Morgen is het zover op uitnodiging van de VNG en Minister Plasterk ben ik 1 van de genodigden van de Sociale Top http://www.socialetop.nl/ hier zal ik 800 inspirerende ondernemers, bestuurders, wetenschappers, vrijwilligers, professionals en andere voorlopers ontmoeten om met elkaar in gesprek te gaan over uitdagingen rondom zorg, onderwijs, wonen, werk, sport, cultuur, veiligheid en integratie.
Morgen effe bijpraten
We gaan ideeën uitwisselen over hoe het beter kan in Nederland. Hoe we samen aan een samenleving bouwen waarin mensen steeds meer verantwoordelijkheid nemen voor zichzelf en elkaar(?). Maar ook, hoe kan de overheid ondersteuning bieden aan mensen die het blijvend echt nodig hebben?
Dit keer mocht ik zelf ook iemand meenemen uit mijn uitgebreide netwerk. Uiteindelijk heb ik Margit van Hoeve van http://www.bijzonderebanen.nl/ bereid gevonden om mee te gaan.
Toegankelijkheid!
Ervaren als ik ben met dit soort evenementen vraag ik hoe het met de toegankelijkheid zit van de accommodaties die we gaan bezoeken. Als oud voorzitter van de CG Raad laat ik me nog steeds niet tillen. Daarbij ga ik er vanuit dat met de Ratificatie van het VN Verdrag http://www.vnverdragwaarmaken.nl/vnverdragwaarmaken/images/vninfo/VN-Verdragtekst.pdf dit natuurlijk allemaal goed geregeld is! Op mijn vraag kreeg ik kort daarop het volgende antwoord.
Ik laat me niet tillen
Op mijn vraag kreeg ik kort daarop het volgende antwoord:
Ons advies
Voor wat betreft de twee hoofdlocaties; de Grote Kerk Zwolle en Theater de Spiegel is de bereikbaarheid en toegankelijkheid voor gasten in een rolstoel goed geregeld en geen probleem. Voor de andere locaties in het middagprogramma zijn niet alle locaties even goed bereikbaar voor mensen in een rolstoel. Wij hebben bij alle locaties navraag gedaan en weten inmiddels dat de locaties in Arrangement B en Arrangement E het beste per rolstoel toegankelijk zijn.
Twee van de 18 Arrangementen zijn dus goed toegankelijk!
Nu snap ik waarom ik genodigde ben!
In de bossen http://aparticipatie.nl/ hebben we veel ervaring opgedaan als mensen met een handicap en er is geen beleidsterrein waar we niet mee te maken hebben.
Overleg in de bossen van Mook
Dat zal ik daar maar weer eens helder maken. Als ik bij Martin van Rijn, Jetta Klijnsma en Ronald Plasterk aan tafel zit zal ik nog eens vragen hoe het nu met het VN Verdrag staat!
Ik hou jullie op de hoogte !
Deelnemen aan de Sociale Top 2015 kan alleen op uitnodiging. Wel kunt je de Sociale Top blijven volgen via Twitter: #socialetop of door een mail te sturen naar info@socialetop2015.nl dan ontvangt u na afloop de verslagen en de presentaties.
Al weer vier jaar gelden waren Harry Schreurs, Theo Hendrikse en ondergetekende bij “onze ” Minister President Mark Rutte om hem het schilderij van Frans van de Frans van den Heuvel te overhandigen. Harry Schreurs gaat morgen vaan het VVD congresom polshoogte te nemen.
NIEUWS: Eindelijk het Plenaire debat over het VN-verdrag.
Woensdag 9 december 2015 Plenaire zaal Tweede Kamer
14.15 tot in de late uurtjes!
Uitvoering van het op 13 december 2006 te New York tot stand gekomen Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (Trb. 2007, 169) (33 990) + Rijkswet houdende goedkeuring van het op 13 december 2006 te New York tot stand gekomen Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (Trb. 2007, 169 en Trb. 2014, 113) (R2034) (33 992)
Broeder TUCK die helaas door een ernstige ziekte er niet bij kan zijn heeft in zijn wijsheid deze blog geschreven. De Kamerleden zijn we graag ter wille!
In 2007 heeft Nederland het VN-Verdrag voor rechten van mensen met een beperking ondertekend. Broeder Tuck vraagt zich af waarom het debat over, en de ratificatie van dit Verdrag toch steeds wordt uitgesteld door onze overheid.
VN troep in Venlo
Nederland is een van de laatste om het te ratificeren, d.w.z. bekrachtigen in de binnenlandse wetten. Op het moment van bekrachtiging wordt een 0-meting gedaan en wordt de hoogte van de 0-lijn vastgesteld. Bij de 0-meting wordt gekeken naar facetten als toegankelijkheid, de maatschappelijke positie van, en de zorg voor mensen met een beperking, enzovoort. In elk land, dat ondertekend heeft, zal de 0-lijn op een ander niveau liggen.
Oeganda
Bijvoorbeeld in Oeganda ligt deze lijn lager dan in Nederland. Na ratificatie is een land verplicht om alle facetten zoals bijvoorbeeld de zorg op minstens hetzelfde niveau te houden. “Na ratificatie wordt de 0-lijn vastgesteld” is zo de algemene gedachtengang die Broeder Tuck om zich heen waarneemt. Mis, maar daarover verderop meer..
Verbeteren van het niveau mag natuurlijk ook. Om maar even op de zorg door te gaan: Deze gaat op dit moment veelal van Rijksoverheid naar de gemeentes, en met minder geld.
Minder geld mag wel als de zorg maar op hetzelfde niveau blijft. Dit is voor de meeste gemeentes niet te doen.
De WMO
De Wet Maatschappelijke Ondersteuning is als wet- in essentie een mooi voorbeeld van hoe een wet volgens het VN-Verdrag eruit zou moeten zien. En dan vooral de ‘compensatieplicht’. Het is dan ook wel aardig om op te merken dat Den Haag het niet heeft over bezuinigen, maar over een efficiëntiekorting… (gemeentes kunnen de zorg efficiënter inkopen en dus krijgen ze minder geld). Op zich druist de W.M.O. niet in tegen het VN-Verdrag, maar de gemeentes redden het gewoonweg niet om de zorg op het oude peil te houden met deze efficiëntiekorting. De gemeentes spreken zelf trouwens wel over bezuinigingsmaatregelen.
Broeder Tuck in dienst van de VN
De zorg wordt minder!
De zorg wordt dus minder en dat is dus in strijd met het VN-Verdrag voor rechten van mensen met een beperking. Maar het verdrag is nog niet geratificeerd.
Broeder Tuck krijgt het vermoeden dat voor ratificatie eerst de 0-lijn flink omlaag wordt gebracht. Eerst bezuinigen en afschaffen, en als men daar nog niet mee klaar is, de ratificatie maar weer uitstellen. Hoe hoog lag de 0-lijn wel 5 jaar geleden? Toen hadden we bijvoorbeeld nog sociale werkplaatsen en een Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en gehandicapten. En dan sindsdien de afbraak van de thuiszorg en de sluiting van verpleegtehuizen.
Zorg is geen markt
Broeder Tuck struikelt pijnlijk over een lage 0-lijn.
Daarvoor hoef je niet blind te zijn. Nu wordt het nog iets ingewikkelder.
Nederland heeft ooit het Weens Verdragen-verdrag ondertekend.
Daarin staat dat je als land een verdrag ondertekend, je niets meer mag doen dat tegen de geest van dat verdrag indruist. Ondertekening van een verdrag wil, volgens het Weens verdrag, zeggen dat je als land geen beleid mag maken dat in strijd is met dat verdrag.
Dus eigenlijk vindt het vastzetten van de 0-lijn al plaats op het moment van die ondertekening. Niet na ratificatie maar in 2007 is het ijkpunt van de 0-lijn !
Dat is meteen ook het punt….
Onderdelen van nieuw beleid zou je strijdig kunnen noemen met het VN-verdrag…., geratificeerd of niet. Denk bijvoorbeeld aan de beperkingen van het P.G.B.
Nou krijgt Broeder Tuck helemaal de kriebels. De laatste jaren is de maatschappelijke positie van mensen met een beperking enorm verslechterd. Minimumloon verdienen op een sociale werkplaats is toch heel wat anders als voor een bijstandsuitkering te werken om aan de Participatiewet te voldoen. En minder zorg wordt ook al steeds gewoner.
In 2007 hadden we bijvoorbeeld nog grote gesubsidieerde instellingen voor de belangenbehartiging van mensen met een beperking. Het aantal mensen (de meesten met beperking) dat daar toen werkte is gedecimeerd.
Brussel help het ontwikkelingsland Nederland (foto Charlie Loos)
Handelt Nederland nu in strijd met internationale verdragen en schendt zij deze?
Broeder Tuck is geen jurist maar met zijn eenvoudige logica denkt hij van wel.
Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck
Steeds vaker vragen mensen hoe het zo gekomen is dat ik ben ‘ingetreden’ tot de Orde van TNDB ofwel ‘Terug naar de bossen’. (TNDB is een inmiddels landelijk bekende actiegroep, grotendeels bestaande uit mensen met een lichamelijke beperking.)
Zuster Margaretha (foto Monique Velzeboer)
Tijd dus om mijzelf wat nader voor te stellen.
Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad
Na een carrière van 17 jaar bij de publieke omroep kwam ik tijdelijk als webredacteur terecht bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (inmiddels gefuseerd en verder gegaan onder de naam Ieder(in)). Met heel veel plezier heb ik meegewerkt aan het opzetten van het digitale platform ‘Meedoen aan werk’, waarbij allerlei hoopgevende projecten, groot en klein, in kaart werden gebracht die mensen met een beperking aan het werk helpen. Het was dus een project, en toen het benodigde geld op was, stierf dit gehele platform een langzame dood. Een onbegrijpelijke verspilling!
De geboorte van Terug naar de bossen
Ik kwam vervolgens als medewerker PR & Voorlichting terecht bij Programma Versterking Cliëntenpositie (VCP), een project onder de vlag van de CG Raad. Daar leerde ik Jan Troost (voormalig voorzitter van de CG Raad) kennen. We hadden direct een klik.
Kort na mijn aantreden binnen VCP kreeg het personeel te horen dat ‘de stekker eruit ging’. Bezuinigingen. Jan maakte een onuitwisbare indruk op mij toen hij, strijdbaar als altijd, op een bijeenkomst met de directeur kenbaar maakte dat hij niet bij de pakken neer ging zitten. Hij was dan wel de 50 jaar gepasseerd, en is Osteogenesis Imperfecta-patiënt, maar hij zou zich nooit meer laten wegzetten in een instelling. Vanaf de jaren ’70 was hij één van de belangrijkste voorvechters geweest van de emancipatie van onder meer een groep jongeren, die hun jeugd in de bossen van de St. Maartenskliniek in Nijmegen hebben doorgebracht. Opgevoed en onderwezen door de nonnen.
Terug naar de bossen?
Jan sprak op die bijeenkomst al over het oprichten van een actieclub. ‘Terug naar de bossen’ leek hem wel een toepasselijke naam voor die club.
De bossen van Mook
Ook ik raakte dus wederom mijn baan kwijt en verloor Jan kort uit het oog.
Totdat ik in augustus 2011 op het huis van mijn zusje in Nijmegen paste. Ik zou eters krijgen, en was nog één belangrijke boodschap vergeten. Ik besloot naar een winkel om de hoek te gaan waar ik nog nooit was geweest. En wie kwam ik daar bij de kassa tegen?! Meneer Troost, samen met een man die mij ook bekend voorkwam.
We raakten aan de praat. Jan stond aan de vooravond van een survivalweekend in de bossen van Mook, georganiseerd door TNDB. Ze konden nog wel wat hulp gebruiken, of ik niet ook wilde komen. Ik aarzelde geen moment. En ineens wist ik weer waar ik die andere heer van kende! Geïnspireerd door mijn net begonnen ‘carrière’ als accordeonspeler had mijn schoonzusje haar verjaardagsfeest in 2010 laten opvrolijken door de Nijmeegse accordeonist Franswa Poerkwapa ofwel Ruud van den Broek. En die stond nu met Jan bij de kassa van die buurtwinkel, waar ook zij nog nooit geweest waren.
(Samen met Tom van Keulen en Tom Stobbelaar vormt Ruud de fantastische cabaretgroep ‘De Gemeentereiniging’. Zij begeleiden veel acties van TNDB met muziek en zelf geschreven liederen.)
Ruud wist van mijn accordeon en stelde voor dat ik die mee zou nemen naar Mook.
Kamp Mook
Zo gezegd, zo gedaan, ik toog naar de bossen van Mook. Daar leerde ik onder andere Gerda Polman, Theo Hendrikse, Jeroen Zwart en Harry Schreurs kennen. Theo is in Bussum opgegroeid en speelt ook accordeon. We speelden wat samen, dat is te horen op de film die gemaakt is van dit survivalweekend. (We treden nu wel vaker samen op.)
Met grote ogen nam ik een en ander in mij op. Hoe kregen ze het voor elkaar om met hun al zo getergde lichamen in een scoutingtent te overnachten, op de grond, in ziekenhuisbedden, zuurstofapparaten ernaast. Wat een bikkels.
Ze hadden alle Tweede Kamerleden uitgenodigd. Zoals te verwachten kwamen alleen de SP, GroenLinks en de PVDA opdagen. Emile Roemer maakte veel goed, hij was urenlang aanwezig.
Tsja, en toen hadden ze mij gevonden, en ik hen. En van lieverlee werd ik steeds regelmatiger gevraagd om mee te doen met acties. Nu ben ik van huis uit altijd al een actievoerder geweest, en mij ingezet voor grote en kleine mensen in de verdrukking, dus bood ik mijn diensten graag aan bij deze bijzondere club. Foto’s en filmpjes maken, teksten schrijven, sociale media bestoken met ‘de boodschap’, en, als één van de niet-gehandicapten, allerlei hand- en spandiensten verrichten.
Waarom de non
Jan ziet zichzelf, terecht, als de Robin Hood voor de gehandicapten. En zoals jullie misschien weten, werd Robin Hood in zijn strijd bijgestaan door Broeder Tuck.
Robin Hood met de medestrijders
Een van kernleden van TNDB is Jeroen Zwart. Jeroen is een hele vriendelijke, grote, forse man met een baard, die in de loop van de jaren geheel blind is geworden. Jeroen is onze Broeder Tuck.
In het voorjaar van 2013 had ik met vriendinnen meegedaan aan de door het Bussums Filmhuis georganiseerde Meezing Sound of Music. We hadden ons daarvoor uitgedost als non, dirndls en Maria.
Het ontstaan van zuster Margaretha
Vlak daarna vroeg TNDB mij of ik mee wilde gaan naar de Tweede Kamer zitting i.v.m. de mogelijke afschaffing inzake ‘drempelvrije’ overheidssites. En toen kwam ik op het idee om Broeder Tuck als zuster Margaretha te vergezellen.
Jan en Jeroen vonden dat een geweldig idee.
Ik leende het nogal provisorisch in elkaar geknutselde nonnenkostuum dat mijn vriendin voor de Meezing Sound of Music had gemaakt. Ik verkleedde mij nadat ik door de beveiligingspoortjes van het Tweede Kamergebouw was gekomen tot non, en nam samen met mijn medestrijders plaats op de publieke tribune. De bode zat mij vuil aan te kijken. En sommeerde mij te vertrekken. Ik was actie aan het voeren, en een beveiligingsrisico. Onder veel protest droop ik af om vervolgens alsnog in nonnenkledij de poortjes door te willen gaan. Maar ook daar werd ik tegengehouden. Ik koos eieren voor mijn geld.
Uit Tweede Kamer gezet
Broeder Tuck dreigde er ook uitgezet te worden. Maar omdat hij al veel vaker op de publieke tribune te zien was geweest, en bovendien dreigde dan in zijn onderbroek de zitting verder uit te zitten (hij had geen andere kleren bij zich), mocht hij blijven.
Thuisgekomen bestudeerde ik het Huishoudelijk Reglement en kwam tot de conclusie dat ik geheel ten onrechte was verwijderd.
Ik besloot wel een beter nonnengewaad aan te schaffen. 29 oktober jl. was zuster Margaretha wederom bij een Tweede Kamer-debat. Het was even spannend bij de poortjes (tot vijfmaal toe ging er van alles af, mijn rozenkrans, horloge, laarzen, beugel BH), maar ik mocht door. Afgelopen april waren wij in de Eerste Kamer, waar we zelfs in de zaal mochten zitten. En wel omdat de publieke tribune van deze Kamer niet rolstoel toegankelijk is…
Daar hoefde de zuster alleen haar paspoort te laten zien, ze was wel van te voren aangekondigd, en werd vervolgens met alle egards behandeld.
Zuster Margaretha en Broeder Tuck in Den Haag (foto Charlie Loos)
Grappig om te merken dat de traditionele non in habijt, in ieder geval hier in Nederland/het noorden, geheel uit het straatbeeld is verdwenen. Vooral als de zuster (tot enige ontsteltenis van mijn kinderen) met het openbaar vervoer reist, levert dit vaak erg verbaasde, maar ook nieuwsgierige blikken op. En soms leidt dit tot hele leuke gesprekken.
Betrapt
En onlangs tot een hilarische gebeurtenis: de zuster was de Volkskrant-recensie van de film ‘Youth’ aan het lezen. Dit artikel was voorzien van een afbeelding van de filmposter waarop een naakte vrouw is te zien.
Zuster betrapt
Een treinpassagier maakte vervolgens een foto van dit tafereel, en verspreidde de foto via Facebook. Via een vriend van deze man/journalist kwam dit vervolgens bij een van mijn dochters terecht. Zo komen de praatjes de wereld in!
Het heeft zo moeten zijn
Halverwege het jaar 2011 nam mijn leven een ingrijpende wending. Na veertig jaar gescheiden, verhuizen en een nieuw leven opbouwen. Een scheiding betekent helaas afscheid nemen van dierbaren, maar ook de intrede van nieuwe vrienden. En er zijn weinig mensen in mijn vriendenkring die zo trouw en betrokken zijn als de ‘harde kern’ van TNDB. Ze betekenen beslist een enorme verrijking van mijn leven. Met hun humor, energie en doorzettingsvermogen zijn ze bovendien een groot voorbeeld voor veel ‘mopperkonten’ zonder handicap.
De ontmoeting in die buurtsuper in de zomer van 2011 heeft zo moeten zijn.
De wereld staat in brand. Al lange tijd, nog voor de aanslag in Parijs plaatsvond vorige week. Het verschil is dat het nu komt heel dichtbij komt bij heel veel mensen! Je laten leiden door angst is niet verstandig, Rutte heeft het ook al gezegd, en toch overkomt het ons soms! Als je naar de TV kijkt en de berichten volgt kun je een gevoel van onveiligheid krijgen en probeer je misschien zelfs het gevaar te ontlopen. Zal ik maar niet meer naar de Tweede Kamer gaan? Misschien ook niet naar de kroeg of naar een restaurant. Gelukkig haat ik voetbal daar ging ik toch al niet naar toe!
Klinkt vreemd maar hier heb ik geen angst voor.
Vroeger had ik als kind wel angst dat er iets zou gebeuren als er iets leuks op het programma stond. Doordat ik Osteogenesis Imperfecta (broze botten) heb en ik me verheugde op het feestje van oma of de vakantie, en ik vervolgens uit de rolstoel viel.
Wet van Murphy
Deze ongelukken vonden als de Wet van Murphy vaak plaats op ‘leuke momenten’. Het gebeurde ook soms als ik keek naar een spannende cowboy film waarin geschoten werd. Door de schrik brak ik mijn arm en mijn been. Of ruzie met mijn broertje. -Krak- het was weer zo ver. En soms gewoon bij het zwemmen of tijdens de fysiotherapie brak ik weer mijn been. Een keer was ik boos en drukte te hard op het potlood. Vervolg was dat niet de punt van het potlood brak, maar mijn onderarm.
Toch heb ik me niet door angst laten leiden. Ik wilde leven en genieten van de mooie dingen.
Ambulance
Vaak lag ik in de ziekenauto en bad tot de lieve Heer dat het een droom was. Helaas was dat niet zo. Nu ik wat ouder ben en niet meer zo vaak iets breek (tot nu toe), schrik ik soms wakker omdat ik droomde dat ik mijn arm brak. Natuurlijk weet je dat als je weer in het gips zit de pijn grotendeels over is. Dat het op den duur wel weer aan elkaar heelt. Al is daar soms een operatie voor nodig, en daar ben ik ondanks alle ervaring nog steeds bang voor, want ja, wie weet word ik niet meer wakker?
Wat heb ik hier van geleerd?
Angst voor datgene wat je kan overkomen is vaak erger dan dat het je overkomt. Ik heb geleerd om te leven. Te genieten van de momenten dat het wél goed gaat.Dat leven, en er op uit gaan nu eenmaal risico’s met zich mee neemt!
Risico’s die het waard zijn.
Natuurlijk kun je je opsluiten in een bunker onder je huis. Of dat helpt als er een atoombom valt betwijfel ik. IS hoopt dat we bang worden om te leven en datgene te doen wat het leven zinvol maakt. Leef en geniet van het leven en laat je niet gek maken! De kans dat je bij een aanslag betrokken raakt is stukken kleiner dan kanker krijgen, een auto ongeluk of ander onheil.
Ik ga maar weer eens uit eten!
Nu maar hopen dat ik geen voedselvergiftiging krijg!
Hij maakt van zijn handicap zijn beroep en is te huur als ervaringsdeskundige, survivalspecialist en levenskunstenaar. “Vanaf mijn veertiende geloof ik in een samenleving waarin iedereen gelijke kansen krijgt en niet enkel voor mensen met een handicap, maar voor iedereen. Misschien ben ik te naïef, een beetje maf om daarin te geloven, maar dat ideaal heb ik nog steeds!”
Jan Troost, 54 jaar, is zwaar gehandicapt door de ziekte Osteogenesis Imperfecta, een aandoening waarbij je je botten snel breekt. Hij zit in een rolstoel. Sinds zijn jeugd pleit hij onophoudelijk voor de rechten en integratie van mensen met een beperking in de samenleving. Van Groningen tot Maastricht rijdt hij door het land. Om zijn verhaal te houden over de zorgvoorzieningen voor gehandicapten, de aankomende bezuinigingen en toegankelijkheid van vervoer en openbare ruimten. Als boegbeeld van gehandicaptenorganisaties mengt hij zich in politieke debatten en is voor Den Haag een luis in de pels. Zijn acties zijn berucht en omstreden. Hij is geliefd of wordt verguisd. Met als titel ‘Het kan u ook overkomen!’ overhandigde Jan Troost in Den Haag aan Mark Rutte, een schilderij met Rutte in een rolstoel en Geert Wilders als verpleger. Schertsend werd hij wel eens de rolstoelmaffia genoemd. Hij liet zich meerdere malen vastketenen met zijn rolstoel tijdens demonstraties. Toen de locatie van het Goeden Doelen Gala in Amsterdam niet rolstoelvriendelijk bleek te zijn, schroomde hij niet om er de pers bij te halen. De dag erna met grote kop in het Parool ‘Ik laat me niet tillen, ook niet voor het goede doel.’
Onvermoeibaar pleiten voor anderen, maar zelf niet geholpen willen worden. Paradoxen tekenen zijn pas. Met cowboyhoed getooid en priemende ogen laat hij geen enkele gelegenheid onbenut om de problematiek van gehandicapten aan te kaarten. Die geestkracht ontwikkelde hij in de Sint -Maartenskliniek in Nijmegen, een internaat voor gehandicapten, waar hij tussen zijn twaalfde en negentiende jaar zat. Om de haverklap brak hij een been, arm of rib, tot aan zijn achttiende welgeteld 42 keer. “Maar dat ga je relativeren”, zegt Jan Troost. “Want zoveel kinderen stierven er door een aangeboren ziekte. De dood was voortdurend rondom je heen. Hieruit geboren is mijn drang om te overleven. Ik was de grafkransenmaker in die tijd: van oude rolstoelwielen, die je daarna weer kon hergebruiken, maakten we grafkransen. Als we vanachter in de kerk zaten dan hielden we een weddenschap voor een kratje bier wie de volgende zou zijn. Ik leerde om op ieder moment iets uit het leven te halen. Hoewel ik in die tijd amper mijn arm kon optillen. Op dat moment heb je de kracht van je geest nodig om door te gaan; uit die power zijn mijn ideeën geboren. Sindsdien ben ik ervan overtuigd dat de samenleving over voldoende middelen behoort te beschikken op gebied van zorgvoorzieningen en toegankelijkheid zodat mensen met een handicap in de maatschappij kunnen meedoen. Met gelijke kansen ten aanzien van wonen en werkgelegenheid, maar ook met betrekking tot trouwen en kinderen krijgen.
Kop of munt
Jan is getrouwd en heeft twee kinderen, Ivar en Jeske. Rondom trouwen en kinderen krijgen heerst onder gehandicapten nog steeds een moreel dilemma en roept vraagtekens op bij naasten. Dat Jan Troost met Paula wilde trouwen zag zijn schoonvader helemaal niet zitten. Paula is ‘gewoon gezond’. Ook zijn ouders dachten: ‘Jan zal nooit kinderen krijgen!’ “Voor mijn vrouw en ik was het een mega dilemma ”, vertelt Troost. ‘’Als je weet dat je kind 50% kans heeft op de ziekte dan is het een worsteling alvorens een beslissing te nemen. Dan is het kop of munt. Toch diep vanbinnen besefte ik dat ik er minder problemen mee had dan de samenleving rondom mij.” Uiteindelijk werd zijn vrouw zwanger. Na 27 weken werd een tweeling geboren die door complicaties bij de bevalling is overleden. Bij de obductie bleek dat beide kinderen niet zijn aandoening hadden. “ Door het verdriet was mijn ziekte geen onderwerp van discussie meer, wat ertoe deed is of het kind bleef leven. Het gaat om het leven zelf, hoe imperfect het ook mag zijn en dat je daarvoor gaat zorgen! Toen onze zoon, Ivar, werd geboren en gezond bleek te zijn, moest ik nadenken hoe ik hier mee om moest gaan. Ik had me namelijk mentaal voorbereid op een kind met mijn handicap, en niet op een gezond kind. Ik kwam voor een nieuwe uitdaging te staan: ‘Hoe moet het nu met voetballen als hij groter zal zijn?’ Dat was een vreemde ervaring. Bij het spelen rende hij weg op de trap naar boven, ‘Pap, pak me dan als je kan!’ Ondertussen is hij achttien. Uiteindelijk ben ik blij dat hij nooit is gaan voetballen”, vertelt Jan Troost lachend. Jeske, Jans dochter, heeft wel Osteogenesis imperfecta. Maar in mindere mate, vertelt hij. Jeske heeft geen rolstoel nodig en kan met behulp van de leerlinggebonden financiering, ‘de rugzak’, meedraaien in het regulier onderwijs. ‘’Mentaal is ze supergezond, alleen ze is breekbaarder.’’
Gebroken geboren
Met gebroken arm en been is Jan Troost geboren. Toen de kinderwagen te klein werd belandde hij in een rolstoel. Tot de derde klas zat hij op een gewone basisschool. ‘’Ik herinner me dat ik thuis naar een Bonanza film zat te kijken en toen er plots geschoten werd, brak ik prompt van schrik en spanning mijn been. Dan worden je ouders wel heel voorzichtig.’’ Op zijn twaalfde brachten ze hem naar de Sint-Maartenskliniek, een onderwijsinstelling voor gehandicapten: “Honderdtwintig gehandicapten in één groot gebouw, dat was een shock in begin. De ouders mochten niet mee naar binnen. De kinderen werden afgezet voor het gebouw, in bad gestopt en ontluisd. Vanaf dat moment werd ons leven bepaald door de ‘centraal planner’: met lego waarop onze namen stonden geschreven bouwde de centraal planner een muur van blokjes, het schema van de dag.” Deze ‘muur’ hield hen binnen de grenzen van het internaat, op een heuvel tussen de Nijmeegse bossen. In die tijd werd er immers van uitgegaan dat gehandicapten niet aan cultuur deden, uitgaan, en ‘dates’ hebben; niets was toegankelijk. ‘’We kwamen letterlijk de berg niet af”, vertelt Jan Troost. Heel wat ideeën ontpopten zich daar om campagne te voeren tegen ontoegankelijkheid. Een proteststem groeide. ‘’Onder een biertje gingen we praten en plannen maken. Dat we iets hadden om tegen te knokken gaf ons een soort vrijheid.” Die emancipatie werd vormgegeven door acties, bijvoorbeeld de demonstratie van tweehonderd jongeren met en zonder handicap; de tocht liep vanaf de Sint- Maartenskliniek naar het cultureel centrum De Lindenberg in Nijmegen, dat ontoegankelijk was voor gehandicapten. Dit initiatief leidde tot oprichting van de nog steeds actieve lokale belangenorganisatie Werkgroep Integratie Gehandicapten, kortweg de WIG.
Boegbeeld wordt wegbezuinigd
Eind jaren ’70 werd de roep om deel te nemen aan de samenleving van mensen met een beperking steeds luider en verlieten zij steeds meer de instellinggen. “Sindsdien hebben we veel stappen voorwaarts gemaakt met betrekking tot de rechten van gehandicapten”, stelt Troost. De rugzak, het Persoonsgebonden budget, Wajong (werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten), et cetera: het zijn verworvenheden waar hij als voorzitter van de Raad voor Chronische zieken en gehandicapten jarenlang aan meegewerkt en voor gepleit heeft. Na decennia van ‘apartheid’ kunnen mensen met een beperking nu gewoon deel nemen aan de samenleving. Jeske, Jans dochter, hoeft niet naar speciaal onderwijs of een instelling, mede dankzij ‘de rugzak’ en andere zorgvoorzieningen. De rugzak is extra geld dat een school krijgt voor leerlingen met een handicap, ziekte, ernstige gedragsstoornis of psychisch probleem. Het biedt hen de ondersteuning en extra aandacht die ze nodig hebben. Wanneer Jeske iets breekt, in het ziekenhuis ligt of moet revalideren kan zij thuisonderwijs krijgen en bij lang uitval vakken mee nemen naar het volgend schooljaar. Zij kan doen wat andere jongeren ook doen. Deze gelijke kansen worden nu echter bedreigd door de bezuinigingsmaatregelen van het kabinet.
Als ambassadeur van de belangenbehartiging voor mensen met een chronische ziekte of handicap is Jan Troost sinds één april werkloos geworden, omdat de overheidssubsidie is stopgezet. Een boegbeeld wordt wegbezuinigd. Voor iemand die zijn hele leven met tomeloze inzet gepleit heeft voor de rechten van gehandicapten is dit kolen op het vuur: “Ik blijf werken en een stem zijn voor mensen met een beperking. Sinds twee maanden wil ik me vestigen als zelfstandige, maar dan rol ik naar de KvK en kan het gebouw niet in met mijn rolstoel. En dan blijkt bij het UWV werkbedrijf, omdat ik geen WAO uitkering en Wajong heb genoten – dus altijd heb gewerkt – dat ik niet meer gehandicapt ben en onder de WW (werkloosheidswetuitkering) val. Dit is een bijzondere nieuwe ervaring!” lacht hij. Sinds enkele maanden is Jan Troost ‘te huur als gehandicapte ervaringsdeskundige’ om lezingen te geven over toegankelijkheid, mobiliteit en de rechten voor mensen met een beperking. En om het kabinet wakker te schudden voor de gevolgen die de bezuinigingen in de zorg met zich mee brengen. “Ik had me nochtans voorgenomen om een ‘aardige meneer’ te worden, maar ik heb de conclusie getrokken dat dat voor mijn dood niet meer gaat lukken. Dus ik zal altijd wel de luis in de pels blijven!”
In 1978 ben ik door de toenmalige coördinator van de WIG gevraagd om als stageopdracht het allereerste voorlichtingsproject op het voortgezet onderwijs in Nijmegen te realiseren. Probleem was dat het nog niet eerder gedaan was en we het wiel moesten uitvinden.
Samen ontdekken, dat mensen een heleboel met elkaar gemeen hebben.
Samen met een niet gehandicapte vrijwilligster Marjola, zijn we aan de slag gegaan. Bij de Werkgroep Integratie Gehandicapten (WIG) vonden we al sinds de oprichting dat jongeren met en zonder handicap moesten samenwerken om de integratie te realiseren. Al snel was duidelijk dat we wilden beginnen met jongeren tussen de 15 en 20 jaar. Ook wilden we geen lezing gaan geven over hoe je met mensen met een handicap om moest gaan.
We kregen toen vaak de vraag: heeft u geen gebruiksaanwijzing hoe we moeten omgaan met gehandicapten?
Nee die hadden we niet, we wilden dat ze geconfronteerd werden met “echte”mensen met een handicap. Dit bleek een goede gedachte, want de scholen die we benaderden in Nijmegen waren enthousiast. Als de school mee wilde werken hadden Marjola en ik een gesprek met de docent en twee leerlingen. Dit vonden we belangrijk om de cultuur in de klas te kennen en omdat we behoorlijk confronterend bezig waren was dit ook van belang.
Confronterend
Ik begon ze te vertellen over mijn levensloop hier stonden we ruim bij stil omdat het vaak de eerste keer was dat ze geconfronteerd werden met iemand in een rolstoel. Al snel maakt ik ze duidelijk dat ik ook net als zij te maken had met verliefdheid, prestatiedrang en seksuele gevoelens. Dat ik graag naar de disco ging en daar ook wel eens verliefd ben geweest. Juist door bij hun belevingswereld aan te sluiten werd al snel duidelijk dat er maar weinig verschil was. De vooroordelen verdwenen en het werd helder dat een handicap vaak werd veroorzaakt door de drempels die werden opgeworpen door de samenleving. Marjola vertelde daarna hoe zij bij de WIG was terecht gekomen en wat haar gevoelens en gedachten waren voor ze bij ons kwam werken over mensen met een handicap.
Veel voorlichtingsmateriaal was er nog niet en wij gebruikten de film “Leven en laten leven” 1973 (Ingekorte film NVR).
Na deze film gingen we in gesprek. De jongeren vertelden dat ze zich nu pas realiseerden, verdraaid een gehandicapte kan ook praten en zelfs nog verstandig ook en je kunt er ook nog lol mee hebben!
Vragen die de les op riepen waren:
Waarom zijn er geen gehandicapten op school? Kun je een gehandicapte wel aankijken of moet je hem negeren? Wat moet je doen als je een gehandicapte ziet stuntelen? Heb je wel eens verkering gehad? Kun je kinderen krijgen? Hoe doe je HET!
Maar ook , heb je wel eens een lekke band!
In die tijd zag je soms wel mensen met een handicap op tv maar dan wel meteen met een giro nummer erachter met een hoog zieligheidsgehalte. Jongeren met een handicap zaten tot de jaren zestig op gewone scholen tot de Mytylscholen er kwamen. De meeste gehandicapten werden van de de reguliere scholen overgebracht naar de Mytylschool.
Later hebben gehandicapten platforms onze ervaring gebruikt om ook daar soortgelijke projecten op te zetten. Nog steeds wordt er voorlichting gegeven op allerlei scholen van basisonderwijs tot universiteit.
In 1974 is er een besluit genomen door de Tweede Kamer dat nieuw te bouwen scholen toegankelijk gebouwd moeten worden. Met het VN Verdrag in aankomst en door de lobby van veel organisaties realiseert men zich dat samen naar school gaan de beste oplossing is, als het kan!
Samen naar school is harder nodig dan ooit! Daarom steun ik het project van de NSGK
Bijna 37 jaar later geef ik nog steeds voorlichting op scholen. Met Paula die bij ons stage liep gaf ik ook voorlichting op scholen, zie waar onze keuze om voorlichting samen met iemand zonder handicap te geven, goed voor is.
Houdt in dat eigendom, meestal onroerend goed verplicht wordt verkocht aan de overheid. Dit gebeurd met enige regelmaat als er een nieuwe parkeergarage, rotonde of spoorlijn moet worden aangelegd. Als je geluk hebt betalen ze er voor met een fikse vergoeding. Maar daar wil ik het dit keer niet over hebben.
Onteigening!
Als je een lichamelijke handicap hebt en hierdoor afhankelijk bent van lichamelijke zorg is er ook een vorm van onteigening. Je lijf is niet meer van jou, maar van degene die je hulp geeft. Gelukkig vaak met grote zorg van de helpende. Toch heb ik gemerkt dat dit thema moeilijk bespreekbaar is. Zeker als je van jongs af aan hier mee te maken hebt. Ikzelf heb deze ervaring wel opgedaan. Tot mijn 17e was ik zo breekbaar dat ik altijd op de po geholpen moest worden.
Op dat moment gaf ik mijn lijf weg aan de ander. In mijn hoofd vluchtte ik weg van mijn lijf en beleefde allerlei heldhaftige avonturen. Als het po gebeuren er weer op zat keerde ik weer terug in mijn lijf. Bij de fysiotherapie werd de arm behandeld die ik net gebroken was geweest. Je lichaam was eigendom van de zuster, de dokter en de fysiotherapeut. Er was geen sprake van zelfstandig beslissen en hierdoor ook geen zelfstandigheid of eigen regie.
Je geest
Bij de maatschappelijk werkster die achter een bureau zat moest ik praten over acceptatie, gevoelens en mijn toekomst. Ik moest mijn verdriet en kwaadheid meer tonen! Nou, geloof mij, dat mens achter het bureau gaf bij mij niet echt het gevoel van nabijheid. Eigenlijk wilde ik gewoon een arm om me heen. Niet iemand die me niet aan keek en alleen bezig was met mijn woorden letterlijk naschrijven.
Bij de orthopedagoog mocht ik tekenen wat bij mij gelukkig wel goed werkte. Bij de muziektherapeut kreeg ik drum les om mijn agressie te uiten. Met mijn breekbare botten ook geen goed idee, want waar bij andere het drumstokje door het midden brak, brak ik mijn arm.
Tweedeling
Hier begint de tweedeling. Je verdeeld jezelf in twee componenten: lichaam en geest.
Het aangedane lichaamsdeel wordt behandeld. Je geest wordt weer door een andere behandelaar aangepakt. Tegenwoordig is het gelukkig vaak zo dat je zelf bij de teambespreking mag zijn waar lichaam en geest weer bij elkaar gebracht wordt. Vooral belangrijk voor als je na zo’n revalidatie periode weer terug komt in de “gewone” samenleving.
Eigen Regie
Tegenwoordig hebben we het vaak over Eigen Regie, zeker het PGB heeft dit voor vele mogelijk gemaakt! Jij betaald de zorgverlener en je bent weer de baas over je eigen lijf. Je geeft zelf de aanwijzingen over hoe en wat er moet gebeuren. Als werkgever doe je dat natuurlijk op een wijze die ook voor de PGB medewerker plezierig is.
Moeten de leden van dit Kabinet het eerst mee maken om het bovenstaande te begrijpen?
De strijd van (Jan) Troost:
