Tagarchief: handicap
Het gevecht ben ik moe!
Vanaf mijn geboorte hebben mijn ouders gevochten tegen instanties om de handicap die ik had te compenseren. Mijn vader was dekknecht , mijn moeder huismoeder. Zoals in het dossier stond van de maatschappelijk werkster waren we een eenvoudig arbeidersgezin. Omdat ik uit de kinderwagen was gegroeid, inmiddels 6 jaar, stelde onze specialist voor om bij de Gemeente een kinderrolstoel aan te vragen. Mijn ouders moesten hun hele hebben en houden vertellen, waarom het noodzakelijk was dat hun zoon Jan deze rolstoel kreeg. Uiteindelijk heeft de maatschappelijk werkster van “Draagt elkanders lasten” mijn eerste rolstoel bij elkaar gebedeld.
Mijn eerste rolstoel!
Die rolstoel was mijn eerste stap in wat we nu noemen de participatie samenleving. Doordat ik veel op bed moest liggen i.v.m. de vele botbreuken, had ik een oude zwart/wit tv gekregen via de afdeling bijstand van de Gemeente van een overleden mevrouw.De tv was mijn contact met de wereld buiten. Via de sociaal medische dienst van de Gemeente Dordrecht heb ik na veel gedoe mijn ziekenhuisbed voor thuis gekregen. Mijn vader regelde en organiseerde alles zo dat ik toch zo zelfstandig mogelijk kon functioneren. Mijn moeder had de dagelijkse zorg.
Rechten!
In de jaren zeventig kregen we steeds meer rechten en stond er in het Gemeenschappelijk Medische Dienst GMD handboek alle compenserende maatregelingen waar je in het kader van de AAW recht op had. Hulpmiddelen werden samen met de technisch adviseur van de GMD en de leverancier gerealiseerd. Het revalidatiecentrum zocht samen met jou uit wat noodzakelijk was.
Na vele jaren van aanvragen voor mijn dochter en mijzelf snap ik de strijd van mijn ouders pas echt. Om de voor mij noodzakelijke voorzieningen te krijgen. Niets gaat vanzelf! Ondanks dat iedere instantie inmiddels al een dik dossier heeft van ons. De aanvraag van een rolstoel is niet iets wat je zo maar doet, woningaanpassingen, aanpassingskosten van de auto zijn allemaal voorzieningen die je handicap compenseren zodat je kan meedoen, in je eigen kracht zet en de belangrijkste, dat je je eigen regie kunt nemen. Toch iedere keer weer als ik een voorziening moet aanvragen ben ik nerveus, slaap ik slecht en bereid me voor alsof ik naar een oorlogsgebied wordt gezonden. Ik lees de wet nog eens zorgvuldig door. En nu met de decentralisatie ben ik ook nog afhankelijk van de Gemeente waar ik woon. Juist in de vakantieperiode worden belangrijke WMO verordeningen voorgelegd aan lokale WMO raden. Zodat de lokale raadsleden de nieuwe verordening kunnen goedkeuren. Het lijkt overigens dat de media ook ontwaken uit hun winterslaap. Steeds vaker zijn er nu op de kleuren tv (zelf betaald overigens) rapportages over de komende gevolgen van de decentralisatie. Ook ik wil niet achter de geraniums eindigen.
Achter de geraniums!
Met de voorzieningen die we nodig hebben zijn we een economische factor van betekenis. We eten Nederlandse tomaten en komkommers, doen boodschappen, tanken bij het benzinestation en gaan naar de Chinees! Om de economie te ondersteunen hebben we wel wat compenserende voorzieningen nodig!
De participerende Burger.
Sint Maartenskliniek 1971-1977 De Dood Deel 18
Op de avond na één van mijn valpartijen, word ik met een gebroken sleutelbeen de ziekenboeg naar de vierde verdieping gereden. Die avond word ik bij Gerard op zaal gereden. Gerard was één van mijn groepsgenoten uit Kamer 3 en hij lag er al weer een week. Gerard was gek op Golden Earring , en in onze groep een gerespecteerd groepslid. Een buitengewone slimme vent. Ondanks de ernstige vorm van spierdystrofie, die hem enorm belemmerde in zijn lichamelijke activiteiten liep iedereen met hem weg. Als hij hulp nodig had bij het eten of drinken werd hij automatisch door zijn andere kamergenoten geholpen. Zijn uitstraling en zijn interesse in de ander maakte hem dan ook een praatpaal voor de groep. Die avond zei Gerard: “Jan ik wil dat je morgen naar een andere kamer gaat, want ik ga dood!”
De wielen blonken in het zonlicht (foto Jan van Teeffelen)
Ik reageerde als door een wesp gestoken. Natuurlijk ga je niet dood en ik laat me ook niet weg sturen! Hij vertelde me dat hij voelde dat het niet meer ging en dat hij aan het einde van zijn strijd was, tegen de spierdystrofie. Verder lezen
Zwarte Piet brengt gelijke rechten van gehandicapten in gevarenzone!
Het debat over “ons “ Sinterklaas feest wordt nu ook inzet van de politieke discussie. Wilders roept nu al dat de VN moet worden afgeschaft om de Zwarte Piet te kunnen behouden. Onze Minister President Mark Rutte durft zijn vingers er niet aan te branden en zegt dat het aan de “participerende samenleving” is om dit op te lossen. Afschaffen van de VN zou betekenen dat mensen met een handicap na jaren vechten voor gelijke rechten in het zicht van de haven van Sinterklaas zouden zinken. Want op zijn laatst zal deze regering in juli 2015 het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking ondertekenen. We zouden het slachtoffer worden van dit debat. Want nadat de verzorgingsstaat is afgebouwd is de hoop gevestigd op het VN verdrag. Met enige regelmaat heb ik Sinterklaas persoonlijk mogen ontmoeten.
Ontmoeting Rolstoel Piet met SInterklaas 1973
Als gewezen lobbyist in Den Haag heb ik hem nog even gebeld en mijn zorgen gedeeld. In 2003 in het kader van het Europees jaar van mensen met een handicap was er een soortgelijke situatie.
De Rolstoel Piet
De rolstoel Piet deed zijn intrede ook dit gaf felle reacties bij onze bevolking. Dat kon niet want hoe konden zij het dak op! Sinterklaas is een wijs man en ook hij geloofd in diversiteit. Vanaf dit jaar is zijn personeelsbeleid gewijzigd. Er wordt zelfs voordat de quotumregeling van Staatssecretaris Jetta Klijnsma is ingevoerd, nieuwe Pieten aangenomen. Zwarte Piet, Turkse Piet, Witte Piet, Aziatische Piet, Rolstoel Piet, Marokkaanse Piet, Blinde Piet, Dove Piet, Jonge Piet, Oude Piet, Homo Piet, Lesbische Piet, Hetero Piet iedereen heet gewoon Piet.
Oranje Piet in vogelkooi
Zelfs mijn kanarie heet Oranje Piet.
Maandag, 20 juli 1992. Expeditie Rusland Pskov. Deel 8/7.
Vandaag is het officiële programma afgelast op ons nadrukkelijke verzoek. We willen een aantal bezoeken brengen aan mensen met een handicap in de thuissituatie. Vanuit Nederland hebben we drie rolstoelen meegenomen om in Pskov achter te laten bij mensen die het echt nodig hebben. Ole, Gerard, Wladimir en ik gaan een aantal mensen thuis bezoeken. Rob, Bert, Sergei en Kyra gaan op bezoek bij de gaarkeuken van het Duitse echtpaar Halbach. Ook zullen zij nog naar Pater Adelheim gaan die kent veel kinderen met een lichamelijke handicap.
Padek krijgt de kinderrolstoel zodat hij zich ook buiten kan verplaatsen
De kinderrolstoel wordt achtergelaten bij Padek. Ook hij woont Verder lezen
Bezuiniging aan de keukentafel.
Bezuiniging betekent besparen op de uitgaven door deze omlaag te brengen. Deze zin wordt door PvdA en VVD iedere dag opnieuw onder de aandacht gebracht!
Partijleider Samson samen met onze waarnemer in Den haag.
Het tempo is moordend en het grote publiek denkt: “ach het zal zo’n vaart niet lopen.” Juist deze nonchalante houding geeft dit kabinet de mogelijkheid om door te gaan. Het aantal mensen dat actief protest aantekenend, is te verwaarlozen.De Gemeenten gaan de problemen oplossen door het dichter bij de mensen te brengen! Natuurlijk moeten zij nog meer bezuinigingen, omdat ze minder geld krijgen van de Rijksoverheid. Nu Gemeenten zoals Den Haag langzaam aan wakker worden, roept Jorritsma voorzitter van de VNG dat er nog meer bezuinigd moet worden! Het toverwoord decentralisatie, begint zijn toverkracht te verliezen! Het tweede woord is mantelzorg, dé oplossing voor alle problemen. Het derde woord is de zorgzame samenleving. Drie woorden die de bezuinigingen moet verzachten.
Rood/roze sausje.
Maar eigenlijk is het gewoon een heel rechtse boodschap met een heel klein beetje links, rood/roze sausje. Ieder voor zich en God voor ons allen. Ouder worden en een handicap krijgen is een persoonlijk probleem. Natuurlijk zijn de rijken bereid om (mits ze dit kunnen aftrekken van de belasting) een aalmoes toe te werpen. Met gezellige en goed gevulde etentjes, aan tafels gedekt met wit damasten tafellakens. Met elkaar sprekend over de goedheid van hun goede gaven aan de armen, onder het genot van een goed glas wijn. Met een beetje mazzel wordt er ook nog een echte arme uitgenodigd aan tafel. Het recht op voorzieningen en uitkeringen uit het rijke verleden van Drees (PvdA) is inmiddels verkwanseld.
Is het keukentafel gesprek iets nieuws?
Nee hoor, in de jaren 60 kwam de maatschappelijk werkster van “Draagt Elkanders Lasten” al bij ons thuis aan de keukentafel om het rapport op te maken. Mijn ouders kwamen uit een eenvoudig arbeidersgezin, dankzij hun ben ik aan mijn eerste rolstoel gekomen.
Mijn bij elkaar gebedelde rolstoel, door de maatschappelijk werker.
Mijn ouders hadden geen financiële mogelijkheden om mijn rolstoel, kostprijs 436 gulden te betalen. De maatschappelijk werkster heeft het geld bij elkaar gekregen door aanvragen te doen bij het personeelsfonds van de Gemeente Dordrecht, Papefonds, de kerk en het Regina van Geunsfonds. Deze exercitie gaan we nu ook weer aan, nu met de gemeenteambtenaar aan de keuken tafel. Dus oude wijn in nieuwe zakken. Vervelend is wel dat we geen keukentafel meer hebben. Deze is inmiddels wegbezuinigd!
Sint Maartenskliniek 1971-1979 De kat. Deel 5.
De Brugklas
Aarzelend rij ik de klas binnen en stel me voor aan onze klassen lerares Juffrouw Lily een gezellige, wat gezette juf met donkere ogen, een bril die haar hele gezicht bedekte en zwart krullend haar. Ze heette me van harte welkom en wees me mijn plaats. Toen ik om me heen keek zag ik Wim van de slager zitten en nog een paar van mijn kamergenoten: Gerda, Gerrie en Ineke. Naast mij zat Dinie een groot uitgevallen meisje met een pokdalig gezicht en een kinnebak.
Brugklas 1971 Joost, Gerda, Dinie en juffrouw Lily
Ik knik haar vriendelijk toe en duik maar meteen in de boeken die voor mij op tafel liggen. Juf Lily legt het rooster uit van onze vakken en verteld dat we om 16.00 uur uit zijn. Maar dat we om 17.00 uur exact terug moeten zijn voor onze verplichte studie. Deze duurt tot 18.15 uur. Zuster Marie Louise zal toezicht houden op onze twee brugklassen.”Ze is veel strenger dan ik, het is goed dat jullie dat weten”, vertelde ze met een veel betekenende blik. Op dat moment valt er een pen van de tafel bij mijn buurvrouw Dinie. Ik wil haar helpen maar de tot dan toe zo rustige Dinie ontpopt zich als een echte kat. Ze sist, miauwt en steekt letterlijk haar nagels uit om ze met kracht in de bovenkant van mijn linkerhand te steken. Met een wel gerichte aanval ritst ze het vel van mijn hand open en met het bloed nog onder haar nagels, laat ze mij verbijsterd achter. Ik stamelde nog zo iets van: “Ik wilde je alleen helpen.” Juffrouw Lily pakt Dinie bij haar oor en brengt haar naar de gang om daar af te koelen. De juf had een geraffineerde techniek ontwikkeld, om je bij het oor te pakken. Ze had een soort van draaitechniek die alle eventuele argumenten om niet te luisteren, te niet deden. O ja, het deed wel zeer. Maar die keren dat ze het bij mij deed was vaak niet helemaal zonder reden! Dan legde ze me haarfijn uit, dat mijn oren van kraakbeen waren en ze dus niet konden breken. Later zouden we van haar niet alleen Duits krijgen. Ze had Duitse ouders. Ze gaf ook biologie en daar wist ze wel wat van. In ieder geval van de bot opbouw. Het tweede uur kregen we meneer Janssen hij gaf Nederlands al snel hadden we door, dat als je moest voorlezen en je begon steeds trager te lezen dan sukkelde hij bijna in slaap. Maar net als je dacht dat hij naar dromenland ging. Verder lezen
Woensdag, 15 juli 1992 Expeditie Pskov. Deel 2/8
Om acht uur gaat de wekker. Na een uitgebreid ontbijt gaan we met Sergei naar Wladimir die ons bij de bus staat op te wachten, op naar het Gemeentehuis. Ook in het Gemeentehuis is geen lift, dus met vereende krachten word ik door Rob en Serge de trap opgeholpen.
Jan wordt de trap opgeholpen , Gemeentehuis Pskov
Hier worden we officieel ontvangen door het hoofd Sociale zaken, Ivan Kalinin. Buiten onze delegatie om zijn er nog drie personen aanwezig. Sergei Rachovoski sinds een maand directeur van een nieuw opgericht centrum dat verantwoordelijk is voor materiële en humane hulp, tevens contactpersoon voor de fabrieken van de blinden en de doven. Alexander Bizjajev (hoofd afdeling Buitenland) en een journaliste.
overleg Gemeente Pskov met Kalinin
Na een uitgebreide toelichting door de heer Kalinin over de moeilijke economische situatie en een uitleg over de schuld van 3 triljoen Roebel waar Pskov mee te maken heeft, legt hij uit wat ze er aan proberen te doen. De zwarte handel is een wijdverbreid probleem. De overheid probeert met de zeer beperkte middelen die zij heeft gaarkeukens en speciale winkels voor ouderen en gehandicapten op te zetten. Hij moet toegeven dat er geen aangepaste woningen zijn, geen vervoersmogelijkheden en dat bijna alle voorzieningen voor mensen met een handicap ontbreken. Het krijgen van een rolstoel is geen probleem volgens de gemeente. Ik lees de brief voor, die ik van mevrouw Huygens, onze voorzitter, heb meegekregen Hier doet ze het voorstel om stagemogelijkheden aan te bieden bij de WIG in Nijmegen. Hier wordt positief op gereageerd. De heer Kalinin spreekt de wens uit dat deze uitwisseling vruchtbaar zal zijn. Hij spreekt zijn waardering uit voor de delegatie van de WIG en dat we een pioniersfunctie vervullen. Nadat we het gemeentehuis hebben verlaten lopen we een beetje verdwaasd door de straten van Pskov. De problemen zijn hier zo enorm dat je niet weet waar je moet beginnen. Tijdens de stadstoer blijkt, dat er geen museum, winkel of gebouw toegankelijk is.
“Onze” rondvaartboot.
’s Avonds krijgen we nog een rondvaart op de rivier de Velikaja. Doordat ik niet met de rolstoel aan boord kan komen, ben ik met veel hulp van Rob en Serge toch aan boord gekomen. De loopplank naar de boot was maar zestig centimeter breed en dat zonder leuning. Gelukkig had ik al een glas Wodka op en ben met gevaar voor eigen leven het avontuur aangegaan. De Russen staan bekend als heldhaftig, ik denk dat dit mede door de Wodka komt. Maar een ding weet ik zeker; dit doe ik nooit meer!!!
Uiteindelijk komen we aan op de draagvleugelboot waar normaal 300 passagiers in zitten. Maar dit keer was hij voor onze delegatie, de sponsoren en onze Russische vrienden afgehuurd. De boot voer met een rotgang over de rivier de Velikaja. De omgeving van Pskov vanaf de waterkant is echt geweldig om te zien. De koepels van sommige kerken zijn bedekt met puur goud. Heel indrukwekkend als je deze gebouwen ziet. Na twee uur varen komen we weer aan bij de aanlegplaats. Nog een keer over de loopplank en Rob, Ole en Bert tillen me met rolstoel en al over de trappen naar de gereedstaande bus. Na nog een glaasje te hebben gedronken gaan we vermoeid naar bed.
Oude knarren op 50plusbeurs.nl
Broeder Tuck en ik waren weer eens onderweg na een actie van Terug naar de bossen in Den Haag. In mijn busje werd ik gebeld door Joke Visser of ik nog oudere gehandicapte kende. “Nee daar ga ik niet mee om, als jong gehandicapte, ik heb alleen contact met jongere.” Enigszins bedremmeld zei Joke: “ja,maar Jan ik bedoel jouw! Even was ik helemaal onthutst. Ik een oudere gehandicapte?
Twee oude Knarren van Terug naar de bossen op de beurs
Ik ben pas 55 jaar!? Verder lezen
Sint Maartenskliniek 1971-1979 De Maartensschool. Deel 4.
Nadat we warm gegeten hadden, vlogen al mijn kamergenoten weer alle kanten op. Ze pakten hun hulpmiddelen, liepen of reden met hun driewieler of hand bewogen rolstoel weer naar hun volgende afspraak toe. Beduusd zat ik naar dit vreemde fenomeen te kijken.Kort daarop zou blijken, dat je een half uur de tijd had om te eten. Want om half 1 had de centraal planner al weer een nieuwe activiteit ingepland. De centraal planner was iemand die op een groot bord met LEGO steentjes in diverse kleuren, iedere dag en iedere minuut voor ons zou bepalen! Zodat iedereen zijn eigen therapeut, zwemles, doktersbezoek, logopedie of school kreeg ingepland.
Fysiotherapie ruimte
Al deze behandelingen waren er op gericht om iedereen weer zo “gewoon” mogelijk te maken. In de kamer hing voor ieder van ons zijn eigen weekschema. Ja, zelfs vrije tijd was voor ons ingepland. Dit zou vele jaren later blijken, toen ik bij Ton de centraal planner stage mocht lopen, een grijs LEGO blokje was het blokje wat vrije tijd aangaf. Ik kan het nu wel vertellen: Leo één van mijn kamergenoten van het eerste uur was verantwoordelijk voor de eerste keer dat ik mijn been brak op de Maartenskliniek. Hier heb ik zonder dat hij het wist wraak op genomen! Bij Leo heb ik op het grote planbord alle grijze blokjes verwijderd. Hij heeft toen nog meer moeten zweten, om nog beter te leren lopen. Dat je met een LEGO blokje zo’n macht hebt is toch wel een leuke bijkomstigheid.
De Bel
Om 13.30 uur ging de bel van de school. Uit alle hoeken en gaten kwamen mijn kamergenoten rijden en aanstrompelen. Mijn kamergenoten mengden zich met alle anderen en ik reed maar mee in de stroom. Vandaag zou mijn eerste schooldag zijn! Ondanks dat ik heel moe was na de rit vanuit Dordrecht.
De bel van de Maartensschool is gegaan
Mijn onvrijwillige bad avontuur met de blonde heks en een hongerig gevoel vanwege het feit dat ik meteen op dieet was gezet door Romana eiste zijn tol. Toch was ik heel benieuwd en nieuwsgierig. Zuster Laetantia hoofd van de Maartensschool, verwelkomde me. De vriendelijke Zuster wees me de weg naar de lift. De brugklas was op de eerste verdieping en iedereen die maar enigszins kon lopen moest met de trap. In de rij wachtend bij de oude lift keek ik naar dit vreemde schouwspel. De een liep nog moeilijker dan de andere, hun stokken meeslepend tussen hun tanden. Dit was dus revalidatie…….! Resultaat was vaak dat ze doodvermoeid uiteindelijk de laatst tree zouden bereiken en de gehele les verder zouden slapen. Hier werd niet over nagedacht, door onze witte jassen. Die middag nam ik me voor om nooit zo ver te gaan, dat ik lopend die trap zou beklimmen. Wat de witte jassen me ook voor de voeten zouden werpen. Ik kan mijn energie wel beter gebruiken De lift, met veel te hoge bedieningsknoppen waardoor we altijd moesten worden geholpen, moest ik nog wel iets op vinden. Niet lang daarna zou ik een “helpende hand” van mijn vader krijgen. Een hulpmiddel waarmee ik niet alleen iets van de grond kon oprapen maar ook de lift kon bedienen.
De Brugklas
De lift ging schokkerig omhoog, ik was blij dat ik er weer uit mocht. De deuren van de lift moest je zelf openduwen. Hiervoor moest je behoorlijk sterk zijn. Maar gelukkig was een van de klassenassistenten zo vriendelijk om de deur open te houden. Natuurlijk was ik te laat in de klas, maar dit keer had ik een goede reden. De file voor de lift, want alleen zij die echt niet in staat waren om de trappen te beklimmen mochten hiervan gebruik maken. De grote file van rollende lotgenoten, die zich vanaf dat moment langzaam richting de lift bewoog zou een dagelijks terugkerend ritueel zijn. Vooral tijdens de reis retour naar de flat was het zaak om als eerste bij de lift te zijn. Daar hing het vanaf, of je lauw of koud eten kreeg. Ons lokaal had zes tafels en het grote bureau van de juffrouw of meester. Achter in de klas stond een kast en voor ons hing het schoolbord met de krijtjes. Naast het schoolbord hing net zo’n graden boog als die de witte jassen gebruikten maar dan wel 10 keer zo groot. Een grote liniaal van wel 1 meter lang hing daarnaast. Deze herinnerde me aan de Groen van Pinksterschool waar deze liniaal werd gebruikt om duttende leerlingen wakker te maken. Meester Mulder sloeg er dan met de liniaal op de houten schoolbank. Bij een van die klappen op de schoolbank brak ik mijn bovenarm van de schrik. Mijn spieren waren zeker in die tijd sterker dan mijn botten. Met Osteogenesis Imperfecta maak je bijzondere momenten mee. Dit keer was het maar een arm, maar bij mijn ouders thuis zat ik een keer naar een cowboy film te kijken, Bonanza. Ik was zo ingespannen aan het kijken naar twee cowboys die begonnen te schieten, dat ik bij het eerste schot mijn arm en been brak. Ik schrok zo erg van het schot dat al mijn spieren zich aanspanden, waardoor ik mijn arm en been brak. Vaak heb ik geprobeerd om dit soort dingen te voorkomen, maar je moet ook leven. Vanaf dat moment had ik me voorgenomen om alles in het leven een keer mee te willen maken en vandaag was de brugklas aan de beurt.