Lokale helden verzamelen

Foto. Een kast met bovenop hoeden en andere accessoires, met in de kast modelbouwwerken.Verzamelen zit me in het bloed, dit doe ik al vanaf mijn zesde jaar. Nog steeds verzamel ik, soms tot ongenoegen van mijn lieve vrouw. Postzegels, sigarenbandjes en ansichtkaarten waren mijn eerste objecten. Nu hou ik het maar bij stripboeken, treintjes, uniformen en uniformpetten. Op mijn kantoor thuis verzamel ik ook: historische boeken, nota’s, beleidsplannen en foto’s van onze achterban en haar instellingen. Die ik daarna weer toevoeg aan mijn vernieuwde site.

Cor mijn oude directeur bij Programma VCP was mijn verzamelwoede ook opgevallen, en vroeg zich af of het niet tijd was om lokale gehandicapten belangenbehartigers te gaan verzamelen; zij die het verschil kunnen en willen maken, in de niet-aflatende strijd voor gelijke behandeling en gelijke kansen. Meteen was mijn verzamelwoede aangewakkerd, en nu wordt het tijd om ermee te starten. Zeker nu ze in Den Haag zichzelf steeds meer overbodig maken! Deze lokale helden moeten we eren, want belangenbehartiging blijft nodig. Wil jij bij de top honderd horen? Of ken je iemand, mail me dan!

Als ik er 100 bij elkaar heb, maak ik een afspraak met de directie van Albert Heijn. Om ze het idee aan de hand te doen om in plaats van voetbalplaatjes lokale belangenbehartigers plaatjes uit te geven. Zodat ik en mijn medeverzamelaars deze nieuwe verzameling bij elkaar kunnen sparen. Ik kijk er naar uit om net als al die jonge voetbalenthousiasten, achter de dranghekken te staan om mijn verzameling compleet te krijgen. Onze lokale helden op een plaatje; voor vele jonge verzamelaars het begin van een nieuwe hobby.

Op herhaling!

Ditmaal ook een gesproken versie. Laat me weten wat je ervan denkt! Ik ben van plan dit in de toekomst aan al mijn columns toe te voegen.

Al 51 jaar, ben ik een fervent bezoeker van ziekenhuizen. Ik ben dan ook een kritische consument van zorg. Al hoewel? Als ik het ziekenhuisluchtje ruik, ben ik weer dat kleine jongetje dat met angst de witte jassen op zich af zie komen, de vriendelijke patiënt wil spelen en heel begripvol is voor al die mensen die het oh, zo druk hebben. Afgelopen november mocht ik weer op herhaling. Nee, dit keer niet voor de gebruikelijke botbreuk, waar ik er, inmiddels al weer 50 van heb gehad. Nee, nu voor een kleine bacterie, die de ziekte met de mooie naam, Wondroos veroorzaakt. Mijn linker been was rood gezwollen, twee keer zo dik en gelardeerd met 40 graden koorts, zodat je een eitje er op kon bakken. Ziekenhuizen zijn niet gebouwd voor echte gehandicapten, zeker niet, als je ook nog je eigen rolstoel mee neemt.

Ook in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen bleek het knap lastig, om de rolstoel naast het bed te laten staan. Mijn argument, dat hij er toch echt moest blijven staan, ingeval van brand, maakte indruk. Ik lag op een gemengde kamer mannen en vrouwen bij elkaar. Blijft wennen, maar ja dat is de vooruitgang. Het bed wat nog met de hand bediend moest worden, deed me denken aan mijn bezoek aan Rusland. Door een oude rot in het vak een echte verpleegster die de regeltjes wist te omzeilen kreeg ik uiteindelijk een elektrisch hoog/laag bed zodat ik weer zelfstandig kon eten. Je zult wel denken hoezo? Binnen het CWZ heb je room service, die je keurig op tijd je eten komt brengen. Maar ze komen je niet helpen op recht op te gaan zitten (dat staat niet in het protocol) en daar heb je dan weer een echte verpleegster voor nodig. De kans dat je dan warm eten hebt is behoorlijk klein. Nu stond ons ziekenhuis bekend om zijn geweldige eten! Maar nu wordt het kant en klaar geleverd, door een ander (goedkoper) bedrijf. De managers die dit soort idiote beleid voeren, hebben nog nooit in een ziekenhuis gelegen en er in ieder geval niet gegeten.

Het was een experiment net als de warme doekjes die in de plaats waren gekomen van de lieftallige verpleegster, met haar twee metalen waskommen en haar tweekleurig washand en handdoek. Een voor de bovenkant en een voor de onderkant.

Nee in het kader van de bezuinigen, warme papieren doekjes uit de magnetron een voor ieders lichaamsdeel. Later heb ik de doekjes nog wel gebruikt, om het enige rolstoelvriendelijke toilet schoon te maken, voor ik mijn gezondheid nog verder in gevaar bracht. Ik neem het onze interieurverzorgsters niet kwalijk, want 5 minuten per zaal is ook niet veel tijd. Na drie dagen was ik weer enigszins tot de levende toegetreden en vroeg of ik mijn bedtafeltje mocht hebben en of ze het blad zo wilde kantelen dat ik met mijn laptop aan de slag kon.

Veertig jaar geleden kon dat nog, maar ook hier hadden de bezuinigingen toegeslagen. Ze kon er wel een bestellen, maar dan moest de afdelingsarts toestemming geven en daarna moest er bij de ergotherapie een aanvraag ingediend worden om het tafeltje te leveren en af te stellen. Nu was ik niet van plan om nog heel veel langer te blijven, dus liet ik het maar zitten.

Na een week heb ik het ziekenhuis weer verlaten en durf er nu vier jaar later weer over te praten.

Mark wacht nog op antwoord!

Geachte Heer Rutte, beste Mark,

Al vele jaren komen we elkaar met regelmaat tegen eerst als Staatssecretaris en ik als voorzitter van de CG Raad, later jij als lijsttrekker van de VVD en ik als ambassadeur van Programma VCP en Makkers Unlimited. Tijdens deze ontmoetingen was er altijd sprake van hartelijkheid en ondanks onze verschillen van visie hebben we het altijd goed kunnen vinden. Tot mijn stomme verbazing heb je samen met je Gideonsbende besloten om de subsidie van ons Programma VCP en Makkers Unlimited stop te zetten. Je begrijpt dat ik me hier zeer over verbaas want ook jij vond decentralisatie van groot belang en vond dat mensen met een handicap gelijke kansen moesten krijgen. Nu lijkt het er op dat je de ondersteuning van de lokale belangenbehartiging eerste de nek om wilt draaien. Om daarna samen met je bende, de rest van de maatregelen door te voeren, die uiteindelijk de nekslag zullen zijn voor 15 % van de bevolking. Die nu eenmaal bestaat uit mensen met een handicap of chronische ziekte. Ik begrijp dat je ons wil uitschakelen om de bezuinigen op de Verstandelijk Gehandicapten sector, de ouderenbonden, de Wajong, de WSW, het rugzakje, gelijke behandeling, buitengewone lasten aftrek etc. door te voeren. Deze “sympathieke” gedachte heeft mij er toe gebracht dit in verband met mijn koophuis, vrouw, kinderen, studieschulden en zo meer, deze open sollicitatie aan jou te sturen. Natuurlijk heb ik mijn cv toegevoegd.

foto rutte en troost
26 november 2011 VVD congres Zaandam

Wat heb ik je te bieden:
Om aan te geven wat ik voor je kan betekenen. Wil ik je bij voorbaat laten weten dat ik bereid ben,om voor een salaris onder de Balkenende norm te werken. Functies waar mijn gedachte naar uit gaan zijn je privé chauffeur, neem mijn eigen donker blauwe aangepaste Volkswagen T5 mee. In deze hoeft alleen nog maar kogelvrij glas te worden aangebracht. Daarnaast ben ik absoluut geschikt om als bodyguard voor je te komen werken, heb al een kogelvrij korset. Deze functie kan ik natuurlijk ook bekleden bij onze nieuwe Koning Willem Alexander. Adviseur van zijne Majesteit i.v.m. de verschillende minderheidsgroepen die ons land rijk is, Wellicht kun je me aanbevelen. Een rolstoellakei tijdens Prinsjesdag doet het ook absoluut goed in de beeldvorming. Je ziet ik ben voor veel functies inzet baar. Ik wacht op je uitnodiging.

Graag bereid om e.e.a. mondeling te komen toelichten.

Met vriendelijke groet
Jan Troost

Tussen de spoorbomen!

Al vanaf mijn zesde levensjaar heb ik maar een nachtmerrie, die vaak terug komt. Begin jaren zestig kwam er tijdens een tocht met de zeepkist een jongen onder de trein in Dordrecht, waar ik toen woonde. Dat beeld van die spoorwegovergang heeft zich in mijn geheugen gegrift.

Sinds twaalf jaar woon ik in Wijchen aan de “verkeerde kant“ van het spoor. Dat betekent, dat als ik naar het dorp wil, ik over het spoor moet. Wijchen heeft twee sporen en iedere keer ben ik blij dat ik met mijn rolstoel, niet, met mijn voorwieltjes in de brede opening van het spoor blijf hangen. Met OI hou je overal rekening mee niet waar.
Dat het kan gebeuren heeft mijn oude penningmeester van de CG-Raad bewezen, tijdens een bezoek aan Wijchen. Kees reed voor me, al kletsend kiepte hij uit zijn rolstoel omdat zijn voorwielen in de opening van de spoorwegovergang bleven hangen. Met vereende krachten klom hij er weer in en voordat de bomen dicht gingen waren we weer overgestoken. De schrik zat er behoorlijk in.

Een paar weken geleden was ik in Bussum samen met mijn oud collega Trudy om een verhaal te houden over de inclusieve samenleving, met de titel Pompen of verzuipen. In het centrum van Bussum had ik mijn auto geparkeerd en zei dat ik het plezierig vond om “lopend” naar de bijeenkomst te gaan.
Enerzijds omdat ik Bussum even wilde verkennen op toegankelijkheid en ik ook samen met Trudy nog wat moest eten. Uiteindelijk een goed en toegankelijke pizzeria gevonden. Daarna over het spoor naar de zaal waar de bijeenkomst zou plaats vinden.

Op de terugreis liep ik voor mijn collega uit ,met Sandra, ook rolstoelgebruiker en al kletsend staken we in het donker het spoor over. De bellen rinkelde toen we twee van de vijf sporen over waren. Meteen begonnen de spoorbomen naar beneden te gaan. Gelukkig was er in het midden een kleine opstelplaats waar Sandra en ik elkaar vast hielden. Want in de verte kwam de intercity er aan denderen. Alleen al de luchtverplaatsing kan voldoende zijn om mee te worden gezogen. Mijn collega die aan de andere kant van de spoorbomen stond zag het gebeuren en kreeg bijna een hartverzakking. Ook een blinde lokale belangenbehartiger kon het voor zich zien, ondanks dat hij het niet zag voor zijn geestesoog. Ik geeft toe dat zelfs ik met mijn
O4 rolstoel het niet durfde te wagen om de laatste drie sporen over te steken. Midden tussen de sporen deden we een schietgebedje dat het goed ging.

Dat ik deze column schrijf betekend dat Sandra en ik het hebben gered. Maar dat zelfs de breedte van de rails invloed hebben op de participatie van mensen met een handicap is me wel weer duidelijk geworden. Later bleek dat mijn Osteogenesis niet de reden was van mijn angst voor het spoor. Door de vele reacties van mensen met reuma, dwarslaesie, MS en andere rolstoelgebonden kameraden blijkt maar weer dat de angst voor het spoor niet voorbehouden is aan mensen met Osteogenesis Imperfecta. Deze column is inmiddels door de Gemeente Bussum doorgestuurd aan de NS. Wie weet, red het levens?

Jan Troost www.troostoverleven.nl
6 juni 2012

Beste collega ‘s, vrienden en relaties. Met trots kan ik nu mijn nieuwe website presenteren, waarop ik in de komende jaren mijn nieuwe columns, beeldmateriaal en wat kleine verrassingen zal plaatsen.

Ik hoop dat we elkaar binnenkort, na jullie vakantie, weer zullen ontmoeten.  Natuurlijk ben ik zeer benieuwd wat jullie vinden van mijn nieuwe blog . Mijn focus is op inhoud, en dat is het altijd geweest. Columns en beelden uit mijn archief zijn de eerste aanwinsten voor de website, en natuurlijk hoop ik dat deze jullie kunnen boeien en dat deze discussie op kunnen wekken.

Hieronder vindt u een citaat uit het manuscript van mijn aanstaande boek Troost Over Leven. Ik zou het bijzonder waarderen als je reacties plaatst en mij laat weten wat je ervan denkt. Zoals je misschien al weet, ik streef altijd om mijzelf te verbeteren, ook als schrijver.

En zoals altijd: heb je een creatieve geest nodig om u waar dan ook te assisteren: neem gerust contact op!

Met vriendelijke groet ,

Jan Troost

Uit mijn aanstaande boek “Troost Over Leven”

Sint Maartenskliniek 1971-1979 Wat er aan vooraf ging. Deel 1

Haastige spoed is zelden goed

Volgens mij was het maandag. Ik kwam met het rolstoelbusje uit school. Mijn moeder riep nog: “Jan, thee!” “Nee ma, ik heb geen tijd.” Zo snel ik kon rij ik in mijn rolstoel naar de oprit bij de bakker. De straat over, natuurlijk, nadat ik natuurlijk goed rechts en links had gekeken. Want voor je het weet zit je onder de auto van De Vlaming, onze kolenboer. Hij had drie kinderen. Ze speelde allemaal viool, want ze zaten op het conservatorium. Iedere avond een ware serenade van miauwende katten. Nee, geen klassieke muziek voor mij.

Ik wuif nog even naar tante Til, onze overbuurvrouw, en rij met volle vaart de brandgang in. Ik moet de krantjes van de Spar bij de moeder van Jan van de Linden ophalen. Je kent ze wel, die reclame krantjes, maar ik deed het graag samen met Jan, mijn beste vriend. Hij kreeg het geld en ik deed het natuurlijk weer vrijwillig. Maar vriendschap is wat waard..

Ambulance uit 1970

Met volle vaart rij ik het donkere gedeelte van de brandgang in. Ik hoor en voel een enorme klap en de peddels van mijn Roadmaster  blokkeren. Even staat de tijd stil , maar dan komt mijn rolstoel in één keer tot stilstand, en ik voel dat de rolstoel naar voren duikt. Voor ik het me goed realiseer, schampte mijn linkerarm langs de stenen muur en kantelt mijn rolstoel langzaam voor over. Mijn voorhoofd klapt op de harde stoeptegels en mijn neus wordt opengescheurd door de kiezel stenen die tussen de tegels zitten. Door de druk van de rolstoel die boven op me ligt voel ik eerst mijn been en even later mijn arm breken. Ik schreeuw het uit van angst. Op dat moment voel ik ook mijn rechter kaakkopje breken. Even heb ik het gevoel dat ik hier nooit meer uitkom. Gelukkig heeft een klein meisje gezien wat er gebeurde. Ze rende naar ons huis en belde aan bij mijn moeder. Het meisje vertelde dat ik in de brandgang lag. Mijn moeder rende meteen naar de overkant. Ma schrok zich dood. Ze zag me voorover liggen, met de rolstoel op me. Maar ma kon niet bij me komen, want de brandgang was veel te nauw. Ze kon me met geen mogelijkheid overeind krijgen. De moeder van Jan van der Linden kwam nu van de andere kant aanrennen met een deken. Ma, rende weer naar huis, mij achterlatend bij de moeder van Jan. Mevrouw van de Linden legde de deken over mij heen. Inmiddels begonnen de koude rillingen door de vele botbreuken, zich van mijn lichaam meester te maken. Soms verloor ik even het bewustzijn. Later zou blijken dat ik een fikse hersenschudding had. Mijn moeder belde de ziekenauto en mijn vader, die op de pont werkte. Zo snel als kon zou hij naar het Gemeenteziekenhuis komen. Mijn vaste ziekenhuisadres. Lees verder De Sint Maartenskliniek.

Wat een drama!

Bijeenkomst VN-verdrag, Inclusie.
Beeld: Kees Beekmans Fotografie

Ik wordt oud. Met stijgende verbazing keek ik naar Discovery, waar de afgelopen jaren de Amerikaanse samenleving rechten van burgers verpatste aan liefdadigheid. Niet de kerken, maar de nieuwe rijken zorgen voor de armen, de gehandicapten en de uitgestotenen van de samenleving. Tv programma’s waarin oude huizen worden afgebroken, zo achter een een grote bus verborgen. Aan het einde van zo’n programma zijn de huizen opnieuw aangepast, opgebouwd en ingericht. Dit natuurlijk opgepimpt met zwembad, luxe keuken en bijpassend speelgoed voor de kinderen. Natuurlijk ook een mooi aangepast busje of bijpassende auto, motor of boot…

Lange tijd heb ik gedacht dat Obama dit probleem zou oplossen door het Nederlandse ziektekostenstelsel ook in Amerika in te voeren. Maar nee; dit Kabinet is op studiereis (in het geheim natuurlijk) naar Amerika afgereisd. In hun delegatie zijn SBS en RTL, en enkele beleidsmedewerkers van de VNG, meegevraagd. Al snel bleek dat ook enkele voorlichters van het Ministerie en belangenorganisaties nodig waren om het denken in rechten in Nederland om te zetten in nieuwe termen. Termen zoals eigen kracht, zelfredzaamheid en zorgen voor elkaar. Al snel heeft de Amerikaanse visie geleid tot nieuwe tranentrekkende programma’s op televisie, waarin getoond wordt hoe een kind met een handicap door geëmotioneerde burgers aan een rolstoel wordt geholpen. Lees verder Wat een drama!

Troost op pad!