Maartenskliniek
Een internaat waar ik samen met nog 120 andere jongeren met een handicap kwam te wonen. Afgesloten van de samenleving. Letterlijk met een hek eromheen. Al vanaf de eerste dag dat ik er woonde voelde ik dat het niet oké was. Mensen met een handicap in apartheid laten opgroeien is fout. Dit gevoel werd versterkt toen ik lid werd van de Actiegroep Integratie Gehandicapten, en toen ik een document van de VN in handen kreeg over mensenrechten en handicap wist ik het zeker. Ik zou me gaan inzetten voor de gehandicaptenbeweging. Mijn doel was om het internaat tot de laatste steen af te breken. Niet omdat ik het niet in mijn zin had bij de Zusters, de groepsleiding en mijn medebewoners. Maar omdat ik tot in het diepst van mijn vezels geloofde dat we moesten integreren in de samenleving. Tijdens mijn eerste demonstratie bij Cultureel Centrum de Lindenberg en in 1980 de bezetting van de Lindenberg wist ik dat actie een van de middelen was om beweging te krijgen in vaak vastgeroeste structuren.
Opleiding
Zelfs bij de keuze voor mijn opleiding heb ik me hierdoor laten inspireren. Als revalidant merkte ik dat ondanks dat ik samen met een actiegroepje binnen het internaat probeerde zaken te veranderen, ik geen poot aan de grond kreeg.
Kaft boek Bert de Turck politiserende hulpverlening
Het boek ‘Politiserende hulpverlening’ van Bert de Turck gaf voor mij de oplossing. Een individueel probleem heeft ook bijna altijd een sociaal en economische achtergrond. Buiten de ondersteuning van het individu kan de hulpvrager zélf ook iets proberen te veranderen aan de maatschappelijke omstandigheden.
Ik geloofde in een samenleving waar iedereen dezelfde rechten had of je nu een handicap had of niet. Al jong nam ik het besluit om hier mijn levenswerk van te maken. Actie is daar een van de middelen voor. Nijmegen was en is nog steeds een linkse stad en in de jaren zeventig was er ook een soort van ‘wij-gevoel’. Ik werd lid van de werkgroep ‘nieuwe levensstijl’ opgezet door een Priester waar groepen zoals Winawan (Surinaamse beweging), het COC, de vrouwenbeweging en diverse minderheidsgroepen gezamenlijk optrokken vanuit de gehandicaptenbeweging (Werkgroep Integratie Gehandicapten). Samen voorlichting geven op scholen en de politiek proberen te beïnvloeden. Hier realiseerde ik me dat we met mensenrechten breed moeten werken. Maar ook dat ik voor mezelf een keuze moest maken om me er 100% voor in te zetten.
De echte ommekeer
De eerste schooljaren in mijn jeugd de jaren zestig woonde ik in Dordrecht, ging ik naar een gewone Gereformeerde school en woonde in een arbeiderswijk tussen alle “gewone” mensen.
Klassen foto Groen van Prinstererschool 1964 (Sta er niet op lag in ziekenhuis)
Tot het moment in 1966 dat alle kinderen met een handicap van de ‘gewone’ scholen werden afgehaald en werden overgebracht naar de net nieuwe Mytylscholen (1966). Weg uit de “gewone” wereld. Ik denk nu dat dát moment de ommekeer is geweest. Ik werd niet alleen gescheiden van mijn lopende vrienden uit de klas maar ik ben daardoor ook contacten kwijt geraakt in mijn buurt.
Mijn doel
Na mijn opleiding heb ik vaak binnen de belangenbehartiging mogen werken op lokaal, provinciaal, landelijk en Europees niveau.
Ik heb veel verschillende functies mogen bekleden van activiteitenbegeleider tot voorzitter/extern directeur bij de CG Raad. Van coördinator wijkcentrum tot voorlichter op scholen. Als middel: politieke lobby, persvoorlichting, debatten, artikelen, lezingen, theater en film. Maar ook infiltreren in belangrijke adviesorganen. En ik geef toe: soms ook ludieke acties zoals met Terug naar de bossen en bij Makkers Unlimited.
Maatschappelijk ondernemer
Nu ben ik op mijn 61ste jaar maatschappelijk ondernemer met nog steeds dezelfde drive. Als moderator, inleider en filmer kom ik nu aan mijn inkomen. Wil je een grijze muis? dan moet u niet bij mij zijn.
Activist tot in de kist
Ik geloof nog steeds in een samenleving voor iedereen en in een stukje van mij huist nog steeds een activist. Ik vrees dat dat zal blijven tot in de kist.
Mocht ik ooit iemand voor de schenen of tegen de hakken hebben gereden: Ik bied bij deze u mijn nederigste excuses aan.
Theatergroep Aaibaarheids factor 10 .De biecht
Na deze biecht kan ik weer verder met datgene te doen wat nodig is.
Heeft u interesse in een moderator/spreekstalmeester of een lezing over het VN Verdrag en de historie van de gehandicaptenbeweging? Neem dan gerust contact op.
Vandaag redactieoverleg gehad met Alexander Grassi, mijn collega bij Salto Amsterdam waar we met AparticipatieTV maandelijks een uitzending hebben. We gaan de ontwikkelingen rond de kandidatuur van de Minister van Gehandicaptenzaken volgen.
Opname voorafgaand aan het sollicitatiegesprek.
Veel van mijn lezers wil ik bedanken voor jullie enthousiaste steun toen ik me kandidaat stelde voor Minister van Gehandicaptenzaken, de nieuwe functie bij de KRO-NCRV. Het was leuk om door de eerste ronde te komen en de sfeer te proeven. Ik moet zeggen dat de Ministers stoel goed zat. Én de koffie was er overigens prima, wat toch een belangrijke voorwaarde is als je deze belangrijke post moet gaan vervullen.
Gereserveerde parkeerplaats
Omdat ik mijn bus niet in de parkeergarage kon zouden ze een gehandicaptenparkeerplaats reserveren. Maar toen ik aankwam stond er een zwarte Citroën Berlingo geparkeerd. Gelukkig kon ik mijn bakbeest kwijt bij het mooie Gemeentehuis van Hilversum, een flink eind verder weg.
Gemeentehuis HilversumDe KRO-NCRV studio zag ik nog net Rick weg rijden.
Rick Brink
Tot mijn verrassing zag ik Rick Brink van de parkeerplaats wegrijden toen ik puffend en zwetend bij de in gang van het gebouw aan kwam. Zo wist ik meteen wie één van mijn tegenkandidaten was! Rick is een aardige vent die ik ooit heb mogen interviewen voor onze Vereniging Osteogenesis Imperfecta. Een echte CDA man en inmiddels 1 van de kandidaten die door is naar de volgende ronde.
De andere kandidaten
Binnen aangekomen zag ik Christel Verbogt en ik had al vernomen dat Amber Bindels van ‘Wij Staan OP’ zich ook kandidaat gesteld had. Ik wist meteen, als zulke kanjers mee doen wordt het nog een boeiende battle. Maar 120 kandidaten die van mening zijn dat er echt iets moet verbeteren aan de positie van mensen met een handicap zegt ook wel iets over de situatie van ons land na jaren van bezuiniging. Na een pittig sollicitatiegesprek en nog even een kort interview op de Ministers stoel mocht ik weer naar huis.
In de kantine kwam Dede Simons even langs om samen met mij een broodje te eten. Na de maaltijd kwamen we Lucille Werner tegen. Lucille is de initiatiefnemer van dit programma, die ik nog kende uit de tijd dat ze de Mis(s) Verkiezing deed. En ja, voor de kenners, ik heb zelfs een keer mee gedaan met Sterren LINGO.
“Mensen ‘daar’ weten toch niet beter?” Een terloopse opmerking bij ons vertrek begin augustus vorig jaar.
Na de laatste update Amanyi, ‘hoop’ van februari jl. kregen we als feedback nogal eens de opmerking “eerlijk verhaal, maar het valt kennelijk allemaal niet mee”. En inderdaad, heel wat dingen liepen anders dan gepland. Een terugblik nu we na een tweede periode van 3 maanden in Uganda op het punt staan weer naar Nederland te gaan.
Handicaps zijn er in alle soorten en maten. Revalidatie is een optimistisch vak, omdat je altijd werkt aan iets dat beter moet kunnen. Bij sommige handicaps is dat resultaat duidelijker dan bij andere. Een klompvoet, een amputatie of een vergroeiing is grotendeels te corrigeren of functioneel oplosbaar. Het zijn daarbij vooral de persoonlijke- en omgevingsfactoren die bepalend zijn hoe mensen met hun handicap verder leven.
STEP (Support Tools Enabling Parents), de pilot waaraan ik een jaar heb meegewerkt, is gericht op kinderen met een hersenbeschadiging die altijd afhankelijk zullen blijven van hun familie. In Afrika zijn nauwelijks overheidsstructuren om deze groep te steunen: geen thuiszorg, PGB of ophaalbusjes voor kinderdagopvang.
Handicap individueel probleem
Het hebben van een handicap wordt hier niet als een solidair maatschappelijk – maar als een individueel probleem gezien. Dit leidt tot uitsluiting en armoede. Lobby om overheden te bewegen hierin hun verantwoordelijkheid te nemen is daarom belangrijk. Ondanks prachtig geformuleerde wetten gebeurt er in de praktijk echter meestal niet veel.
Bij STEP zijn het de ouders van kinderen met een hersenbeschadiging die het maar zelf moeten zien op te lossen. Zoals overal ter wereld willen ze het beste voor hun kind. Deze ouders voelen zich door de continue zorgvraag vaak een gevangene in eigen huis. Schaamte en depressie overheersen. De omgeving is te vaak afwijzend. Wat is het nut van dit leven?
STEP heeft een pakket ontwikkeld voor veldwerkers, met trainingsmateriaal, een App, WhatsApp groepen en een website. Veldwerkers gebruiken dit pakket om ouders en kinderen met een hersenbeschadiging in de thuissituatie beter te kunnen ondersteunen. Veldwerkers zijn de belangrijkste schakel voor de uitvoering van revalidatieprogramma’s in de community. Hersenbeschadiging wordt gezien als een zeer moeilijke doelgroep binnen deze programma’s. Toch geldt ook hier dat revalidatie een optimistisch vak is.
Wereld van verschil!
Het is namelijk een wereld van verschil wanneer je als ouder weet wat oorzaak en prognose is, wanneer je je kind kunt voeden zonder dat hij zich steeds verslikt of ondervoed is, wanneer je je kind niet altijd hoeft te dragen of alleen achter hoeft te laten in je huis, wanneer je kind naar buiten kan met een aangepast hulpmiddel, wanneer je kind kan zitten in plaats van altijd op de grond te liggen, wanneer je weet hoe je kunt communiceren. En dit alles is uiteraard ook een wereld van verschil voor het kind zelf.
Veldwerkers bezoeken de ouders en hun kind regelmatig. Met de kennis van het STEP-pakket kunnen ze ouders nu informatie geven en coachen in praktische vaardigheden voor dagelijkse activiteiten als zitten, voeding en verzorging. Of ze verwijzen door naar artsen, met name vanwege epilepsie.
Last but not least: de veldwerker brengt moed en hoop, ‘Amanyi’. Een veelzeggende quote van een ouder: ‘mijn kind weet niet dat het een hersenbeschadiging heeft, ik weet het ieder uur van de dag’.
Een verbetering van de ‘Kwaliteit van Leven’ (de hoofddoelstellig van STEP) begint daarom bij de ouders: als in het vliegtuig bij een calamiteit de zuurstofmaskers naar beneden komen, moet eerst de volwassene het masker opzetten, pas daarna kun je je kind helpen’.
Al is de situatie moeilijk en valt er revalidatie-technisch gezien niet zoveel te verbeteren, het is belangrijk voor ouders uitleg en praktische adviezen te krijgen. Te ervaren dat ze er niet alleen voor staan, dat het isolement doorbroken kan worden en er nieuwe kansen komen.
Irakooze hoe zijn leven verbeterde.
Een goed voorbeeld om dit te illustreren is het verhaal van Irakooze. Als we daar in augustus vorig jaar voor het eerst op bezoek komen zien we een moeder die geen idee heeft wat er toch met Irakooze aan de hand is. Vanwege eenzijdige voeding is Irakooze verzwakt en daardoor vaak ziek.
Irakooze met zijn moeder
De moeder van Irakooze moet om te overleven op het land werken bij mensen die haar inhuren voor omgerekend € 0,75 per dag. Voor haar onderkomen betaalt ze € 5 huur per maand. Ze neemt Irakooze op haar rug mee naar het land, graaft daar een kuil om hem in te leggen. Irakooze huilt veel. Veel liever wil hij op haar rug gebonden worden, maar dat is te zwaar tijdens het werk.
Het gezin bestaat uit moeder en 3 kinderen. De man des huizes is verdwenen. ‘Zo’n kind kan niet van mij zijn’. De houding van mensen uit het dorp is dubbel. Soms waardering dat ze het allemaal volhoudt, maar vooral cynisme en geroddel over vermeende schuld en kwade geesten. Ze zegt geen vrienden te hebben, alleen mannen proberen contact te maken maar die houdt ze maar liever verre van zich.
Veldwerker maakt het verschil
Wanneer we in maart 2019 opnieuw komen vinden we een andere moeder en een ander kind. Irakooze ziet er goed uit, is levendig. De veldwerker heeft haar werk goed gedaan. De moeder begrijpt nu de oorzaak van de handicap en weet wat ze kan doen, de voeding is verbeterd en er is een aangepast zithulpmiddel.
Irakooze is veel actiever en er wordt nu van stokken een loopbrug achter het huis gemaakt zodat hij daar kan gaan oefenen. Omdat Irakooze te zwaar wordt is een rolstoel aangemeten. Samen met de veldwerker is een plan uitgewerkt om ander werk te gaan doen. Ze wordt lid van een oudergroep en zal getraind worden om gefrituurde voedselproducten te verkopen op de markt. ‘Ik droom ervan geen rugpijn meer te hebben en nooit meer een schop aan te raken..’
De moeder van Irakooze weet hoe het beter kan. Met een eerlijke kans doet ze het zelf.
Kees van den Broek (oud directeur Lilianefonds) April 2019
Na een tweede periode van 3 maanden zit het werk in Uganda er half april op. We kijken er met veel voldoening op terug. Het was voor het welslagen van deze pilot belangrijk om dit samen met Mieneke te kunnen doen, ik zou sowieso nooit een half jaar alleen van huis weg willen gaan… In mei/ juni volgt voor mij nog een periode van veldwerk in Kameroen, daarna zullen onderzoekers eind juni een kwalitatief onderzoek doen en in juli volgt tenslotte nog een eindevaluatie; op 26 september worden tijdens een eindsymposium de resultaten gepresenteerd en daarna zal het Liliane Fonds besluiten op welke manier deze aanpak verder doorontwikkeld wordt.
Op 28 maart, 14:30, voorafgaand aan de eerste bijeenkomst van de nieuwe Provinciale Staten, heeft Inclusie Verenigt i.s.m. Zorgbelang Inclusief en met steun van Ieder(in) een Manifest overhandigd aan de Commissaris van de Koning John Berends.
Deze Organisaties van mensen met een beperking roepen het College van Gedeputeerde Staten en alle nieuwgekozen Statenleden op om de komende jaren voorrang te geven aan de realisatie van het VN-verdrag Handicap
Het Manifest roept op om het VN-verdrag Handicap na te komen in alle toekomstige provinciale beleidsplannen. Het VN-verdrag is door de regering op 14 juli 2016 geratificeerd. Het Rijk en de gemeenten zijn begonnen met de uitvoering van het verdrag. Nu de provincie nog.
Wij roepen de provincie Gelderland op om koploper te worden op dit gebied, een voorbeeld voor andere provincies. Gelderland heeft een lange historie als het gaat om opvang en ondersteuning van mensen in instellingen en internaten. Tegenwoordig leven veel mensen met een beperking in de maatschappij. Het VN-verdrag laat zien hoe het meedoen van mensen met een beperking op alle fronten mogelijk gemaakt kan worden. Om de provincie behulpzaam te zijn hebben Zorgbelang Inclusief en Inclusie Verenigt samen met een aantal VN-ambassadeurs de VN Receptenkaarten ontwikkeld. Daarnaast zullen we door verschillende filmpjes in de serie Koken met Troost de bewustwording versterken dat we het samen moeten doen.
Ook al tijdens de Provinciale verkiezingen hebben we aandacht gegeven aan de Provinciale Verkiezingen.
MANIFEST Provincie Gelderland en het VN Verdrag.
Aangeboden door: onze VN Ambassadeurs Yvonne Hofman en Yvon van Geel namens Zorgbelang Inclusief, Ieder In en Inclusie Verenigt aan de Voorzitter van de Gelderse Staten Johan Berends.
Op 14 juli 2016 heeft de Nederlandse staat het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Beperking (vanaf nu: VN-verdrag) officieel erkend. Hierin staat welke rechten mensen met een beperking hebben. Volgens het VN-verdrag moeten mensen met een beperking net zo goed aan de samenleving mee kunnen doen als mensen zonder beperking. Mensen met een beperking hebben het recht om beslissingen te nemen over hun eigen leven.
Het ministerie van VWS werkt hard om het project “Onbeperkt meedoen” een plaats te geven. Zij willen dat het verdrag binnen de eigen werkterreinen wordt gebruikt. In het project “Iedereen doet mee” zijn ook gemeenten aan de slag gegaan met lokale inclusie agenda’s. Ook de provincie heeft een belangrijke rol in de uitvoering en toepassing van het VN-verdrag op de terreinen waarvoor zij bestuurlijk verantwoordelijk is.
Agenda voor plan van aanpak
De ondertekenaars dagen de Provincie Gelderland uit om als eerste provincie – samen met mensen met een beperking – een agenda te maken. Hierin staan de onderwerpen en belangrijkste punten voor een planmatige, meerjaren aanpak voor de toepassing en uitvoering van het VN Verdrag. Wij denken graag met u mee!
Voor wie is het verdrag bedoeld
In Nederland leven ruim 4 miljoen mensen met een beperking. Dit kan ook een chronische ziekte zijn, die invloed heeft op het dagelijkse leven. Om een idee van de aantallen te geven:
1,7 miljoen personen met een lichamelijke beperking door een fysieke beperking en/of chronische aandoening;
1,5 miljoen mensen die laaggeletterd zijn;
1,3 miljoen doven en slechthorenden;
316 duizend blinden en slechtzienden;
281 duizend personen met ernstige psychische aandoeningen;
142 duizend personen met een (licht) verstandelijke beperking.
* Deze cijfers zijn deels overlappend en gebaseerd op schattingen van CBS, WRR, SCP en Microsoft en worden ook door de Nederlandse overheid gehanteerd.
Welke thema’s horen in ieder geval in het plan van aanpak
Bereikbaarheid en openbaar vervoer (VN-verdrag Artikel 20, persoonlijke mobiliteit)
Provinciale Staten van Gelderland nemen alle effectieve maatregelen om de persoonlijke mobiliteit van mensen met een beperking te waarborgen. Zij houden rekening met de grootst mogelijke mate van zelfstandigheid.
Culturele infrastructuur en cultureel erfgoed (VN-verdrag Artikel 30, deelname aan het culturele leven, recreatie, vrijetijdsbesteding en sport)
Provinciale Staten van Gelderland erkennen het recht van personen met een beperking op voet van gelijkheid met anderen deel te nemen aan het culturele leven. Zij nemen daarvoor alle passende maatregelen
Economie (VN-verdrag Artikel 27, werk en werkgelegenheid)
Provinciale Staten van Gelderland erkennen het recht van personen met een beperking op werk, op voet van gelijkheid met anderen. Dit is het recht op de mogelijkheid in het levensonderhoud te voorzien door middel van in vrijheid gekozen of aanvaard werk op een arbeidsmarkt. In een open werkomgeving, waarbij niemand wordt uitgesloten. Deze werkomgeving is toegankelijk voor personen met een beperking. De Staten waarborgen en bevorderen de verwezenlijking van het recht op werk. Dit geldt ook voor personen die beperkt worden tijdens de uitoefening van hun functie. Zij doen dit door het nemen van passende maatregelen, zoals wetgeving
Passende woonsituatie (VN-verdrag Artikel 19, zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij)
Provinciale Staten van Gelderland nemen de woonbehoeften van mensen met een beperking mee in de plan- en besluitvorming over woningbouw.
Veiligheid van de inwoners bij calamiteiten (VN-verdrag Artikel 11, Risicovolle situaties en humanitaire noodsituaties)
Provinciale Staten van Gelderland nemen alle nodige maatregelen om de bescherming en veiligheid te bieden aan personen met een beperking in risicovolle situaties. Hieronder vallen het internationale humanitaire recht en internationale mensenrechtenverdragen. Dit geldt ook voor gewapende conflicten, humanitaire noodsituaties en natuurrampen.
Toegankelijkheid van goederen en diensten, waaronder fysieke, digitale informatie-toegankelijkheid en bejegening (VN-verdrag Artikel 9, toegankelijkheid)
Provinciale Staten van Gelderland nemen toegankelijkheid mee als duurzaamheidscriterium in al haar werkzaamheden en verantwoordelijkheden.
Deelname aan het politieke en openbare leven (VN-verdrag Artikel 29, participatie in het politieke en openbare leven)
Mensen met een beperking moeten hun rechten en mogelijkheden op voet van gelijkheid met anderen uit kunnen oefenen. Zo moet bijvoorbeeld informatie over verkiezingen zoals Provinciale staten en Waterschappen, op een voor iedereen toegankelijke en begrijpelijke wijze beschikbaar zijn.
Samenhang met Vitaal platteland
De positie van mensen met een beperking is ook belangrijk bij de agenda Vitaal platteland. Door het VN-verdrag hierin mee te nemen bij de duurzaamheidscriteria versterken beide agenda’s elkaar. Een voorbeeld is het regionale vervoersaanbod. Dit is ook voor mensen met een beperking van enorm belang bij het kunnen (blijven) leven in landelijk gebied.
Met dank aan Yvon van Geel voor de tekst vertalen in eenvoudige taal
Wordt de Provincie Gelderland Koploper Provincie VN verdrag? Wij gaan ervoor.
Van Jan mag ik hier reclame maken voor mijn belangenbehartiging in de gehandicaptenzorg.
Gerard in actie
Jan en ik lopen beide al zo’n 40 jaar mee, hij op wielen natuurlijk. Dat maakt hem niet minder zichtbaar, hij is al jaren een boegbeeld zei het met steeds minder invloed. Zo zit er op zijn strijd voor het VN-verdrag maar ‘weinig energie’. Ook ik modder door, iemand moet het doen. Begonnen met acties tegen de grote instellingen, ver weg in de bossen, nu met belangenbehartiging. Eigen Regie via emancipatie, empowerment en, aansluitend op de tijdsgeest, waar nodig met het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking bij het inzetten van hun ervaringsdeskundigheid.
Beeldvorming
En nodig is het want de ‘(a)participatie’ is, met ons categorale systeem van wieg tot graf, in Nederland nooit ver weg. Ondanks alle inclusie visies en -missies is dat in de laatste 40 jaar niet veranderd. Wel is het achterliggende zorgstelsel, wat daar de oorzaak van is, steeds verder uit het zicht verdwenen. Daar tegenover wordt beeldvorming steeds belangrijker. Zorgaanbieders investeren, gegijzeld door markt en politiek, meer en meer in marketing en public relations. Dat zie je ook bij de overheid; denk alleen maar aan onze opzichtig geschoeide minister met al zijn projectjes.
Achter en voor de schermen
Op VWS schijnt er een projectgroepje te bestaan dat ‘vijanden van beleid’ in kaart brengt om die vervolgens, naar goed Hollands gebruik, in te kapselen. Zo kan het gebeuren dat je als ‘Wij staan op’ aan kan schuiven op het ministerie. Zorgaanbieders maken op hun beurt plaats voor LVG’ ers met ‘psychische problemen’. Die krijgen een plaatsje bij instellingen, terug in de bossen. Intussen schieten de projecten rond ervaringsdeskundigheid als paddenstoelen uit de grond. Ook dat is in de gehandicaptenzorg vooral beeldvorming met cliënten die verkondigen hoe goed zij het naar hun zin hebben.
Uitdagingen en oplossingen
Jan, een van je roemruchte actiegroepen heet ‘Terug naar de bossen’. Sinds kort sta je daar als ‘Robin jan Hood’ bijna alleen voor omdat broeder Tuck, je baken van rust, strijdbaarheid en zelfspot, is heengegaan. Daarmee lijkt de tijd van ‘de vagebond’ voorbij en die van ‘het ontmaskeren’ aangebroken.
Ten strijde
Laat ons ten strijde trekken tegen alle Publicitaire Windmolens.
Jij als de nieuwe ‘Don Qiuchot’, op je stalen ros ‘RociRolstoel II’. Dat lijkt me ook een mooie aanvulling op de rolstoelmaffia. Ik bied mijzelf in dat geval aan als je brave schildknaap ‘Sancho Panza’.
