Dit lied gaat over levensvragen, over hoe we aankijken tegen erfelijkheid en de moeilijke keuze waar ouders nu en in de toekomst voor staan.
Cabaret de Gemeentereiniging in samenwerking met Jan Troost (aaibaarheidsfactor 10) vonden in 2010 dat er te weinig liedjes zijn waarin je met en om mensen met een handicap kunt lachen en ontroerd kunt raken. Waarin gevoeligheden over handicaps bezongen worden. Ik heb lang getwijfeld of ik dit filmpje zou plaatsen, het is persoonlijk maar soms moet je je nek uitsteken. Zeker in een tijd waarin gedacht wordt dat de wereld maakbaar is!
Tekst en muziek Tom Stobbelaar, Gast “zanger” Jan Troost
Al vele jaren kennen we elkaar en je weet dat ik je als mens waardeer. Als woordvoerder van de actiegroep ‘Terug naar de bossen’ komen we elkaar wel eens tegen. In het verleden, als voorzitter van de CG Raad, hebben we de degens mogen kruizen.
Ontmoeting!
We zijn zelfs partijgenoten, ondanks dat ik de laatste jaren mezelf meerdere malen heb afgevraagd waarom ik nog steeds lid ben van de PvdA. De reden is dat ik er nog steeds geloof is de PvdA in Wijchen, omdat ik mijn geloof in deze mensen nog niet verloren ben!
Uitnodiging
Martin, ik stel je het volgende voor: kom 14 dagen bij ons in huis wonen. Dan krijg je gratis kost en inwoning, maar verwacht ik wel dat je de zorg over mijn dochter Jeske, haar hulphond en de activiteiten die ik als persoon met een handicap niet zelf kan verrichten overneemt. Zodat mijn vrouw naast haar werk in de zorg niet alles in haar eentje hoeft te doen. Voorbeeld: ondanks dat ik heel veel zelf kan zijn er blijven activiteiten als stofzuigen, was ophangen of andere zware klussen, iets wat ik met mijn broze botten niet kan. Als je dan ook mijn administratie voor de PGB voor mijn dochter en de aanvraag voor hulpmiddelen wil doen? En de belasting invullen en er achter komen dat ondanks dat ik altijd geld terug kreeg, ik nu 2000 euro mag terug betalen dankzij jullie beleid! Misschien kun je dan ook meteen mijn eigen bijdrage zorg van dit jaar, 330 euro per maand, overmaken. En daarnaast nog de VGZ ziektekosten verzekering van 507,65 per maand. Kun je ook nog onze jaarlijkse verplichte bijdrage van 1125 euro overmaken? Ik geef je met plezier mijn pincode.
Mijn aanbod
Ik werkte als ambassadeur van programma VCP, maar ook ik ben door Kabinet Rutte 1 wegbezuinigd. Na drie jaar WW en veel solliciteren ben ik toe aan een nieuwe uitdaging.Kook met plezier voor je!
Als ik nu voor je kook de komende 14 dagen, in mijn aangepaste keuken uit de tijd dat ik als man nog het recht had op de keuken (wel rechtszaak voor moeten hebben voeren), wil ik je het volgende voorstel doen. Ik ben graag bereid om voor de inspectie te gaan werken. Met mijn ervaring en kennis zie ik het als een win win situatie om als kwaliteitsmedewerker binnen de inspectie aan de slag te gaan.
Onder het eten kunnen we het over het salaris hebben!
Sinds de komst van Fortuyn is het recht op vrije meningsuiting weer volop in de belangstelling. Ik ben hier ook zeker voor dat éénieder zijn/haar mening kan uiten. Dit is een groot recht. Het debat opzoeken is altijd mijn hobby geweest. Mijn samenwerking met het Nederlands Debat Instituut om het debat aan te gaan over de positie van mensen met een handicap is daar een goed voorbeeld van.
Debat
Kunnen zeggen wat je vind echter het beledigen van mensen of groepen mensen maakt me steeds vaker boos. Wilders is daar een goed voorbeeld van hoe je alle moslims over één kam kunt scheren. In de jaren zestig droegen veel vrouwen een hoofddoek als ze naar buiten gingen. De Zusters in de Katholieke kerk droegen hun habijt. Nu dragen veel moslima ’s een hoofddoek wat maakt het uit.
De Koning
Op dit moment vinden een aantal mensen dat de Koning beledigd mag worden en dat dit uit de wet gehaald moet worden. Als dit niet in de pers was gekomen had het OM niet ingegrepen maar nu in onze afreken samenleving hup een boete. Inmiddels is de keutel al weer ingetrokken. Natuurlijk zullen er weer politieke partijen zijn die het artikel willen schrappen. Zelf ben ik er tegen aangelopen dat er een groep niet genoemd was in het strafrecht.
Programma Sonja Barend over uitspraken van Rietdijk “wel of niet geboren mogen worden”.
Aangifte
Toen ik In 1999 als voorzitter van de Gehandicaptenraad naar het politiebureau ging om aangifte te doen tegen cultuurfilosoof Wim Rietdijk die in het boek ”De holle diamant” had gesteld dat abortus of euthanasie moet kunnen worden gepleegd op mensen die geestelijk of lichamelijk „onvolwaardig” zijn. De uitspraken waren gedaan in de context van een discussie over waarden en normen en dat maakt het volgens het OM extra moeilijk om ze te vervolgen. „Binnen een dergelijke discussie bestaat ruimte voor standpunten die niet voor eenieder even aangenaam zijn. Hoe kwetsend of onaangenaam een en ander ook moge zijn.”
De kern van het probleem waardoor het OM niet tot vervolging kon overgaan, is dat het bekende discriminatieartikel, artikel 137c van het Wetboek van Strafrecht, het maken van onderscheid op grond van een geestelijke of lichamelijke handicap niet noemde. Wel veroordeelt het artikel discriminatie en belediging op grond van ras, godsdienst of levensovertuiging en hetero- of homoseksuele gerichtheid. Uiteindelijk is het na onze lobby toch in het strafrecht gekomen. Inmiddels is godsdienst er al uit.
Grenzen
In onze snel verhardende samenleving is het van belang om grenzen vast te stellen. Maar nog belangrijker is dat we weer luisteren naar elkaar. Begrip hebben voor elkanders visie, mening en overtuiging. Op houden met mensen als groep neer te zetten, voorbeelden zijn: Moslims zijn gevaarlijk, Antilianen zijn lui, gehandicapten zijn zielig, homo’s zijn verwijfd, Limburgers zijn dom.
Den Haag
Persoonlijk maak ik me zorgen over de wijze waarop het debat in Den Haag plaatsvind de verharding en soms buitengewoon schofferende wijze van debat voeren lijkt me geen goed voorbeeld voor onze jongeren. Als vrije meningsuiting betekend mensen beledigen en schofferen van groepen of mensen vind ik dat Den Haag niet te snel groepen/personen uit het strafrecht moet halen. Vroeg of laat heb je het echt nodig! Respect en vrije meningsuiting kan goed samengaan.
Charlie en Broeder Tuck willen woensdag 22-04-2015 naar de publieke tribune van de Tweede Kamer om te luisteren naar het Algemeen Overleg Kiesrechtaangelegenheden.
Over dat debat volgt later nog wel een column, maar eerst heeft Broeder Tuck iets op zijn hart over de beveiliging.
Broeder Tuck en Charlie
Charlie en Broeder Tuck hebben afgesproken op Plein 2, want daar mag de Valys-taxi wel stoppen, wat bij Lange Poten niet mag, waar we eigenlijk moeten zijn. Daar begint het al. Charlie wacht binnen in de hal, maar omdat ze niet is aangemeld wordt ze eruit gezet in de straffe wind. Ze loopt altijd met rollator waar ze dan gelukkig op kan zitten. Na elkaar toch gevonden te hebben, dankzij de GSM, gaan we naar ingang Lange Poten.
Toiletbezoek geweigerd
Charlie moet ondertussen nodig naar de WC, maar we krijgen van een beveiliger te horen dat we niet door de controlepoortjes mogen omdat de zaal vol is. Het gehandicaptentoilet bevindt zich voorbij de poortjes. Charlie zegt dat ze nodig moet, waarop de beveiliger antwoordt dat ze dan maar naar de overkant moet. Daar is geen gehandicaptentoilet , dus wij zo snel als de reumabenen en de rollator het toelaten naar het Novotel met gehandicaptentoilet, zo’n 150 meter verderop.
Toegankelijk maar niet de beveiliging!
Daar wordt Broeder Tuck pissig van!
Dat is toch mensonwaardig om iemand met rollator en een blinde 300 meter heen en weer te laten lopen. Iemand met hoge nood weiger je de toegang niet. Daarbij komt dat Broeder Tuck een reis van 2,5 uur achter de rug heeft per trein en Valys-taxi. Blijkbaar voor niets, want de toegang wordt geweigerd. Toch maar weer terug naar de ingang Lange Poten.
Nu mogen we wel naar binnen.
Veiligheid boven menselijkheid
Charlie wordt gedwongen, voor ze door het controlepoortje mag, haar orthopedische schoenen uit te doen, ondanks dat ze aangeeft nauwelijks op blote voeten te kunnen lopen. Dan moet ze zonder rollator door het poort je, en ze mag ook niet steunen tegen dat poortje. Groot risico om te vallen! Daarna moet ze met haar reumavingers de veters weer in de orthopedische schoenen rijgen. Het bukken heeft duizeligheid en hoofdpijn tot gevolg. Broeder Tuck vindt dat je niet iemand mag dwingen orthopedische schoenen uit te doen. Die draag je niet voor niets, net zo als iemand anders niet voor niets in een rolstoel zit. Broeder Tuck loopt als blinde ook niet graag op blote voeten, omdat hij niet ziet waar hij zijn voeten plaatst, met alle risico’s van dien. Charlie heeft bij eerder bezoek al vaker aangegeven dat deze behandeling te zwaar voor haar is.
U bent altijd lastig
Toen antwoordde een beveiligster: “U bent altijd al lastig.” Door zoiets springt Broeder Tuck uit zijn pij! Wat mensonwaardig en onprofessioneel gedrag. Iemand die alles kan en niks wil, die noem je lastig. Maar als je iemand lastig noemt die veel wil en weinig kan, is dat beledigend en getuigt dat van kortzichtigheid. Als deze behandeling zo doorgaat, houdt dat in dat Charlie niet meer voor ‘Terug naar de Bossen’ op de publieke tribune kan gaan zitten, en zullen wij onze correspondent in Den Haag moeten missen.
Als je als gehandicapte aangeeft dat je niet op blote voeten, zonder rollator, kan lopen, dan heeft de beveiliging toch nog een 2e mogelijkheid, namelijk een handscanner, waar je iemand helemaal mee kunt aftasten, terwijl die veilig op de rollator leunt.
Let wel, Broeder Tuck is zich heel wel bewust van de noodzaak van beveiliging in deze tijd van verhoogde terrorismedreiging. Maar men zou zich toch iets menselijker kunnen gedragen en rekening kunnen houden met de ander, zodat je je als goedwillende geïnteresseerde burger een beetje welkom kunt voelen. Trouwens, weet je voor wie de handicap pas echt lastig is? Niet voor zo’n beveiliger, maar voor de mens die de handicap heeft te dragen.
Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck
Mocht je van mijn aanbod geen gebruik willen maken dan mag je dit ook door sturen aan de nieuwe kandidaat Minister President zoals: Jesse Klaver, Emiel Roemer, Lodewijk Asscher, Sybrand Buma, Alexander Pechtold, Marianne Thieme, Kees van der Staaij en Gert-Jan Segers. Wilders heb ik al eerder in mijn bus gehad en dit aanbod doe ik hem niet. Mocht Geert Wilders zich hierdoor gediscrimineerd voelen? Kun je hem adviseren om een klacht in te dienen bij het College van de rechten van de mens!
Overhandiging schilderij Minister President
Onze ontmoeting
In 2013 heb ik je ontmoet in het Torentje samen met Harry Schreurs dit nav het schilderij wat we je overhandigd hebben tijdens het VVD Congres. Buiten de uitstekende koffie heb ik je ook mijn cv overhandigd met het verzoek er naar te kijken en me uit te nodigen voor een gesprek. Door alle drukte rond het Torentje is mijn brief vast in de map: nog te doen! terecht gekomen, daarom deze herinnering. Zeker nu dit Kabinet iedereen weer aan het werk wilde krijgen.
Ondanks dat ik inmiddels druk bezig ben om mijn bedrijf: troostoverleven.nl verder op te bouwen, “de zogenaamde VVD aanpak”, wil ik je laten weten dat ik nog steeds beschikbaar ben.
Wat heb ik je te bieden: Privé chauffeur
Om aan te geven wat ik voor je kan betekenen, wil ik je bij voorbaat laten weten dat ik bereid ben om voor een salaris onder de Balkenende norm te werken. Functies waar mijn gedachten naar uit gaan zijn, je privé chauffeur, neem mijn eigen donker blauwe aangepaste Volkswagen T6 mee. Onregelmatige tijden geen probleem en mijn Gehandicapten parkeerkaart biedt voordelen bij het parkeren. In mijn bus hoeft alleen nog maar kogelvrij glas te worden aangebracht.
Auto met chauffeur
Daarnaast ben ik absoluut geschikt om als bodyguard voor je te werken, heb al een kogelvrij korset. In de tussentijd kunnen we opnamen maken van je activiteiten en in het kader van Oral History je belevenissen vastleggen, nu je binnenkort het Torentje moet verlaten.
Cameraman Aparticipatie TV inclusief ondertiteling
De Koning
Deze functie kan ik natuurlijk ook bekleden bij onze koning Willem Alexander. Adviseur van zijne Majesteit i.v.m. de verschillende minderheidsgroepen die ons land rijk is, lijkt me een uitstekende functie die past bij mijn kwaliteiten.
Rolstoel lakei
Tijdens Prinsjesdag stel ik me beschikbaar als rolstoel lakei naast de Gouden Koets dit doet het absoluut goed in de beeldvorming. Het brengt de inclusieve samenleving echt in beeld. Deze functie kan ik natuurlijk ook bekleden als ik jou chauffeur/beveiliger ben.
Wellicht kun je me aanbevelen?
Brede belangstelling
Van het CDA de Frans Woltersprijs 2015 mogen ontvangen en van je vrienden van de PvdA de Zilveren Roos in het dorp Wijchen waar ik woon. Gekampeerd met de SP, PvdA en Groen Links in de bossen en stage gelopen bij de Christen Unie en vele jaren de politiek lobby voor de CG-Raad in Den Haag mogen doen, dus ben zeer breed georiënteerd. Natuurlijk heb ik ook warme banden met de VVD 😉
Hans Wiegel
Je ziet ik ben voor veel functies inzet baar.
Ik realiseer me dat je binnenkort ook weer een nieuwe baan zoekt, geen enkel probleem breng je als je vaste chauffeur ook graag naar Brussel of Straatsburg.
Heeft u een spreekstalmeester/dagvoorzitter nodig?
Sfeer is belangrijk tijdens een congres of bijeenkomst. Onderstaande videoregistratie van de lancering van de website aparticipatie.nl geeft een beeld over wat ik voor u kan betekenen. Natuurlijk zijn er ook combinatie aanbiedingen mogelijk bijvoorbeeld samen met Cabaret de Gemeentereiniging http://www.gemeentereiniging.nl/ . Neem gerust contact op en we bekijken in goed overleg de mogelijkheden.
CDA Congres Hannie van Leeuwen 18-3-2012 actie Makkers Unlimited (foto Raymond Troch)
De dag voor 1 april word ik s’avonds gebeld door een keurig sprekende meneer. De heer Flappe., hij stelde zich voor als lid van de CDA-basisgroep sociale zekerheid. Hij vertelde me dat ik door de jury was uitverkoren om de Frans Woltersprijs te ontvangen uit handen van Ank Bijleveld Commissaris van de Koningin in Overijssel. Even dacht ik dat het een grap was en ik twijfelde even. Ik sta nu niet echt bekend als een fanatiek CDA aanhanger. Hij vertelde dat ik de prijs tijdens het 35 – jarig CDA congres overhandigd zou krijgen. Hier zouden ook alle Oud Minister Presidenten aanwezig zijn, van Agt, Lubbers en Balkenende. Enigszins aarzelend vroeg de heer Flappe of ik de prijs wilde accepteren. Tijdens het telefoontje lag ik op mijn divan tv te kijken en rolde er bijna af van verbazing!
Ik was vereerd
Ik was natuurlijk ook vereerd om juist van het CDA deze prijs te mogen ontvangen. Natuurlijk gaf ik meteen aan dat ik het op prijs zou stellen dat ik het CDA na de uitreiking en de toelichting zou mogen toespreken. Een gouden kans om tijdens het CDA congres onze boodschap nog eens onder de aandacht te brengen. Broeder Tuck (incognito) heeft onderstaand geluidsfragment opgenomen van de uitreiking door Ank Bijleveld en mijn korte toespraak:
De Frans Woltersprijs
Is een blijk van waardering en erkenning voor hen die zich bijzonder hebben ingezet op sociaal gebied. En daarmee anderen te stimuleren zich op sociaal gebied verdienstelijk te maken. Genoemd naar oud-Kamerlid Frans Wolters die de basisgroep sterk ondersteunde en zelf een voorbeeld was vanwege zijn warme belangstelling voor mensen en met name degenen met een zwakkere positie in de samenleving.
foto Jan de Vries
“Jan Troost is een persoon die zich tientallen jaren op het brede sociale domein zeer verdienstelijk heeft gemaakt. Hij is vanaf zijn geboorte gehandicapt en van jongs af aan aangewezen op een rolstoel..Jan Troost is een boegbeeld, een ambassadeur, actievoerder en een gewaardeerd oud- voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) maar ook een aimabele persoonlijkheid waar iedereen een beroep op kan doen. Hij is al veertig jaar actief in de belangenbehartiging en ook betrokken bij de actiegroepen Terug naar de bossen en Makkers Unlimited. Hij weet op een voortreffelijk manier ‘de factor humor’ in te zetten om de vele vraagstukken van zijn gehandicapte medemens voor het voetlicht te brengen. Als voorzitter van de CG-raad deed hij aangifte van discriminatie toen cultuurfilosoof Wim Rietdijk verkondigde dat mensen die lichamelijk onvolwaardig zijn door abortus of euthanasie gedood moeten kunnen worden. De rechter kon niets met zijn aangifte, omdat dergelijke uitingen niet strafbaar waren. Hierop nam de politiek actie, met een wijziging in het Wetboek van Strafrecht als resultaat. Het discrimineren van mensen met een beperking is nu strafbaar”.
Dames en heren
Wat geweldig, dank u meestal sta ik bij het CDA buiten om actie te voeren voor onze belangen. Het is de eerste keer dat ik u mag bezoeken. Maar ik wil toch nog één ding kwijt. Minister Balkenende, Minister President hij hoorde dat ik afscheid nam van de CG-Raad en toen hebben we een gesprek gehad in het Torentje. Dat ging over de Eeuw van onze dochters Amelie en Jeske, mijn dochter. Met één groot verschil, Jeske heeft een handicap en tegenwoordig is dat niet zo makkelijk. Want sinds ik uit de bossen verdwenen ben, veertig jaar geleden zat ik bij de nonnen. Dat was zo hé we zaten niet in de samenleving, maar buiten de samenleving en daar is de strijd van jongeren met een handicap begonnen. Daar heb ik groot respect voor. Ook voor mijn dochter en natuurlijk ook voor Amelie, want uiteindelijk moet je het samen doen en zoals tegenwoordig gaat maak ik me er zorgen over. De zogenaamde prenatale eugenetica, het lijkt wel of mensen met een handicap niet meer geboren moeten worden, er niet meer mogen zijn! Ik ga er van uit dat ook het CDA, als gezinspartij hier verder over nadenkt en dat ethische discussies over mensen met een handicap ook worden voortgezet. Want neem van mij aan, mensen met een handicap zullen altijd geboren blijven worden.
foto copyrights Novumregiofoto/ANP
En de strijd die wij voeren is ook voor jullie, want uiteindelijk krijg je allemaal een handicap!
Samen met mijn dochter Jeske en mijn vrouw Paula ga ik naar het ziekenhuis in Venlo. Jeske in de zorgambulance en ik met mijn aangepaste bus er achter aan.
De zorgambulance staat voor ons huis
Vandaag hebben we een gesprek met een voor ons nieuwe revalidatie/pijn arts. Jeske ligt al bijna twee jaar op bed met een zware scoliose en chronische pijn. Ondanks de vele bezoeken aan ziekenhuizen loop je er soms tegen aan dat het hebben van een zeldzame aandoening als Osteogenesis Imperfecta de kennis van de behandeling moeilijk te vinden is. Het is ontzettend akelig als niemand weet wat te doen –al twee jaar. Ik geef ook toe dat mijn vertrouwen in revalidatieartsen de afgelopen jaren ook niet echt groter is geworden. Na een slechte nachtrust van de zenuwen, gingen we op naar Venlo. Overigens is dit bezoek geregeld door onze huisarts, die echt op een bijna ouderwetse huisdokter lijkt. Iets wat je in deze situatie echt nodig hebt. Komt nog op huisbezoek bij Jeske. En dit zonder computer bij zich te hebben, maar gewoon een ouderwetse dokterstas. Ook de Sint Maartenskliniek heeft ons dit keer goed doorverwezen naar revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek. Het eerste bezoek is in Venlo, zodat Jeske niet de hele reis naar Hoensbroek hoeft af te leggen, ook al is het in een ambulance.
Afgelopen week heb ik nog een blog geschreven waar ik me niet heel vriendelijk uitliet over revalidatieartsen. Maar dit keer moet ik daar op terug komen: aan het einde van het gesprek ook aangegeven aan de dokter. Tot mijn stomme verbazing was het geen klassieke witte jas-figuur maar een arts die luisterde en zijn huiswerk had gedaan. Hij had zelfs de aflevering van Je Zal Het Maar Hebben van Jeske terug gekeken!
Hij nam de tijd. Een open en plezierig gesprek. Iets wat je hoopt; niet alleen dat ook hij wonderen kan verrichten, maar dat hij een luisterend oor voor je is. Na een aantal slechte ervaringen was ons vertrouwen tot het nulpunt gezakt. Want eerlijk is eerlijk, wij weten het soms ook niet meer! Jeske heeft gelukkig nog steeds een positieve inslag en we hebben vertrouwen dat haar nieuwe arts een mensen mens is. Kost niks meer maar is zo belangrijk.
Ik vier al bijna 43 jaar carnaval in Maastricht: dat we uiteindelijk onze hoop weer terug vinden in Limburg had ik nooit bedacht. Hoop doet leven niet waar? en soms moet ik zelfs terug komen op mijn uitspraken…
Mijn meeste favoriete rol bij onze theatergroep Aaibaarheidsfactor10 is toch wel de dokters rol. Je trekt een witte jas aan, hangt een stethoscoop om je nek en je bent een ander mens! Je bent alwetend en je maakt mensen beter.
De dokter met gipsschaar
De arrogante rol ligt me wel. Want ja, wat is er mooier om in een revalidatiecentrum het hoofd van het team te zijn! In de tijd dat ik zelf in de Sint Maartenskliniek woonde hadden de dokters klinkende bijnamen als Dokter Frankenstein en de Slager. Zij bepaalde alles. Ze besliste zonder jouw of je ouders er over in te lichten. Mijn ouders accepteerde dat want ‘de dokter wist wat goed voor je was.’ Dat is tegenwoordig wel anders nu niet meer de dokter de baas is, maar de ziektekostenverzekeraar. Zij gaan tegenwoordig over leven en dood. Onder aanvoering van Minister Schippers gaan de verzekeraars nu bepalen wat je als patiënt nog wel of niet krijgt. Eerst bepaalde de arts in overleg met de apotheker welke medicijnen je krijgt, nu doen de zorgverzekeraar en de Minister dat. Is een behandeling nog wel nodig? Dit bepalen gelukkig de dokters nog wel of je moet gedacht hebben dat je met een budgetverzekering goedkoper uit was! Dan kun je nog wel eens op de koffie komen! Is er een kerncentrale ontploft, krijgen we in onze regio dadelijk jodiumpillen, maar de Minister heeft al aangegeven dat dit bij ouderen toch niet werkt: dus die krijgen we ook al niet!
Zorgverzekeraar Troostover leven/leden
Nieuwe rol!
Ik ga maar vast een maatpak met bijpassende stropdas aanschaffen; dan kan ik vast oefenen voor mijn nieuwe rol. De arrogante, alleswetende, op de centen zittende en goed betaalde zorgverzekeraar!
