Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap.
Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.
Bekijk alle berichten van Jan Troost →
Ik ben vanaf 1 januari 2016 weer volop aan het werk bij MEE nl als kennis en beleidsmanager. Dat is dan ook de reden dat ik na de behandeling van het VN Verdrag in de Tweede Kamer gestopt ben als woordvoerder van Terug naar de bossen
Afscheid
Maar ik ben nu wel mede verantwoordelijk voor het VN Verdrag binnen MEE nl iets wat me veel energie geeft, want ratificeren is mooi maar uiteindelijk moet het tussen de oren komen van lokale bestuurders en organisaties.
De oudjes doen het nog steeds
Eigenlijk heel bijzonder dat ik na een periode van 3 jaar in de WW als 57 jarige (oud Wajonger) weer betaald werk heb. Leverde in ieder geval voor de werkgever nog een No-risk polis op. Gelukkig heb ik nog de energie om weer met volle vaart door het land te racen. Het is voor mij ook de eerste keer dat ik niet in een belangenorganisatie werk maar in een brancheorganisatie.
Toegankelijk?
Voor mijn werk moet ik vaak naar vergaderingen van ACTIZ, VNG, Ministerie, Ieder In, Tweede Kamer en onze 20 MEE organisaties verspreid over het land. Ben al sinds de periode dat ik Voorzitter was van de Gehandicapten Raad bekend met MEE en sta dan ook volledig achter de doelstelling. Maar hoe is het mogelijk dat we anno 2016 nog zoveel obstakels tegen komen. Zoals:
Lift die op slot staat.Trap voor het spreekgestoelte
Geef toe soms word ik hier echt moe van en ondanks dat er bij het maken standaard gevraagd wordt of het toegankelijk is blijkt het vaak anders te zijn. Daarom neem ik maar een voorzorgs maatregel!
Anti-kantel zorger
Nu mijn grote vriend Jeroen door ziekte langdurig is uitgeschakeld maak ik soms gebruik van Frits mijn anti-kantel zorger in Den Haag om de vaak beroerde stoepen en onneembare tramrails in Den Haag veilig over te komen. Dan zal ik het maar niet hebben over de vaak ontoegankelijke tankstations. Vaak ligt er wel een oprit maar zonder valhelm en een vrijwillige duwer vaak een enorm obstakel. Vaak kun je niet eens bij de tankdop, omdat er te weinig ruimte is voor deze rollende chauffeur tussen de auto en het tankstation.
Soms gebruik ik Frits ook om de trap op te lopen om bij de balie te vragen of ze de lift van het slot doen.. Zolang de toegankelijkheid nog niet goed is geregeld stel ik voor om in het kader van de participatiewet een anti-kantel zorger te vergoeden. Voorkomt dat je in de ziektewet komt met gebroken benen.
Jetta Klijnsma
Bijzonder is dat ik goede ervaringen heb met blinde anti-kantel zorgers. Zal er eens met Staatssecretaris Jetta Klijnsma over hebben, of het gaat werken als chauffeur op haar tandem betwijfel ik..
Na 32 jaar te hebben gewoond in een Fokus-project in Groningen, ben ik verhuisd naar mijn eigen project, Schots en Scheef . Een project dat bestaat uit 17 rolstoel toegankelijke en aangepaste woningen met 24-uurs oproepbare zorg, in het centrum van de stad Groningen.
Eerste steenlegging Schots en Scheef 9-12-2012
Wat er aan vooraf ging!
In het voorgaande project werd de zorg die ik kreeg rechtstreeks aan de zorgaanbieder uitbetaald en had daar geen omkijken meer naar. Het uitbetalen van mijn PGB en de administratie deed ik zelf en dat is al die jaren prima gegaan. Maar nu de hele zorg op zijn kop staat en ik te maken krijg met nieuwe landelijke richtlijnen, indicaties, eigen bijdragen, keuzes tussen WLZ, Zorgverzekeraars, WMO, regelingen rondom je PGB en de administratie bij de SVB zag ik door de bomen het bos niet meer.
Geen puf meer.
Ik moest van mijzelf na verloop van tijd, weer grip op deze situatie krijgen, maar waar moest ik beginnen, had totaal geen puf meer over. Via internet kwam ik uiteindelijk uit bij Mee Groningen, een organisatie die Cliëntondersteuning geeft bij al deze zaken.
Even geen puf meer
MEE Groningen
Nu is Mee Groningen mij niet geheel vreemd en had in het verleden wel eens vaker contact met hen gehad. Dit was dan ook de reden waarom ik mij bij hen heb aangemeld voor deze Cliëntondersteuning . Na een gesprek met een van hun medewerkers hebben we de situatie op een rijtje gezet en ik kreeg weer grip op de zaak.
Collectieve cliëntenondersteuning
Deze ervaring heb ik met andere bewoners van Schots en Scheef gedeeld en de meesten krijgen nu ook deze ondersteuning. Omdat wij nu met meerdere bewoners cliëntondersteuning krijgen hebben wij Mee Groningen ook gevraagd collectief onze belangen te vertegenwoordigen in een overleg groep waar meerdere partijen zitting in hebben, zoals: de Gemeente Groningen, de zorgverzekeraar, zorgkantoor, zorgaanbieder, bestuur van Schots en Scheef. Hier zal uiteindelijk een vorm van financiering uitkomen die voor ons als Schots en Scheef het beste is.
We zagen het aankomen in 2011!
Door deze individuele en collectieve vorm van cliëntondersteuning vanuit Mee Groningen hoop ik de toekomst met meer vertrouwen in te gaan.
De NIPT-test moet voor alle zwangere vrouwen vergoed worden, aldus een Kamermeerderheid. Deze test is nu 100% veilig voor het ongeboren kind, zo luidt een van de argumenten.
Tweede Kamer
Daarmee zullen dus straks ook jonge vrouwen die makkelijker beïnvloedbaar zijn, voor een dilemma worden geplaatst waarin ze nauwelijks worden begeleid. Zullen zij dan meegaan in een medisch-technisch advies of kiezen zij voor reflectie en bredere oriëntatie?
Hier dan nog een dilemma.
Ook seksuele voorkeur zou al vroeg in de zwangerschap worden bepaald. Stel nu dat daarvoor straks ook een prenatale test ontwikkeld wordt, en een ouderpaar zou, wanneer hun kind in aanleg homo blijkt te zijn, kiezen voor een abortus.Hoe zou het mediacircus dan reageren?
Artikel 1 van de Grondwet lijkt op ons, mensen met functiebeperking, niet van toepassing. Wij gaan nog te vaak gebukt onder onderwaardering en discriminatie. Zelfs ons leven in de baarmoeder wordt al bedreigd door suggestieve kwalificaties.
Mogen wij misschien zelf de waarde van ons leven bepalen?
Truus Jonker
Truus Jonker, Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers.
Ruud mijn oude kameraad uit Utrecht is niet meer. Op 67 jarige leeftijd is hij afgelopen nacht overleden. Eind jaren zeventig speelde hij al een rol in de film leven en laten leven. Deze film heb ik veel gebruikt op scholen in Nijmegen om voorlichting te geven aan scholieren. Nog maar kort geleden is onze film over zijn leven afgekomen. Ruud wilde voortleven in de harten en gedachte van mensen. Ruud was een bijzondere man. Zoals zal blijken uit onderstaande film. Ruud was niet bang voor de dood, op mijn vraag wat hij de mensheid zou meegeven was hij duidelijk: “alleen licht”.
Ruud bij het opsteken van een kaars zullen we aan je denken.
Zaterdag 13 februari is motie 34 “PGB in zorgverzekeringswet” met ruime meerderheid aangenomen op het landelijke PvdA-congres. Ondanks deze duidelijke uitspraak van de achterban is de motie helaas niet uitgevoerd door de Tweede Kamerfractie bij de stemming 16 februari.
Terug naar de bossen Charlie Loos in gesprek met Diederik Samsom PvdA
Oproep
De motie benoemt dat er in de wet duidelijke, gelijkwaardige regels komen waar alle zorgverzekeraars zich aan moeten houden, zodat iedereen op dezelfde manier een PGB in de zorgverzekeringswet kan aanvragen. (verwijzing naar vorige blog). Dit blog is een oproep aan de Tweede Kamer, en zeker aan de PvdA fractie, om burgers te beschermen tegen de zorgverzekeraars, in de toegang tot het PGB, maar ook om keuzevrijheid voor iedereen in de zorg te bewaken.
Genegeerd
Jammer genoeg heeft de Tweede Kamer-fractie de stem van de PvdA achterban genegeerd, en dat is een grote gemiste kans. Zonder de PvdA-fractie was er geen doorbraak meer mogelijk in de kamer. De PvdA fractie wilde niet meer voor hun eigen amendement stemmen, maar wilde of moest, instemmen met het VVD-amendement.
De commotie in de media over de ICT van de SVB, toevallig rond de stemming, doet lijken alsof PGB in de zorgverzekeringswet niet zo belangrijk is. Echter, drie artikelen bevestigen deze week, dat zonder duidelijke regels voor zorgverzekeraars, de keuzevrijheid van mensen steeds verder onder druk komt te staan.
1.Zorgverzekeraar CZ blijkt wijkverpleegkundigen te passeren, en op eigen houtje partijen in te schakelen om te bekijken, of iemand wijkverpleging/PGB nodig heeft.
“Wijkverpleegkunde Yolande van den Brink is verbijsterd over de nieuwe koers van CZ. ‘Ik ben verbaasd en nog vele zelfstandige wijkverpleegkundigen met mij. Het is namelijk de wijkverpleegkundige die de regie heeft in de zorg, niet de verzekeraar. CZ haalt alle regie bij de wijkverpleegkundige weg en dat mag helemaal niet.”
Met dank aan Cabaret de Gemeentereiniging voor de foto.
Kortom, de zorgverzekeraar lapt de regels aan zijn laars en gaat zijn eigen gang. Volgens eigen zeggen, omdat er onvoldoende wijkverpleegkundigen getraind waren, maar dat probleem zou inmiddels toch opgelost moeten zijn?
Ik dacht terug aan de campagne van staatssecretaris Martin van Rijn. Straks is er alleen nog een stopwatch over, en geen wijkverpleegkundige, als het aan de zorgverzekeraars ligt?
2.Zuivere restitutiepolissen zijn zeldzaam geworden.
Uit onderzoek van de NZa blijkt, dat alleen ONVZ zuivere restitutiepolissen biedt. Bij de andere is er geen helder onderscheid meer, tussen natura en restitutie. De verzekerde denkt, met een resitutiepolis vrij te kunnen kiezen omdat alle zorg vergoed wordt, maar dat is lang niet altijd het geval. Daarom zijn het eigenlijk NEP-restitutiepolissen. Minister Schippers verwijst naar de NZa, en de NZa stelt dat het geen probleem zou zijn. Er gebeurt dus niets. De schrijver vindt, dat het voor iedereen duidelijk moet worden, welke polis werkelijk een restitutie, natura, of budgetpolis is. Ik vind daarnaast dat een budgetpolis sowieso een slecht soort armen-polis is, die zo snel mogelijk verboden moet worden. Daar lijken gelukkig steeds meer mensen achter te staan.
Er is een interessant verband met het vorige artikel: CZ meldt dat zij 65 a 75 procent vergoedt aan PGB-zorgverleners, die geen contract hebben met CZ. Dat maakt dat een PGB-houder dus een gecontracteerde aanbieder moet nemen, tenzij je een heel ruime beurs hebt. Of een zorgverlener die onder de prijs wil werken voor de budgethouder. Waarna vervolgens de tarieven weer kunnen worden bijgesteld..
zegt de Autoriteit Markt en Consument in de Volkskrant na een recent onderzoek, maar ze bedoelen eigenlijk, dat er geen “markt” is om uit te kiezen voor burger. Er zijn nauwelijks aanbieders (4 grote!), en mensen zien door de bomen het bos niet meer zien met zoveel verschillende polissen. Eigenlijk weinig nieuws. Maar waarom gebeurt er niets tegen?
Conclusie:
De keuzevrijheid van patiënten, om zelf hun zorgverlener, zorgverzekeraar of polis-type te kiezen, neemt af. Mensen hebben dit niet in de gaten omdat het systeem zo ingewikkeld is gemaakt. Bovendien wordt de wetgeving erover in een rookgordijn gehuld. Zolang de zorgverzekeraar geen andere, duidelijke rol in ons zorgstelsel krijgt, blijft er geen keuze voor burgers. De conclusie is, dat de PvdA Tweede Kamerfractie ernaast zit, door het signaal van de achterban te negeren.
De oproep in mijn vorige blog aan minister Schippers en staatssecretaris van Rijn “Doe er iets aan!” is aan dovenmansoren gericht.
Minister Schippers
Minister Schippers beloofde op andere manieren haar zin door te zetten nadat haar artikel 13 wet sneuvelde in de eerste kamer, tijdens de “kerstcrisis”.
Afgelopen zaterdag 13 februari is er op het partijcongres van de PvdA Motie 34 aangenomen dat oproept dat de PGB beter verankerd moet worden in de zorgwet. Met een betoog heb ik duidelijk gemaakt aan een volle congreszaal waarom er vol voor deze oproep moet worden gegaan.
34. Motie over persoonsgebonden budget (PGB) Steun deze motie! Of bekeer u tot de VVD!
Den Haag
(contactpersoon: Terphuis, Sander, S.)
Krimpen aan den Ijssel, Ouderen Netwerk (LAO), Ridderkerk, Alphen aan den Rijn
Ingediend op: 11-02-2016
Motie van de afdeling Den Haag voor het partijcongres van PvdA op 13 februari 2016.
Constaterende dat:
•Op 9 februari de PvdA de steun voor het amendement van mevrouw Linda Voortman t.b.v. stevige verankering van het PGB in de zorgverzekeringswet, heeft ingetrokken;
•Er geen concrete termijn en inhoudelijke afspraken zijn gemaakt tussen de PvdA en de VVD, hoe het PGB verankerd wordt in de zorgverzekering;
•De VVD en de zorgverzekeraars hebben aangegeven, het behouden van PGB geen doel op zich te vinden;
•Reeds is gebleken dat de zorgverzekeraars teveel macht hebben en patiënten te vaak een PGB ten onrechte en op onredelijke gronden, wordt geweigerd.
Overwegende dat:
•in het partijprogramma van de PvdA staat, dat de inzet van het persoonsgebonden budget (pgb) blijft als mogelijkheid behouden, omdat de PvdA vindt, dat dit mensen instaat stelt om zelf, veelal in hun directe omgeving, de zorg te kiezen die zij willen;
•In het partijprogramma ook staat, dat het tegengaan van sociaal economische gezondheidsverschillen in Nederland een prioriteit heeft, en met zorg, ondersteuning wordt er naar gestreefd zoveel mogelijk mensen zo volledig mogelijk mee te laten doen in de samenleving. In landelijke wetgeving moeten de rechten van cliënten en patiënten duidelijk geregeld.
Roept de Tweede Kamerfractie op om
•Concrete termijn vast te stellen waarbinnen de verankering van het PGB in de zorgverzekeringswet wordt geregeld middels wetgeving;
•In deze wetgeving, het uitgangspunt moet zijn dat alle mensen gelijke rechten hebben op toegang tot PGB en dit niet afhankelijk is van sociaal economische achtergrond of polisvoorwaarden in de kleine lettertjes;
•Dat geregeld moet worden, dat mensen met chronische ziekten en handicaps, kunnen overstappen van zorgverzekering en de restitutiepolis, behouden blijft.
Onderstaande foto is via de sociale media breed verspreid en vele dachten dat ik een “knieval” maakte voor onze Staatssecretaris Martin van Rijn na het debat over het VN Verdrag.
Geen val voor van Rijn!
Dit wilde ik nog wel even recht zetten. Bij het overhandigen van mijn blouse aan Martin van Rijn verloor ik mijn bril en daar was ik naar op zoek!
Als aandenken voor Martin van Rijn overhandigde ik mijn Tndb blouse (ooit partij voor 1 euro per stuk opgekocht bij Nijmeegs Jopie, nog uit de tijden van de Koude Oorlog). Na de stomerij – we hebben wat afgezweet op de publieke tribune – zal hij deze blouse op zijn kamer kunnen hangen als herinnering aan het VN Verdrag.
MARTIN: “Terug naar de bossen gaat door!”
Heb meteen verteld dat mijn vertrek als woordvoerder bij Terug naar de bossen niet betekend dat hij van “ons” af is. Onze groep oud gediende gaat zeker door. Samen met Wij Staan Op zullen ze het beleid kritisch blijven volgen! Want we zijn er nog lang niet.
25 febr 2001 Recht Nu tour
Al in 2001 reisde we als CG-Raad met een bus door Nederland samen met parlementariërs. In tenminste 15 steden voerde we actie samen met lokale gehandicapten- en chronisch ziekenorganisaties om echt gelijke kansen en gelijke rechten te krijgen. Als je denkt ‘nu kunnen we achterover gaan zitten’: vergeet het maar, nu begint het pas echt!.
Zware strijd.
Ik ken onze Staatssecretaris al heel lang, ook toen hij nog topambtenaar was bij VWS. In de afgelopen jaren hebben we vaak de degens gekruist. Ik had me al voorgenomen om op 21 januari officieel te stoppen als woordvoerder bij Terug naar de bossen. Maar, ik wilde dit afsluitende debat niet missen. Al mijn hoop was gevestigd op een overwinning in de zeer boeiende/zware politieke lobby die gevoerd werd door de werkgevers en door de gehandicaptenbeweging richting de politieke partijen.
Wij Staan OPHelga en Jan
Breed omarmt.
Dat uiteindelijk alle politieke partijen het VN Verdrag hebben omarmt is echt een heel belangrijk signaal, ook voor de samenleving. Na de behandeling in de Eerste Kamer is het aan de Minister-President om het Verdrag te ratificeren.
Belangrijk is dat toegankelijkheid voor iedereen de norm is nu. Het is aan ons om deze nieuwe werkelijkheid als een olievlek te verspreiden in Nederland. De tijd van infiltratie is aangebroken: we moeten uit onze schuilplaatsen komen en onze positie in de samenleving innemen! Binnen bestaande organisatie als werkgever, werknemer, journalist, Kamerlid, de lokale politiek, onderwijs, MKB, sportvereniging, enz. We moeten helder maken dat we een economische factor van betekenis zijn, en ook midden in de samenleving staan.
VN Verdrag door Tweede Kamer. Allemaal van harte gefeliciteerd met dit prachtige resultaat. De ratificatie van het VN-Verdrag voor rechten van mensen met een handicap is, na 9 jaar, eindelijk met algemene stemmen aangenomen door de Tweede Kamer. Nadat het de Eerste Kamer is gepasseerd is de ratificatie een feit!
Wat is Broeder Tuck blij.
Maar ook stil van een soort verbazing dat dit toch echt is gebeurd. Gevoelens lopen door elkaar maar vreugde en toekomstverwachting voeren de boventoon. Broeder Tuck is ook ongelofelijk blij met het aangenomen amendement van Otwin van Dijk (PvdA).
Dit amendement komt er in het kort op neer dat toegankelijkheid de norm wordt en ontoegankelijkheid de uitzondering. Naast ratificatie van het VN-Verdrag is dit enorm belangrijk, want het zorgt voor de eerste praktische uitvoering van het verdrag.
Zegening door Broeder Tuck en Ruud van de toegankelijke tent!
We hebben nu handvatten om mee aan het werk te gaan.
Dat we nog veel te doen krijgen spreekt voor zich. We zullen nog zeker met de VN-vlag en de ‘Terug naar de Bossen’-vlag op stap moeten.
Broeder Tuck naast Jan (PGB actie 2011)
Zonder de bezielende leiding van onze Jan want jij hebt een nieuwe baan. Gefeliciteerd, in deze tijd, op jouw leeftijd, in een rolstoel, is het je toch maar mooi gelukt.
Stemmen!
Van de diverse amendementen wil Broeder Tuck er nog graag één uitlichten.
Linda Voortman (GL) heeft het ingediend en het gaat over het volledig toegankelijk maken van alle stembureaus. Dit gaat Broeder Tuck al jaren aan het hart want wat moet hij, als blinde, met een rood potlood. Er wordt vaak iets te gemakkelijk gezegd dat men dan maar iemand moet machtigen. Dan zijn we dus verplicht ons recht op stemgeheim prijs te geven, wegens de ontoegankelijke stemprocedure. Zelfstandig je stem uit te kunnen brengen, hoe voelt dat! Als een volwaardig lid van onze democratie. Dit amendement brengt toegankelijk elektronisch stemmen een flinke stap dichterbij.
Twee miljoen mensen
Met VN Verdrag volwaardig burger
Nu kunnen 2 miljoen mensen er helemaal bij gaan horen.
Deze prachtige resultaten zouden er nooit zijn geweest zonder jullie voortdurende jarenlange inzet. Alle strijders, uit de grond van mijn hart, BEDANKT!
Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck, 21-01-2016.
Iets wat me echt nog nooit is overgekomen in mijn carrière als belangenbehartiger gebeurde afgelopen donderdag.
Door de knieën het NOS Journaal
Tranen in mijn ogen is iets wat me alleen overkwam bij de geboorte van onze veel te vroeg overleden tweeling Samme en Jelte, en later bij onze kinderen Ivar en Jeske bij hun geboorte. Na het debat over het Amendement van Otwin van Dijk, en nadat de voltallige Tweede Kamer besloot om het VN Verdrag te ratificeren, bemerkte ik dat er een vloeistof op mijn ooglid hing. Het afvangend met mijn vinger stelde ik vast dat ik toch echt een traan gelaten had. Er zouden er nog wel een paar volgen.
OMROEP Gelderland
Precies op dat moment belde Annemiek Schakelaar van Omroep Gelderland, die me al meer dan 30 jaar volgt. Een goede journalist die zei: “Jan… je bent emotioneel?” Verbaasd was ze, zo kent ze me niet, maar ik kon het niet ontkennen. Aangezien ik al vanaf dat ik 14 jaar was gevochten heb voor gelijke rechten. Na de Rechten van de Mens (1948), werden pas in 1976 de Rechten van de Gehandicapte Mens aangenomen. Hierdoor heb ik me altijd seksueel-neutraal gevoeld: het klopt ook wel, want je hebt een dames- en herentoilet, en een gehandicaptentoilet.
Weinig slaap.
In een week van heel weinig slaap en lobbywerk als woordvoerder Terug naar de Bossen samen met Wij Staan Op, en mijn vriendinnen van De Drie Musketiers (Margit van Hoeve, Helga Dulfer en ondergetekende) namen we de lobby op ons. We werkten mee aan interviews voor Omroep Gelderland en bij Eva Jinek – samen met Otwin van Dijk (Kamerlid PvdA), Marc de Hondt en Gerard de Nooij zat ik echt op het toppunt van mijn kunnen.
Otwin, Marc, Gerard en Jan in overleg voor Programma Jinek.
Daarbij kwam dat ik op 21 januari 2016 afscheid zou nemen van de actiegroep Terug naar de Bossen, die ik heb opgericht samen met mijn oude vrienden uit de tijd dat jongeren met een handicap nog leefden buiten de samenleving in de bossen.
Afscheid van Terug naar de bossen
Het afscheid doet zeer, maar mijn oude club van Terug naar de Bossen gaat door samen met geweldige mensen zoals de jongeren van nu, zoals Pauline Gransier, Amber Bindels en Ietje van Halem en onze andere makkers van Wij Staan Op.
Terug naar de bossenWij Staan Op
Broeder Tuck en Zuster Margaretha
Ratificatie
Nu de ratificatie alleen nog maar door de Eerste Kamer moet, is het tijd om te infiltreren in de bestaande organisaties, de landelijke en lokale politiek, de ambtenarij, VNO/NCW, MKB, vervoersbedrijven, pers, onderwijs, arbeid, VNG, woningbouwverenigingen, vakbonden, recreatie, cultuur,musea, horeca en natuurorganisaties.
MEE NL
Komende maandag ga ik me met alle passie die ik tot nu toe voor de belangenbehartiging heb gehad inzetten voor MEE NL als kennis- en beleidsmanager. Ik ga mijn vrienden missen.
Als we een toegankelijk Nederland voor elkaar krijgen, dan snap ik de tranen op de publieke tribune. En bij mij.
