Tag archieven: jan troost

Gastblog Marja Morskieft: Waar is het kussen!

Geachte heer Pijbes,

In de NRC van 12 september jl. staat een opvallend ‘Ikje’. Een man beschrijft hoe zijn vrouw in het Rijksmuseum een rolstoel zónder zitkussen krijgt aangeboden. De klittenbandstrips zitten op de onderzitting, maar, zo zegt de medewerkster: ”Die kussens zijn zo onhandig bij het opbergen van de rolstoelen.”

Deze rolstoel is goed op te bergen en je kunt er ook niet in zitten
Deze rolstoel is goed op te bergen en je kunt er ook niet in zitten!

Ik had afgelopen week een soortgelijke ervaring in het Rijksmuseum. Mijn scootmobiel moest ik buiten laten, ‘op eigen risico’ en ik moest me met behulp van mijn stok verplaatsen in een leenrolstoel die gedienstig door een portier was gehaald. Het is heel fijn dat uw museum zo gastvrij is voor mensen op wielen, en leenrolstoelen verstrekt. Overigens zonder stokhouder; wat heel onhandig is, steeds die stok tussen je benen. Maar ook mijn stoel had geen zitkussen wat het voor mij , met een pijnlijk lijf, tot een martelstoel maakt. Nadat ik dit kenbaar had gemaakt (“Dan maar terug naar huis”) toverde een vriendelijk dame een designrolstoel mét zitkussen tevoorschijn.
Maar zei ik net ’gastvrij’? Het is feitelijk ontmoedigingsbeleid. Maak het ze moeilijk, die gehandicapten, dan komen ze niet in grote getale. Zo onhandig met grote drukte nietwaar? Heel opmerkelijk nu Nederland op het punt staat het VN Verdrag gelijke Rechten voor Personen met beperkingen te ratificeren. Waaronder ook toegang tot kunst en cultuur valt. Wat me intussen intrigeert: wat hebt u gedaan met al die bij de rolstoelen geleverde zitkussens?Op uw designbureaustoel gestapeld zodat u een goed overzicht houdt over uw museum? Het is blijkbaar niet óns museum.

Vriendelijke groet,
Marja Morskieft

Geachte mevrouw Morskieft,

Het bericht dat u naar het Rijksmuseum stuurde n.a.v. het NRC ikje is in goede orde ontvangen. Onze rolstoelen zijn inderdaad niet voorzien van een kussentje. Sinds de opening wordt er veelvuldig gebruik gemaakt van de rolstoelen. Het aanbieden van de rolstoel is een extra service. Een begeleider mag gratis mee. Toegankelijk Amsterdam is bij ons op bezoek geweest en heeft onze voorzieningen en toegankelijkheid van het gebouw getest met een positief resultaat. Dus helaas geen kussentjes, maar wel extra service.
Ik vertrouw erop u met dit antwoord van dienst te zijn geweest.

Met vriendelijke groet,
Secretariaat Mevr. B.

Geachte mevrouw B.,

Dank u wel voor uw reactie. Hoewel ik de brief niet aan u gericht heb, zal ik u antwoorden. U hebt waarschijnlijk nog nooit een rolstoel bekeken. Als u dat doet, ziet u dat er op het zitvlak klittenband is bevestigd: daar moet het binnenkussen worden bevestigd. Die kussens zijn niet extra, maar worden standaard bij de rolstoel geleverd. Net als een toiletbril bij een wcpot. Of heeft het Rijksmuseum die soms ook verwijderd ‘omdat dat makkelijker schoonmaken is’?

Prototype Mobiel toilet kun je wel goed op zitten!
Prototype Mobiel toilet kun je wel goed op zitten!

Dat Toegankelijk Amsterdam de toegankelijkheid positief beoordeeld heeft, is mooi. Zij zagen waarschijnlijk de complete rolstoelen. Ergens zijn dus die kussens opgeslagen. Dat begreep ik ook uit het verhaal van de gastvrouw die vertelde: ‘Ja, met die kussens is het zo lastig de rolstoelen op te bergen.’ U zou mij en mijn collega pijnpatiënten dus een groot plezier doen door deze mail door te sturen naar het hoofd facilitaire dienst, of wie er ook maar over gaat. Hij/zij weet vast wel waar de kussens zijn.
Het Rijks museum hoeft zich overigens niet op de borst te kloppen wat service betreft: in bijna elk museum in Nederland zijn leenrolstoelen. Overigens nergens uitgeleend omdat je je eigen rolstoel niet mag gebruiken… En ook de begeleiders krijgen vrijwel overal gratis toegang. Wat in ons geval een sigaar uit eigen doos is omdat mijn begeleider een Museum jaarkaart had.

Verder: U heeft ook niet helemaal begrepen dat het VN Verdrag Gelijke Rechten voor mensen met beperkingen niet gaat over extra service en gunsten bij de gratie gods. Maar over rechten. Maar daarin bent u niet de enige in Nederland.
met vriendelijke groet,

met vriendelijke groet,

Marja Morskieft
Marja Morskieft

 

Otwin van Dijk dient amendement toegankelijkheid in!

Op 7 oktober heeft Otwin van Dijk (PvdA) onderstaand Amendement ingediend.

Otwin van Dijk PvdA
Otwin van Dijk PvdA

Juist nu in de week van de Toegankelijkheid een belangrijk moment om toegankelijkheid te verankeren in het VN Verdrag. Welke waarschijnlijk in december in de Kamer komt waarna het geratificeerd kan worden. Tijdens ons politiek overleg over het VN Verdrag zijn we hier van in kennis gesteld.  De komende periode is het van belang dat natuurlijk ook de andere partijen dit amendement ondersteunen!

Een beetje toegankelijk bestaat niet!

Margit van Hoeve, Helga Dulfer en Jan Troost

http://www.rtlnieuws.nl/editienl/rolstoeler-nederland-dan-heb-je-dubbel-pech

 

Amandement Otwin van Dijk PvdA ivm VN Verdrag

 

AMANDEMENT OTWIN VAN DIJK 2 klein

 

Column van Broeder Tuck. Geplaagd!

Bijzondere dagen. 09 t/m 12-09-2015. Wat komt deze column laat!

Broeder Tuck  werd geplaagd met de 7e of 8e computerstoring sinds half maart.
En even zo vaak moest alles weer geherinstalleerd worden. Om de 2 à 3 weken het ding weer 1 tot 4 weken kwijt. De computerleverancier en hulpmiddelenleverancier geven elkaar de schuld, wat ook niet bevorderlijk is om de boel op orde te krijgen.
De eerste tekenen van softwarestoringen dienen zich nu na 3 dagen alweer aan.
Hetzelfde patroon als de vorige keren.

Dus gauw dit verhaal geschreven, om de totale uitval voor te zijn.

Woensdag 09-09-2015: Tweede Kamer

‘Terug naar de Bossen’ was weer goed vertegenwoordigd op de publieke tribune van de Tweede Kamer, waar gedebatteerd werd over de WLZ (Wet Langdurige Zorg).Wat we te horen kregen was om te gillen, maar omdat te voorkomen is Broeder Tuck van schrik in slaap gevallen.

Broeder Tuck doet tukje
Broeder Tuck doet tukje

Toch nog iets opgepikt: Het zal langdurig een hele zorg worden, maar dan wel voor ons!

Donderdag 10-09-2015: Liliane Fonds.

Weer naar Den Haag. Daar bezochten Jan en Broeder Tuck het Symposium ‘Leave no one behind’  van het Liliane Fonds. Het Liliane Fonds is een organisatie die sinds  1980  jaarlijks 85.000 tot 95.000 kinderen in circa 30 landen in  Afrika ,  Azië  en  Latijns-Amerika  steunt.
Het gaat specifiek om kinderen met een  handicap die geen toegang hebben tot gezondheidszorg, onderwijs en de arbeidsmarkt. Dit Symposium was ter gelegenheid van de 35e verjaardag van het Liliane Fonds. Er waren vertegenwoordigers van over de hele wereld.

Indrukwekkend was het levensverhaal van Henry uit Angola.

Op zijn 8e jaar werd hij, op weg naar school, aangereden door een pick up truck.
In nederland beland je dan meteen in een rolstoel. In Angola niet; daar moet je er eerst voor sparen. Als je daar een handicap krijgt kom je helemaal buiten de samenleving te liggen. Mensen zijn bang voor je, want het is een straf van de goden. Er rust een vloek op je en je zult wel kwade krachten hebben.

Henry uit Angola
Henry uit Angola

Voor Henry betekende het niet meer naar school en geen vriendjes meer. Zijn moeder verzorgde hem en bracht hem op een goed moment, op haar rug, naar school. Dat werd een hele strijd voor acceptatie door leraren en kinderen.
Volhouden, volhouden en nog eens volhouden! Het is in Angola (waar wel)? nog lang niet klaar. Henry zit in een rolstoel en is daar nu een rolmodel. Broeder Tuck heeft zich streng voorgenomen dat als hij zich weer eens moegestreden voelt, aan Henry te denken.
Uit Indonesie was er een dame die vertelde dat ze zo verbijsterd was dat als je in Nederland met de trein wilde, je je een dag van tevoren moest opgeven voor hulp.
In Indonesie hoefde dat namelijk niet omdat je daar zo elke trein in reed, helemaal toegankelijk. Dan stijgt bij Broeder Tuck het schaamrood naar de kaken.
(Gelukkig zit daar een baard, dan valt het niet zo op.) Wie dit vertelde weet Broeder Tuck niet meer: Op de Filipijnen deed men een onderzoek naar hoe bang men was voor krokodillen. En wat bleek? Dat de mensen die het dichtst bij de rivier met krokodillen woonden er het minst bang voor waren. Hoe verder er vanaf, hoe banger men werd.
Gehandicapten zijn natuurlijk geen krokodillen, maar het hier zo duidelijk zichtbare patroon is wel overdraagbaar. ‘s-Avonds naar een hotel in Den Haag want de volgende morgen is het vroeg dag.

Vrijdag 11-09-2015: Jan dagvoorzitter congres  bedrijfsartsen

Dat doet hij , als vanouds, weer glanzend in zijn gouden jasje.

Jan als dagvoorzitter
Jan als dagvoorzitter

Broeder Tuck, ditmaal in burger, mocht wat assisteren; tijdbewaking en dan op een bel slaan.
Dat geeft het voorstelrondje wel iets komisch:

-Ik ben die en die, ambtenaar bij VWS.
-Ik ben die en die, ambtenaar bij SZW.
-Ik ben die en die, hoogleraar verzekeringsgeneeskunde.
-Ik ben Jeroen Zwart, duw Jan en bel af en toe.

‘s-Avonds naar Gerda in Amstelveen.  om bij haar te logeren.

Zaterdag 12-09-2015: Red de zorg

Vandaag is namelijk de grote demonstratie ‘Red de Zorg’ in Amsterdam.Verzamelen bij het Victoria hotel. Fijn elkaar weer te zien, en elkaars strijdbaarheid te voelen. Langs het eerste gedeelte van de route stonden om de zoveel meter enorme luidsprekers opgesteld. Daaruit klonk de muziek zo hard dat we niet normaal konden spreken of onze liedjes zingen. Hebben we al vaker meegemaakt en Broeder Tuck nam zich voor, dat als het tegenwoordig blijkbaar zo moet, alleen nog maar aan stille tochten deel te nemen. Later werd het beter en konden we zingen.

Daarmee oogstten we steeds applaus om ons heen en we werden veel gefotografeerd. Opeens roept een vrouw naast ons: “Ik vind jullie zo leuk.” En Broeder Tuck krijgt een dikke klapzoen op zijn wang.
Broeder Tuck weet nog steeds niet van wie, en dat doet er ook niet toe.
Zoiets doet gewoon enorm goed. Wat een plaveisel op de Dam, en dat is dan ons nationaal monument! .

Stuiterende rolstoelen en trillende rollators.

Raap je skelet maar bij elkaar. Volgende keer ander rollend materieel meebrengen, bij voorkeur op rupsbanden. Op het podium blijft staatssecretaris van Rijn en zijn kompaan van de PvdA maar beweren dat de  bezuinigingen nodig zijn om de grootverdienerij in de zorg aan te pakken. Denken zij nou echt dat we zo dom zijn? Wij hebben heus wel in de gaten dat de aanpak van de grootverdienerij over vele jaren wordt uitgesmeerd, dus nu nog niets oplevert. En dat er nu al 65.000 thuiszorgers op straat zijn komen te staan!
Het is niet gebeurd, maar in deze groep durft Broeder Tuck met een gerust hart de weg kwijt te raken. Moet je voorstellen: 15.000 tot 20.000 zorgzame mensen om je heen.

Zondag 13-09-2015: Uitslapen.

Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck

De jacht op Kamerleden tijdens de 50PLUS Beurs geopend!

Ook dit jaar hebben we met ons Terug naar de bossen team de 50Plus beurs weer onveilig gemaakt. Dit keer geen stand. maar een mobiele cameraploeg die op zoek was naar Kamerleden. Hoe staat het met de participatie en toegankelijkheid van de verschillende standhouders en hun koopwaar?

Ons team
Ons team

Drie Kamerleden

Vlak voor verkiezingen zie je dat op de 50PLUS beurs alle politieke partijen aanwezig zijn. Nu hebben we maar 4 politieke partijen terug gevonden de SGP, SP, Fractie Klein en natuurlijk de 50Plus Partij. Uiteindelijk hebben we drie Kamerleden kunnen interviewen over wat ouderen met een handicap nog van de politiek te verwachten hebben. Er doet zich een nieuw “probleem” voor!

Gehandicapten worden ouder!

Het klinkt als heel positief maar de politiek realiseert zich nog steeds niet wat dit betekend! Jongeren met een WAJONG uitkering bouwen geen pensioen op dus zitten vaak een leven lang op een minimum. De voorloper van de WAJONG de AAW is in 1976 voor jong gehandicapten ,18 jarige ,die tot dan toe geen uitkering konden krijgen gerealiseerd. Dat betekend dat in 2023 de eerste “jong gehandicapten” het zullen moeten doen met een naakte AOW. Daar komt nog bij dat velen die geen uitkering hebben tot een 67 ste moeten doorwerken. Ook bij deze maatregel heeft men er geen rekening mee gehouden dat het hebben van een handicap een zwaar beroep is, vergelijkbaar met politie, brandweer en de zorg. Hoe mooi het ook lijkt om ouder te worden de 50 plus generatie met een handicap heeft alle reden om zich zorgen te maken!

Emile Roemer SP

Henk Krol 50PLUS partij

 

Norbert Klein Fractie Klein

Dan maar weer naar Den Haag

De aparticipatiebeweging gaat binnenkort maar weer eens naar Den Haag om de andere Kamerleden van VVD, PvdA,  SGP, CDA, ChristenUnie, Partij van de Vrijheid, D66 te vragen waarom ze er niet waren! Combineren we met het VN Verdrag wat in oktober in de Kamer wordt besproken (naar verwachting)!

 

MSweb intervieuwt Jan Troost: ‘Zonder compensatie geen participatie!’

Het kabinet Rutte-Samson had toegezegd in het regeerakkoord deze zomer het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking te bekrachtigen. Het voorlopige Plan van Aanpak voor de implementatie is echter pas in juni naar de Tweede Kamer gestuurd. Dat betekent weer uitstel. MSZien vraagt Jan Troost, al 43 jaar een bekend belangenbehartiger en actievoerder naar zijn zorgen over deze ontwikkeling.

Door: Marja Morskieft

Marja Morskieft
Marja Morskieft (1958) studeerde theologie en orthopedagogiek, was actief in de Derde Wereld beweging,werkte in de zorg en onder meer bij een Dienstbodenvakbond in Lissabon en de Anders Lezen bibiotheek in Nijmegen. Kreeg in ’94 de diagnose ‘waarschijnlijk’ MS. Ze schrijft columns in zorgbladen over hoe een ‘gewoon ‘ leven te leiden met chronische makke, is radiocolumnist voor de Amsterdamse publieke radio. Sinds ’03 schrijft zij columns en artikelen voor  www.msweb.nl.

Het voorlopige Plan van Aanpak is een visiedocument waarin wordt beschreven welke stappen er worden genomen om tot een inclusieve samenleving te komen: een samenleving waarin iedereen kan meedoen. De zeggenschap, gelijkheid en autonomie van mensen met een beperking, aandoening en/of chronische ziekte wordt stapsgewijs verbeterd.

Een breekbaar ventje

BREEKBAAR VENTJE
BREEKBAAR VENTJE

Jan Troost (1958, Loosdrecht) wacht me op in zijn geheel aangepaste, ruime woning in Wijchen bij Nijmegen. Hij moet eigenlijk een boekenkast timmeren. Zijn dochter komt net thuis van een revalidatiecentrum. Maar ach, hij vertelt graag zijn verhaal. Desnoods zingt hij het. Al jaren. Zijn dochter heeft dezelfde aandoening als haar vader: Osteogenesis Imperfecta. “Duitsers zeggen: glazen botten” lacht Jan, “dat vind ik heel mooi.” Mensen met O.I. breken vanaf de geboorte vaak hun botten, komen daardoor in een rolstoel en hebben allerlei hulpmiddelen nodig. Dat is geen hindernis om een vol en actief leven te leiden, zo bewijst Jans historie.

Bij zijn geboorte was meteen duidelijk dat hij een bijzondere jongen was. De huisarts had toevallig een artikel gelezen over de aandoening O.I. en herkende het. Tot zijn middelbare schoolperiode woonde Jan bij zijn ouders. Hij bracht veel tijd in het ziekenhuis door: hij kon zijn arm al breken door te schrikken van een cowboyfilm. Toen hij dertien was moest hij intern bij de nonnen, naar de Maartenskliniek in Nijmegen: reguliere middelbare scholen durfden zo’n breekbaar ventje niet aan. Zijn ouders vonden dat verschrikkelijk maar, zoals de behandelend arts zei: “Jan zal het van zijn koppie moeten hebben!”

 

“Het waren de jaren 70” vertelt Jan met zichtbaar plezier, “Het was wij tegen het systeem, de leraren, het instituut, de nonnen!” Het beviel hem niet dat hij achter een hek woonde – buiten de samenleving.

 

Belangenbehartiger uit noodzaak

In 1972 werd in Nijmegen het cultureel centrum de Lindenberg gebouwd, een volstrekt ontoegankelijk gebouw met veel trappen en drempels. Jan was een van de rolstoelende deelnemers van een demonstratie vanuit de Maartenskliniek naar de Lindenberg met als leus: ‘gehandicapten willen ook cultuur!’ (1) Die actie vormde het begin van de Werkgroep Integratie Nijmegen, nog steeds een actieve belangenbehartiger in Nijmegen. Het zou nog tot 1980 duren tot er, na een bezetting waarbij Jan natuurlijk van de partij was, geld werd uitgetrokken voor het toegankelijk maken van het Cultuurcentrum.

Jan volgde een opleiding Maatschappelijk werker, maar een baan vinden lukt niet. Jan: “instellingen zagen een maatschappelijk werker in een rolstoel niet zitten.” Dan maar de belangenbehartiging in, bedacht hij. Zijn carrière eindigde als extern directeur/voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad).

Los het zelf maar op

Hij vervolgt: “We hebben veel bereikt als gehandicaptenbeweging. Zo is er een wet Gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten gekomen. In de paarse regeringstijd werden patiëntenorganisaties gezien als versterking van de democratie. Nu is de trend: wie niet voor ons is, is tegen ons, op kritische gehandicapten zitten ze niet te wachten. Subsidies worden afgeschaft, net als veel regelingen die mensen met beperkingen en aandoeningen compenseren voor de extra zorgkosten. De PGB-regelingen zijn een complexe puinhoop nu, de toegang wordt ook steeds moeilijker. Eigen regie? Je leven als gewoon mens leven? Dat wordt steeds lastiger. Je lost het zelf maar op, is de onderliggende gedachte van dit kabinet.”

Tekening Vierdaagse van Renee Donders
Tekening Vierdaagse van Renee Donders

“Het VN Verdrag is de sluitsteen van een visie op de samenleving: iedereen mag meedoen. Tot een paar jaar geleden gold het medische model: als je ziek of gehandicapt was, vormde dat een medisch probleem waar een medische oplossing voor gevonden moest worden. Het VN Verdrag gaat uit van burgerschap, gelijke rechten, en een bijdrage leveren aan de samenleving. Vroeger was je ‘zielig’: de samenleving moest ‘zorgzaam’ voor je zijn. Nu is de tendens dat er een beroep gedaan wordt op eigen verantwoordelijkheid. Dat neigt steeds meer naar ‘eigen schuld’. Een kwalijke ontwikkeling.” Jan heeft er zelf ook direct mee te maken: hij verloor door de bezuinigingen onder meer zijn baan bij de CG-Raad. (Nu IederIn)

Hoe krijg je als burger met beperkingen het VN Verdrag tussen de oren van de politiek, van de lokale beleidsmakers? Een vraag waar Jan wel een antwoord op heeft: “We moeten veel meer de grenzen opzoeken, proefprocessen aanspannen, bijvoorbeeld over het recht op persoonlijke en huishoudelijke zorg. Die maken het ons immers mogelijk om te participeren! En we moeten ook meer gebruik maken van wat het College van de Rechten van de Mens aanlevert. (red: dit College moet de uitvoering van het verdrag gaan monitoren)

Het Verdrag is geen WMO, geen voorzieningenlijstje! Maar het gaat over heel het leven: onderwijs, werk, toerisme. Als een restaurant toegankelijk is, kan ik er niet alleen in, maar mijn hele familie en vriendenkring. Dat moet men zich ook gaan realiseren. Uitsluiting kost omzet! Deze overheid duwt mensen echter onder het bestaansminimum waardoor ze geen economische macht kúnnen vormen.”

Geen aparticipatie

Heeft hij een droom voor de toekomst?

Jan: “Ik vind het heel ernstig dat de compensatie voor gehandicapten steeds afneemt. Doordat die compensatie bestond, heb ik bereikt wat ik heb bereikt. Ik vrees dat dit voor de jongere generatie niet meer mogelijk is en dat de ongelijkheid en de tegenstelling ‘ziek-gezond’ toeneemt.

Ziekte is je privéprobleem. Maar je handicap maakt het je moeilijk in de maatschappij mee te doen en dát is een maatschappelijk probleem. Dus mijn droom is: geen ‘aparticipatie’, maar weer werkelijk mee kunnen doen, mogelijkheden krijgen. Zeker ook voor mijn dochter, de generatie die na ons komt.”

 

– (1) Website Jan Troost: troostoverleven.nl/maartenskliniek-demonstratie

– Coalitie van Inclusie: www.vnverdragwaarmaken.nl

– Cabaret ‘De Gemeentereiniging’: Dankbaarheidslied

– Getuigenissen van oud internaatbewoners: www.aparticipatie.nl

Naar de inhoudsopgave MSzien nr 3, 2015

Jaargang 14, september 2015

Lees verder MSweb intervieuwt Jan Troost: ‘Zonder compensatie geen participatie!’

Het Nederlandse PGB

red de zorg Amsterdan 12 september Amsterdam

Red de zorg Amsterdam 12 september Amsterdam

Jan Troost is een mensenrechtenactivist in Nederland. Hij strijdt al jaren voor het recht op inclusie en zelfbeschikking. Hij vertelt ons hoe het staat met het persoonsgebonden budget in Nederland.Nederland is voor GRIP lang een voorbeeld geweest van vooruitstrevend beleid omdat het bijna 20 jaar geleden het persoonsgebonden budget invoerde. Via directe financiering, dus een ondersteuningsbudget op maat in eigen handen, konden mensen zelf assistenten aanwerven of ondersteuning inkopen bij organisaties. 

De laatste jaren gaat het niet meer zo goed met het Nederlandse PGB. We vroegen Jan Troost om vanuit zijn beleving hierover iets te schrijven.

Jan Troost: ‘In Nederland is er heel wat gebeurd rond het PGB de laatste vijf jaar. Ik geef jullie daar graag wat over mee. Ik voel me wel een soort van‘oorlogsjournalist’. Want het gaat niet de goede kant uit.’

Rutte 1

In 2011 kwam onder Kabinet Rutte 1 naar buiten dat men het PGB wilde terugdringen. Het PGB zou een aanzuigende werking hebben en er moest drastisch bezuinigd worden. Dat kwam voor velen als een volledige verrassing. De rechtse VVD, de regeringspartij van de Minister President, was immers de “uitvinder” geweest van het PGB in Nederland.

Staatssecretrais Erica Terpstra VVD  tijdens Winterspelen Nagano (foto Jan Troost)
Staatssecretaris Erica Terpstra VVD tijdens Winterspelen Nagano (foto Jan Troost)

Staatssecretaris Terpstra (VVD) introduceerde het PGB in 1996. Het werd gezien als de kroon op de Liberale verzorgingsstaat: de klant is koning, je bepaalt zelf hoe en waar je je zorg regelt.

Overheid trekt zich terug

De echte reden van afschaffing van het PGB was volgens mij dat de overheid minder verantwoordelijkheid wilde nemen voor de zorg en ondersteuning. Dit zei onze koning er over tijdens Prinsjesdag 2013 “Gecombineerd met de noodzaak om het tekort van de overheid terug te dringen, leidt dit ertoe dat de klassieke verzorgingsstaat langzaam maar zeker verandert in een participatiesamenleving. Van iedereen die dat kan, wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en omgeving.” Niet alleen in het PGB werd grof gesneden, maar ook in voorzieningen, onderwijs ondersteuning en uitkeringen. Voor ons was dit besluit de reden om de actiegroep Terug naar de bossen te starten.

Bekijk filmpje heropstart Terug naar de bossen

Misbruik?

In Nederland praatte men voortdurend over misbruik met het PGB. Ik hoor dat Vlaanderen daarin Nederland begint na te apen door voortdurend te praten over misbruik van PAB en PGB. Ik wil daar graag een paar objectieve cijfers tegenover stellen.Wat zijn de feiten in Nederland? Van de eindgebruikers van het PGB (de personen met een handicap zelf) gebruikt slechts 0,004 % het PGB waar het niet voor bedoeld is. Neem van mij aan dat de belastingontduiking een veel hoger percentage kent in Nederland! En anders reizen ze wel af naar België…

We protesteerden hiertegen op 19 september 2012 samen met Per Saldo en de CG-Raad.

Bekijk filmpje gezamenlijke protestactie 19 september 2012.

Staatssecretaris Marlies van Zanten heeft naar aanleiding van dit protest vele gesprekken gevoerd met organisaties en PGB houders. Maar kort daarop viel het Kabinet van VVD, CDA en PVV.

Rutte 2

Er kwam een nieuwe regering. Met de komst van het VVD\PvdA hoopten we op een stabiel kabinet met meer aandacht voor mensen met een handicap en het PGB. We vestigden de aandacht op het belang van ‘eigen regie’.

Bekijk filmpje actie bij start Rutte 2.

 

Jan Troost en Mark Rutte

Het mocht niet baten. Jammer genoeg is de positie van mensen met een handicap ondergeschikt gemaakt aan de bezuinigingen: de eigen bijdragen werden erg verhoogd en we moesten eerst en vooral en zoveel mogelijk beroep doen op gratis mantelzorg.

De angst van dit Kabinet zit hem erin dat de groep 65-plussers steeds groter wordt. Meer mensen hebben zorg en ondersteuning nodig. Daardoor stijgen de kosten van de overheid. Over de gevolgen van mensen met een handicap wordt amper nagedacht. Het is een moeilijke strijd. Net als in België zijn we geen seksie groep en hebben we relatief weinig politieke macht. Economisch worden we niet gezien als belangrijk, eerder als kostenpost. Vooral ook omdat de overheid de verdienmogelijkheden en de uitkeringen heeft beperkt door de participatiewet in te voeren. Werk boven inkomen zetten, dit vergroot onze economische macht niet…

In de soep

Ken je in Vlaanderen het spreekwoord ‘zoals de waard is, vertrouwt hij zijn gasten’? Dat drukt uit dat je oordeel over iemand vooral wordt beïnvloed door hoe je zelf bent. Het spreekwoord wordt altijd negatief gebruikt: ‘als jijzelf niet te vertrouwen bent, vertrouw je anderen ook niet’. Je negatieve oordeel zegt dus eigenlijk meer over jezelf dan over de ander. Dat gevoel krijg ik bij onze regering!

Maar goed. Om misbruik te voorkomen krijgen mensen met een handicap het PGB dit jaar niet meer op hun eigen rekening maar wordt het gestort door de gemeente of de zorgverzekeraar bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Door de veel te snelle invoering gaat echter alles mis. Medewerkers van PGB houders worden niet of te laat uitbetaald. Er heerst grote chaos.

Nationale ombudsman oordeelt!

“Het menselijk belang is op alle fronten uit het oog verloren bij de invoering van de nieuwe wet voor het persoonsgebonden budget (pgb)”, concludeert de Nationale ombudsman in een zopas verschenen rapport. Bij de hervorming had de overheid moeten zorgen voor een grondige voorbereiding en goede samenwerking met ketenpartners, een adequate informatieverstrekking, een gebruiksvriendelijk systeem, continuïteit van betalingen en een adequate respons en oplossing van individuele problemen. Op al deze punten is de overheid tekortgeschoten.

Lees artikel van de Nationale Ombudsman ‘Invoering pgb-trekkingsrecht – schoolvoorbeeld van hoe het niet moet’

Wat nu?

 

Er was een massale demonstratie op 12 september met ‘Red de Zorg’ in Amsterdam. Nu maar hopen dat ze luisteren.

Succes in België. Ik hoop dat ze bij jullie wel begrijpen wat ‘eigen regie’ betekent. Zonder weer afhankelijk te worden van liefdadigheid en je naaste.

Jan Troost, woordvoerder Terug naar de bossen

Freedom Drive:

Nederland is niet het enige land waarin bezuinigd wordt op de uitgaven voor zorg en ondersteuning. Dit is een algemene Europese tendens. In andere landen stijgen de noden veel sneller dan het geld dat de regering wil vrijmaken. Hervormingen worden soms doorgevoerd of verkocht aan het grote publiek als maatregelen voor inclusie of deïnstitutionalisering.

Maar inclusie en deïnstitutionalisering betekent natuurlijk niet ’trek je plan met de goodwill van familie, vrienden en vrijwilligers’ of ‘zorg zelf maar voor je kind met een handicap’. Nee, de overheid heeft wel degelijk de verantwoordelijkheid om voldoende geld vrij te maken zodat personen met een handicap de juiste en voldoend ondersteuning kunnen betalen.

Laat je stem horen

Wil je tegen de bezuinigingen in Europa protesteren en opkomen voor het recht op voldoende ondersteuning om een onafhankelijk leven in de samenleving te leiden? Stap dan samen met honderden andere mensen met een handicap uit Europa en sympathisanten mee op in de Freedom Drive in Brussel op 30 september!

Op naar Bruusel
Op naar Brussel

Meer informatie over de Freedom Drive

Artikel eerder verschenen bij onze Belgische collega ’s die ook vechten voor gelijke rechten.

http://www.gripvzw.be/

7 september 2015

Mandela: Your struggle is our struggle!

In 2002 was ik te gast tijdens de uitreiking van de Roosevelt Four Freedom Award in de Abdij van Middelburg.

Op tijd

Natuurlijk wilde ik op tijd zijn en had besloten om in de buurt van Middelburg een hotel te nemen. Samen met Rob mijn vriend en ADL vertrekken we s’ morgens vroeg vanuit ons hotel naar de Abdij van Middelburg. Als of de duivel er mee speelde kwamen we midden in een optocht terecht van Keep them Rolling van militaire voertuigen uit de Tweede Wereldoorlog.

SONY DSC
Keep them Rolling

Te Laat?

Gestrest kwamen we aan bij de politieafzetting, maar gelukkig had ik als Voorzitter van de CG-Raad een toelatingskaart om te parkeren op het Abdijplein. De afzetting werd open gemaakt en een politieagent op motor reed voor ons uit. We wuifden naar de mensen die achter de afzetting stonden en zich vast afvroegen welke belangrijke gasten dit toch waren. Nadat we de smalle poort door reden bleek de bewaking al van onze komst op de hoogte te zijn, en werden we verordineerd  om mijn bus naast de auto van de Koningin te parkeren.

We zijn te laat
We zijn te laat  (foto Renate Beense)

Met spoed moesten we ons naar de Nieuwe Kerk begeven want binnen enkele minuten zou het Koninklijk gezelschap zich ook bij ons voegen. In mijn ooghoek zag ik het gezelschap aan komen lopen. Vooraan was onze plaats gereserveerd maar dat konden we niet redden dus parkeer me in de zijbeuk zodat de rode loper vrij kwam voor Koningin Beatrix en haar gasten. De Koningin knikte me toe toen ze mag zitten en gaf een blijk van herkenning (bezocht de Nieuwjaarsrecepties in Amsterdam).

De handdruk

Mandela liep naast de Koningin en stopte, liep op me af en schudde me stevig de hand en zei: “Your struggle is our struggle!” ( Jullie strijd, is onze strijd!)

De handdruk
De handdruk

In die ene handdruk voelde je de kracht van deze bijzondere man. Het was voor mij ook een teken geef nooit op! Nog steeds krijg ik inspiratie van mensen als Mandela. Sommige mensen zien me als een activist en daar ben ik eigenlijk wel trots op. Zeker na de woorden van Mandela!

De Four Freedome Awards verwijzen naar de vier fundamentele vrijheden van de mens. 

1. Vrijheid van meningsuiting

 2. Godsdienstvrijheid

3. Vrijwaring van gebrek 

4. Vrijwaring van vrees. President Roosevelt  verwoordde dit in zijn  State of the Union van 6 januari 1941, daarom ook wel de Four Freedom-speech genoemd. 

De toespraak van Mandela 2002 (Omroep Zeeland)

Expeditie Pskov (Rusland) juli 1992.

Uit mijn aanstaande boek “Troost Over Leven”

Dinsdag, 14 juli 1992

Het is drie uur ’s nachts. Na maanden van voorbereiding is het zover. Na een onrustige nacht, voelde de wekker als een bevrijding. Eindelijk hoefde ik er niet meer tegen op te zien, want nu is er geen weg meer terug. Paula (mijn vrouw/vriendin) stond al vast op, om koffie te zetten. Rob Vullings, mijn collega die ’s nachts bij ons geslapen had, was al wakker en liep slaperig door de gang. Rond half vier ging voor het eerst de bel van de voordeur. Lees verder Expeditie Pskov (Rusland) juli 1992.

Pollepels hakken!

“Er komen de laatste tijd wat breukjes in mijn geest en mijn pollepel”.

SONY DSC
Pollepel hakken

Je zou denken dat het woord ‘onbreekbaar’ uit een mond van een OI’er minimaal vreemd te noemen is. Na 50 breuken kun je niet zeggen dat ingebouwd veiligheidsglas in mijn glazen botten heb. Onze Duitse mede OI’ers hebben het altijd over glazen botten wat ik een mooie beeldspaak vind. Maar ik wil het dit keer met jullie niet over mijn botten maar over mijn geest hebben! Die altijd redelijk eigenwijze en positieve geest die mijn leven zo bijzonder leven heeft gemaakt. Helaas komen er de laatste tijd wat breukjes in mijn geest.

Terug naar af

Dit Rechtse Kabinet is daar de oorzaak van. Vanaf Rutte 1 worden juist mensen met een handicap geconfronteerd met een stapeling van maatregelen. Eigen bijdrage voor hulpmiddelen, grote problemen met het PGB, auto’s die niet meer worden verstrekt of worden ingenomen. Woningaanpassingen die niet meer worden verstrekt. Ook zijn er grote verschillen in de werkwijze van de Gemeenten. En die al helemaal geen kennis hebben van bijzondere aandoeningen als Osteogenesis Imperfecta O.I. Er zijn nu 400 Gemeenten met ieder zijn eigen werkwijze en beleid. Veel gemeenten denken dat het gaat over ouderen, maar lijken te vergeten dat het leven van “jongeren” onder de 65 met een handicap echt iets anders is.

Jongere  hebben andere voorzieningen en behoeften
Jongere hebben andere voorzieningen en behoeften

Voorzieningen

Zonder goede voorzieningen kun je niet participeren. Wanneer je meer als het minimum krijgt, dan moet je zoveel eigen bijdragen betalen dat je geen geld meer hebt om te participeren! Hoe kan het toch dat we als gehandicaptenbeweging dit laten gebeuren? In de jaren 50/60 hadden rijke mensen een butler, kindermeisje en chauffeur. Als zij een kind met een handicap kregen, kreeg dit kind de zorg die het nodig had. De rest werd weggestopt in een internaat waar de kerk haar verantwoordelijk nam. Nu lijkt de oplossing gevonden te zijn in prenatale eugenetica. Nieuwe testen die voorkomen dat er nog kinderen met een handicap geboren worden. Dit noemen we preventie. Samen met de enorme bezuinigingen op onze voorzieningen veroorzaakt dat bij mij soms enorme twijfel! Eigenlijk ben ik gewoon woest. Hoezo gelijke kansen? De laatste tijd denk ik wel eens, ik geef de pijp aan Maarten!

Mijn redding!

Gelukkig krijg ik dan weer inspiratie van de jongeren met O.I., zoals mijn dochter Jeske en haar “club”. Hun strijdlust en motivatie om wat van het leven te maken geeft mij als oudere jongere weer energie.

Hier krijg je echt weer energie van! Kijken dus!

Ga zo maar weer pollepels hakken en maar eens na denken over een nieuwe politieke partij. De strijd gaat door!

Waarschuwing, het hakken van pollepels is voor oudere jongere met Osteogenesis Imperfecta een goede manier om je agressie kwijt te raken. Bij jongere met OI en zij die die de 65 gepasseerd zijn raad ik dit af !  Omdat je het risico loopt dat je niet de pollepel maar misschien wel je arm breekt. Ook is er een grote kans op ruzie met je partner als je weer een pollepel aan gort hebt geslagen!

Met dank aan Paula Boek (mijn vrouw) voor de inspiratie!

 

Blog in Breekpunt nummer 3 juli 2015

Blad Vereniging Osteogenesis Imperfecta.