Tagarchief: troost overleven

Ik zag het licht!

Van een vriend van buiten de hekken kreeg ik een gestencilde kopie van de ‘verklaring over de rechten van de gehandicapte mens’.  IN 1976 woonde ik op  de Sint Maartenskliniek in de bossen van Nijmegen samen met 120 gehandicapte kinderen, bij de Zusters van de Choorstraat in ‘s-Hertogenbosch. Ik was 18 jaar oud en Wajonger.

verklaring-over-de-rechten-van-de-gehandicapte-mens-Verenigde-Naties1975

Verklaring-over-de-rechten-van-de-gehandicapte-mens-Verenigde-Naties1975

Toen wist ik het zeker: mensen met een handicap moeten vechten om onderdeel van onze samenleving te worden. Van uit de geïsoleerde samenleving in de bossen zou ik de samenleving veranderen.

Toegankelijkheid

In 1972, ik was pas 14,  had ik deel genomen aan een demonstratie, die het Cultureel Centrum ‘De Lindenberg” in Nijmegen betrof. Dat nieuw gebouwde Centrum was volstrekt ontoegankelijk. De deskundigen waren van mening dat gehandicapten niet aan cultuur deden. Of, als ze dat wel deden, in de beslotenheid  in de bossen van de Sint Maartenskliniek.  Dus kon door de Gemeente bezuinigd worden op de aanpassingen. Uiteindelijk, na die demonstratie in 1972 en de bezetting van de Lindenberg in 1981,  zouden de aanpassingen achteraf geen fl,300.000 maar 1,8 miljoen gulden gaan kosten.

Vierdaagse 1995

Al sinds 1976 was er rond de Vierdaagse van Nijmegen discussie of rolstoelgebruikers wel of niet mee mochten doen aan dit evenement. In 1995 werd ik met steun van de Gehandicaptenraad en Erica Terpstra gevraagd om een experiment met elf rolstoelgebruikers te forceren. In onderstaande video wordt helder waarom het noodzakelijk is om het verdrag te ratificeren.

Voorwaarde was dat de VN Standaard Regels aan de Burgemeester van Nijmegen Ed D’Hondt zouden worden overhandigd door de Voorzitter van de Gehandicaptenraad Ab Friedhoff.

http://www.canonsociaalwerk.eu/1948_mensenrechten/Standard_Rules_for_Equalization_of_Opportunities_for_Persons_with_Disabilities_-_Nederlands.pdf

We hadden een “wapen” nodig om het debat weer aan te gaan.

Voorzitter CG Raad

Kort daarop werd ik tot mijn eigen verrassing zelf uitgeroepen tot Voorzitter van de landelijke Gehandicaptenraad.  Met het verdrag uit 1975 heb ik het in die hoedanigheid samen met onze medewerkers en bestuurders voor elkaar gebokst deze Standaardregels (Agenda 22 ) tussen de oren te krijgen.

Actie voor gelijke rechten Valys

Actie voor gelijke rechten Valys

En de ‘ Wet Gelijke behandeling gehandicapten en chronisch zieken’ te realiseren. En bovendien  handicap als grond van discriminatie in het strafrecht te krijgen.  Daar ben ik nog steeds trots op.  De strijd voor gelijke behandeling gaat door en  staat pas aan het begin om vanuit het medisch model naar burgerrechten te gaan is een uitdaging.

Nu, bijna 29 jaar later,  wordt woensdag 9 december het VN Verdrag besproken in de Tweede Kamer. Na Goedkeuring gaat het naar de Eerste Kamer en dan kan het ‘VN Verdrag voor personen met een handicap”geratificeerd worden.

Wat ik wel hoop is dat ze onderstaand artikel niet vergeten.

Eigen Regie

Artikel 19 – Zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij:

‘De Staten (…) erkennen het gelijke recht van alle personen met een handicap om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als anderen en nemen doeltreffende en passende maatregelen om het persoon (…) gemakkelijker te maken dit recht ten volle te genieten en volledig deel uit te maken van, en te participeren in de maatschappij, onder meer door te waarborgen dat:

  1. personen (…) de kans hebben, op voet van gelijkheid met anderen, vrijelijk hun verblijfplaats te kiezen, alsmede waar en met wie zij leven, en niet verplicht zijn te leven in een bepaalde leefregeling:
  2. personen (…) toegang hebben tot een reeks van thuis, residentiële en andere maatschappijondersteunende diensten, waaronder persoonlijke assistentie, noodzakelijk om het wonen en de opname in de maatschappij te ondersteunen en isolatie of uitsluiting uit de maatschappij te voorkomen.
  3. de maatschappijdiensten en –faciliteiten voor het algemene publiek op voet van gelijkheid beschikbaar zijn voor personen met een handicap en beantwoorden aan hun behoeften..’

 

We zijn er weer!

We zijn er weer!

Inmiddels ben ik woordvoerder van Terug naar de bossen’:  een groep die een eigen methodiek heeft ontwikkeld om de regering en anderen scherp te houden. Wij zullen er zijn tijdens het debat! Ook de economisch positie van mensen met een handicap moet verbeterd worden om zo ook daadwerkelijk MEE te kunnen doen, Pas als we gezien  worden als een economische factor van betekenis en niet als kostenpost is de gedachte achter dit VN Verdrag een feit.

VN Troep

VN Troep

Als het VN verdrag geratificeerd is! Dan begint pas het echte werk!

Wij staan te popelen om te controleren of onze mensenrechten gerespecteerd worden!

 

 

 

 

 

 

 

Terug naar de bossen naar Sociale Top 30-11-2015!

Morgen is het zover op uitnodiging van de VNG en Minister Plasterk ben ik 1 van de genodigden van de Sociale Top http://www.socialetop.nl/  hier zal ik 800 inspirerende ondernemers, bestuurders, wetenschappers, vrijwilligers, professionals en andere voorlopers ontmoeten om met elkaar in gesprek te gaan over uitdagingen rondom zorg, onderwijs, wonen, werk, sport, cultuur, veiligheid en integratie.

Morgen effe bijpraten

Morgen effe bijpraten

We gaan ideeën uitwisselen over hoe het beter kan in Nederland. Hoe we samen aan een samenleving bouwen waarin mensen steeds meer verantwoordelijkheid nemen voor zichzelf en elkaar(?). Maar ook, hoe kan de overheid ondersteuning bieden aan mensen die het blijvend echt nodig hebben? 

Dit keer mocht ik zelf ook iemand meenemen uit mijn uitgebreide netwerk. Uiteindelijk heb ik Margit van Hoeve van http://www.bijzonderebanen.nl/ bereid gevonden om mee te gaan.

Toegankelijkheid!

Ervaren als ik ben met dit soort evenementen vraag ik hoe het met de toegankelijkheid zit van de accommodaties die we gaan bezoeken. Als oud voorzitter van de CG Raad laat ik me nog steeds niet tillen. Daarbij ga ik er vanuit dat met de Ratificatie van het VN Verdrag http://www.vnverdragwaarmaken.nl/vnverdragwaarmaken/images/vninfo/VN-Verdragtekst.pdf dit natuurlijk allemaal goed geregeld is! Op mijn vraag kreeg ik kort daarop het volgende antwoord.

Ik laat me niet tillen

Ik laat me niet tillen

Op mijn vraag kreeg ik kort daarop het volgende antwoord:

Ons advies

Voor wat betreft de twee hoofdlocaties; de Grote Kerk Zwolle en Theater de Spiegel is de bereikbaarheid en toegankelijkheid voor gasten in een rolstoel goed geregeld en geen probleem. Voor de andere locaties in het middagprogramma zijn niet alle locaties even goed bereikbaar voor mensen in een rolstoel. Wij hebben bij alle locaties navraag gedaan en weten inmiddels dat de locaties in Arrangement B en Arrangement E het beste per rolstoel toegankelijk zijn.

Twee van de 18 Arrangementen zijn dus goed toegankelijk!

Nu snap ik waarom ik genodigde ben!

In de bossen  http://aparticipatie.nl/  hebben we veel ervaring opgedaan als mensen met een handicap en er is geen beleidsterrein waar we niet mee te maken hebben.

Overleg in de bossen van Mook

Overleg in de bossen van Mook

Dat zal ik daar maar weer eens helder maken. Als ik bij Martin van Rijn, Jetta Klijnsma en Ronald Plasterk aan tafel zit zal ik nog eens vragen hoe het nu met het VN Verdrag staat!

Ik hou jullie op de hoogte !

Deelnemen aan de Sociale Top 2015 kan alleen op uitnodiging. Wel kunt je de Sociale Top blijven volgen via Twitter: #socialetop of door een mail te sturen naar info@socialetop2015.nl dan ontvangt u na afloop de verslagen en de presentaties.

 

Overhandiging schilderij van Frans van de Heuvel aan Mark Rutte 2011.

Al weer vier jaar gelden waren Harry Schreurs, Theo Hendrikse en ondergetekende bij “onze ” Minister President Mark Rutte om hem het schilderij van Frans van de Frans van den Heuvel te overhandigen. Harry Schreurs gaat morgen vaan het VVD congresom polshoogte te nemen.

Gastblog Broeder Tuck: De 0-lijn en het VN-Verdrag.

NIEUWS: Eindelijk het Plenaire debat over het VN-verdrag.

Woensdag 9 december 2015 Plenaire zaal Tweede Kamer
14.15 tot in de late uurtjes!

Uitvoering van het op 13 december 2006 te New York tot stand gekomen Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (Trb. 2007, 169) (33 990) + Rijkswet houdende goedkeuring van het op 13 december 2006 te New York tot stand gekomen Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (Trb. 2007, 169 en Trb. 2014, 113) (R2034) (33 992)

Broeder TUCK die helaas door een ernstige ziekte er niet bij kan zijn heeft in zijn wijsheid deze blog geschreven. De Kamerleden zijn we graag ter wille!

In 2007 heeft Nederland het VN-Verdrag voor rechten van mensen met een beperking ondertekend. Broeder Tuck vraagt zich af waarom het debat over, en de ratificatie van dit Verdrag toch steeds wordt uitgesteld door onze overheid.

VN troep in Venlo

VN troep in Venlo

Nederland is een van de laatste om het te ratificeren, d.w.z. bekrachtigen in de binnenlandse wetten. Op het moment van bekrachtiging wordt een 0-meting gedaan en wordt de hoogte van de 0-lijn vastgesteld. Bij de 0-meting wordt gekeken naar facetten als toegankelijkheid, de maatschappelijke positie van, en de zorg voor mensen met een beperking, enzovoort. In elk land, dat ondertekend heeft, zal de 0-lijn op een ander niveau liggen.

Oeganda

Bijvoorbeeld in Oeganda ligt deze lijn lager dan in Nederland. Na ratificatie is een land verplicht om alle facetten zoals bijvoorbeeld de zorg op minstens hetzelfde niveau te houden. “Na ratificatie wordt de 0-lijn vastgesteld” is zo de algemene gedachtengang die Broeder Tuck om zich heen waarneemt. Mis, maar daarover verderop meer..
Verbeteren van het niveau mag natuurlijk ook. Om maar even op de zorg door te gaan: Deze gaat op dit moment veelal van Rijksoverheid naar de gemeentes, en met minder geld.
Minder geld mag wel als de zorg maar op hetzelfde niveau blijft. Dit is voor de meeste gemeentes niet te doen.

De WMO

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning is als wet- in essentie een mooi voorbeeld van hoe een wet volgens het VN-Verdrag eruit zou moeten zien. En dan vooral de ‘compensatieplicht’. Het is dan ook wel aardig om op te merken dat Den Haag het niet heeft over bezuinigen, maar over een efficiëntiekorting… (gemeentes kunnen de zorg efficiënter inkopen en dus krijgen ze minder geld). Op zich druist de W.M.O. niet in tegen het VN-Verdrag, maar de gemeentes redden het gewoonweg niet om de zorg op het oude peil te houden met deze efficiëntiekorting. De gemeentes spreken zelf trouwens wel over bezuinigingsmaatregelen.

 

Broeder Tuck in dienst van de VN

Broeder Tuck in dienst van de VN

De zorg wordt minder!

De zorg wordt dus minder en dat  is dus in strijd met het VN-Verdrag voor rechten van mensen met een beperking. Maar het verdrag is nog niet geratificeerd.
Broeder Tuck krijgt het vermoeden dat voor ratificatie eerst de 0-lijn flink omlaag wordt gebracht. Eerst bezuinigen en afschaffen, en als men daar nog niet mee klaar is, de ratificatie maar weer uitstellen. Hoe hoog lag de 0-lijn wel 5 jaar geleden? Toen hadden we bijvoorbeeld nog sociale werkplaatsen en een Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en gehandicapten. En dan sindsdien de afbraak van de thuiszorg en de sluiting van verpleegtehuizen.

Zorg is geen markt

Zorg is geen markt

Broeder Tuck struikelt  pijnlijk over een lage 0-lijn.
Daarvoor hoef je niet blind te zijn. Nu wordt het nog iets ingewikkelder.
Nederland heeft ooit het Weens Verdragen-verdrag ondertekend.
Daarin staat dat je als land een verdrag ondertekend, je niets meer mag doen dat tegen de geest van dat verdrag indruist. Ondertekening van een verdrag wil, volgens het Weens verdrag, zeggen dat je als land geen beleid mag maken dat in strijd is met dat verdrag.
Dus eigenlijk vindt het vastzetten van  de 0-lijn al plaats  op het moment van die ondertekening. Niet na ratificatie maar  in 2007 is het ijkpunt van de 0-lijn !

Dat is meteen ook het punt….

Onderdelen van nieuw beleid zou je strijdig kunnen noemen met het VN-verdrag…., geratificeerd of niet. Denk bijvoorbeeld aan de beperkingen van het P.G.B.
Nou krijgt Broeder Tuck helemaal de kriebels. De laatste jaren is de maatschappelijke positie van mensen met een beperking enorm verslechterd. Minimumloon verdienen op een sociale werkplaats is toch heel wat anders als voor een bijstandsuitkering te werken om aan de Participatiewet te voldoen. En minder zorg wordt ook al steeds gewoner.
In 2007 hadden we bijvoorbeeld nog grote gesubsidieerde instellingen voor de  belangenbehartiging van mensen met een beperking. Het aantal mensen (de meesten met beperking) dat daar toen werkte is gedecimeerd.

 

Brussel

Brussel help het ontwikkelingsland Nederland (foto Charlie Loos)

Handelt Nederland nu in strijd met internationale verdragen en schendt zij deze?

Broeder Tuck is geen jurist maar met zijn eenvoudige logica denkt hij van wel.

Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck

26 november 2015

Gastblog: Zuster Margaretha stelt zich voor!

Steeds vaker vragen mensen hoe het zo gekomen is dat ik ben ‘ingetreden’ tot de Orde van TNDB ofwel ‘Terug naar de bossen’. (TNDB is een inmiddels landelijk bekende actiegroep, grotendeels bestaande uit mensen met een lichamelijke beperking.)

Zuster Margaretha (foto Monique Velzeboer)

Zuster Margaretha (foto Monique Velzeboer)

Tijd dus om mijzelf wat nader voor te stellen.

  Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad

Na een carrière van 17 jaar bij de publieke omroep kwam ik tijdelijk als webredacteur terecht bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (inmiddels gefuseerd en verder gegaan onder de naam Ieder(in)). Met heel veel plezier heb ik meegewerkt aan het opzetten van het digitale platform ‘Meedoen aan werk’, waarbij allerlei hoopgevende projecten, groot en klein, in kaart werden gebracht die mensen met een beperking aan het werk helpen. Het was dus een project, en toen het benodigde geld op was, stierf dit gehele platform een langzame dood. Een onbegrijpelijke verspilling!

De geboorte van Terug naar de bossen

Ik kwam vervolgens als medewerker PR & Voorlichting terecht bij Programma Versterking Cliëntenpositie (VCP), een project onder de vlag van de CG Raad. Daar leerde ik Jan Troost (voormalig voorzitter van de CG Raad) kennen. We hadden direct een klik.
Kort na mijn aantreden binnen VCP kreeg het personeel te horen dat ‘de stekker eruit ging’. Bezuinigingen. Jan maakte een onuitwisbare indruk op mij toen hij, strijdbaar als altijd, op een bijeenkomst met de directeur kenbaar maakte dat hij niet bij de pakken neer ging zitten. Hij was dan wel de 50 jaar gepasseerd, en is Osteogenesis Imperfecta-patiënt, maar hij zou zich nooit meer laten wegzetten in een instelling. Vanaf de jaren ’70 was hij één van de belangrijkste voorvechters geweest van de emancipatie van onder meer een groep jongeren, die hun jeugd in de bossen van de St. Maartenskliniek in Nijmegen hebben doorgebracht. Opgevoed en onderwezen door de nonnen.

Terug naar de bossen?

Terug naar de bossen?

Jan sprak op die bijeenkomst al over het oprichten van een actieclub. ‘Terug naar de bossen’ leek hem wel een toepasselijke naam voor die club.

De bossen van Mook

Ook ik raakte dus wederom mijn baan kwijt en verloor Jan kort uit het oog.

Totdat ik in augustus 2011 op het huis van mijn zusje in Nijmegen paste. Ik zou eters krijgen, en was nog één belangrijke boodschap vergeten. Ik besloot naar een winkel om de hoek te gaan waar ik nog nooit was geweest. En wie kwam ik daar bij de kassa tegen?! Meneer Troost, samen met een man die mij ook bekend voorkwam.
We raakten aan de praat. Jan stond aan de vooravond van een survivalweekend in de bossen van Mook, georganiseerd door TNDB. Ze konden nog wel wat hulp gebruiken, of ik niet ook wilde komen. Ik aarzelde geen moment. En ineens wist ik weer waar ik die andere heer van kende! Geïnspireerd door mijn net begonnen ‘carrière’ als accordeonspeler had mijn schoonzusje haar verjaardagsfeest in 2010 laten opvrolijken door de Nijmeegse accordeonist Franswa Poerkwapa ofwel  Ruud van den Broek. En die stond nu met Jan bij de kassa van die buurtwinkel, waar ook zij nog nooit geweest waren.

 

(Samen met Tom van Keulen en Tom Stobbelaar vormt Ruud de fantastische cabaretgroep ‘De Gemeentereiniging’. Zij begeleiden veel acties van TNDB met muziek en zelf geschreven liederen.)
Ruud wist van mijn accordeon en stelde voor dat ik die mee zou nemen naar Mook.

Kamp Mook

Kamp Mook

Zo gezegd, zo gedaan, ik toog naar de bossen van Mook. Daar leerde ik onder andere Gerda Polman, Theo Hendrikse, Jeroen Zwart en Harry Schreurs kennen. Theo is in Bussum opgegroeid en speelt ook accordeon. We speelden wat samen, dat is te horen op de film die gemaakt is van dit survivalweekend. (We treden nu wel vaker samen op.)

https://youtu.be/rThe6Lchjv0

Met grote ogen nam ik een en ander in mij op. Hoe kregen ze het voor elkaar om met hun al zo getergde lichamen in een scoutingtent te overnachten, op de grond, in ziekenhuisbedden, zuurstofapparaten ernaast. Wat een bikkels.

Ze hadden alle Tweede Kamerleden uitgenodigd. Zoals te verwachten kwamen alleen de SP, GroenLinks en de PVDA opdagen. Emile Roemer maakte veel goed, hij was urenlang aanwezig.

Tsja, en toen hadden ze mij gevonden, en ik hen. En van lieverlee werd ik steeds regelmatiger gevraagd om mee te doen met acties. Nu ben ik van huis uit altijd al een actievoerder geweest, en mij ingezet voor grote en kleine mensen in de verdrukking, dus bood ik mijn diensten graag aan bij deze bijzondere club. Foto’s en filmpjes maken, teksten schrijven, sociale media bestoken met ‘de boodschap’, en, als één van de niet-gehandicapten, allerlei hand- en spandiensten verrichten.

Waarom de non

Jan ziet zichzelf, terecht, als de Robin Hood voor de gehandicapten. En zoals jullie misschien weten, werd Robin Hood in zijn strijd bijgestaan door Broeder Tuck.

Robin Hood met de medestrijders

Robin Hood met de medestrijders

Een van kernleden van TNDB is Jeroen Zwart. Jeroen is een hele vriendelijke, grote, forse man met een baard, die in de loop van de jaren geheel blind is geworden. Jeroen is onze Broeder Tuck.

In het voorjaar van 2013 had ik met vriendinnen meegedaan aan de door het Bussums Filmhuis georganiseerde Meezing Sound of Music. We hadden ons daarvoor uitgedost als non, dirndls en Maria.

Het ontstaan van zuster Margaretha

Het ontstaan van zuster Margaretha

Vlak daarna vroeg TNDB mij of ik mee wilde gaan naar de Tweede Kamer zitting i.v.m. de mogelijke afschaffing inzake ‘drempelvrije’ overheidssites. En toen kwam ik op het idee om Broeder Tuck als zuster Margaretha te vergezellen.

Jan en Jeroen vonden dat een geweldig idee.

Ik leende het nogal provisorisch in elkaar geknutselde nonnenkostuum dat mijn vriendin voor de Meezing Sound of Music had gemaakt. Ik verkleedde mij nadat ik door de beveiligingspoortjes van het Tweede Kamergebouw was gekomen tot non, en nam samen met mijn medestrijders plaats op de publieke tribune. De bode zat mij vuil aan te kijken. En sommeerde mij te vertrekken. Ik was actie aan het voeren, en een beveiligingsrisico. Onder veel protest droop ik af om vervolgens alsnog in nonnenkledij de poortjes door te willen gaan. Maar ook daar werd ik tegengehouden. Ik koos eieren voor mijn geld.

Uit Tweede Kamer gezet

Broeder Tuck dreigde er ook uitgezet te worden. Maar omdat hij al veel vaker op de publieke tribune te zien was geweest, en bovendien dreigde dan in zijn onderbroek de zitting verder uit te zitten (hij had geen andere kleren bij zich), mocht hij blijven.

Thuisgekomen bestudeerde ik het Huishoudelijk Reglement en kwam tot de conclusie dat ik geheel ten onrechte was verwijderd.

Ik besloot wel een beter nonnengewaad aan te schaffen. 29 oktober jl. was zuster Margaretha wederom bij een Tweede Kamer-debat. Het was even spannend bij de poortjes (tot vijfmaal toe ging er van alles af, mijn rozenkrans, horloge, laarzen, beugel BH), maar ik mocht door. Afgelopen april waren wij in de Eerste Kamer, waar we zelfs in de zaal mochten zitten. En wel omdat de publieke tribune van deze Kamer niet rolstoel toegankelijk is…

Daar hoefde de zuster alleen haar paspoort te laten zien, ze was wel van te voren aangekondigd, en werd vervolgens met alle egards behandeld.

Zuster Margaretha en Broeder Tuck in Den Haag (foto Charlie Loos)

Zuster Margaretha en Broeder Tuck in Den Haag (foto Charlie Loos)

Grappig om te merken dat de traditionele non in habijt, in ieder geval hier in Nederland/het noorden, geheel uit het straatbeeld is verdwenen. Vooral als de zuster (tot enige ontsteltenis van mijn kinderen) met het openbaar vervoer reist, levert dit vaak erg verbaasde, maar ook nieuwsgierige blikken op. En soms leidt dit tot hele leuke gesprekken.

Betrapt

En onlangs tot een hilarische gebeurtenis: de zuster was de Volkskrant-recensie van de film ‘Youth’ aan het lezen. Dit artikel was voorzien van een afbeelding van de filmposter waarop een naakte vrouw is te zien.

Zuster  betrapt

Zuster betrapt

Een treinpassagier maakte vervolgens een foto van dit tafereel, en verspreidde de foto via Facebook. Via een vriend van deze man/journalist kwam dit vervolgens bij een van mijn dochters terecht. Zo komen de praatjes de wereld in!

Het heeft zo moeten zijn

Halverwege het jaar 2011 nam mijn leven een ingrijpende wending. Na veertig jaar gescheiden, verhuizen en een nieuw leven opbouwen. Een scheiding betekent helaas afscheid nemen van dierbaren, maar ook de intrede van nieuwe vrienden. En er zijn weinig mensen in mijn vriendenkring die zo trouw en betrokken zijn als de ‘harde kern’ van TNDB. Ze betekenen beslist een enorme verrijking van mijn leven. Met hun humor, energie en doorzettingsvermogen zijn ze bovendien een groot voorbeeld voor veel ‘mopperkonten’ zonder handicap.

De ontmoeting in die buurtsuper in de zomer van 2011 heeft zo moeten zijn.

http://margreetdebroekert.blogspot.nl/

woensdag 25 november 2015

Het leven is risico nemen!

De wereld staat in brand. Al lange tijd, nog voor de aanslag in Parijs plaatsvond vorige week. Het verschil is dat het nu komt heel dichtbij komt bij heel veel mensen! Je laten leiden door angst is niet verstandig, Rutte heeft het ook al gezegd, en toch overkomt het ons soms! Als je naar de TV kijkt en de berichten volgt kun je een gevoel van onveiligheid krijgen en probeer je misschien zelfs het gevaar te ontlopen. Zal ik maar niet meer naar de Tweede Kamer gaan? Misschien ook niet naar de kroeg of naar een restaurant. Gelukkig haat ik voetbal daar ging ik toch al niet naar toe!

Klinkt vreemd maar hier heb ik geen angst voor.

Vroeger had ik als kind wel angst dat er iets zou gebeuren als er iets leuks op het programma stond. Doordat ik Osteogenesis Imperfecta (broze botten) heb en ik me verheugde op het feestje van oma of de vakantie, en ik vervolgens uit de rolstoel viel.

Wet van Murphy

Deze ongelukken vonden als de Wet van Murphy vaak plaats op ‘leuke momenten’. Het gebeurde ook soms als ik keek naar een spannende cowboy film waarin geschoten werd. Door de schrik brak ik mijn arm en mijn been. Of ruzie met mijn broertje. -Krak-  het was weer zo ver.  En soms gewoon bij het zwemmen of tijdens de fysiotherapie brak ik weer mijn been. Een keer was ik boos en drukte te hard op het potlood. Vervolg was dat niet de punt van het potlood brak, maar mijn onderarm.

Toch heb ik me niet door angst laten leiden. Ik wilde leven en genieten van de mooie dingen.

Ambulance
Ambulance

Vaak lag ik in de ziekenauto en bad tot de lieve Heer dat het een droom was. Helaas was dat niet zo. Nu ik wat ouder ben en niet meer zo vaak iets breek (tot nu toe), schrik ik soms wakker omdat ik droomde dat ik mijn arm brak. Natuurlijk weet je dat als je weer in het gips zit de pijn grotendeels over is. Dat het op den duur wel weer aan elkaar heelt. Al is daar soms een operatie voor nodig, en daar ben ik ondanks alle ervaring nog steeds bang voor, want ja, wie weet word ik niet meer wakker?

Wat heb ik hier van geleerd?

Angst voor datgene wat je kan overkomen is vaak erger dan dat het je overkomt. Ik heb geleerd om te leven. Te genieten van de momenten dat het wél goed gaat.Dat leven, en er op uit gaan nu eenmaal risico’s met zich mee neemt!

Risico’s die het waard zijn.

Natuurlijk kun je je opsluiten in een bunker onder je huis. Of dat helpt als er een atoombom valt betwijfel ik. IS hoopt dat we bang worden om te leven en datgene te doen wat het leven zinvol maakt. Leef en geniet van het leven en laat je niet gek maken! De kans dat je bij een aanslag betrokken raakt is stukken kleiner dan kanker krijgen, een auto ongeluk of ander onheil.

Ik ga maar weer eens uit eten!

Nu maar hopen dat ik geen voedselvergiftiging krijg!

Voorlichting!

In 1978 ben ik door de toenmalige coördinator van de WIG gevraagd om als stageopdracht het allereerste voorlichtingsproject op het voortgezet onderwijs in Nijmegen te realiseren. Probleem was dat het nog niet eerder gedaan was en we het wiel moesten uitvinden.

Samen ontdekken, dat mensen een heleboel met elkaar gemeen hebben.

Samen ontdekken, dat mensen een heleboel met elkaar gemeen hebben.

Samen met een niet gehandicapte vrijwilligster Marjola, zijn we aan de slag gegaan. Bij de Werkgroep Integratie Gehandicapten (WIG)  vonden we al sinds de oprichting dat jongeren met en zonder handicap moesten samenwerken om de integratie te realiseren. Al snel was duidelijk dat we wilden beginnen met jongeren tussen de 15 en 20 jaar. Ook wilden we geen lezing gaan geven over hoe je met mensen met een handicap om moest gaan.

We kregen toen vaak de vraag:  heeft u geen gebruiksaanwijzing hoe we moeten omgaan met gehandicapten?

Nee die hadden we niet, we wilden dat ze geconfronteerd  werden met “echte”mensen met een handicap. Dit bleek een goede gedachte, want de scholen die we benaderden in Nijmegen waren enthousiast. Als de school mee wilde werken hadden Marjola en ik een gesprek met  de docent en twee leerlingen. Dit vonden we belangrijk om de cultuur in de klas te kennen en omdat we behoorlijk confronterend bezig waren was dit ook van belang.

Confronterend

Ik begon ze te vertellen over mijn levensloop hier stonden we ruim bij stil omdat het vaak de eerste keer was dat ze geconfronteerd werden met iemand in een rolstoel. Al snel maakt ik ze duidelijk dat ik ook net als zij te maken had met verliefdheid, prestatiedrang en seksuele gevoelens. Dat ik graag naar de disco ging en daar ook wel eens verliefd ben geweest. Juist door bij hun belevingswereld aan te sluiten werd al snel duidelijk dat er maar weinig verschil was. De vooroordelen verdwenen en het werd  helder dat een handicap vaak werd veroorzaakt  door de drempels die werden opgeworpen door de samenleving. Marjola vertelde daarna hoe zij bij de WIG was terecht gekomen en wat haar gevoelens en gedachten waren voor ze bij ons kwam werken over mensen met een handicap.

Veel voorlichtingsmateriaal was er nog niet en wij gebruikten de film “Leven en laten leven” 1973 (Ingekorte film NVR).

Na deze film gingen we in gesprek.  De jongeren vertelden dat ze zich nu pas realiseerden, verdraaid een gehandicapte kan ook praten en zelfs nog verstandig ook en je kunt er ook nog lol mee hebben!

Vragen die de les op riepen waren:

Waarom zijn er geen gehandicapten op school? Kun je een gehandicapte wel aankijken of moet je hem negeren? Wat moet je doen als je een gehandicapte ziet stuntelen? Heb je wel eens verkering gehad? Kun je kinderen krijgen? Hoe doe je HET!

Maar ook , heb je wel eens een lekke band!

In die tijd zag je soms wel mensen met een handicap op tv maar dan wel meteen met een giro nummer erachter met een hoog zieligheidsgehalte. Jongeren met een handicap zaten tot de jaren zestig op gewone scholen tot de Mytylscholen er kwamen. De meeste gehandicapten werden van de  de reguliere scholen overgebracht naar de Mytylschool.

Voor die verhalen verwijs ik u naar:

http://www.aparticipatie.nl/

Later hebben gehandicapten platforms onze ervaring gebruikt om ook daar soortgelijke projecten op te zetten. Nog steeds wordt er voorlichting gegeven op allerlei scholen van basisonderwijs tot universiteit.

In 1974 is er een besluit genomen door de Tweede Kamer dat nieuw te bouwen scholen toegankelijk gebouwd moeten worden. Met het VN Verdrag in aankomst en door de lobby van veel organisaties realiseert men zich dat samen naar school gaan de beste oplossing is, als het kan!

Samen naar school  is harder nodig dan ooit! Daarom steun ik het project van de NSGK

https://www.nsgk.nl/wat-doet-nsgk/projecten/project/?proj=165

 

Overigens!

Bijna 37 jaar later geef ik nog steeds voorlichting op scholen. Met Paula die bij ons stage liep gaf ik ook voorlichting op scholen, zie waar onze keuze om voorlichting samen met iemand zonder handicap te geven, goed voor is.

Getrouwd

Zie waar samen voorlichting geven goed voor is!

Ben er nog steeds mee getrouwd!

 

 

Het onteigende lichaam!

Onteigening :

Houdt in dat eigendom, meestal onroerend goed verplicht wordt verkocht aan de overheid. Dit gebeurd met enige regelmaat als er een nieuwe parkeergarage, rotonde of spoorlijn moet worden aangelegd. Als je geluk hebt betalen ze er voor met een fikse vergoeding. Maar daar wil ik het dit keer niet over hebben. 

Onteigening!

Onteigening!

Als je een lichamelijke handicap hebt en hierdoor afhankelijk bent van lichamelijke zorg is er ook een vorm van onteigening. Je lijf is niet meer van jou, maar van degene die je hulp geeft. Gelukkig vaak met grote zorg van de helpende. Toch heb ik gemerkt dat dit thema moeilijk bespreekbaar is. Zeker als je van jongs af aan hier mee te maken hebt. Ikzelf heb deze ervaring wel opgedaan. Tot mijn 17e was ik zo breekbaar dat ik altijd op de po geholpen moest worden.

foto roestvrijstalen po

 

Op dat moment gaf ik mijn lijf weg aan de ander. In mijn hoofd vluchtte ik weg van mijn lijf en beleefde allerlei heldhaftige avonturen. Als het po gebeuren er weer op zat keerde ik weer terug in mijn lijf. Bij de fysiotherapie werd de arm behandeld die ik net gebroken was geweest. Je lichaam was eigendom van de zuster, de dokter en de fysiotherapeut. Er was geen sprake van zelfstandig beslissen en hierdoor ook geen zelfstandigheid of eigen regie.

Je geest

Bij de maatschappelijk werkster die achter een bureau zat moest ik praten over acceptatie, gevoelens en mijn toekomst. Ik moest mijn verdriet en kwaadheid meer tonen! Nou, geloof mij, dat mens achter het bureau gaf bij mij niet echt het gevoel van nabijheid. Eigenlijk wilde ik gewoon een arm om me heen. Niet iemand die me niet aan keek en alleen bezig was met mijn woorden letterlijk naschrijven.

Bij de orthopedagoog mocht ik tekenen wat bij mij gelukkig wel goed werkte. Bij de muziektherapeut kreeg ik drum les om mijn agressie te uiten. Met mijn breekbare botten ook geen goed idee, want waar bij andere het drumstokje door het midden brak, brak ik mijn arm.

Tweedeling

Hier begint de tweedeling. Je verdeeld jezelf in twee componenten: lichaam en geest.

Het aangedane lichaamsdeel wordt behandeld. Je geest wordt weer door een andere behandelaar aangepakt. Tegenwoordig is het gelukkig vaak zo dat je zelf bij de teambespreking mag zijn waar lichaam en geest weer bij elkaar gebracht wordt. Vooral belangrijk voor als je na zo’n revalidatie periode weer terug komt in de “gewone” samenleving.

Eigen Regie

Tegenwoordig hebben we het vaak over Eigen Regie, zeker het PGB heeft dit voor vele mogelijk gemaakt! Jij betaald de zorgverlener en je bent weer de baas over je eigen lijf. Je geeft zelf de aanwijzingen over hoe en wat er moet gebeuren. Als werkgever doe je dat natuurlijk op een wijze die ook voor de PGB medewerker plezierig is.

foto Mark Rutte en jan troost

Moeten de leden van dit Kabinet het eerst mee maken om het bovenstaande te begrijpen?                   

Ik hoop het niet!

Column van Broeder Tuck. Geplaagd!

Bijzondere dagen. 09 t/m 12-09-2015. Wat komt deze column laat!

Broeder Tuck  werd geplaagd met de 7e of 8e computerstoring sinds half maart.
En even zo vaak moest alles weer geherinstalleerd worden. Om de 2 à 3 weken het ding weer 1 tot 4 weken kwijt. De computerleverancier en hulpmiddelenleverancier geven elkaar de schuld, wat ook niet bevorderlijk is om de boel op orde te krijgen.
De eerste tekenen van softwarestoringen dienen zich nu na 3 dagen alweer aan.
Hetzelfde patroon als de vorige keren.

Dus gauw dit verhaal geschreven, om de totale uitval voor te zijn.

Woensdag 09-09-2015: Tweede Kamer

‘Terug naar de Bossen’ was weer goed vertegenwoordigd op de publieke tribune van de Tweede Kamer, waar gedebatteerd werd over de WLZ (Wet Langdurige Zorg).Wat we te horen kregen was om te gillen, maar omdat te voorkomen is Broeder Tuck van schrik in slaap gevallen.

Broeder Tuck doet tukje

Broeder Tuck doet tukje

Toch nog iets opgepikt: Het zal langdurig een hele zorg worden, maar dan wel voor ons!

Donderdag 10-09-2015: Liliane Fonds.

Weer naar Den Haag. Daar bezochten Jan en Broeder Tuck het Symposium ‘Leave no one behind’  van het Liliane Fonds. Het Liliane Fonds is een organisatie die sinds  1980  jaarlijks 85.000 tot 95.000 kinderen in circa 30 landen in  Afrika ,  Azië  en  Latijns-Amerika  steunt.
Het gaat specifiek om kinderen met een  handicap die geen toegang hebben tot gezondheidszorg, onderwijs en de arbeidsmarkt. Dit Symposium was ter gelegenheid van de 35e verjaardag van het Liliane Fonds. Er waren vertegenwoordigers van over de hele wereld.

Indrukwekkend was het levensverhaal van Henry uit Angola.

Op zijn 8e jaar werd hij, op weg naar school, aangereden door een pick up truck.
In nederland beland je dan meteen in een rolstoel. In Angola niet; daar moet je er eerst voor sparen. Als je daar een handicap krijgt kom je helemaal buiten de samenleving te liggen. Mensen zijn bang voor je, want het is een straf van de goden. Er rust een vloek op je en je zult wel kwade krachten hebben.

Henry uit Angola

Henry uit Angola

Voor Henry betekende het niet meer naar school en geen vriendjes meer. Zijn moeder verzorgde hem en bracht hem op een goed moment, op haar rug, naar school. Dat werd een hele strijd voor acceptatie door leraren en kinderen.
Volhouden, volhouden en nog eens volhouden! Het is in Angola (waar wel)? nog lang niet klaar. Henry zit in een rolstoel en is daar nu een rolmodel. Broeder Tuck heeft zich streng voorgenomen dat als hij zich weer eens moegestreden voelt, aan Henry te denken.
Uit Indonesie was er een dame die vertelde dat ze zo verbijsterd was dat als je in Nederland met de trein wilde, je je een dag van tevoren moest opgeven voor hulp.
In Indonesie hoefde dat namelijk niet omdat je daar zo elke trein in reed, helemaal toegankelijk. Dan stijgt bij Broeder Tuck het schaamrood naar de kaken.
(Gelukkig zit daar een baard, dan valt het niet zo op.) Wie dit vertelde weet Broeder Tuck niet meer: Op de Filipijnen deed men een onderzoek naar hoe bang men was voor krokodillen. En wat bleek? Dat de mensen die het dichtst bij de rivier met krokodillen woonden er het minst bang voor waren. Hoe verder er vanaf, hoe banger men werd.
Gehandicapten zijn natuurlijk geen krokodillen, maar het hier zo duidelijk zichtbare patroon is wel overdraagbaar. ‘s-Avonds naar een hotel in Den Haag want de volgende morgen is het vroeg dag.

Vrijdag 11-09-2015: Jan dagvoorzitter congres  bedrijfsartsen

Dat doet hij , als vanouds, weer glanzend in zijn gouden jasje.

Jan als dagvoorzitter

Jan als dagvoorzitter

Broeder Tuck, ditmaal in burger, mocht wat assisteren; tijdbewaking en dan op een bel slaan.
Dat geeft het voorstelrondje wel iets komisch:

-Ik ben die en die, ambtenaar bij VWS.
-Ik ben die en die, ambtenaar bij SZW.
-Ik ben die en die, hoogleraar verzekeringsgeneeskunde.
-Ik ben Jeroen Zwart, duw Jan en bel af en toe.

‘s-Avonds naar Gerda in Amstelveen.  om bij haar te logeren.

Zaterdag 12-09-2015: Red de zorg

Vandaag is namelijk de grote demonstratie ‘Red de Zorg’ in Amsterdam.Verzamelen bij het Victoria hotel. Fijn elkaar weer te zien, en elkaars strijdbaarheid te voelen. Langs het eerste gedeelte van de route stonden om de zoveel meter enorme luidsprekers opgesteld. Daaruit klonk de muziek zo hard dat we niet normaal konden spreken of onze liedjes zingen. Hebben we al vaker meegemaakt en Broeder Tuck nam zich voor, dat als het tegenwoordig blijkbaar zo moet, alleen nog maar aan stille tochten deel te nemen. Later werd het beter en konden we zingen.

Daarmee oogstten we steeds applaus om ons heen en we werden veel gefotografeerd. Opeens roept een vrouw naast ons: “Ik vind jullie zo leuk.” En Broeder Tuck krijgt een dikke klapzoen op zijn wang.
Broeder Tuck weet nog steeds niet van wie, en dat doet er ook niet toe.
Zoiets doet gewoon enorm goed. Wat een plaveisel op de Dam, en dat is dan ons nationaal monument! .

Stuiterende rolstoelen en trillende rollators.

Raap je skelet maar bij elkaar. Volgende keer ander rollend materieel meebrengen, bij voorkeur op rupsbanden. Op het podium blijft staatssecretaris van Rijn en zijn kompaan van de PvdA maar beweren dat de  bezuinigingen nodig zijn om de grootverdienerij in de zorg aan te pakken. Denken zij nou echt dat we zo dom zijn? Wij hebben heus wel in de gaten dat de aanpak van de grootverdienerij over vele jaren wordt uitgesmeerd, dus nu nog niets oplevert. En dat er nu al 65.000 thuiszorgers op straat zijn komen te staan!
Het is niet gebeurd, maar in deze groep durft Broeder Tuck met een gerust hart de weg kwijt te raken. Moet je voorstellen: 15.000 tot 20.000 zorgzame mensen om je heen.

Zondag 13-09-2015: Uitslapen.

Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck

Zuster Margaretha: Terug naar de bossen op bezoek bij ZzinnN

Na een geslaagde, vermoeiende en hilarische 50PlusBeursdag op 18 september toog zuster Margaretha samen met broeder Theo twee dagen later naar de bossen rond Fort Uitermeer in Weesp.

In één van de plofhuisjes van het Fort verzamelden zich die dag wandelaars voor een benefietwandeling. Deze bijzondere wandeling van 16 km rondom het Naardermeer was georganiseerd door de Stichting ZzinN.

Zuster Margaretha en Theo Hendrikse spelen voor het goede doel.

Zuster Margaretha en Theo Hendrikse spelen voor de wandelaars.

Doel van ZzinN

Doel van ZzinN is het verbeteren van het contact tussen mensen met dementie of Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) en hun familie en ‘oude’ netwerk door middel van het prikkelen van de zintuigen met geuren, beelden, geluiden, bewegingen en materialen. Zo worden hersenfuncties, die verloren leken, weer gestimuleerd en wordt communiceren weer mogelijk.

‘ZzinN’s Memory Lane’, zoals de wandeling heet, is vorig jaar voor het eerst gehouden. En wegens succes dit jaar herhaald.

Onderweg kwamen de wandelaars verschillende ZzinNtuig activeringspleinen tegen, die thematisch waren ingericht. Op elk plein was muziek, geur, kleur, vermaak en andere activiteiten, bedoeld om de zintuigen te prikkelen.

De dag werd geheel door vrijwilligers georganiseerd en mede mogelijk gemaakt door verschillende bedrijven en organisaties. De opbrengst kwam geheel ten goede aan het werk van stichting ZzinN.

De zintuigen worden geprikkeld

De zintuigen worden geprikkeld

Onder de muzikanten dus zuster Margaretha en broeder Theo, die de wandelaars bij de start en finish met verschillende soorten accordeonmuziek ontvingen. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat wij niet veel tijd hadden één en ander goed voor te bereiden. Maar dat mocht de pret toch niet drukken. Het weer was goed, wij hebben de hele dag buiten kunnen spelen, en veel aardige mensen ontmoet die benieuwd waren naar ons ‘voorkomen’. Kledij van een non geeft tegenwoordig aanleiding tot het stellen van vragen. Of de zuster ‘echt’ is, van welke orde zij deel uitmaakt en zo meer. Dat geeft telkens weer prachtige openingen om het dankbare werk van Terug naar de bossen toe te lichten en leaflets met informatie uit te delen.

Natuurlijk lag het accent zondag op de Stichting ZzinN. Maar Hans Mooij, medeoprichter van ZzinN, vond het geen enkel punt dat wij als ‘Terug naar de bossers’ zouden aantreden.

Broeder Tuck

Broeder Tuck

Aad

Aad Lok

 

 

 

 

 

 

 

Leuk detail is nog dat Theo en de zuster zich voor dit evenement hadden opgegeven nadat de oproep om muzikanten via broeder Tuck bij ons terecht was gekomen. En broeder Tuck had het weer doorgekregen van Aad Lok, ook een Terug naar de bosser, die aangetrouwde familie van Hans Mooij blijkt te zijn!

En zo was de cirkel rond. Het werk van TNDB komt immers ook de Stichting ZzinN ten goede en andersom. Een ‘win-win-situatie heet dat in hedendaags jargon.

Overigens kwam vlak na onze aankomst bij het plofhuisje het busje van Aad aangereden, met daarin Aad met man en hondjes! Een onverwachte en hele gezellige bijkomstigheid.

Al bij al was het een geslaagde dag, waarin we veel gesprekken hebben kunnen voeren met oprecht geïnteresseerden, de nodige informatie over TNDB hebben uitgedeeld, op foto en film zijn vastgelegd, en (daar kwamen we tenslotte voor) toch lekker accordeon hebben gespeeld.

Via een tip van de zuster was Gooi TV (als enige uit de mediawereld) gekomen om de gehele dag te filmen.

Op de achtergrond zal wat van onze muziek te horen zijn, en de zuster en de broeder zullen ook wel ergens in beeld verschijnen. De reportage is vanaf komend weekend een week lang te zien in het programma ‘TV Magazine’ op GooiTV (Ziggo digitaal, kanaal 41; in Bussum, Naarden, gemeente Wijdemeren, Huizen, Blaricum, Eemnes, Laren en Baarn. Voor iedereen – ook na volgende week – te zien via www.GooiTV.nl  (onderaan de homepage staan de meest recente uitzendingen) en nog langer op Youtube.

De zuster heeft van de gelegenheid gebruik gemaakt om Gooi TV vandaag een voorstel te doen om eens een item te maken over, jawel: de geweldige club Terug naar de bossen in het algemeen en het Aparticipatie-project in het bijzonder. Tenslotte wonen twee TNDB-ers in Bussum en is Theo er geboren.
Wordt vervolgd (hopelijk).

Het gaat u allen goed.

Hartelijke groet

Zuster Margaretha