Afgelopen week keek ik naar Zembla. Al kijkende voelde ik het bloed langzaam uit mijn hoofd wegtrekken. Ik dacht echt even, ik doe niet meer: halverwege de trap hang ik een strop en ga met de traplift naar beneden!
Zou dit zijn wat ze willen.
Gelukkig ben ik een positief ingesteld mens
Als jong gehandicapte werd ik in 2012 gevraagd door Joke Visser of ik ouderen kende voor haar boek Verder is Alles Goed, een boek over ouder worden met een handicap. Ik zei dat ik weinig ouderen met een handicap kende. Toen ze zei dat ze mij wilde interviewen (ik was inmiddels 54) was ik geschokt. Ik ben nooit bezig geweest met ouder worden. Ik zou immers al op mij 28ste overlijden volgens de dokter. Als jong gehandicapte voel ik me dan ook meer thuis bij de jongeren dan bij de ouderen.
Toen ik de uitzending van Zembla zag knapte er iets in me!
Dubbel gehandicapt
De uitzending maakt meer dan duidelijk dat werkloze 55 plussers zijn afgeschreven en na hun WW in de bijstand terechtkomen. De schrik sloeg me om het hart. Wat dan als je werkeloos bent, ook nog eens 57, EN een handicap hebt! Hier was helaas geen aandacht voor, maar misschien een idee voor de pers om hier een item van te maken? Ik ben beschikbaar! Moet ik ook nog, na een glansrijke carrière, pizzadozen gaan vouwen om aan mijn participatieplicht te vervullen? Mijn huis verkopen en samen met mijn vrouw en dochter op zoek gaan naar een toegankelijk huurhuis (wat er niet is!)? Of de moed opgeven, en aan de drank gaan om zo uiteindelijk te scheiden en in de dakloze opvang terecht te komen?
Geef nooit op!
Ik ga voor de Gladiolen.
Nee, ik heb inmiddels 1602 LinkedIn contacten die ik allemaal persoonlijk ga schrijven. Het UWV zegt dat netwerken je succes vergroot. In mijn netwerk zitten lokale politici, kunstenaars, journalisten, UWV personeel, belangenbehartigers, medewerkers zorg en welzijn, collega-werklozen, ondernemers, fractievoorzitters, Kamerleden, voorlichters, zorgverzekeraars en Ministers.
Het gaat lukken!
Voor bedrijven staat het goed als je werklozen, ouderen en gehandicapten aannemen, nietwaar? Dus met mij kun je in 1 persoon alle drie keer scoren!
Op 7 oktober heeft Otwin van Dijk (PvdA) onderstaand Amendement ingediend.
Otwin van Dijk PvdA
Juist nu in de week van de Toegankelijkheid een belangrijk moment om toegankelijkheid te verankeren in het VN Verdrag. Welke waarschijnlijk in december in de Kamer komt waarna het geratificeerd kan worden. Tijdens ons politiek overleg over het VN Verdrag zijn we hier van in kennis gesteld. De komende periode is het van belang dat natuurlijk ook de andere partijen dit amendement ondersteunen!
Ook dit jaar hebben we met ons Terug naar de bossen team de 50Plus beurs weer onveilig gemaakt. Dit keer geen stand. maar een mobiele cameraploeg die op zoek was naar Kamerleden. Hoe staat het met de participatie en toegankelijkheid van de verschillende standhouders en hun koopwaar?
Ons team
Drie Kamerleden
Vlak voor verkiezingen zie je dat op de 50PLUS beurs alle politieke partijen aanwezig zijn. Nu hebben we maar 4 politieke partijen terug gevonden de SGP, SP, Fractie Klein en natuurlijk de 50Plus Partij. Uiteindelijk hebben we drie Kamerleden kunnen interviewen over wat ouderen met een handicap nog van de politiek te verwachten hebben. Er doet zich een nieuw “probleem” voor!
Gehandicapten worden ouder!
Het klinkt als heel positief maar de politiek realiseert zich nog steeds niet wat dit betekend! Jongeren met een WAJONG uitkering bouwen geen pensioen op dus zitten vaak een leven lang op een minimum. De voorloper van de WAJONG de AAW is in 1976 voor jong gehandicapten ,18 jarige ,die tot dan toe geen uitkering konden krijgen gerealiseerd. Dat betekend dat in 2023 de eerste “jong gehandicapten” het zullen moeten doen met een naakte AOW. Daar komt nog bij dat velen die geen uitkering hebben tot een 67 ste moeten doorwerken. Ook bij deze maatregel heeft men er geen rekening mee gehouden dat het hebben van een handicap een zwaar beroep is, vergelijkbaar met politie, brandweer en de zorg. Hoe mooi het ook lijkt om ouder te worden de 50 plus generatie met een handicap heeft alle reden om zich zorgen te maken!
Emile Roemer SP
Henk Krol 50PLUS partij
Norbert Klein Fractie Klein
Dan maar weer naar Den Haag
De aparticipatiebeweging gaat binnenkort maar weer eens naar Den Haag om de andere Kamerleden van VVD, PvdA, SGP, CDA, ChristenUnie, Partij van de Vrijheid, D66 te vragen waarom ze er niet waren! Combineren we met het VN Verdrag wat in oktober in de Kamer wordt besproken (naar verwachting)!
Het kabinet Rutte-Samson had toegezegd in het regeerakkoord deze zomer het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking te bekrachtigen. Het voorlopige Plan van Aanpak voor de implementatie is echter pas in juni naar de Tweede Kamer gestuurd. Dat betekent weer uitstel. MSZien vraagt Jan Troost, al 43 jaar een bekend belangenbehartiger en actievoerder naar zijn zorgen over deze ontwikkeling.
Door: Marja Morskieft
Marja Morskieft (1958) studeerde theologie en orthopedagogiek, was actief in de Derde Wereld beweging,werkte in de zorg en onder meer bij een Dienstbodenvakbond in Lissabon en de Anders Lezen bibiotheek in Nijmegen. Kreeg in ’94 de diagnose ‘waarschijnlijk’ MS. Ze schrijft columns in zorgbladen over hoe een ‘gewoon ‘ leven te leiden met chronische makke, is radiocolumnist voor de Amsterdamse publieke radio. Sinds ’03 schrijft zij columns en artikelen voor www.msweb.nl.
Het voorlopige Plan van Aanpak is een visiedocument waarin wordt beschreven welke stappen er worden genomen om tot een inclusieve samenleving te komen: een samenleving waarin iedereen kan meedoen. De zeggenschap, gelijkheid en autonomie van mensen met een beperking, aandoening en/of chronische ziekte wordt stapsgewijs verbeterd.
Een breekbaar ventje
BREEKBAAR VENTJE
Jan Troost (1958, Loosdrecht) wacht me op in zijn geheel aangepaste, ruime woning in Wijchen bij Nijmegen. Hij moet eigenlijk een boekenkast timmeren. Zijn dochter komt net thuis van een revalidatiecentrum. Maar ach, hij vertelt graag zijn verhaal. Desnoods zingt hij het. Al jaren. Zijn dochter heeft dezelfde aandoening als haar vader: Osteogenesis Imperfecta. “Duitsers zeggen: glazen botten” lacht Jan, “dat vind ik heel mooi.” Mensen met O.I. breken vanaf de geboorte vaak hun botten, komen daardoor in een rolstoel en hebben allerlei hulpmiddelen nodig. Dat is geen hindernis om een vol en actief leven te leiden, zo bewijst Jans historie.
Bij zijn geboorte was meteen duidelijk dat hij een bijzondere jongen was. De huisarts had toevallig een artikel gelezen over de aandoening O.I. en herkende het. Tot zijn middelbare schoolperiode woonde Jan bij zijn ouders. Hij bracht veel tijd in het ziekenhuis door: hij kon zijn arm al breken door te schrikken van een cowboyfilm. Toen hij dertien was moest hij intern bij de nonnen, naar de Maartenskliniek in Nijmegen: reguliere middelbare scholen durfden zo’n breekbaar ventje niet aan. Zijn ouders vonden dat verschrikkelijk maar, zoals de behandelend arts zei: “Jan zal het van zijn koppie moeten hebben!”
“Het waren de jaren 70” vertelt Jan met zichtbaar plezier, “Het was wij tegen het systeem, de leraren, het instituut, de nonnen!” Het beviel hem niet dat hij achter een hek woonde – buiten de samenleving.
Belangenbehartiger uit noodzaak
In 1972 werd in Nijmegen het cultureel centrum de Lindenberg gebouwd, een volstrekt ontoegankelijk gebouw met veel trappen en drempels. Jan was een van de rolstoelende deelnemers van een demonstratie vanuit de Maartenskliniek naar de Lindenberg met als leus: ‘gehandicapten willen ook cultuur!’ (1) Die actie vormde het begin van de Werkgroep Integratie Nijmegen, nog steeds een actieve belangenbehartiger in Nijmegen. Het zou nog tot 1980 duren tot er, na een bezetting waarbij Jan natuurlijk van de partij was, geld werd uitgetrokken voor het toegankelijk maken van het Cultuurcentrum.
Jan volgde een opleiding Maatschappelijk werker, maar een baan vinden lukt niet. Jan: “instellingen zagen een maatschappelijk werker in een rolstoel niet zitten.” Dan maar de belangenbehartiging in, bedacht hij. Zijn carrière eindigde als extern directeur/voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad).
Los het zelf maar op
Hij vervolgt: “We hebben veel bereikt als gehandicaptenbeweging. Zo is er een wet Gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten gekomen. In de paarse regeringstijd werden patiëntenorganisaties gezien als versterking van de democratie. Nu is de trend: wie niet voor ons is, is tegen ons, op kritische gehandicapten zitten ze niet te wachten. Subsidies worden afgeschaft, net als veel regelingen die mensen met beperkingen en aandoeningen compenseren voor de extra zorgkosten. De PGB-regelingen zijn een complexe puinhoop nu, de toegang wordt ook steeds moeilijker. Eigen regie? Je leven als gewoon mens leven? Dat wordt steeds lastiger. Je lost het zelf maar op, is de onderliggende gedachte van dit kabinet.”
Tekening Vierdaagse van Renee Donders
“Het VN Verdrag is de sluitsteen van een visie op de samenleving: iedereen mag meedoen. Tot een paar jaar geleden gold het medische model: als je ziek of gehandicapt was, vormde dat een medisch probleem waar een medische oplossing voor gevonden moest worden. Het VN Verdrag gaat uit van burgerschap, gelijke rechten, en een bijdrage leveren aan de samenleving. Vroeger was je ‘zielig’: de samenleving moest ‘zorgzaam’ voor je zijn. Nu is de tendens dat er een beroep gedaan wordt op eigen verantwoordelijkheid. Dat neigt steeds meer naar ‘eigen schuld’. Een kwalijke ontwikkeling.” Jan heeft er zelf ook direct mee te maken: hij verloor door de bezuinigingen onder meer zijn baan bij de CG-Raad. (Nu IederIn)
Hoe krijg je als burger met beperkingen het VN Verdrag tussen de oren van de politiek, van de lokale beleidsmakers? Een vraag waar Jan wel een antwoord op heeft: “We moeten veel meer de grenzen opzoeken, proefprocessen aanspannen, bijvoorbeeld over het recht op persoonlijke en huishoudelijke zorg. Die maken het ons immers mogelijk om te participeren! En we moeten ook meer gebruik maken van wat het College van de Rechten van de Mens aanlevert. (red: dit College moet de uitvoering van het verdrag gaan monitoren)
Het Verdrag is geen WMO, geen voorzieningenlijstje! Maar het gaat over heel het leven: onderwijs, werk, toerisme. Als een restaurant toegankelijk is, kan ik er niet alleen in, maar mijn hele familie en vriendenkring. Dat moet men zich ook gaan realiseren. Uitsluiting kost omzet! Deze overheid duwt mensen echter onder het bestaansminimum waardoor ze geen economische macht kúnnen vormen.”
Geen aparticipatie
Heeft hij een droom voor de toekomst?
Jan: “Ik vind het heel ernstig dat de compensatie voor gehandicapten steeds afneemt. Doordat die compensatie bestond, heb ik bereikt wat ik heb bereikt. Ik vrees dat dit voor de jongere generatie niet meer mogelijk is en dat de ongelijkheid en de tegenstelling ‘ziek-gezond’ toeneemt.
Ziekte is je privéprobleem. Maar je handicap maakt het je moeilijk in de maatschappij mee te doen en dát is een maatschappelijk probleem. Dus mijn droom is: geen ‘aparticipatie’, maar weer werkelijk mee kunnen doen, mogelijkheden krijgen. Zeker ook voor mijn dochter, de generatie die na ons komt.”
Jan Troost is een mensenrechtenactivist in Nederland. Hij strijdt al jaren voor het recht op inclusie en zelfbeschikking. Hij vertelt ons hoe het staat met het persoonsgebonden budget in Nederland.Nederland is voor GRIP lang een voorbeeld geweest van vooruitstrevend beleid omdat het bijna 20 jaar geleden het persoonsgebonden budget invoerde. Via directe financiering, dus een ondersteuningsbudget op maat in eigen handen, konden mensen zelf assistenten aanwerven of ondersteuning inkopen bij organisaties.
De laatste jaren gaat het niet meer zo goed met het Nederlandse PGB. We vroegen Jan Troost om vanuit zijn beleving hierover iets te schrijven.
Jan Troost: ‘In Nederland is er heel wat gebeurd rond het PGB de laatste vijf jaar. Ik geef jullie daar graag wat over mee. Ik voel me wel een soort van‘oorlogsjournalist’. Want het gaat niet de goede kant uit.’
Rutte 1
In 2011 kwam onder Kabinet Rutte 1 naar buiten dat men het PGB wilde terugdringen. Het PGB zou een aanzuigende werking hebben en er moest drastisch bezuinigd worden. Dat kwam voor velen als een volledige verrassing. De rechtse VVD, de regeringspartij van de Minister President, was immers de “uitvinder” geweest van het PGB in Nederland.
Staatssecretaris Erica Terpstra VVD tijdens Winterspelen Nagano (foto Jan Troost)
Staatssecretaris Terpstra (VVD) introduceerde het PGB in 1996. Het werd gezien als de kroon op de Liberale verzorgingsstaat: de klant is koning, je bepaalt zelf hoe en waar je je zorg regelt.
Overheid trekt zich terug
De echte reden van afschaffing van het PGB was volgens mij dat de overheid minder verantwoordelijkheid wilde nemen voor de zorg en ondersteuning. Dit zei onze koning er over tijdens Prinsjesdag 2013 “Gecombineerd met de noodzaak om het tekort van de overheid terug te dringen, leidt dit ertoe dat de klassieke verzorgingsstaat langzaam maar zeker verandert in een participatiesamenleving. Van iedereen die dat kan, wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en omgeving.” Niet alleen in het PGB werd grof gesneden, maar ook in voorzieningen, onderwijs ondersteuning en uitkeringen. Voor ons was dit besluit de reden om de actiegroep Terug naar de bossen te starten.
In Nederland praatte men voortdurend over misbruik met het PGB. Ik hoor dat Vlaanderen daarin Nederland begint na te apen door voortdurend te praten over misbruik van PAB en PGB. Ik wil daar graag een paar objectieve cijfers tegenover stellen.Wat zijn de feiten in Nederland? Van de eindgebruikers van het PGB (de personen met een handicap zelf) gebruikt slechts 0,004 % het PGB waar het niet voor bedoeld is. Neem van mij aan dat de belastingontduiking een veel hoger percentage kent in Nederland! En anders reizen ze wel af naar België…
We protesteerden hiertegen op 19 september 2012 samen met Per Saldo en de CG-Raad.
Staatssecretaris Marlies van Zanten heeft naar aanleiding van dit protest vele gesprekken gevoerd met organisaties en PGB houders. Maar kort daarop viel het Kabinet van VVD, CDA en PVV.
Rutte 2
Er kwam een nieuwe regering. Met de komst van het VVD\PvdA hoopten we op een stabiel kabinet met meer aandacht voor mensen met een handicap en het PGB. We vestigden de aandacht op het belang van ‘eigen regie’.
Het mocht niet baten. Jammer genoeg is de positie van mensen met een handicap ondergeschikt gemaakt aan de bezuinigingen: de eigen bijdragen werden erg verhoogd en we moesten eerst en vooral en zoveel mogelijk beroep doen op gratis mantelzorg.
De angst van dit Kabinet zit hem erin dat de groep 65-plussers steeds groter wordt. Meer mensen hebben zorg en ondersteuning nodig. Daardoor stijgen de kosten van de overheid. Over de gevolgen van mensen met een handicap wordt amper nagedacht. Het is een moeilijke strijd. Net als in België zijn we geen seksie groep en hebben we relatief weinig politieke macht. Economisch worden we niet gezien als belangrijk, eerder als kostenpost. Vooral ook omdat de overheid de verdienmogelijkheden en de uitkeringen heeft beperkt door de participatiewet in te voeren. Werk boven inkomen zetten, dit vergroot onze economische macht niet…
In de soep
Ken je in Vlaanderen het spreekwoord ‘zoals de waard is, vertrouwt hij zijn gasten’? Dat drukt uit dat je oordeel over iemand vooral wordt beïnvloed door hoe je zelf bent. Het spreekwoord wordt altijd negatief gebruikt: ‘als jijzelf niet te vertrouwen bent, vertrouw je anderen ook niet’. Je negatieve oordeel zegt dus eigenlijk meer over jezelf dan over de ander. Dat gevoel krijg ik bij onze regering!
Maar goed. Om misbruik te voorkomen krijgen mensen met een handicap het PGB dit jaar niet meer op hun eigen rekening maar wordt het gestort door de gemeente of de zorgverzekeraar bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Door de veel te snelle invoering gaat echter alles mis. Medewerkers van PGB houders worden niet of te laat uitbetaald. Er heerst grote chaos.
Nationale ombudsman oordeelt!
“Het menselijk belang is op alle fronten uit het oog verloren bij de invoering van de nieuwe wet voor het persoonsgebonden budget (pgb)”, concludeert de Nationale ombudsman in een zopas verschenen rapport. Bij de hervorming had de overheid moeten zorgen voor een grondige voorbereiding en goede samenwerking met ketenpartners, een adequate informatieverstrekking, een gebruiksvriendelijk systeem, continuïteit van betalingen en een adequate respons en oplossing van individuele problemen. Op al deze punten is de overheid tekortgeschoten.
Succes in België. Ik hoop dat ze bij jullie wel begrijpen wat ‘eigen regie’ betekent. Zonder weer afhankelijk te worden van liefdadigheid en je naaste.
Nederland is niet het enige land waarin bezuinigd wordt op de uitgaven voor zorg en ondersteuning. Dit is een algemene Europese tendens. In andere landen stijgen de noden veel sneller dan het geld dat de regering wil vrijmaken. Hervormingen worden soms doorgevoerd of verkocht aan het grote publiek als maatregelen voor inclusie of deïnstitutionalisering.
Maar inclusie en deïnstitutionalisering betekent natuurlijk niet ’trek je plan met de goodwill van familie, vrienden en vrijwilligers’ of ‘zorg zelf maar voor je kind met een handicap’. Nee, de overheid heeft wel degelijk de verantwoordelijkheid om voldoende geld vrij te maken zodat personen met een handicap de juiste en voldoend ondersteuning kunnen betalen.
Laat je stem horen
Wil je tegen de bezuinigingen in Europa protesteren en opkomen voor het recht op voldoende ondersteuning om een onafhankelijk leven in de samenleving te leiden? Stap dan samen met honderden andere mensen met een handicap uit Europa en sympathisanten mee op in de Freedom Drive in Brussel op 30 september!
In 2002 was ik te gast tijdens de uitreiking van de Roosevelt Four Freedom Award in de Abdij van Middelburg.
Op tijd
Natuurlijk wilde ik op tijd zijn en had besloten om in de buurt van Middelburg een hotel te nemen. Samen met Rob mijn vriend en ADL vertrekken we s’ morgens vroeg vanuit ons hotel naar de Abdij van Middelburg. Als of de duivel er mee speelde kwamen we midden in een optocht terecht van Keep them Rolling van militaire voertuigen uit de Tweede Wereldoorlog.
Keep them Rolling
Te Laat?
Gestrest kwamen we aan bij de politieafzetting, maar gelukkig had ik als Voorzitter van de CG-Raad een toelatingskaart om te parkeren op het Abdijplein. De afzetting werd open gemaakt en een politieagent op motor reed voor ons uit. We wuifden naar de mensen die achter de afzetting stonden en zich vast afvroegen welke belangrijke gasten dit toch waren. Nadat we de smalle poort door reden bleek de bewaking al van onze komst op de hoogte te zijn, en werden we verordineerd om mijn bus naast de auto van de Koningin te parkeren.
We zijn te laat (foto Renate Beense)
Met spoed moesten we ons naar de Nieuwe Kerk begeven want binnen enkele minuten zou het Koninklijk gezelschap zich ook bij ons voegen. In mijn ooghoek zag ik het gezelschap aan komen lopen. Vooraan was onze plaats gereserveerd maar dat konden we niet redden dus parkeer me in de zijbeuk zodat de rode loper vrij kwam voor Koningin Beatrix en haar gasten. De Koningin knikte me toe toen ze mag zitten en gaf een blijk van herkenning (bezocht de Nieuwjaarsrecepties in Amsterdam).
De handdruk
Mandela liep naast de Koningin en stopte, liep op me af en schudde me stevig de hand en zei: “Your struggle is our struggle!” ( Jullie strijd, is onze strijd!)
De handdruk
In die ene handdruk voelde je de kracht van deze bijzondere man. Het was voor mij ook een teken geef nooit op! Nog steeds krijg ik inspiratie van mensen als Mandela. Sommige mensen zien me als een activist en daar ben ik eigenlijk wel trots op. Zeker na de woorden van Mandela!
De Four Freedome Awards verwijzen naar de vier fundamentele vrijheden van de mens.
1. Vrijheid van meningsuiting
2. Godsdienstvrijheid
3. Vrijwaring van gebrek
4. Vrijwaring van vrees. President Roosevelt verwoordde dit in zijn State of the Union van 6 januari 1941, daarom ook wel de Four Freedom-speech genoemd.
Het is drie uur ’s nachts. Na maanden van voorbereiding is het zover. Na een onrustige nacht, voelde de wekker als een bevrijding. Eindelijk hoefde ik er niet meer tegen op te zien, want nu is er geen weg meer terug. Paula (mijn vrouw/vriendin) stond al vast op, om koffie te zetten. Rob Vullings, mijn collega die ’s nachts bij ons geslapen had, was al wakker en liep slaperig door de gang. Rond half vier ging voor het eerst de bel van de voordeur. Lees verder Expeditie Pskov (Rusland) juli 1992.→
“Er komen de laatste tijd wat breukjes in mijn geest en mijn pollepel”.
Pollepel hakken
Je zou denken dat het woord ‘onbreekbaar’ uit een mond van een OI’er minimaal vreemd te noemen is. Na 50 breuken kun je niet zeggen dat ingebouwd veiligheidsglas in mijn glazen botten heb. Onze Duitse mede OI’ers hebben het altijd over glazen botten wat ik een mooie beeldspaak vind. Maar ik wil het dit keer met jullie niet over mijn botten maar over mijn geest hebben! Die altijd redelijk eigenwijze en positieve geest die mijn leven zo bijzonder leven heeft gemaakt. Helaas komen er de laatste tijd wat breukjes in mijn geest.
Terug naar af
Dit Rechtse Kabinet is daar de oorzaak van. Vanaf Rutte 1 worden juist mensen met een handicap geconfronteerd met een stapeling van maatregelen. Eigen bijdrage voor hulpmiddelen, grote problemen met het PGB, auto’s die niet meer worden verstrekt of worden ingenomen. Woningaanpassingen die niet meer worden verstrekt. Ook zijn er grote verschillen in de werkwijze van de Gemeenten. En die al helemaal geen kennis hebben van bijzondere aandoeningen als Osteogenesis Imperfecta O.I. Er zijn nu 400 Gemeenten met ieder zijn eigen werkwijze en beleid. Veel gemeenten denken dat het gaat over ouderen, maar lijken te vergeten dat het leven van “jongeren” onder de 65 met een handicap echt iets anders is.
Jongere hebben andere voorzieningen en behoeften
Voorzieningen
Zonder goede voorzieningen kun je niet participeren. Wanneer je meer als het minimum krijgt, dan moet je zoveel eigen bijdragen betalen dat je geen geld meer hebt om te participeren! Hoe kan het toch dat we als gehandicaptenbeweging dit laten gebeuren? In de jaren 50/60 hadden rijke mensen een butler, kindermeisje en chauffeur. Als zij een kind met een handicap kregen, kreeg dit kind de zorg die het nodig had. De rest werd weggestopt in een internaat waar de kerk haar verantwoordelijk nam. Nu lijkt de oplossing gevonden te zijn in prenatale eugenetica. Nieuwe testen die voorkomen dat er nog kinderen met een handicap geboren worden. Dit noemen we preventie. Samen met de enorme bezuinigingen op onze voorzieningen veroorzaakt dat bij mij soms enorme twijfel! Eigenlijk ben ik gewoon woest. Hoezo gelijke kansen? De laatste tijd denk ik wel eens, ik geef de pijp aan Maarten!
Mijn redding!
Gelukkig krijg ik dan weer inspiratie van de jongeren met O.I., zoals mijn dochter Jeske en haar “club”. Hun strijdlust en motivatie om wat van het leven te maken geeft mij als oudere jongere weer energie.
Hier krijg je echt weer energie van! Kijken dus!
Ga zo maar weer pollepels hakken en maar eens na denken over een nieuwe politieke partij. De strijd gaat door!
Waarschuwing, het hakken van pollepels is voor oudere jongere met Osteogenesis Imperfecta een goede manier om je agressie kwijt te raken. Bij jongere met OI en zij die die de 65 gepasseerd zijn raad ik dit af ! Omdat je het risico loopt dat je niet de pollepel maar misschien wel je arm breekt. Ook is er een grote kans op ruzie met je partner als je weer een pollepel aan gort hebt geslagen!
Met dank aan Paula Boek (mijn vrouw) voor de inspiratie!
