Categorie archieven: Blog

Het gevecht ben ik moe!

Vanaf mijn geboorte hebben mijn ouders gevochten tegen instanties om de handicap die ik had te compenseren. Mijn vader was dekknecht , mijn moeder huismoeder. Zoals in het dossier stond van de maatschappelijk werkster waren we een eenvoudig arbeidersgezin. Omdat ik uit de kinderwagen was gegroeid, inmiddels 6 jaar, stelde onze specialist voor om bij de Gemeente een kinderrolstoel aan te vragen. Mijn ouders moesten hun hele hebben en houden vertellen, waarom het noodzakelijk was dat hun zoon Jan deze rolstoel kreeg. Uiteindelijk heeft de maatschappelijk werkster van “Draagt elkanders lasten” mijn eerste rolstoel bij elkaar gebedeld.

Mijn eerste rolstoel
Mijn eerste rolstoel!

Die rolstoel was mijn eerste stap in wat we nu noemen de participatie samenleving. Doordat ik veel op bed moest liggen i.v.m. de vele botbreuken,  had ik een oude zwart/wit tv gekregen via de afdeling bijstand van de Gemeente van een overleden mevrouw.De tv was mijn contact met de wereld buiten. Via de sociaal medische dienst van de Gemeente Dordrecht heb ik na veel gedoe mijn ziekenhuisbed voor thuis gekregen. Mijn vader regelde en organiseerde alles zo dat ik toch zo zelfstandig mogelijk kon functioneren. Mijn moeder had de dagelijkse zorg.

Rechten!

In de jaren zeventig kregen we steeds meer rechten en stond er in het Gemeenschappelijk Medische Dienst GMD handboek alle compenserende maatregelingen waar je in het kader van de AAW recht op had. Hulpmiddelen werden samen met de technisch adviseur van de GMD en de leverancier gerealiseerd. Het revalidatiecentrum zocht samen met jou uit wat noodzakelijk was.
Na vele jaren van aanvragen voor mijn dochter en mijzelf snap ik de strijd van mijn ouders pas echt. Om de voor mij noodzakelijke voorzieningen te krijgen. Niets gaat vanzelf! Ondanks dat iedere instantie inmiddels al een dik dossier heeft van ons. De aanvraag van een rolstoel is niet iets wat je zo maar doet, woningaanpassingen, aanpassingskosten van de auto zijn allemaal voorzieningen die je handicap compenseren zodat je kan meedoen, in je eigen kracht zet en de belangrijkste, dat je je eigen regie kunt nemen. Toch iedere keer weer als ik een voorziening moet aanvragen ben ik nerveus, slaap ik slecht en bereid me voor alsof ik naar een oorlogsgebied wordt gezonden. Ik lees de wet nog eens zorgvuldig door. En nu met de decentralisatie ben ik ook nog afhankelijk van de Gemeente waar ik woon. Juist in de vakantieperiode worden belangrijke WMO verordeningen voorgelegd aan lokale WMO raden. Zodat de lokale raadsleden de nieuwe verordening kunnen goedkeuren. Het lijkt overigens dat de media ook ontwaken uit hun winterslaap. Steeds vaker zijn er nu op de kleuren tv (zelf betaald overigens) rapportages over de komende gevolgen van de decentralisatie. Ook ik wil niet achter de geraniums eindigen.

geraniums
Achter de geraniums!

Met de voorzieningen die we nodig hebben zijn we een economische factor van betekenis. We eten Nederlandse tomaten en komkommers, doen boodschappen, tanken bij het benzinestation en gaan naar de Chinees! Om de economie te ondersteunen hebben we wel wat compenserende voorzieningen nodig!

De participerende Burger.

Uit de kast!

Van AAW-er naar “oud” WAJONGER.

Eindelijk heb ik de moed om uit de kast te komen,voor de eerste keer in mijn leven.! In 1976 ben ik in de AAW Algemene Arbeidsongeschiktheidsuitkering terecht gekomen. Op dat moment zat ik intern op het internaat de Sint Maartenskliniek. Kort daarvoor was ik opgeroepen voor mijn dienstplicht bij de Limos kazerne in Nijmegen.

Afwijzing defensie 1976.
Afwijzing defensie 1976.

De Defensiearts stond boven aan de trap en schreeuwde hoe ik er bij kwam om in een rolstoel in dienst te kunnen! Toen ik kort daarop de AAW kreeg aangeboden als 18 jarige maakte ik hier meteen gebruik van. Omdat ik al op de kliniek zat hoefde ik hier geen keuring voor te ondergaan. Het briefje van de revalidatiearts was voldoende. Deze minimum uitkering zonder pensioenopbouw overigens, gaf me uiteindelijk de mogelijkheid om zelfstandig te gaan wonen op kamers. In die tijd vielen ook alle voorzieningen nog onder de AAW.

 

Autorijles.

Als 18 jarige kon ik autorijles nemen en de aanpassingen werden in mijn Volvo 66 die mij ook ter beschikking werd gesteld,  aangebracht. Mijn rolstoel werd ook betaald uit de AAW. Hierdoor werd ik ondanks mijn handicap in staat gesteld om te participeren in de samenleving. Juist mijn auto gaf me de mogelijkheid om onafhankelijk te zijn.

Volvo 66
Volvo 66

Mijn eigen boodschappen te doen, mijn vrienden op te  halen als wederdienst, in ruil voor iets terug kunnen doen voor de ander. Als persoon met een handicap ben je vaak afhankelijk van de hulp van je vrienden en familie. De AAW zorgde er voor dat ik mijn vrienden die me af en toe hielpen kon compenseren, door ze een kop koffie of eten aan te bieden.  Met de auto bracht ik ze vaak weg. Participatie zonder compensatie geeft een vorm van ongelijkheid en dat brengt de gelijkwaardigheid tussen mensen in gevaar. Na het behalen van mijn HBO Maatschappelijk Werk opleiding ging ik als vrijwilliger werken als lokale belangenbehartiger bij de  WIG in Nijmegen, de Wetswinkel en de Werkgroep nieuwe levensstijl (voorlichting op scholen) .  Ondanks dat ik mijn best deed om aan betaald werk te komen was dit niet mogelijk.  Tot de directeur van het Cultureel Centrum de Lindenberg in Nijmegen bereid was om mij voor een jaar  WVM (Werk Verruimende Maatregel)  aan te nemen. Hier heb ik een jaar mogen werken. Dit resulteerde wel in een inkomen wat lager was dan mijn AAW bovendien raakte ik hierdoor deze uitkering definitief kwijt. Daarna ben ik als activiteiten begeleider in Zwolle gaan werken. Daarna coördinator bij de WIG en uiteindelijk Voorzitter/extern directeur bij de CG-Raad (nu Ieder In). Na 8 1/2 jaar voorzitter ben ik Ambassadeur bij Programma VCP geworden waar we actief lokale belangenbehartigers ondersteunden. Totdat ik en meerdere collega’s , al- weer dik twee jaar geleden , door de bezuinigingen in de WW zijn beland. Op advies van werk.nl en UWV ben ik mijn hele netwerk gaan inzetten om weer aan een nieuwe baan te komen.  Met mijn 1251 Linked Inn contacten en  ondanks mijn leeftijd van 55, dacht ik snel weer aan de bak te komen.  Nu begin ik me toch wel zorgen te maken! In het overleg met Jetta  Klijnsma ook maar weer eens aangegeven dat ik  als “Oud” AAWer natuurlijk bereid ben om direct weer aan de slag te komen.

Sollicitatie bij Mark Rutte.

Ik heb inmiddels ook gesolliciteerd bij Mark Rutte als privé chauffeur en beveiliger. In de- zelfde mail heb ik gevraagd of hij misschien contact kon leggen met onze Koning om te solliciteren als rolstoellakei. Goed voor de beeldvorming en ik draag ook nog bij aan de Staat der Nederlanden. Op de laatste brief heb k nog niets gehoord dus ik ben nog beschikbaar voor de markt! Heeft u een vacature: troostoverleven@gmail.com

 

Survival!

Hoe overleef ik als mens met een handicap oorlog, watersnood en deze regering!

Deze vraag dringt zich steeds vaker op! Toen ik begin jaren zeventig de vraag stelde of de atoomkelders in Nijmegen wel toegankelijk waren, werd ik met grote ogen aangekeken! Hier was niet over nagedacht , dat bleek al snel want de visie van Darwin , de sterkste zal overleven , was al zo gebruikelijk geworden dat gehandicapten bij voorbaat vergeten waren. Als mensen met een handicap in een vliegtuig zitten mogen ze de nooduitgang niet hinderen. In geval van nood ben je vooraf al opgegeven en mag je niet in de weg zitten. In tijden van oorlog , of je nu in Israël of Palestina zit , het maakt niet uit,  bij een bombardement ben je het haasje.

In de tweede wereldoorlog zijn 140.000 mensen met een handicap vermoord omdat ze volgens de nazi’s te veel geld kosten. In de vluchtelingen kampen en tijdens de oorlog in Joegoslavië zijn/waren mensen met een handicap de onbekende  slachtoffers.

In mijn boekenkast heb ik inmiddels 7 boeken over survival verzameld. In al die boeken staat hetzelfde:  de sterksten zullen het overleven.

Kwetsbare mensen!

Deze regering zet mensen met een handicap neer als kwetsbare mensen,  dus overleven in de nieuwe participatiesamenleving is een kwestie van survival. In alle boeken over survival is er geen aandacht voor mensen met een handicap, dus het wordt tijd om survivaltrainingen te geven voor mensen met een handicap.

Survival kamp Ardennen
Survival kamp Ardennen

In de jaren tachtig heb ik zo’n training gevolgd in de Ardennen. Steeds vaker denk ik hier aan terug en ben Outward Bound nog steeds dankbaar,  want nu anno 2014 hebben we deze training hard nodig. Ja, ik denk er zelfs over om een nieuw survivalboek te schrijven. Bij voldoende interesse ontwikkelen we een nieuwe training als Terug naar de bossen.

Het Survivalboek voor mensen met een handicap.

Zonnepanelen ontwikkelen voor op je elektrische rolstoel voor het geval Rusland mogelijk de stekker eruit trekt .  Dan kun je je zelf blijven voort bewegen. Massieve banden zodat je geen lekke banden krijgt.  Vuurplaatsen op rolstoelhoogte en training hoe je vuur kunt maken. Verhoogde plantenbakken zodat je je eigen groente kunt verbouwen.  Met dank aan Jetta Klijnsma voor deze suggestie! Maar ook hoe kom ik vanuit de rolstoel op de grond om te kunnen slapen. Voor de één zal het een hydraulische tillift zijn op de rolstoel voor de ander een leeg omgekeerd kratje bier om op de grond te komen. Zwemvest of boot waar je in geval van watersnood mee weg komt. Hoe dan ook , deze regering vraagt ons  een overlevingsstrategie te ontwikkelen,  wacht er niet te lang mee. Ik begin vast aan een nieuw survivalboek heb je ideeën laat maar weten!

Binnenlandse zaken heeft het begrepen, nu de rest nog!

Even er tussen uit!

Tijdens het WMO debat in de Eerste Kamer op 8 juli 2014 ben ik er even tussen uit geknepen.

 

Eerste kamer WMO debat!
Eerste Kamer WMO debat!

 

Eigen Regie.

Om samen met Initiatiefgroep Eigen Regie :Margit van Hoeve en Helga Dulfer te gaan praten met Binnenlandse Zaken  dit op verzoek van Minister Plasterk. De boodschap is overgekomen! 

Regie boven kracht

EigenRegie

‘Ik kijk naar de bewindslieden en ik zie hun ongemak. Ze worstelen met het vraagstuk, terwijl het zo eenvoudig is.’ Aan het woord is een lid van de initiatiefgroep Eigen Regie. Een groep die opkomt voor de positie van mensen met een beperking. ‘Politici gebruiken allerlei begrippen met uiteenlopende invullingen en betekenissen. Dat vertroebelt het debat.’

Het manifest van de initiatiefgroep bevat heldere definities. Er is eigen regie, eigen kracht en eigen verantwoordelijkheid. Eigen regie gaat uit van wat iemand wil met zijn leven. Eigen kracht gaat over iemands mogelijkheden om samen met zijn netwerk problemen aan te pakken. Eigen verantwoordelijkheid gaat over de vraag wat iemand zelf moet doen. Kortom, de begrippen gaan over drie verschillende vragen: wat wil ik, wat kan ik, en wat moet ik?

Hoewel de term eigen kracht nu de boventoon voert in het debat, zou dat volgens de initiatiefgroep het begrip eigen regie moeten zijn. De crux is dat wanneer we enkel uitgaan van eigen kracht, we voorbij gaan aan wat iemand wil.

Het kan bijvoorbeeld iemands keuze zijn niet altijd alle eigen kracht te hoeven aanspreken. Als mensen met een beperking alles doen wat ze zelf kunnen, kan dat voor sommige mensen betekenen dat ze geen tijd en energie over houden om een normaal leven te kunnen leiden. Regie voeren over je eigen leven betekent in die situatie dat je juist het regelen van zaken uit handen geeft. Niet wat iemand kan bepaalt iemands zelfstandigheid, maar of iemand zelf vorm en inhoud kan geven aan zijn leven, en daarbij de ondersteuning krijgt die nodig is.

Uitgangspunt van de initiatiefgroep is dat ieder mens, dus ook ieder mens met een beperking, in staat gesteld moet worden zijn eigen leven te leiden, eigen keuzes te maken en mee te doen in de samenleving. De groep verwijst daarbij naar het VN-verdrag van de rechten van mensen met een beperking. Dit verdrag is in 2006 tot stand gekomen in New York en in 2007 door Nederland ondertekend. Recent zijn de wetsvoorstellen tot goedkeuring en uitvoering ingediend bij de Tweede Kamer, waarna de ratificatie van het verdrag kan volgen.

Het VN-verdrag ondersteunt een inclusieve samenleving waarin iedereen de kans krijgt mee te doen, op alle vlakken. Het verdrag is integraal. Het gaat over zelfstandigheid en zeggenschap, toegankelijkheid en gelijkheid. Het verdrag heeft impact op diverse beleidsterreinen: bij het proces tot indiening van de wetsvoorstellen waren maar liefst acht departementen betrokken.

Het VN-verdrag is van grote betekenis voor de rolinvulling door gemeenten. Recent riepKim Putters de gemeenten op uit te werken wat zij onder goede zorg verstaan. Volgens hem moeten Rijk en gemeenten zich er meer van bewust zijn dat de invulling van de grondrechten op zorg en bestaanszekerheid bij hen op tafel ligt.

Die bewustwording komt steeds meer op gang. Heldere begrippen helpen daarbij, maar zijn niet genoeg. De moeilijkste en belangrijkste stap moet nog komen: de vertaling naar de concrete praktijk.

Tweet Avatar

Friso Coumou

 

 

Nu de toegankelijkheid van dit nieuwe gebouw nog!

Binnenlandse Zaken Helga Dulver toont maar weer eens aan dat VN verdrag belangrijk is.
Binnenlandse Zaken: Helga Dulfer Initiatiefgroep Eigen Regie, toont maar weer eens aan dat VN verdrag belangrijk is.

Nu nog in de rest van Nederland! 

Videoverslag van rolstoelen in de vierdaagse 1995

De Vierdaagse van Nijmegen historische beelden

Afscheid van de verzorgingsstaat!

Het recht op voorzieningen en compensatie is als de Eerste Kamer akkoord gaat met de WMO voorbij.  De keukentafel, eigen verantwoordelijkheid, mantelzorg en de participatie samenleving  zijn de nieuwe toverwoorden. Woorden als: de patiënt de eerste partij, eigen regie, vraagsturing, rugzakje, recht op compensatie en verzorgingsstaat kunnen we schrappen uit het woordenboek.

Afscheid van de verzorgingsstaat en onze rechten.
Afscheid van de verzorgingsstaat en onze rechten.

De toekomst!?

Vooruitlopend op de nieuwe WMO bemoeien de nieuwe schoonmaakbedrijven zich nu al met welke kleding  je aan moet, synthetisch natuurlijk, hoeven zij niet meer te strijken. Dat deze kleding zweet en brandgevaarlijk is wordt maar even over het hoofd gezien. Zelfs met de inrichting van je “eigen” woning gaat men zich bemoeien zoals de foto ’s op je dressoir die een stofnest zijn. Mijn vrouw is niet meer mijn vrouw , maar mantelzorger en de overheid gaat met haar, bepalen hoe mijn participatie er uit moet zien. Zelfs de onafhankelijke ondersteuning van MEE staat onder druk, in een tijd dat mensen met een handicap juist deze ondersteuning nodig hebben. Veel Gemeenten hebben dit nog niet geregeld, misschien denken ze dat er dadelijk via de Participatiewet van Jetta Klijnsma de werkloze MEE consulenten wel tegen zeer gereduceerd tarief hetzelfde werk gaan doen? Evenals de thuiszorgmedewerkers, de inmiddels ontslagen belangenbehartigers en de ambulant begeleiders die ondersteuning gaven aan scholieren met een handicap. Onze enigste hoop is nog gevestigd op de Verenigde Naties en het VN Verdrag waar de WMO, de Participatiewet en alle andere wetten zich aan te houden hebben. Maar ook Gemeenten zullen in hun beleid en in de uitvoering hier rekening mee moeten houden. De informatie hierover vanuit het Rijk is minimaal. Alle hoop is nu gevestigd op de Eerste Kamer die dit hopelijk heel helder maakt. Als Terug naar de bossen zullen we weer twee dagen in de Eerste Kamer present zijn.  Nu de VN Nederland inmiddels kent i.v.m. de zwarte Pieten discussie zullen ze ons land ook zeker gaan bezoeken als het gaat om gelijke rechten en eigen regie van mensen met een handicap! De koffie staat klaar!

 

Lobby belasting op benen voorlopig gestaakt! Geen eigen bijdrage op rolstoel!

In mijn vorige blog heb ik gemeld dat we zouden starten met onze politieke lobby om belasting op benen te gaan heffen.

foto van Rijn in eerste kamer
Overleg Staatssecretaris Martin van Rijn met Terug naar de bossen in Eerste kamer 27 mei 2014 (foto Charlie loos)

Dit had alles te maken met het besluit van de Tweede Kamer om een eigen bijdrage te gaan vragen op rolstoelen en voorzieningen voor kinderen/jongeren tot 18 jaar , waar vaak meerdere hulpmiddelen nodig zijn.

Wat er gebeurd is zijn we aan het uitzoeken, maar er is iets gewijzigd inde WMO want in de memorie van antwoord 13 juni 2014 http://t.co/F9T3aTSmMj n.a.v. vragen van  Eerste Kamerlid Tineke Slagter SP staat:

“De gemeenteraad is vrij om bij verordening te bepalen dat voor een maatwerkvoorziening, al dan niet in de vorm van een persoongebonden budget, een eigen bijdrage verschuldigd is en dat deze eigen bijdrage afhankelijk is van het inkomen en het vermogen. Overigens geldt dat voor rolstoelen geen bijdrage is verschuldigd. Er is ook geen bijdrage verschuldigd voor hulpmiddelen voor cliënten die de leeftijd van 18 jaar nog niet hebben bereikt .”

Of de dreiging van Terug naar de bossen hier iets mee te maken heeft?

Misschien  was het wel stille diplomatie van landelijke  organisaties  zoals, Ieder In en Per Saldo?

Of zou het Kabinet zich realiseren dat onze dreiging om belasting op benen te heffen, heel lopend Nederland in beweging zou brengen om het Torentje te  bestormen!

Hoe dan ook , Terug naar de bossen gaat 7 en 8 juli weer naar de Eerste Kamer om Staatssecretaris Martin van Rijn weer te ontmoeten en zijn antwoorden aan de Eerste Kamer te horen. De WMO gaat in 2015 nog voor voldoende onrust zorgen in de Gemeenten van Nederland.