Steeds vaker realiseer ik me dat ik in 1958 geboren ben. Dertien jaar na de
Tweede Wereldoorlog. In mijn jeugd was oorlog een spel geworden. Mijn ouders
spraken er niet over maar ondanks de wederopbouw werden we overspoeld met
speelgoed geweren, pistolen en zelfs een metalen Luger – een Duits pistool – die ik
had gekregen.
Battle of Midway, Het beleg om Leningrad, de slag om Arnhem en D-
Day. Onze inspiratie deden wel op uit de vele oorlogsstrips, zoals Buck Danny en
de Victoria oorlog strips. Jan, mijn goede vriend, en ik speelde de beroemde veldslagen
na. Niet zoals nu op de computer, maar gewoon in de zandbak of in ons zwembad
bij een zeeslag.
Ziekengeld
Die bouwdozen waren ter voorbereiding van het oorlogsspel tijdens de grote
vakantie, in de zandbak van de school aan de Violenstraat in Hilversum. Al zolang
ik Jan kende woonde hij aan de overkant en waren we al goede vrienden. We
hadden ook dezelfde hobby: het voeren van reuze veldslagen, ter land, ter zee en
in de lucht. Vlak bij het Gemeenteziekenhuis waar ik een vaste bezoeker was was
een winkel waar we van ons zakgeld en soms van het ‘ziekengeld’
oorlogsspeelgoed kochten. In het ziekenhuis liggen brengt namelijk altijd geld op.
Bezoekers weten soms niet wat ze voor je moeten kopen en geven dan maar geld.
De basis vormden onze manschappen: militairen van Airfix op een schaal van 1:72.
Ze hoorden bij onze vliegtuigen en ander oorlogstuig. Het hele jaar waren we bezig
om ons voor te bereiden op de grote slag. Rond Oud en Nieuw verzamelden we
rotjes en ander vuurwerk. Als mijn moeder even niet oplette ‘leende’ ik haar
naaimachineolie. Die kon goed dienen als vlammenwerper!
Jaarlijkse veldslag
Voor de grote jaarlijkse veldslag in Hilversum werd het speelzand in de zandbak
door Jan opgehoogd zodat ik er vanuit mijn rolstoel goed bij kon. Na het uitgraven
van de loopgraven en het bouwen van de bunkers kon de strijd losbarsten.
Knikkers dienden als kogels en stuiters als bommen. Als een knikker een van de
manschappen raakte, was hij dood en werd in een massagraf gelegd. De stuiters
hadden een nog vernietigender impact: als een van de voertuigen of vliegtuigen
werd geraakt, werd die door middel van een rotje of vuurpijl opgeblazen. Dit had
meestal totale vernietiging tot gevolg. Jan en ik voerden uiteraard zelf het
commando. Zodra de bevelhebber, een van onze soldaatjes, werd
gevangengenomen of geraakt, was de slag verloren. Vele guldens zijn er zo
doorheen gejaagd. Mijn ouders hebben er nooit iets van gezegd. Alleen toen er
een rookpluim uit de zandbak opsteeg, na een aanval met naaimachineolie, werd
er wel even fronsend onze kant op gekeken.
Wereldleiders de zandbak in
Nu vele jaren later na de Koude Oorlog is de strijd in Oekraïne tegen Poetin en het tromgeroffel in China over Taiwan met op de achtergrond Amerika vraag ik me wel eens af of het niet verstandiger is om onze wereldleiders in de zandbak hun oorlogsspel te laten
spelen.
Jan Troost houdt zich al vijftig jaar bezig met opkomen voor de belangen van gehandicapten, wat overigens een vreselijk woord is, net zoals mindervaliden en burgers met een functiebeperking dat ook zijn. Nog nooit is er een adequaat woord bedacht, en dat hoeft ook niet. Uiteindelijk zijn we allemaal mensen die met niets zijn begonnen en met niets zullen eindigen.
Erik Verhees: Levensgenieter en strijdmakker.
Een Troostrijke gedachte.
Binnenkort verschijnen de herinneringen c. q. memoires van Jan Troost in boekvorm met als titel “Troost Over Leven; 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd”. De titel dekt de lading. In het met ruim 200 pagina’s goed gevulde boek kijkt Jan Troost met een glimlach terug op zijn leven in de vorm van korte stukjes uit de praktijk, vlotjes en vol humor geschreven. Zijn kindertijd en jeugdjaren in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen komen langs, en blijken de basis te vormen voor een leven lang belangenbehartiging. En hij is niet de enige wiens jeugd bepalend is geweest voor zijn of haar verdere plek in het leven. Ook minder alledaagse onderwerpen zoals het ouder worden en de dood (die steeds dichterbij komt) met een handicap worden open en eerlijk beschreven. En het tragische verhaal van Samme en Jelte, dat voor verdriet zorgde, maar uiteindelijk ook voor acceptatie. Ook de legendarische jaarlijkse bezoeken aan het carnaval in Maastricht maken deel uit van de opgeschreven ervaringen en de strijd om betaald werk die lang en moeizaam is. Want in Nederland staat ook dit onderwerp niet hoog op de agenda. Het boek is een echte aanrader voor iedereen die wel eens een gehandicapt iemand in levende lijve heeft gezien, maar het werk is vooral ook een cultuurhistorische studie van de laatste vijftig jaar over hoe te leven met een beperking als je tevens je plek opeist in de maatschappij die soms alleen in theorie van ons allemaal is.
Erik Verhees
Levenskunstenaar en strijdmakker.
Erik is de eerste lezer van het boek wat hem in concept is toegestuurd. Vanaf nu is het mogelijk om het te bestellen in de voorverkoop. https://troostoverleven.nl/boek/
De vaste lezers van mijn blog weten dat ik in september 2021 met spoed naar het ziekenhuis ben gebracht met een TIA en een herseninfarct.
Dit jaar ben ik als belangenbehartiger al 50 jaar actief en heb me altijd verzet tegen het beeld in de samenleving dat gehandicapten altijd ziek zwak en misselijk zijn. In mijzelf ging ik daar soms wel erg ver in. Na een maagbloeding ging ik na twee dagen weer aan het werk tegen het advies van de arts en ook bij een botbreuk of wondroos nam ik niet iedere keer voldoende tijd om te herstellen. Ik geef toe, ik heb altijd gedacht dat iedereen een pakketje krijgt in mijn geval Osteogenesis Imperfecta maar dat ik ook nog iets anders zoals een herseninfarct kon krijgen, daar heb ik nooit bij stil gestaan. Na mijn herseninfarct dacht ik dat ik binnen 14 dagen wel weer aan de slag kon.
De revalidatie is begonnen. (foto Marion Arts)
Rust
De bedrijfsarts en mijn werkgever gaven aan dat ik echt rust moest nemen. Een TIA en een herseninfarct is echt iets anders dan een bot breken waar ik ruime ervaring mee heb. In plaats van herstel ervoer ik steeds meer lichamelijke problemen, ernstige duizeligheid, spierverslapping, gevoelloosheid, niet meer goed zien, tintelingen en krachtverlies. Dat was een heel angstige ervaring. Nu ben ik niet ervaringsdeskundig op dat gebied, dus ik was bang dat het er bij hoorde.
Medicijnen
Maar het werd steeds erger totdat Paula – mijn vrouw – vroeg: ” ligt het niet aan de medicijnen”? Na contact met de huisarts belde Paula met onze apotheker. Van het ziekenhuis had ik een bloedverdunner, cholesterolverlager en een andere maagzuurremmer gekregen dan ik reeds had. Onze apotheker nam het zeer serieus en stelde voor om een andere samenstelling te proberen. Te beginnen met de maagzuurremmer. Na vier dagen ben ik van alle klachten af. Zelfs mijn gedrag is weer als vanouds . Ik ben er weer.
Herboren
Inmiddels gebruik ik de nieuwe maagzuurremmer en voel me herboren. Nu nog de tijd nemen om alles weer een plekje te geven. Volgende week start ik met ergotherapie. Ik ga leren hoe ik mijn werk zo kan richten dat ik overeind blijf. Een tweede TIA wil ik echt niet meer krijgen, ik ben er heel goed vanaf gekomen. Ik ben en blijf voor het geluk geboren. In mijn boek wat op 29 maart aanstaande wordt uitgegeven ga ik hier verder op in.
Je bent nooit te oud om te leren:
Dus ook iemand met een handicap kan/mag wel eens ziek zijn.
Toen ik in september overvallen werd door een TIA en een herseninfarct dacht ik dat ik na twee weken wel weer aan de slag zou kunnen. Mijn werkgever, het UWV en de Gezonde Zaak temperde mijn enthousiasme.
De lange weg
Herseninfarct is geen botbreuk
Ze waarschuwde me dat dit echt iets anders was als iets breken, waar ik na ongeveer 50 botbreuken wel ervaring mee had. Zes weken en wat revalidatie en dan ging het meestal wel weer goed; mijn lamme arm en been deden het al snel weer. In het ziekenhuis merkte ik al dat lezen mij niet lukte. Nu bijna 3 maanden later is dat helaas nog steeds niet terug. Dit kost me heel veel energie en mijn ongeduld wordt flink op de proef gesteld. Je hersenen zijn echt iets anders dan mijn Osteogenesis Imperfecta waar ik al 63 jaar mee bekend ben. Het herstel gaat langzaam en ik hoop dat andere hersengedeelten mijn lezen weer gaan overnemen zodat ik weer vol aan de bak kan. Nou ja, iets kalmer aan natuurlijk.
Margaretha Coornstra – mijn redacteur – die druk is met het manuscript van mijn boek: ‘Troost Overleven – 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd’ stuurt me iedere keer een verbeterde versie wat ik dan laat voorlezen door de computer. Met Marion Arts gaan we de foto voor de cover maken. Met Ronnie Reijnen van onze Wijchense Drukkerij de Kleijn gaan we de eerste druk realiseren. Gelukkig is mijn ambitie en mijn geloof in dat alles weer goed komt er nog steeds. De activist in mij en mijn eigenwijsheid en humor zijn nu echt belangrijk. Mocht je benieuwd zijn naar mijn boek, je kunt hem pre-orderen via deze link: https://troostoverleven.nl/boek/
Dat de titel ‘Troost Overleven’ me nu zou confronteren met NAH had ik echt niet kunnen bedenken. Maar mocht het niet verbeteren dan heb ik al een nieuwe titel voor boek 2.
Frans en ik zitten sinds 1972 in de belangenbehartiging. Volgend jaar zouden we dat op 29 maart 2022 vieren in de Lindenberg in Nijmegen. Tot mijn grote schrik hoorde ik afgelopen zaterdag dat Frans dit niet meer zal meemaken. Hij was actievoerder van het eerste uur en mede lid van de Actiegroep Integratie Gehandicapten uit de tijd dat we nog in de bossen woonden in de Sint Maartenskliniek. De afgelopen jaren kwamen we elkaar vaak tegen bij de Gehandicapten Raad, het POG Brabant, de ANGO en sinds 2011 ook als lid van de Actiegroep Terug naar de bossen. Frans was gedreven, strijdvaardig en met een heel heldere visie en een scherpe pen. Soms ongeduldig, maar hij geloofde dat we midden in de samenleving onze plaats moesten opeisen. Zijn vrouw en dochter waren het mooiste wat hem ooit is overkomen vertelde hij in onderstaand interview.
Frans, oude strijdmakker van het eerste uur we zullen je scherpe heldere wijze van communiceren en opkomen voor de rechten van onze achterban missen. Mensen zoals jij hebben een plaats in de geschiedenis meer dan verdiend. Dat je je vrouw en dochter hebt moeten achterlaten vond je het ergste. Die kan ik alleen maar sterkte wensen.
Ben je:
1) 16 jaar of ouder;
2) een permanente rolstoelgebruiker;
3) en woonachtig in een aangepaste woning in Nederland (geen verpleeghuis)?
Help ons dan mee om van onze dromen werkelijkheid te maken. Met de uitslag van dit onderzoek gaan we in overleg met gemeenten, woningbouwverenigingen, projectontwikkelaars, Ieder(in) en de politiek.
Aniek, Alicia, Iris en Tesse zijn vierdejaars ergotherapie studenten aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. ZIj zijn in opdracht van het Zelfregiecentrum Nijmegen (Werkgroep Toegankelijkheid) momenteel onderzoek aan het doen naar de “ideale” rolstoelwoning voor permanente rolstoelgebruikers. Wil je ons helpen bij het ontwerpen van de ideale rolstoelwoning?
Vul dan deze enquête in, waarin je je wensen en behoeften kunt aangeven. De enquête duurt maar 10 minuten en je gegevens worden anoniem verwerkt.
Door uiteindelijk alle wensen en behoeften met elkaar te vergelijken, kunnen wij conclusies trekken over de criteria waar rolstoelwoningen in de toekomst aan moeten voldoen.
Wij hopen dat wij met jullie hulp deze “ideale” woning kunnen ontwerpen en uiteindelijk kunnen realiseren.
Ik houd je op de hoogte. Bij voorbaat dank.
Jan Troost Projectleider Toegankelijkheid en wonen
Bijna vijf weken geleden, werkte ik veel op het Zelfregie Centrum. Het was best wel druk, maar daarnaast heb ik een eigen bedrijf en moest ik s’ avonds ook werken. Vier avonden in de week, één keer naar Best, één keer naar Helmond, twee keer s’ avonds bijeenkomsten van de cliëntenraad van de ambulancedienst. Ik had eigenlijk vanaf maandag al hoofdpijn. Dikke hoofdpijn. Maar dat kwam vanuit mijn nek, dat was vast niks. Die vrijdag zou ik naar de huisarts gaan. Want dat was immers de enige vrije dag die ik had. Dus ik dacht: ach, het is ongetwijfeld een breukje of scheurtje in mijn ruggenwervels. Bij Osteogenesis Imperfecta is dat niet onbekend en ik dacht zelf ook dat het daar vandaan kwam. Schijnbaar door mijn overtuigingskracht dacht ook de huisarts dat dat het wel zou kunnen zijn en ze verwezen mij naar het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, waar ze een röntgenfoto zouden maken.
Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
Achteraf zou je je kunnen afvragen of ze niet hadden moeten doorvragen over die hoofdpijn, maar ach, shit happens. Tijdens het onderzoek in het CWZ werd mij al snel helder gemaakt dat een röntgenfoto te weinig zou kunnen laten zien, dus ze zouden een scan maken. Die scan was helemaal passend bij mij en daar zagen ze geen problemen op. Met dat in mijn gedachten rij ik langzamerhand terug naar huis en ik dacht: nou, misschien volgende week even naar de fysiotherapie en dan gaat het waarschijnlijk wel over.
Later was ik even bij mijn zoon Ivar op de kamer en hij was net zijn kamer opnieuw aan het inrichten, en ik moet zeggen: ik was er niet echt bij. Koppijn, oververmoeid… maar ik dacht ‘ach’. Mijn vrouw viel het wel op en ging ook al een beetje ongerust slapen. Ook mijn dochter vertrouwde de situatie niet.
“Paul, ik voel niks meer.”
Die nacht, zaterdagnacht, rond vier uur word ik wakker en in één keer voelde ik dat ik geen gevoel meer had in mijn arm en been. Ik raakte – ik zal het eerlijk zeggen – in paniek en gaf Paula een klap. “Paul, ik voel niks meer.” Ze reageerde heel snel. Paula riep gauw Ivar, die even bij mij bleef. Paula belde meteen met 112; de ambulance zou komen. Ze waren er al binnen een kwartier.
Ambulance
De ambulancebroeder en zuster hielpen me heel rustig, heel aardig overigens, en ze maakten mij klaar voor transport. En waarschijnlijk hebben ze me toen al een bloedverdunner gegeven, omdat ze wel in de gaten hadden dat er iets goed mis was. En natuurlijk dacht ik zelf ook wel aan bijvoorbeeld iets met de hersenen, want ja, daar denk je dan wel aan. Toen ik in de ambulance lag was het vrij snel dat ik weer wat gevoel in mijn arm en been terugkreeg, dus ik was eerlijk gezegd wel een klein beetje gelukkig. Maar ondertussen was ik ook al aan denken: stel dat het niet helemaal terugkomt. Dan kan ik net als een oude vriend van mij toen ik op het internaat zat nog eens even gezellig een nieuwe rolstoel aanvragen met aan één kant twee hoepels. Die jongen had Polio en met die twee hoepels kon hij met één arm rijden.
Eerste hulp.
Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen werd ik meteen naar de eerste hulp gebracht waar een hele vriendelijke verpleegster en arts probeerden erachter te komen wat er was. Mijn hartslag was natuurlijk wat verhoogd, dat is niet vreemd, en gelukkig was Paula erbij, want die had mijn rolstoel meegenomen. Want ja, ik ging ervanuit dat ik in mijn rolstoel weer naar buiten zou gaan. Ik moet je eerlijk zeggen: toen ik naar de scan gebracht werd kreeg ik spul in mijn aderen gespoten en dat was toch wel een beetje spannend, want wat zou er te zien zijn? Terug bij de eerste hulp aangekomen waren de uitslagen binnen en de arts vertelde mij eigenlijk heel rustig dat ik een TIA had gehad die avond. En dat ik in de week ervoor al een herseninfarct had doorgemaakt. En dat ik in ieder geval een nacht in het ziekenhuis moet blijven. Nou, dat vergeet je ook niet gauw. Een ziekenhuis ken ik wel, dus daar maakte ik me niet zo’n zorgen over.
Aan de monitor
Ik kwam bij een heel aardige dame te liggen. Deze oudere dame had ook een beroerte gehad en was er zeker slechter aan toe dan ik. Een ontzettend lief mens. Waar ik toevallig wel achterkwam toen ik daar zo lag aan de apparatuur, want dat doen ze dan natuurlijk, dat ik toen het lezen al heel erg lastig vond. Ik dacht: misschien gaat dat nog wel over. Ik kon de ondertiteling niet lezen op de tv. Ik zag dubbel… ik dacht: o jee, o jee. De volgende morgen bij de controle bleek dat mijn arm en been in ieder geval weer goed op gang waren en dat ik mijn hele leven waarschijnlijk wel cholesterolremmers en bloedverdunners zou moeten blijven slikken. Tijdens het gesprek twijfelde ik: moet ik nou wel of niet zeggen tegen de dokter dat ik wat slecht zie? Want ja, je denkt er wel over na: mijn grootste angst is niet meer kunnen rijden omdat er iets met m’n ogen was. Hij checkte het, hij hield gewoon even z’n vinger aan de ene kant van mijn ogen en aan de andere kant of ik die zag. Ja, die zag ik, dus ik was al iets rustiger. Mijn hart liep hartstikke goed, dus ik mocht de volgende morgen weer naar huis. Paula heeft me weer keurig opgehaald en met haar auto zijn we naar huis gereden. Ik moest het héél rustig aan doen, want dat was het advies vanaf het begin. Ik dacht oorspronkelijk: binnen 14 dagen zal ik wel weer aan het werk zijn. Dat was eigenlijk mijn plan. Want ik zag er nog hetzelfde uit als ik in de spiegel keek, ik praatte weer goed, ik had geen last van mijn arm en been.
Oogarts
Alleen dat lezen, dat verdomde lezen… Ik had een afspraak bij de oogarts en een afspraak bij de hartspecialist dus dat wacht je dan maar af. Mijn eerste afspraak was bij de oogarts. Allerlei onderzoeken gehad en natuurlijk was de apparatuur niet toegankelijk voor mensen met mijn postuur.
Ontoegankelijke medische apparatuur
Maar goed, daar heb ik meteen maar even een foto van gemaakt en gezegd dat we daar nog wel eens mee aan de slag gingen.
Later belde ik nog met PBTConsult Willem Jagersma: “zullen we daar even werk van maken, want ik vind het te zot voor woorden dat medische apparatuur nog steeds niet toegankelijk is voor ieder mens.” Zeker nu ik er zelf mee te maken heb dacht ik, daar moeten we toch maar het design for all principe voor gebruiken. Juist ook omdat het net een nieuwe dependance was. Gisteren, ongeveer een maandje later, werk ik helaas nog steeds niet. Ik zie er nog steeds hetzelfde uit. De neuroloog wilde mijn hart controleren en die bleek gelukkig goed te zijn. Heel vaak komen dit soort zaken uit het hart, maar dat was in mijn geval gelukkig niet zo.
Rust.
Ik heb altijd geleerd: “rust roest”. Werk was bij ons thuis altijd een belangrijke activiteit en ik was er wel trots op dat toen ik 63 werd ik een vaste baan kreeg bij het Zelfregie Centrum. En of de duvel ermee speelt of niet, een paar dagen voor dit akkefietje heb ik een vaste aanstelling gekregen. Het is ook hartstikke nodig dat ik hard blijf werken voor mijn eigen bedrijf – die andere twee dagen – want ja, het huis moet wel betaalt worden. Nu blijkt dat het hart goed is, is er nog één ander dingetje en dat zijn de hersenen zelf. Die hersenen moeten het werk weer gaan doen. En dan realiseer je je in één keer dat ik op heel veel dingen invloed heb gehad in mijn leven, en dat heb ik altijd met veel plezier gedaan. Maar nu heb ik maar op één ding invloed en dat is rust. Rust… dat is nou net wat ik echt klote vind. Waarom schrijf ik jullie dit? Ik schrijf het eigenlijk niet want schrijven lukt niet. Ik heb mijn eigen Zoom maar gebruikt om het jullie te vertellen, en Jeske zet het op Amber (vertaalprogramma van geluid naar tekst) en Jeske maakt er leesbare zinnen van.
Boek Troost Overleven
Theatergroep Aaibaarheidsfactor 10 (foto Jan van Teeffelen)
Ik wilde jullie graag op de hoogte houden. Ik denk en ik hoop dat het volledig overgaat. Dat zie je gelukkig ook vaak gebeuren bij deze vorm van Niet Aangeboren Hersenletsel. Er is voor de rest niks met me aan de hand: ik ben nog steeds de Jan die ik altijd geweest ben. Strijdvaardigheid is niet weg, mijn wens om weer volledig mee te doen is er ook nog steeds. De reden dat ik jullie dit vertel is eigenlijk omdat ik met een autobiografisch boek bezig ben samen met Margaretha Coornstra. Ik dacht dat ik al mijn laatste hoofdstuk geschreven had, maar ik weet niet zeker of ik dit er niet nog bij moet zetten. Daar denk ik nog even over na.
Kort geleden werd ik door Jonathan en Leonie studenten aan de Utrechtse Universiteit benaderd of ik aan dit onderzoek wilde mee werken en vanuit Inclusie Verenigt deze stage wilde begeleiden. Na overleg met de Docent aan de Universiteit en het bekijken van de onderzoekopzet hoop ik dat jullie mee willen werken aan dit onderzoek. Dit onderzoek functioneert als een probleem constatering van
sociaal-maatschappelijke problemen en problemen voor de mentale gezondheid die het gevolg zijn van het niet serieus nemen van het VN-verdrag Handicap.
Voor Inclusie Verenigt kan dit verslag dienen als wetenschappelijke onderbouwing voor maatschappelijke problemen. Omdat ik ook signaleer dat vele mensen uit onze achterban andere verwachtingen hadden en inmiddels de frustratie toe neemt. Sta ik zeker achter dit onderzoek en hoop dat jullie er aan mee willen werken.
Jan Troost
Oproep voor deelname
Wij zijn Jonathan Koelewijn en Leonie Gerth. Wij doen een studie naar de effecten van het niet naleven van het VN-Verdrag handicap. Hiervoor zijn wij opzoek naar mensen met een fysieke beperking die ons te woord willen staan over hun ervaringen. Onze studie gaat specifiek over de
sociaal-maatschappelijke gevolgen (baan, school etc.) en de gevolgen voor de mentale gezondheid. belangrijk om te weten is dat gesprekken en interviews compleet vertrouwelijk zijn.
Leonie en Jonathan
Als u deel wilt nemen aan dit onderzoek kunt u zich aanmelden door via de onderstaande link het formulier in te vullen. Wij nemen dan contact met u op:
Sinds het tekenen van het VN-verdrag Handicap inzake gelijke rechten mensen met een beperking is er nog te weinig veranderd. Er zijn grote sociaal-maatschappelijke en psychische problemen die mensen met een fysieke beperking ervaren door het niet naleven van dit VN-verdrag. Dit onderzoek wil deze gevolgen in kaart brengen, zodat er in de praktijk iets aan kan veranderen. Dit onderzoek zal uitgevoerd worden voornamelijk door middel van kwalitatief onderzoek, zoals interviews en focusgroepen met mensen met een fysieke beperking. Op basis hiervan zullen een probleem constatering en een analyse tot stand komen. Hieruit wordt duidelijk hoe het probleem is opgebouwd en hoe het dus aangepakt kan worden. Tevens zal de rol van de Nederlandse overheid uitvergroot en geanalyseerd worden. Hier zal kritisch over worden gesproken. Het doel van dit onderzoek is aandacht voor het probleem vergaren en een inzicht in de problemen bieden, zodat de levenskwaliteit van de mensen met een fysieke beperking verhoogd kan worden.
Afgelopen weekend werden we benaderd door onderstaande partijen om achter hun initiatief te staan voor een overleg met Informateur Mariëtte Hamer. Dus verspreid dit in je eigen netwerk want het kan niet zo zijn dat iedereen aan tafel zit. Maar de vertegenwoordigers van 13 % van onze in bevolking niet. We zijn al eerder in 2011 uit de bossen gekomen!
Vergeet ons niet weer.We blijven nog graag in de bossen 😉
30 mei 2021 te Leiden
Ervaringsdeskundigen met een levenslange en levensbrede hulpvraag aan de politieke tafel, in beeld én met passende eigen agenda.
Geachte informateur, geachte mevrouw Hamer,
U heeft de eervolle taak om samen met politieke partijen te werken aan overeenstemming voor het formuleren van een herstel- en transitiebeleid en te inventariseren welke andere urgente grote thema’s met voorrang moeten worden uitgewerkt. U wilt dit zoals u zelf zegt doen in clusters en niet klonteren. Wij kunnen hier, als gelegenheidscoalitie, een belangrijke bijdrage aan leveren. Wij zijn een diverse groep van mensen met verschillende beperkingen die actief deelnemen aan de samenleving. Ons initiatief is afgestemd en wordt ondersteund door onder andere Wij Staan Op!, Ieder(in) en de Coalitie voor Inclusie.
Wij hebben ervaringskennis hoe het is om midden in het leven te staan met een beperking en wat er voor nodig is om te kunnen participeren. Dit is niet vergelijkbaar met het perspectief van ouderen.
De positie van de groep mensen met een levenslange en levensbrede hulpvraag is met de bezuiniging in de zorgwetten en met de decentralisaties naar de gemeenten ernstig onder druk komen te staan. Hun positie is uit beeld geraakt: er is geen zicht op en er is geen regie op. Het relatief hoge percentage klachten als gevolg van discriminatie van mensen met een beperking, bevestigt dit.[1]
Aandacht voor de aanpak van de effecten van vergrijzing ging ten koste van aandacht voor en visie op beleid voor mensen met beperkingen en of een chronische ziekte
Ervaringsdeskundigheid aan de politieke tekentafel is nu meer dan ooit van belang.
Bestaanszekerheid
Bescherming vanuit verschillende wetten is sinds 2012 verdwenen, waardoor mensen met een beperking in armoede zijn geraakt of dreigen te raken en er is geen of weinig perspectief op verbetering.
In de plaats van de bescherming vanuit verschillende wetten, zijn er wetten gekomen met tegenstrijdige effecten. Er is vanuit kaders en vanuit systemen gedacht waardoor het zicht op het individu buiten beeld is geraakt.
De extra kosten zijn gestegen, de tegemoetkomingen zijn wegbezuinigd en de regelingen bieden geen bescherming of perspectief meer.
De bezuinigingen in de zorg (10 miljard) zijn voor de helft gefinancierd door deze te individualiseren van de kosten met name in de langdurige zorg (care).[2] Juist mensen met een levenslange zorgvraag zijn daar in hoge mate de dupe van. Zij hebben structureel te maken met hoge zorgkosten.
Het systeem van uitkeringen en verrekening is zo ingewikkeld gemaakt dat het verlammend werkt in plaats van prikkelend en/of ondersteunend.
Het bijstandsregime (i.p.v. het Wajong-regime) gaat uit van tijdelijkheid en biedt daarmee geen zekerheid voor deze groep die juist bij langdurige zekerheid gebaat is.
Participatieparadox
De verwachting is dat je participeert en zelfstandig bent in de samenleving, maar juist zelfstandig je leven leiden wordt door de huidige systemen belemmerd in plaats van ondersteund.
Er is een totaal gebrek aan inzicht en passende ondersteuning om participatie waar te maken. De verwachting dat je met je omgeving je hulpvraag oplost is voor mensen met een levenslange en levensbrede zorgvraag volkomen onrealistisch. Zo wordt er langdurige afhankelijkheid van de omgeving gecreëerd, die ten koste gaat van de eigen regie en ten koste van gezonde relaties in de breedste zin van het woord.
Doordat het opvangen van de effecten van de vergrijzing politieke speerpunten zijn geworden raakt het perspectief van mensen met een levenslange handicap uit beeld. Dat gaat gepaard met kostenbeheersing en verlies van autonomie. Inrichting van de ondersteuning hoort aan te sluiten bij de levensfase, de hulpvraag én de wensen van de persoon.
We zijn verstrikt geraakt in de systemen van de uitvoeringsinstanties. In plaats van te leven zijn we de helft van de tijd bezig met vechten met instanties om de ondersteuning te kunnen organiseren en aan te laten sluiten bij een actief en zelfstandig leven.De regels en de uitvoering zijn gebaseerd op wantrouwen ten opzichte van de hulpvraag van mensen met een beperking. Dit gaat ten koste van onze tijd en energie om daadwerkelijk te kunnen participeren op voet van gelijkheid. Het vertrouwen moet terug zodat er integraal en zonder argwaan naar de hulpvraag wordt gekeken. Uit de schaduwrapportage is onder andere gebleken dat de positie van de mensen met een handicap structureel verslechterd is in aanloop naar de ratificatie van het VN verdrag Handicap 2016.[3]
Ervaringsdeskundigheid
Juist voor deze groep, die om hun leven te kunnen leiden als iedereen, specifieke onvervangbare ervaringskennis heeft, is het nodig dat zij zelf rechtstreeks hun deskundigheid inbrengen. Doordat deze groep niet aan tafel zit, wordt er wet en regelgeving ontwikkeld die het leiden van een zelfstandig leven in de weg zit.Het luisteren naar deze groep maakt het regelgevingsproces efficiënter en effectiever.Het brengt de uiteindelijke kosten naar beneden, het vergroot de zelfredzaamheid en ook de eigen regie. De inzet van ervaringsdeskundigheid is nodig om de participatieparadox te doorbreken, bestaanszekerheid te garanderen en de participatie haalbaar te maken. De jaarlijkse monitoring van het College voor de Rechten van de Mens 2020 bevestigt dat deze ontbreekt en nodig is.[4]
Graag komen we met u als de informateur in gesprek over het agenderen van deze structurele knelpunten. Dat onze ervaringsdeskundigheid cruciaal is, om de ook zo door u gewenste inclusieve samenleving invulling te geven, leggen wij u graag uit aan een politieke tafel.
Met vriendelijke groet,
Jiska Ogier (contactpersoon)
Pauline Gransier (contactpersoon)
Eva Westerhoff
Peter Waalboer
Amber van Ginneken
Sarike de Zoeten
Margit van Hoeve
Illya Soffer
Aline Molenaar
Filmmaker Mari Sanders (Eindhoven, 1988) laat in zijn nieuwe serie ‘Mari staat op’ de kijkers kennismaken met Nederland vanuit het gezichtspunt van mensen met een handicap. Het derde deel van deze serie wordt vanavond om 20.25 uur uitgezonden op NPO2. Hier spreken we Mari over zijn seksuele geaardheid en hoe je met een handicap ook uit de kast moet komen.
Tekst: Maurits Huijbrechtse
Kortgeleden was ik enkele weken zelf te gast bij de vlogserie Troost & Sanders van Mari en de nestor van de belangenbehartiging van mensen met een beperking, Jan Troost. In een reeks van drie afleveringen mocht ik vertellen over mijn eigen ervaringen op het kruispunt van homo en handicap. In dit nagesprek bij die reeks keren we de rollen om en bevraag ik Mari over zijn nieuwe serie.
Kun je iets over jezelf en je nieuwe serie vertellen?
Mijn naam is Mari Sanders ik ben al een aantal jaar fulltime aan de slag als filmmaker. Mijn werk bestaat zowel uit documentaires als uit fictie. In 2019 is mijn serie Rolstoel Roadmovie uitgezonden, een serie waarin ik door Europa reisde om mijn Nederlandse ervaring als persoon met een handicap in een Europees perspectief te plaatsen. De nieuwe serie was eigenlijk bedoeld om mijn reis door Europa te vervolgen. Toen kwam corona en moest ik samen met mijn team noodgedwongen de bakens verzetten naar ons eigen land.
Iedere aflevering gaat over een thema zo ga ik in op onderwijs, beeldvorming en seksualiteit. In de serie vertel ik naast mijn eigen verhaal ook het verhaal van anderen door in gesprek te gaan met veel mensen met een handicap. Allemaal om antwoord te geven op die ene vraag: ‘Hoe gaat Nederland om met mensen met een handicap?’
Mari Sanders
In onze gesprekken in de vlogs van Troost & Sanders vertelde je dat je als persoon met een handicap ook uit de kast moet komen, kun je dat uitleggen?
Het proces van zelfacceptatie is volgens mij vergelijkbaar. Bij uit de kast komen als persoon met een handicap zit ook een heel sterk element van rouw. In eerst instantie wordt het je aangeleerd dat bij een aangeboren handicap geen rouw hoort. Niks is echter minder waar. Die rouw is er wel degelijk hoewel ikzelf dat gevoel heel lang heb afgehouden.
Als puber ontkende ik, hoewel ik op speciaal onderwijs zat, mijn handicap en moest ik mij op alle fronten bewijzen, ik moest van mijzelf goede cijfers halen en veel uitgaan. Rond mijn eenentwintigste kwam deze ontkenning als een boemerang terug in mijn gezicht. Inmiddels zat ik op de Sociale Academie en was ik hard op zoek naar een stage. Een vriendin bood aan mijn motivatiebrieven eens samen te bekijken en was stomverbaasd.
In geen van de brieven had ik het nodig gevonden om melding te maken van mijn rolstoel. Ze zei toen de achteraf magische woorden: ‘Mari het is oké’, nadien ben ik letterlijk flauwgevallen en heeft zij mij naar de bank moeten slepen. Eenmaal bijgekomen wist ik dat ik mijn handicap helemaal niet had geaccepteerd. Gesprekken met een psycholoog volgden en zo werkte ik het rouwproces door.
Hoe was je eigen seksuele ontwikkeling?
In mijn pubertijd was er buiten de biologieles weinig seks in mijn leven. Los daarvan heb ik mijn seksualiteit open bevraagd en ben ik bij mezelf nagegaan of ik mij op seksueel vlak ook tot mannen voelde aangetrokken, dat bleek al snel niet het geval. Tijdens het uitgaan keek ik schuchter de kat uit de boom terwijl mijn vrienden wel succes hadden in de liefde.
Het was pas nadat ik het rouwproces had doorgemaakt, dat ik voor het eerst echt liefde kon delen met een vrouw. Daarna heb ik geleerd dat handicap en seksualiteit innig met elkaar verstrengeld zijn. Vooral omdat je als persoon met een handicap je lichaam per definitie moet verkennen. Daar kunnen zeker ook spannende kanten aan zitten.
Wanneer kwam je voor het eerst in aanraking met de LHBT+gemeenschap?
In Eindhoven waar ik woonde en veel uitging waren een aantal regenboogkroegen waar het gezellig was. Hier leerde ik voor het eerst de gemeenschap kennen. Er kwamen ook vrienden van mij uit de kast.
Eerder was er op school nooit iemand uit de kast gekomen. Er moeten natuurlijk leerlingen zijn geweest die tot de LHBT+gemeenschap horen maar het was geen onderwerp van gesprek.
Je gaf in ons eerdere gesprek toe dat de serie het onderwerp handicap heteronormatief benadert, hoe wil je jouw werk in de toekomst minder heteronormatief maken?
Ja, dat klopt. Achteraf had ik daar meer oog voor moeten hebben. Het was al moeilijk om het taboe op (hetero)seksualiteit en handicap te slechten. In mijn toekomstige werk wil ik mij zeker nog eens vastbijten in dat onderwerp. Zeker na onze reeks voor Troost & Sanders. Hoe weet ik nog niet precies, ik werk al langer aan een film, dus wie weet dat ik daarin iets kan met het thema LHBTI+.
De laatste aflevering van ‘Mari staat op’ wordt op 7 juni zondagavond om 20.25 uur op NPO2 uitgezonden.
