Jan Troost houdt zich al vijftig jaar bezig met opkomen voor de belangen van gehandicapten, wat overigens een vreselijk woord is, net zoals mindervaliden en burgers met een functiebeperking dat ook zijn. Nog nooit is er een adequaat woord bedacht, en dat hoeft ook niet. Uiteindelijk zijn we allemaal mensen die met niets zijn begonnen en met niets zullen eindigen.
Erik Verhees: Levensgenieter en strijdmakker.
Een Troostrijke gedachte.
Binnenkort verschijnen de herinneringen c. q. memoires van Jan Troost in boekvorm met als titel “Troost Over Leven; 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd”. De titel dekt de lading. In het met ruim 200 pagina’s goed gevulde boek kijkt Jan Troost met een glimlach terug op zijn leven in de vorm van korte stukjes uit de praktijk, vlotjes en vol humor geschreven. Zijn kindertijd en jeugdjaren in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen komen langs, en blijken de basis te vormen voor een leven lang belangenbehartiging. En hij is niet de enige wiens jeugd bepalend is geweest voor zijn of haar verdere plek in het leven. Ook minder alledaagse onderwerpen zoals het ouder worden en de dood (die steeds dichterbij komt) met een handicap worden open en eerlijk beschreven. En het tragische verhaal van Samme en Jelte, dat voor verdriet zorgde, maar uiteindelijk ook voor acceptatie. Ook de legendarische jaarlijkse bezoeken aan het carnaval in Maastricht maken deel uit van de opgeschreven ervaringen en de strijd om betaald werk die lang en moeizaam is. Want in Nederland staat ook dit onderwerp niet hoog op de agenda. Het boek is een echte aanrader voor iedereen die wel eens een gehandicapt iemand in levende lijve heeft gezien, maar het werk is vooral ook een cultuurhistorische studie van de laatste vijftig jaar over hoe te leven met een beperking als je tevens je plek opeist in de maatschappij die soms alleen in theorie van ons allemaal is.
Erik Verhees
Levenskunstenaar en strijdmakker.
Erik is de eerste lezer van het boek wat hem in concept is toegestuurd. Vanaf nu is het mogelijk om het te bestellen in de voorverkoop. https://troostoverleven.nl/boek/
Nee, dit keer gaat het niet over de medische bijsluiter. Het gaat over de tussentijdse voortgangsrapportage van het VN verdrag voor mensen met een handicap. Ik was weer een keer op pad met Troost en ditmaal was dat in de plenaire zaal van onze tweede kamer. Minpuntje( lees grof schandaal) was dat er geen (niet voldoende) plek was voor mensen met/ in een rolstoel.
Zaal Tweede kamer
En verder als u denkt deze tekst komt mij bekend voor dan kan dat kloppen. Voor de bijsluiter geldt net als bij het VN verdrag dat het allang bij wet (lees artikel1 van onze grondwet) is geregeld, maar dat er kennelijk de politieke wil niet is om het te schaffen. Advocaten zien er ook weinig brood in, want anders was er al een no cure no pay partij opgestaan die dat appeltje wel zou willen schillen.
Terug naar het verdrag.
Ruim drie jaar na de definitieve inwerkingtreding van het genoemde VN Verdrag en het juichen van toenmalige PvdA staatssecretaris Van Rijn en zijn woorden dat nu alles goed zou worden, kun je zeggen dat het voor veel Nederlanders met een beperking het er eerder slechter dan beter op is geworden. Woorden als geleidelijk opnemen in een verdrag biedt de garantie tot afschuiven op de lange termijn.
Spreken we voormalige bewindspersoon over de paradox van Epimenides (leugenaars paradox, als een leugenaar zegt dat hij altijd liegt, zal hij ook wel liegen als hij zegt dat hij liegt). Of hebben we te maken met de paradox van de aanname. Ik denk en hoop het laatste. Want een aanname kun je bijstellen.
Het doet denken aan een uitspraak van de Amerikaanse econoom en Nobelprijswinnaar, Robert Solow: “All theory depends on assumptions wich are not quite true. That is what makes it theory” .
Men neemt bij de medische bijsluiter bijvoorbeeld aan dat alles goed geregeld is. Het tegendeel is waar, waardoor ik blijven aandringen om te kiezen voor het juiste recept. Minder regels, maar de regels die er zijn wel handhaven.
Geen keuze is ook een keuze
Na ruim drie verdrag, een schaduwrapportage en een debat in de kamer is conclusie dat men in Nederland bang is om bij dit verdrag net als bij de zorg, de AOW leeftijd en het onderwijs keuzes te maken. Echter geen keuze is ook een keuze. De politiek zal hier de grens moeten bepalen. Hoe solidair wij als samenleving willen zijn en hoe belangrijk vinden wij de wetten, regels en verdragen die wij zelf hebben opgesteld. Niet zozeer vanwege die wetten en verdragen, maar ik kan mij niet voorstellen dat een Kamerlid zou accepteren dat iemand op basis van zijn geloof, ras, geslacht of geaardheid onze kamer niet in zou mogen.
In de slotaflevering van het programma Rolstoel Roadmovie (EO) vroeg Mari Sanders zich af hoe onafhankelijk hij echt kan worden als persoon met een handicap.
Mari kruipt de beroemde Rialto brug in Venetië af (foto copyright EO)
Ik heb eerst de betekenis van het woord maar eens opgezocht:
‘Onafhankelijkheid’ on·af·han·ke·lijk(bijvoeglijk naamwoord, bijwoord) Acties ondernemen die meer gebaseerd zijn op eigen overtuigingen in plaats van onder invloed van iets of iemand anders. Zelfstandig kunnen beslissen. Een eigen koers varen.
Ik ben al weer een tijdje betrokken bij ENIL (European Network on Independent Living.) Onafhankelijk Leven en haar organisaties zijn in de jaren zestig /zeventig ontstaan in Amerika en later is deze beweging van mensen met een handicap de hele wereld over gegaan. In de jaren zestig en zeventig ontstond het gevoel dat ook jongeren met een handicap mensenrechten hadden. En niet moesten worden weggestopt in instellingen ver buiten de samenleving.
Maar wat betekent het voor mij?
Als klein kind ben je afhankelijk van je ouders. Toen ik vroeger in de box zat kon ik er niet uit zonder hulp van mijn ouders.
De box
Door mijn bindweefsel-aandoening Osteogenesis Imperfecta en de vele botbreuken die ik daardoor op liep was ik in tegenstelling tot anderen ook ná de box afhankelijk. Door de vele botbreuken was mijn spierkracht enorm afgenomen en moest ik mijn limonade met twee handen oppakken. Als ik naar bed moest moest ik altijd door twee personen getild worden. Als ik naar het toilet moest werd ik op de po geholpen. Dit ging door tot mijn 18e. Doordat mijn spieren inmiddels door revalidatie sterker werden en de botbreuken af namen kon ik steeds meer zelf. Langzaam voelde ik dat ik de baas over eigen lijf werd. Ik kon zelfstandig uit bed komen, zelf naar het toilet gaan en zelf mijn rolstoel voortbewegen.
Voor het eerst in mijn leven voelde ik me onafhankelijk
Natuurlijk had ik soms hulp nodig. Bijvoorbeeld om in de boot te komen in Loosdrecht. Maar ík gaf aan hoe we het gingen doen. Ook dat is onafhankelijkheid; zélf beslissen hoe de soms noodzakelijke hulp die je nodig hebt gedaan wordt. Mijn vader had een brancard uit het leger van hout en canvas geregeld om me in de rubberboot te krijgen waardoor ik kon gaan varen in Loosdrecht. Zelfstandig het water op, wat was dat een overwinning.
varen, wat een gevoel van vrijheid!
Maar het moment dat ik me echt onafhankelijk voelde was het moment dat ik mijn rijbewijs haalde in mij eigen (in bruikleen van het GAK ) Volvo 66. Het mooiste wat me is overkomen nadat ik op mijn zesde een rolstoel kreeg. Jezelf kunnen verplaatsen is voor mij nog steeds het allerbelangrijkste wat me geholpen heeft om mijn zelfstandigheid terug te krijgen. Nog steeds rij ik de vrijheid tegemoet met mijn aangepaste bus. Maar ik moet nog steeds hulp vragen als ik met het vliegtuig ga. Maar toch is het anders dan vroeger omdat het hulp is waarbij ik zelf de beslissing genomen heb. Ik wilde zelf gaan vliegen. Maar ik geef toe, ik vind het nog steeds helemaal niks dat ik mijn leven in handen geef van de piloot in het vliegtuig. Ik was liever zelf piloot geworden.
Toegankelijkheid is een maatschappelijk probleem
Het gevecht om toegankelijkheid van onze wereld is er een van lange adem.
Modelbouw 1979
In 1979 ben ik begonnen om mijn modelbaan toegankelijker te maken met verhoogde perrons en op- en afritten bij de stoepjes. Helaas is het nog steeds niet helemaal gelukt. 😉
Hoe toegankelijker de wereld wordt, hoe minder afhankelijk wij worden. Je handicap is een maatschappelijk probleem. Je ziekte of aandoening is iets waar je zelf mee om moet leren gaan!
Interview in het Engels voor ENIL heb ik hieronder staan.
Historisch onderzoek naar LHBTers met een handicap: oproep voor interviews
In de jaren zeventig van de twintigste eeuw groeide het aantal organisaties en initiatieven voor homoseksuele mannen en lesbische vrouwen intensief, en een heuse ‘homobeweging’ kwam op de been, waarbij en waarbuiten ook een grote hoeveelheid lesbische initiatieven bestonden.
Europees congres over homoseksualiteit en handicap. (foto Gon Buurman)
Dit gebeurde in zowel Nederland, als het Verenigd Koninkrijk, en beide bewegingen stonden ook in contact en werden door elkaar beïnvloed. Op hetzelfde moment floreerde er in het Verenigd Koninkrijk een gehandicaptenbeweging, die vocht voor de rechten en emancipatie van mensen met een handicap. Hoewel Nederland organisaties en initiatieven voor mensen met een handicap kende, is het moeilijk om op hetzelfde niveau te spreken van een ‘gehandicaptenbeweging’. Ondanks dat was er wel activisme, en streden er mensen op dit gebied.
Gedurende de late jaren zeventig en de jaren tachtig begon de beweging te diversifiëren, en ontstonden er ook specifieke groepen, bijvoorbeeld een groep voor lesbische vrouwen van kleur. In de jaren tachtig ontstond er ook aandacht voor lesbische vrouwen en homoseksuele mannen met een handicap, hoewel in Nederland deze aandacht begon vanuit de ‘gehandicaptenwereld’, zoals men dat zelf noemde. De SOG-groep van de Gehandicaptenraad richtte bijvoorbeeld een Homoseksualiteit en Handicap werkgroep op. Dit intensiveerde in de jaren negentig, met meer initiatieven en een heus Europees congres over homoseksualiteit en handicap.
Europees congres over homoseksualiteit en handicap.
De onderzoeker Nina Littel
Mijn naam is Nina Littel, en ik volg de research master Geschiedenis, aan de Universiteit Leiden. Voor mijn scriptie onderzoek ik dit fenomeen; de geschiedenis van LHBTI-ers met een handicap in Nederland en Groot Brittannië, in de jaren zeventig, tachtig en negentig. Hierbij ben ik geïnteresseerd in hoe LHBTI-ers met een handicap zich verhielden tot de bestaande homo en lesbische beweging, en tot de gehandicaptenwereld. Ik ben geïnteresseerd in gevoelens van inclusie en exclusie, toegankelijkheid en mentaliteit. Daarnaast onderzoek ik de initiatieven die genomen werden door LHBTI-ers met een handicap om groepen, informatie of activiteiten voor hun eigen doelgroep te ontwikkelen, en de beweegredenen daartoe.
Voor dit onderzoek maak ik dankbaar gebruik van het bestaande archiefmateriaal, maar deze heeft ook gebreken. Zo zijn alle bronnen gecentreerd rondom lesbiennes en homo mannen met een handicap, maar worden trans mensen met een handicap niet genoemd. Bovendien duidt het archiefmateriaal weliswaar aan dat er initiatieven waren rondom het onderwerp homoseksualiteit en handicap, maar ben ik ook benieuwd naar de impact van deze initiatieven op LHBTI-ers met een handicap zelf.
Hierom zou ik heel graag spreken met mensen uit deze doelgroep; LHBTI-ers met een handicap, die actief waren in de jaren zeventig, tachtig en negentig.
Hoe ervaarden zij de bestaande initiatieven, of het gebrek daaraan?
Hoe voelden zij zich binnen de bestaande LHBTI-beweging, en binnen de gehandicaptenwereld?
Valt u binnen deze doelgroep, en heeft u interesse om met mij hierover in gesprek te gaan, mail dan alstublieft naar nina.littel95@gmail.com!
Ik hoor heel graag jullie verhalen.
Hartelijk dank aan Jan Troost dat ik zijn website en facebook mocht gebruiken voor deze oproep, hartelijk dank aan IHLIA dat ik hun buttoncollectie mocht gebruiken, en hartelijk dank aan Gon Buurman dat ik gebruik mocht maken van haar foto’s.
Button uit de IHLIA-buttoncollectie, waarop in Amerikaanse Gebarentaal het woord ‘DYKE’ uitgespeld wordt.Button uit de IHLIA-buttoncollectie, waarop handgeschreven ‘deaf lesbian’ staat, met een achtergrond van blauwe stippen.Een gele button uit de IHLIA-buttoncollectie, met daarop een handgetekende rolstoel, waarboven de tekst ‘rol pot’ staat.
“Mensen ‘daar’ weten toch niet beter?” Een terloopse opmerking bij ons vertrek begin augustus vorig jaar.
Na de laatste update Amanyi, ‘hoop’ van februari jl. kregen we als feedback nogal eens de opmerking “eerlijk verhaal, maar het valt kennelijk allemaal niet mee”. En inderdaad, heel wat dingen liepen anders dan gepland. Een terugblik nu we na een tweede periode van 3 maanden in Uganda op het punt staan weer naar Nederland te gaan.
Handicaps zijn er in alle soorten en maten. Revalidatie is een optimistisch vak, omdat je altijd werkt aan iets dat beter moet kunnen. Bij sommige handicaps is dat resultaat duidelijker dan bij andere. Een klompvoet, een amputatie of een vergroeiing is grotendeels te corrigeren of functioneel oplosbaar. Het zijn daarbij vooral de persoonlijke- en omgevingsfactoren die bepalend zijn hoe mensen met hun handicap verder leven.
STEP (Support Tools Enabling Parents), de pilot waaraan ik een jaar heb meegewerkt, is gericht op kinderen met een hersenbeschadiging die altijd afhankelijk zullen blijven van hun familie. In Afrika zijn nauwelijks overheidsstructuren om deze groep te steunen: geen thuiszorg, PGB of ophaalbusjes voor kinderdagopvang.
Handicap individueel probleem
Het hebben van een handicap wordt hier niet als een solidair maatschappelijk – maar als een individueel probleem gezien. Dit leidt tot uitsluiting en armoede. Lobby om overheden te bewegen hierin hun verantwoordelijkheid te nemen is daarom belangrijk. Ondanks prachtig geformuleerde wetten gebeurt er in de praktijk echter meestal niet veel.
Bij STEP zijn het de ouders van kinderen met een hersenbeschadiging die het maar zelf moeten zien op te lossen. Zoals overal ter wereld willen ze het beste voor hun kind. Deze ouders voelen zich door de continue zorgvraag vaak een gevangene in eigen huis. Schaamte en depressie overheersen. De omgeving is te vaak afwijzend. Wat is het nut van dit leven?
STEP heeft een pakket ontwikkeld voor veldwerkers, met trainingsmateriaal, een App, WhatsApp groepen en een website. Veldwerkers gebruiken dit pakket om ouders en kinderen met een hersenbeschadiging in de thuissituatie beter te kunnen ondersteunen. Veldwerkers zijn de belangrijkste schakel voor de uitvoering van revalidatieprogramma’s in de community. Hersenbeschadiging wordt gezien als een zeer moeilijke doelgroep binnen deze programma’s. Toch geldt ook hier dat revalidatie een optimistisch vak is.
Wereld van verschil!
Het is namelijk een wereld van verschil wanneer je als ouder weet wat oorzaak en prognose is, wanneer je je kind kunt voeden zonder dat hij zich steeds verslikt of ondervoed is, wanneer je je kind niet altijd hoeft te dragen of alleen achter hoeft te laten in je huis, wanneer je kind naar buiten kan met een aangepast hulpmiddel, wanneer je kind kan zitten in plaats van altijd op de grond te liggen, wanneer je weet hoe je kunt communiceren. En dit alles is uiteraard ook een wereld van verschil voor het kind zelf.
Veldwerkers bezoeken de ouders en hun kind regelmatig. Met de kennis van het STEP-pakket kunnen ze ouders nu informatie geven en coachen in praktische vaardigheden voor dagelijkse activiteiten als zitten, voeding en verzorging. Of ze verwijzen door naar artsen, met name vanwege epilepsie.
Last but not least: de veldwerker brengt moed en hoop, ‘Amanyi’. Een veelzeggende quote van een ouder: ‘mijn kind weet niet dat het een hersenbeschadiging heeft, ik weet het ieder uur van de dag’.
Een verbetering van de ‘Kwaliteit van Leven’ (de hoofddoelstellig van STEP) begint daarom bij de ouders: als in het vliegtuig bij een calamiteit de zuurstofmaskers naar beneden komen, moet eerst de volwassene het masker opzetten, pas daarna kun je je kind helpen’.
Al is de situatie moeilijk en valt er revalidatie-technisch gezien niet zoveel te verbeteren, het is belangrijk voor ouders uitleg en praktische adviezen te krijgen. Te ervaren dat ze er niet alleen voor staan, dat het isolement doorbroken kan worden en er nieuwe kansen komen.
Irakooze hoe zijn leven verbeterde.
Een goed voorbeeld om dit te illustreren is het verhaal van Irakooze. Als we daar in augustus vorig jaar voor het eerst op bezoek komen zien we een moeder die geen idee heeft wat er toch met Irakooze aan de hand is. Vanwege eenzijdige voeding is Irakooze verzwakt en daardoor vaak ziek.
Irakooze met zijn moeder
De moeder van Irakooze moet om te overleven op het land werken bij mensen die haar inhuren voor omgerekend € 0,75 per dag. Voor haar onderkomen betaalt ze € 5 huur per maand. Ze neemt Irakooze op haar rug mee naar het land, graaft daar een kuil om hem in te leggen. Irakooze huilt veel. Veel liever wil hij op haar rug gebonden worden, maar dat is te zwaar tijdens het werk.
Het gezin bestaat uit moeder en 3 kinderen. De man des huizes is verdwenen. ‘Zo’n kind kan niet van mij zijn’. De houding van mensen uit het dorp is dubbel. Soms waardering dat ze het allemaal volhoudt, maar vooral cynisme en geroddel over vermeende schuld en kwade geesten. Ze zegt geen vrienden te hebben, alleen mannen proberen contact te maken maar die houdt ze maar liever verre van zich.
Veldwerker maakt het verschil
Wanneer we in maart 2019 opnieuw komen vinden we een andere moeder en een ander kind. Irakooze ziet er goed uit, is levendig. De veldwerker heeft haar werk goed gedaan. De moeder begrijpt nu de oorzaak van de handicap en weet wat ze kan doen, de voeding is verbeterd en er is een aangepast zithulpmiddel.
Irakooze is veel actiever en er wordt nu van stokken een loopbrug achter het huis gemaakt zodat hij daar kan gaan oefenen. Omdat Irakooze te zwaar wordt is een rolstoel aangemeten. Samen met de veldwerker is een plan uitgewerkt om ander werk te gaan doen. Ze wordt lid van een oudergroep en zal getraind worden om gefrituurde voedselproducten te verkopen op de markt. ‘Ik droom ervan geen rugpijn meer te hebben en nooit meer een schop aan te raken..’
De moeder van Irakooze weet hoe het beter kan. Met een eerlijke kans doet ze het zelf.
Kees van den Broek (oud directeur Lilianefonds) April 2019
Na een tweede periode van 3 maanden zit het werk in Uganda er half april op. We kijken er met veel voldoening op terug. Het was voor het welslagen van deze pilot belangrijk om dit samen met Mieneke te kunnen doen, ik zou sowieso nooit een half jaar alleen van huis weg willen gaan… In mei/ juni volgt voor mij nog een periode van veldwerk in Kameroen, daarna zullen onderzoekers eind juni een kwalitatief onderzoek doen en in juli volgt tenslotte nog een eindevaluatie; op 26 september worden tijdens een eindsymposium de resultaten gepresenteerd en daarna zal het Liliane Fonds besluiten op welke manier deze aanpak verder doorontwikkeld wordt.
Ken jij kinderboeken waar kinderen met een handicap in voorkomen? Die zijn er wel, maar niet veel. Vaak gaan die boeken over de handicap: over wat een handicap is en dat je best veel kunt als je gehandicapt bent. Natuurlijk is dat ook zo, maar moet daar nou steeds de nadruk op liggen?
De schrijfster: Yvette den Brok
Ik vind van niet.
In het gewone leven draait immers ook niet alles om de handicap. Tenminste, niet voor het kind zelf. Dat weet ik omdat ik zelf vanaf mijn geboorte een behoorlijk zware lichamelijke handicap heb. Als kind had ik dat amper in de gaten. Ik was gewoon wie ik was en daar deed ik het mee.
Acceptatie
Maar aan de reacties van de volwassenen om me heen merkte ik dat er iets aan mij mankeerde. Dát – en niet mijn handicap – maakte het soms moeilijk voor mij. Toen dacht ik dat ik de enige was. Nu weet ik dat er meer kinderen zijn die merken dat volwassenen in hun omgeving hen niet accepteren zoals ze zijn. Dat geldt zeker niet alleen voor kinderen met een handicap. Er zijn méér kinderen die om één of andere reden niet aan het ideaalplaatje voldoen en daar steeds mee worden geconfronteerd.
Andere Kinderboeken
Daarom besloot ik andere kinderboeken te gaan schrijven. Boeken waar ten eerste een kind met een handicap in voorkomt, zodat gehandicapte kinderen zichzelf kunnen herkennen in de boeken die ze lezen. Maar ik wilde dat ook andere kinderen zich in mijn kinderboeken zouden herkennen. Ik schrijf mijn kinderboeken kortom voor alle kinderen (en volwassenen) die om welke reden dan ook geïnteresseerd zijn in hoe mensen met elkaar omgaan en die willen nadenken hoe je kunt opkomen voor jezelf en voor anderen.
Het mevrouwtje op mijn schouder
Mijn eerste kinderboek heet “Het mevrouwtje op mijn schouder”. Dat boek gaat over Liz, een meisje van tien jaar. Ze heeft dezelfde handicap als ik. Dat vindt zij zelf niet zo erg, maar haar vader en moeder wel en dát vindt Liz pas echt vervelend. Ze piekert daar vaak over en er zijn meer dingen waar ze vaak over nadenkt. Daar wordt ze best verdrietig en onzeker van.
Op een avond als Liz in bed ligt te huilen, komt er een piepklein mevrouwtje – Fee, heet ze – naar haar toe. Ze troost Liz en ze belooft dat ze regelmatig bij Liz op haar schouder komt zitten om haar dingetjes in te fluisteren die haar kunnen helpen. Dat doet ze totdat Liz niet meer zo onzeker is.
Welk kind wil er nou géén mevrouwtje dat op zijn schouder komt zitten en dingen zegt waar het iets aan heeft?
Dit boek kost €12,50 inclusief verzendkosten
Pien en Tes gaan weg van huis
Het boekje “Pien en Tes gaan weg van huis” schreef ik voor kinderen die pas zelf kunnen lezen. Het gaat over twee buurmeisjes die van huis weglopen, omdat ze hun ouders niet leuk vinden. Ze gaan op zoek naar een nieuwe vader voor Tes en een nieuwe moeder voor Pien. Die vinden ze niet. Maar ze komen wel Wim tegen. Wim geeft hen deze heel wijze raad: ga terug naar huis en zeg wat je niet fijn vindt.
Dit boek kost €8,50 inclusief verzendkosten.
Bestellen:
De boeken zijn te bestellen door een email te sturen naar info@yvettedenbrok.nl waarin je vermeldt welk boek je wil hebben en op welk adres je het graag wil ontvangen. Ik mail je terug hoe je kunt betalen en ik stuur het boek naar je toe.
Op 20 september vloog ik op eigen kosten vanuit Brussel naar Kameroen, met als hoofddoel het tekenen van de tripartite samenwerkingsovereenkomst met lokale expertise voor ons onderwijsproject CALISA. Maar natuurlijk ook voor evaluatie van onze blindenprojecten.
Truus Jonker in Kameroen samen met Samba en zijn dochter
Zaventem
Op vliegveld Zaventem patrouilleerde militairen met mitrailleurs. Met mijn vriendelijke assistent kwam ik zonder problemen door de controle met 17 kg extra handbagage, waaronder een grote partij leermiddelen voor blinden.
Ook op de luchthaven Douala golden extra veiligheidsmaatregelen vanwege terreurgroep Boko Haram. Kameroen telt momenteel 350.000 vluchtelingen vanuit de omringende landen die bedreigd worden. De vluchtelingenkampen in het noorden kunnen niet bevoorraad worden vanwege terreur, met nijpend gebrek en sterfte als gevolg.
Roberts woning ligt in een armenwijk. De kookgelegenheid bevindt zich in het gangetje naar het traditionele sanitair dat met de buren gedeeld moet worden.
Ik werd hartelijk verwelkomd door het comité van ontvangst. Na de eenvoudige maaltijd van rijst en vis, en nadat iedereen vertrokken was, pakten we de koffers met leermiddelen en cadeautjes uit. Daarna maakten we ons klaar voor de nacht. Ik deelde zoals gewoonlijk het bed met Roberts vrouw en het jongste kindje, Daniel.
Ons jaarlijkse hulpmiddelentransport per container hadden we ditmaal geregeld via een Kameroenese expediteur die precies wist hoe hij het douanepersoneel moest benaderen om onze 34 colli tijdig en zonder mankeren op de plaats van bestemming te krijgen.
Slakkenkwekerij
De volgende ochtend vertrokken we in een laag en overvol busje naar de blindengroep in Njombé,. Na het vertrek van drie onruststokers was de sfeer er weer positief. Ze vroegen om twee kleine containers om er op drukbezochte locaties hun voedingsgewassen te kunnen verkopen. Ook wilden ze een slakkenkweekproject starten dat weinig kost, maar veel oplevert, want het zogeheten ‘congomeat’ is erg gewild. Toen werden de meegebrachte hulpgoederen gedistribueerd en genoot iedereen van een eenvoudige, maar goed bereide maaltijd.
Daarna weer terug op de motortaxi. Al snel kwam een busje, bestemming Douala. Het zat vol met mensen die in Njombé voedingsgewassen hadden gekocht om die op de markt in Douala te verkopen. Eenmaal in Douala bleek het busje helemaal niet naar de door ons aangegeven wijk te gaan, maar wel alle anderen op bestemming af te zetten. Na een hoop gekrakeel, met steun van de medepassagiers, stapten we tenslotte uit om alsnog een taxi te nemen.
Stagnatie
De middag daarop hadden we een bespreking met het technische bestuur van blindenorganisatie ACFISA, met o.a. de vastgoedmakelaar, de architect en de gepensioneerde landbouwkundige die voordien ook in Italië en Nederland had gewerkt. Ze waren gekwetst door ons gebrek aan vertrouwen, met als gevolg stagnatie in de uitvoering van het bouwproject. Ons voorstel een al bestaand gebouw te kopen in Douala-stad was te kostbaar en te riskant gebleken. Daarom adviseerden zij om toch op het aangekochte terrein te bouwen, want de verwachting is dat met name de jongere bevolking uit de binnenstad zal wegtrekken om zich in het nieuwe gedeelte van Douala te vestigen, waar ook tal van voorzieningen gepland zijn. Bovendien is ons bouwterrein op PK26 goed bereikbaar vanaf de snelweg Douala-Yaoundé. En vanwege de komende klimaatveranderingen is het qua ligging te prefereren boven de vaak moerassige locaties in de overvolle binnenstad vol uitlaatgassen.
In de ochtend van 23 september bezochten we de locatie waar door blindenorganisatie ACFISA brailleles werd gegeven aan een tiental leerlingen. ’s Middags brachten we in de wijk Bepanda een bezoek aan CAFRAD, een initiatief van de Evangelische Kerk in Kameroen. De afkorting staat voor Centre d’Animation, de Formation, de Recherche`et d’Appui au Développement/ centrum voor groepswerk, vorming, onderzoek en steun bij ontwikkeling van kwetsbare groepen, met name vrouwen, kinderen en gehandicapten. We werden vriendelijk ontvangen en rondgeleid door het hele gebouw, sober maar goedverzorgd. Eerst bezochten we het administratieve bloc en de chef van de programma’s. Daarna de administratieve en financiële directeur van CAFRAD, de Dienst belast met culturele en peri-scolaire activiteiten, activiteiten voor straatkinderen die een beroepsopleiding wordt aangeboden.
Radio CASMANDO
Na het secretariaat van de coördinator bezochten we de studio van Radio CASMANDO van CAFRAD en de ruimte van de voorleesdienst voor kranten en voor luisteraars, dus voor multifunctioneel gebruik. Er was ook een grote zaal voor vergaderingen en feesten. Die werd ook wel beschikbaar gesteld voor goalball, een blindensport.
Op bezoek in de klas
Als laatste hebben we het schoolcomplex bezocht, in twee gedeelten: het eerste, de kleuterschool waar kleintjes tussen 2 en 5 jaar worden opgevangen en begeleid, en de zogeheten cycle primaire die van de CIL tot cours moyen 2 gaat, vergelijkbaar met onze basisschool. Toen aan de kleuters gevraagd werd welke mensen een witte stok gebruikten, riep een jongetje: “Les vieux!” Toen werd de kinderen voorgezegd: ‘Mensen die niet kunnen zien: lees aveugles.” Dat nieuwe begrip ‘a-veu-gles!’ schreeuwden ze allemaal om het hardst na. Maar het ene jongetje bleef koppig volhouden: “Les vieux.”
Terug in het Centre de la Jeunesse, waar een groep blinden vrijwel dagelijks bij elkaar komt om ervaringen en nieuwtjes uit te wisselen, was de stroom uitgevallen en werkten dus de PC’s en de ventilator niet meer. Gelukkig was er een noodaggregaat beschikbaar. Maar de locatie stond op de nominatie om gesaneerd te worden.
Eigen rechter
Zaterdag zouden we naar Yaoundé gaan. Maar in alle vroegte werden we gewekt door het geschreeuw van een woedende menigte. Een jongere was alweer betrapt op diefstal en hij werd ongenadig afgeranseld; omdat de politie zulke jongens na verhoor meestal toch weer vrijlaat, speelt de bevolking er vaak voor eigen rechter. Maar omdat hij een jongen uit de wijk was en de enige zoon van zijn moeder, werd hij niet doodgeslagen. Enkele weken tevoren, zo vertelde Robert, kwam een notore bandiet in de buurt er minder goed af. Hij werd door de menigte berecht door een autoband om zijn nek te bevestigen en die vervolgens in brand te steken.
Distributie
Uitpakken van de dozen
Na de nodige vertraging van de reisbus arriveerden we uiteindelijk om 15.30 uur met onze tien bananendozen met spullen in de woning van Jean-Pascal, waar een vijftigtal blinden uit Yaoundé ons al vol spanning zat op te wachten. De distributie verliep ordelijk en in goede harmonie, nu ze merkten dat degenen die de goederen verdeelden, de dozen niet vooraf hadden geopend om voor zichzelf het beste uit te zoeken. We boden hen een consumptie aan, en Jean-Pascals vrouw had voor iedereen een goede maaltijd bereid, omdat ze pas laat weer zouden thuiskomen.
Hekserij
De volgende morgen in alle vroegte zouden we naar de plattelandsgemeente Elig Ngomo gaan. Onder de nieuwe leden was ook een meisje van 17 jaar dat blindgeboren was en daarom door haar beide ouders verstoten was; men gelooft nog vaak in hekserij. Ze was opgevoed door haar tante, die zelf gehandicapt was, maar een school had ze nooit bezocht. Robert bood haar aan een bezoek te brengen aan de blindenschool in Douala.
Bestuursvergadering
’s Middags bestuursvergadering van onze dochterstichting Fakkel2000Cameroun. De leden waren geselecteerd op kennis, moraliteit en daadkracht. De gefinancierde inkomens genererende projecten bleken toch niet te lopen zoals verwacht was, al betaalden de begunstigden hun microkrediet wel terug, zij het in tranches, want de Afrikaanse realiteit is weerbarstig. Daarom werd voorgesteld vooralsnog alleen gemeenschappelijke projecten te financieren teneinde ieders capaciteiten te kunnen inzetten. De dochterstichting die de concrete realiteit kent, speelde mij ook informatie toe over aanvragers die niet serieus waren, maar drukte mij wel op het hart daarmee discreet en diplomatiek om te gaan. Ook vroegen ze mij om inzicht vooraf in te financieren projecten van andere blindenorganisaties door het land. Al met al verliep de vergadering positief. Zo hoorde ik dat Adieme Serge, die wij als student gesteund hebben en die nu aan de universiteit van Yaoundé werkzaam is, binnenkort zijn derde boek zal presenteren, getiteld: ‘La madonne et le serpent.’ Het wordt in Frankrijk uitgegeven.
Hartelijk weerzien
De volgende morgen hadden we afgesproken om 10 uur in Ebolowa te zijn, in het zuiden van Kameroen. Daartoe zou onze ziende begeleidster ons vóór 7 uur komen ophalen, maar tijd is in Afrika een rekbaar begrip, dus ze kwam tegen negenen. We namen een betrouwbare busonderneming, BUKA, die voorrang geeft aan gehandicapten, zwangere vrouwen en moeders met jonge kinderen. Hoewel we nog tot 11 uur moesten wachten voordat de eerstvolgende bus richting Ebolowa vertrok,was de heenreis verder comfortabel, en we werden vermaakt door verkopers die op grandioze wijze hun wondermiddelen aanprezen. In Ebolowa, waar nauwelijks taxivervoer was, reden we op de motortaxi naar de locatie van de blindengroep, waar we tegen 13.30 uur aankwamen. Het weerzien was hartelijk, iedereen was vol daadkracht. De groep had van de lokale préfect een terrein gekregen van 400 m2, en een bedrag om het te laten legaliseren. Hun opslagruimte op de markt werd verhuurd en de opbrengst ging in de gemeenschappelijke kas. De blindengroep werd nu begeleid door een goed ziende secretaris, want het opstellen van een zakelijk rapport is vaak geen sinecure. Na de distributie boden we iedereen een verfrissing aan. Zelf hadden ze gezorgd voor pinda’s, in vieren gesneden sinaasappels en bananen.
De bus
Tegen vieren stapten we op, maar onze bus naar Yaoundé vertrok pas tegen half zes.Achter ons zat een moeder met een schattig kindje. Een man met snerpende stem was juist bezig zijn koopwaar aan te prijzen, toen halverwege de reis consternatie ontstond: de carburator ontplofte en de bus vulde zich met rook. Gelaten stapten we uit. Iemand grapte: ‘Le carburateur a pété/heeft een scheet gelaten!) Algehele hilariteit. En daar stonden we dan, midden in de brousse waar de tropennacht inmiddels gevallen was. Maar dat deerde het kindje niet, het brabbelde er argeloos op los. Omdat het sturen van een vervangende bus wel tot middernacht kon duren en het hier niet veilig was vanwege struikrovers, probeerden we auto’s aan te houden. Tenslotte stopte er een busje voor 16 personen. We klommen erin totdat het busje met 27 man tjokvol zat. Een aantal passagiers, waaronder de moeder met het kindje, bleef achter. Zij hadden óf nog zware spullen in het bagageruim onderin de bus, óf geen geld meer voor vervangend vervoer. Een politieagent hield het busje aan. We zwaaiden naar hem en lachten, toen liet hij ons gaan.
Geen geld meer
Toen we tegen 9 uur in Jean-Pascals woning arriveerden, zaten daar alweer drie studenten, die al sinds de namiddag op me hadden gewacht om me hun probleem voor te leggen. Maar ik zei hen dat we nu echt het geld niet meer hadden om hen te steunen, en dat voelt hard. De volgende morgen voor dag en dauw waren er nog twee blinden gekomen om me te spreken. Een van hen had zijn vooropleiding afgerond en wilde dolgraag een tweejarige opleiding tot radiojournalistiek volgen. Maar hij had geen ouders meer en zat al twee jaar thuis bij gebrek aan sponsors. Ik besloot hem daarom maar privé te steunen.
Daarna nam ik met begeleidster Jacky de reisbus terug naar Douala. Ze wilden me niet alleen laten gaan, want bij eventuele calamiteiten zou ik in mijn situatie niet veilig zijn.Later, in de taxi op weg naar huis, riep een grapjas Robert toe: “jij daar met je blanke, jij bent binnen!” Roberts kinderen waren aanhankelijk, vooral de jongsten. Daniel van anderhalf kwam me steeds van alles brengen zoals mijn stok, zijn drinkbekertje en allerlei blaadjes met tekst. Als ik naar buiten ging, over de wankele loopplank, plaatste hij de punt van mijn stok daar waar ik mijn voet moest zetten, zoals hij de andere kinderen bij zijn vader had zien doen.
Samenwerkings overeenkomst
Woensdagmorgen 9 uur bespreking met het dagelijks bestuur van CAFRAD. Tenslotte was het hoofddoel van mijn bezoek het tekenen van de samenwerkingsovereenkomst met CAFRAD en blindenorganisatie ACFISA. Binnenkort zou de coördinator naar Duitsland vertrekken waar hij een goede relatie onderhield met bedrijven en donororganisaties. Hij stelde voor op eigen kosten ook naar Nederland te vliegen om hier samen met mij te lobbyen voor ons onderwijscentrum CALISA dat ook binnen hun doelstelling past, maar eigendom zou blijven van ACFISA.
De Kameroenese staat kent geen sociale voorzieningen en steunt enkel op administratief terrein, bijv. reductie op de kosten voor het mortuarium wanneer men die niet kan betalen.
Veel vragen om hulp
Na de bespreking terug naar het Centre de la Jeunesse, waar wel honderd blinden ons opwachtten. Het nieuws dat ik weer in het land was, was van mond tot mond gegaan. Vooraf zei ik hun dat Fakkel 2000 momenteel niet in staat was hun noden op te lossen, maar evengoed kwamen er toch blinden naar me toe om me hun problemen voor te leggen. Maar er kwam ook een aantal studenten mij hartelijk bedanken voor onze jarenlange steun.Tijdens de distributie was het een gekrakeel van jewelste, maar uiteindelijk was iedereen tevreden. Na afloop kwam Samba’s vriend, een cameraman, ons met zijn auto ophalen. Ditmaal reden we dus niet in een krakkemikkig vehikel met gescheurde bekleding, dat knarste en piepte op het hobbelige wegdek alsof zijn laatste uur geslagen had, zoals de meeste taxi’s. Mijn laatste nacht in Kameroen bracht ik door in het huis van Samba die door een granaatexplosie in 1994 zijn ogen en onderarmen moest missen. We maakten foto’s van hem met zijn nu bijna zesjarige dochtertje Emmanuelle. Zijn oude moeder was nagenoeg verlamd en moest verzorgd worden. Ik had een mobieltje met voelbare toetsen voor Samba meegenomen dat hij met de punt van zijn tong kon bedienen. Een week later moest hij ons melden dat Emmanuelles moeder gestorven was.
De wereld is soms klein
Tegen 12 uur werd ik opgehaald en gingen we terug naar huis om mijn koffer te pakken. Toen nog foto’s gemaakt van de hele familie, bij de kokospalm naast het huis, en daarna naar de luchthaven. Daar kreeg ik tot mijn verrassing een assistent toegewezen wiens moeder gerevalideerd was in ons blindencentrum in Yaoundé. Ja, soms is de wereld maar klein!
Truus Jonker
Truus Jonker: Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers en Secretaris Fakkel 2000 www.fakkel2000.nl
Na lang wikken en wegen heb ik op het besluit genomen op 21 juni 2007 de langste dag.
D-Day voor mijn boek. Al jaren ben ik er mee bezig maar afgelopen week telefonisch overleg gehad met oud tweede Kamerlid en journaliste José Smits en na een lekker warm bad ben ik er toch aan begonnen. Als het ooit bij u onder ogen komt weet u dat ik helaas (nog) geen uitgever gevonden heb.
TERUG NAAR HET ZIEKENHUIS.
Op maandag 21 juni 2007 ben ik onverwachts opgenomen in het ziekenhuis.
In de ambulance
Paula mijn vrouw heeft met de huisarts gebeld ondanks dat ik dat niet wilde, ik had het gevoel dat ik mijn heup had gebroken, maar kon hem wel goed bewegen. Toen Paula even weg was heb ik snel twee pilsjes gedronken, want als het mijn nieren zijn, helpt even doorspoelen. Deze diagnose was niet goed, want overgeven was mijn reactie. Even later kwam de huisarts die vond het verdacht en vond dat we toch even een foto moesten maken. Omdat ik zonder beugels niet in de auto kan heeft hij de ambulance gebeld. Kort daarop kwam die, de verpleegkundige constateerde hoge koorts. Door haar en de ambulance chauffeur ben ik op de brancard gelegd. Jeske mijn dochter die zelf al meerdere keren in de ambulance heeft gelegen mag samen met de chauffeur voor in zitten. Paula rijdt met haar auto achter de ambulance aan naar het Canisius ziekenhuis. Door de eerste hulp worden we ontvangen waar al snel bleek dat ik 39.8 had. Op dat moment viel de stroom uit, met zaklampen werd er verder gewerkt. Inmiddels was mijn linkerbeen helemaal rood geworden en brandde en jeukte. Het been zwol langzaam op. Raar is dat toen op een bepaalde manier bij mij ook het licht uit ging.
Paula had wel door dat het niet goed was en vertelde me dat ik vanavond hier moest blijven. Ondanks mijn angst voor ziekenhuizen heb ik niet geprotesteerd. Paula en Jeske waren aan mijn zijde en ik gaf me maar over. Het gevoel van een varken dat toch naar de slachtbank moet, maakte zich van mij meester. Met bed en al naar afdeling 44, heelkunde, tot mijn verrassing met drie vrouwen. Voor mij de eerste keer op een gemengde afdeling. Door de koorts viel ik snel in slaap.
Mijn eerste dagen
Mijn moeder werd van mijn komst op de hoogte gesteld door misselijkheid. Ze ging naar haar huisarts, Dr van de Willigen. Hij vertelde dat ze in verwachting was. Helemaal blij reed ze op de fiets naar huis, want de mobiele telefoon was er nog niet. Mijn vader was blij verrast. Of het een zoon of dochter was wisten mij ouders niet en ze keken vol verwachting uit naar mijn komst.
Mijn geboortehuis
Zij woonden in Nieuw Loosdrecht in een oud veenwerkers huisje achter restaurant De Rietschans, een klasse restaurant aan de Loosdrechtse Plassen. De strijd om te overleven is daar begonnen in een klein houten huisje van 4 bij 6 meter met een rieten dak, met uitzicht op de jachthaven van De Rietschans, waar mijn vader werkte. Een betere plek om geboren te worden bestaat niet. Maar zo ver was het nog niet, eerst moest de familie nog op de hoogte gesteld worden van mijn komst.
De Rietschans 1958
Nog geen telefoon
De familie was er ook blij mee, het duurde wel even voor dat iedereen het wist. Telefoon hadden ze thuis nog niet. De familie werd dan ook op de hoogte gesteld door brieven of het nieuws ging van mond tot mond. Iets wat toen soms sneller ging dan de email nu. Cors Lamme, een huisvriend die mijn vader had leren kennen op de jachthaven van Bot, kwam vaak bij mijn ouders langs op de motor. Ze vertelden hem dan ook meteen van mijn komst. Buiten mijn ouders en de huisarts was hij één van de eerste die het wist en hij vond het heel leuk dat er een kleine kwam. De band tussen Cors en mij is toen al ontstaan. Mijn ouders gingen naar de winkel om een ledikantje uit te zoeken. De familie Hendriksen, waar mijn moeder in betrekking was als kindermeisje, kreeg het nieuws van mijn komst persoonlijk. De familie bood spontaan hun oude wieg aan met de woorden: “Gerda je weet zelf hoe mooi hij is”.
Mijn wieg
Al hun kinderen hadden al gebruik gemaakt van deze wieg. Van oma en opa Troost kregen ze geld voor een kinderwagen dus mijn ouders hebben in de winkel een nieuwe kinderwagen gekocht. De wieg bij Hendriksen werd opgehaald. De wieg was niet alleen heel mooi maar ze was ook klein. Dat was in het kleine huisje van 4 bij 6 meter ook wel heel handig. Nu maar wachten op mijn komst. Dokter van der Willigen zei dat mijn moeder gewoon thuis kon bevallen. In Hilversum woonde mijn oom Cor en tante Tonnie. Tijdens de zwangerschap van mijn moeder woonde bij Oom Cor en tante Tonnie een kraamverpleegster, Katrien. Mijn ouders konden het goed met haar vinden dus Katrien bood aan dat ze graag wilde komen als het zo ver was.
Weggelegd!
Nou, op 3 april 1958 was het zover: nadat de dokter 5 keer onverichterzake weer was vertrokken kwam Katrien erbij. Voor Katrien wilde ik wel komen, ik had toen al een hekel aan dokters… en om 4.30 zag ik het levenslicht. Katrien liet me zien aan mijn ouders en legde me heel snel in de wieg, gewikkeld in een luier. Mijn ouders hadden niet in de gaten dat ik al dood verklaard was, ik was heel erg blauw, koud en huilde niet. Katrien liep naar mijn moeder om haar verder te behandelen. Hoe zou ze nu moeten vertellen dat hun jongen er niet meer was. Nu was het tijd voor mijn comeback en ik zette het op een huilen. Katrien schrok er van en liep terug naar de wieg. Dat was me wat, nu kon ze me in volle glorie laten zien: een knappe baby met lang zwart haar. Mijn ouders waren dolblij en realiseerden zich niet dat ik door het oog van de naald was gekropen. Mijn vader heeft toen bij het restaurant gebeld naar de moeder en stiefvader van ma, mijn opa en oma Branderhorst, om het goede nieuws te vertellen. Ik had de naam Jan gekregen en was vernoemd naar mijn opa.
Met oma en opa Branderhorst
Vanaf dat moment kwam iedere dag de dokter kijken. Katrien vertelde dat ik altijd zo huilde als ze aan me kwam. Dokter Willigen keek er voortdurend naar en voelde dan aan mijn arm. Dat deed zeer maar iedere keer zat hij er weer aan. Na tien dagen kwam tante Marry op bezoek, de oudste zus van mijn moeder. Onze huisdokter kwam weer. Hij vertelde dat ik vanmiddag naar het ziekenhuis moest voor onderzoek. “Om 15.00 uur komt de ziekenauto. Dan moeten jullie met hem naar Hilversum, dat armpje vertrouw ik niet”. “Mijn zus kan toch wel met een gewone auto?”, vraagt tante Marry. “Nee”, zei de dokter, “het gaat niet om uw zus, maar om Jan”. Mijn vader wilde ook graag mee maar kon geen vrij krijgen. Voor het eerst met de ziekenauto samen met mijn moeder. De rit naar het Diaconessenziekenhuis in Hilversum verloopt prima. De Zusters staan bij de ingang al op ons te wachten. Ik ging samen met ma naar dokter Nolen, die mijn moeder het hemd van het lijf vroeg. Toen zei hij: “Blijft u maar even hier, ik neem Jantje mee”. Het was de eerste keer dat ik gescheiden van mijn moeder samen met een dokter was. Dokter Nolen onderzocht me zorgvuldig van top tot teen. Daarna werd ik naar de röntgenafdeling gebracht waar mijn eerste röntgenfoto’s werden gemaakt. Dokter Nolen bracht me terug naar mijn moeder en die vertelde dat er twee dames zaten te wachten. “Het is familie van u” zei de dokter. Op dat moment kwamen mijn tante Ali en tante Tonnie binnen. Zij mochten er bij zijn toen de dokter aan mijn moeder vertelde dat ik mijn arm en been had gebroken. Dat wist ik zelf al wel, want die pijn had ik al mijn hele leven, maar ja, nu zegt een ander het.
De diagnose
Bij pa op de arm
Dokter Nolen vertelde dat ze er rekening mee moesten houden dat ik nog veel meer zou breken want ik had de bot aandoening Osteogenesis Imperfecta, ook wel brekebeentjes genoemd. “Als hij 17 jaar is heeft hij het ergste gehad”. Dat heb ik altijd goed onthouden en hij heeft gelijk gekregen. Tegenwoordig zou je deze uitspraak niet zo snel meer doen. De kennis van toen was niet groot en eigenlijk had ik enorm geluk dat toen de juiste diagnose is gesteld. Het was helder dat hij me onder controle wilde houden want er waren er maar weinig die deze aandoening kenden en toevallig had hij er over gelezen in een medisch tijdschrift. Aan de familie die aanwezig was werd gevraagd of hij ze in de ogen mocht kijken op zoek naar blauw oogwit, een symptoom van Osteogenesis Imperfecta. Maar dat was niet het geval. Het stond al snel vast dat ik een mutant was. Vanaf nu ben ik stamvader van een nieuwe aandoening in onze familie. Samen met mijn moeder weer terug in de ziekenauto naar huis. Mijn moeder bereidde zich vast voor, hoe vertel ik het Freek (mijn Vader). Dat was niet makkelijk maar ja, je moet er mee verder. Daarna werd de rest van de familie ingelicht en ook Cors die nog vaker langs kwam. Later heb ik nog een week in het ziekenhuis doorgebracht bij dr Nolen voor verder onderzoek. Mijn eerste ziekenhuiservaring, later zou blijken dat dit nog maar het begin was en ik nog jaren van mijn leven in het ziekenhuis zou doorbrengen.
De box
Dokter Nolen vertelde mijn ouders dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde als ik wat brak. Als ik iets brak dan moesten ze onze huisarts Dokter van der Willigen bellen. Dokter van der Willigen kwam vaak bij ons thuis op doktersvisite en ik groeide goed. Al gauw kwam er een ledikant en de nieuwe kinderwagen van oma en opa Troost. Mijn vader en moeder waren erg trots op me, dat voelde goed. Cors, onze huisvriend, kwam regelmatig langs. Het eerste jaar verliep alles goed, ik was een rustige en tevreden baby. Mijn ouders hadden een wc stoeltje gekocht waar ik op kon worden vast gebonden. Want als ik viel brak ik wat en dat probeerden ze te allen tijden te voorkomen.
De box
Ook de box deed zijn intrede; een mooie houten box met ontelbare spijlen van beukenhout. In het midden van de voorkant van de box hingen uitdagende gekleurde kralen die je van rechts naar links kon schuiven, drie rijen boven elkaar. Net als bij het Russisch telraam dat ik later cadeau zou krijgen van Ole Wudich, mijn kameraad, waarmee ik in 1992 een reis naar Rusland zou maken. Je begrijpt dat ik deze uitdaging als jonge onderzoeker niet kon weerstaan. De box kondigde weer een nieuwe periode van breuken aan. Steeds weer brak ik een beentje, doordat ik aan mijn onderzoekende geest de voorrang gaf, boven de veiligheid van de bodem van de box. Een ezel stoot zich in het gemeen niet tweemaal aan de zelfde steen, maar ik wel. Na twee keer mijn been te hebben gebroken paste mijn vader de box aan: hij timmerde plankjes aan de binnenkant van de box. Ik kon nog wel over de plankjes heen kijken maar niet meer met mijn benen tussen de spijlen door. Deze plankjes waren voor mij een goed hulpmiddel om te gaan staan. Maar dat hielden mijn zwakke botten niet dus weer spalken. Gelukkig genazen mijn botten snel en bleef ik goed gehumeurd.
Duraboline injecties
Op 15 december 1959 ging het echter goed mis. Mijn linker been brak bij het gaan staan in de box. Nu kon ik niet thuis blijven en ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Na onderzoek werd mijn been met een rekverband weer in de juiste stand geholpen. In het ziekenhuis in Hilversum zou ik ook mijn eerste Duraboline injecties krijgen. Deze injecties, pure doping, zouden vele jaren later de hele tour de France op zijn kop zetten. Ook is nog overwogen om Ossopan, een soort van kalktabletten, te geven maar volgens mijn medisch dossier is hier van afgezien. Mijn ouders kwamen ieder dag op bezoek op de fiets van Loosdrecht naar Hilversum. Mijn moeder had veel steun van mijn tante Ali en tante Tonnie die beiden naast elkaar woonden in Hilversum.
DE VERHUIZING.
Mijn vader had een nieuwe baan, dekknecht op de pont van Dordrecht. Mijn vader komt uit een echte schippersfamilie en is zelf ook geboren op een schip. Hij wilde graag kapitein worden maar helaas, door dat hij kleurenblind was kwam hij niet door de keuring. Maar het was wel een vaste baan.
De pont
Op 31 december 1959 was het zover: opa Troost had een vrachtwagen geregeld voor de verhuizing. Ik bleef alleen achter in het ziekenhuis en mijn vader en moeder reden met de vrachtwagen mee naar Dordrecht. Al onze spullen werden opgeslagen in een garage van mijn opa. Oudejaarsavond logeerden mijn vader en moeder bij oma en opa Troost. Mijn opa ging altijd om 22.00 uur naar bed, dus ook deze avond. Mijn ouders moesten dus ook naar bed toe. Mijn vader viel al snel in slaap maar mijn moeder zat in de vensterbank te kijken naar het vuurwerk. Ze dacht aan mij en vroeg zich af hoe dit nu allemaal verder moest. Geen Jan, geen thuis en nu alleen zittend in de vensterbank kijkend naar het mooie vuurwerk. Mijn moeder dacht terug aan al die leuke oudejaarsavonden bij haar moeder thuis.
Mijn vader begon op 4 januari als dekknecht op de pont. ’s Avonds kwam mijn moeder in de hal mijn opa tegen. “Gerda, het gaat niet goed met oma ,ze wordt niet goed en is depressief. Daarom wil ik dat jullie weer weg gaan”.
De volgende morgen gaat mijn moeder met de trein naar Hilversum, naar tante Ali. Ze werd daar met open armen ontvangen en natuurlijk was ze heel blij dat ze weer bij mij op bezoek kon in het ziekenhuis waar ik de feestdagen had doorgebracht. In middels was mijn moeder zwanger van mijn jongere broer, wat natuurlijk ook weer spannend was Na zes weken mocht ik weer uit het ziekenhuis. Tante Tonnie en oom Cor brachten ons met de oude Peugeot naar Werkendam waar me mochten wonen bij de zus van mijn moeder, tante Ali en oom Co. Als mijn vader vrij was kwam hij ons bezoeken in Werkendam. De huisarts kwam ieder week een Duraboline injectie geven in mijn been, in de hoop dat het de botten sterker zou maken.
Maar ja, zo op elkaars lip zitten bij je familie was niet de ideale oplossing. Ondanks de fijne tijd toch maar weer verkassen. Nu naar mijn oma en opa in Babiloniënbroek met de taxi. Daar werd ik enorm verwend, voor mijn opa was ik als naamgenoot het ideale kleinkind en mijn oma genoot er van om mijn moeder en mij te verwennen met lekker eten en drinken. Mijn Bourgondische inslag is er bij mij met de paplepel ingegoten.
De Nessestraat.
Tijdens een bezoek in Babiloniënbroek vertelde mijn vader dat we een woning toegewezen hadden gekregen van de gemeente. Op 1 maart krijgen we de sleutel van een torenwoning met twee verdiepingen. Mijn moeder was helemaal blij want eindelijk zou ons gezin weer herenigd zijn.
De Nessestraat Dordrecht
Ons geluk kon niet op want we hadden nu ook weer een eigen huisarts, Dokter de Raadt, een vriend van Dokter van Willigen uit Loosdrecht. Al mijn gegevens uit Hilversum van het Diaconessen ziekenhuis en alle informatie uit Loosdrecht had hij gekregen. Dus er hoefde maar weinig verteld te worden. Bij de volgende breuk moesten we naar het Gemeente ziekenhuis naar Dr Zwijsen, een echte dokter, die het dieet niet had uitgevonden, met een enorme zwarte bril op zijn neus en heel erg aardig. Dr Zwijsen zou veel jaren mijn dokter zijn en een soort van tweede vader. Als je zo vaak in twee werelden leeft ga je je er aan hechten. Dit was voor mijn ouders vaak moeilijk; als ik naar het ziekenhuis moest verzette ik me er tegen maar als ik er in lag wilde ik niet meer naar huis. Als ik iets brak was dokter Zwijsen er altijd, dag en nacht, en anders kwam hij van huis om me te helpen. De veiligheid van je eigen dokter waar je van wist dat hij het goed met je voor had zou voor mij de houvast zijn in de pijn. Want je wist dat nadat je arm of been weer in het gips, spalk of rekverband was gezet de pijn zou afnemen en alles weer beter zou worden. Pijnstillers kreeg ik niet van dokter Zwijsen, ik moest maar even op mijn tanden bijten of mijn vader in de hand knijpen.
Mijn vader
Mijn vader was er zo ver ik me herinner altijd bij, soms mijn moeder. Eén keer mochten ze niet mee naar binnen. Ik had mijn linker bovenarm gebroken tijdens een ritje naar Loosdrecht. Mijn been zat in het gips en daarom moest ik op de achterbank. Mijn vader had een plank op de achterplank gelegd zo dat ze me er makkelijk in konden schuiven. Op de terug reis wilde ik me afzetten en ik brak mijn arm. Mijn ouders besloten naar Dordrecht te reizen naar het oude vertrouwde Gemeenteziekenhuis, mijn arm in een draagdoek. Na anderhalf uur kwamen we bij het ziekenhuis aan. Het eerste wat ik bibberend vroeg: “waar is dokter Zwijsen?”. Hij was er niet, een welverdiende vakantie.
Dokter Bruut
Maar een arts assistent zou mijn arm wel zetten. Ik werd in een aparte onderzoekskamer gereden.
Behandelkamer Gemeenteziekenhuis
De arts assistent maakt aan mijn vader duidelijk dat hij buiten moest wachten. Alleen gelaten met deze bruut voelde ik me heel eenzaam en alleen. Hij praatte niet met mij, maar alleen met de andere witte jas. De twee verpleegsters die mij probeerden te kalmeren waren lucht voor hem. Ik hoor hem nu nog zeggen: stel nu dat deze arm niet goed gebroken zou zijn, dan breek je hem nog eens. De daad bij het woord voegend brak hij mijn arm nog een keer. Paniek maakte zich van mij meester en ik voelde dat ik bijna van de wereld ging. Deze bruut, ik weet helaas zijn naam niet meer, zou ik nu nog voor het medisch tuchtcollege willen slepen. Maar ja, het is nu vast een gerenommeerd orthopeed die weet dat je kinderen met Osteogenesis Imperfecta voorzichtig moet behandelen. Het laatste wat ik weet is dat ik daarna heel snel ben ingegipst, zonder dat er een röntgenfoto gemaakt is. De bruut heb ik nooit meer terug gezien. Maar nu nog is mijn arm zo krom dat ze hem wel zes keer zouden moeten breken om hem weer recht te krijgen. De zogenaamde shaslick operatie, waar ze het bot in zes stukken zagen en dan om en om aan een pen weer aan elkaar rijgen. Of het succes zou hebben wisten ze niet maar nu, 41 later, is hij nog steeds krom en de operatie zou wel komen, als ik hem weer zou breken.
6 juni 2015 vulde ik een WMO-formulier in op www.denhaag.nl met de vraag om een hulpmiddel om me op korte afstanden te kunnen verplaatsen. Zo staat dat ongeveer omschreven.
Vrijheid
Eindelijk op 6 december kreeg ik het toegekend en na uitleg van mijn wensen, ik wilde graag een Easy Go scootmobielfiets hebben, kwam Medipoint eind januari met een Easy Rider. Op die fiets lig je zo ongeveer, hij is laag, je hebt geen overzicht en fietsen is niet te doen als je reuma hebt. Na een maand belde ik maar eens waar mijn Easy Go bleef en kreeg ik te horen dat ik het hulpmiddel geweigerd had. Na wat heen en weer gepraat en wéér de uitleg waarom ik de Easy Go nodig had, werd hij opnieuw aangevraagd. En ja hoor, een aantal maanden later werd hij afgeleverd. Ik sprong een gat in de lucht, nu ja bij wijze van spreken dan. Eindelijk weer de vrijheid om te gaan en staan waar ik wil en wanneer ik wil.
De wegbeheerder
Helaas had een van de wegbeheerders van Den Haag in december al roet in het eten gegooid. Voor onze huizen is een parkeerplaats op het trottoir gemaakt. Mensen kunnen echt over het algemeen niet parkeren of misschien is het gewoon te veel moeite? Ze rijden dus gewoon de stoep op en laten hun auto zo dwars op het trottoir staan, bijna tegen de gevel van de buren.
VroegerNu parkeerplaats voor de voordeur
Een keer zag ik het toevallig en zei ik er wat van. Dat kun je dus beter niet doen. Gevolg is echter dat ik er dan niet langs kan rijden. Maar de parkeerplaats is in het algemeen belang, van elke vreemde dus. Prachtige plek als je met vakantie gaat, want je staat er gratis…. Als dan ook tegen de muur aan de andere kant nog fietsen staan, ben ik dus helemaal in de aap gelogeerd. Dan kan ik geen kant uit, wat helaas al diverse keren gebeurd is in deze fantastische zomer. Geen ritje naar Kijkduin dus.
De Gemeente
Gisteren whats appte ik met de gemeente. Omdat de wegbeheerder dacht dat dat Twitter was hing hij vanmorgen al om 8.16 aan de telefoon. Ik had een vrije dag, dus ik lag nog te slapen. Hij kwam dus weer met het algemeen belang en dat ik met mijn buren moest praten. Mijn nieuwe hele lieve buren hebben bijna 3 kinderen en een bakfiets voor hun raam en dat mag niet volgens de wegbeheerder. Ik moet dus vragen of ze die bakfiets EN hun geveltuintje weg halen. Een bakfiets zou daar niet mogen staan en ook een geveltuintje mag niet volgens die wegbeheerder. Moet je tegen GroenLinks zeggen….
Dat de parkeerplaats voor nummer 57/59 wel weg mocht om een vergelijkbare reden was vóór zijn tijd. Ja, zo lust ik er nog wel een paar!!!…..
Amsterdammertjes in Den Haag
Dat dat niets oplost omdat daar geen Amsterdammertje staat en ze dan dus weer gewoon dwars op de stoep gaan parkeren, vatte hij niet. Wel vroeg hij of ik wist van wie dat grof vuil was. Na mijn ja, vroeg hij niet verder, maar dat had hij dus beter wel kunnen doen zodat hij zou begrijpen dat met de buren aan die kant niet te praten is. Ik ging gisteravond even kijken waar al die herrie vandaan kwam. Kwam een meneer van 2 huizen verder behoorlijk agressief aanstormen met de mededeling dat ik me er niet mee had te bemoeien. Ik zei maar niks! Keek alleen maar en vertelde de sjouwende dames, hij deed niks, dat het me een zorg zou zijn. Handig hoor, zelf een grote bek, en een ander voor je laten werken.
Grof vuil en fietsen
Een zelfde reactie kreeg ik overigens van de andere buurman, toen ik het waagde om iets over fietsen tegen de muur te zeggen of zoals laatst het grofvuil te verplaatsen omdat ik er langs moest met mijn fiets. Anders kon de schilder zijn steiger niet neerzetten.
Grof vuil
Goede buur
Dan ben ik weer heel blij, dat ik aan mijn kant van de straat, wat dus ook een woonerf is, wel goede buren heb. Het is echt: Een goede buur…. Links is dus in dit geval ook beter dan rechts. Misschien denkt de wegbeheerder echt dat hier de kous mee af is. Mijn nieuwe buren zijn helaas nog op vakantie, dus ik kan ze mijn voorstel niet doen. Het wordt wel een ludiek geval van burgerlijke ongehoorzaamheid. Ook dat heb ik tegen de wegbeheerder gezegd, maar daar reageerde hij dus niet op.
Niks mag van hem:
Om te beginnen mag die parkeerplaats niet weg, want dat is algemeen belang en dan gaan ze toch op straat vóór de paaltjes staan.
Een gele trottoirband mag niet, ook niet bij mijn oprit, die daar speciaal voor gemaakt is op mijn aanwijzingen, want de werklui begrepen de tekening op de foto niet,
Geen bordje: “Verboden fietsen te plaatsen” op de zijmuur.
De kinderen kunnen aan de overkant in die andere wijk spelen.
En dan zegt de gemeente dat die man met genoeg alternatieven kwam. Via Whats app dus. Hieronder het eindresultaat van het Whatsappen: Ik heb de gemeente uiteindelijk verteld dat ik de Sociale Media in ga schakelen en aangeboden een link te sturen.
Antwoord van de gemeente: “We begrijpen je frustratie, maar we rekenen op je begrip. De link mag uiteraard verstuurd worden via de Whatsapp. Ik wens je een prettige dag.”
.
Mijn dochter fietste rond op onze stoep (vorige eeuw)
Ik heb ze verteld dat ik er geen begrip voor heb. Dat ik hier zeker 20 jaar zonder parkeerplaats heb gewoond en dat mijn kinderen dus gewoon op de stoep konden spelen. Dat je kinderen van 2,5 en 1,5 jaar niet verwijst naar een speeltuin in een andere wijk aan de overkant van een drukke verkeersweg met ook nog een tram, waarvan het waarschuwingslicht niet eens werkt.
Of ik boos ben? Laaiend is een beter woord. De bode in de Tweede Kamer zou ook nu zeggen: “Ik zag de stoom van je afkomen!”
Mijn naam is Dennis van der Ploeg (29), rolstoelgebonden door Duchenne Spierdystrofie. Ik zet mij in voor een rolstoelplaats in het vliegtuig, via de Amerikaanse non-profitorganisatie All Wheels Up. Ik ben persvoorlichter voor Europa. Door mijn beperking is een vliegtuigstoel geen optie, wij kunnen alleen in een op maat gemaakte rolstoel zitten.
Petitie
In 2012 had ik een petitie voor een rolstoelplaats opgezet, die leverde 5.870 ondertekeningen op. Ik schreef een adviesrapport over de mogelijkheden van een rolstoelplaats. Onze huidige petitie is 35.000 keer ondertekend. Om de petitie onder de aandacht te kunnen brengen in Nederland en aan de Tweede Kamer aan te kunnen bieden, zijn 40.000 ondertekeningen nodig!
Huidige situatie
Reizen per vliegtuig kost veel energie en stress voor de rolstoeler en begeleider vanwege de hoeveelheid handelingen en bagage. De passagier wordt voor de deur van het vliegtuig door twee mensen getild en overgezet in een spartaans vliegtuigrolstoeltje, dat gebeurt vaak met een tilzak. Er zijn altijd twee begeleiders nodig, medewerkers van het vliegveld of de luchtvaartmaatschappij tillen niet.
Vliegtuigrolstoel
Tot slot wordt een transfer gemaakt naar de vliegtuigstoel, daar is het erg krap en de bungelende benen van de reiziger maken het lastig. De zit in een vliegtuigstoel levert veel spierpijn op. Om de zit enigszins comfortabel te maken wordt het rolstoel zitkussen in de vliegtuigstoel gezet. Een kussen ondersteunt ook de benen en het hoofd. De rug moet worden ondersteunt om rechtop te kunnen zitten. Een extra riem voorkomt voor overvallen. Het klaptafeltje is erg klein waardoor de reiziger er niet op kan steunen met zijn armen. Normaal steunen mensen met een ziekte als Duchenne met hun ellebogen op hun rolstoeltafel, zodat ze zelf kunnen eten, drinken en hun telefoon bedienen om muziek te luisteren. Tijdens lange vluchten is in mijn geval een beademingsapparaat nodig. Er moet altijd een reserve beademingsapparaat mee. De bagage bestaat vaak uit: een rolstoel, douche/wc stoel, tillift-tilband, plasfles, verplaatsmat, blaasbalg, medicijnen en medische middelen. Losse onderdelen van een handbewogen rolstoel zoals de rugleuning, voetsteunen en de tafel worden apart bewaard als de stoel het vliegruim in gaat. Een tillift kan op de bestemming worden gehuurd.
Veiligheidsobstakels
Een veiligheidskwestie is dat een rolstoel in de vloer verankerd moet worden zodat deze altijd op zijn plaats blijft. Q’Straint claimt dat hun rolstoel-vergrendelingsysteem dezelfde 20 g botsproeven als het vliegtuig succesvol onderging. De vraag is welke rolstoelen getest werden? Want het chassis van de rolstoel, de wielen en andere onderdelen moeten alle krachten die vrijkomen tijdens het vliegen aankunnen. Vaak worden rolstoelen voorzien van opmaat gemaakte tafels of een beademings-systeem, die überhaupt geen crashtest ondergaan. Een rolstoelfabrikant zoals Permobil kan een rolstoel ontwikkelen die aan alle eisen voldoet en tegelijk betaalbaar is. Ze kunnen dan ook meteen een los onderdeel zoals een tafelblad maken.
Technische obstakels
Bestaande vliegtuigen van een rolstoelplaats voorzien is geen optie, door hoge kosten en technische beperkingen. Bij de ontwikkeling van nieuwe vliegtuigen kan wel rekening worden gehouden met ruimte voor een rolstoelplaats in het passagiers-compartiment. Een rolstoelplaats voor een elektrische rolstoel neemt al snel twee rijen in beslag, oplopend tot drie rijen voor ruimte bij in en uit rijden. Maar dat is meer een economische kwestie, een rolstoelplaats is technisch mogelijk. Een goedgekeurd ontwerp moet gecertificeerd worden bij een luchtvaartautoriteit zoals EASA.
Economische obstakels
De rolstoelplaats wordt geen permanente plek, alleen als er een rolstoeler meevliegt worden er vliegtuigstoelen verwijderd om ruimte te creëren. Dat kost geld, inclusief de tijd die het kost. De vraag is of de operator bereidt is om die extra kosten te dragen? Als er voor vliegtuigmaatschappijen een lucratief ‘verdienmodel’ gemaakt wordt kunnen de economische kwesties worden opgelost. Een fonds dat vliegtuigfabrikanten financieel ondersteunt via giften en Ngo’s is een aanvullende optie.
Ideale rolstoelplaats
De rolstoelplaats
De rolstoelplaats wordt in de grootste vliegtuigtypen gecreëerd vlak bij de voorste deur, zodat er geen nooduitgang wordt geblokkeerd. Om de plaats te kunnen bereiken wordt een oprijplaat geplaatst over de vliegtuig-deurdrempel. Een vliegtuigfabrikant kan het interieur opnieuw indelen om plaats te maken. Het begin van het gangpad wordt verbreedt, zodat de rolstoel er tussendoor rijdt. De rolstoelplaats zelf bestaat uit twee rijen met inklapbare vliegtuigstoelen, reist er geen rolstoeler mee dan kunnen passagiers zonder beperking plaatsnemen. Zodiac Aerospace kan speciale vliegtuigstoelen ontwerpen. Met één druk op de knop worden de vliegtuigstoelen verankerd in de vloer. Tot slot wordt de rolstoel met een vergrendelingssysteem vastgezet en krijgt de reiziger een veiligheidsriem om. Het bedrijf Q’Straint kan het vergrendelingssysteem maken. Hulpmiddelen zoals een douche/wc stoel die als ruimbagage meegaan, moeten op alle vluchten met zorg worden behandeld door grondpersoneel. Om beschadigingen te voorkomen aan hulpmiddelen, en verlies van afneembare delen, wordt alles verpakt in polyethyleen zakken of kartonnen dozen. Dan wordt de bagage in speciale transportkisten en containers vervoerd naar het vliegtuig.
Meedenken
Wij roepen de vliegtuigfabrikanten zoals Boeing, airlines en luchtvaartautoriteiten op om open te staan voor een dergelijke rolstoelplaats en om met ons mee te denken hoe wij de economische, technische en veiligheids obstakels kunnen wegnemen. Aan studenten van de TU Delft en het TNO wil ik vragen of ze de uitdaging willen aannemen, om de ideale rolstoelplaats te bedenken. De reactie van KLM ‘dat wij niet bij airlines moeten aankloppen‘ is erg kortzichtig! KLM is degene die de economische drempels kan wegnemen en bepaalt of ze de primeur van ’s werelds eerste vliegtuigrolstoelplaats wil hebben. Concurrenten Virgin Atlantic Airways en Transavia tonen juist interesse.
Erik Verhees: Levensgenieter en strijdmakker.
