Hoe overleef ik als mens met een handicap oorlog, watersnood en deze regering!
Deze vraag dringt zich steeds vaker op! Toen ik begin jaren zeventig de vraag stelde of de atoomkelders in Nijmegen wel toegankelijk waren, werd ik met grote ogen aangekeken! Hier was niet over nagedacht , dat bleek al snel want de visie van Darwin , de sterkste zal overleven , was al zo gebruikelijk geworden dat gehandicapten bij voorbaat vergeten waren. Als mensen met een handicap in een vliegtuig zitten mogen ze de nooduitgang niet hinderen. In geval van nood ben je vooraf al opgegeven en mag je niet in de weg zitten. In tijden van oorlog , of je nu in Israël of Palestina zit , het maakt niet uit, bij een bombardement ben je het haasje.
In de tweede wereldoorlog zijn 140.000 mensen met een handicap vermoord omdat ze volgens de nazi’s te veel geld kosten. In de vluchtelingen kampen en tijdens de oorlog in Joegoslavië zijn/waren mensen met een handicap de onbekende slachtoffers.
In mijn boekenkast heb ik inmiddels 7 boeken over survival verzameld. In al die boeken staat hetzelfde: de sterksten zullen het overleven.
Kwetsbare mensen!
Deze regering zet mensen met een handicap neer als kwetsbare mensen, dus overleven in de nieuwe participatiesamenleving is een kwestie van survival. In alle boeken over survival is er geen aandacht voor mensen met een handicap, dus het wordt tijd om survivaltrainingen te geven voor mensen met een handicap.
Survival kamp Ardennen
In de jaren tachtig heb ik zo’n training gevolgd in de Ardennen. Steeds vaker denk ik hier aan terug en ben Outward Bound nog steeds dankbaar, want nu anno 2014 hebben we deze training hard nodig. Ja, ik denk er zelfs over om een nieuw survivalboek te schrijven. Bij voldoende interesse ontwikkelen we een nieuwe training als Terug naar de bossen.
Het Survivalboek voor mensen met een handicap.
Zonnepanelen ontwikkelen voor op je elektrische rolstoel voor het geval Rusland mogelijk de stekker eruit trekt . Dan kun je je zelf blijven voort bewegen. Massieve banden zodat je geen lekke banden krijgt. Vuurplaatsen op rolstoelhoogte en training hoe je vuur kunt maken. Verhoogde plantenbakken zodat je je eigen groente kunt verbouwen. Met dank aan Jetta Klijnsma voor deze suggestie! Maar ook hoe kom ik vanuit de rolstoel op de grond om te kunnen slapen. Voor de één zal het een hydraulische tillift zijn op de rolstoel voor de ander een leeg omgekeerd kratje bier om op de grond te komen. Zwemvest of boot waar je in geval van watersnood mee weg komt. Hoe dan ook , deze regering vraagt ons een overlevingsstrategie te ontwikkelen, wacht er niet te lang mee. Ik begin vast aan een nieuw survivalboek heb je ideeën laat maar weten!
Tijdens het WMO debat in de Eerste Kamer op 8 juli 2014 ben ik er even tussen uit geknepen.
Eerste Kamer WMO debat!
Eigen Regie.
Om samen met Initiatiefgroep Eigen Regie :Margit van Hoeve en Helga Dulfer te gaan praten met Binnenlandse Zaken dit op verzoek van Minister Plasterk. De boodschap is overgekomen!
Regie boven kracht
Posted on
‘Ik kijk naar de bewindslieden en ik zie hun ongemak. Ze worstelen met het vraagstuk, terwijl het zo eenvoudig is.’ Aan het woord is een lid van de initiatiefgroep Eigen Regie. Een groep die opkomt voor de positie van mensen met een beperking. ‘Politici gebruiken allerlei begrippen met uiteenlopende invullingen en betekenissen. Dat vertroebelt het debat.’
Het manifest van de initiatiefgroep bevat heldere definities. Er is eigen regie, eigen kracht en eigen verantwoordelijkheid. Eigen regie gaat uit van wat iemand wil met zijn leven. Eigen kracht gaat over iemands mogelijkheden om samen met zijn netwerk problemen aan te pakken. Eigen verantwoordelijkheid gaat over de vraag wat iemand zelf moet doen. Kortom, de begrippen gaan over drie verschillende vragen: wat wil ik, wat kan ik, en wat moet ik?
Hoewel de term eigen kracht nu de boventoon voert in het debat, zou dat volgens de initiatiefgroep het begrip eigen regie moeten zijn. De crux is dat wanneer we enkel uitgaan van eigen kracht, we voorbij gaan aan wat iemand wil.
Het kan bijvoorbeeld iemands keuze zijn niet altijd alle eigen kracht te hoeven aanspreken. Als mensen met een beperking alles doen wat ze zelf kunnen, kan dat voor sommige mensen betekenen dat ze geen tijd en energie over houden om een normaal leven te kunnen leiden. Regie voeren over je eigen leven betekent in die situatie dat je juist het regelen van zaken uit handen geeft. Niet wat iemand kan bepaalt iemands zelfstandigheid, maar of iemand zelf vorm en inhoud kan geven aan zijn leven, en daarbij de ondersteuning krijgt die nodig is.
Uitgangspunt van de initiatiefgroep is dat ieder mens, dus ook ieder mens met een beperking, in staat gesteld moet worden zijn eigen leven te leiden, eigen keuzes te maken en mee te doen in de samenleving. De groep verwijst daarbij naar het VN-verdrag van de rechten van mensen met een beperking. Dit verdrag is in 2006 tot stand gekomen in New York en in 2007 door Nederland ondertekend. Recent zijn de wetsvoorstellen tot goedkeuring en uitvoering ingediend bij de Tweede Kamer, waarna de ratificatie van het verdrag kan volgen.
Het VN-verdrag ondersteunt een inclusieve samenleving waarin iedereen de kans krijgt mee te doen, op alle vlakken. Het verdrag is integraal. Het gaat over zelfstandigheid en zeggenschap, toegankelijkheid en gelijkheid. Het verdrag heeft impact op diverse beleidsterreinen: bij het proces tot indiening van de wetsvoorstellen waren maar liefst acht departementen betrokken.
Het VN-verdrag is van grote betekenis voor de rolinvulling door gemeenten. Recent riepKim Putters de gemeenten op uit te werken wat zij onder goede zorg verstaan. Volgens hem moeten Rijk en gemeenten zich er meer van bewust zijn dat de invulling van de grondrechten op zorg en bestaanszekerheid bij hen op tafel ligt.
Die bewustwording komt steeds meer op gang. Heldere begrippen helpen daarbij, maar zijn niet genoeg. De moeilijkste en belangrijkste stap moet nog komen: de vertaling naar de concrete praktijk.
Friso Coumou
Nu de toegankelijkheid van dit nieuwe gebouw nog!
Binnenlandse Zaken: Helga Dulfer Initiatiefgroep Eigen Regie, toont maar weer eens aan dat VN verdrag belangrijk is.
Ben vannacht om 24.00 uur gaan slapen om half 3 was het opstaan geblazen. Ik heb wat koffie gezet met mijn slaapdronken kop en brood gesmeerd voor Aschwin en Marco. Ze verteld dat ze de Rob Jordaans penning en een vierdaagse rolstoel krijgen i.p.v. van het felbegeerde Vierdaagse kruisje. Gisteravond kon ik het ze niet meer vertellen want ze waren al in dromenland.
Staatstsecretaris Erica Terpsta bekijkt samen met Chris Gras de speciaal gemaakte rolstoel voor onze lopers.(foto Rolstoel Service Nijmegen)
Een half uur later stonden Guus, Gabriel en Henk al te wachten bij de bus van Werkenrode. Met Gabriel nog even de laatste stand van zaken besproken. Om kwart voor 4 vertrokken we voor de laatste grote prestatie van ons WIG-team. Op de laatste dag word je door alle mensen langs het parcours bijna gedragen naar de finish op de Annastraat.
Spanning.
Nu pas voel ik de enorme spanning waar we de afgelopen week onder hebben moeten werken en rijden. Er valt een enorme druk van mijn schouders en voel nu pas de vermoeidheid. Vandaag wordt het vast een geweldige dag, alleen mijn stem klinkt als een bootwerker. Toen onze lopers onderweg waren naar de Wedren ben ik even snel gaan douchen ook om de pijn aan mijn schouder wat te verlichten. Toch vind ik het jammer dat ik de laatste dag niet met onze ploeg mee kon rijden. Roeland onze coördinator op het kantoor van de WIG vind het niet verantwoord dat ik nu op het parcours zit. Dit omdat ik bereikbaar moet zijn voor de pers en de organisatie. Ik heb nog genoeg te doen en drink met Frank , de nachtportier van Werkenrode, nog een warm bakje koffie. Ruim de bungalow op want hier komen we niet meer terug om half zes bel ik Birgit op of ze de autotelefoon komt brengen. Bel ook nog even naar Karien Joore onze voorzitter , of ze nog wat geld kan halen want organiseren kost nu eenmaal geld. Twee uur later arriveert Birgit samen met Annie die haar naar Werkenrode heeft gereden met de opgeladen telefoon. Annie had op mijn verzoek Lydia opgehaald met de videocamera. Daarna gaan Lydia en ik het geld ophalen bij onze voorzitter waar we om 9 uur aankomen. Hierna halen we Rashid (ons teamlid die de eerste dag is uitgevallen) en zijn vriendin op. Wat Rashid niet wist is dat zijn vriendin er voor gezorgd had dat hij in het programma van Jack Spijkerman “Heb je een wens , vraag het de VARA” zou komen.
Rashid (foto jan Troost)
Een journalist van de VARA zou om 11.00 uur in Café de Molen in Malden zijn. Dit was ook de verzamelplaats voor de WIG organisatie, de lopers en Rolstoel Service Nijmegen die de locatie had geregeld. Ik neem de rolstoel van Rashid even mee met een smoes want we wilden hem versieren met helium ballonnen. Ondanks dat hij was uitgevallen werd hij door Jack Spijkerman in het zonnetje gezet. Met zijn arm ging het gelukkig steeds beter maar adviseerde hem om zijn arm tijdens de intocht toch in een mitella te laten zitten.
De intocht!
Om 14.00 uur waren al onze “lopers” binnen. Paula mijn vrouw is ook gekomen om in de feestvreugde te delen. Ze heeft op de achtergrond een belangrijke rol gespeeld. De grote fles champagne wordt open getrokken en Marco zorgt er natuurlijk voor dat de hele ploeg natgespoten wordt. Iedereen heeft het gehaald . Moe, oververhit en erg enthousiast. Het laatste gedeelte zou ik zelf mee rijden, maar omdat Rashid ook mee moest naar de overhandiging bied ik hem om hem te trekken d.m.v. een touw tussen de beidde rolstoelen.
De intocht
Onze wandelaars kregen de Rob Jordaans-penning uitgereikt door Independent Living Nederland. Gabriel krijgt een speciaal aanhangwagentje voor de bloemen aangehaakt. Deze kar willen we gebruiken voor de bloemen want en rijden en bloemen vast houden is nu eenmaal niet zo eenvoudig. We stellen ons op op het terras en al zingend lopen we naar de finish in Nijmegen.
De intocht (foto Jan van Teeffelen)
Het enthousiasme van het publiek aan de kant is enorm. Van alle kanten worden er bloemen aangeboden (achteraf zou blijken dat ons team 240 bossen bloemen had gekregen). De warmte van 35 graden op het parcours is overweldigend, maar de sfeer op de “Via Gladiola” geeft de echte vierdaagse spirit. Voor de KNBLO winkel op de Annastraat staat Omroep Gelderland zij doen verslag van de overhandiging van “onze lopers” van de Rob Jordaans-penning.
Overhandiging Rob Jordaans penning.
Van de voorzitter van Independent Living Nederland Tine Kouwenhove krijg ik als eerste een medaille en oorkonde uitgereikt voor mijn rol als rolstoel marsleider. Ik ben hier door geroerd want Rob Jordaans was een oud klasgenoot van de Mytylschool in Dordrecht en een groot voorvechter voor gelijke kansen en onafhankelijk leven.
Alternatief vierdaagse kruisjeRob Jordaans medaille overhandigd door Independent Living (Tine Kouwenhove)
Voor KNBLO kantoor het WIG team
Rob was inmiddels overleden en ik vond het toch een grote eer dat ik hem als eerste kreeg. De rest van het team was ook erg enthousiast. Na de hartverwarmende woorden van Tine en onze voorzitter van de WIG Karien gaan we naar de VIP Tribune. Paula had twee WIG vierdaagse T-shirts keurig met een rode strik versiert om te overhandigen aan marsleider Chris Bos en Jac Trum (raadslid CDA). De laatste had zich voordat de Vierdaagse begon , al meerdere malen uitgesproken tegen de pers, dat hij als loper tegen deelname van de rolstoelers was. Aangekomen bij de VIP tribune komt onze Burgemeester d’Hondt ons tegemoet lopen om ons te feliciteren met deze prestatie.
Marsleider Chris Bos krijgt van rolstoel marsleider Jan Troost WIG T-shirt overhandigd.
Wat een chaos!
Wat er toen gebeurde is bijna niet te beschrijven. Het lijkt wel op de Tour de France, overal cameraploegen waaronder het NOS-journaal, RTL 4, Omroep Gelderland , journalisten, fotografen en radioverslaggevers die ons letterlijk bestormden.
Na nog even tegen de marsleider gezegd te hebben dat we akkoord zouden gaan met een limiet van 100 rolstoelgebruikers, zetten we onze weg voort , onder luid applaus van het publiek op de tribune en langs de kant van de weg. Na het afstempelen moet ik nog even naar de Vereniging het hoofdkwartier van de Vierdaagse voor een interview met radio Unique. Ik neem nog even afscheid van de medewerkers van de KNBLO waar ik prima mee heb samengewerkt. Daarna ga ik de stad in om samen met de medewerkers van de WIG en onze lopers nog een borrel te drinken op de Waalkade. We heffen gezamenlijk het glas en op mijn vraag of ze volgend jaar weer mee doen. Luid er een eenduidig ja . De heer Schakel, Voorzitter van de van de KNBLO en Erica Terpstra zijn voor, nu nog de rest van de KNBLO.
Bij mijn afscheid uit Nijmegen kreeg ik deze tekening van Renee Donders.
Tekening Vierdaagse van Renee Donders
Naschrift: Uiteindelijk zou het nog tot 2009 duren voordat de rolstoelgebruikers het Vierdaagsekruisje zouden krijgen i.p.v. een certificaat. De eerste die hem in ontvangst mocht nemen was Carolien Smit uit Nijmegen. Met mijn buur de helaas inmiddels overleden Marsleider Chris Bos is het weer helemaal goed gekomen. Ook Jac Trum (oud raadslid CDA) en ik zijn nu weer vrienden op facebook.
Het recht op voorzieningen en compensatie is als de Eerste Kamer akkoord gaat met de WMO voorbij. De keukentafel, eigen verantwoordelijkheid, mantelzorg en de participatie samenleving zijn de nieuwe toverwoorden. Woorden als: de patiënt de eerste partij, eigen regie, vraagsturing, rugzakje, recht op compensatie en verzorgingsstaat kunnen we schrappen uit het woordenboek.
Afscheid van de verzorgingsstaat en onze rechten.
De toekomst!?
Vooruitlopend op de nieuwe WMO bemoeien de nieuwe schoonmaakbedrijven zich nu al met welke kleding je aan moet, synthetisch natuurlijk, hoeven zij niet meer te strijken. Dat deze kleding zweet en brandgevaarlijk is wordt maar even over het hoofd gezien. Zelfs met de inrichting van je “eigen” woning gaat men zich bemoeien zoals de foto ’s op je dressoir die een stofnest zijn. Mijn vrouw is niet meer mijn vrouw , maar mantelzorger en de overheid gaat met haar, bepalen hoe mijn participatie er uit moet zien. Zelfs de onafhankelijke ondersteuning van MEE staat onder druk, in een tijd dat mensen met een handicap juist deze ondersteuning nodig hebben. Veel Gemeenten hebben dit nog niet geregeld, misschien denken ze dat er dadelijk via de Participatiewet van Jetta Klijnsma de werkloze MEE consulenten wel tegen zeer gereduceerd tarief hetzelfde werk gaan doen? Evenals de thuiszorgmedewerkers, de inmiddels ontslagen belangenbehartigers en de ambulant begeleiders die ondersteuning gaven aan scholieren met een handicap. Onze enigste hoop is nog gevestigd op de Verenigde Naties en het VN Verdrag waar de WMO, de Participatiewet en alle andere wetten zich aan te houden hebben. Maar ook Gemeenten zullen in hun beleid en in de uitvoering hier rekening mee moeten houden. De informatie hierover vanuit het Rijk is minimaal. Alle hoop is nu gevestigd op de Eerste Kamer die dit hopelijk heel helder maakt. Als Terug naar de bossen zullen we weer twee dagen in de Eerste Kamer present zijn. Nu de VN Nederland inmiddels kent i.v.m. de zwarte Pieten discussie zullen ze ons land ook zeker gaan bezoeken als het gaat om gelijke rechten en eigen regie van mensen met een handicap! De koffie staat klaar!
