Voor mij persoonlijk was het een hele bijzondere dag: de eerste demonstratie voor gelijke rechten. We durfden ook niet zo goed de berg af. Hij was ook enorm steil en de terugreis was een ware prestatie. Zeker om met je gewone rolstoel weer naar boven rijden. Als veertienjarige heb ik toen besloten dat ik de weg naar de stad wilde afleggen samen met de initiatiefnemers zoals Ton de Ley; Een leerling van de Nijmeegse scholengemeenschap N.S.G. waar we in 1971 een integratie project mee waren begonnen. Hier hebben leerlingen van het N.S.G. en wij van de Monnikskap elkaar leren kennen. Samen dingen doen, praten, bier drinken en plannen maken. Hier is dan ook het plan ontstaan om actie te voeren tegen de ontoegankelijkheid van dit net nieuw gebouwde Cultureel Centrum. In dat opzicht was de demonstratie zeer indrukwekkend. Het gevoel!
Er moet een bom op!
Het was net alsof je lang in een ziekenhuis hebt gelegen en je voor het eerst weer buiten komt. Het was ook heel spannend; het was de eerste protest mars van mensen met een handicap, compleet met begeleiding door de politie. Onze biologie docent meneer Nollen, normaal een bedaarde man, riep steeds: “Er moet een bom op ! Lees verder Sint Maartenskliniek 1971-1979 De demonstratie 29 maart 1972. Deel 7.→
Jan Peter, Mark en ik hebben besloten om eindelijk de stap te nemen . Vandaag start de expeditie naar de verdwenen school!
Al tientallen jaren gaat het gerucht dat er vlakbij Nijmegen in de oerwouden van Berg en Dal een school heeft gestaan waar anders validen werden opgeborgen ver van de samenleving. In 2015 komt er een verbod op speciale scholen, ook wel bekend als “de wet Nagtegaal”, vernoemd naar Jan Nagtegaal directeur van Handicap en Studie. Hij was een groot voorvechter voor gelijkheid in het onderwijs. Al in 2014 zijn alle scholen en universiteiten openbaar geworden en iedereen kon er terecht. Weigering van anders validen werd hard aangepakt. Managers en onderwijzend personeel die anders validen weigerden, werden in een heropvoedingskamp bewust gemaakt van hun foute visie. Buitengewoon onderwijs scholen werden gesloten en de emancipatie van de anders validen was een feit. Door de toenmalige regering werd in 2015 prenatale diagnostiek verplicht gesteld.En bij een afwijking meteen besloten tot verplichte abortus. Volgens het Centraal Bureau Statistiek (CBS) is het aantal jongeren met een handicap die geboren werden tot nul gereduceerd. Hierdoor is de gezondheidszorg weer betaalbaar geworden. De anders validen zijn dan ook een uitstervend ras geworden. Handicap en Studie is in 2014 opgeheven. Jan Nagtegaal de voorvechter van weer ” samen naar school ” is kort na zijn benoeming in de orde van de maagd Maxima, van de aardbodem verdwenen.
De start van de expeditie
s’ Morgens om 10.00 uur start de expeditie, na 12 uur zwoegen en het wegkappen van takken en struiken, besluit de expeditie om haar tenten op te slaan aan de voet van de hoge berg. Naast de ruïne van Knoertje. Volgens de overlevering was dit ooit een klein café waar anders validen zich lieten vollopen met bier en daardoor hun schoolresultaten negatief lieten beïnvloeden. Dit kon natuurlijk alleen maar gebeuren omdat zij bij elkaar leefden en niet de normen meekregen van onze gewone samenleving. Ondanks archeologisch onderzoek is dit nooit bevestigd en zijn er ook geen hulpmiddelen of kroonkurken op de plaats teruggevonden. Lees verder Expeditie in het jaar 2050→
Mijn eerste dag op het internaat was vol indrukken. Eerst het afscheid van mijn ouders, daarna kennis maken met mijn leefgroep en toen naar de brugklas. Gera mijn groepsleidster bracht me naar mijn nieuwe slaapkamer op de derde verdieping van onze flat. Mijn kamergenoten Wim Muller en Leo Klazen waren er niet die waren naar therapie, de komende jaren zou ik ze nog wel beter leren kennen. Wim had als oud gediende de beste plaats bij het raam. Mijn bed stond naast de deur en Leo sliep in het midden. Ik vertelde Gera dat ik bang was om op zo’n hoog bed te slapen en dat ik er dan uit zou kunnen vallen. Ze begreep dit maar de dokter vond het nodig dat ik een hoog bed had want ik moest ieder avond op de po.
Anders zouden de groepsleidsters er niet goed bij kunnen. Ik nam me voor om zo weinig mogelijk gebruik te maken van de po. Zodat ik zo min mogelijk gebruik hoefde te maken van de hulp van onze groepsleiding. Dit zou me nog duur te staan komen want de verpleegster zou kort daarop, me verplichten om Duvalac te slikken;een smerig drankje om je darmen in werking te stellen. Ik had geleerd om het op te houden maar dat was nu voorbij! Als 13 jarige schaamde ik me er vreselijk voor dat ik iedere dag op de po geholpen moest worden. Met alle risico ’s van botbreuken bij deze handeling. Mijn lichamelijke gesteldheid was door alle botbreuken behoorlijk achteruit gegaan. Lees verder Sint Maartenskliniek 1971-1979 De po! Deel 6.→
Vandaag hebben Rob en ik een “geheime ontmoeting” met vader Pavel Adelgeim, aartspriester uit Pskov. Onze ontmoeting is midden op het kerkhof s’ morgens vroeg om 6.00 uur. Zelfs een bezoek uit Nederland kan hem al in de problemen brengen. Rob en ik hebben ook onze andere delegatieleden niet op de hoogte gebracht van ons bezoek. We verlaten het hotel via de nooduitgang in alle vroegte. Op verzoek van de Stedenband, de werkgroep Kerken, brengen we hem een brief uit Nijmegen. Hij is blij met het bericht. Ik geef nu wel toe, dat om zes uur s’ morgens een geheime ontmoeting te hebben op een kerkhof, wel een beetje luguber en eigenlijk ook wel eng is.
We worden opgewacht door de Aartsbisschop bij een kleine Kapel midden op het kerkhof.
Bezuiniging betekent besparen op de uitgaven door deze omlaag te brengen. Deze zin wordt door PvdA en VVD iedere dag opnieuw onder de aandacht gebracht!
Het tempo is moordend en het grote publiek denkt: “ach het zal zo’n vaart niet lopen.” Juist deze nonchalante houding geeft dit kabinet de mogelijkheid om door te gaan. Het aantal mensen dat actief protest aantekenend, is te verwaarlozen.De Gemeenten gaan de problemen oplossen door het dichter bij de mensen te brengen! Natuurlijk moeten zij nog meer bezuinigingen, omdat ze minder geld krijgen van de Rijksoverheid. Nu Gemeenten zoals Den Haag langzaam aan wakker worden, roept Jorritsma voorzitter van de VNG dat er nog meer bezuinigd moet worden! Het toverwoord decentralisatie, begint zijn toverkracht te verliezen! Het tweede woord is mantelzorg, dé oplossing voor alle problemen. Het derde woord is de zorgzame samenleving. Drie woorden die de bezuinigingen moet verzachten.
Rood/roze sausje.
Maar eigenlijk is het gewoon een heel rechtse boodschap met een heel klein beetje links, rood/roze sausje. Ieder voor zich en God voor ons allen. Ouder worden en een handicap krijgen is een persoonlijk probleem. Natuurlijk zijn de rijken bereid om (mits ze dit kunnen aftrekken van de belasting) een aalmoes toe te werpen. Met gezellige en goed gevulde etentjes, aan tafels gedekt met wit damasten tafellakens. Met elkaar sprekend over de goedheid van hun goede gaven aan de armen, onder het genot van een goed glas wijn. Met een beetje mazzel wordt er ook nog een echte arme uitgenodigd aan tafel. Het recht op voorzieningen en uitkeringen uit het rijke verleden van Drees (PvdA) is inmiddels verkwanseld.
Is het keukentafel gesprek iets nieuws?
Nee hoor, in de jaren 60 kwam de maatschappelijk werkster van “Draagt Elkanders Lasten” al bij ons thuis aan de keukentafel om het rapport op te maken. Mijn ouders kwamen uit een eenvoudig arbeidersgezin, dankzij hun ben ik aan mijn eerste rolstoel gekomen.
Mijn ouders hadden geen financiële mogelijkheden om mijn rolstoel, kostprijs 436 gulden te betalen. De maatschappelijk werkster heeft het geld bij elkaar gekregen door aanvragen te doen bij het personeelsfonds van de Gemeente Dordrecht, Papefonds, de kerk en het Regina van Geunsfonds. Deze exercitie gaan we nu ook weer aan, nu met de gemeenteambtenaar aan de keuken tafel. Dus oude wijn in nieuwe zakken. Vervelend is wel dat we geen keukentafel meer hebben. Deze is inmiddels wegbezuinigd!
Aarzelend rij ik de klas binnen en stel me voor aan onze klassen lerares Juffrouw Lily een gezellige, wat gezette juf met donkere ogen, een bril die haar hele gezicht bedekte en zwart krullend haar. Ze heette me van harte welkom en wees me mijn plaats. Toen ik om me heen keek zag ik Wim van de slager zitten en nog een paar van mijn kamergenoten: Gerda, Gerrie en Ineke. Naast mij zat Dinie een groot uitgevallen meisje met een pokdalig gezicht en een kinnebak.
Ik knik haar vriendelijk toe en duik maar meteen in de boeken die voor mij op tafel liggen. Juf Lily legt het rooster uit van onze vakken en verteld dat we om 16.00 uur uit zijn. Maar dat we om 17.00 uur exact terug moeten zijn voor onze verplichte studie. Deze duurt tot 18.15 uur. Zuster Marie Louise zal toezicht houden op onze twee brugklassen.”Ze is veel strenger dan ik, het is goed dat jullie dat weten”, vertelde ze met een veel betekenende blik. Op dat moment valt er een pen van de tafel bij mijn buurvrouw Dinie. Ik wil haar helpen maar de tot dan toe zo rustige Dinie ontpopt zich als een echte kat. Ze sist, miauwt en steekt letterlijk haar nagels uit om ze met kracht in de bovenkant van mijn linkerhand te steken. Met een wel gerichte aanval ritst ze het vel van mijn hand open en met het bloed nog onder haar nagels, laat ze mij verbijsterd achter. Ik stamelde nog zo iets van: “Ik wilde je alleen helpen.” Juffrouw Lily pakt Dinie bij haar oor en brengt haar naar de gang om daar af te koelen. De juf had een geraffineerde techniek ontwikkeld, om je bij het oor te pakken. Ze had een soort van draaitechniek die alle eventuele argumenten om niet te luisteren, te niet deden. O ja, het deed wel zeer. Maar die keren dat ze het bij mij deed was vaak niet helemaal zonder reden! Dan legde ze me haarfijn uit, dat mijn oren van kraakbeen waren en ze dus niet konden breken. Later zouden we van haar niet alleen Duits krijgen. Ze had Duitse ouders. Ze gaf ook biologie en daar wist ze wel wat van. In ieder geval van de bot opbouw. Het tweede uur kregen we meneer Janssen hij gaf Nederlands al snel hadden we door, dat als je moest voorlezen en je begon steeds trager te lezen dan sukkelde hij bijna in slaap. Maar net als je dacht dat hij naar dromenland ging. Lees verder Sint Maartenskliniek 1971-1979 De kat. Deel 5.→
Om acht uur gaat de wekker. Na een uitgebreid ontbijt gaan we met Sergei naar Wladimir die ons bij de bus staat op te wachten, op naar het Gemeentehuis. Ook in het Gemeentehuis is geen lift, dus met vereende krachten word ik door Rob en Serge de trap opgeholpen.
Hier worden we officieel ontvangen door het hoofd Sociale zaken, Ivan Kalinin. Buiten onze delegatie om zijn er nog drie personen aanwezig. Sergei Rachovoski sinds een maand directeur van een nieuw opgericht centrum dat verantwoordelijk is voor materiële en humane hulp, tevens contactpersoon voor de fabrieken van de blinden en de doven. Alexander Bizjajev (hoofd afdeling Buitenland) en een journaliste.
Na een uitgebreide toelichting door de heer Kalinin over de moeilijke economische situatie en een uitleg over de schuld van 3 triljoen Roebel waar Pskov mee te maken heeft, legt hij uit wat ze er aan proberen te doen. De zwarte handel is een wijdverbreid probleem. De overheid probeert met de zeer beperkte middelen die zij heeft gaarkeukens en speciale winkels voor ouderen en gehandicapten op te zetten. Hij moet toegeven dat er geen aangepaste woningen zijn, geen vervoersmogelijkheden en dat bijna alle voorzieningen voor mensen met een handicap ontbreken. Het krijgen van een rolstoel is geen probleem volgens de gemeente. Ik lees de brief voor, die ik van mevrouw Huygens, onze voorzitter, heb meegekregen Hier doet ze het voorstel om stagemogelijkheden aan te bieden bij de WIG in Nijmegen. Hier wordt positief op gereageerd. De heer Kalinin spreekt de wens uit dat deze uitwisseling vruchtbaar zal zijn. Hij spreekt zijn waardering uit voor de delegatie van de WIG en dat we een pioniersfunctie vervullen. Nadat we het gemeentehuis hebben verlaten lopen we een beetje verdwaasd door de straten van Pskov. De problemen zijn hier zo enorm dat je niet weet waar je moet beginnen. Tijdens de stadstoer blijkt, dat er geen museum, winkel of gebouw toegankelijk is.
’s Avonds krijgen we nog een rondvaart op de rivier de Velikaja. Doordat ik niet met de rolstoel aan boord kan komen, ben ik met veel hulp van Rob en Serge toch aan boord gekomen. De loopplank naar de boot was maar zestig centimeter breed en dat zonder leuning. Gelukkig had ik al een glas Wodka op en ben met gevaar voor eigen leven het avontuur aangegaan. De Russen staan bekend als heldhaftig, ik denk dat dit mede door de Wodka komt. Maar een ding weet ik zeker; dit doe ik nooit meer!!!
Uiteindelijk komen we aan op de draagvleugelboot waar normaal 300 passagiers in zitten. Maar dit keer was hij voor onze delegatie, de sponsoren en onze Russische vrienden afgehuurd. De boot voer met een rotgang over de rivier de Velikaja. De omgeving van Pskov vanaf de waterkant is echt geweldig om te zien. De koepels van sommige kerken zijn bedekt met puur goud. Heel indrukwekkend als je deze gebouwen ziet. Na twee uur varen komen we weer aan bij de aanlegplaats. Nog een keer over de loopplank en Rob, Ole en Bert tillen me met rolstoel en al over de trappen naar de gereedstaande bus. Na nog een glaasje te hebben gedronken gaan we vermoeid naar bed.
Broeder Tuck en ik waren weer eens onderweg na een actie van Terug naar de bossen in Den Haag. In mijn busje werd ik gebeld door Joke Visser of ik nog oudere gehandicapte kende. “Nee daar ga ik niet mee om, als jong gehandicapte, ik heb alleen contact met jongere.” Enigszins bedremmeld zei Joke: “ja,maar Jan ik bedoel jouw! Even was ik helemaal onthutst. Ik een oudere gehandicapte?
Op advies van mijn zoon Ivar, en tevens mijn websitebouwer, wil ik jullie het volgende communiceren:
Vanaf nu plaats ik elke zondag een verhaal uit mijn boek Troost Over Leven op de site, elke woensdag een column, en elke donderdag (voorlopig) een deel uit mijn reisverhaal naar Rusland Pskov.
Ik hoop dat jullie het zo beter bij kunnen houden!
Jan Troost
Nadat we warm gegeten hadden, vlogen al mijn kamergenoten weer alle kanten op. Ze pakten hun hulpmiddelen, liepen of reden met hun driewieler of hand bewogen rolstoel weer naar hun volgende afspraak toe. Beduusd zat ik naar dit vreemde fenomeen te kijken.Kort daarop zou blijken, dat je een half uur de tijd had om te eten. Want om half 1 had de centraal planner al weer een nieuwe activiteit ingepland. De centraal planner was iemand die op een groot bord met LEGO steentjes in diverse kleuren, iedere dag en iedere minuut voor ons zou bepalen! Zodat iedereen zijn eigen therapeut, zwemles, doktersbezoek, logopedie of school kreeg ingepland.
Al deze behandelingen waren er op gericht om iedereen weer zo “gewoon” mogelijk te maken. In de kamer hing voor ieder van ons zijn eigen weekschema. Ja, zelfs vrije tijd was voor ons ingepland. Dit zou vele jaren later blijken, toen ik bij Ton de centraal planner stage mocht lopen, een grijs LEGO blokje was het blokje wat vrije tijd aangaf. Ik kan het nu wel vertellen: Leo één van mijn kamergenoten van het eerste uur was verantwoordelijk voor de eerste keer dat ik mijn been brak op de Maartenskliniek. Hier heb ik zonder dat hij het wist wraak op genomen! Bij Leo heb ik op het grote planbord alle grijze blokjes verwijderd. Hij heeft toen nog meer moeten zweten, om nog beter te leren lopen. Dat je met een LEGO blokje zo’n macht hebt is toch wel een leuke bijkomstigheid.
De Bel
Om 13.30 uur ging de bel van de school. Uit alle hoeken en gaten kwamen mijn kamergenoten rijden en aanstrompelen. Mijn kamergenoten mengden zich met alle anderen en ik reed maar mee in de stroom. Vandaag zou mijn eerste schooldag zijn! Ondanks dat ik heel moe was na de rit vanuit Dordrecht.
Mijn onvrijwillige bad avontuur met de blonde heks en een hongerig gevoel vanwege het feit dat ik meteen op dieet was gezet door Romana eiste zijn tol. Toch was ik heel benieuwd en nieuwsgierig. Zuster Laetantia hoofd van de Maartensschool, verwelkomde me. De vriendelijke Zuster wees me de weg naar de lift. De brugklas was op de eerste verdieping en iedereen die maar enigszins kon lopen moest met de trap. In de rij wachtend bij de oude lift keek ik naar dit vreemde schouwspel. De een liep nog moeilijker dan de andere, hun stokken meeslepend tussen hun tanden. Dit was dus revalidatie…….! Resultaat was vaak dat ze doodvermoeid uiteindelijk de laatst tree zouden bereiken en de gehele les verder zouden slapen. Hier werd niet over nagedacht, door onze witte jassen. Die middag nam ik me voor om nooit zo ver te gaan, dat ik lopend die trap zou beklimmen. Wat de witte jassen me ook voor de voeten zouden werpen. Ik kan mijn energie wel beter gebruiken De lift, met veel te hoge bedieningsknoppen waardoor we altijd moesten worden geholpen, moest ik nog wel iets op vinden. Niet lang daarna zou ik een “helpende hand” van mijn vader krijgen. Een hulpmiddel waarmee ik niet alleen iets van de grond kon oprapen maar ook de lift kon bedienen.
De Brugklas
De lift ging schokkerig omhoog, ik was blij dat ik er weer uit mocht. De deuren van de lift moest je zelf openduwen. Hiervoor moest je behoorlijk sterk zijn. Maar gelukkig was een van de klassenassistenten zo vriendelijk om de deur open te houden. Natuurlijk was ik te laat in de klas, maar dit keer had ik een goede reden. De file voor de lift, want alleen zij die echt niet in staat waren om de trappen te beklimmen mochten hiervan gebruik maken. De grote file van rollende lotgenoten, die zich vanaf dat moment langzaam richting de lift bewoog zou een dagelijks terugkerend ritueel zijn. Vooral tijdens de reis retour naar de flat was het zaak om als eerste bij de lift te zijn. Daar hing het vanaf, of je lauw of koud eten kreeg. Ons lokaal had zes tafels en het grote bureau van de juffrouw of meester. Achter in de klas stond een kast en voor ons hing het schoolbord met de krijtjes. Naast het schoolbord hing net zo’n graden boog als die de witte jassen gebruikten maar dan wel 10 keer zo groot. Een grote liniaal van wel 1 meter lang hing daarnaast. Deze herinnerde me aan de Groen van Pinksterschool waar deze liniaal werd gebruikt om duttende leerlingen wakker te maken. Meester Mulder sloeg er dan met de liniaal op de houten schoolbank. Bij een van die klappen op de schoolbank brak ik mijn bovenarm van de schrik. Mijn spieren waren zeker in die tijd sterker dan mijn botten. Met Osteogenesis Imperfecta maak je bijzondere momenten mee. Dit keer was het maar een arm, maar bij mijn ouders thuis zat ik een keer naar een cowboy film te kijken, Bonanza. Ik was zo ingespannen aan het kijken naar twee cowboys die begonnen te schieten, dat ik bij het eerste schot mijn arm en been brak. Ik schrok zo erg van het schot dat al mijn spieren zich aanspanden, waardoor ik mijn arm en been brak. Vaak heb ik geprobeerd om dit soort dingen te voorkomen, maar je moet ook leven. Vanaf dat moment had ik me voorgenomen om alles in het leven een keer mee te willen maken en vandaag was de brugklas aan de beurt.