Tag archieven: troost over leven

De geschiedenis van: Rolstoelen in de Vierdaagse 1995. De dag van Elst Deel 3

De dag van Elst

Bij het busje van Werkenrode aangekomen zien we Gabriël (Jerom de Torso), Henk, Guus, Alfred en Leo al zitten.  Het busje is ons gratis ter beschikking gesteld door Werkenrode. Snel rijden we naar het Julianaplein in Nijmegen waar Helma en Jeroen ons staan op te wachten. Ons videobedrijf Chicken Skin stond al klaar om te filmen, net zoals het NOS-journaal. Na een interview voor het Journaal zijn we onze startkaarten gaan afstempelen. De 50 km lopers zijn inmiddels op weg.

Helma en Gabrielle bij de service wagen van Rolstoel Service Nijmegen
Helma en Gabriel  bij de service wagen van Rolstoel Service Nijmegen Toine Kersten op de achtergrond

Helma en ik zouden samen  rijden, als rolstoel marsleider rij ik mee als waarnemer, maar bij de start word ik  aangehouden door Johan Dibbits, VARA Radio. Achter hem staat iemand van KRO Echo. Na beiden te woord te hebben gestaan kan ik eindelijk op weg. Nog maar net over de Waalbrug staat er een fotograaf van De Gelderlander. Lees verder De geschiedenis van: Rolstoelen in de Vierdaagse 1995. De dag van Elst Deel 3

In de Hemel?

In 1972 woonde ik in de bossen van Nederland. Niet over ons, zonder ons! Dat was de slogan, die jongeren met een handicap er toe aan zette, om hun plaats in de samenleving op te eisen. De Katholieke kerk had zich ontfermt over de ongelukkige invalide en achter de hekken van het internaat waren we afgesloten van de buitenwereld. poster Sint MaartensfondsDe beweging van jongeren met een handicap kwam in actie om hun rechten op te eisen. Vanaf dat moment heb ik besloten om een bijdrage te leveren aan deze emancipatie beweging. Eerst als lid van de Actiegroep Integratie Gehandicapten, tot ik uiteindelijk voorzitter werd van de Landelijke Gehandicapten Raad. Vanuit de beweging kwamen er in die tijd nieuwe initiatieven: Persoonsgebonden budget, Focus, wet gelijke behandeling, leerling gebonden financiering, toegankelijkheid voor iedereen en nog vele andere vernieuwingen. Het eerste kabinet Rutte heeft hier enorm op bezuinigt. Rutte 2, maakt het nu af.

Mensen met een handicap worden weer neergezet als kwetsbare burgers. Rechten die vanaf de jaren zeventig zijn opgebouwd worden omgezet in een nieuwe vorm van liefdadigheid. Nu zijn het niet de kerken, maar de overheid die oproepen tot verdraagzaamheid en mededogen voor onze kwetsbare mensen. Voor de verstotene van de samenleving, gehandicapten, verslaafde en minder draagkrachtige. Hier gaan we weer actie voor voeren als samenleving. Televisie programma’s die huizen verbouwen voor zielige gehandicapten. Tranentrekkende programma’ s die een rolstoel (gesponsord) geven aan een “nieuwkomer” die niet meer weet dat dit een recht was!

Helaas?

foto aarde vanuit de ruimte.
Mark dit uitzicht kun je me niet bieden!

De Katholieke kerk had één groot voordeel, ten opzichte van Kabinet Rutte.
De kerk kon tegen het volk zeggen dat ze in de hemel konden komen door hun goede gave, dat kunnen Rutte en Samson niet!!!

De Rollende Hollander Jan Troost
Column geschreven voor Independent Living België.

De geschiedenis van: Rolstoelen in de Vierdaagse 1995. deel 2.

Op bezoek bij de Marsleider.

Marsleider Bos van het  Vierdaagse comité  woont toevallig bij mij in de straat. Kort nadat we de brief aan de K.N.B.L.O aangetekend hadden verzonden heb ik hem met een bezoek “vereerd”. Met kloppend hart rij ik naar zijn huis. Ik bel aan en zijn vrouw maakt de deur open. Ik vertel haar dat ik graag haar man even wil spreken en dat ik verder op in de straat woon. Ze verwelkomt me en bied me een kop koffie aan. Haar man Chris  van de Vierdaagse  zit in de huiskamer. Ik geef hem een fles rode wijn  en vertel dat ik degene ben die namens de WIG de discussie over rolstoelen in de Vierdaagse heb aangezwengeld. Inmiddels krijg ik koffie aangeboden van zijn vrouw. Ik vertel hem dat het een principiële keuze is geweest om het op deze wijze aan te pakken omdat wij echt geloven dat er vierdaagselopers zijn die in een hand bewogen rolstoel mee willen en kunnen doen. Voor een aantal van onze “lopers” is het ook een terugkeer in de wandelsport, nadat ze de Vierdaagse al eerder hebben meelopen. Maar helaas door een ongeval of ziekte niet meer in staat zijn om hem te voet mee te lopen. Ik zie geen enkele reden om rolstoel gebruikers niet mee te laten doen. We nemen de afspraken nog even door. Tijdens de Vierdaagse openen we een meldpunt bij de WIG waar deelnemers en publiek hun mening kunnen geven.

Yvon Bakker
Roeland Spoorenberg
Roeland Spoorenberg

 

 

 

 

Roeland Sporenberg en Yvon Bakker  organiseren het meldpunt op ons kantoor. Dit hebben we besloten omdat er nu al heel veel heftige reacties bij de WIG, K.N.B.L.O en de Gelderlander binnenkomen. Tijdens de Vierdaagse zal Lydia de Klerk langs het parcours een onderzoek doen naar de reacties van de lopers op de rollende wandelaars. Gedurende de gehele vierdaagse zal ik als “journalist van Aanzet” en als woordvoerder van het WIG-team aanwezig zijn bij de dagelijkse persconferentie. Hierna neem ik afscheid van de marsleider en zijn vrouw en spreek de hoop uit dat we de fles wijn later samen opdrinken.

De startbewijzen.

Op maandag 17 juli halen we onze felbegeerde startbewijzen op bij de Vereniging in Nijmegen.

foto ophalen startkaarten door rolstoelteam
Startkaarten op halen bij de Vereniging  Gabriel, Ashwin, Jan en Jeroen halen de startbewijzen.

Dinsdag 18 juli 1995 De eerste dag van de Vierdaagse, “De dag van Elst” .

Lees verder De geschiedenis van: Rolstoelen in de Vierdaagse 1995. deel 2.

Een dag uit het leven van een participerende WW er (met handicap).

Vanochtend om 7.00 uur gaat de wekker,  ik mag mijn dochter naar school brengen in Ubbergen. Daarna rij ik nog even naar huis om om spullen op te halen. Om 9.30 uur haal ik Jeroen, mijn blinde kameraad en ADL, op in Oosterbeek en rijden we naar het Revalidatiefonds om even te netwerken.

spreekstalmeester
Participeren is een werkwoord

Iets wat voor mensen in de WW, zeker als je al 55 bent van groot belang is. Daarna nog even langs mijn oude werkgever de CG Raad. Die hebben me gevraagd om in de Centrale cliëntenraad van de UWV plaats te nemen als vertegenwoordiger van de CG Raad. Snel even een broodje gegeten met Jeroen . Vanuit Utrecht doorgereden naar Amsterdam waar ik een overleg heb met de Voorzitter en ondersteuner van de Cliëntenraad. Hier blijkt pas echt, hoeveel tijd je moet investeren om lid te kunnen zijn van deze belangrijke raad voor de cliënten. Vraag nog even bedenktijd, want als je iets doet dan moet je er ook echt voor gaan is mijn moto. In Amsterdam staan we dik in de file en we moeten vanavond om 19.30 uur weer een presentatie geven voor het Gehandicapten platform Geertruidenberg.

Debat toegankelijkheid winkels en horeca

Als oud voorzitter van de CG raad weten de lokale platforms me nog te vinden. Net op tijd en door de file geen tijd om de Chinees nog te bezoeken, heeft Jeroen gelukkig nog een broodje kaas die ik onder het rijden op eet. De bijeenkomst gaat over de toegankelijkheid van de winkels en de horeca in Geertruidenberg en Raamsdonkveer . Na een inleiding van Jeroen en mij, doe ik mijn gouden presentatie jasje aan en treed ik op als spreekstalmeester en ga in debat met de zaal. Het was een inspireerde bijeenkomst en een goede fles wijn was onze beloning. Daarna weer terug naar Oosterbeek om Jeroen thuis te brengen om 1.00 uur kwam ik thuis. Nog even een glaasje port en nog een paar dringende mails de deur uit gedaan. Rond 2.00 naar bed. Toen ik in bed lag kon ik niet meteen in slaap komen , want moet om 7.30 gaat de wekker. Volgens mij moeten ze het beeld dat mensen met een handicap niet participeren en geen bijdrage leveren aan de samenleving toch maar eens bijstellen !!

Sint Maartenskliniek 1971-1979 De Soos, Taboe Deel 10/b

De integratie waar ik al die tijd voor geknokt had binnen de muren van ons internaat op de de Sint Maartenskliniek,  werd door de Soos nu werkelijkheid. Jongeren van de Nijmeegse scholengemeenschap maar ook daar buiten kwamen steeds vaker, gelokt door het goedkope bier en de gezelligheid.

Samen met Ron en Jean Nijmegen in
Samen met Ron en Jean Nijmegen in

Vriendschappen ontstonden en Marcel, Daan, Joris, Daphny, Murial, Maaike, Ingrid, Janneke, Cordick, Jean en Ron werden goede vrienden en samen met andere scholieren werden zij de sleutel om in contact met de buitenwereld te komen. De Sint Maartenskliniek had een eigen bus een blauwe Renault bus waar je met rolstoel en al in kon. Nico, de chauffeur reed meestal s’ avonds en als we op tijd waren konden we meerijden naar de stad. Nico was een geweldige vent die begreep dat wij ook wel eens uit de band wilden springen. Menigmaal heeft hij ons, na een uit de hand gelopen kroegentocht weer netjes thuis gebracht. Zelfs naar bed gebracht, als het echt niet anders kon. Steeds vaker gingen we uit in Nijmegen .  In het weekend kon je A.P. (Avond Permissie) krijgen. Om 24.00 uur was het A.P. voorbij, als je je niet op tijd  had gemeld bij de nachtportier bij de hoofdingang van het ziekenhuis, werden twee weekenden avondpermissie ingetrokken.

De dienstklopper

Als je geluk had en je trof de “goede “portier dan deed die niet zo moeilijk, maar had je pech en je trof de “dienstklopper”, dan kon je de volgende dag op het matje komen bij de groepsleiding. Soms bij een ernstige overtreding moest je naar het hoofd van de Flat zuster Giovanni. Dit is mij maar één keer overkomen !

Naar Taboe!

Andreas, mijn Surinaamse vriendje en ik reden op zaterdagavond met onze roadmasters naar het centrum van Nijmegen. Ons doel was Taboe een discotheek in de Vlaamse Gas. Dit straatje en ook Taboe waren in de jaren zeventig  berucht in Nijmegen.

Taboe onze disco
Taboe in de Vlaamse gas

Taboe was een echte Antilliaanse kroeg waar eigenlijk alleen Antillianen kwamen en mooie blonde, blanke dames. Blanke mannen zoals ik kwamen er bijna niet, maar Andreas was mijn toegangskaartje. De uitsmijter een enorme grote Surinamer hielp ons altijd de enorme drempel over. Als goede en gewaardeerde klant kregen we die avond het ene na het andere pilsje aangeboden. Met de muziek van Saterday Night Fever op de achtergrond, of eigenlijk op de voorgrond, want muziek moest vooral hard zijn. De gekleurde disco lampen en de discobol boven de dansvloer brachten ons in hypnose en voor we het wisten was het 24 uur. Met een lading vieux cola achter de kiezen, (van bier moesten we te vaak naar het toilet en een aangepast toilet   was er in die tijd alleen op het hoofdbureau van  politie!) verlieten we Taboe.

 

 

Overleven!

Overleven dat is wat me met de paplepel  is ingegoten. Bij mijn geboorte dacht men al dat ik overleden was. Onze vroedvrouw had me al weggelegd. Tot ik het op een brullen zette! Toen bleek al snel dat ik Osteogenesis Imperfecta (O.I.)  had. Door de vele botbreuken lag ik vaak 2 maanden of langer in het ziekenhuis in Dordrecht. Op de kinderafdeling gingen jongens van mijn leeftijd op zaal dood.

foto doodskist met rolstoeldragers
De wielen blonken in het zonlicht

Gordijn ging dicht, het werd stil en weer was er iemand  zo maar verdwenen. Lees verder Overleven!

Sint Maartenskliniek 1971-1979. De Soos, drank, drugs en disco. deel 10 a

Halverwege de jaren zeventig werd mede doordat het Sociaal Kultureel Werk SKW zijn intrede deed, de Soos geopend. Harry (was inmiddels oud revalidant) liep stage bij het SKW, dit zal zeker geholpen hebben. Maar ook onder druk  van de jongeren die steeds vaker in opstand kwamen omdat ons leven alleen leek te bestaan uit school, therapie en eten. De directie stelde na veel overleg een ruimte beschikbaar. Twee ruimtes die zich onder in het souterrain van de Flat bevonden en waar vroeger onze scoutinggroep had gezeten. Die was door te weinig belangstelling inmiddels opgeheven. Medewerkers van de technische dienst en jongeren uit onze gang hielpen met de inrichting van de ruimte. Achterin de ruimte werd een muur gemetseld waarop de discotafel werd bevestigd. Inclusief 2 draaitafels, cassetterecorder en een enorme versterker.

foto soos disco tafel
Onze disjocky Joop

Ook de discolichten waren bedienbaar vanaf de draaitafel. Overal hingen grote boxen. Boven de dansvloer werden de gekleurde lampen en de draaiende discobal door de medewerkers van de technische dienst opgehangen. Lees verder Sint Maartenskliniek 1971-1979. De Soos, drank, drugs en disco. deel 10 a

Expeditie Rusland, Pskov. Afscheidsavond en dan terug naar Nederland! Deel 8/8

Maandagavond 20 juli 1992

Na een drukke dag hebben we vanavond onze afscheidsavond in het Hotel Riga waar we al onze mensen die we deze week hebben ontmoet nog een keer terug zien.

afscheids diner
Onze laatste avond!

Na een groot diner, veel mooie toespraken en veel wodka speelde  Andrei vanuit zijn nieuwe rolstoel gitaar en zong voor ons mooie Russische liederen. Voor mijn vrouw Paula heeft hij zelfs een speciaal lied gezongen. Tussen de verschillenden gangen van het diner zongen we uit volle borst gezamenlijk vele Russische liederen. Ging steeds beter. Overigens de wodka bracht mij zelfs aan het zingen. Lees verder Expeditie Rusland, Pskov. Afscheidsavond en dan terug naar Nederland! Deel 8/8

Zwarte Piet brengt gelijke rechten van gehandicapten in gevarenzone!

Het debat over “ons “ Sinterklaas feest wordt nu ook inzet van de politieke discussie. Wilders roept nu al dat de VN moet worden afgeschaft om de Zwarte Piet te kunnen behouden. Onze Minister President Mark Rutte durft zijn vingers er niet aan te branden en zegt dat het aan de “participerende samenleving” is om dit op te lossen. Afschaffen van de VN zou betekenen dat mensen met een handicap na jaren vechten voor gelijke rechten in het zicht van de haven van Sinterklaas zouden zinken. Want op zijn laatst zal deze regering in juli 2015 het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking ondertekenen. We zouden het slachtoffer worden van dit debat. Want nadat de verzorgingsstaat is afgebouwd is de hoop gevestigd op het VN verdrag. Met enige regelmaat heb ik Sinterklaas persoonlijk mogen ontmoeten.

Ontmoeting Piet Jan met SInterklaas 1973
Ontmoeting Rolstoel Piet met SInterklaas 1973

Als gewezen lobbyist in Den Haag heb ik hem nog even gebeld en mijn zorgen gedeeld. In 2003 in het kader van het Europees jaar van mensen met een handicap was er een soortgelijke situatie.

De Rolstoel Piet

De rolstoel Piet deed zijn intrede ook dit gaf felle reacties bij onze bevolking. Dat kon niet want hoe konden zij het dak op! Sinterklaas is een wijs man en ook hij geloofd in diversiteit. Vanaf dit jaar is zijn personeelsbeleid gewijzigd. Er wordt zelfs voordat de quotumregeling van Staatssecretaris Jetta Klijnsma is ingevoerd, nieuwe Pieten aangenomen. Zwarte Piet, Turkse Piet, Witte Piet, Aziatische Piet, Rolstoel Piet, Marokkaanse Piet, Blinde Piet, Dove Piet, Jonge Piet, Oude Piet, Homo Piet, Lesbische Piet, Hetero Piet iedereen heet gewoon Piet.

piet in kooi
Oranje Piet in vogelkooi

Zelfs mijn kanarie heet Oranje Piet.

Maandag, 20 juli 1992. Expeditie Rusland Pskov. Deel 8/7.

Vandaag is het officiële programma afgelast op ons nadrukkelijke verzoek. We willen een aantal bezoeken brengen aan mensen met een handicap in de thuissituatie. Vanuit Nederland hebben we drie rolstoelen meegenomen om in Pskov achter te laten bij mensen die het echt nodig hebben. Ole, Gerard, Wladimir en ik gaan een aantal mensen thuis bezoeken. Rob, Bert, Sergei en Kyra gaan op bezoek bij de gaarkeuken van het Duitse echtpaar Halbach. Ook zullen zij nog naar Pater Adelheim gaan die kent veel kinderen met een lichamelijke handicap.

foto Padek op plankje met wielties
Padek krijgt de kinderrolstoel zodat hij zich ook buiten kan verplaatsen

De kinderrolstoel  wordt achtergelaten bij  Padek. Ook hij woont  Lees verder Maandag, 20 juli 1992. Expeditie Rusland Pskov. Deel 8/7.