Vorig jaar heb ik het voorstel gedaan aan het bestuur van de VOI Vereniging Osteogenesis Imperfecta om drie korte films te maken over drie midden-in-het-leven-staande leden van de VOI. Al snel hadden we drie personen gevonden die hier aan mee wilden werken. Fleur Krom, Rick Brink en Daniëlle van de Brug waren bereid om een kijkje in hun leven te geven. Deze hoofdrolspelers werden ‘gevolgd’ in hun dagelijkse activiteiten en vertelden over hun bezigheden. In de gesprekken komt naar voren hoe zij in het dagelijks leven omgaan met OI. Niet de aandoening staat centraal, maar de persoon.
Rick Brink
Daarom hebben we als titel: Wie is….
Doel van onze productie is om te laten zien dat Osteogenesis Imperfecta geen enkele belemmering is voor een succesvol en waardevol leven. De films zijn bedoeld voor mensen met en zonder OI (partners, ouders, werkgevers, onderwijs, Kamerleden en horeca, UWV en Gemeenten).
Daniëlle van de Brug
Dromen
Onze hoofdpersonen hebben ieder op hun eigen manier hun dromen waar gemaakt. Inspirerende mensen. We spraken over ouderschap, werk, studie, relaties, uitgaan en hoe ze in het leven staan.
Als Troostoverleven Producties maak ik samen met Pieter Reintjes (regisseur/montage) korte beeldvormende filmpjes. De cameramensen Jurgen van Leeuwen en Ivar Troost waren verantwoordelijk voor de beelden. Als sinds de oprichting ben ik betrokken bij de VOI ik vond het een uitdaging om samen met onze hoofdpersonen deze filmpjes te maken. Leven met OI is nu eenmaal meer als ziekenhuizen bezoeken en iets breken.
Fleur Krom
Ik hoop dat deze filmpjes dan ook voor ouders van kinderen met OI en de jongeren zelf een stimulans is om geloof te hebben in eigen kracht. Fleur, Daniëlle en Rick zijn rolmodellen waar je vrolijk van wordt. De filmpjes zijn terug te zien op YouTube (“VOI in Beeld”).
Wij de Nederlandse burger krijgen 2 weken de tijd om te reageren op de Algemene Maatregel van Bestuur (AMVB). Dit wordt het toetsingsinstrument voor het College van de rechten van de Mens en de rechter. Zij moeten beoordelen of iets voor burgers met een beperking wel of niet toegankelijk is.
Actie toegankelijkheid DUDOC Arnhem 2009 (foto Paul Romein)Ontmoeting op de trap i.v.m. de te steile hellingbaan.
Oude rot
Al sinds 1972 hou ik mij bezig met toegankelijkheidsvraagstukken. Een belangrijk
uitgangspunt was en is het handboek ‘Geboden toegang 1973’ (later het handboek voor toegankelijkheid) en de ‘Ontwerprichtlijnen voor het ontwerpen van gids- en geleidelijnen in het openbaar domein, gebouwen, OV- knooppunten en haltes’.
Verbijstering
Helemaal niets lees ik terug in de AMVB hierover! Deze zou uitleg geven over wat toegankelijkheidsrichtlijnen zijn voor nieuwbouw en grootscheepse renovatie. Juist in de toelichting van de Wet Gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte zou dit vermeld moeten worden. Dit is niet het geval. Er wordt wel verwezen naar een leuk initiatief van ongehinderd.nl en hun site Keurmerk van toegankeijkheid wat zeker bruikbaar is voor oudere gebouwen van voor de ratificatie.
VVD
Het lijkt er op dat de VVD, met haar wens om de regeldruk te verminderen, het van de PvdA weer gewonnen heeft. Als Oud Voorzitter van de CG Raad, de voorganger van Ieder (in), en onze lokale toegankelijkheidsgroepen weet ik hoe belangrijk maatgeving is. Zoals de hellinghoek bij hellingbanen en op en afritten, de breedte en hoogte van deuren, van een alarmkoord, de hoogte van knoppen, geleidelijnen en uitgankelijkheid bij brand. Dit zijn belangrijke richtlijnen die zeker bij nieuwbouw een uitgangspunt horen te zijn. Deze richtlijnen zijn ook enorm belangrijk bij openbaar vervoer om zo voor iedereen toegankelijk te zijn.
Een beetje toegankelijk bestaat niet!
Participatie, mee doen en eigen verantwoordelijkheid zijn loze woorden als je de toegankelijkheid niet echt regelt. Ieder (in) is de eigenaar van het Internationaal Toegankelijkheids Symbool (ITS); laat dat de norm zijn voor nieuwbouw.
Voorstel: Amandement Toegankelijk voor iedereen!
Alle gebouwen en openbaar vervoer die na de ratificatie 2016 gebouwd/ontwikkeld worden dienen te voldoen aan de ITS criteria. Dit is duidelijk, simpel en dan weten architecten, opdrachtgevers en aannemers waar ze zich aan te houden hebben. Zo heeft het College van de Rechten van de mens en de rechter ook meteen heldere criteria om te toetsen of er aan het VN Verdrag is voldaan.
Een beetje toegankelijkheid bestaat niet!
Natuurlijk is het voor kleine ondernemers en bestaande gebouwen niet altijd mogelijk om volledig te voldoen aan al die regels die er in het Handboek Toegankelijkheid staan. In Amerika, ons grote voorbeeld wat betreft de Americans with Disabilities Act ( A.D.A) van 1990. Ook in Amerika is dat ook niet zo gegaan. Maar toen daar de A.D.A. in werking trad zijn er wel ontwerprichtlijnen vastgelegd vergelijkbaar met ons ITS. Alle gebouwen, infrastructuur en OV moeten hier aan voldoen. Ook het verhaal over historische gebouwen is te kort door de bocht; zie hier de Notre Dame in Parijs (historisch gebouw).
Marmeren trap in Notre Dametoegankelijk voor iedereen
Als dit niet in het AMVB Algemene Maatregel Van Bestuur komt is dat echt een ramp. Dus trek aan de bel en laat de Tweede Kamer weten dat dit echt niet kan en reageer op de internet consultatie! In december komt het in de Kamer. De VVD heeft haast, maar zeker met een steeds vergrijzende samenleving is het tijd voor echte toegankelijkheid voor iedereen.
Mark het is ook in jouw belang.
Ook voor onze Minister president, ministers staatssecretarissen en Kamerleden; we moeten ook zorgen voor hun toekomst!
PARTICIPEREN LIJKT NU OPEENS EIGEN VERANTWOORDELIJKHEID’.
Zelf opgegroeid ‘met lotgenoten achter een hek’, zet jan Troost (58) zich al veertig jaar in voor gelijke rechten voor mensen met een handicap. Er is nog een lange weg te gaan, zegt hij. ‘Gehandicapten hebben lang in apartheid moeten leven, dan participeer je niet zomaar even.’
Tekst Pien Heuts Beeld Jeannette Schols
Maximaal 28 jaar zou hij worden. Jan Troost laat foto’s zien op zijn telefoon. Hij heeft net zijn aandoening gegoogeld. `Afschuwelijke plaatjes van misvormde baby’s’, oordeelt hij. Als je in je sollicitatiebrief zet dat je broze botten hebt, neemt geen werkgever je aan. Terwijl ik werk, een gezin heb, tal van nevenfuncties bekleed en inmiddels 58 ben.’
Troost is nu kennis- en beleidsmanager bij MEE NL, de vereniging die mensen met een handicap ondersteunt op het gebied van opvoeding, onderwijs, wonen, werken en financiën en zo bijdraagt aan participatie.
Hoe heeft die aangeboren aandoening je gevormd?
`Het is mijn drijfveer geworden om te strijden voor gelijke rechten voor alle mensen in deze samenleving. Ik ben vroeger in
apartheid opgegroeid. Op mijn twaalfde moest ik naar de Sint Maartenskliniek in Ubbergen. Dat was beter, zei de dokter. Daar in de bossen zat ik met andere gehandicapte kinderen, ging er naar school, had er vrienden. Tot mijn negentiende zat ik afgesloten van de gewone wereld. In de kliniek is de drang ontstaan deel uit te maken van de samenleving in plaats van met lotgenoten achter een hek te zitten.’
Wat heb je met die drang gedaan?
‘Ik vond en wist dat het anders moest. Dat er een einde aan die apartheid moest komen. Daarom ben ik de opleiding tot maatschappelijk werker gaan doen. In die tijd, de jaren zeventig, was het bijzonder dat een gehandicapte wilde studeren. Het systeem was: mensen met een handicap kunnen toch niet werken, dus een studie is zinloos, daarom krijg je een levenslange uitkering. De staat zorgt voor je. Ik ging tegen de stroom in en stoorde me niet aan de ontoegankelijkheid, ook letterlijk, van het onderwijs voor gehandicapten.’
Je hebt jezelf aan het systeem ontworsteld?
Deels. Met die uitkering was ik blij. In die tijd werd je niet eens gekeurd, zoals nu. Ik kon zelfstandig wonen. Tegenwoordig kan dat bijna niet meer als jonge Wajonger. De uitkeringen zijn vergeleken met vroeger fors lager. Na mijn opleiding ben ik in het opbouwwerk terechtgekomen. En van daaruit ben ik me als belangenbehartiger steeds meer gaan inzetten voor mensen met een handicap. Veel mensen met een beperking werken bij belangenorganisaties; daar werd je wél aangenomen.
Mensen ondervinden dagelijks dat ze een gebouw niet binnen kunnen of een baan niet krijgen vanwege hun handicap’.
GELIJKE RECHTEN.
Bij reguliere werkgevers had je het stigma dat je weinig kon bijdragen en toch vroeg dood zou gaan. Ik heb gelukkig bijna altijd betaald werk gehad.’
In 1996 werd je voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (nu Ieder(in)).
Wat was je belangrijkste doel?
Het versterken van de maatschappelijke positie van mensen met een beperking. We probeerden in Den Haag aandacht te krijgen voor de achterstelling en de slechte inkomenspositie. Mensen ondervinden, nog steeds dagelijks dat ze een gebouw niet binnen kunnen, dat ze een baan niet krijgen vanwege hun handicap, dat ze moeizaam van het openbaar vervoer gebruik kunnen maken. Het ontbreekt aan gelijke behandeling. We hebben ons jarenlang hard gemaakt voor gelijke rechten en gelijke kansen voor iedereen. Het is gelukt de Wet gelijke behandeling te verbreden tot mensen met een handicap en chronische ziekte. En op 14 juni heeft Nederland eindelijk het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap geratificeerd. De betekenis daarvan is enorm.’
Tussen ondertekening en ratificatie zat negen jaar! Waarom duurde het zo lang?
Er moesten wetten worden aangepast. Maar belangrijker: werkgevers hebben er lange tijd pontificaal voor gelegen. Uitvoering van het verdrag betekent namelijk nogal wat. Werkgevers zijn bijvoorbeeld verplicht een gehandicapte werknemer zodanig te ondersteunen dat hij net als zijn valide collega optimaal zijn werk kan doen. Dat kan aanpassingen vergen en geld kosten. Het verdrag moet te allen tijde uitsluiting voorkomen. Ook het passend onderwijs is bijvoorbeeld nog lang niet zover dat het toegankelijk is voor kinderen met een beperking. Het kind dat vanwege zijn handicap niet mee kan op schoolreisje naar Italië mag nu niet langer worden geweigerd.’
Zal de ratificatie de participatie van mensen met een handicap vergroten?
`Uiteindelijk wel. We zijn niet langer `zorgobjecten’, maar krijgen gelijke burgerrechten als het om participeren en meedoen gaat. Dat kost tijd. We komen uit een tijd van `aparticipatie’: mensen met een beperking groeiden op in apartheid, met aparte crèches, scholen, instellingen. Als je mensen in apartheid laat opgroeien, kun je niet verwachten dat ze opeens gaan participeren. De samenleving is daar op zijn beurt ook nog niet aan gewend. Die slag moeten we eerst maken.’
Jan in bus (foto Jeannette Schols)
In het sociaal akkoord en de Participatiewet zijn afspraken opgenomen over garantiebanen en beschutte werkplekken voor mensen met een beperking. Hoe verloopt dat volgens jou?
`Op zich is het een prima idee om mensen te laten integreren op de reguliere arbeidsmarkt en zo te komen tot een samenleving waar álle mensen kunnen meedoen en een volwaardig, leefbaar loon kunnen verdienen. Maar daar is wel individuele ondersteuning en aandacht voor nodig. Wat hebben mensen nodig om hun beperking op de werkvloer te compenseren? Een tolk, een coach, speciale apparatuur? Het gaat veelal om een groep die nog nooit heeft gewerkt. Participeren lijkt nu opeens hun eigen verantwoordelijkheid geworden. En als het niet lukt, worden ze gekort op hun uitkering. Als je eerst de sociale werkvoorziening om zeep helpt en vervolgens verwacht dat de reguliere arbeidsmarkt het wel oplost, ben je naïef. Het is niet voor niets dat die doelen niet worden gehaald. Zorg voor goede begeleiding naar zo’n werktraject. En verbreed de definitie van werk; sluit vrijwilligerswerk en stages niet uit, zodat mensen hun mogelijkheden kunnen verkennen.’
Helpen een quotumwet en boetes zoals staatssecretaris Klijnsma voorstaat?
Ik denk het niet. De beeldvorming over gehandicapten op de werkvloer moet veranderen. Er moet een einde komen aan de ongelijkwaardige relatie tussen mensen. Daarin kan de FNV een rol spelen. Als de vakbond afdwingt dat mensen worden gecompenseerd voor hun handicap met hulpmiddelen en ondersteuning, zodat zij een volwaardig loon kunnen verdienen, maak je een einde aan de tweedeling op de werkvloer.
Werken moet lonen, ook voor mensen met een handicap.’
Je bent ruim veertig jaar bezig met de emancipatie van mensen met een handicap. Wat is de balans?
Stap voor stap komen we iets dichter bij gelijkheid. Maar we zijn er nog lang niet. Ik maak me bijvoorbeeld zorgen om de steeds ouder wordende gehandicapte. Mensen die nooit gewerkt hebben en dus ook geen aanvullend pensioen hebben opgebouwd, zitten straks met een armzalige AOW. En mensen die wel werken, halen waarschijnlijk de pensioengerechtigde leeftijd van 67 jaar niet. Gehandicapt zijn kost vreselijk veel energie. Je hele leven heb je gesodemieter met uitkeringsfabrieken, verzekeraars, artsen. Een normaal leven leiden vraagt het uiterste van jezelf.
Ik pleit ervoor dat mensen met een handicap net als bij de brandweer eerder met pensioen mogen. Nu vallen ze voortijdig uit en belanden in de bijstand. Er ligt een taak voor de vakbond om dat bespreekbaar te maken.’
Jan Troost bij MEE NL (foto Jeannette Schols)
Gehandicapt zijn kost vreselijk veel energie. Je hele leven heb je gesodemieter met uitkeringsfabrieken, verzekeraars, en artsen’.
FNV Magazine (uitkeringsgerechtigde) #3|2016
Met dank aan: Pien Heutz tekst, fotografie Jeannette Schols en de FNV
Noot redactie: Jan Troost werkt inmiddels niet meer werkzaam bij MEE nl. Is nu als ZZP er werkzaam bij zijn bedrijf: inclusieverenigt.nl
In 1996 hadden we overleg bij de Gehandicaptenraad over het boek Trots en Treurnis: gehandicapt in Nederland van Agnes van Wijnen, Yolan Koster-Dreese en Arko Oderwald. De auteurs waren verbonden aan het College van Advies van de Gehandicaptenraad (nu Ieder(in)).
Verschillende vertegenwoordigers van de Gehandicaptenbeweging waren hiervoor uitgenodigd. Na afloop zaten Petra, Luc, Roeland en ik nog wat na te praten bij de koffieautomaat op de Jacobslaan in Utrecht. Waar de toenmalige Gehandicaptenraad haar domicile had.
We nemen de macht over
Geïnspireerd door het boek besloten we dat we zouden gaan infiltreren in de “echte” samenleving. Na de jaren van apartheid zagen we een kans om de samenleving over te nemen. Al snel volgde er een discussie wie wat zou doen. Luc, vertegenwoordiger van Jopla( de jongerenbeweging,) zou gaan infiltreren in de landelijke politiek. Dit is uiteindelijk gelukt als medewerker van Jose Smits (Tweede Kamerlid PvdA). Helaas is Luc door een noodlottig ongeluk buiten zijn schuld veel te jong overleden. Ik ben er van overtuigd dat hij binnen GroenLinks een goede kandidaat was geworden.
Luc Houx (foto Jopla)
Roeland zou als echte ondernemer zeker zijn doorgedrongen tot de VNO/NCW. Helaas heeft ook onze Roeland door een noodlottig ongeval dit voornemen nooit kunnen waarmaken.
Roeland Spoorenberg (foto Inge Hondebrink)
Petra zou zich met de pers gaan bezighouden. Dat doet ze gelukkig nog steeds, en haar werk heeft zeker geleid tot debat.
Ikzelf had me voorgenomen om Voorzitter van de Gehandicaptenraad te worden. Ook dat is uiteindelijk bewaarheid.
Actie Vecht mee, veeg mee 2003
En nu!
De strijd om te integreren hebben we gestreden. Velen uit onze achterban zijn van de koude kermis thuisgekomen en besloten om in de belangenbehartiging hun brood te gaan verdienen en op deze wijze de samenleving te veranderen. Nu zijn we in een volgende stap in de emancipatie van mensen met een handicap terechtgekomen. Daadwerkelijk mee doen in een valide samenleving. Een samenleving die nog steeds vaak O.O.O. is. Ontoegankelijk, Onbereikbaar, en Onbruikbaar – zoals ik in mijn inleiding op 24 febr 1997 meldde tijden een invitational conference Gelijke Kansen bij het Ministerie van VWS. De titel van mijn inleiding was: Nederland is een apartheidsstaat voor gehandicapten. Niet gemarteld, maar wel gemangeld.
Infiltratie lukt steeds beter
Steeds vaker lukt het ons een plaats in te nemen in de “echte” samenleving. Ik ben inmiddels geïnfiltreerd bij MEE NL; een andere college bij de Rechtbank; anderen weer als wethouder, burgemeester, journalist of ZZP’er.
Kan ik er in?
Het is niet simpel, omdat we nog steeds aanlopen tegen de ontoegankelijke samenleving: op Internet, in taalgebruik, door het gemis van toegankelijke toiletten, en het feit dat we nooit samen met onze niet-gehandicapte collega’s op school hebben gezeten. We zijn er nog niet, maar met het VN Verdrag in het vooruitzicht denken we nu niet meer vanuit ons lot, maar vanuit Burgerrechten.
In 1978 ben ik door de toenmalige coördinator van de WIG gevraagd om als stageopdracht het allereerste voorlichtingsproject op het voortgezet onderwijs in Nijmegen te realiseren. Probleem was dat het nog niet eerder gedaan was en we het wiel moesten uitvinden.
Samen ontdekken, dat mensen een heleboel met elkaar gemeen hebben.
Samen met een niet gehandicapte vrijwilligster Marjola, zijn we aan de slag gegaan. Bij de Werkgroep Integratie Gehandicapten (WIG) vonden we al sinds de oprichting dat jongeren met en zonder handicap moesten samenwerken om de integratie te realiseren. Al snel was duidelijk dat we wilden beginnen met jongeren tussen de 15 en 20 jaar. Ook wilden we geen lezing gaan geven over hoe je met mensen met een handicap om moest gaan.
We kregen toen vaak de vraag: heeft u geen gebruiksaanwijzing hoe we moeten omgaan met gehandicapten?
Nee die hadden we niet, we wilden dat ze geconfronteerd werden met “echte”mensen met een handicap. Dit bleek een goede gedachte, want de scholen die we benaderden in Nijmegen waren enthousiast. Als de school mee wilde werken hadden Marjola en ik een gesprek met de docent en twee leerlingen. Dit vonden we belangrijk om de cultuur in de klas te kennen en omdat we behoorlijk confronterend bezig waren was dit ook van belang.
Confronterend
Ik begon ze te vertellen over mijn levensloop hier stonden we ruim bij stil omdat het vaak de eerste keer was dat ze geconfronteerd werden met iemand in een rolstoel. Al snel maakt ik ze duidelijk dat ik ook net als zij te maken had met verliefdheid, prestatiedrang en seksuele gevoelens. Dat ik graag naar de disco ging en daar ook wel eens verliefd ben geweest. Juist door bij hun belevingswereld aan te sluiten werd al snel duidelijk dat er maar weinig verschil was. De vooroordelen verdwenen en het werd helder dat een handicap vaak werd veroorzaakt door de drempels die werden opgeworpen door de samenleving. Marjola vertelde daarna hoe zij bij de WIG was terecht gekomen en wat haar gevoelens en gedachten waren voor ze bij ons kwam werken over mensen met een handicap.
Veel voorlichtingsmateriaal was er nog niet en wij gebruikten de film “Leven en laten leven” 1973 (Ingekorte film NVR).
Na deze film gingen we in gesprek. De jongeren vertelden dat ze zich nu pas realiseerden, verdraaid een gehandicapte kan ook praten en zelfs nog verstandig ook en je kunt er ook nog lol mee hebben!
Vragen die de les op riepen waren:
Waarom zijn er geen gehandicapten op school? Kun je een gehandicapte wel aankijken of moet je hem negeren? Wat moet je doen als je een gehandicapte ziet stuntelen? Heb je wel eens verkering gehad? Kun je kinderen krijgen? Hoe doe je HET!
Maar ook , heb je wel eens een lekke band!
In die tijd zag je soms wel mensen met een handicap op tv maar dan wel meteen met een giro nummer erachter met een hoog zieligheidsgehalte. Jongeren met een handicap zaten tot de jaren zestig op gewone scholen tot de Mytylscholen er kwamen. De meeste gehandicapten werden van de de reguliere scholen overgebracht naar de Mytylschool.
Later hebben gehandicapten platforms onze ervaring gebruikt om ook daar soortgelijke projecten op te zetten. Nog steeds wordt er voorlichting gegeven op allerlei scholen van basisonderwijs tot universiteit.
In 1974 is er een besluit genomen door de Tweede Kamer dat nieuw te bouwen scholen toegankelijk gebouwd moeten worden. Met het VN Verdrag in aankomst en door de lobby van veel organisaties realiseert men zich dat samen naar school gaan de beste oplossing is, als het kan!
Samen naar school is harder nodig dan ooit! Daarom steun ik het project van de NSGK
Bijna 37 jaar later geef ik nog steeds voorlichting op scholen. Met Paula die bij ons stage liep gaf ik ook voorlichting op scholen, zie waar onze keuze om voorlichting samen met iemand zonder handicap te geven, goed voor is.
Het kabinet Rutte-Samson had toegezegd in het regeerakkoord deze zomer het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking te bekrachtigen. Het voorlopige Plan van Aanpak voor de implementatie is echter pas in juni naar de Tweede Kamer gestuurd. Dat betekent weer uitstel. MSZien vraagt Jan Troost, al 43 jaar een bekend belangenbehartiger en actievoerder naar zijn zorgen over deze ontwikkeling.
Door: Marja Morskieft
Marja Morskieft (1958) studeerde theologie en orthopedagogiek, was actief in de Derde Wereld beweging,werkte in de zorg en onder meer bij een Dienstbodenvakbond in Lissabon en de Anders Lezen bibiotheek in Nijmegen. Kreeg in ’94 de diagnose ‘waarschijnlijk’ MS. Ze schrijft columns in zorgbladen over hoe een ‘gewoon ‘ leven te leiden met chronische makke, is radiocolumnist voor de Amsterdamse publieke radio. Sinds ’03 schrijft zij columns en artikelen voor www.msweb.nl.
Het voorlopige Plan van Aanpak is een visiedocument waarin wordt beschreven welke stappen er worden genomen om tot een inclusieve samenleving te komen: een samenleving waarin iedereen kan meedoen. De zeggenschap, gelijkheid en autonomie van mensen met een beperking, aandoening en/of chronische ziekte wordt stapsgewijs verbeterd.
Een breekbaar ventje
BREEKBAAR VENTJE
Jan Troost (1958, Loosdrecht) wacht me op in zijn geheel aangepaste, ruime woning in Wijchen bij Nijmegen. Hij moet eigenlijk een boekenkast timmeren. Zijn dochter komt net thuis van een revalidatiecentrum. Maar ach, hij vertelt graag zijn verhaal. Desnoods zingt hij het. Al jaren. Zijn dochter heeft dezelfde aandoening als haar vader: Osteogenesis Imperfecta. “Duitsers zeggen: glazen botten” lacht Jan, “dat vind ik heel mooi.” Mensen met O.I. breken vanaf de geboorte vaak hun botten, komen daardoor in een rolstoel en hebben allerlei hulpmiddelen nodig. Dat is geen hindernis om een vol en actief leven te leiden, zo bewijst Jans historie.
Bij zijn geboorte was meteen duidelijk dat hij een bijzondere jongen was. De huisarts had toevallig een artikel gelezen over de aandoening O.I. en herkende het. Tot zijn middelbare schoolperiode woonde Jan bij zijn ouders. Hij bracht veel tijd in het ziekenhuis door: hij kon zijn arm al breken door te schrikken van een cowboyfilm. Toen hij dertien was moest hij intern bij de nonnen, naar de Maartenskliniek in Nijmegen: reguliere middelbare scholen durfden zo’n breekbaar ventje niet aan. Zijn ouders vonden dat verschrikkelijk maar, zoals de behandelend arts zei: “Jan zal het van zijn koppie moeten hebben!”
“Het waren de jaren 70” vertelt Jan met zichtbaar plezier, “Het was wij tegen het systeem, de leraren, het instituut, de nonnen!” Het beviel hem niet dat hij achter een hek woonde – buiten de samenleving.
Belangenbehartiger uit noodzaak
In 1972 werd in Nijmegen het cultureel centrum de Lindenberg gebouwd, een volstrekt ontoegankelijk gebouw met veel trappen en drempels. Jan was een van de rolstoelende deelnemers van een demonstratie vanuit de Maartenskliniek naar de Lindenberg met als leus: ‘gehandicapten willen ook cultuur!’ (1) Die actie vormde het begin van de Werkgroep Integratie Nijmegen, nog steeds een actieve belangenbehartiger in Nijmegen. Het zou nog tot 1980 duren tot er, na een bezetting waarbij Jan natuurlijk van de partij was, geld werd uitgetrokken voor het toegankelijk maken van het Cultuurcentrum.
Jan volgde een opleiding Maatschappelijk werker, maar een baan vinden lukt niet. Jan: “instellingen zagen een maatschappelijk werker in een rolstoel niet zitten.” Dan maar de belangenbehartiging in, bedacht hij. Zijn carrière eindigde als extern directeur/voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad).
Los het zelf maar op
Hij vervolgt: “We hebben veel bereikt als gehandicaptenbeweging. Zo is er een wet Gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten gekomen. In de paarse regeringstijd werden patiëntenorganisaties gezien als versterking van de democratie. Nu is de trend: wie niet voor ons is, is tegen ons, op kritische gehandicapten zitten ze niet te wachten. Subsidies worden afgeschaft, net als veel regelingen die mensen met beperkingen en aandoeningen compenseren voor de extra zorgkosten. De PGB-regelingen zijn een complexe puinhoop nu, de toegang wordt ook steeds moeilijker. Eigen regie? Je leven als gewoon mens leven? Dat wordt steeds lastiger. Je lost het zelf maar op, is de onderliggende gedachte van dit kabinet.”
Tekening Vierdaagse van Renee Donders
“Het VN Verdrag is de sluitsteen van een visie op de samenleving: iedereen mag meedoen. Tot een paar jaar geleden gold het medische model: als je ziek of gehandicapt was, vormde dat een medisch probleem waar een medische oplossing voor gevonden moest worden. Het VN Verdrag gaat uit van burgerschap, gelijke rechten, en een bijdrage leveren aan de samenleving. Vroeger was je ‘zielig’: de samenleving moest ‘zorgzaam’ voor je zijn. Nu is de tendens dat er een beroep gedaan wordt op eigen verantwoordelijkheid. Dat neigt steeds meer naar ‘eigen schuld’. Een kwalijke ontwikkeling.” Jan heeft er zelf ook direct mee te maken: hij verloor door de bezuinigingen onder meer zijn baan bij de CG-Raad. (Nu IederIn)
Hoe krijg je als burger met beperkingen het VN Verdrag tussen de oren van de politiek, van de lokale beleidsmakers? Een vraag waar Jan wel een antwoord op heeft: “We moeten veel meer de grenzen opzoeken, proefprocessen aanspannen, bijvoorbeeld over het recht op persoonlijke en huishoudelijke zorg. Die maken het ons immers mogelijk om te participeren! En we moeten ook meer gebruik maken van wat het College van de Rechten van de Mens aanlevert. (red: dit College moet de uitvoering van het verdrag gaan monitoren)
Het Verdrag is geen WMO, geen voorzieningenlijstje! Maar het gaat over heel het leven: onderwijs, werk, toerisme. Als een restaurant toegankelijk is, kan ik er niet alleen in, maar mijn hele familie en vriendenkring. Dat moet men zich ook gaan realiseren. Uitsluiting kost omzet! Deze overheid duwt mensen echter onder het bestaansminimum waardoor ze geen economische macht kúnnen vormen.”
Geen aparticipatie
Heeft hij een droom voor de toekomst?
Jan: “Ik vind het heel ernstig dat de compensatie voor gehandicapten steeds afneemt. Doordat die compensatie bestond, heb ik bereikt wat ik heb bereikt. Ik vrees dat dit voor de jongere generatie niet meer mogelijk is en dat de ongelijkheid en de tegenstelling ‘ziek-gezond’ toeneemt.
Ziekte is je privéprobleem. Maar je handicap maakt het je moeilijk in de maatschappij mee te doen en dát is een maatschappelijk probleem. Dus mijn droom is: geen ‘aparticipatie’, maar weer werkelijk mee kunnen doen, mogelijkheden krijgen. Zeker ook voor mijn dochter, de generatie die na ons komt.”
Minister Blok deed kort geleden een oproep om tot een nieuwe bestemming te komen voor Paleis Soestdijk. Serieuze en creatieve voorstellen. Dit n.a.v. een advies van de “Ronde Tafel Paleis Soestdijk”; hier wordt zelfs een subsidie voor gegeven van 100.000 euro. Het publiek wat Soestdijk nog wil bezoeken moet er natuurlijk welkom zijn.
Paleis Soestdijk
Prinses Juliana
In 1996 heb ik als nieuwe (toenmalige) Voorzitter van de Gehandicaptenraad de eer gehad om een gesprek te hebben met toen inmiddels Prinses Juliana. Onze oude Koningin heeft altijd veel gedaan voor mensen met een handicap daar lag haar speciale interesse. In dat licht kreeg ik het volgende idee, een rusthuis voor mensen met een handicap die jaren lang gestreden hebben voor integratie, participatie en gelijkwaardigheid in onze samenleving. Dit gecombineerd met een museum en archief over de historie van de gehandicaptenbeweging, haar hulpmiddelen en haar internaten die allemaal in de bossen zaten. De oude strijders van de jaren zeventig die zich uit de bossen hebben moeten bevechten zijn moe en met dit Kabinet zien ze ook geen verbetering. Terugtrekken op het mooie landgoed is de oplossing. Ik weet zeker dat het de wens geweest zou zijn van Prinses Juliana.
Koningin Juliana op het bordes 1954
Onze oude Koningin heeft in haar laatste levensfase al aanpassingen laten aanbrengen dus Minister Blok pak uw kans. Voordeel voor dit Kabinet de meest lastige en strijdvaardige types zullen zich terugtrekken achter de hekken van Paleis Soestdijk.
Kandidaten voldoende
Ik ga er van uit dat we zeker 50 oud strijders bij elkaar kunnen brengen samen met hun partner, vriend of vriendin. Ook zullen er ongetwijfeld mensen met een PGB bij zitten, die dan gezamenlijk een aantal medewerkers kunnen aannemen om ook de zorg goed te regelen. Overdag zijn mensen van buiten welkom om het oude Paleis te bezichtigen en ons museum te bezoeken. De nieuwe bewoners van Paleis Soestdijk zullen de gasten rond leiden en in de volledig aangepaste keuken en bar kunnen we voor de gasten de catering regelen.
Vormingsdagen voor politici
Voor politici organiseren we vormingsdagen zodat ze eindelijk bewust worden wat de gevolgen zijn van het beleid wat in Den Haag gevoerd wordt. Maar ook voor Gemeentebesturen en lokale politici kunnen we vormingsdagen organiseren, inclusief overnachting en catering. We hebben dit al eens eerder gedaan maar dan in een tentenkamp in Mook in de bossen!
Eeke van der Veen PvdA, Linda Voortman Groen Links, Henk van Gerven en Emiel Roemer SP waren onze gast bij het heropvoedingskamp. De overige Kamerleden, Gemeenteraadsleden en partijen zijn meer dan welkom in Paleis Soestdijk.
Dus Minister Blok, Koning Willem Alexander en projectontwikkelaars het idee is er, nu hoeft u alleen nog maar over de brug te komen.
In de opdracht van RTV Noord-Holland en De Hogeschool van Amsterdam, maakten Stéphanie Akersloot, Minou van Woerden, Laura Turenhout en Channa Selbach de documentaire “Niet over ons, zonder ons”. Een bijzonder verhaal over de strijdlustige belangenbehartiger Gerda Polman. Mijn oude makker sinds 1971 we hebben samen in het internaat op de Sint Maartenskliniek in Nijmegen gezeten . De documentaire is met veel enthousiasme ontvangen! In overleg met de makers mag ik hem nu ook delen met de andere delen van het land. De documentaire is ook te zien geweest bij RTV Noord Holland.
In 1988 ben ik getrouwd samen met mijn vrouw. We beloofde elkaar trouw en zorg voor elkaar in goede en slechte tijden.
In goede en slechte tijden
Mantelzorg
Dat was nog voor dat de term ‘mantelzorg’ werd gebruikt door de overheid. De term is in 1971 uitgevonden door mevrouw. Hattinga Verschure “ De zorg die men binnen zo’n groep aan elkaar verleent is voor elk lid van de groep als een mantel, die verwarmt, beschut en beveiligt,” schreef ze.
In die tijd was het gezin de hoeksteen van de samenleving was. De AAW, de Algemene Arbeidsongeschiktheidswet, moest door de Europese rechtspraak gewijzigd worden. Hier werden voorzieningen zoals de rolstoel, woningaanpassing en een aangepaste auto uit bekostigd. Omdat er sprake was van leeftijdsdiscriminatie (tot 65 jaar). Begon het Kabinet Lubbers 1985 het woord ‘mantelzorg’ te introduceren bij zorg aan personen met vrij ernstige lichamelijk, verstandelijke of psychische beperkingen. De (bereidheid tot) wederkerigheid, zoals Hattinga Verschure het bedoelde is inmiddels uit het woordenboek verdwenen.
Kabinet Rutte 1
Onder Kabinet Rutte 1 is het woord ‘mantelzorg’ als oplossing aangegrepen om de enorme bezuiniging en afbraak van de verzorgingsstaat te vergoelijken. “We gaan weer voor elkaar zorgen net als vroeger”. Wat ze er bij vergeten te vertellen is dat de situatie vóór 1970 enorm anders was. De man werkte buitenshuis en de vrouw zorgde voor het huishouden en de kinderen.
De gemantelden
Als goedmakertje werd ‘het mantelzorg compliment’ in het voor uitzicht gesteld in 2007: 250 euro, die de mantelzorg cadeau kreeg als dank voor alle vrijwillige zorg. Niet veel later is deze 250 euro al gezakt naar 200 euro en nu mogen de Gemeenten het zelf beslissen. De mantelzorgers hebben zich sinds 2004 verenigd, om voor hun belangen op te komen . Veel minder aandacht is er voor hoe de gemantelden zich zelf voelen of over deze hele kwestie nadenken. Sommige Gemeente zien de mantelzorger nu als perfect middel om te bezuinigingen. Waarom een elektrische rolstoel als je een rolstoelduwer naast je in bed hebt liggen!
In bed
Hoe moet ik nu straks een keer goed ruzie maken als ik steeds meer afhankelijk wordt van mijn vrouw, dochter of zoon. Waar blijft de wederkerigheid in onze relatie?
Sorry, we hebben het druk
Met Makkers Unlimited hebben we tijdens landelijke politieke bijeenkomsten actie gevoerd. Onze mantelzorger zaten geketend: met een ketting vast aan ons, vast aan de gemantelde. Toen ze vroegen aan de politici om hun taak even 10 minuten over te nemen. was het meest gehoorde antwoord: “Sorry, we hebben het druk”en “even geen tijd!”
Column Jan Troost
Hoe gebruiken we termen als ‘participatie’ en ‘zelfredzaamheid’ voor de communicatie met en over mensen met een beperking, of misbruiken we zulke woorden! Vader Jan en dochter Jeske Troost behandelen ieder editie van Support Magazine een buzz woord. Dit keer: de ‘mantelzorger’.
Mantelzorgers zijn dus mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit hun omgeving. Dit kan een partner, ouder of kind zijn, maar ook een ander familielid, vriend of kennis.
Eerder verschenen in Support Magazine nr 2 april 2015
Deze unieke website bevat indringende videoverhalen en beeldmateriaal over het leven in gehandicapteninternaten in de vorige eeuw. De website is een project van Aparticipatie, de beweging van mensen met een handicap die vanuit het apartheidsdenken onderdeel van de samenleving wilden uitmaken. In de vorige eeuw (vanaf jaren dertig tot begin jaren tachtig) was het in Nederland volstrekt normaal dat kinderen en jongeren met een handicap buiten de samenleving woonden. Zij groeiden apart op in instellingen, vaak in bossen en duinen – vooral ver van de ‘bewoonde’ wereld. In instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en verstandelijk gehandicapten.
Het is in deze instellingen waar destijds de emancipatie is begonnen. Vol idealen en met veel energie zijn bewoners – vaak samen met medewerkers uit de instellingen – de strijd aangegaan om het recht en de mogelijkheden te krijgen voor hun participatie in de Nederlandse samenleving. Om een eigen leven te leiden. Onafhankelijk te zijn. Van Apartheid naar Participatie: Aparticipatie! De website laat o.a. zien hoe de emancipatiestrijd ontstond. De persoonlijke en vaak onvoorstelbare verhalen kweken bewustwording en begrip voor de wens van een inclusieve samenleving en de kennis die daarbij nodig is.
Historisch belang
De succesvolle emancipatiestrijd heeft ertoe geleid dat veel instellingen inmiddels zijn gesloten of gaan sluiten. Daarmee wordt een tijdperk afgesloten. Als de mensen die daar geleefd en gewoond hebben er niet meer zijn, verdwijnen ook veel waardevolle en bijzondere herinneringen.
Internaat Sint Maartenskliniek Nijmegen
Het doel van ‘Aparticipatie’ is om hun verhalen en het vaak unieke beeld- en fotomateriaal van het internaatsleven te behouden. Een belangrijk historisch en waardevol document voor huidige en volgende generaties. Zonder historie geen toekomst!
Ieder(in), Pieter Reintjes (WorkyWords) en Jan Troost (Terug naar de bossen) zijn de initiatiefnemers van het project.
Eén van de inspiratiebronnen is het indrukwekkende werk van de Shoah Foundation van Steven Spielberg. Spielberg legde 51.696 videogetuigenissen vast van overlevenden van de holocaust. De eerste opnames met oud-bewoners van de Sint Maartenskliniek zijn onlangs gemaakt. Dit Nijmeegse internaat is inmiddels verdwenen.
